Arkiv

Hei. Barnet mitt på 8,5 ble diagnostisert med noncøliaki gluten intoleranse da hen var 3 pga sine symptomer; hardnakket forstoppelse, hyppige tømmeregimer på barneavdelinga, samt positiv HLA-DQ2. Ble utført en gastroskopi som var negativ. Hen hadde selv kutta ut gluten fra kost, matpakkene fra barnehagen var uspist. Hen ville kun spise middager og sinlac grøt. Har melkeproteinallergi og andre matvareallergier. Nå mistet hen støtten. Og skal innføre gluten i kosten i 3 mnd før ny gastroskopi. Hen har prøvd i litt over 1 mnd nå. Men vil ikke ha brød, boller, rundstykker. Blir omtrent tvang rundt kjøkkenbordet. Kjenner ikke barnet mitt igjen. Endret personlighet. Søvnproblemer. Mat går rett igjennom. Ligger og flyter i toalettet også etter skylt ned. Mer gulgrønt på farge. Hen skifter undertøy opptil 3-4 ganger daglig. Går også på toalettet på natten. Vegrer seg til skole og toalettbesøk der. Orker ikke trening. Sliter med ekstremt mye luft i magen. Høylytt luftavgabg. Er blek og har mørke ringer under øynene. Hen skal ikke til barneavdelinga eller ta blodprøver før uken før gastroskopi. Føler jeg terroriserer barnet. Hva bør jeg gjøre? Er i kontakt med helsesykepleier. Tusen takk på forhånd for svar. Med vennlig hilsen Kathrine-46, fortvilet mor.

Kathrine-46, 6. november 2020 11:54

Det høres ikke lett ut. Du burde be om fornyet vurdering utfra hvordan hen reagerer på glutenprovokasjonen. De kommer nok til å gjenta cøliakidiagnostiseringen som muligens er lettere nå som hen er blitt eldre, men det forutsetter at hen faktisk spiser gluten. Uavhengig av hva som egentlig feiler hen, så illusterer det hvor sykt man må gjøre barnet sitt for at NAV skal være fornøyd. Snakk med legen hens om dette er verdt det, lag en beskrivelse av hverdagen hens og søk NAV igjen.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 18.26

Hei, jeg har fått påvist cøliaki under gastroskopi. Har sendt inn søknad om grunnstønad samme dag som jeg fikk svar på vevsprøver. Står på Nav at det er opp til 8 måneders behandlingstid. Vet jeg får etterbetalt noe, men får jeg etterbetalt fra jeg søkte eller bare for 3 måneder hvis det tar 8 måneder før jeg får svar på søknaden?

Ann Kristin , 25. oktober 2020 09:58

Mulig det er litt misforståelse her. Du kan maksimalt få etterbetalt for 3 mnd FØR du fremsatte krevet (som må fremsettes innen 6 mnd). Etter at kravet er fremsatt så skal du få etterbetalt for den tiden man har behandlet søknaden.

Trond S. Halstensen, 28. oktober 2020 18.46

Hei:-)

Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk glutensensitiva av spesialist på barneavd på Ahus , og sin faste barnelege på Strømmen barnelegesenter. I april 2020 søkte vi på nytt grunnstønad,( fått avslag 2 ganger før) men de vil ha mer dokumentasjon!!

Barnelege spurte dem: Hva mer trenger dere i Nav? Nei, bare mer dokumentasjon .....

Diagnosen er der, kan de da forlange at hun skal starte opp med gluten, for så å bli dårlig igjen? Hun har vært frisk siden hun kuttet gluten ,og lever som en med cøliaki

Aina, 21. oktober 2020 15:05

Som du muligens har sett fra diskusjonen omkring forslaget til statsbudskjettet for 2021 så foreslår regjeringen å fjerne grunnstønaden for de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet da vi og andre har vist at disse pasientene ikke reagerer på selve gluten, men på noe annet i hvetemelet. Derfor forsvinner grunnstønaden pga av NCGS. 

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 19.28

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var tilsynelatende ikke fornøyd med legens rapport. NAV ønsker provokasjonstest, mens legen sier at det gjør de ikke på dette grunnlaget. Resultatet er nå et vedtak om at grunnstønaden er opphørt. Har dere erfaring med at personer med denne diagnosen har fått innvilget støtte fra NAV til fordyret kosthold? Er det noen vits å gå en runde til og se om vi kan få omgjort vedtaket?

Sverre, 12. mai 2020 12:36

Der har det kommet endringer i lovdata: Jeg kan ikke lenger finne Ikke-cøliakisk glutenintoleranse som eget punkt under cøliaki, men jeg tror hvete dermed dekkes av det generelle kapittelet om matvareintoleranse: Jeg klipper fra Lovdata:( https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3), litt nedpå siden finner man:

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage- og tarmsymptomer, i form av diaré, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager, og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal ikke rutinemessig kreves provokasjon, men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres."

Noe lengre ned i teksten dukker begrepet opp:

"...For enkelte diagnoser er det gitt retningslinjer for hvilken grunnstønadssats ekstrautgiftene til den aktuelle diett medfører. Dette gjelder grunnstønad på grunn av cystisk fibrose, fenylketonuri (PKU/Føllings sykdom), tyrosinemi, cøliaki og non-cøliaki glutenintoleranse."

Så relevant spesialist (barnelege) og legerklæring, evt åpen hvete (ikke gluten) provokasjon ser ut til å skulle være nok. NAV må bare minnes på deres egne regler (og så snakker man om hveteintoleranse og ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet, for den diagnosen har vi ikke kunnet bekrefte).

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.03