Må jeg vente på gastroskopi for å få diagnosen cøliaki med DH?

Hei, jeg er en dame på 37 som det siste året har vært veldig plaget med urticaria og «vannblemme»-aktige utslett i ansiktet, noe på strekksiden av albuer og knær. Hadde ikke hatt synlige «vannblemmer» hos hudlege så de ble litt glemt ved siden av de urtikarielle utslettene, dermed er tidligere hudbiopsier ikke tatt med DH i tankene. I juli begynte jeg på Dapson da antihistaminer alene ikke hadde noen effekt, da forsvant alt i løpet av 3 dager. Jeg ble også helt symptomfri på høydose (40 mg) prednisolon i forkant av dette, men alle utslett kom tilbake når jeg begynte nedtrapping og allerede på 35 mg begynte det å komme tilbake. Etter endt nedtrapping ble jeg da satt på Dapson (100 mg), det fungerte helt strålende i ca. 4 mnd, og jeg var symptomfri. Etter dette begynte jeg å tidvis få mer utbrudd igjen, både av urticaria på kroppen (mage og flanker bakover mot rygg), og «vannblemmer» som sprekker med en gang jeg klør på dem i ansiktet spesielt. Økte da Dapson til 150 mg, som jeg står på enda. For snart 2 uker siden tok vi nye blodprøver med tanke på DH og ny hudbiposi også med tanke på det. Blodprøvene har kommet tilbake med svaret som står under, den nye biopsien har jeg ikke fått svar på ennå. «Blodprøver med forhøyet anti-TTG og -DGP som ved glutenallergi. Pasienten henvises vurdering ved gastromed., Ahus. Hun er informert om dette. Det er viktig at pasienten fortsetter å ha et glutenholdig kosthold frem til vurdering og ev. gastroskopi.» 2 biopsier tidligere har vist dette: «Biopsi har vist leukocytoklastisk vaskulitt. IF med granulært IgA-nedslag, sannsynligvis uspesifikt» Biopsiene som har blitt tatt tidligere tror jeg bare har vært av affisert hud, men det er jeg ikke sikker på. Det jeg lurer på er om dette er sikkert nok til å kunne stille en diagnose, eller om jeg må vente på en gastroskopi? Jeg er også gastric bypass operert og kvier meg veldig for en gastroskopi. Beklager litt rotete innlegg, men jeg håper det var litt forståelig.

Uten at jeg har alle data så tyder det på at du har en cøliaki med DH, altså begge deler (selv om en leukocytoklastisk vaskulitt ikke er endel av DH bildet). Dapsonreaksjonen er ikke DH spesifikk, og DH pleier ikke respondere så tydelig på predison. Du nevner ikke at blemmene på strekksidene av armer og knær klør (intenst), men mye mulig har du flere tilstander samtidig som gjør det litt vanskelig. Dersom du også har en gastrisk bypass, med en blind-tynntarms loop så kan det komplisere bildet da slike pasienter lettere får bakteriell overvekst i sin blinde tarmloop, med endel tilleggsplager.

Jeg synes du skal ta i mot tilbudet fra Ahus og få tilstanden din utredet hos en gastroenterolog.  Var hudbiopsien fra frisk hud?.  Hudbiopsien beskrives jo som klassisk DH med granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser (?), men muligens var de svake nedslag siden det blir anført at det muligens var uspesifikke nedslag.