Arkiv

Hei. Vi har en sønn på 6 år, som fekk diagnosen cøliaki i april '23 og har vært på glutenfri diett siden da. Diagnose ble stilt ved 2 påfølgende blodprøver, da verdiene på antistoffer var sterk positiv. (tTG) lgA sterk positiv (>250,0)*H([14,9). Han hadde også jernmangel anemi. Vi tok nylig nye blodprøver og verdiene var fortsatt like høye (>250,0). Han fikk jerntilskudd fra midten av april til juni og vi har nå startet på dette igjen. Så vidt vi vet har vi kun hatt en liten glipp (soyasaus i en grillolje). Så godt som alle middager er helt glutenfrie, og om ikke så er det gjerne pasta kokt for seg selv. Vi har andre barn, så litt forurensing fra hender som tatt i brød og så i ting som tallerkener kan definitivt ha skjedd. Vi spiser også svært sjeldent ute eller hos andre. Vi har også kastet alt av vanlig mel. Kan heller ikke se at vi har noe i skapene han kan forsyne seg av som inneholder gluten. Det har også vært lang sommerferie uten skole og barnehage (25 juni - 17 august). Kan det ta så lang tid for at han responderer på glutenfri diett? Eller får han jevnlig i seg gluten? Blei fortalt at de fleste med cøliaki tåler havregryn, men det betyr vel og at noen ikke gjør det, og han spiser veldig ofte havregryn (glutenfrie).

Andreas H, 31. august 2023 10:56

Det er  4 mnd siden diagnosen, og han hadde veldig høye antistoffnivåer i blodet. Dels har slike antistoffer lang halveringstid, dels har immunsystemet hukommelse, så ja det tar tid før ting roer seg. Avhengig av hvor syke barna er, så tar det lett 1-2 år før antistoffene kommer ned mot normalområdet, og for noen tar det ennå lengere tid. Selv når antistoffnivået er normalisert så tar det ennå lengere tid før tarmslimhinnen er tilhelet. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som bruker tid på å utvikle seg til cøliakisykdommen, og immunsystemet bruker tid på å nedregulere reaksjonen, selv på glutenfri kost. Bare fortsett å hold ham glutenfri så går dette bra.

Trond S. Halstensen, 06. september 2023 18.00

Datter på 7 år som har cøliaki. Nivået er nå nede i 8 på S-Anti-tTG IgA (diagnostisert des 21). De har gått nedover hele veien dog veeeeldig sakte de siste 20. Jobber vi for å få 0 på disse verdiene eller under 7?

Prøvesvar , 21. august 2023 11:45

Det vil langsomt falle, men neppe helt til null. Immunsystemet har hukommelse, så en viss restproduksjon av TG2-IgA antistoffer som det langsomt  blir mindre av, er å forvente. 

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.26

Hei! Takker for mye svært nyttig info på nettsiden til NCF. Både artikler, medlemsblad og spørsmålsarkiv er gull verdt som ny cøliaker. Jeg er 56 år og fikk stilt diagnosen i vår. Skjønner etter overgang til GF kost at jeg nok har hatt symptomer noen år. Jeg har to spørsmål. 1. Jeg har positiv serologi med anti-transglutaminase IgA på 39 (ref[15) og deaminert gliadinpeptid IgG på 45 (ref[15). Cøliaki verifisert med histologi Marsh 3a, bekreftet immunhistokjemisk. Vedrørende oppfølging leser jeg at det er dårlig korrelasjon mellom serologi og totteatrofi. Jeg hadde ikke mye symptomer før diagnose, så stoler ikke på at symptomer vil indikere om tarmen blir frisk eller ikke. Jeg ser at det i ulike retningslinjer virker uklart hvorvidt man bør gjenta gastroskopi med biopsi etter et par år, for å se om totteatrofi går tilbake. Hva anbefaler dere? 2. Jeg hadde de siste månedene før diagnose en god del dyspepsibesvær. Gastroskopi viste antrum-gastritt, og histologi kronisk betennelse med lymfoid aggregat. Neg. Helicobakter. Jeg har forstått det slik at dette kan være koblet til cøliaki. Vet man noe om malignitetsrisiko ved denne type gastritt? Er det noen anbefalinger om kontroll for å se om det går tilbake?

