Arkiv

Hei, jeg fikk påvist cøliaki ved biopsi sommeren 2019. Har levd på glutenfri kost siden det, og TgA har gått ned fra 100 til ca. 15 (tror jeg det var). Jeg har i hele perioden, og såvidt jeg kan huske 2 år tilbake i tid, hatt «runder» der jeg er helt utmattet, svimmel og trøtt. Ofte får jeg også pipelyd i ørene. Det eneste som hjelper er å legge segned. Å sitte oppreist på en stol er også slitsomt da. Jeg tenkte i starten at det kunne skyldes gluten og glutenuhell, men nå er jeg usikker. Jeg spiser ikke gluten såvidt jeg vet. «Rundene» varer mellom 1-3 uker, med varierende styrke. Har tatt blodprøver og legen sier de er normale. P-Ferritin var 9. Hb 13,2. P-Jern 14. Jeg synes det høres litt lavt ut. Kan også nevne at jeg har kobberspiral og veldig kraftige menstruasjoner. Mitt spørsmål er om verdiene er normale sett i lys av mine symptomer og at jeg har cøliaki? Hvordan bør jeg forholde meg til at prøvene (evt) er normale, når jeg likevel føler meg syk i perioder? Når jeg føler meg frisk er jeg aktiv og trener flere ganger i uken, og derfor synes jeg at det er rart at jeg andre ganger kan være helt slått ut uten at jeg er syk i ordets rette forstand. Kvinne 32 år, 64 kg / 172 cm.

Elisabeth, 10. september 2020 22:22

Jeg kan ikke og skal ikke forsøke å diagnostisere deg over nettet. Det er neppe en lavgradig jernmangel som gir deg rundene dine, det  kan være mange årsaker til det du beskriver. Cøliakien din vil uansett bedres (tar litt tid ettersom du er voksen) og jernabsorbsjonen din bedres med det. Du bør nesten be om en utredning i en slik periode så man får undersøkt deg mens du er dårlig. Har du lavt blodtrykk? Er det tegn på annen sykdom? etc. har periodene  samenheng med menstruasjonssyklus etc.? Mange spørsmål som åpner for mange mulige årsaker som du nesten må overlate til legen din å finne ut av.

Trond S. Halstensen, 16. september 2020 18.15

Hei! Jeg har hatt en del smerter i nedre del av magen i flere år nå. Jeg har en far, bror, tante og søskenbarn som har fått påvist cøliaki, og tok derfor en test hos legen da jeg begynte å få mageproblemer. Testen viste ikke cøliaki, og jeg mener å huske at legen også hadde funnet at jeg ikke har en vevstype som er typisk for de med cøliaki. I år kontaktet jeg igjen lege for de samme plagene, og ble henvist til gynekolog. De fant i utgangspunktet ingenting, men vil utelukke endometriose så jeg ble henvist til laparoskopi. Så begynner jeg å lure på om det kan være cøliaki da, siden jeg har en del luft og smerter i magen og siden dette går i familien. Er det helt umulig at jeg kan utvikle cøliaki med en annen vevstype? Eller er det noe jeg bør sjekke opp?

Karoline, 9. september 2020 15:51

Mer enn 95 % av alle cøliakere har vevstypen HLA-DQ 2.5 og/eller HLA-DQ 8. Men siden 35 % av befolkningen også har det, har det lav, såkalt predektiv kraft. Derimot det å ikke ha det og ingen andre diagnostiske tegn på cøliaki, reduserer sannsynligheten for at du har cøliaki, drastisk.

