Hvorfor går ikke barnets verdier lenger ned?

Hei. Vår datter fikk cøliakidiagnosen for 4 år siden, og lever strengt glutenfritt (Hun fyller straks 11 år). Likevel er hennes nivåer av Anti-tTG IgA fremdeles ikke nede under 7. Vi måler omtrent hvert år. Verdien har falt jevnt og trutt (med ett unntak der verdien gikk litt opp). Ved siste måling lå verdien på 12. Fastlegen virker ikke å være bekymret, og sier at "noen kommer aldri ned under grenseverdien. Det viktigste er å ikke fremme antrengt forhold til mat". Vi som foreldre er frustrerte, for vi vet at mange fastleger mangler kompetanse på cøliaki. Stemmer det at noen aldri kommer ned under "cut-off", og at det er greit? Vi tenker at denne verdien reflekterer enten noen uhell vi ikke vet om, eller at det er noe spesielt uheldig med barnets tarm. Dette er selvsagt en bekymring. Hvorfor går ikke verdien ned når vi er så strenge som vi er? I prøvesvar fra Fürst bemerkes det også at "eventuell diettbehandling kan ha potensiale for forbedring". Hun virker for øvrig å være i fin utvikling mtp høyde og vekt, og fremstår ikke sliten eller med magevondt. Men uroen for oss foreldre er der alltid. Takknemlige for svar.

Støtter fastlegens tolkning og virkelighetsbeskrivelse. Noen barn (og voksne) får ikke sin TG2-IgA ned under øvre normale grenseverdi (oftest 7U/ml). Mye mulig skyldes dette små mengder gluten i kosten, men det ser ikke ut til å ha betydning for helsen på sikt. Det som er mye mer problematisk er om den glutenfrie dietten blir en del av ungdomsopprøret (som kommer), og at kampen og trassen blir rundt den glutenfrie maten. Jeg treffer endel unge mennesker som ikke lenger bryr seg om den glutenfrie kosten, siden de ikke umiddelbart ble cøliakisyke da de trasset til seg normalkost, f.eks. da de flytter for seg selv. Ikke alle med cøliaki reagerer akutt på glutenholdig mat og for disse kan det være vanskelig å motivere seg til å spise "glutenfri spesialmat". På mer eller mindre glutenholdig normalkost tar det noen år før de langsom reaktiverer cøliakien og igjen blir cøliakisyke uten egentlig å forstå hva det er som skjer, da det de tror er de klassiske cøliakisymptomene ikke kommer. I stedenfor kommer ofte mer diffuse plager som økt tretthet, irritabilitet, ufrivillig barnløshet, "brain fog" etc., som kommer langsomt og ikke forbindes med den cøliakien "foreldrene påstår de har". Det er muligens dette scenarioet fastlegen forsøker å unngå ved å be dere ta det med ro og ikke være for detaljopptatt av blodprøvesvaret, så lenge det ellers går fint. Det er en balansegang mellom å være så glutenfri som praktisk mulig uten å få den ungdommelige "back clash'en" som kan rote det hele til. I puberteten har man også et mindre aktivt immunsystem pga. kjønnshormonene som virker immundempende, så cøliakiaktiviteten reduseres ofte av seg selv i puberteten (og da blir man eventuelt mindre syk av "glutenuhell" , noe som i sin tid ble feiltolket som at cøliaki var en "barnesykdom man vokste av seg".