Anne, 17. august 2023 13:48

De subjektive, opplevde plagene ved cøliaki blir ofte ikke erkjent før man har spist glutenfri en god stund siden edettar noen år før en voksendiagnostisert cøliaker på glutenfri kost (GFD). Den lymfocytære gastritten som cøliakere ofte har, går til en viss grad tilbake på GFD, men oftest består en restinflammasjon i lang tid. Plagene pleier å roe seg på GFD. Faren for lymfekreft er avhengig av sykdomsaktivitet og hvor lenge man har vært syk (før man begynte på GFD). Risikoen er ikke spesielt stor, men den er der. Dersom plagene dine forsvinner, autoantistoffnivået faller, så pleier de fleste å avstå videre biopsering med mindre du får nye plager. Noen steder tar de pasientene inn til en 2-års kontroll, som er det vi anbefaler. Ved tvil om bedring reskoperes man og det tas nye biopsier, men i hvilken grad dette gjøres er avhengig av kapasiteten til sykehuset. Det er, som du påpeker, lite sammsvar med autoantistoff-nivået og graden av tarmforandring, og de som har undersøkt finner at tarmforandringene går veldig langsomt tilbake (90% av voksendiagnostiserte finner ble helt friske etter 12 år på GFD).Symptomene sier ingenting om tarmskaden.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.04

Hei. Diagnostisert med cøliaki for 12 mnd. siden. Spist GF siden. Ett kjent uhell i april. Ny gastro i dag. Legen mener jeg fortsatt spiser gluten, noe jeg ikke skjønner. Har spist produkter merket med spor av, noen ganger ... Kan det ta lengre tid enn 12 mnd. før tynntarm retter seg? Legen mente ikke.

Christian, 15. august 2023 13:40

Voksendiagnostiserte cøliakere bruker laaaang tid på å få slimhinnetilheling på glutenfri kost. Barn får mye raskere normalisering av tynntarmmens slimhinne enn voksne, og da er ett år "kort" tid. 90% av finske cøliakere har "normal" tynntarmsslimhinne etter 10-12 år på GFD, så for noen tar det veldig lang tid.  Men tynntarmsslimhinnen din skal/bør vise tilheling/forbeding etter 1-3 år på GFD. 

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 18.30

Hei! Fikk påvist cøliaki desember -21, og la fort om til GFD. De siste månedene har jeg strevd med betennelser i kroppen, hovedsakelig armer og albue, samt hatt smerter i hender og fingre. Hvilken sammenheng har cøliaki med betennelse og leddsmerter, og hvordan går man frem for å få bukt med smertene? Mann, 34

Henrikken, 14. august 2023 18:40

Du har vært glutenfri ca 1,5 år, så du har nok fortsatt restaktivitet, men dine leddsmerter behøver ikke være relatert til din cøliaki. Jeg anbefaler deg å få tilstanden din undersøkt via fastlegen din, som noe som er uavhengig av din (behandlete) cøliaki. Man kan godt ha flere tilstander samtidig.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 20.20

Hei, Jeg har cøliaki og dermatitis herpetiformis (DH) og levd glutenfritt i mange år. Da jeg først fikk diagnosen DH ble jeg informert om å unngå for mye jod i kosten. Jeg har ikke tenkt så mye på dette siden, men spiser uansett veldig lite fisk, feks. Jeg skal snart til en MR undersøkelse med kontrast. Kontrastvæsken inneholder jod. Bør jeg være forsiktig med dette pga DH? Mvh Kristin

Kristin, 14. august 2023 13:22

Har du spist GFD i 5-7 år så burde din DH være behandlet og dine matrestriksjoner mhp. på saltvannsfisk/sjømat og melkeprodukter kan opphøre uten at du får nye DH utbrudd. Samme argumentasjon vil kunne benyttes ved bruk av jod-holdige kontrastmidler, men jeg antar de ikke vil ta den risikoen, og heller bruke et jod-fritt kontrastmiddel til deg. Hvilket de da velger er avhengig av hva de skal undersøke og eventuelle andre sykdomstilstander du har, som dårlig nyrefunksjon. Ved aktiv DH/for kort glutenfri periode vil jod-holdige kontrastmidler kunne utløse DH-utbrudd.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 18.10

Hei. Har man som cøliaker (og i mitt tilfelle også diabetiker) rett på økt antall egenmeldingsdager? Feks i tilfelle uhell i kosten som kan være svært plagsomt. Evt finnes det andre ordninger?

