Arkiv

Hei, jeg sliter veldig med helsen fort tiden. Har vært hos min fastlege uten funn. Hun har utredet meg for ME - hjerte - blodprøver. Cøliaki er ikke påvist på blodprøve, derfor mener lege at videre utredning ikke er nødvendig. Symptomer: veldig sliten, for det meste sengeliggende, noe svimmel, tung i hodet. utslett på armer/ innside og på fotrist, prikking - og kløe, tidvis sår på fotrist som gror vanskelig. Gul - kremaktig avføring veldig redusert allmenntilstand. Min søster har cøliaki, fikk dette påvist etter lang utredning for ca. 15 år siden. Viste ikke på blodprøve, men lege hadde mistanke. Ble senere påvist via gastroskopi. Mitt spørsmål er hva jeg skal gjøre videre får å få helsa tilbake, kan dette være cøliaki? Mvh Lars

Lars, 1. desember 2021 13:05

Cøliaki-blodprøvene forutsetter at du ikke har IgA-mangel, men det har de sikkert undersøkt. Dersom du spiser (nok) glutenholdig kost, har plager/symptomer med nesten ME-liknende symptomer og lurer på om dette kan være cøliaki, uten at man kan påvise atoantistoffene i blodet  (IgA mot TG2)  så vil de fleste leger forlange andre tegn til tarm-cøliaki før man diskuterer tynntarmsbiopsi, slik som "riktig" HLA (som du nok har gitt at du har en søster med cøliaki), tegn på malabsorbsjon slik som jernmangel som er noe av det første som fremkommer når første del av tynntarmen blir cøliakisyk. Dersom det hele er for diffust, så står du i en situasjon hvor du blir nødt til å gjøre noe vi vanligvis ikke anbefaler, og det er å spise konskevent glutenfritt, og ikke forvente mirakler før i løpet av (uforutsigbart) 3mnd-ett år. Du godtar dermed at du ikke har en diagnostiserbar cøliaki, men vil prøve ut glutenfri kost for å se om dette er en medvirkende årsak til dine plager, at du har en glutenindusert autoimmunitet med primært ekstraintestinale manifestasjoner. I de områder av verden hvor dette blir forsket på så er ikke tilstanden så sjelden, men diskusjonen om hva som er hva og hvilke andre årsaker som blander seg inn i pasientgruppen, gjør dette til et problematisk forskningsfelt hvor diskusjonen om det har noen betydning om man kan påvise økte nivåer av IgA/IgG mot hjernens transglutaminase (TG6) og eller om man lager anti-gluten antistoffer som kryssreagerer med celler i hjernen/lillehjernen og derved skaper problemer, går høyt i forskningsverden. Dette er derfor på ingen måte noen fastlagt årsak-virkning, men man kan ikke utelukke muligheten av at dette har betydning og det er ikke noe farlig, problematisk eller noe "big deal" å spise glutenfritt. Det meste av maten vi spiser er uansett glutenfritt, så det er bare å gjøre det. Men du kan ikke forvente å kunne få en diagnose om det skulle vise seg at du ble frisk på GFD, da man mangler diagnostiske analyseredskaper og entydige forskningsdokumentasjon på årsaks-sammenhengen. Men i ditt tilfelle kan det virke som om man må ty til slike grep (spise glutenfritt uten diagnose) på nesten "vitale" indikasjoner, om du faktisk er så syk at du ikke kommer deg opp av sengen. Jeg forutsetter at andre årsaker til tilstanden din er blitt utredet og at man ikke har funnet noen annen forklaring på plagene dine. Blir du ikke bedre på GFD så må du evt. parallelt fortsette utredningen for å forsøke å finnen annen årsak til plagene dine.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 19.52

Må man spise gluten fordelt over hele dagen i ukene før en gastroskopi? Eller holder det om jeg spiser tre brødskiver på morgenen og drikker kaffe etterpå slik at jeg får det rett ut igjen og ikke trenger å bli så altfor dårlig gjennom skoledagen. Om jeg ikke drikker kaffe får jeg ikke til å gå på do i det hele tatt. Veldig irriterende at jeg må provosere det midt i en stressende prøvehverdag før jul… jeg kommer ikke til å overleve jula. Sist gastro var tarmen betent men kun grad 1 selv om jeg prøvde å spise litt gluten. Men det var tydeligvis ikke nok sa legen. Selv om alle blodprøver indikerer cøliaki. Men jeg gjorde kanskje feil valg å spise to skiver havrebrød hver dag (men det sto at det var gluten i de) i stede for vanlig brød  i tre uker. Vet ikke hvor mye som skal til og hvor lenge.

Anne 15, 1. desember 2021 08:07

Ikke optimalt å gjennomføre en glutenprovokasjon midt i eksamensstress. Minimum 2 brødskiver og minimum 6 uker er det som oftest må til, men har man spist glutenfattig/fritt en stund må det muligens mer gluten i lengre tid for å få en såpass aktiv cøliaki at den lar seg diagnostisere via tradisjonelle biopsi-metoder. Om det er best å spise glutenbrødskivene en gang om dagen eller fordelt utover dagen (med tanke på cøliakireaksjoner) er det nok ingen som har sett på /undersøkt, så du får bare prøve det. Spis så mye annet glutenholdig mat som du orker i tiden fram mot biopsi (og du bør spise dette i minst 6 uker, litt avhengig av tidsavstanden mellom siste biopsi/glutenprovoseringen og nå). Litt synd at man ikke bruker kombinasjonen av det som tyder på cøliaki hos deg nå, til å stille en cøliakidiagnose, at man faktisk må gjøre seg så cøliakisyk at tarmen blir entydig "cøliakiskadet" . Dersom du har "riktig" HLA (DQ2.5 / eller DQ8), har forhøyet nivå av IgA mot TG2 på 2 uavhengige tidspunkter, og Marsh-1 forandringer i tynntarmsbiopsien så har du glutenindusert autoimmunitet med de tidligeste cøliaki-tarmforandringene, det burde vært nok til å bli cøliaki-diagnostisert særlig når du også har glutenavhengige symptomer. Men, dessverre forlanger de fleste internasjonale og nasjonale diagnostiske retningslinjer at man har mer cøliakiforandringer i tarm enn Marsh-1 (Marsh-2 eller -3) før man stiller cøliakidiagnosen og anbefaler glutenfri kost (og før NAV rutinemessig godkjenner cøliakidiagnosen som grunnlag for grunnstønad). 

