Kan jeg være feildiagnostisert med cøliaki?

Hei. Jeg lurer på om cøliakien min kan være feildiagnostisert? Jeg fikk diagnosen cøliaki for ti år siden etter å ha slitt med det jeg trodde var tilbakevendende omgangssjuke i over ett år. Når "sjuka" kom hadde jeg sterke magesmerter, oppkast og diare i 24 timer før det ga seg og jeg kunne spise meg til krefter igjen. Det gjentok seg ca en gang i mnd. På et halvt år gikk jeg ned 30 kilo pga sykdommen jeg ikke visste hva var. Det hører med til historien at jeg slet med overspising (når jeg ikke var sjuk) og godteri og junkfood var en betydelig del av mitt kosthold den gangen. Blodprøvene mine ga ingen pekepinn om hva som feilte meg, men gastroskopien viste avflatede tarmtotter og antydning til sårdannelser i tolvfingertarmen. Ukene før gastroskopien hadde jeg hatt diare i over ti uker med noen korte avbrekk. Jeg fikk diagnosen cøliaki og resept på preparat som skulle hjelpe på magesår (husker ikke hva det het). På ei uke ble jeg kvitt diareen og følte meg frisk, noe legen betvilte, da han mente det var umulig at det bedringen kom så fort. Det ville ta flere år, sa han. Men ei uke altså, så var jeg et nytt menneske. Jeg har lest en gang (husker ikke hvor) at avflatede tarmtotter kan man også få av mye gelegodteri, som jeg jo spiste en del av på den tiden. Kan det stemme? Kan det være at det "bare" var sårdannelsen som ga meg plager den gangen, og de flate tarmtottene var en villedning? Jeg er den eneste i familien, på både morside og farside, som har noen form for matintoleranse eller autoimmun sykdom. Det syns jeg er rart. Jeg har i løpet av disse ti årene stort sett levd glutenfritt, men i noen svake øyeblikk falt for fristelsen til å spise glutenholdig mat. Ikke fått noen form for reaksjon. For to år siden prøvde jeg en lenger periode (et par uker) på glutenholdig mat. Fortsatt ingen reaksjon, ikke så mye som en svak hodepine engang. Merket heller ingen forskjell da jeg gikk tilbake til glutenfritt. Jeg vet det ikke er så lurt når man har cøliaki. Men det får meg likevel til å undre. Kan jeg være feildiagnostisert?

Ja, du kan ha blitt feildiagnostisert, men dette er et komplisert felt. Den vanligste årsaken til "flat tarm" i Norge er ubehandlet cøliaki, og noen (særlig barn) cøliakere kan være såkalt sero-negative ved at man ikke kan påvise forhøyet IgA mot transglutaminase-2 (TG2) i blodprøver, selv om de har god IgA produksjon (mange mangler evnen til å lage IgA-antistoffer og hos disse er det en overhyppighet av cøliaki, men da har de IgG (en annen antistoff klasse) mot både TG2 og (som alle ubehandlete cøliakere)  IgG mot deamidert (fordøyelsesendret) gliadin. Dersom du bare hadde flat tarm etter en lengere diareperiode og det var hovedårsaken til at man stilte cøliakidiagnosen, så er det mulig du har fått diagnosen på feil grunnlag. Du må nesten be om et møte med legen din og se hvilke kriterier sykehuset brukte for å stille diagnosen, det kan ha vært mer enn du vet om/husker som tilsa at de konkluderte med cøliaki. Det spesielle med cøliaki er at det er gluten som induserer tarmforandringene, og i gamle dager måtte man bevise at det var gluten som var synderen ved først å få påvist flat tarm på glutenholdig kost, deretter bli bra på GFD (ofte minimum 6 mnd) og ta en tynntarmsbiopsi som viste normal/normalisering av tarmslimhinnen, for deretter å fremprovosere tarmforandringene ved å spise vanlig glutenholdig mat igjen (i inntil 2 år). Etter at man fikk tester som kunne påvise forhøyete IgA-autoantistoffer mot TG2 så ble kombinasjonen, plager, "riktig HLA", forhøyet IgA-autoantistoff mot TG2, og tarmforandringer ensbetydende med cøliak,i og behandlingseffekten ble fulgt via fallende autoantistoff nivåer (IgA mot TG2 falt p åGFD). Man sluttet å ta så mange biopsier dersom det hele gikk greit. Men hos de voksne som ikke har forhøyete IgA anti-TG2 nivåer, eller IgG mot deamidert gliadin, bør man nok bruke de gamle diagnostiske kriteriene med 3 biopsier, skal man være sikker på cøliakidiagnosen. Det er mange ulike årsaker til avflatet tarm. Ta dette opp med legen din og gjør evt. glutenprovosering i samråd med ham/henne.