Maria, 12.Mar 2026 09:51

Hei :) Jeg har et spørsmål som jeg håper dere kan svare på. Jeg har cøliaki selv, men min yngste datter har vært plaget med magen i flere år. Hun blir nå 10 år. Vi har vært hos legen flere ganger med dette, og i fjor tok hun sin første blodprøve for å sjekke om hun kunne ha cøliaki. Prøven var negativ, men gentesten viste at hun er bærer av genet. Hun fikk ikke noe videre hjelp i fjor, og har siden fortsatt livet med masse vondt i magen. Hun går på do flere ganger om dagen med vondt i magen og våkner også på nettene med vondt i magen. Hun er ikke spinkel eller har dårlig vekst, men det er flere ting som jeg biter meg litt merke i etterhvert som plagene hennes blir større. Denne uka var hun å tok en ny blodprøve og legen henviste samtidig til barnelege på St.Olavs, hvor vi i dag fikk beskjed om at hun hadde fått avslag på timen. Jeg kommer til å klage på dette vedtaket om avslag på time for henne, men samtidig er jeg så sinnsykt usikker på hva jeg burde gjøre. Jeg har hele tiden fått beskjed om at man ikke skal starte på glutenfri kost ved den minste mistanke om cøliaki. Men hvordan skal jeg klare å la ungen min ha så vondt i magen uten å prøve å hjelpe henne? Burde jeg prøve glutenfri kost? Eller burde jeg avvente til en eventuell legetime til spesialist? Jeg har som sagt cøliaki selv. Jeg har aldri hatt positiv blodprøve. Hun har også en oldemor på farsiden som har cøliaki. Jeg hadde ingen andre tegn gjennom oppveksten enn de samme som min datter nå har. Ingen mistenkte cøliaki, selv om jeg slet veldig med magen. Diagnosen min kom ikke før jeg var i midten av 20 årene. Hva er det riktige å gjøre her egentlig?

Ikke så enkelt når blodprøven er negativ og det ikke er andre tegn på dårlig tarmfunksjon. Det er mange andre årsaker til magevondt enn cøliaki, og muligens burde henvisningen til barnelegen (eller til sykehusets barneavdeling) heller fokusert på magesmertene inkludert at de kommer om natten, enn utredning for en "seronegativ" cøliaki (en som ikke har positive blodprøver). Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og for at aktiviteten er såpass sterk at den er diagnostiserbar, så kreves det endel glutenspising. Ofte blir det lite gluten når andre i familien har cøliaki, så det kan lett bli så lav cøliaki-aktivitet at blodprøvene er negative. Men jeg har stor forståelse for ditt dielemma, og vi lever i et fritt land, alle kan spise det de vill, men skal man gå glutenfritt for å teste dette ut, så ar det ofte veldig vanskelig å gå tilbake til gluteneksponering for å fremprovosere så mye cøliakiaktivitet at den er diagnostiserbar. Uten positive blodprøver og eventuelt positiv tarmbiopsi så får man ingen offesiell diagnose. Alternativt er at det er noe annet hun reagerer på, noe som ofte også finnes i hvete. Dette kan enten være de ikke-absorberbare karbohydratene, Fruktaner, som fungerer som såkalte FODMAP-karbohydrater i en IBS-reaksjon (irritbel tykktarmssyndrom), eller allergener som ved klassisk IgE-mediert matvareallergi (finnes også en "altenativ" matvareallergi som er vanskelig å diagnostisere med blodprøver). Det praktiske problemet er å få henne henvist med plagene som det primære problemet. Mulig man burde kommunisere at man nesten har utelukket cøliaki som årsak siden blodprøvene er negative. Da blir det opp til barnelegen å finne ut av årsaken til plagene.