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 19.49

Hei. Jeg fikk cøliakidiagnose for 4 måneder siden og har ikke blitt noe særlig bedre med det jeg sliter med, altså konstante lyder fra mage/tarm døgnet rundt. Har lest at det kan ta tid før man blir frisk, og at man skal være tålmodig, men synes det er rart at jeg ikke merker noe bedring. Mine cøliakiprøver lå akkurat på minimumsgrensen. Bare en over/under grensen. Kan det fortsatt ta lang tid før man blir frisk selv om det ikke var et stort utslag over grensen på cøliakiprøvene? Kan disse lydene være noe annet? Dette plager meg veldig og livskvaliteten er svært dårlig for tiden. Først var det antydet at jeg hadde IBS, men gikk på streng lavFOODMAP i 8 uker uten noen resultater.

Herman, 28. november 2021 16:48

Det kan ta tid å bli frisk fra en cøliaki, desto sykere man er og desto eldre man er på diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli frisk (vi snakker om 1-3 år). Mange med cøliaki har nok IBS i tillegg, og da må de spise en kombinasjon av glutenfritt og FODMAP redusert (inkludert slike ting som Fishermans friends som inneholder sorbitol = mye gass). Du får se om ikke kombinasjonen roer tarmen din ned. Alternativt kan du ty til en ellimineringsdiet i ca 10 dager hvor du bare spiser (hold deg fast) kyllingfilet og ris, morgen, middag, kveld. Spiser du bare dette så er det så FOODMAP fattig (og glutenfritt) som det går, og de fleste med IBS blir bra i løpet av 4-6 dager, og da vet de hva problemet er og kan starte med å tilbakeføre vanlige matvarer til kosten, men, og her kommer problemet, hver endring man gjør må man spise i ca 10 dager før man kan konkludere at man tåler dette. Det er også totalsummen av FODMAP-karbohydrater som ser ut til å bety mest selv om noen matvarer er mer problematiske enn andre. Det er også alternative forklaringer for hvorfor man har mye luft i tarmsystemet om det er dette lydnivået kommer av som er det egentlig er problemet, slik som svelging av luft (ubevist) som kan gi mye luft i tamsystemet og bråke endel når det dyttes nedover i systemet. 

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 19.20

Hei Trond! for 2,5 år siden begynte eg å bli forferdelig sliten i kroppen. blei så sliten at beina blei heilt gelë, og eg måtte "føre" beina under meg. Blei også svimmel, men ikke svimmel som i at det gikk rundt. mer som at eg sleit med å konsentrere meg, og at alt ble utydelig. Ustø/ør kanskje? Sa da naturligvis ikke til noen, til det blei heilt gale. Sleit ordentlig med å komme meg ut av bilen. Reiste då til legen, og alt såg OK ut på blodprøver og annet. Mistenkte virus, så eg ble sjukemeldt ei veke eller to for å sjå om det gikk vekk. Det gjorde det naturligvis ikke, men eg prøvde meg i jobb igjen, og byttet heller til ein litt mindre fysisk stilling på jobb. Men eg ble ikke bedre og måtte til slutt sykemelde meg, og var mye til legen for å sjekke diverse, men alt såg fint ut. Men så såg legen at eg hadde 14 i verdi på ein glutenprøve, der grensen var 14,5 for at den skulle bli positiv. Fekk gastroskopi, der spesialisten sa at han såg ikke noe umiddelbar feil, men du vet aldri, det kan fortsatt være glutenallergi, sa han (det var noe med tarmen min som eg ikke husker, men det var ikke farlig). Så begynte eg på glutenfri kost, og tok blodprøver 3 uker etterpå. Da var verdien 30 på blodprøven. Dermed sa fastlegen at eg har cøliaki. Fortsatte på glutenfri diett og etter noen mnd blei eg mykje bedre i kroppen. No er eg 100 % tilbake i jobb, men føler fortsatt eg må dra meg bortover gulvet noen ganger. og hjernetåken er ikkje forandret seg litt ein gang.. men den fysiske kraften i kroppen er bedre, så eg får tydeliggjort det. Men eg er ikke tilbake til der eg var.. eg er en svært aktiv mann på 22 år og kjenner eg blir frustrert over å ikke få gjøre det eg ønsker å få til. Gått eit år på glutenfri diett no. Er dette vanlig for cøliaki? Eller stoler eg for mye på at dette kommer fra cøliaki? Alle andre eg leser om som har mine problemer har permanent ødelagt tarm etc. Mens spesialisten min sa at han såg tarmtottene og at det såg ok ut. Betyr det at dette ikke er roten til mine problemer? Eller kan eg "halte" så lenge etter å ha fått påvist cøliaki UTEN at tarmen min er synlig ødelagt?

