Arkiv

Hei, jeg fikk diagnosen for litt over ett år siden og har spist glutenfritt siden. Jeg ble mye bedre allerede en uke etter at jeg kuttet ut gluten. Iblant føler jeg at jeg går tilbake til stadiet jeg var på før diagnosen, muligens en lettere utgave. Jeg er usikker på hvorfor, kanskje har jeg fått i meg noe gluten uten å vite det. Spørsmålet er om det er en særlig diett som er gunstig hvis man først har blitt redusert. Jeg merker det gjerne på mage/rygg og i form av tretthet. Er det noen matvarer man bør holde seg unna i en slik periode? Er det vanlig å ta tilskudd når man har cøliaki, eller skal dette i utgangspunktet være unødvendig etter hvert som tarmene blir bedre?

KE, 24. august 2020 13:47

Selv om du har kuttet ut gluten, kan det ta en stund før magen blir bra. Noen cøliakere vil alltid merke ubehag innimellom. Det kan være glutenforurensing – eller det kan være noe annet. En del cøliakere har også utviklet irritabel tarm (IBS), eller har IBS-liknende plager. Da kan man prøve ut et kosthold med mindre kortkjedete karbohydrater- såkalt lavFODMAP-kost – som har vist seg å redusere plagene hos mange. Du kan lese mer om denne dietten mange steder på nettet. Blant annet her: www.helse-bergen.no. LavFODMAP er anerkjent av norsk helsepersonell og har hjulpet mange. Kanskje du vil ha nytte av å føre en kostdagbok, der du noterer ned det du har spist når du har fått ubehag/plager. Kanskje det kan klargjøre noe? Snakk gjerne med fastlegen din eller en spesialist om det.

Når det gjelder tilskudd er det vanlig når man er nydiagnostisert. Etter hvert som tarmen reparerer seg, bør man ta behovet opp til ny vurdering. Sjekk med legen din om du fortsatt har noen vitamin- eller mineralmangler og ta tilskudd deretter. Tran eller D-vitamin bør du ta i alle måneder med «r» i.

Lise Friis Pedersen, 26. august 2020 18.00

Jeg har en datter som fikk diagnosen cøliaki i april 2019, hun var da 17 år. Hun hadde vært slapp og trett det siste 3/4 året, blodprøvene viste jernmangelanemi, mangel på folat og d-vitamin, samt forhøyede leverprøver. Ellers ingen symptomer. Hun tok ultralyd av abdomen og lever våren 2019, alt så greit ut. Barnelege mente at leverprøvene ville gå tilbake til det normale etter en stund på glutenfri kost. Hun har nå spist glutenfritt siden våren 2019 og cøliakiprøvene er fine. Hun må fortsatt ta tilskudd av folat og d-vitamin. Leverprøvene har ikke gått tilbake til det normale, men derimot steget det siste året. Prøver tatt mars 2019: ASAT 38, ALAT 106, GGT 103, ALP 156 Prøver tatt aug 2019: ASAT 24, ALAT 20, GGT 60, ALP 107 Prøver tatt nov 2019: ASAT 55, ALAT 56, GGT 161, ALP 140 Prøver tatt aug 2020: ASAT 99, ALAT105, GGT165, ALP176, S-KOBAL 889. Hun er ellers frisk, men plaget av en del magesmerter etter måltid på morgenen. Jeg er bekymret for prøvesvarene, legen er litt tilbakelent. Vi ønsker ny vurdering hos spesialist. Er vi bekymret uten grunn? Evt. hvor lang tid kan det gå før leverprøvene er normale etter oppstart av glutenfri kost? Svært takknemlig for svar.

Lykke, 18. august 2020 19:40

Abnormale leverprøver er veldig vanlig hos 30-60% av de med nyoppdaget cøliaki. 75-90% av disse normaliseres etter ett år på strikt glutenfri diett. Dersom det holder seg (og hun også forhøyet GGT, men normal ALP, noe som taler for lever) etter ett år, anbefales det at man utredes for annen leversykdom.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.05

Hei! Gutt på 13 år. Symptomer; kronisk diaré i flere år, nedadgående kurve (nå 34 kg, 148 cm høy), kronisk kvalme i flere år (bedre nå som han selv skjønner at han må spise jevnlig). Han har vært til utallige undersøkelser på sykehus (gastroskopi, koloskopi, ultralyd) uten spesielle funn. Det siste året har avføringen hans begynt å lukte unormalt vondt, så ille at ingen kan bruke toalettet etter han. Avføringen er ofte slimete og eksplosiv, og både toalett, toalettsetet og til og med veggen bak toalettet må rengjøres etter han. Ikke tegn til blod sier han selv. Han har selv begynt å dusje etter toalettbesøk da lukten sitter igjen i han. For en gutt som nå begynner på ungdomsskolen er dette veldig vanskelig. Vi har for 14 dager siden vært hos fastlegen igjen, det ble da tatt nye blodprøver og en avføringsprøve for å sjekke tegn til betennelser, men siden jeg ikke har hørt noe til nå så regner jeg med at prøvene ikke viste noe unormalt. Hvor går veien videre nå? Jeg føler vi har stanget hodet i veggen i flere år nå. Kan en cøliakidiagnose ha blitt oversett fordi han spiste altfor lite mat før gastroskopi? Han har forresten et av genene for cøliaki,men ikke slått ut på cøliaki-blodprøven. Dette ble langt, og mange opplysninger er sikkert manglende, men jeg er evig takknemlig for råd videre. Mvh Ronja

