Uklare svar sliter oss ut

Hei.

Junior på 13 utredes for cøliaki. Gutten har aldri vært glad i brødmat, spiser generelt lite, men følger vekstkurven. Spiser boller, vafler og pizza, men ikke brød i det daglige. Særdeles selektiv i matinntaket. Restituere seg dårlig etter trening og blir ofte fullstendig utslått dagen etter. Er i perioder mye slapp og sliten. Har masse luft i systemet. Hører det romler, også når han sover. Raper med farrissmak og føler innimellom han skal kaste opp. Har kastet opp noen ganger, men ikke ofte. Har perioder på 3-6 uker hvor det er fullstendig rennamage annenhver og hver dag.

Vi klarer ikke se noe mønster i forhold til hva han spiser og drikker. Har ført skjemaer i ukesvis. Lengre perioder hvor avføringen er mer normal, men brune striper i undertøyet daglig uansett. Blodprøvene er bittelitt utenfor normalområdet noen ganger og innenfor andre ganger. Jern er bra nå, men var lavt en periode da han var yngre. Var uten melk i noen år i barnehagealder, men er introdusert igjen.

Ble henvist til BUP da han en periode var mye frustrert på skolen. BUP virker å mene at alle mageproblemene skyldes det psykiske i form av stress og usikkerhet. Vi som foreldre klarer ikke se det. Gutten virker trygg og god, men trenger stabile forutsigbare forhold. Ved gastroskopi er resultatet "Normale funn ved spiserør, magesekk og nede i tynntarmslimhinnen. Vevsprøve ved starten av tynntarm viste forandring som kan minne om cøliaki." Hadde vært så mye enklere med klare svar. Da fikser vi alt!

Situasjonen nå sliter oss ut alle sammen. Er det noe vi kan gjøre for å få klart svar? Noen flere undersøkelser som bør tas? Til info så har mor dia1 og hypothyreose. Takker på forhånd for svar!

Ja det hadde vært enklere med et klarere svar. Våre diagnostiske teknikker forutsetter at det er en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spises nok gluten. Er det tvilstilfeller så må man nesten bare øke mengden glutenholdig mat for å fremprovosere mer og klarere tegn på cøliaki-sykdom. Men det kan muligens by på utfordringer. Han har nok ikke diare pga nervøsitet, så man må se på det organiske. Muligens ville det hjulpet på gassdannelsen om man reduserte på mat som er kjent for å lage gass, og det er i praksis mat med mye såkalte FODMAP karbohydrater (søk det opp på nettet, mye informasjon om dette ved IBS). Men dette ville ikke hjulpet ham mhp cøliakidiagnostikken. Barnelegen hans må nesten ta en avggjørelse på bakgrunn av alle dataene man har og konkludere, evnt være med på en økt gluten-provoseringsrunde for å få det endelig avklart.