Er det grunn til å mistenke cøliaki?

Hei, Min datter på 21 har vært syk gjennom flere år med blant annet endometriose og etterhvert kronisk utmattelse/ME med betydelig energi- og funksjonssvikt. Hun har også hatt svært mye plager fra mage/tarm i form av betydelig kvalme, vekslende forstoppelse og diare og magesmerter. Hatt lav folat fra 2019 (var da på 3), og dette synker igjen så snart hun slutter med folattilskudd. Har nå folat 6, homocystein 27, B12 278. Lav jern, men ferritin 95. Hatt lav vitamin D, men har tatt tilskudd inntil nylig (verdi nå er 52). HLA-DQ 2+/5+. Resterende cøliakiprøver er negative. Ingen kjent cøliaki i slekten. Vårt spørsmål er om det er grunn til å mistenke at det kan være en underliggende cøliaki hos henne på tross av negative blodprøver? Takknemlig for svar så vi vet om vi skal legge dette bort, eller om vi bør undersøke videre (evt. hvordan). På forhånd takk. :-)

Det kommer ann på hvor mye glutenholdig mat hun spiser. Cøliakiforandringene i tarmen kommer før man kan se "cøliaki antistoffene" i blodet (IgA mot TG2). Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for at dette skal kunne gi forandringer i tynntarmen som man kan se på tynntarmsbiopsi, som er metoden for å kunne påvise cøliaki. Man kan argumentere for at dersom en ubehandlet cøliaki er (delvis) skyld i hennes tilstand så burde cøliakien være såpass aktiv at man ville ha  forventet å ha økt nivå av IgA mot TG2 i blodet (selv om noen ikke har dette), forutsatt at hun ikke har IgA mangel. Plagene hun har er forenlig med cøliaki (forutsatt at hun spiser normal mengde med normal norsk kost), men dette må legen hennes vurdere. Hun har delvis flere tegn som kunne tyde på dårlig tarmfunksjon, men det er avhengig av at hun spiser nok. Dersom hun har spist delvis glutenfritt en stund er det stor sannsynlighet for at tynntarmsbiopsien ikke viser nok karakteristiske cøliakiforandringer til at patologen kan konkludere med at det er cøliaki (om hun har cøliaki), det er derfor vi er nøye med at man spiser så mye glutenholdig mat man kan før man tar en slik diagnostisk tynntarmsbiopsi.