Anonym, 28. november 2021 12:12

Vi kommer lett inn i et komplisert landskap som er under pågående forskning men hvor de lærdes strides da vi mangler systematiske, objektive, store nok undersøkelser hos de med glutenindusert autoimmunitet, moderate til små tarmforandringer, men med mye ekstraintestinale symptomer, altså plager fra andre deler av kroppen enn tarmen. Vi vet at dette med "hjernetåke" emosjonell ustabilitet, og tretthet forekommer hos noen med ubehandlet cøliaki, vi vet også at mange av disse ikke har så utpreget tarmskade som plagene skulle kunne gitt inntrykk av, men vi har ikke gode nok studier til å si at slik er det. Det likner litt de som har den gluteninduserte autoimmune hudsykdommen Dermatitis Herpetiformis (DH) hvor pasientene har IgA autoantistoff mot transglutaminase (TG)-3, mens cøliakere har IgA mot TG2. Ca. 1/3 av disse har ikke cøliaki i tarmen (da har de bare IgA mot TG3 ikke mot TG2), men alle med DH blir bra på glutenfri kost, selv om det kan ta 5-7 år før det kløende småblemmete utslettet (utbrudd) blir borte. Noe forskere påviser i sine undersøkelser at mange med cøliaki eller glutenindusert autoimmunitet som har "hjerneproblemer" (hjernetåke, angst, psykose) har IgA/IgG autoantistoffer mot hjernens transglutaminase-6 (TG6). Da blir dette en annen variant av glutenindusert autoimmunitet. Som vi har sett så kan det ta nokså lang tid på GFD før man blir helt frisk, så muligens må du bare smøre deg med tålmodighet og fortsette en streng glutenfri diett i håp om at hjernetåken letter. Alternativt så får du utredet dette hos legen, uavhengig av din cøliaki, så man ikke går glipp av andre årsaker til slik hjernetåke.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 19.00

Hei! Har et barn på 7 år som fikk diagnosen cøliaki for 3 år siden. Hen tar årlig blodprøve hos fastlege og IgA-nivået har gått ned til normalnivå. Siste blodprøve var for ett år siden og vi skal nå til ny kontroll hos fastlege. Avføringen til barnet er oftere løs og gul, enn normal, og hen kan til tider ha vondt i magen uten at vi kan finne årsak (ikke spist gluten på skole/hjemme, glutenfrie soner). I starten av glutenfri kost fikk barnet også laktosefri kost, barnet får nå laktose. Normal vekst og ingen plager ellers. Fastlege kan lite om cøliaki, derfor ønsker jeg å spørre dere før vi møter til legetimen: Kan vi få henvisning til fagperson for å få mer hjelp enn hva fastlege kan tilby (hos fastlege tas kun blodprøve, hvor resultat sammenlignes med normalnivå). I så fall hvem og hvor? Vi sokner til Ahus og var på «cøliakikurs» der for 3 år siden. Eller er dette jeg beskriver normalt når man har cøliaki? Takk for svar.

Anonym, 27. november 2021 23:51

Det fremstår som en grei og riktig behandling, hvor barnets cøliaki er behandlet med glutenfri kost. Avførings "problemer" er vanlig hos barn, og er alle cøliakiparametre som anti-transglutaminase-2 (ATG-IgA) nivået normalisert og man vet/tror man vet at barnet spiser glutenfritt så er dette slik det skal være, inkludert at toleransen for laktose har kommet tilbake (?), selvom det er noe doseavhengig hvor mye man tåler. De fleste barneleger som følger opp cøliakibarn gjør ikke noe mer enn det jeg forstår fastlegen til hen gjør. En glutenfri cøliaker ansees for å være (bli) frisk fra sin cøliakidiagnose. Oppfølgningen er derfor mer en modivasjonsfaktor for å opprettholde den glutenfrie dietten og å være oppmerksom på andre autoimmune sykdommer som cøliaker har oftere enn andre (som stoffskiftesykdommer), men det kommer oftest i senere aldre. NCF har kontaktnett og tilbyr da også kontaktpersoner som kan sette deg i kontakt med andre foreldre som har vært i samme situasjon. Om det er periodene med løs avføring du er begymret for så er dette en lege-utrednings jobb for å undersøke om det reflekterer sykdom, er en normal variasjon og /eller en delvis cøliakiassosiert reaksjon (som da kan være en følgetilstand av at det konsumeres glutenholdige produkter i ny og ne). En henvisning til barnelege er det fastlegen som administrerer, men slik jeg leser ditt barns situasjon, så virker dette helt greit og "normalt" for enhvert barn med eller uten cøliaki.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 18.46

Hei der Trond, jeg fikk påvist cøliaki for en del år tilbake, og det ved en tilfeldighet. Jeg har ingen symptomer når jeg spiser glutenholdig mat selv etter årevis med å holde meg unna gluten. Spørsmålet mitt er om det er farlig for meg å spise glutenholdig mat når jeg ikke får symptomer? Hvis det ikke er bra, hvor kritisk er det å gå på en glutensmell til tider? Når en går på en glutensmell, er det best å spise så lite som mulig, eller kan en kjøre på når en først introduserer gluten i systemet? Da mener jeg en skive brød vs ett helt brød inntatt i samme måltid.

Brynjulf, 27. november 2021 17:52

Mange cøliakere reagerer ikke akutt på glutenhyoldig mat etter at de har spist seg friske på glutenfri kost. Vi vet ikke hvor skadelig enkeltuhell det er hos de som ikke har subjektive plager (få har undersøkt dette på mennesker), men det vi vet er at den autoimmune prosessen vil ta seg opp og akkurat som ved vaksiner, så øker immunresponsen etter hver gang man møter antigenet (her gluten). I tillegg så er dette dose avhengig, desto mer gluten, desto sterkere "boosting" av immunreaksjonen og desto lengere tid vil det ta å roe ned systemet. Faren ved stadig å aktivere cøliakien er dels at de hvite blodcellene (lymfocyttene) i tarmveggen begynner å dele seg, overflateepitelet ødelegges, de cøliakiassosierte autoantistoffen (TGA-IgA) binder seg til transglutaminase-2 enzymet i hele kroppen og vil klusse til aktiviteten og regulereingen av dette enzymet som kryssbinder proteinkjedene (brukes som kjøttlim i industrien), med endel uforutsigbare konskevenser. Diskusjonen omkring risiko blir litt som faren med å røyke (tobakk). Helseskadene er dose avhengig, desto mer man røyker desto størr risiko for KOLS, kreft og hjerte-hjerne infarkter, og man finner ingen nedre risikofri grense for hvor lite røyking som er ufarlig. Min anbefaling er defor å leve glutenfritt, finne gode alternativer til de tradisjonelle glutenholdige produktene og om du må spise noe du vet/tror inneholder gluten, hold dosen på et minimum. 