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 19.03

Hei. Jeg (65) ble diagnostisert med cøliaki (grad 3c) i januar i år. Jeg hadde ingen symptomer fra mage/tarm, var bare trøtt, sliten, mistet vekt, tiltaksløs, deprimert. Og noen uker senere fikk jeg også påvist lavt stoffskifte og startet medisinering for dette i april. Blodprøver på vitaminer/mineraler viste verdier i nedre del av referanseområdet. Blodprøvene i juni viste at jeg hadde respondert bra på medisineringen. I august ga blodprøvene en overraskelse. TSH-verdien hadde økt til tross for økt dosering for å få den ned (har vært påpasselig med å ta medisin på anbefalt måte). Jernverdiene var nå for lave og jeg har begynt med tilskudd. Og jeg stilte meg selv spørsmålene: Er min skadede tarm i stand til å ta opp tilstrekkelig av medisiner på nåværende tidspunkt? Den er jo ikke leget på 7 mndr vil jeg tro? Må jeg bare regne med svingninger i blodverdiene til tarmen min er bedre? Eller er det mest sannsynlig at bevisste (og evt ubevisste?) feilskjær i GFD-dietten min ble utslagsgivende for at blodprøvene i august ikke var tilfredsstillende? Jeg har fortsatt ingen ubehag fra mage/tarm. Hilsen Herdis.

Herdis, 01. september 2020 10:15

Dette er en avansert medisinsk vurdering. Litt avhengig av årsaken til det lave stoffskiftet, men jeg antar du har  en autoimmun lymfocytær betennelse i skjoldbruskkjertelen, en "Hashimoto". Da varierer ødeleggelsen av kjertelen og man kan få svingene stoffskifte, så hvordan man skal tolke TSH-verdien din er avhengig av tyroksin-dosen din. I tillegg har du helt rett, om tarmen er veldig ødelagt så kan det tenkes at absorbsjonen av medikamentene blir dårlig og man får tilbakefall med høy TSH og følelse av lavt stoffskifte. I tillegg kan du utvikle sålkalt refraktær cøliaki, som må undersøkes særskilt om du får tilbake plager du hadde på gluten, mens du spiser glutenritt.

Ellers har du en helt korrekt vurdering av din bardom. Jeg tror ikke du har hatt noen ikke erkjente feilskjær som årsak til dine plager.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 18.41

Hei, min datter på 23 mnd begynte å få symptomer med oppkast (sporadisk), humørendringer, dårlig appetitt, vektnedgang, diaré/hard og gul avføring, oppblåst mage. Symptomene utviklet seg gjennom 3 mnd og de siste 3-4 ukene ble det betraktelig verre. Hun fikk bekreftet diagnosen cøliaki for 2 uker siden, og vi startet med glutenfritt kosthold (og laktosefri melkeprod.) samme dag. Vi ser likevel ingen endringer i symptomene, hun har fortsatt veldig dårlig appetitt, gul avføring, har kastet opp tre dager på rad nå og er slapp og nedfor. Jeg som mor er veldig bekymret og blir usikker på om dette er normalt? Jeg har lest og hørt fra andre at det vil ta tid ... men hun virker verre etter vi begynte med glutenfritt kosthold. Jeg er desperat og lurer på om hun noen gang vil bli seg selv igjen.

Mia, 27. august 2020 01:27

De fleste barn blir vesentlig bedre i løpet av de første 3 mnd, men ja, det kan ta tid. Men man må også tenke tanken om at det ikke behøver å være cøliakien som var årsaken til oppkast, muligens ble bare cøliakien oppdaget (tilfeldig) siden de begynte å undersøke. Så dersom det er en annen årsak til oppkastet etc så vil ikke glutenfri kost hjelpe på det. Mest sannsynlig så tar det bare litt mer tid, men fortsetter hun å gå ned i vekt så synes jeg du må ta kontakt med legen hennes eller sykehuset hvor hun fikk diagnosen, for å se nærmere årsaken til disse plagene.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 20.20

Tusen takk for foregående svar. :) Så det at jeg glemte å skrive alderen min, er altså nå 36 år. Har fått Somac gjentatte ganger siden jeg sliter med halsbrann og oppblåsthet. Som barn så sleit jeg mye med diaré og magesmerter, men ble aldri noe utredning på hvorfor smertene oppsto og hvorfor jeg hadde jernmangel. Fikk bare beskjed om å ta tilskudd...  Var ingen grunn til at jeg skulle ha jernmangel da vi hadde et kosthold som var veldig fullt av jern. Nå sier fastlegen at så lenge jeg får en liten effekt av Somac så kan jeg bare ta det når problemene oppstår... Han som utførte gastroskopien mente at det sansynligvis var funksjonell dyspepsi og IBS. Noe som ikke er umulig, jeg bare merker litt bedring i magen hvis jeg unngår de verste hvetevarene. Nå er det slik at hvis jeg spiser en bolle så sitter jeg på do innen 45 minutter, og det er skikkelig ille. Sliter også mye med magen og det blir ikke en bedring, har prøvd FODMAP, men har ikke hatt noe merkbar bedring. Har og Fibromyalgi, PCOS og svettekjertelbetennelse, vet ikke om det har noe å si.

