Har jeg epilepsi eller cøliaki - eller begge?

Hei. For 8 år siden besvimte jeg og ble hentet med ambulanse. Etter om og men mente legen at jeg hadde epilepsi. Dro til SSE, men de var usikre. Jeg selv følte ikke at dette stemte og fikk 3 år etter hjelp med å fortsette utredning for andre sykdommer. Fikk da vite at jeg hadde cøliaki, alvorlighetsgrad marsh 3B. Etter 1 år på glutenfri kost var jeg det friskeste jeg har vært. Ingen plager. Derimot litt over 1 år siden besvimte jeg på jobb. Jeg så det komme da jeg ikke hadde spist, drukket eller sovet på 3 dager, jobbet mye og hadde fått i meg spor av gluten. Nevrologen mener fortsatt at hun har rett i at det er epilepsi pga denne besvimelsen og forteller at alle som svimer av uansett grunn har epilepsi. Er det slik at med udiagnostisert cøliaki at man kan besvime? Jeg var undervektig, sov gjerne 19 timer, vitaminmangler, svimmelhet, utmattelse, leddsmerter, blåmerker, muskelsvekkelse, prikking i håndflaten, konsentrasjonsproblemer, hukommelsesproblemer, kvalme og slik ting før diagnosen. EEG viste for 8 år siden noe smått unormalt, men idag etter glutenfri kosthold er den normal og jeg har ingen problemer slik som tidligere før diagnosen. Kan en EEG være unormal ved en udiagnostisert cøliaki? Og så bli normal på glutenfri kosthold? Og tror du det var epilepsi når jeg har fått en rett diagnose der glutenfritt som er medisinen har gjort meg frisk uten problemer? Har lest at cøliaki kan angripe hjernen ved udiagnostisert cøliaki da kroppen ikke får i seg næring etter lang tid og at vitaminmangler kan forårsake epilepsilignende symptomer. Er dette et tilfelle? EEG den dag i dag viser ingen epileptisk aktivitet. Takk på forhånd.

Vanskelig å vite sikkert. Aktiv cøliaki, oftest hos barn, kan gi cøliaki-assosiert epilepsi og karakteristisk kan man på røngten/CT/MR se  små forkalkninger oftest i bakre del av hjernen. På glutenfri kost (GFD) blir disse borte og epilepsien forsvinner (eller blir mye lettere å kontrollere). Dette er ikke en vanlig årsak til epilepsi, men slik du beskriver hvor cøliaki-syk du var, kan jeg/man ikke utelukke at du har hatt en cøliaki-assosiert epelipsi som har blitt bedre/forsvunnet på glutenfri kost, slik også internasjonal litteratur beskriver. Hva som er årsaken er ikke kartlagt, men de fleste ser på dette som en variant av gluten-indusert autoimmunitet hvor kroppen danner antistoffer mot eget vev (muligens hjernes transglutaminase) noe vi kjenner fra en annen sjelden cøliaki-assosiert hjerne-sykdom, såkalt gluten-indusert lillehjerne ødeleggelse (Cerebellar ataxia), hvor sykdommens progresjon opphører på glutenfri kost. Det er noe forskning på dette, primært i England, men det er vanskelig å få nok pasienter til å å gjøre fornuftige undersøkelse/forskning, så det meste vi vet kommer fra enkelttilfeller og små pasientgrupper.

Fint du ikke lenger har epilepsiaktivitet, så på glutenfrikost blir du forhåpenligvis helt frisk (men som du har merket, det tar tid, noen år eller mer før cøliakiaktiviteten klinger helt av på GFD).