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 18.39

Har vært plaget med magen siden ungdomsårene. Fikk diagnose irritabelt arm 2018. Mine plager er vekslende fra løs, grautande, fast avføring, men kan og gå dager uten avføring, luft i mage,refluxplager,emalje skadde på tenner,perioder med kvalme og oppkast,magesmerter og ubehag ,leddsmerter og svimmelhet (nautisk) i perioder.Har i år vert plaget muskelkramper i beina og prikninger i armene i tillegg. Gjekk over på laktose fri melke produkt og spelt mjøl og fodmap redusert diett i 2018 men siste halve året har ikkje ete brødskive men ete havregryn. Tatt gastropati i september 2021. Prøvesvar viser fokalt lite lavere villi og har derfor blir bedt om å ta cøliaki-serologi .Kva er villi og kor mye gluten må eg ete før blodprøve. Bør eg ta gastropati på nytt etterpå. Stemmer dette med cøliaki.

Nr 2., 23. november 2021 16:31

Ja du bør nok spise 2 glutenholdige brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres. Legen din kan da ta cøliakiblodprøver og om de er positive så bør du ta gastroskopi på nytt. Husk bare at du må spise nok gluten lenge nok til at en cøliaki blir aktiv siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki. Speltbrød inneholder greit med gluten.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.41

Har vert plaget med magen siden ungdomsårene .Fikk diagnosen irritabeltarm i 2018 .Mine symptom er vekslende mellom løs,grautende fast avføring men kan og gå dager uten avføring, har luft i magen ,reflux plager ,emalje skader på tenner .Perioder med kvalme og oppkast, magesmerter og leddsmerter ,nautisk svimmelhet i perioder. Har i år vert plager med anemi og b 9 mangel, klipsa magesår og holder for tida på med utblokka av innsnevring i magen .Har levd på supper, havre gryn og mosa mat over lenger perioder no etter anbefaling av lege. Vektnedgang siden jul 5-6 kilo. Siden 2018 har jeg levd på fodmap redusert kosthold ,laktosefri melkeprodukt og speltmel .Har ikke tatt cøliakitest som jeg vet om men det være cøliaki?

Nr 1., 23. november 2021 16:36

Selvsagt kan det ligge en cøliaki (evt. i tillegg) under mye av dette. Du burde abselutt bli utredet for mulig cøliaki.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.36

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for 20 år siden da jeg var 20 år. Reaksjonen på gluten dersom jeg ved et uhell har fått det i meg, har økt med årene og jeg lurer på om dette er vanlig? Før fikk jeg vondt i magen og måtte på toalettet, mens jeg nå «grisespyr». Andre ganger er det en mildere reaksjon. Er dette gjenkjennbart? Altså at det blir verre reaksjon jo lengre man har spist glutenfritt.

Siri, 23. november 2021 00:03

Det er veldig stor variasjon på hvordan man reagerer akutt på gluteninntak, og det finnes ingen systematiske undersøkelser på hvordan disse akutte reaksjonene endrer seg gjennom livet. Men det vi vet er at immunsystemet endrer seg gjennom livet, og endel av dette har med hormoner å gjøre. I puberteten vil f.eks. cøliakien bli mindre uttalt ("man vokste cøliakien av seg") mest sannsynlig fordi fordi kjønnshormonene virker immunhemmende. Når man da blir eldre, sånn ca 40 år og utover så synker nivået av kjønnshormoner og mange autoimmune sykdommer blir forverret og/eller blir diagnostisert (fremkommer) i og etter slutten av 30-åtrene. Uten at jeg kan si at dette er årsaken til det du opplever, så virker det som en plausibel forklaring på at du nå reagerer kraftigere på glutenuhell. 

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.20

Hei! Jeg har nettopp startet utredning for cøliaki. Har fått utslag rundt 100 på blodprøven og plages med diaré, oppblåst mage, magesmerter og utmattelse. I tillegg sliter jeg med tørre øyne og tørr munn, har også nylig hatt "stein" i en spyttkjertel. Kan dette ha sammenheng med cøliaki?

Tørre øyne, 21.november 2021 23:11

Nei, men har du cøliaki så er du automatisk i gruppen av mennesker med økt risiko for annen autoimmun sykdom som f.eks. Sjøgrens sykdom som gir tørre øyne pga autoimmunt reaksjon mot tårekjertelene. Men dette antar vi er uavhengig av cøliakien. Bare fortsett med å spise gluten til du har tatt tynntarmsbiopsi så får du en sikrere diagnose.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.52

Hei! Har slitt med utmattelse og irritabilitet samt mageplager som tidvis diaré, treig mage, sterke magesmerter og mykje luft ganske lenge. For 6 veker sidan klarte eg ikkje lenger å jobbe, eg var redd eg hadde blitt utbrent. Eg mistenkte ikkje fysisk sjukdom, tenkte mageplagene var relatert til stress. Legen sjukmeldte meg og tok blodprøver, der eg hadde 98,1 på den antistoff-mot-gluten-prøva. Har fått time til gastroskopi 10. desember. No kjennest det som eg må forgifte meg sjølv kvar dag fram til gastroskopien, og eg er så redd for å ikkje få diagnosen fordi eg ikkje har fått nok gluten i meg. Kanskje eg ubevisst et mindre gluten for å sleppe å føle meg så elendig. No er det tre veker igjen til gastroskopien, viss eg virkelig går inn for å få i meg maks med gluten i løpet av den tida, vil det gjere den stakkars tarmen dårlig nok? Og kor sikker er blodprøvesvaret med tanke på diagnostisering?