Marianne, 21. juni 2023 09:01

Det er ingen automatikk i dette, men din arbeidsgiver kan søke om å få refundert sin utgift i arbeidsgiverperioden ved mye sykdom/egenmeldinger, dersom du er kronisk syk. (https://www.nav.no/fyllut/nav082005)

Det er litt ulike avtaler mellom partene i arbeidslivet, så det er vanskelig å gi noen generelle råd.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 19.12

Hva slags oppfølging burde fastlegen gi meg etter jeg fikk påvist cøliaki? Er 34 år gammel mann. Hva skal jeg be han gjøre? (benntethetsmåling?, blodprøver?, ny gastro?, sjekke for andre revmatiske/auto-immune sykdommer?)

Tommy, 20. juni 2023 10:13

Det er så individuelt hva som trengs av oppfølgning, mye avhengig av hvor dårlig du var før de oppdaget cøliakien. Har du fått påvist mangeltiltander (jern, folinsyre, magnesium, D-vitamin etc.) så skal du ha tilskudd og man skal se at du "fylles opp" og at du normaliseres. Var du avmagret må man vurdere om du skal ta pneumovax-vaksinen mot alvorlig pneumokokk-sykdom. Man screener ikke cøliakere rutinemessig for annen autoimmunsykdom, men har det i tankene om noe merkelig skulle dukke opp (og den vanligste autoimmune sykdommen er stoffskiftproblemer, som oftest rammer kvinner). Ofte screener legen for generelle markører på autoimmun sykdom, så det er muligens allerede gjort, uten at du nødvendigvis vet om det. Man ser også at autoantistoffnivået (TG2-IgA) synker på GFD (at du holder deg til dietten), og at du ellers har det fint. Etter ca 2 år på GFD er du nesten frisk fra din cøliaki og har ikke lenger en aktiv sykdom så lenge du holder deg glutenfri.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 19.00

Hei, har dere noen oversikt over hvilke årlige blodprøver som bør tas (inkl referanseverdier) for kontroll? Har en sønn på 13 år med påvist cøliaki.

Jannicke R, 14. juni 2023 16:02

Det er litt avhengig av hvor dårlig han var ved diagnosetidspunktet, hvilke parametre man bør følge med på. Dersom det ikke er påvist noen mangeltilstander,  ingen vekttap, ingen redusert lengdevekst etc, så anbefaler vi at barn følges opp hos spesialist etter ca 6 mnd og så vurderes om barnet overføres til sin fastlege for videre kontroll. Det er stort sett en kontroll av at den glutenfrie dietten går OK og så måles det om antistoff-nivået av IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) faller som det skal. Deretter anbefales det oppfølgning hver annet år til barnet er ferdig utvokst: For videre informasjon så kan du se her:  https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 20.00

Hei ! Nå skal fastlegen ta over blodprøvetagningen på vår datter på 3 år med cøliaki. Har tidligere gjort dette på sykehuset. Fastlegen virker noe usikker, så jeg vil spørre om hva som skal med i en standard "oppfølgningsprøve" ? Vi som pårørende vil vite at alt som bør sjekkes blir sjekket hos vår lille jente på 3 år. Følger GFD, hun virker tilfreds og er aktiv, men vil likevel være sikker på at alle følgetilstander til cøliaki blir tatt prøve av.