Silje, 26. august 2020 20:00

Ofte må man nesten bare godta at man ikke får et "fasitsvar", men man vet hva man skal gjøre for å ha det godt. Det er ingen ernæringsmessige problem med å spise glutenfritt, men det kan være problematisk å leve glutenfritt uten en diagnose. Mange spiser ikke brød, og alternative karbohydratkilder som ris brukes tross alt av et flertall av jordens befolkning så her er det bare å ta sine egne plager ¨på alvor å kutte ut hvetmelsbasert mat. Dine andre tilstander er i utgangspunktet ikke direkte knyttet til dine mageplager, men man ser de ofte sammen som IBS og fibromyalgi uten at man vet hvorfor. De med PCOS skal vel i utgangspunktet forsøke å redusere fettprosenten da fettvevet omdanner hormonene og bidrar til tilstanden, så et karbohydratfattig, proteinrikt (men helst ikke fettrikt) kosthold skal dermed være gunstig for deg.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 18.20

Hei Jeg har blitt testet for cøliaki og fikk da utslag på blodprøven HLA-DQ2 som var positiv. Ble deretter sendt til gastroskopi for biopsi og sjekk. Han som utførte gaastroskopien valgte å la være å ta vevsprøve til tross for at fastlege hadde gitt klar beskjed om at det måtte han. Han mente at siden tarmene mine så bra ut så var det ikke sjanse for at jeg hadde cøliaki, derfor var det unødvendig å ta biopsi... Stemmer dette? Har slitt med jern, b12 og vitamin D mangel siden jeg 9-10 år. Går nå å for B12 en gang i måneden og tar tabletter for jern og vitamin d mangel. Har blitt gitt somac gjentatte ganger som hjelper en stund før det går over i kvalme som er skikkelig intens. Er veldig oppblåst og raper veldig mye etter inntak av mat. Dette er utrolig ubehagelig... Er det slik at man må ha vekttap for jeg er ganske så overvektig og har vært det siden jeg var barn? Merker nå at vekta beveger litt på seg siden jeg blir så dårlig når jeg spiser. Beklager rotete spørsmål men håper på svar allikevel. :)

Silje, 26. august 2020 19:09

Dersom du har spist normal mengde med glutenholdig mat (min. 2 brødskiver om dagen) og man kun fant ut at du hadde vevstypen HLA-DQ2, som 25 % av oss har, og ingen andre cøliaki-assosierte blodprøver (som antistoff mot transglutaminase-2 enzymet, antistoff mot deamidert gliadin, jernmangel etc) så hadde du ingen sikre diagnostiske indikasjoner på å ha cøliaki. Selv om de som gastroskoperer synes de kan se en (klassisk) cøliaki, så kan de ta feil der forandringene er noe mer subtile, så det var muligens uklokt ikke å ta biopsi. Vurderingen til spesialisten var muligens også preget av hvilke andre biokjemiske cøliakimarkører du hadde og legens egen forestilling om hvordan en cøliaker skal se ut, at alle med cøliaki må være avmagret, for det er de ikke. Mange nyoppdagete cøliakere er tildels veldig overvektige, så kroppsfasong er ingen god utvelgelseskriterie. Jernmangel i barneårene, før man menstruerer, har "alltid" en annen årsak som bør utredes, og cøliaki er en av flere årsaker. Men man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må det spises glutenhodlige produkter til man får frem de objektive tegnene til cøliaki. De aller fleste får økning av autoantistoffer i blodet, men ikke alle har dette, og da kan det være utfordrende å stille diagnosen. Oppblåsthet og luftavgang både her og der er oftest assosiert med IBS og da er det FODMAP-fattig kost som gjelder.