Kvinne, 38, 21. november 2021 14:31

Spis minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver pr dag til du har tatt biopsi. Muligens har du en IBS i tillegg og da er det noen som takler surgjærsdeig-brød og spelt brød bedre da de inneholder mindre FODMAP-karbohydratene kalt Fructaner, som nok endel reagerer på. Blodprøven du referer til er det vanskelig for meg å vurdere da det er viktig at betegnelsen som brukes er helt riktig. Vanligvis er det IgA mot tTG (alias transglutaminase-2 (TG2), eller ATG-IgA) som er tettes koblet mot sykdom. Vi benytter en annen test som påviser IgG mot DEAMIDERT gliadin (peptider), som påviser antistoff mot en modifisert variant av gluten/gliadin som cøliakere ofte har høyere IgG antistoffer nivåer mot, særlig hos de som har IgA-mangel kan man oppdage en cøliaki på  bakgrunn av disse IgG-anti deamidert gliadin antistoffene siden disse IgA-manglende pasientene ikke har IgA mot tTG (TG2). Derfor er det litt vanskelig å vite om du mener IgG mot deamidert gliadin, IgA/IgG mot nativ gliadin (som er altfor dårlig til å benyttes i diagnostikken), eller om det er en omskriving av IgA mot tTG/TG2. I tillegg har de ulike sykehusene innført ulike tester så nivåene, som måles i units er ikke standardiserte, men siden du er satt opp til gastroskopi så antar jeg nivået ditt var tydelig forhøyet. Høye nivåer av IgA mot tTG/TG2 er en relativt sikker cøliaki-påvisende blodprøve, IgG mot deamidert gliaidn er mye mer usikker. Som du riktig påpeker er det større fare for å spise lite gluten fram til gastroskopien og således delvis behandle seg selv, som hos noen kan føre til inkonklusive biopsisvar. Derfor bør du spise en minimumsmengde gluten og helst så mye du orker utover minimum. Det er viktig å få en sikker diagnose for da kan du bli frisk på riktig kost. 

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.18

Hei igjen! Beklager hvis dette er spørsmål du har svart på mange ganger før. Med cøliaki, hvordan bør man forholde seg til pommes fritt på plasser der det friteres andre ting oppi (dvs. nesten overalt). Og hva er greia med soyasaus som ikke har hvetemel tilsatt? Og corn flakes? Tilleggsopplysninger: har hatt diagnosen i 3,5 år, spiser GFD, men ønsker på ingen måte å forholde meg til teoretiske muligheter for glutenkontaminering da jeg syns det er krevende nok å leve med denne diagnosen ved å bare spise "vanlig" GFD. Tarmtottene mine er ikke tilbake etter 3,5 år, men jeg får god oppfølging. Har ikke fått akutte symptomer på små mengder gluten inntatt ved feil, men har kronisk diaré som behandles med Immodium (2 mg/dag), og utmattelse som fører til delvis arbeidsufør (jobber 60 %). Er det sånn at vi som ikke er helt "i orden" etter å ha fått diagnosen burde holde oss ENDA mer strengt kosthold enn andre cøliakere?

Ida , 14. oktober 2021 06:08

Spørsmålene om hva som muligens kan inneholde gluten bør du stille til vår ernæringsfysiolog (Lise) her på nettpraten. Cøliakipasienter som ikke blir bra på GFD kan ha andre årsaker til plagene sine som også må utredes. Men den vanligste årsaken er at man får i seg gluten, muligens uten å vite om det. Her kan en klinisk ernæringsfysiolog kunne hjelpe til med å avklare hva man spiser som muligens faktisk er glutenfritt. Mange trodde tidligere, feilaktig, at speltmel var glutenfritt, og da ble det en del plager hos de cøliakere som brukte dette.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 18.13

Hei Mulig et litt hypotetisk spørsmål. Er det sannsynlig at betennelsesgrad i tarmen kan variere, litt sånn «av og på», over mange år, for en udiagnostisert cøliaker? Altså om den kan variere, ut fra hvor mye gluten som spises, selv om man ikke er glutenfri – være positiv ved høyt gluteninntak, for deretter å bli negativ når man spiser litt mindre/annerledes, kanskje gjentatte ganger over mange år? Jeg fikk cøliakidiagnose for ett år siden i alder av 60 år, lever nå strikt glutenfritt. De plagene som forsvant ganske raskt med gfd, har jeg stort sett hatt hele livet. Pga flere i fam med cøliaki, og av og til «mageplager», har det blitt tatt blodprøver med tanke på cøliaki noen ganger underveis i livet. Prøvesvar har bare ligget i grenseland og jeg har derfor ikke blitt sendt til videre utredning. For ca. 5 år siden var jeg til gastroskopi, den var negativ (Marsh grad 1), til tross for positive blodprøver (ikke mye forhøyet da heller). I forkant av gastroskopi i fjor, spiste jeg meg ekstra opp på gluten, ca. 2,5 uke (gluten til alle måltider og mellom) og fikk da Marsh 3a. Jeg greier ut fra min opplevelse siste året, bare å forstå endringer etter begynt med gfd som om jeg har hatt cøliaki i veldig mange år. Hadde flere symptomer fra magen i perioder hvor jeg spiste mer mat som inneholdt rug (det skulle jo være så sunt), men de andre symptomene som nå har blitt borte var uavhengig av inntak av rug. Spiste alltid ganske mye glutenholdig mat.

Velaug , 17. oktober 2021 09:35

Helt riktig tenkt, opplevd og vurdert. Tarmforandringene ved cøliaki = mengden gluten X immunreaktivitet. Begge deler vil variere gjennom livet, Så lenge terskelen for å definere cøliaki sykdom ligger på tarmforandringer som er mer enn Marsh-1, selvom man har autoantistoffer i blodet (IgA-TG2) så får disse pasientene beskjed om at de ikke har cøliaki, ennå. Men, som du også merket, man kan ha endel plager selv ved såpass moderate forandringer men erkjenner det ikke før man har spist glutenfritt en stund. Du gjorde det jeg anbefaler folk som skal til tynntarmsbiopsi for å undersøke om de har cøliaki, du spiste så mye gluten du kunne for å øke sannsynligheten for at man finner de klassiske cøliakiforandringene på tynntarmsbiopsiene, så der gjorde du det helt riktig.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 18.46

Hei. Jeg er ofte hos legen om de plagene, men jeg føler jeg ikke kommer noe ordentlig vei. Jeg har svelget slangen tre ganger i løpet av de ti siste årene, men det ender der. Plagene har forverret seg det siste året med oftere og mer smerter i magen, oppblåst og oftere og lengre forstoppelse, lite energi og ofte sliten. I dag lever jeg både gluten - og laktosefritt, det har jeg gjort siden nyttår, føler det ikke helt hjelper mot smerten. Håper du han gi meg noe svar og råd. Mvh Karoline