Ronja, 17. august 2020 10:43

Forstår problemstillingen. Dersom det er ufordøyd mat som kommer over til tykktarmen og gjærer/råtner så lukter det ille. Men det er vanskelig å forstå at dersom han har spist så lite at en evt. cøliaki ikke var synlig hverken på blodprøver eller på tynntarmsbiopsi (?), så kan ikke cøliakien være årsaken til plagene. Man trenger også bukspyttenzymer for å kunne fordøye maten, ikke bare en fungerende tynntarmsslimhinne, og selvom det er uvanlig så kan barn og unge ha ulike grader av sviktende bukspyttkjertel (pancreas) funksjon. Men dette kan legen hans utrede. Muligen må dere ta med en avføringsprøve til legen slik at han får "sett"  hvordan det står til. 

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.02

Tok gastroskopi i mai. Fann ut at det var kronisk betennelse i tolvfingertarmen, men eg slår ikkje ut på cøliaki på blodprøver. Er ikkje svolten og har ikkje vore det sidan i mars. Er det normalt om ein har cøliaki? Eller kan det f.eks. vere crohns? Mor mi har crohns sjukdom. Har gått på glutenfritt sidan i slutten av juni. Skal ta ny gastroskopi i september. Er det normalt så «fort» etter? Har også store lydar frå magen. Spesielt under ribbeina på begge sider. Konstant uroleg, høyrest ut som både tordenvær og ei elv som renn. Kva kan skuldast dette? Cøliaki? Synst det er ubehagleg og alder være svolten. Når eg skal ete må det være fordi eg veit kroppen treng mat, og ikkje fordi eg har lyst på eller er svolten slik som eg var før..

Johanne, 16. august 2020 01:44

Begrepet "Kronisk betennelse" i 12-finger tarmen kan være så mangt, cøliaki har et veldig karakteristisk forandring av 12-fingertarmen, så da var vel ikke dine forandringer typiske for cøliaki(?). De fleste ubehandlete cøliakere er veldig sultne, siden maten ofte ikke taes opp. Det er mange grunner til å miste appetitten, så det må legen din finne ut av. Dine bulder og brak opplevelser fra tarmen antar jeg stammer fra kraftig tarmbevegelser som muligens gir seg utslag i løs mage og mye luftavgang. Muligens er dette en del av en IBS, men du må nesten bare la doktoren din finne ut av det.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 18.08