Hvorfor Somac gjentatte ganger? Har du sure oppstøt og halsbrann/magekatarr? 

Trond S. Halstensen, 26. august 2020 19.23

Min sønn på snart 12 år (født 2008) fikk diagnostisert cøliaki i 2014. Han hadde da siden han var liten hadde hyppigere avføring og løsere avføring enn jeg tenkte var vanlig. Selv etter at han nå har hatt glutenfritt kosthold over flere år, har han problemer med avføring. Han får en plutselig trang til avføring og da har han veldig kort tid på å komme seg på et egnet sted. Han trener mye og det kommer ofte i forbindelse med dette. Men det skjer også når vi er på hjemme eller på tur og ved flere anledninger går det galt - han rekker ikke komme seg på et toalett eller inn i skogen før det kommer (ca. 1 gang/måned?). Jeg har diskutert med en bekjent som er lege at det kan være relatert til forstoppelse, men har ikke fått gehør av hans fastlege. Jeg synes det er ille for gutten på 12 år og hele tiden gå med en «frykt» for å bæsje på seg. Jeg tenker at dette kan være relatert til cøliakidiagnosen, men er usikker på hva jeg burde gjøre videre. Er det noen slags henvisning eller undersøkelse jeg burde be om av fastlege?

Helene, 26. august 2020 12:30

Det er vanskelig å se at dette er relatert til cøliakidiagnosen med unntak av at han jukser litt og spiser glutenhodlige produkter i det skjulte (noe jeg ikke tror siden det å bæsje på seg ikke er så populært). Det er også mulig han har en IBS-lignende tilstand i tillegg, med sterk avføringstrang og tømming etter enkelte måltider, oftest frokoster. Cøliaki er assosiert med økt hyppighet av andre autoimmune mage-tarm sykdommer med diaré som symptom. Men selve den diagnostiske utredningen må hans lege gjøre, men har han spist glutenfritt i 6 år så vil jeg anta at han er cøliaki-frisk.

Trond S. Halstensen, 26. august 2020 18.46

Hei, Jeg og min mamma har begge cøliaki. Har to barn. Hva bør jeg være obs på for å fange opp om de får cøliaki også?

Mari, 12. august 2020 10:43

Det kan være vanskelig da de muligens spiser mindre gluten enn andre barn, og dermed vil de få snikende symptomer som ikke nødvendigvis er så mage-tarm orienterte. De klassiske plagene ville raskt fåt tdere til lege med ønske om cøliakiutredning så det er ikke de som gir problemer. Lavt jern hos barn er en av de klareste symptomer på at noe er galt enten i kosten (mangel på mat med jern) eller med oppsugingen av jern (her kommer cøliaki inn) (man kan få jernmangel av andre årsaker også, men det er mindre aktuelt for  barn). Så av alle mulig plager og tegn så er jernmangel en av de få som er påvist og være assosiert med økt forekomst av cøliaki. Man skal bare være klar over at cøliaki barn <2 år ofte (ca 50%) ikke har forhøyet IgA mot tTG i blodet (de er for små, autoantistoffene lages i tarmen og litre kommer over i blodet), så en negativ prøve betyr ikke nødvendigvis at barnet ikke har cøliaki, men legen vil da ofte forlange andre tegn til cøliaki i tillegg før man anbefaler tynntarmsbiopsi. Husk de fleste barn av cøliakere ikke får cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. august 2020 19.23

Hei. Er 55 år, påvist cøliaki for 5 år siden, men plages fortsatt med mage, mye luft å forstoppet. Lever strengt glutenfritt, og merker at jeg er verre når jeg spiser glutenfrie brødvarer. Kan det være refraktær cøliaki? Og hvordan får jeg sjekket det, blodprøve?