Benedicte B. S., 8. juni 2023 08:11

(For mer informasjon se: https://ncf.no/aktuelt/nye-norske-retningslinjer-diagnostikk-og-oppfolging-hos-barn)

Litt avhengig av hvor lenge det er siden hun fikk diagnosen, men: Dersom alt har gått som normalt mhp kost, fallet i IgA-TG2 mengden (cøliakiprøven), og at ernæringsstatus er normalisert (Dersom det var vektfall og lengdevekst-stopp/fall fra normalkurven, at dette er på vei tilbake), vitaminer (D-vitamin som god markør på de fettløslige vitaminene) og sporstoffer (primært jern og derigjennom blodprosent). Så er det i utgangspunktet mindre medisinsk viktig å følge de friske glutenfrie cøliakibarna mer enn ca hvert annet år. Primært for å se at alt fortsetter å være normalt (kan være vanskelig å holde dietten ettersom man vokser til, mange fristelser der ute, særlig i puberteten). De som blir "passet på av legen" har bedre diett-etterlevelse enn de som frislippes, så det er et psykisk poeng å gå jevnlig til kontroll (hvert annet år) slik at cøliakiens potensielle alvorlighet synliggjøres slik at det er lettere å forstå hvorfor man skal ha kostrestriksjoner. De andre autoimmune sykdommene man har litt økt risiko for som cøliaker kommer oftest mye senere i livet (slik som stoffskifte-sykdommer), eller er sjeldne og kommer når de kommer uten at man skal "jakte på tegn" (Diabetes-1).  

Ellers kan man henvise til helsebibloteket: https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Der de lister opp følgende: 

• Poliklinisk kontroll gjennomføres etter 6 mnd (kortere ved alvorlig klinisk bilde ved diagnosetidspunkt).
• Overføring til fastlege vurderes dersom pasienten er frisk og har normale antistoffer ved poliklinisk kontroll.
• Avhengig av lokale forhold kan videre kliniske kontroller med fordel overlates til privatpraktiserende spesialister.
• Kontroll anbefales med 2 års intervaller inntil pasienten er ferdig utvokst, evt tettere avhengig av behov og compliance (for eksempel kan pasienter som ikke har klinisk reaksjon på gluten streve mer med å holde dietten).
• Klinisk kontroll bør minst inneholde: Høyde/vekt, Hb, ferritin, IgA TG2 og evt. IgG DGP (ved alder < 2 år og/eller IgA-mangel). Screening for assosierte tilstander (eks hypothyreose (lavt stoffskifte)) vurderes individuelt.
• Henvisning til ny konsultasjon hos KEF (klinisk ernæringsfysiolog) ved diettsvikt eller særskilt behov (for eksempel ungdom 16-18 år som fikk diagnosen som barn).
• Rehenvisning til barnepoliklinikk ved manglende effekt av diett eller komplikasjoner.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.00

Hei. Min datter fikk diagnosen cøliaki i januar. Med antivevsglutasjon igA på >128. Etter dette har hun spist glutenfritt, men spist mat som kan inneholde spor av gluten og hvetestivelse. Barnelegen sier vi bør kutte ut kan inneholde spor av gluten og hvetestivelse siden det på 4 mnd prøvene «bare» har gått ned til 47. Er dette riktig? Jeg har inntrykk av at barnelegen kan veldig lite om cøliaki. Jeg forventet jo at prøvene skulle bruke lengre tid på å gå ned, og syntes fra >128 til 47 på 4 mnd var bra.

Marita, 23. mai 2023 13:36

Jeg er nok litt enig med deg, det tar tid å få ned et IgA-TG2 antistoffnivå fra >128 U/ml (immunsystemet har hukommelse), og ned til 47 U/ml på 4 mnd er helt innafor, dette går den rette veien. Det er helt andre utfordringer å ha cøliaki enn å måtte holde seg unna all mat som for sikkerhets skyld er merket "kan inneholde spor av". Dersom dette ikke er kommet ned på 1-2 år og hun er plaget, så kan dere vurdere å kutte ut noe slik mat, særlig mat som man vet faktisk kan inneholde spor av gluten (Freia skjokolade er merket slik, og de har testet og har da typisk funnet 40-80 ppm gluten. Selv om dette er over den glutenfrie grensen (20ppm)), så er det under den lav-gluten grensen (100ppm) som Codex alimentarius (internasjonal organisasjon for matmerking) har satt for mat som markedsføres til cøliakere (men da merket som lav-gluten og ikke glutenfritt). Men dersom all mat inneholder 100ppm gluten så har italienske forskere vist at de fleste cøliakere fikk tegn på at tarmen reagerte (økning av hvite blodceller i tynntarmens overflate-cellelag), så man bør primært holde seg til den glutenfrie maten, og det inkluderer nå mat med (glutenfri) hvetestivelse.  

