Er hjernetåken long covid eller cøliaki?
Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke
Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40
Trond svarer
Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).
Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51