7-åring med fortsatt for høye verdier etter 1 år på gfd

Hei. Min 7-åring var nylig til kontroll hos fastlegen, etter å ha hatt cøliakidiagnosen i 12 mnd. Blodprøvene viste at s-Anti-tTG IgA fremdeles er forhøyet; 45 U/mL (den var >120 for 7 mnd. siden). Jeg spurte fastlegen hva hun tenkte om dette, om det er vanlig at det tar såpass lang tid å komme ned til normalverdier? (Jeg vet at vi har kontroll på maten hjemme, unngår forurensning etc. Men vi har opplevd små og store uhell hos andre, sist i desember). Fastlegen sa da at det er viktig å vite at cøliaki ikke er en farlig sykdom, og at jeg ikke skulle bry meg så mye med de verdiene. Hun mente at det viktigste nå var å "ikke utvikle et ocd-forhold til mat", for hun hadde den erfaringen med andre cøliakere hun følger opp. Hun leste på NEL, og sa videre at den verdien jeg henviste til ikke var farlig høy før den var 10x normalverdien, og mitt barns verdier "lå jo langt unna". Hennes anbefaling var å gi Floradix, for ferritinverdien til 7-åringen er litt lav, og komme til kontroll igjen på høsten. Hun understreket da at nye blodprøver skulle tas for å sjekke ferritin. Jeg synes dette er urovekkende. Jeg forstår at hun ikke kan vite at det er gluten i Floradix, det visste ikke jeg heller, men synes det øvrige vitner om ganske alvorlig kunnskapsmangel. Jeg har tre spørsmål til dere; - Vil man ikke forvente at Anti-tTG IgA skal komme under 7? - Er det greit at verdien ligger litt i overkant, og hvor er i så fall grensen for hva som er bekymringsfullt høyt? - Vil dere anbefale meg å bytte fastlege, eller er det så krevende for fastlegene for tiden at dette er det man må forvente jevn over? På forhånd takk for svar!

Det er ikke så uvanlig at det tar tid å roe ned immunsystemet når det har vært så aktivert. Immunsystemet har hukommelse, så å gå fra 120 U/ml til 45 på 7 mnd er akseptabelt, særlig når dere kjenner til noen uhell. Et hvert uhell reaktiverer immunsystemet litt, og forsinker normaliseringen. Men 7-åringen har fortsatt aktiv cøliaki med endringer av tynntarmen siden hun har et lavt jernnivå. Men dette er ikke noe å uroe seg for, her må man tenke langsiktig. Jernopptaket tar seg opp ettersom tarmen normaliseres, men hun må lære seg hva som er OK og ikke OK mhp på mat man tar i mot fra andre (det er utrolig mange fristelser der ute og det er vanskelig å være den eneste som sier nei) og noen uhell må man realistisk regne med, men de må begrenses til et minimum uten at den glutenfrie kosten blir endel av den fremtidige opposisjonen i puberteten. Hun har bare vært cøliaker i 7 mnd, så litt "innkjøringsproblemer" er vanlig, men tilslutt skal hun selv ta over ansvaret. Floradix inneholder ikke gluten, det inneholder "hvetekimekstrakt", men det er glutenfritt (se NCF sin liste https://bestum.osloskolen.no/siteassets/aktivitetsskolen/skjemaer/glutenfrie-og-glutenholdige-ingrediensene.pdf).