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 19.11

Hei, jeg er en dame på 55 år som nettopp er blitt diagnostisert med cøliaki (foreløpig via plodprøve). Eller rettere sagt re-diagnostisert, for jeg hadde cøliaki som barn. Jeg ble syk som spedbarn da fast føde (grøt) ble introdusert ved 3 måneders alder, og tilbrakte den gang noen måneder på Rikshospitalet. Ved rundt 12 års alder begynte jeg i samråd med Rikshospitalet å gradvis introdusere glutenholdig kost, og har levd på det siden. Den gangen, på slutten av 70-tallet, trodde legene man kunne vokse av seg cøliaki. Og siden jeg ikke fikk mageproblemer på glutenholdig kost, tenkte jeg og mine foreldre det samme. Men jeg har jo hatt en god del andre, mer eller mindre diffuse helseproblemer oppigjennom årene. Det var først nå nylig, etter at min datter på 23 fikk tatt en blodprøve pga problemer med magen over en lang periode, at jeg ba fastlegen om en test. Som var positiv, noe som ikke burde være noen overraskelse. Jeg fikk samtidig påvist veldig lavt nivå av vitamin D (12 nmol/L) og noe lavt Folat. S-Anti-tTG IgA verdi på 9 og S-Anti-Deam glia IgG på 22. Jeg har fått Benferol 25000 IU mot D-vitaminmangel. Det at jeg sannsynligvis har gått med ubehandlet cøliaki siden jeg gikk over til glutenholdig kost for mer enn 40 år siden gjør meg litt urolig. Opplever at fastlegen ikke har så mye kunnskap på dette området, og jeg har mange spørsmål knyttet til hvilke langsiktige konsekvenser dette har fått for min helse. Så mitt spørsmål til dere er om det er andre tester/undersøkelser jeg burde få gjort i kjølvannet av re-diagnostiseringen? Vennlig hilsen Hege

Hege M., 02. mai 2023 11:14

Primært bentetthetsmåling for å ha et utgangspunkt for mulig osteoporose. Muligens bør du nøye vurdere hormonbehandling (østrogen) etter overgangsalderen for å motvirke osteoporoseutviklingen. Du har muligens ikke spist så mye glutenholdige produkter siden du kun hadde lett forhøyet TG2-IgA nivå når du ble rediagnostisert, så det er mulig du kun har hatt lav cøliakiaktivitet (doseavhengig). Det tar tid å bli frisk på glutenfri diet, desto sykere  og  eldre du er på diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk fra cøliakien (anta ca. 1-3 år), enda lengere å bli frisk i slimhinnene.

Du har muligens cøliakidiagnosen i NAV systemet, men du bør vel få tatt en tynntarmsbiopsi og frem mot at denne tas så skal du spise masse glutenholdig mat, for å sikre at det bloir en konklusiv biopsi.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.00

Spørsmål om blodprøver pga. endret kosthold: For en tid tilbake deltok jeg på digitalt kurs for personer med nylig stilt diagnose cøliaki Jeg oppfattet det slik at det ble anbefalt å ta følgende blodprøver 3 måneder etter endret kosthold: B12, jern, samt vitamin D, zink, jod, folat/folatsyre Legen opplyser at de fire siste prøvene er svært dyre. Er det medisinfaglig grunnlag for at disse prøvene er anbefalt?