Karoline, 12. oktober 2021

Slik jeg oppfatter spørsmålet ditt så har du blitt grundig undersøkt med tanke på cøliaki (og andre mage-tarm sykdommer), uten at de har kunnet konkludere. Det du beskriver er sammenfallende med hvordan pasienter som har en irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som da ikke tåler mat som er rik på ikke-absorberende karbohydrate som kalles FODMAP. Det er mye informasjon der ute på FODMAP redusert kost, men det kan være vanskelig å følge slik diett og har du muligheten så er det best å ha hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog i en slikt kostomlegging. Ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.46

Jeg har inntrykk av at mange med cøliaki opplever at problemer med fordøyelsen, som for eksempel magesmerter, går over kort tid etter at de legger om til GFD. I mitt tilfelle økte magesmerter og halsbrann etter jeg la om til GFD, men etter et halvt år begynte de gradvis å avta i styrke. Det er i underkant av ett år siden jeg startet med GFD, og først nå kan det gå flere dager mellom jeg opplever smerter, og smertene er da mye svakere enn tidligere. Hvorfor kan det i enkelte tilfeller ta lengre tid å bli fri fra smertene, mens i andre tilfeller blir smertene borte innen dager, endog timer? Jeg opplevde forresten at smertene ble sterkt redusert ved inntak av gresk yoghurt, surkål og tran, ikke nødvendigvis i kombinasjon! Jeg lurer på om det er påvist en gunstig effekt mot betennelsestilstand i tarmen fra disse matvarene? Gresk yoghurt fører imidlertid til at enkelte problemer blusser opp, som for eksempel eksem, oppblåthet, tungpustethet, akne og nattesvetting, og har derfor bestemt meg for å holde tilbake på produkter med laktose enn så lenge. Jeg lurer også på om intoleranse mot gluten kan føre til irrasjonelle tankemønstre? Mye av grunnen til at jeg til slutt så meg nødt til å prøve GFD var at mange dagligdagse gjøremål ble utfordrende, spesielt situasjoner som jeg opplevde som "fastlåste", som å stå i kø, kjøre over bruer, kjøre i tunneler, og frisørtime. Kroppen spente seg, det ble vanskelig å puste, samt å tenke klart. Jeg skjønte ikke hvorfor jeg reagerte som jeg gjorde, da jeg i utgangspunktet er relativt avslappet. Da dette hadde pågått i 15 år, og magesmertene til slutt kom i full styrke tenkte jeg at det kunne være en ide å prøve GFD. Jeg merket da at jeg fikk mer kontroll over tankene, og har til og med opplevd at jeg har blitt mer utadvendt, søker mer øyekontakt, og har lyst til å snakke med både ukjente og kjente personer. Høres dette kjent ut, eller er det kun et tilfelle av langvarig placeboeffekt?

Vipe, 11. oktober 2021 17:53

Det er ikke klart fra spørsmålet ditt om du faktisk er blitt diagnostisert med cøliaki på den ordinære måten eller om du til slutt så deg nødt til å teste ut en glutenfrikost og, til din forbauselse oppdaget at det hjalp på mer enn magesmertene. Sure oppstøt (halsbrann) har mange andre årsaker enn "glutenintoleranse", som bør utredes først (og som man kan få behandling for). Tankekluss eller "brain fog" à la ammetåke, er det endel cøliakere som rapporterer om mens de spiste gluten, og først når de ble glutenfrie så oppdager de at dette er borte. Det samme gjelder at de emosjonelle strømninger, den emosjonelle ustabiliteten, generalisert angst/engstelse cøliakere kan oppleve mens de spiser normal glutenholdig kost, og som man har trodd var en del av ens personlighet, klinger av på glutenfri kost. Men det har vært vanskelig å skaffe gode vitenskaplige data på dette, og på langt nær alle cøliakere opplever dette. Jeg antar at du egentlig ikke vet om du har cøliaki eller ikke, så dette kan være en slik ekstraintestinal reaksjon på gluten, men det blir spekulasjoner så lenge du ikke har en formell diagnose. Ja, dette høres kjent ut og er sammenfallende med hva enkelte cøliakere rapporterer. Noen cøliakere blir så emosjonelt dårlige at de blir psykotiske, og først på glutenfri kost klarner de opp. Selvom dette er en svært uvanlig, så illustrerer den hvilke tilleggsreaksjoner ubehandlede cøliakere kan ha.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.35

Hei, jeg har slitt med vondt i magen i flere år, og hatt lite energi og vært egentlig helt på bånn. I romjula fikk jeg corona, men var egentlig ikke så syk av dette. Utover vinteren ble ting verre og verre. Jeg fikk et svimmelhetsanfall i januar og ble innlagt på sykehus med full nevrologisk sjekk som viste ingenting. Konklusjonen ble at det kanskje var ettervirkninger av corona. Jeg har også i alle år slitt med konsentrasjon og sosiale sammenhenger. Nå utredes jeg endelig, og det heller mot en ADHD- diagnose. Fastlegen sendte meg omsider til gastroskopi i begynnelsen av mai. Gikk til indremedisin i Sarpsborg, Andresen. Konklusjonen var at jeg hadde endringer i tarmslimhinnen, noe som mest sannsynlig betydde at jeg hadde cøliaki. Etter to måneder kom han frem til at det var overveiende sannsynlig. Jeg gikk dermed over til glutenfri kost i juli. Var på det strikt i over to måneder. Plagene mine ble noe bedre, men fortsatt noe magesmerter og dårlig kraft i all muskulatur. Andresen sendte inn søknaden til NAV for grunnstønad til spesialkost, men jeg fikk avslag. Grunnen var at jeg hadde Marsh-grad 1, eller bare en blodprøve som slo ut. NAV-legen mente da at jeg skulle spise vanlig glutenholdig kost i to måneder, og inn til ny gastroskopi i slutten av november. Da ringte jeg til Andresen og spurte om dette var riktig. Han sa da at NAV har siste ordet i slike saker. Dermed har jeg spist vanlig mat siden 14.09 og jeg føler meg matforgifta. Jeg har det helt forferdelig i kroppen min. For cøliakien slår jo ikke bare ut på magen, men jeg er også utmattet, smerter i alle muskler og ledd og har eksem. Alt dette blir jo bare verre og verre. Det jeg lurer på er hvor viktig er det å få den diagnosen hvis jeg ikke ønsker støtte fra NAV. Å utsette meg selv for smerte i så lang tid bare for 1000 kr i måneden, det er ikke verdt det. Men det jeg lurer på hvor viktig er den ellers. Som at den står i kjernejournalen min, eller når jeg skal ut å reise. Må jeg virkelig ta gastroskopi en gang til? Siden jeg har blitt så syk, kan det slå ut på begge blodprøvene og det er nok? Det å ta en gastroskopi er traumatiserende, og jeg vil gjøre alt for å slippe unna det. Håper du kan gi meg noen svar og råd. Mvh Ada