Hei, jeg har spørsmål ang diagnostisering av cøliaki. Jeg har hatt store problemer med magen siden jeg var 22 år (nå 29). Kort sagt har jeg kronisk obstipasjon, "gravid"-mage, mye luft, til tider store smerter, kvalme, utmattelse og hyppg forkjølelse/infeksjoner. Avføringsmidler fungerer ikke nødvendigvis alltid. Har ofte hatt lavt jern-nivå og D-vitamin-mangel. Sliter tidvis med ekstrem kløe og rødlig hud, noe jeg har antatt at er atopisk eksem. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1999. Har blitt utredet for "alt" i følge leger. Deriblant cøliaki. Jeg tok gastroskopi for 5 år siden, den viste ingenting. Nylig tok jeg blodprøver for cøliaki som viser at jeg har genet, men ikke antistoffer i blodet. Jeg har i svært lang tid (ca. 15 år) hatt det jeg vil tro er en glutenfattig kost. Grunnen til det er at diabetesen og blodsukkeret mitt har reagert dårlig på brød og andre kornprodukter, både fint og grovt. I forkant av undersøkelsene jeg har gjort (både gastroskopi og blodprøver), har jeg fått beskjed om å spise "som normalt". Så jeg spiste hva som var normalt for meg - dvs. relativt lite inntak av kornprodukter. Vil påpeke at det har vært NOE inntak, men begrenset til kanskje en gang i uken eller så. Jeg har vært forsiktig med, men ikke totalt unngått, andre produkter som inneholder korn, som man spiser i mindre mengder, som f.eks. sauser som inneholder hvetemel osv. Etter å ha lest litt på sidene deres, har jeg forstått at 1) Cøliaki er svært overrepresentert blant diabetikere og 2) For å få utslag på diagnostistikk, må man spise relativt store mengder gluten i lengre tid. Så du hadde skrevet minst 2 glutenholdige måltider og/eller 2 brødskiver daglig i minst 6 uker før undersøkelse. Dette kriteriet har jeg definitivt ikke oppfylt i forkant av mine utredninger. Mine spørsmål: 1. Bør jeg forfølge cøliaki-veien videre? Er det en mulighet for at jeg prøvene mine ikke har slått ut pga. kosthold med lite gluten? Tenker spesielt på det at jeg er diabetiker type 1, som jo statistisk viser høyere risiko for cøliaki (om jeg har forstått det riktig). 2. Hvis ja på spm 1, hva bør jeg gjøre? Som sagt har jeg i følge mine leger fått utelukket "alt" av andre diagnoser. Bør jeg gå til legen og få hjelp til å fremprovosere aktiv cøliaki og ta ny gastroskopi? 3.) Eller bør jeg bare kutte gluten og se om det hjelper? Kan det være at jeg har latent cøliaki eller "bare" glutensensitivitet? Jeg går til en ernæringsfysilog på sykehus nå, og vi har testet ut visse FODMAP-elementer uten resultat. Vi har ikke prøvd å kutte gluten ennå. Jeg kan evt foreslå dette for henne og se om jeg blir bedre. Jeg er desperat etter hjelp :) Problemene har gått så langt at det det går utover dagligdagse gjøremål. Ofte mister jeg nattesøvn pga. magesmerter. Er i full jobb, men på "dårlige magedager" er det umulig å få noe gjort. Føler meg konstant utslitt pga. mangel på søvn og smerter. Uteblir fra sosiale settinger fordi jeg ofte har vondt eller føler meg sliten og syk, og har mistet mye kontakt med venner. Var tidligere ekstrem sosial og et sosialt lim for mange. Har utrolig mange ting jeg har lyst til gjøre, men som jeg ikke orker. Håper jeg kan få noen gode råd ift hva jeg bør gjøre videre :)

Sandra, 17. juni 2020 13:30

Ca 5-9 % av IDDM har også cøliaki, mye fordi de deler felles risikogener for autoimmun reaksjon/sykdom. Genet for cøliaki (HLA-DQ2.5 eller DQ8) er det samme som er risikogenet for IDDM. Men dersom du har spist så lite glutenhodlig mat at din evntuelle cøliaki ikke har vært aktiv (negativ tynntarmsbiopsi) så er det veldig lite sannsynelig at det er dette som er årsaken til plagene dine. Gass, oppblåshet, variasjoner i avføringsmønster/obstipasjon er klassiske plager ved irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som ofte lar seg behandle med FODMAP redusert mat (jeg antar du har lest deg opp på dette). Prøv med en test, en enkel elliminasjonsdiet (jeg forutsetter neste at du har sluttet å bruke kumelk da det er det første man pleier å ta bort ved obstipasjon). En slik kostendring bør selvsagt helst foregå i samarbeid med legen din og en klinisk ernæringsfysiolog som har erfaring med IBS behandling, men tilgang/ventetiden hos kliniske ernæringsfysiologer kan være et problem. Spis kun, og jeg mener kun, kylling og ris i minimum 10 dager (la oss si 14 dager). Frokost, lunsj, middag, aftens, nattmat.... Du må se litt på rismengden (bruk naturris) i forhold til blodsukkeret ditt (insulinpumpe?) og regulere insulinmengden deretter. Kyllingfilet og ris er så og si FODMAP fritt, og om du ikke blir bra eller vesentlig bedre etter 10-14 dager på KUN slik mat, så må du og legen din tenke på andre årsaker (f.eks bakteriell overvekst i tarm: SIBO). Litt disiplin kreves og du blir sikkert veldig god i å gi kyllingfilene ulike smaker (men hold deg unna løk/hvitløk etc, klassisk nei-mat mhp IBS). Dersom du blir bra/vesentlig bedre så kan du få hjelp av legen din til å finne en ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med å legge om matvanene dine slik at du unngår å fore opp (med FODMAP-karbohydrater) de gassdannende bakteriene som har kolonisert tarmen din, for det er i praksis det en FODMAP redusert diet gjør, den sulteforer de gass-dannende bakteriene. Men det kan væåre vanskeligere å behandle en obstipasjonsdominerende IBS enn en diare-dominert IBS, så det kan være utfordrende å finne frem til de matvarene du  reagerer mest på og fjerne disse. Det er individuelle forskjeller, men mange reagerer på mye av det samme (og det finnes tilleggsmedikamenter mot obstipasjon som ikke er klassiske avføringsmidler som kan benyttes som støttebehandling). Håper du/dere finner ut av det.