Lillemor, 22. mars 2023 13:56

Alt dreier seg om kost-nytte. Jern, B12, Vitamin D og folinsyre er analyser som er vanlige, mens  zink  og jod kan man sikkert vurdere hvor nødvendig er. Det anbefales uansett å spise kosttilskudd som inneholder disse mineralene (inkludert vitamin D), og da vil man restituere seg ettersom tarmen tilheles på glutenfri kost. Nødvendigheten av analysene er tross alt avhengig av om det ble påvist en mangeltilstand ved diagnosetidspunktet. Ikke alle cøliakere har påvisbare mangler.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.49

Hei. Jeg har hatt cøliaki siden 2011 og spiser glutenfri kost. Jeg har målt D- nivået mitt til 58 nmol/L i sept. Har tilgang på Vicotrat 100000 E, satte en injeksjon av det og fortsatte med tilskudd. Nå i mars målte jeg den til 53 (altså lavere). Det skjønner jeg ikke noe av. Det må vel bety at jeg ikke tar opp D-vitaminen i tablett-form. Dette er vel en kjent problemstilling hos personer med cøliaki? Har du noen tips? Jeg ønsker nivået over 75 nmol/L. Kan man med cøliaki få D-vitaminen på blå resept?

Camilla, 16. mars 2023 20:15

Dersom du har spist GFD siden 2011 (12 år), så er nok tarmen din såpass normalisert at det du leser om cøliaki (=aktiv cøliaki) ikke gjelder for deg som har en diett-behandlet, inaktiv cøliaki. Man må skille mellom millimolare konsentrasjoner (mmol), mikrogram konsentrasjoner og E som er en gammel betegnelse på aktivitet (internasjonale enheter (IE) eller bare E. Jeg klipper fra legemiddelhåndboken: 

"Lettgradig vitamin D-mangel behandles med 800–1200 E per dag (1 E = 0,025 μg, så ca 25 mikrogram Vitamin D3 pr dag). Dersom du selvadministrerer 1ml  av 100 000 IE Vit D3/ml så fikk du i deg veldig mye vit D3 på engang og det er heller ikke så lurt.(tilsvarer altså 1000 ganger anbefalte daglige dose). Du behøver egentlig kun å ta tilskudd via kosten/multivitamin tabletter. Dersom det viser seg at du har en spesiell medisinsk årsak til å skulle trenge mer vitamin D enn det du kan få fra kosten/kosttilskudd, så kan du få dette på "blå resept".

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 18.32

Er det en sammenheng med anti-tTG og grad av skade i tarmen? Er det noe tall på hvor fort antistoffene går ned til normalt nivå på glutenfri kost, eller er dette varierende?

Lina, 16. mars 2023 13:37

Sannsynligheten for at biopsien påviser totteatrofi (skade) i tynntaren øker med økende serumkonsentrasjon av TG2-IgA (alias tTG-IgA). Forandringen i tynntarmen starter flekkvis, for så å bli påvisbar overalt ettersom aktiviteten øker (sannsynligvis glutendoseavhengig). På glutenfri kost vil serum (blod) nivået av TG2-IgA synke, avhengig av hvor syk man var, og hvor gammel man var ved diagnosetidspunktet. Desto sykere og eldre man er, desto lengre tid tar det å bli frisk. I tillegg kommer det at antall "uhell" eller hvor strengt man følger den glutenfrie dietten også betyr endel. Serumnivået av TG2-IgA normaliseres før slimhinnen normaliseres. Det er så stor individuell variasjon at man ikke kan si eksakt hva man kan forvente. Mens det ofte tar kort tid for barn og unge og få normal TG2-IgA og få normalisert tynntarmsslimhinne på GFD (1-2 år), kan det ta lang tid før voksen-oppdaget cøliaki får normal slimhinne (90% av Finske cøliakere hadde normal slimhinne først etter 10-12 år). Men de fleste voksne normaliseres klinisk etter ca 3 år. Immunsystemet har hukommelse, og enhvert gluten-inntak (uhell) reaktiverer immunreaksjonen, så det er vanskelig å vite om en forsinket tilheling eller forhøyet serum TG2-IgA (på GFD) skyleds immunologisk hukommelse eller gluten-indusert reaktivering pga. gluten uhell.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 18.06

Datter ble diagnostisert med cøliaki i desember, marsh grad 3C, og vi er forespeilet kontroll om 6-8 måneder etter den tid. Barnet har fortsatt mye vondt. Kan fastlege be om at kontrollen framskyndes?

