Hvor nøye må man være?

Hei, nylig fått diagnosen cøliaki, 38 år gammel. Vært mye plaget siden 20-årene, men tenkt det bare er sånn jeg er. Reagerer uansett også på mye med det jeg nå har lært er Fruktaner. Kostholdet mitt føles derfor veldig begrenset og trist. Det føles hemmende med alle restriksjonene. Så kommer spørsmålet mitt, hvor nøye må man være? MÅ man virkelig ha eget smør hjemme, vaske kjøkkenbenk og redskaper mellom vanlig brød, og hva skjer egentlig om man står ett sted hvor eneste tilgang på mat ikke er glutenfri? Jeg skjønner at man skal unngå det så godt man kan, men kjenner jeg mister helt motet på tanken på at det må være så sterilt hjemme, vi er en stor familie med flere barn. Jeg har jo stått i og tålt symptomene i mange år.. Men ødelegger det tarmen helt permanent til slutt om jeg ikke er helt superstreng? Jeg fikk f.eks. servert en salat med pasta og krutonger i blant annet, jeg tok det ut, og spiste resten, er det helt fy fy å spise det som da har vært blandet med det? Jeg håper det blir lettere å akseptere etterhvert, akkurat nå er det litt tungt. Tusen takk for tiden dere bruker på dette. :)

Først: gratulerer med muligheten til å bli frisk, det var "bare" cøliaki! Jeg har stor forståelse av at ingenting er perfekt, alt er tilpasninger og optimaliseringer. Det viktigste er at du spiser glutenfritt, din mat skal være glutenfri, men du har ikke hypersensitivitet à la klassisk allergi, så hysterisk renslig er det ikke nødvendig å være. Livet skal tross alt leves, og noen ganger må man bare gjøre suboptimale tilpasninger, bare man vet hva man gjør og hvorfor man gjør det. Siden du har flere barn, så antar jeg de er undersøkt med tanke på cøliaki? Det er standarrutine de fleste steder, uavhengig av eventuelle plager barna kan rapportere om (screening). Dersom du ikke tåler fruktaner og andre FODMAP-karbohydrater pga. IBS, så blir kostholdet lett begrenset/utfordrende mtp. ingredienser, men her må du prøve deg frem. For etterhvert som tarmen tilheles, så kan det hende du tåler mer FODMAP-rike matvarer, og det er en mengde-plage forhold: Litt sopp som krydder går sikkert greit, mens en soppragu ikke er greit (sopp er FODMAP-rik).

Du kan ha din egen smørpakke om det er mye brødsmuler i det andre smøret. Du bør skjære ditt brød på egen fjøl, skal du tørke vekk smulene fra de andres fjøl så bør du bruke fuktet klut og/eller snu fjølen rundt. Man får kjøpt egne poser man kan putte brødet sitt i for å bruke brødristeren som andre rister sitt glutenholdige brød i. Man kan aldri garantere at det ikke kommer obver smuler, selv om ed som har testet dette ikke fant gluten i de glutenfrie brødskiver som ble ristet i brødristere som glutenholdig brød også ristes i. Du vil få rutine på det etterhvert, men ja, det er trist å måtte spise noe annet enn det de andre spiser, så ofte ender det med at mange fellesmåltider blir glutenfrie for alle, og det er helt greit. Det meste av det vi spiser er glutenfritt fra naturens siden, men mye ferdigmat kan være tilsatt hvetemel (men da står det tydelig på ingredienslisten), så det blir en tilvenning av hva slags mat man skal spise selv/tilberede til resten av familien. Må man, så må man, og står man der med en salat som har krutonger i seg og "sulter ihjel", så får man bare fiske ut alle krutongene og regne med at det går greit, men optimalt er det ikke. Mengden gluten dette kan representere er uansett veldig mye lavere enn den mengden man får i seg dersom man spiste krutongene, og det skal man ikke. Du får melde deg inn i NCF og møte opp på noen av samlingene, så får du gode råd fra andre som har vært/er i din situasjon.