Trond S. Halstensen, 17. juni 2020 19.45

Hei. Beklager litt lang tekst, men før jeg kontakter min skeptiske (men veldig gode) lege, vil jeg gjerne ha et råd på om jeg bare er "hypokonder" og bør la dette ligge, eller insistere på at hun undersøker meg. Setter stor pris på svar. Jeg har de siste 2 årene slitt mye med løs mage, utmattelse, og det føles som jeg blir voldsomt trøtt etter jeg har spist. Jeg blir også veldig kvalm og ømfintlig for lys, og deprimert. Ved en tilfeldighet spiste jeg noen dager nesten bare rent kjøtt og yoghurt, og kviknet til, og skjønte da det kunne ha sammenheng med maten. Jeg tok det opp med legen, som sa "jeg tror ikke det har sammenheng fordi du har ikke typiske symptomer på det å reagere på mat. Det slår hovedsalig ut i mage-tarm systemet" (jeg fokuserte mest på at jeg ikke kjente meg like tung og utmattet, som var det mest hemmende). Men hun sa jeg kunne prøve selv å eliminere matvarer. Jeg kuttet gluten og laktose (uvitende om at man burde kutte en ting om gangen), og opplevde for første gang på det jeg kunne huske at jeg fikk energi av å spise. Det var som om jeg kjente jeg kviknet til i stedet for å sløves ned under/etter måltider, og jeg klarte til og med å trene. Da jeg innførte det igjen etter noen uker, merket jeg at jeg reagerte på begge deler, og det ble verre og verre uke for uke, til jeg ikke klarte stå oppreist lenge nok til å handle uten sittepauser. Jeg fjernet det fra kosten igjen og har nå levd 6 mnd uten gluten, men fra etter ca 2 mnd har laktose vært problemfritt igjen. Siden jeg ikke har noen diagnose, klarer/vil jeg ikke slå meg til ro med at jeg bare skal leve glutenfritt, og har nå kjørt på med glutenholdig mat siste uken, og ønsker etter hvert å prøve å få en utredning. Om det så er IBS vil jeg vite hva jeg forholder meg til. Men det som er så rart er at det har gått fint å spise gluten i flere dager. Først etter ca. 5-6 dager begynte jeg å reagere i tarmsystemet, og først nå etter ca. en uke begynner jeg å bli veldig kvalm, sliten, vondt i hodet og øynene osv, men er langt fra der jeg var i utgangspunktet. Det er vel rart om jeg virkelig reagerer på maten? Jeg lurer fælt på om hun har rett i at det ikke har sammenheng og at jeg bør gi meg å mase om det, eller insistere på at hun utreder meg. Eller vil hun tro meg ennå mindre når jeg tålte det fint i flere dager? Hilsen forvirret

Sanne, 15. juni 2020 17:00

Jeg synes du skal utredes, men cøliaki-diagnosen kan kun stilles på en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten og spise det lenge nok til at tarmen viser frem sine forandringer. Man pleier å si at minimum 2 brødskiver eller 2 glutenhodlige måltider om dagen holder mhp mengde, men det skal spises i minimum 6 uker før man gjør en tynntarmsbiopsi. En utredning for cøliaki starter helst med noen blodprøver,men igjen da må cøliakien være aktiv, så desto mer gluten du spiser desto lettere er det å reaktivert cøliakien og bli tydelig cøliakisyk. Klassik matallergi viser seg på mage-problemer, cøliaki derimot har endret kliniske fremtoning da vi nå diagnostiserer andre kliniske cøliaki-varianter enn de som fikk diagnosen før (det er ca 2.5 ganger flere udiagnostiserte enn diagnostiserte cøliakere). Plagene dine er forenlig med cøliaki, så en utredning er på sin plass men først må man passe på at du har spist nok gluten lenge nok til at man kan forvente at du har tegn på cøliakisykdom. Tar men HLA-DQ status på deg og du ikke har de klassisk HLA-DQ2.5 og DQ8 vevstypene som er forbundet med cøliaki så er det liten riskiko for at du har cøliaki. Men har du f. eks. HLA-DQ 2.5 så kan du ha cøliaki, men det er ikke så stor risiko for det siden 25-30 % av oss har denne vevstypen. Deretter er det endel blodprøver (IgA autoantistoff mot tTG (alias mot transglutaminase-2) og IgG mot deamidert gliadin)  som kan vise om du har cøliaki. Men overlat dette til legen din, de vet hva de skal gjøre og er det ikke cøliaki så kan du fortsatt spise glutenfritt som delvis behandling for en mulig IBS (mye FODMAP karbohydrater (fruktaner) i norsk hvete). Lykke til