Anita, 14. mars 2023 09:39

Selvsagt kan fastlegen påskynde kontrollen på bakgrunn av din datters plager. Nå har hun spist glutenfritt i ca. 3 mnd, så selve cøliakien burde begynne å roe seg. Det er lite å gjøre med cøliakirelaterte plager hos en som har en tilhelende cøliaki (på glutenfri kost) annet enn å være nøye med kosten (og sikre seg mot ernæringsmessige mangeltilstander). Spørsmålet er, som du antyder, om hun har en annen årsak til plagene.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 19.09

Jente på 5 år med cøliaki har levd på glutenfri diett i 11 uker. Hun har mye vondt i magen og leddsmerter. I dag oppdaget vi veldig blek og litt løs avføring, noe vi ikke har sett før. Er dette noe vi bare må regne med i en tid framover eller bør vi be om en legetime for å utelukke annen sykdom?

Ella, 10. mars 2023 18:17

En enkelhendelse behøver ikke ha noe betydning, men om dette gjentar seg så burde man nok ta kontakt med legen. Jeg antar hun går i barnehage, så instruksjon/informasjon til betjeningen om at din datter har cøliaki er muligens nødvendig for å unngå uheldige matsituasjoner. Likledes så deles det mye mat blandt barna i barnehagen, så vi kan ikke utelukke at hun har tatt i mot glutenholdig mat fra noen andre barn og da kommer det naturligvis en reaksjon. Det tar vel litt tid for din datter også å venne seg til å ha cøliaki, så man kan nok forvente endel "uhell" til hun selv vet at hun ikke kan ta i mot mat fra andre, uansett hvor godt det ser ut (Det er ikke så lett for henne heller).

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.22

Hei. Min 7-åring var nylig til kontroll hos fastlegen, etter å ha hatt cøliakidiagnosen i 12 mnd. Blodprøvene viste at s-Anti-tTG IgA fremdeles er forhøyet; 45 U/mL (den var >120 for 7 mnd. siden). Jeg spurte fastlegen hva hun tenkte om dette, om det er vanlig at det tar såpass lang tid å komme ned til normalverdier? (Jeg vet at vi har kontroll på maten hjemme, unngår forurensning etc. Men vi har opplevd små og store uhell hos andre, sist i desember). Fastlegen sa da at det er viktig å vite at cøliaki ikke er en farlig sykdom, og at jeg ikke skulle bry meg så mye med de verdiene. Hun mente at det viktigste nå var å "ikke utvikle et ocd-forhold til mat", for hun hadde den erfaringen med andre cøliakere hun følger opp. Hun leste på NEL, og sa videre at den verdien jeg henviste til ikke var farlig høy før den var 10x normalverdien, og mitt barns verdier "lå jo langt unna". Hennes anbefaling var å gi Floradix, for ferritinverdien til 7-åringen er litt lav, og komme til kontroll igjen på høsten. Hun understreket da at nye blodprøver skulle tas for å sjekke ferritin. Jeg synes dette er urovekkende. Jeg forstår at hun ikke kan vite at det er gluten i Floradix, det visste ikke jeg heller, men synes det øvrige vitner om ganske alvorlig kunnskapsmangel. Jeg har tre spørsmål til dere; - Vil man ikke forvente at Anti-tTG IgA skal komme under 7? - Er det greit at verdien ligger litt i overkant, og hvor er i så fall grensen for hva som er bekymringsfullt høyt? - Vil dere anbefale meg å bytte fastlege, eller er det så krevende for fastlegene for tiden at dette er det man må forvente jevn over? På forhånd takk for svar!

