Jeg er fortvilet på 16-åringens vegne!

Gutt 16 i mars 21, diagnose i september 20 m gastroskopi, for gammel til barneavd på HUS, fastlege med 0 kompetanse på cøliaki. Hvordan bør han følges opp, av hvem og hvor (mor har fått 0 info). Etter kort bedring tilbake til trøttere enn snitt, jern svakt på retur fra okt til desember. Hva kan/skal jeg kreve av oppfølging hvor/av hvem? Er ganske fortvilet på vegne av barnet mitt (og vi er bortimot 100%glutenfrie I heimen etter diagnose).

16 åringer er definert som barn, så at han var for gammel til å få en gjennomgang av cøliakiproblematikken på barneavdelingen må skyldes kapasitetsproblemer. Meld ham inn i ungdomsavdelingen av  NCF, delta på de møtene som dukker opp/sommerleir for undom. Når det gjelder oppfølgning så vil man se at autoantistoffene forsvinner på GFD (kan ta litt tid), påse at gutten forstår alvoret og være klar over at det kan være vanskelig å være glutenfri ungdom blandt glutenspisende venner, så man må tørre å tenke tanken at det kan forekomme uhell. Selv en lege med 0 peiling på cøliaki kan lese seg opp og ta de nødvendige blodprøvene som sier noe om jernstatus (og andre sporstoffer) autoantistoffnivået og en generell US med tanke på ernæringsstatus. Alternativet er å bytte lege til en som kan litt mer. Dere skal også få tilbud om et kurs på sykehusets læring og mestringssenter når det gjelder dette med hva cøliaki er og muligens litt om det å spise glutenfritt. Satt på spissen kan man si at cøliaki er en diagnostisk utfordring for legene, men behandlingsmessig så overlates de ofte til Norsk cøliakiforening for å bli lært opp av andre, mer erfarne pasienter.