Trond S. Halstensen, 17. juni 2020 19.29

Hei. Jeg fikk beskjed for ca 2.5 år siden at jeg har DH. Hudlege jeg har vært hos har aldri klart å påvise sykdommen ved prøver, men jeg tror nok han har rett i og med at jeg får de berømte blemmene og kløen ved inntak av gluten, og noen ganger om jeg får i meg mengder med jod. Jeg har i flere år vært plaget med magen også. Vekslende løs/hard avføring. Like før påske nådde dette problemet nye dimensjoner med lagt hyppigere dobesøk enn noen gang tidligere i tillegg til blodig og slimete avføring. Etter mye om og men måtte legen min ta meg på alvor (tror hun innbiller seg at jeg finner på ting for å være sjuk, så jeg må bestandig krangle meg til å bli tatt på alvor), og jeg fikk levert avføringsprøve. Svaret på prøver jeg fikk var i denne duren: "avføringsprøven på calprotecin viser at betennelsesituasjon i tarmen er kraftig forhøyet 1573." Kan dette skyldes DH eller er det mest sannsynlig en ny sykdom som f.eks. ulcerøs kolitt eller Chrons? Jeg er forøvrig henvist til kolonoskopi. Kan legge til at autoimmune sykdommer i familien er utbredt. Sle lupus, Sjøgrens, MCTC, polymyositt, leddgikt osv.. Håper du kan bidra til at jeg blir litt klokere.

Aina, 10. juni 2020 16:18

Ikke DH eller cøliaki som er årsaken til tarmplagene dine. Du får avvente til kolonoskopien er utført, det gir deg nok svaret.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.25

Nevnte i spm tidligere at jeg har en betent bukspyttkjertel, etter lang tid med udiagnostisert cøliaki. Smertene har blitt mer permanente, og jeg tar relativt store doser creon. Jeg har et (urealistisk?) lite håp om at den skal kunne komme seg etter en tid på glutenfri kost, men etter to mnd ser ting bare ut til å bli generelt verre. Er det normalt med en fortsatt forverring (smerter og ME-lignende symptomer) en stund etter man eliminerer gluten fra kosten, før ting blir bedre? Og er det noe som er verdt å vite, for å øke sjansen for å redde siste rest av pancreas, mht dosering av creon, kosthold, trening/aktivitet og kosttilskudd etc?

Torbjørn, 09. juni 2020 16:06

Det er lite du får gjort utennom å spise glutenfritt, og ikke belast pankreas på annen måte (ikke noe alkohol). Mulig du må få undersøkt de kroniske smertene dine da det er ting man kan gjøre med slike smerter ved kronisk pankreatitt.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.03

Jeg lurer også på om leveren kan være betent etter lang tid med udiagnostisert cøliaki, og bli overbelastet av for proteinrik kost, mye creon og kosttilskudd? Har gult urin uansett hvor mye jeg drikker, noen nye blodårer som vises (kan skyldes vekttap) og uspesifikke, milde smerter under høyre ribben foran/på siden, i tillegg til tradisjonelle pancreas smerter. Dette kan jo også stamme fra pancreas dog.

Torbjørn, 09. juni 2020 16:04

Dette emå du nesten ta opp med legen din, det er mange årsaker til smerter under høyre kostalbue, men pankreasplager er ikke den vanligste årsaken.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.01

Hei, Jeg har som nevnt i spørsmål her tidligere, smerter i bukspyttkjertel ifm betennelse der, som følge av langvarig udiagnostisert cøliaki. Jeg har et lite (urealistisk?) håp om at den skal komme seg litt på glutenfri kost etterhvert. Jeg tar creon og lurer på om det er noe som er verdt å vite, for å øke sjansen for dette, mht dosering, trening/aktivitesnivå, kosttilskudd etc?

Torbjørn, 09. juni 2020 15:52

Det som er ødelagt, er ødelagt, men forverrelsen og den aktive cøliaki-assosierte pankreatitten skal roe seg på glutenfritt kosthold. Hvor mye det hjelper deg er uvist da det er mange årsaker til smerter ved kroniske pankreatitt. Ingen holdepunkter for at kosttilskudd/trening eller noe annet enn strikt glutenfritt kosthold hjelper.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 18.57

Fikk påvist diagnosen cøliaki i en alder av 51 år. 2,5 år etter sliter jeg ennå med hukommelsen og energimangel. Kan dette være langvarig? Jeg har gått i mange år, trolig fra barndommen, med uoppdaget cøliaki,  er beinskjør, har B12 og folatmangel som følge av det. Men du bør stadig bli friskere, og tegnene som anti-TG2 (tTG) skal falle trutt og jevnt, da vet du det går i riktig retning. Kontroll hos lege?

Wenche, 2. juni 2020 08:34

Ja det kan ta så lang tid (og lengre) å bli helt frisk fra en så langvarig cøliaki. Det tok 10 år før 90% av finske cøliakipasienter var helt friske, også i tarmslimhinnen.

