Hva kan vi gjøre når datteren vår ikke har kommet innenfor normalverdien etter tre år på glutenfri kost?

Vårt barn på 9 år fikk cøliakidiagnosen for 3 år siden, og har spist glutenfritt siden. Antistoffene har sunket langsomt, og lå for 1 år siden på 15. Vi hadde trodd dette gikk raskere med barn, men hun har kanskje hatt en svært skadet tarm(?). Nå har verdien dessverre steget til 22. Vi forstår det ikke. Er dette vanlig, at det tar så lang tid, og faktisk går opp? Vi vet at hun ved et uhell spiste et lite sjokoladeegg med crisp i en bursdag for noen uker siden. Kan dette ha hatt innvirkning? Vi har begynt å tvile på mange ting, tåler hun kanskje ikke glutenfri havre? Vi har egen kjøkkenbenk til GF matlaging, bruker egen smørpakke, utstyr, bestikk etc., og har trodd at vi har hatt oversikt. Synes det er en fortvilende situasjon, for det er en stor jobb, som tydeligvis ikke er bra nok. Er det noen erfaringer med hvordan man går frem når man etter over 3 år enda ikke har kommet innenfor normalverdien?

Den vanligeste årsaken til reaktivering av cøliakien er diettfeil. Det er ikke nok med spormengder, så her er spørsmålet hvor gammel hun er og hvor lett det er å holde dietten. Det er vanskelig å passe på, for man kan ikke passe på 24/7, så igjen avhengig av alder på barnet, hvor sannsynlig er det at det kosnumeres vanlige glutenholdige produkter sammen med venner (alt fra kjeksbytte i barnehagen til kafébesøk med venner). Man kommer også i skvis mellom det å ta vare på /passe på /kontrollere barnets matvaner og det at de må ta ansvar selv. Som oftest nytter det ikke å spørre de ut, det ender bare i konflikt enten de vet de har spist noe de ikke skulle eller ikke. Men de som har undersøkt dette med avanserte teknikker finner stort sett at den vanligste årsaken til "refraktær" cøliaki er (som oftest) bevist diettsvikt. Noen velger da også å gi blaffen i sykdommen når de flytter for seg selv, for så å bli oppdaget igjen som voksen med ubehandlet cøliaki og de plager dette kan gi.