Legen sa 13-åringen min skulle begynne på glutenfri diett før hun tok cøliakiprøver - hva skal vi gjøre nå?
Hei, Min jente (13) har vært plaget med mageverk i flere år. Men i år har det toppet seg med skikkelige mageknip som har vart i flere timer og ender med oppkast og diare. Vi tok blodprøver for å sjekke matallergier (MYE allergier i familien), men ingen utslag på disse. I sommer har hun vært skikkelig dårlig. Mye kvalme, oppkast, diare, svimmelhet, trøtt, blek i ansiktet. Endte med å kjøpe en cøliaki selvtest som slo ut positivt. Vi fikk legetime dagen etterpå pga. at hun hadde gått ned så mange kilo. Det ble og bestilt blodprøver. Når vi kom til fastlegen etter at blodprøvene var tatt, sa hun at det IKKE var tatt prøver av cøliakiantistoff (selv om vi sa ifra om positiv selvtest ved første legetime). Legen mente at dette måtte være cøliaki da hun i tillegg hadde genet, og sendte en henvisning til barneavdelingen. Hun sa da at vi måtte starte på 100 % glutenfri kost samme dag. Nå, etter at det har gått noen uker, og vi har fått en jente med energi, masse matlyst og ingen vondter, får vi beskjed at vi ikke får komme til barneavdelingen før det er tatt prøver av cøliaki antistoff. Må vi virkelig gjennom dette en gang til?
Vil jo si at dette er legene sine feil! Jeg sendte inn en klage og ba om kopi av blodprøvene som ble tatt, og der står det nå dette: Deamidert gliadinpeptid igG - Neg transglutaminase (ttg) IgA - 0 Jern - 9 Hva tenker dere her? Har dere råd til hva vi kan gjøre? Hilsen en fortvilet mamma
Sunniva P., 24. august 2023 17:45
Trond svarer
De blodprøvesvarene tyder ikke på aktiv cøliaki, så da må dere tilbake på glutenholdig kost for å se om cøliakien reaktiveres. Dersom hun ikke har cøliaki, kan hun ha annen hveteallergi, som krever egen utredning. Kan derfor glutenprovosere henne med 10 +/- 5 gr gluten pr dag (desto mer desto bedre) som man får kjøpt som "glutenmel" i helsekostforetninger eller via internett. Det er hovedsaklig gluten. Hun må da spise dette pulveret (tilsett det i annen mat) i minimum 6 uker før det tas nye blodprøver. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten og har gjort det lenge nok. Det å ha genet sier veldig lite da 30-40 % av oss har det.
Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.24
- Kategorier:
- Cøliaki
- Diagnostisering
- Barn