Så ja, det kan ta tid for voksen-diagnostiserte cøliakere å bli helt friske.

Trond S. Halstensen, 03. juni 2020 19.04

Hei. Jeg har cøliaki og sliter med spiserørsbetennelse. Kjenner du til om det er funnet noen sammenheng mellom inntak av gluten og spiserørsbetennelse?

Margrethe, 12. mai 2020 18:13

Ja, cøliakere har en litt høyere forekomst av en spesiell variant av spiserørsbetennelse som kalles eosinofil spiserørsbetennelse (som oftest sees dette hos personer med annen allergi). Det har vært en del ulike resultater, men det ser ut til at det er en ekte, svak overhypppighet. Noen har også beskrevet glutenindusert eosinofil spiserørsbetennelse uten samtidig cøliaki, så alt er mulig.

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.23

Dette er nok ikke så mye et spørsmål, men mer noe jeg gjerne vil dele. Da min sønn var 4 år hadde han sitt første epilepsianfall. Etter EEG ble det konkludert med at dette var benign barneepilepsi. Han utviklet seg normalt og var ikke preget av epilepsien sin på noen måte, bortsett fra disse små, sjeldne anfallene. Han hadde ca 2 fokale anfall i året. Det ble ikke tatt MR og ikke startet medisinering, noe jeg den gang var glad for. Deretter hadde han en lang anfallsfri periode før han plutselig sommeren 2019 fikk flere anfall, og på andre tider av døgnet. Sønnen min utviklet seg fortsatt fint og var lite plaget av sin epilepsi. De siste anfallene hans var i august 2019. Vi startet utredning og fant at han fortsatt hadde mye epileptisk aktivitet, samt cøliaki (han hadde skyhøye blodprøver). Han startet med glutenfri kost september/oktober 2019. Det ble tatt MR før jul som viste en fortykkelse av cerebrale cortex i området insula, og barnelege på Ullevål ønsket å starte medisinering. Det hører med til historien at onkelen til sønnen min døde av alvorlig epilepsi i ung alder, slik at ekstra forsiktighet var absolutt på sin plass. Vi fikk avtale om utredning ved SSE før man skulle starte eventuell medisinering, med mindre han fikk anfall før det. Det gjorde han ikke. I mai 2020 ble han utredet ved SSE. Det ble tatt langtids-EEG som ikke viste noen tegn til epileptisk aktivitet og SSE anbefaler ikke oppstart med antiepileptika på nåværende tidspunkt. Jeg er overbevist om at hans ubehandlede cøliaki sannsynligvis har utløst flere epileptiske anfall, og at glutenfri kost har gjort ham frisk fra epilepsien. På grunn av MR-funnet vil han alltid ha en høyere risiko for å utvikle epilepsi senere i livet, ettersom hjernen utvikler seg. Men akkurat nå er han frisk! Og det føles som et aldri så lite mirakel.

Dorthe, 12. mai 2020 18:13

Ja, det forstår jeg, og takk for at du ville dele dette med oss. Det klassiske er at den cøliaki-assosierte epilepsien har forkalkninger i bakre del av hjernen, men slik type epilepsi som du beskriver (uten forkalkninger) er også beskrevet. De fleste har dessverre ikke cøliaki som årsak til sin epilepsi, men for de som har det så blir den glutenfrie kosten en helbredende kost for både tarm og hjerne.

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.20

Hei! Jeg har nettopp fått påvist cøliaki, men har nok hatt det store deler av livet. Har instinktivt redusert inntaket av gluten, men ikke systematisk kuttet alle kilder. Har med andre ord trigget cøliakien fortløpende. I høst sviktet fordøyelsen nesten helt, samtidig som spesielt reflux og reynauds fenomen forværret seg voldsomt. Fikk etterhvert diagnosen kronisk pankreatitt og har fått utslag på leddgiktprøver. Merker også hissig leamus og gryende hodepine jeg aldri har hatt. Hva er mulige prognoser? Er det mulig at bukspyttkjertel og leddgikt-symptomer kommer seg på glutenfri diett? Kan det tenkes at noen symptomer skyldes underernæring etter fordøyelsen sviktet nesten helt (har alltid vært redusert)? Hadde stadie 3 på biopsi.

Torbjørn, 12. mai 2020 09:14

Mange ubehandlete cøliakere har lavgradig pancreasbetennelse, og noe få blir så syke som det virker som du har vært. Den lavgradige pancreatitten går tilbake på glutenfri kost (målt som reduksjon av et pancreas protein (elastase) i avføringen, så du kan vel også forvente at den aktive delen av pancreasbetennelsen roer seg på GFD. Men de ødeleggelser som akutte/kroniske pancreatitter kan gi med bindevevsdannelse etc., de går nok ikke tilbake. Men dette er langsomme prosesser så det tar noen år på GFD før det roer seg helt ned, men prosessen ser ut til å kunne monitoreres ved å måle Elastase konsentrasjon i avføring.

