Føler jeg ikke blir hørt – hva gjør jeg nå?

Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har cøliaki, ble utført gastro da han var 3 år som var negativ. Fikk positiv hjemmetest og viste barnelege, men ble blankt avvist på at den var reell. Hva gjør jeg videre nå? Jeg føler jeg ikke blir hørt og jeg er så frustrert over hvor vanskelig det skal være. Blodprøvene viste litt forhøyet glutentransiminase, men ikke nok til at de ville gi diagnose. Hjelp!

Ofte er glutenmengden i kosten i "cøliakihjem" (hvor det bor en annen cøliaker) lav da alle andre måltider enn brødskivene tenderer å være glutenfrie. Det kan lett bli for lite gluten i kosten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. De fleste leger tenker nok at graden av tarmforandringer er korrelert til subjektive plager, men det er det ikke. En hjemmetest som påviser TG2-IgA er like reell som en laboriatorietest, om enn noe mindre følsom, så legen burde nok ha fulgt det opp med en blodprøve for å undersøke om det dreide seg om en reell eller en falsk positiv reaksjon (finnes falske positive reaksjoner i alle laboriatorietester). Dessverre er det slik at desto mer pågående mor/far er mhp barnets diagnose, desto mer opponerende tenderer legene å bli. En negativ tarmbiopsi (hva stode det egentlig på svaret fra patologen) når han var 3 år, utelukker ikke at han kan ha utviklet cøliaki ved 7 årsalder. En lett forhøyet serum tTG- (alias TG2)-IgA titer er ikke nok til å stille en cølaikidiagnose og må eventuelt bli fulgt opp av en tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos disse barna) som da må vise klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3a eller mer (3b, 3c). Men da er vi tilbake til at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr. gluten pr dag => 2-7 brødskiver om dagen eller minimum 2 glutenholdige måltider om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at de diagnostiske testene inkludert tynntarmsbiopsiene kan påvise en cøliaki med dagens diagnostiske rutinemetoder. Det betyr at du potensielt må gjøre sønnen din ennå mere cøliakisyk for at man skal kunne konkludere om han har cøliaki eller ikke, før du kan gjøre ham frisk på glutenfri kost (dersom han har cøliaki). Alternativet er at du gir opp og setter ham på glutenfri kost og definerer ham som cøliaker uten en skikkelig diagnose og uten å kunne få NAV støtte til fordyrende glutenfritt kosthold. Dersom du tester ut GFD og han blir vesentlig bedre, så kan det bli vanskelig å glutenprovosere ham etterpå, for å reaktivere cøliakien slik at han kan diagnostiseres. Det er muligens best å gjøre glutenprovoseringen nå, mens han ennå har noe cøliakiaktivitet i tarmen og man lettere kan øke aktiviteten ved å spise mer gluten og derved indusere store nok tarmforandringer (og økte tTG/TG2-IgA titre i blodprøvene) slik at man kan få en sikrere diagnostisk konklusjon.