Har fått diagnosen, hva gjør jeg nå?

Er 16 år og ble nettop diagnostisert med cøliaki, med gastroskopi etter 1-2 år med anemi, oppblåsthet og magesår. Dette var egentlig litt uventet svar for jeg hadde ikke tenkt det kunne være cøliaki. Kan ikke så mye om sykdommen enda og prøver så godt jeg kan å spise glutenfritt. Jeg fikk beskjed at de skulle prøve å henvise meg til ernæringsfysiolog, men at jeg var «en pasient i grenseland» fordi dette ble gjort hos barnelege og ikke var vanlig for voksne, men jeg er jo 16 år. Henvisningen kom aldri og dette synes jeg var litt dumt for jeg kan veldig lite, og jeg har utrolig mange spørsmål. Fastlegen har heller ikke tatt kontakt. Hva burde jeg gjøre nå?

Hei Anne,

Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU), foreldrene dine betaler sikkert det det koster. Meld deg på de kursene du kan, inkludert webinarer som ernæringsfysiologene hos NCF holder. Lær å lese på innholdsfortegnelsene på de matproduktene du kjøper: er det tilsatt noe som stammer fra hvete/bygg/rug så skal det stå på innholdfortegnelsen. Dette går greit, det meste av råvarene vi spiser er jo glutenfrie fra naturens side, men en del blandingsprodukter er tilsatt hvetemel (eller bygg/rug) og de skal du holde deg unna. Erstatningsproduktene kan være OK, men bedre er det å finne alternative matvaner, som en kyllingsalat til lunsj istedenfor noen glutenfrie brødskiver (selvom mange nå tilbyr godt glutenfritt brød). Det kan ta litt tid før du blir frisk (ett til 2 år siden du er såpass ung). cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten-proteinene i korsortene hvete, bygg og rug. Uten gluten - ingen cøliaki (sykdom).  Du bør tilbake til fastlegen egentlig litt raskt for kontakt og undersøkelse om du har mangeltilstand på endel næringsstoffer og vitaminer, deretter etter ca 6 mnd-1 år for kontroll at alt går som det skal, at autoantistoffnivået i blodet synker etc. Fastlegen kaller deg neppe inn, du må nok selv bestille time. Lykke til og velkommen til NCFU.