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.46

Hei! Jeg har fått påvist forhøyet antistoffer mot gluten i avføringsprøve (anti-gliadin). Men jeg har ikke glutengenet. Har en tante med cøliaki. Kan man ha forhøyet anti-gliadin uten cøliaki? Er det vanlig å ha det ved glutenintoleranse? Og bør jeg holde meg unna speltbrød/speltmel også om jeg reagerer på gluten? Har mye vondt i magen, og sliter med kontant sultfølelse.

R. E, 11. mai 2020 11:07

Mange ikke-cøliakere har antistoff mot gluten i blodet så det har man sluttet å bruke som diagnostisk metode. Antistoff i avføring antar jeg er det antistoffet som tarmen pumper ut i tarmen og det er sekretorisk IgA. Det vil jeg anta er helt normalt (og IgA gir ingen plager, det er der for å forhindre at ting og tank i maten/avføringen kommer inn i kroppen), så det har nok ingen betydning. Dersom du sliter med mye vondt i magen og konstant "sultfølelse"  så bør du gå til legen og få undersøkt om du har magesmerter som lindres ved spising som kan tyde på betennelse i magesekken. Det er like mye gluten i spelt, men mange tåler det bedre enn hvete da det er mindre FODMAP-karbohydrater i spelt enn i hvete (for de som sliter med gassdannelse / IBS-plager). 

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.24

Jeg er midt i 30-årene fikk diagnosen cøliaki for ca. ett år siden. Har levd glutenfritt siden, men er fortsatt mye sliten og sover mye. Kan dette fortsatt skyldes cøliakien? Har også forstått det sånn at et symptom på cøliaki er undervekt. Kan det være noen sammenheng mellom cøliaki og overvekt også?

Margrete, 4. mai 2020 02:59

Ja, en cøliaker diagnostisert i voksen alder bruker ofte lang tid på å bli helt frisk. Det varierer så mye at det er vanskelig å si hvor lenge, men mange opplyser at de først etter 3 år på GFD nærmet seg "normalen".
Cøliaki er en systemsykdom og selv om det ikke er beskrevet å være årsaken til fedme, så vet vi at overvektige kan godt ha cøliaki. I tillegg kan den glutenfrie maten for noen kan bli en egen utfordring ved at den (erstatningsproduktene) inneholder mye hurtigabsorberende karbohydrater, som i seg selv kan gi mere sult, og derigjennom økt matinntak.

Trond S. Halstensen, 06. mai 2020 19.26

Jeg leste med interesse noe du skrev om medisin og om tarmene tar dette dårligere opp ved cøliaki. Jeg har en sønn som fikk diagnosen ADHD da han var 11 år, og han begynte på Ritalin. Han måtte opp i høy dose før effekt, og som 13-14-åring lå han på 60 mg depot. Legen forklarte det med at han er stor, over 1.90. Så fikk han diagnosen cøliaki da han var 15 år, det ble oppdaget tilfeldig, han hadde kun jernmangel og periodevis litt magetrøbbel som symptomer. Blodprøven viste IgA på 250 +, så han slapp gastroskopi. Nå, 2,5 år senere, er han nesten, men ikke helt frisk (IgA på 15). Men han har det siste 1,5-året slitt veldig med Ritalinen, blitt dårlig og stresset. Vi gikk ned litt i dose og han synes det var bedre, så vi gikk ned enda mer. Nå bruker han bare 10 mg, og synes det er passe. Kan det være at han egentlig alltid har fått altfor høy dose, men at tarmene tidligere ikke klarte å ta den opp skikkelig? Vi vet jo ikke når han utviklet cøliaki, men han hadde jernmangel som 11-åring også.

Anonym, 3. mai 2020 09:19

Et komplisert felt. Prinsippielt ja, ved ubehandlet cøliaki vil både tynntarmsforandringene (atrofien) og den raske tarmpassasjen kunne redusere medikamentopptaket. Men Ritalin har en rask absorbsjon og relativ rask nedbrytning, så det er usikkert hvor mye cøliakien har påvirket dosebehovet.