Toril, 08. juli 2020 15:18

Det KAN selvsagt være en variant av refraktær cøliaki, men da må det en fornyet tynntarmsbiopsi til for å kunne stille en slik diagnose, men det er ikke veldig sansynlig. Plagene du beskriver ligger mer i IBS gaten, altså at du har en IBS med forstoppelse, muligens fordi du reagerer på de ikke-absorberbare karbohydrater (såkalte FODMAP-karbohydrater) som også finnes i glutenfritt brød med hvetestivelse (hvetens fruktaner). IBS er på mange måter en utelukkelsesdiagnose, og da må man utelukke at du har aktiv/refraktær cøliaki, eller annen årsak til fordøyelsesplagene. Ta det opp med legen din og be om en utredning.

Trond S. Halstensen, 12. august 2020 17.54

Hei. Min sønn på 8 år har emaljeskader på tennene og får ekstra oppfølging hos tannlege. Han har tatt blodprøve og har vevstyper forenelige med cøliaki, men ikke positiv prøve. Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 2 år siden, blodprøvene mine var også negative (vært negativ 3 ganger over 10 år), men havnet på gastro grunnet store magesmerter. Fikk deretter cøliakidiagnose. Bør min sønn undersøkes nøyere mtp cøliaki på bakgrunn av emaljeskader?

Nina, 24. juni 2020 17:37

Det finnes ulike former for emaljeskader. Tannlegen vil kunne fortelle deg om dette er typiske cøliaki-assosierte emaljeskader eller om det er mer MIH (Molar incisor hypomineralisation) som ikke er assosiert med cøliaki. Problemet med negative blodprøver og cøliaki er at man da ofte må være mer cøliakisyk og ha andre tegn til cøliaki for å bli undersøkt med gastroskopi, slik tilfelle var med deg som hadde store plager og som hadde blitt testet 3 ganger før de gjennomføre en tynntarmsbiopsi. Hvor mye gluten spiser sønnen din nå?, med deg som cøliaker på glutenfri kost og du som misstenker at han har cøliaki, går han i praksis på glutenfattig/fri kost? I såfall er dte ikke så rart om han ikke har antistoffene i blodet. Men spiser han 2 brødskiver om dagen eller 2 hvetemelsinneholdene måltider om dagen så bør du la en barnelege stå for utredningen siden du også var "seronegativ".

Trond S. Halstensen, 24. juni 2020 18.49

Hei. Jeg fikk blodprøvesvar som viste S-Anti-tTG IgA på 25 og S-Anti-Deam glia IgG på 17, Referanseområde 7 på begge. Jeg er henvist videre til spesialist, men det er jo litt ventetid. Legen mener at det er cøliaki, men nivåene er jo ikke så høye, så hvor stor er sjansen for at det faktisk er aktiv cøliaki? Grunnen til prøvene var mye mageplager og forstoppelse. Vitaminnivåene var over nedre grense på alt, så de var fine. Men jeg har skjønt at tretthet og den tåka jeg går i hele dagen også kan stamme fra dette.

Dame 33 år., 24. juni 2020 16:40

Du har over 3 ganger mer IgA mot tTG enn det som er øvre normale området, og du har økning av IgG mot deamdert gliadin, så du har cøliaki til det motsatte er bevist. Men nå gjelder det å ikke teste ut effekten av glutenfri/redusert kost før du har vært hos spesialist/ på sykehuset og tatt en tynntarmsbiopsi. Som du sikkert har sett fra mine andre svar på nettpraten så ber jeg deg spise minst 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag til du har tatt tynntarmsbiopsien ellers kan du rote til diagnostikken ved at du delvis behandler tynntarmsskaden din slik at prøvesvaret blir inkonklusiv.(dvs at forandringene i tynntarmen er for små/ukarakteristiske til at de vil gi deg cøliakidiagnosen, selvom du har cøliaki, du har bare behandlet deg selv med glutenfri kost. Og ja, diare og avmagring etc er ikke så vanlig lenger hos de cøliakere vi nå oppdager/finner. Dine ukarakteristiske plager som "brain fog" og forstoppelse kan godt skyldes cøliakien, så hold ut, spis det du elsker av kaker og annet glutenhodlig godmat, spis deg cøliakisyk slik at sykdommen slår tydelig ut på tynntarmsbiopsien som du nok må og bør  ta. 

