Legene mener jeg ikke har cøliaki, hva gjør jeg?

For ett år siden tok jeg gastroskopi med biopsi som viste at jeg hadde cøliaki stadium 1, men blodprøvene mine støtter ikke diagnosen, ifølge legene. Jeg har vært glutenfri i 1 år, og jeg følger meg mye bedre,  blant annet har symptomene blitt mindre. Mindre luft i magen, ikke obstipasjon lenger og blodprosenten har holdt seg stabilt det siste året. Men legene mener fremdeles at jeg har ikke cøliaki. Jeg er ikke fulgt opp videre av dem, da de mener at jeg trenger ikke spise glutenfrie produkter. Hva skal jeg gjøre? Er veldig frusturert. Hva anbefaler dere at jeg skal gjøre?

En Marsh grad 1 endring i tynntarmslimhinnen er et ukarakteristisk funn som har mange ulike årsaker, tidlig/lavgradig cøliaki er én av mange årsaker avhengig av mengden glutenholdig mat man spiser. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok glutenholdig mat over lang nok tid til å få/ha en aktiv cøliaki-sykdom. Dersom du ble bedre av glutenfri kost, er det ikke nødvendigvis det samme som at du hadde cøliaki, da hvetemel inneholder mere enn gluten man reagerer på. Du kan godt ha hatt en cøliaki som du delvis selvbehandlet med gradvis reduksjon av gluten i kosten slik at tarmen nesten var blitt normalisert, men man kunne ikke dokumentere at du hadde cøliaki. Når du har spist glutenfritt i ett år, kan du velge om du bare vil fortsette å spise glutenfritt, men uten en diagnose og uten grunnstønad. Alternativet er at du vender tilbake på glutenholdig mat, og spiser så mye gluten hver dag i så lang tid at du blir cøliakisyk og at legen din undersøker deg på nytt, mens du er cøliakisyk. Slik glutenprovokasjon bør du gjøre i samråd med legen din.