Hvordan får vi et sikkert svar?

Min datter som fyller 5 år i juni fikk svakt positivt resultat på cøliaki hjemmetest. Blodprøven tatt hos fastlege viste ingen utslag. Hun unngår selv å spise brød, spiser kun glasur på sjokoladekaker/ muffins ol, og spiser kun rosinene i boller osv., spiser ikke pasta, og spiser meget sjelden brødskiver (kan hive i seg 2 brødskiver, men da går det mange måneder før hun spiser brød igjen). Hun kan jo bare være kresen, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med blodprøveresultatet. Hun har hatt hard mage siden hun begynte med grøt/brød som baby. De siste 8 ukene har hun hatt et «merkelig» utslett på hendenes overside (fra knokene og ut over hånden). Det er blekt/hudfarget (ikke rødt) vablete og sitter tett i tett. Det klødde fælt i begynnelsen, nå klør det ikke og ser ikke ut til å plage henne. Hun har også litt utslett på kneskålene og bak på albuen. Ser ikke ut som atopisk eksem. Hun har hla-dq8 genet. Min søster har cøliaki. Legen vil ta nye blodprøver om 3-6 mnd, avhengig av hvor mye gluten vi får i henne, men hun lever jo mer eller mindre glutenfritt da hun selv unngår glutenholdig mat. Er det virkelig ikke mulig å få et sikkert svar uten at hun må spise gluten? I barnehagen serveres det jo brød, og hun spiser jo ikke annet enn pålegg og frukt/grønnsaker. Hun er mye trøtt/sliten og irritabel/sint. Hadde vært fint å få en avklaring før skolestart om et år, men som sagt så får jeg jo i henne svært lite glutenholdig mat. Hva gjør man i slike tilfeller ?

En svak positiv selvtest kan nok lett bli negativ ved undersøkelser senere hos lege (under 7 U/ml dersom man benytter Fürst sine grenser) dersom man spiser glutenfritt. Som du vet så forutsetter den rutinemessige diagnostiseringen at cøliakien er aktiv som igjen forutsetter at man spiser (nok) gluten. Lever man i praksis glutenfritt så kan man ha ulike grader av cøliakirelaterte plager uten at cøliakien lar seg (sikkert) diagnostisere. Det er et problem at nyere, dokumenterte metoder for å kunne sannsynliggjøre en cøliakidiagnose enten ikke er tatt i bruk da helseforetakene skal spare penger, eller metodene ikke er tilgjengelig utenfor forskningsmiljøene. Det man leser om i nyhetsatrtikler som at det holder å spise gluten i 3 dager forutsetter at forskningsmiljøet tar på seg oppgaven med å bruke sine reagenser til å undersøke om det kommer en økning av gluten-spesefikke T-celler (en type hvite blodcellene) i blodet etter glutenspising. Likledes så vil en tynntarmsbiopsi hos en person som så opplagt unngår gluten kun vise uspesefikke forandringer om man ikke undersøker biopsien med immunhistokjemi som kan identifisere økningen av de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmmens epitel (overflatecellelaget), som har vist seg å være cøliakispesefikt (siden vi publiserte dette i 1989), og økt selv hos de som spiser glutenfritt. Men det koster penger og helseforetakene har ikke prioritert dette, så derfor forlanger NAV/de diagnostiske retningslinjene at man påtvinger barnet/pasientene  å aktivere cøliakisykdom for å kunne diagnostisere cøliakien for derved å kunne bli frisk fra cøliakien (på glutenfri kost). Som foreldre så står man i et dielemma, skal man bare høre på barnets valg og la det spise glutenfritt (kall det hveteallergi/cøliaki), og derved behandle det uten ordentlig medisinsk diagnostisering, eller tvinge igjennom en glutenprovosering (som uansett anbefales å utføres først etter 6-7 års alder). Jeg anbefaler at dere først tar dette problemet opp med legen/barneavdelingen/barnelegen og undersøker om det er tegn til annen type hvetereaksjon (som f. eks. hveteallergi) og at dere bestemmer dere for en plan om hva som bør gjøres. Vil barnet ikke spise hveteprodukter så er det jo ikke noe stor greie, da får det enten leve glutenfritt eller, ved hvete allergi kun hvetefritt, og så får man heller komme tilbake til diagnostiseringen p ået senere tidspunkt. NAV åpner opp for midlertidig grunnstønad for glutenfritt kosthold dersom legespesialisten (barnelegen) konkluderer med at det mest sannsynelig er behov for et glutenfritt kosthold pga sykdom. Hudutslettet må dere få en hudlege til å se på, om det er DH eller kun noe annet.