Det er stor variasjon av hvor mye Ritalin man trenger for å oppnå optimal effekt, og bivirkningsprofilen er ubehagelig, ikke bare de medisinsk (farmakologiske) påvisbare, men like mye de emosjonelle (som er kjente som humørsvingninger) og også de vanskelig kommuniserbare mentale/emosjomnelle bivirkningene som mange på Ritalin kan beskrive, som det merkelige begrepet: " å føle på seg selv",  av noen beskrevet som å ha kronisk lavgradig angst/uro. Dette gjør at mange voksne med ADHD foretrekker å kun bruke tabletter når det er nødvendig mhp jobb etc, de vil helst ikke ta dem. I Norge brukes nesten bare Ritalin, men flere undersøkelser har vist at både barn og voksne som får teste ut ulike alternative sentralstimulerende medikamenter (blindet) så velger mange (40% av barna) heller dekstro-amfetamin (ren "høyredreid amfetamin som f. eks Attentin, evt. en langsom frisettende variant som Elvanse (salgsnavn)) siden det ikke har de samme bivirkningene som Ritalin ("det bare virker"). Mulig dette skyldes Ritalin sin farmakologiske funksjon ved også å påvirke/øke nordadrenalin stimulering. Noen få ADHD-ere har en genetisk feil i en noradrenerg transportør og da er det rasjonelt å bruke Ritalin, men mange har det ikke og den økte noradrenerge stimuleringen kan muliges forklare uroen ("lav gradig fylleangst") som endel voksne de opplever ved Ritalin (men ikke ved dex-amfetamin). Pasientene kan, i samråd med sin fastlege, selv bestemme hvilket sentralstimulerende middel de skal bruke. Med de bivirkningene dere beskriver synes jeg dere bør ta det opp med hans fastlege ,evt. ta det opp med de som i sin tid diagnostiserte for å teste ut om ikke attentin/Elvanse eller tilsvarende preparater er bedre for ham.

Trond S. Halstensen, 06. mai 2020 18.24

Jeg er 31 år og fikk nylig diagnosen cøliaki, uten å egentlig ha klassiske symptomer. Jeg tok gastroskopi pga. smerter i magen som minnet om magekatarr, så hele cøliaki-greia kom overraskende på! Jeg har nå spist glutenfritt i 2 uker, og har aldri hatt så mye problemer med magen! Fant fort ut at jeg ikke tålte laktose heller, noe som er vanlig har jeg forstått, uten å forstå hvorfor... Jeg føler meg også mer sliten enn før jeg la om kosten, spiser naturlig glutenfritt. Så hva kan det komme av at jeg nå plutselig føler meg skikkelig dårlig, og har mer problemer med oppblåst/luftig/vond mage enn før da jeg spiste gluten?

Cecilie, 20. april 2020 19:15

Man vet vel ikke om mageplagene dine skyltes din cøliaki, så det er mulig det som fikk deg til lege var/er uavhengig av din nyoppdagete cøliaki. I tillegg er det mye av den glutenfrie maten som kan være uvant for deg og gi gassproblemer (som havre hos noen) og du kan ha økt inntaket av grønnsaker så du får problemer med de ikke-fordøybare karbohydrater (FODMAP) og at endel av plagen skyldes irritabel tykktarmsyndrom (IBS). Men dette krever fornyet medisinsk utredning, så du må nesten ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 22. april 2020 18.59

Hei, eg har nettopp fått diagnosen cøliaki, har sikkert levd med dette en del år.. Men lurer på nå i disse tider med koronavirus, er eg mer utsatt og i farsonen med tanke på smitte?

Anonym, 20. april 2020 12:57

Nei, vi har ingen ting som tyder på at du som cøliaker, inkludert som nyoppdaget cøliaker, har høyere risiko for alvorlig Covid-19 sykdom enn andre, ikke-cøliakere.

Trond S. Halstensen, 22. april 2020 18.57

Hei. Jeg har en gutt på 23 år som fikk diagnosen cøliaki for 3-4 år siden. Han er nøye med glutenfri kost men er likevel ikke helt i form. Han er konstant trøtt, blek (synes moren), har lite kraft, og er rett og slett ikke slik en ung mann skal være mht. energi. Han er flyttet hjemmefra og har et helt ok kosthold, tenker jeg. Jeg mener han tar B9 tilskudd og noen mineraler, men han føler seg kronisk sliten og trøtt. Er dette noe som kan komme ved cøliaki? Evnt. har du noen råd til ham? Beste hilsen fra Monica

Monica, 20. april 2020 11:44

Du aner vel at det er vanskelig å spekulere i hvorfor en 23 åring er "kronisk trett og blek". Det  må han nesten ta opp med legen sin, og jeg (eller de nærmeste) kan nesten tillate oss i å  spekulere i om han holder dietten, sover nok, eller hvofor han fremstår å være i dårlig form. En cøliaker på GFD skal i utgangspunktet være så og si normal og ikke ha aktiv cøliakisykdom, men svikter dietten så kan mange av de klassiske ubehandlete cøliakisymptomene som slapphet og blekhet, etc. komme tilbake. Alternativt at det er noe helt annet som er årsaken til plagene. Få ham til lege for en undersøkelse.

Trond S. Halstensen, 22. april 2020 18.51