Ada, 06. oktober 2021 10:49

Det er spesilisten (indremedisineren) som har det siste ordet. Dersom han har kommet frem til at du har cøliaki på bakgrunn av  forhøyete IgA-anti transglutaminase-2 og intestinal Marsh-grad 1 forandringer så har du cøliakisk autoimmunitet. Men da vil nok tilstanden raskt forverre seg så er du blitt syk av glutenholdige kosten kan du få tatt nye blodprøver og er de stigende så få ny tynntarmsbiopsi. Få indremedisineren til å dokumentere/beskrive at du er blitt verre på glutenholdig kost. Sier NAV igjen nei etter at indermedisineren (helst en gastroenterolog) går god for diagnosen, så anker du, og ber om å få alle sakspapirene fra NAV i forbindelse med at du forbereder sak for trygderetten (da pleier de å gi seg). Har en spesialist konkludert med cøliaki, så skal NAV godta dette, det sier deres egne instruksjoner. Diskusjonen går på asymptomatiske individer med potensiell cøliaki, dvs. forhøyet IgA-anti-TG2 og kun Marsh-grad 1 i tynntarmen, er det nok tynntarmsendringer til å rettferdiggjøre glutenfri kost? Vel, blir du dårlig av glutenholdig kost i tillegg så skal du spise GFD og da må/skal NAV bøye seg. 

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.39

Jeg har hatt ganske kraftige reaksjoner ved flere tilfeller når jeg for eksempel spiser ute, eller ved middager hos andre. Jeg har så vidt jeg vet aldri spist mat med gluten i, eller hatt "glutenuhell". Selv om maten i seg selv er glutenfri, så lurer jeg på om jeg kan reagere på maten fordi det er laget på et kjøkken hvor mat med gluten tilberedes, eller om det for eksempel brukes samme redskaper. Reaksjonen jeg har er at jeg ganske fort etterpå får kraftig magesmerter, og MÅ på do. Dette kan vare i noen timer. Magen er i ulage i flere uker etterpå. Jeg lurer på om dette kan være en reaksjon grunnet cøliaki, eller om det kan være noe annet? Jeg kan ofte ha magetrøbbel uten at jeg vet hvorfor, og ofte flere uker i strekk, noe jeg mistenker er fordi jeg har fått i meg gluten uten at jeg vet om det, da perioder med dårlig mage ofte starter med at jeg blir skikkelig dårlig som jeg beskrev over. Takk for svar!

Pernille, 02. oktober 2021 16:46

Det er veldig vanskelig å svare eksplisitt på ditt problem, til det vet jeg for lite. Men jeg skal svare deg generelt, og det er at en velregulert cøliaker på GFD tåler stor tsett "spor av", men en cøliaker kan utmerket også ha irritabel tykktarmssyndrom (ofte kalt IBS), og da kan man få urge etter måltider og må på do for å tømme seg. Ofte kan det være enkelte matvarer som man reagerer på, som f.eks. hvitløk, andre ganger er det klassiske FODMAP-rike matvarer dvs. matvarer som inneholder mye ikke-absorberbare karbohydrater (løk, eple, hvitløk...), og da må man redusere inntaket av slike FODMAP-rike matvarer, og holde fast lav-FODMAP diett (i tillegg til den glutenfrie dietten) i minimum 10-14 dager før man opplever at disse plagene blir svakere/borte. Legen din kan finne ut om du har IBS og evt. henvise deg til klinisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med dietten, om det er er dette som er årsaken til plagene dine. Jeg har ingen tro på at du reagerer på maten fordi den er laget i samme lokaler som man også har laget glutenhodlig mat. 

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.49

Hei, min sønn fikk diagnosen cøliaki for et halvt år siden og har hatt glutenfritt kosthold siden da. Han er nå fylt 4 år. Han lever også laktosefritt, pga at han ikke ble kvitt smertene. Han har fortsatt smerter etter 3 mnd laktosefritt. Kan det være at han fortsatt har smerter pga cøliaki? Jeg trodde det skulle ta maks et halvt år å bli kvitt magesmertene siden han er en liten gutt - at de som opplever at det tar lenger tid er voksne som har levd med cøliaki udiagnostisert lenge? Et annet spørsmål dreier seg om grovmotoriske utfordringer. Han er den «treigeste» blant 4-åringene i barnehagen, og de har nå sluttet å ha hinderløype fordi de så at min sønn alltid kom sist og var redd for at dette skulle bli dumt for ham. Han var også sent ute grovmotorisk da han startet i barnehagen som 2-åring. De ansatte gjorde oss oppmerksomme på dette, men da han var 3 år sa de at vi ikke skulle tenke mer på det fordi han var innenfor normalvariasjon. Barnehagen han går i nå lurer på om han er sent utviklet (løper litt «stacatto», løper senere enn de andre, er litt mer klossete) pga cøliaki-diagnosen. Kan dette ha en sammenheng? Han har ingen problemer finmotorisk og ligger foran alle 4-åringene i barnehagen språklig (og egentlig kognitivt generelt, han fremstår mer moden). Tusen takk for at du ser på spørsmålet mitt!

