Mari, 09.Sep 2026 07:01

Sønn på 4år. Lang historie, skal prøve å gjøre kort. Fall i lengdevekst over 2 kurver fra 6-18mnd alder. Holder fortsatt denne kurven, er lavere enn han skal være ift foreldrenes høyde. Har hatt magesmerter siden han ble født, og gikk ned i vekt rundt 3-4mnd alder. Ble konkludert med melkeproteinallergi, selv om han aldri ble bedre i magen? Fortsatte melke- og soyafri diett til han var 2,5år. Ble henvist barnelege på nytt da han va 2år og 3mnd grunnet mye hyling på natten (oppfattet som magesmerter), ansatte i bhg reagerte på hvor sliten han var, la seg ned på gulvet i stedet for å leke. Fastlege tok blodprøver som viste: IgA 1,4. DGPG 12. tTGA [0,2 og tTGG 0,9. Han hadde mellom henvisning og time på sykehuset fått movicol kur for forstoppelse (hatt avf daglig hele veien, men lege kjente at han var forstoppet) og blitt noe bedre. De konkluderte med at alt handlet om forstoppelse. Etterhvert ble han bedre i magen, og litt mindre sliten. Fra 2,5år tålte han melk uten plager. 3 år og 3mnd fikk han epilepsianfall, påvist fokal epilepsi (hele høyre siden men punkt maksimum parietalt) og startet medisiner. MR viste uspesifikke signalforandringer og lett markerte perivaskulære rom i hvit substans. De skriver at det mest sannsynlig er uten klinisk betydning. Spørsmål 1) han er fortsatt mer sliten enn jevnaldrende, forsatt lav høydevekst, misfarging på tennene som han har hatt siden de kom ut (noen små gulbrune og hvite flekker, er dette emaljeskader?), men ikke lenger plager med magen (som han sier). Kan det være cøliaki selv om han er blitt bedre i magen nå? Spørsmål 2) leser at cøliaki ubehandlet kan føre til epilepsi, men da med karakteristiske MR forandringer. Kan det likevel være en sammenheng om det viser seg at han har cøliaki? Spørsmål 3) jeg (mor) har nettopp fått påvist cøliaki på gastroskopi (marsh grad 3A), men har aldri fått positive blodprøver tidligere selv om jeg har hatt plager nesten hele livet. Har av den grunn aldri blitt henvist til gastroskopi og tok nå dette privat. Venter på å ta blodprøver hos fastlege for å se om prøvene slår ut i denne omgang mtp stønad fra NAV. Er det slik at om jeg ikke har blodprøver som slår ut kan det gjelde min sønn også? Leser at barn under 2-3år ofte har negative blodprøver og sitter egentlig og tenker at han burde blitt mer utredet da han var 2år og 3mnd, men tenker nå å ta en ny runde.

Blodprøvene gir ikke mistanke om cøliaki dersom han har spist nok gluten lenge nok. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver pr da) lenge nok (minimum 6-8 uker). Dersom han reagerer på brødmat kan man bytte dette ut med "Glutenmel" som er nesten rent gluten i pulverform og så bruke ca 15 gram av dette, strødd over annen mat, pr dag (kjøpes i helsekostforetninger). Det stemmer at barn under 2 år ofte ikke har nok autoantistoffproduksjon (TG2-IgA) til at det kommer nok ut i blodet, så de er ofte (grovt sett 50%) er negative blodprøver selvom de har cøliaki. Så endres det gradvis ettersom de blir større og spiser mer og får større autoantistoffproduksjon som derved gir positiv "cøliaki prøve". Såkalte seronegativ cøliaki er en diagnostisk utfordring, og krever egne diagnostiske rutiner for å unngå feildiagnostisering. Vi mener det hjelper å "stresse" systemet med å øke mengden gluten man spiser forutfor den diagnostiske utredningen siden cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten hvor mengden gluten man spiser (og immunsystemets reaksjonsintensitet) avgjør hvor aktiv cøliakien er og derved hvor diagnostiserbar cøliakien er. 

Epilepsi og cøliaki har en sammenheng og det karakteristiske er at disse barna har kalknedslag i hjernen, men denne sammenhengen tror jeg nevrologene er godt kjent med og ser etter, dersom de medisinske funnene gir mistanke om en cøliaki assosiert epilepsi. Om du skal presse på for å få tatt tynntarmsbiopsi uten positiv blodprøve er en vurdering du som mamma må ta, men dersom cøliakien ikke er aktiv nok vil heller ikke en tynntarmsbiopsi kunne gi et konklusivt svar. Og dersom det er en sammenheng mellom cøliakien og epilepsien vil man selvsagt være redd for å kunne forverre epilepsien dersom man øker glutenmengden i kosten. Så det er ikke så lett. Vanskelig å gi deg konkretet råd utover at du tar det opp med nevrologene som behandler hans epilepsi og gjennomføre eventuell glutenprovokasjon i samråd med legen hans (eller en barnelege).