Hvordan kan jeg få undersøkt om jeg har dermatitis herpetiformis (DH)?

Hei, jeg får blemmer som klør intenst hver gang jeg spiser gluten. Når jeg holder meg borte, går de omsider vekk. Hvis jeg spiser gluten tar det bare timer før det begynner å klø, og blemmene kommer tilbake. Selv om jeg ikke spiser gluten etter dette, varer ofte utslettet i flere måneder. Jeg mistenker jeg kan ha dermatitits herpetiformis, og vil ta en hudbiopsi for å sjekke dette. Hudlegen sa at jeg mest sannsynlig ikke har DH siden det er så sjeldent. I tillegg sa hun at hudbiopsien skal utføres hos fastlegen. Fastlegen min sa de ikke hadde utstyret (fuktkammer eller noe sånt) til å utføre en slik biopsi. Siden det er lenge siden jeg fikk blemmene har det gått over i et typisk eksemutslett da jeg har klødd på det. Hudlegen sa at dersom jeg har DH vil det ikke gi utslag på hudbiopsi, da hun må utføre biopsien på de intakte blemmene. Er du enig i dette? Hudlegen valgte å ikke utføre hudbiopsien basert på det jeg har skrevet over, men hun tok en blodprøve av meg som hun mente ville påvise DH dersom det er det jeg har, fordi hun sa "blodprøvene er blitt veldig gode på dette", men jeg har ikke spist gluten på flere uker, så jeg mistenker det da ikke vil gi utslag og at jeg trenger en hudbiopsi? Her er det mange spørsmål i en melding, jeg håper du kan hjelpe meg.

De fleste med DH har en underliggende cøliaki som ikke nødvendigvis gir mageplager, men som kan påvises med forhøyet IgA mot cøliaki-autoantigenet, enzymet vevstransglutaminase (tTG) også kalt Transglutaminase-2 (TG2). De som har DH har IgA anti-Transglutaminase-3 (TG3) evt. i tillegg, men ingen blodprøvetest er tilgjenglig. Huden lager TG3, og man kan derfor påvise at IgA har bundet seg til hudens TG3 og dannet det som man kan påvise med immunhistokjemisk undersøkelse som "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser". En hudbiopsi skal derfor tas fra frisk hud (oftest undersiden av armen, en 3-4mm stansebiopsi er nok), men den må ikke legges i vanlig fikseringsvæske (formalin), men legges i kaldt saltvann og sendes til laboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av slike IgA immunkomplekser innen 24 timer. (Det finnes ulike transportmedier for slike undersøkelser som gjør det mulig å gjøre undersøkelsen etter lengere transporttid).

Slike spesialbiopsier og transport til et patologisk laboriatorium må ofte avtales med sykehusets patologiske laboriatorium på forhånd, og her er det nok stor variasjon mhp kapasitet og mulighet til å påta seg slike oppdrag.

Ingen klarer å bevare en intakt blemme lenge nok til at det kan tas en biopsi av den (jeg har bedt om en slik blemme i 20 år, til forskning, men akk den klør altfor mye). Tradisjonell biopsi fra affisert område er heller ikke egnet siden man ofte har klort bort det området hvor IgA-immunkompleksene er, men mange tari tillegg biopsi fra det affiserte, oppklorte område til vanlig patologisk undersøkelse for å kunne utelukke andre årsaker til kløende blemme-dannende utslett.

At du ikke har spist gluten noe uker pleier ikke ha noe å si for evt påvisning av granulære IgA immunkomplekser i hudens papillespisser, da de bruker mange år på å bli borte på glutenfri kost, og som oftest vil en eventuell forhøyer IgA mot tTG/TG2 (cøliakiautoantigenet) kunne påvises en tid etter oppstart av GFD (men her varierer det veldig fra person til person). Ved blemme-anfall finnes det en medisin som tar bort kløen umiddelbart (Dapson), men man bør kun bruke det til den glutenfrie dietten har fått kontroll på utslettet. Håper de finner ut av det.