Solveig, 23. september 2021 16:05

Det er vanskelig å si om hans grovmotorisk utvikling har sammenheng med cøliakien. Men om det var tilfelle, så vil denne delen gradvis bedre seg på glutenfri kost. Selv om vi kjenner til at noen få ubehandlete cøliakere (sjeldent og hovedsakelig voksne, men beskrevet hos barn) kan få en påvirkning/ødeleggelse av lillehjernen som kan gi grovmotoriske plager (cerebellar ataxia), så vil dette gradvis opphøre på glutenfri kost. Dersom dere lurer på om dette er årsaken, så bør han henvises til en barneneurolog som kan vurdere dette. Det tar tid å bli kvitt betennelsen i tarmen, de fleste barna er klinisk friske (har ingen symptomer) innen ett år, men for noen tar det lengre tide (2 år). Foreløpig ville jeg sett det an, og forventet at det bedrer seg på hans nåværende glutenfrie diet. Om han fortsatt er plaget etter 1-1,5 år så burde han bli undersøkt av barnelegen mtp forsinket tilheling av tarmen, evt. at man ser etter andre årsaker til magesmertene, som f.eks. andre matvarereaksjoner. 

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.05

Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt glutenfritt kosthold, pluss lav FODMAP. Jeg har også gjennomført endoskopi og gastroskopi, og har fått bekreftet at tarmtottene er helt "utslitt". På siste blodprøve, i april 2021, viste blodprøvene transglutaminanse = 36,9, altså en vesentlig forbedring, men fortsatt et stykke over normalområdet, 14,9. Jeg sliter med utmattelse, er ikke i jobb, og har mer enn nok med å mestre dagligdagse oppgaver knyttet til barn, hus osv. Jeg har også fått påvist benskjørhet. I starten av forløpet var jeg sengeliggende, men har nå et noe bedre funksjonsnivå. Pga min dårlige allmenntilstand, har jeg vært avventende med å ta vaksinen. Jeg er redd for å bli veldig dårlig i ettertid, basert på erfaring med legemidler jeg har vært borti i senere tid. Jeg tok en enkel tablett av Terbinafin Orifarm 250mg, ifm. en soppkur jeg skulle starte på, og lå deretter dårlig i en uke, som følge av at jeg tok denne ene tabletten. Jeg stoppet med en gang, i samråd med lege hos Volvat. Dette har gjort meg bekymret for å ta i bruk nye legemidler nå, ref. Koronavaksinen. I dag opplever jeg til daglig symptomer som trykk i hodet, øresus og dotter i ørene med nedsatt hørsel på venstre øret, utmattelse og mental "tåketilstand". Alle disse symptomene forverres ved fysisk anstrengelse, feks husarbeid. Min fastlege utviser lite kunnskap på dette feltet, og gir meg ingen videre råd for hvordan jeg skal forholde meg til disse plagene, utover glutenfritt kosthold. Jeg har liten tillitt til hans vurderinger, og står nå veldig fast i min situasjon. Spørsmål til deg: - Bør jeg avvente med å ta vaksinen, eller er dette å regne som helt trygt i min situasjon? - Kan jeg ta ytterligere grep for å bedre min helse? Jeg er normalvektig og har ingen andre underliggende sykdommer. - Kan jeg ha utviklet ME (evt Fatigue) som følge av cøliakien? Hvordan bør jeg gå frem for en eventuell utredning med påfølgende diagnostisering i så tilfelle? Legen min utviser lite kunnskap på dette området også. På forhånd takk for svar. Med vennlig hilsen Marit

Marit, 08. september 2021 09:56

Det ser ikke ut til at cøliakipasienter har noe mer bivirkning av vaksinen enn normalt. Vaksinens bivirkning er ingenting mot de potensielle problemene en coronasykdom kan gi, så jeg ville tatt vaksinen om jeg var i ditt sted (særlig nå som smitten sprer seg igjen).

Det tar tid å bli frisk på GFD, fort 1-3 år (eller lengre). Selv om du virker spesielt plaget så virker det som om dietten langsomt friskner deg til så du er på rett vei. ME er en veldig vanskelig diagnose som nok rommer mange ulike årsaker, og derved ulike behandlinger. Foreløpig bør du anta at dette skyldes cøliakien, og at du vil bli frisk etter hvert.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 19.31

Jeg fant nettopp ut at jeg skulle hatt diagnosen cøliaki 18 år tidligere enn jeg fikk den. Jeg fikk den for 1,5 år siden og har spist glutenfritt siden og opplevd bedring på både mage og kropp ellers. Men nå de siste par ukene har jeg slitt med ekstrem utmattelse. Dette er svært ulikt meg da jeg er vant til å ha et høyt energinivå og «mange baller i luften». Nå er jeg nærmest desperat etter å finne ut hva denne utmattelsen kan komme av, jeg anser selvinnsikten min god nok til å ikke høre på folk som mener det kan være utbrenthet. Jeg har i tillegg vondt i magen og er mye kvalm. Kan det være symptomer på noe som har oppstått fordi jeg har gått så lenge udiagnostisert? I såfall hva? Har tatt blodprøver for vitaminmangel, stoffskifte mm, men disse var fine. Jeg ønsker nå å utredes mer, men hvilke retninger bør jeg undersøke?

Cecilie, 28. august 2021 20:02

Dersom du lever glutenfritt så må vi anta at det ikke er cøliakien din som er årsaken. Tretthet/utmattelse er et veldig uspesikt symptom som legen din kan finne ut av / utrede da det er mange årsaker til en slik tilstand, alt fra helt annen sykdom som f.eks. cytomegalovirus reaktivering, via refraktær cøliaki til depresjoner og, som noen har foreslått, utbrenthet (som egentlig bare sier det samme, man er utmattet). Gå til legen din og beskriv dine plager og ta det derfra, Gå utifra at dette i utgangspunktet ikke har noe direkte med din behandlede cøliaki å gjøre.

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 19.29