Ikke beroliget mor, 25. februar 2023 13:49

Det er ikke så uvanlig at det tar tid å roe ned immunsystemet når det har vært så aktivert. Immunsystemet har hukommelse, så å gå fra 120 U/ml til 45 på 7 mnd er akseptabelt, særlig når dere kjenner til noen uhell. Et hvert uhell reaktiverer immunsystemet litt, og forsinker normaliseringen. Men 7-åringen har fortsatt aktiv cøliaki med endringer av tynntarmen siden hun har et lavt jernnivå. Men dette er ikke noe å uroe seg for, her må man tenke langsiktig. Jernopptaket tar seg opp ettersom tarmen normaliseres, men hun må lære seg hva som er OK og ikke OK mhp på mat man tar i mot fra andre (det er utrolig mange fristelser der ute og det er vanskelig å være den eneste som sier nei) og noen uhell må man realistisk regne med, men de må begrenses til et minimum uten at den glutenfrie kosten blir endel av den fremtidige opposisjonen i puberteten. Hun har bare vært cøliaker i 7 mnd, så litt "innkjøringsproblemer" er vanlig, men tilslutt skal hun selv ta over ansvaret. Floradix inneholder ikke gluten, det inneholder "hvetekimekstrakt", men det er glutenfritt (se NCF sin liste https://bestum.osloskolen.no/siteassets/aktivitetsskolen/skjemaer/glutenfrie-og-glutenholdige-ingrediensene.pdf). 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.15

Hei. Jeg har akkurat fått påvist cøliaki i en alder av 35 år. Har total totteatrofi og beskjed om at jeg har hatt cøliaki i mange år. Men har ikke selv hatt noe symptomer. Mtp mangelsykdommer, bør jeg sjekke faren for beinskjørhet eller andre ting? Siden jeg kan ha hatt denne tilstanden i mange år uten å være klar over det.

Emilie, 11. januar 2023 12:40

Å bli undersøkt for mangeltilstander og få en bentetthetsmåling inngår i utredningen av voksendiagnostisert cøliaki de fleste steder. Du burde be om det så du vet om det er lagre som skal etterfylles, og det er greit å vite om du har en redusert bentetthet som du bør tas hensyn til for å unnngå osteoporotiske brudd i eldre alder. Når det er sagt så hadde nesten ingen av de voksendiagnostiserte cøliakerene i Tromsø-VI undersøkelsen redusert bentetthet, så du behøver ikke ha fått redusert bentetthet.

Trond S. Halstensen, 11. januar 2023 19.47

Endring: Forventet å merke mer opplagthet etter omlegging til glutenfritt. Det er nå 3,5 måneder siden jeg la om, og i den tiden har jeg strevet mye (om ikke mer) med lav energi og lav konsentrasjon. Virker merkelig. Burde man ikke bli bedre, og ikke verre? (Ingen slurv med glutenfri diett!) Vekt: Hvordan har jeg klart å legge på meg en god del de siste årene, når kroppen da pga. cøliaki har tatt opp mindre energi og jeg har vært utmattet og energiløs? Virker også merkelig. Burde man ikke gått ned i vekt? Eller hatt mer energi i så fall?

T, 12.Dec 2022 18:45

Det tar tid å bli frisk fra en cøliaki, særlig om den er funnet i voksen alder. Du kan i utgangspunktet forvente at det kan ta opptil en 3 års-tid på GFD før du blir frisk fra din cøliaki. Du ble muligens undersøkt fordi du var så slapp og trøtt og så fant de en cøliaki, men det betyr ikke at cøliakien var alene om å gi deg tretthet og slapphet. Cøliakere har en overhyppighet av andre autoimmune sykdommer slik som stoffskiftesykdommer. Jeg antar at man har undersøkt deg for lavt stoffskifte og ikke funnet noe. At noen legger på seg og samtidig har cøliaki kan virke som en motsetning, men det er avhengig av hva slags mat man spiser. Dersom man roer ned en cøliaki-induserte mageuro med f. eks. en 1/2 kg. smågodt så vil man nok legge på seg siden tarmen ikke er så ødelagt. 

Blir du ikke bedre av din slapphet (og du vet du ikke har noen mangeltilstander (jern?) så må du tilbake til legen å be hen fortsette å utrede deg for om mulig finne den andre medvirkende årsak(er) til din slapphet.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.49