Er så dårlig at han ikke kommer seg på skolen

Takk for gode svar forrige uke (innsender Bj). Dietten er korrigert, og er nå uten laktose, men fortsatt med gluten. Vi har begrenset det til ca. 2 brødskiver pr dag. Gutten vår har fått henvisning til barneklinikken på Haukeland, men det er uvisst når timen blir tildelt, og de sier det kan gå flere uker. Se nederst for prøvesvar fra 19. desember**. Gutten vår på snart 14 fortsetter å være så dårlig at han ikke går på skolen, og har ikke vært på skolen siden starten av desember. Siste uken har han raskt forverret seg, og han har vondt mer eller mindre konstant, sitter gjerne 6-7 timer på toalettet fra når han skulle legge seg, og først i 03-05 på natten er så trøtt at han sovner selv om han fortsatt har vondt. Han er totalt utmattet. Vi søker svar på hva vi kan gjøre for å komprimere denne tiden frem til diagnose mest mulig. Her er våre spørsmål: 1. Når vi får vite om dato for time på barneklinikken, er da mulig å be fastlege om å rekvirere blodprøver slik at disse foreligger når spesialisten tar i mot sønnen vår? Vil da spesialisten kunne ha ferdigstilt diagnosen cøliaki i denne timen hvis verdiene var minst x10 av øvre normalverdier? 2. Når vi får dato, med tanke på at han spiser 2 brødskiver pr dag, hvor lang tid i forveien av blodprøvetaking bør vi justere opp gluteninntaket med tanke på målet å få x10 av øvre referanseverdi på antistoffene? Hvor mye bør han da spise? 3. Vi forsøkte å ringe Volvat om de kunne hjelpe med raskere tilgang til spesialist, og de var i utgangspunktet avvisende til å ta han inn. Jeg forstår at de har en aldersgrense på 18 år for gastroskopi, men er det noe i veien for at en privat spesialist kan stille en diagnose basert på blodprøver? 4. Med tanke på NAV og grunnstønad. Må det være en barnelege, eller kan en spesialist i gastroenterologi stille diagnosen? 5. Vil det ha en betydning ovenfor NAV med tanke på grunnstønad om diagnosen stilles av en spesialist i det private eller det offentlige? 6. Kjenner du til noen private tilbydere, gjerne i Bergen eller på Vestlandet, som tilbyr hjelp til utredning av cøliaki hos ungdom? 7. Hva kan vi forvente av det offentlige i forhold til hastighet på utredning dersom et barn er så dårlig at det ikke kan gå på skolen? 8. Er det noe som kan hjelpe på smertene i denne tiden? Paracet og varmeflaske er forsøkt og fungerer dårlig. Det er særlig på natten når det ikke skjer noe som tar oppmerksomheten at det blir verst. Tusen takk for dine svar. **Prøvesvar 19.12.23 : 1) Analyse: P-Transglutaminase (tTG) IgA Resultat: Positiv (51,1) U/mL* Referanseverdi: [ 14,9, 2) Analyse: DNA-HLA-typing cøliaki (liste) Resultat: DQ8 Kommentar: Pasienten har vevstypen HLA-DQ8. 3) Analyse: P-Deamidert gliadinpeptid IgG Resultat: Positiv (45,4) U/mL*Referanseverdi: [ 14,9. Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse.

For NAV er offentlig spesialist = privat spesialist, diagnosen stilles av relevant spesialist, gastroenterolog eller barnelege når han er 13-14 år. Han har cøliaki, men en gastroskopi gjøres i narkose og det er det som gjør at ventetiden går opp. Ta ny blodprøve hos lege, beskriv plagene under glutenprovokasjonen, smertene på natten, ikke går på skole, og purr på sykehuset. Han har cøliaki, så det er ingen rasjonell grunn til å utsette diagnostiseringen. Private spesialister har ikke narkoselege tilgjenglig, men det kan gjøres i lett nedsløvet tilstand, men det er avhengig av legen og hvordan gutten din takler det. Synes han er såpass plaget at en legespesialist (privat eller offentlig) bør kontaktes som kan purre hardere på sykehuset mhp. diagnostisk gastroskopi. Bruk begrepet prognosetap ved forsinket diagnostisering. Dere synliggjør et stort problem i det offentlige helsevesenet, begrenset kapasitet og manglende evne for de som styrer, til å se menneskene i systemet.