Trond S. Halstensen, 24. juni 2020 18.39

Hei! Takk for svar i forrige uke. Jeg skal be om skikkelig utredning når legen min kommer fra ferie. Jeg har 2 spørsmål: - Jeg har spist masse gluten i ca. 2 uker og føler meg virkelig ikke bra. Kan jeg ta blodprøve for å se om jeg har "rett" vevstype uten å vente til jeg har spist nok gluten til å teste meg for cøliaki? Dersom den er negativ, trenger jeg kanskje ikke lide meg gjennom (minst) 6 uker med plager, selv om et positivt svar ikke trenger å bety cøliaki. - Jeg leser man kan få grålig diaré av cøliaki. For min del er det mer gult (ut i fra det jeg leser på Google, kalles det fettdiaré). Kan dette likevel komme av en eventuell cøliaki? Dersom jeg skal fortsette å spise gluten i 4 uker til, er det noe jeg kan gjøre for å lindre disse plagene litt?

Sanne, 23. juni 2020 15:29

Ja, du kan ta vevsprøve for å se om det er mulig for deg å ha/få cøliaki. Du vet da tydeligvis at denne testen har best evne til å vise hvem som har liten sannsynlighet for å få cøliaki (de som ikke har de klassiske HLA variantene som er forbundet med cøliaki), men selv om du ikke har en av de klassiske HLA-variantene, så kan du ha cøliaki med noen andre varianter også. Ta det opp med legen din og fortell om plagene. Dette med fettavføring var nok mer typisk i gamle dager hvor cøliakerer bke veldig dårlig før de  ble oppdaget. Dette ser man ikke så ofte i dag, så gul avføring kan godt være en cøliaki-assosiert avføring. Det blir en vurdering av plagenes intensitet, om du har "konvertert" til å få positibe blodprøver (IgA anti tTG øker?). Dette er en klassisk doktor utredning som bør følges av legen din.

Trond S. Halstensen, 24. juni 2020 18.31

Hei, jeg har spørsmål ang diagnostisering av cøliaki. Jeg har hatt store problemer med magen siden jeg var 22 år (nå 29). Kort sagt har jeg kronisk obstipasjon, "gravid"-mage, mye luft, til tider store smerter, kvalme, utmattelse og hyppg forkjølelse/infeksjoner. Avføringsmidler fungerer ikke nødvendigvis alltid. Har ofte hatt lavt jern-nivå og D-vitamin-mangel. Sliter tidvis med ekstrem kløe og rødlig hud, noe jeg har antatt at er atopisk eksem. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1999. Har blitt utredet for "alt" i følge leger. Deriblant cøliaki. Jeg tok gastroskopi for 5 år siden, den viste ingenting. Nylig tok jeg blodprøver for cøliaki som viser at jeg har genet, men ikke antistoffer i blodet. Jeg har i svært lang tid (ca. 15 år) hatt det jeg vil tro er en glutenfattig kost. Grunnen til det er at diabetesen og blodsukkeret mitt har reagert dårlig på brød og andre kornprodukter, både fint og grovt. I forkant av undersøkelsene jeg har gjort (både gastroskopi og blodprøver), har jeg fått beskjed om å spise "som normalt". Så jeg spiste hva som var normalt for meg - dvs. relativt lite inntak av kornprodukter. Vil påpeke at det har vært NOE inntak, men begrenset til kanskje en gang i uken eller så. Jeg har vært forsiktig med, men ikke totalt unngått, andre produkter som inneholder korn, som man spiser i mindre mengder, som f.eks. sauser som inneholder hvetemel osv. Etter å ha lest litt på sidene deres, har jeg forstått at 1) Cøliaki er svært overrepresentert blant diabetikere og 2) For å få utslag på diagnostistikk, må man spise relativt store mengder gluten i lengre tid. Så du hadde skrevet minst 2 glutenholdige måltider og/eller 2 brødskiver daglig i minst 6 uker før undersøkelse. Dette kriteriet har jeg definitivt ikke oppfylt i forkant av mine utredninger. Mine spørsmål: 1. Bør jeg forfølge cøliaki-veien videre? Er det en mulighet for at jeg prøvene mine ikke har slått ut pga. kosthold med lite gluten? Tenker spesielt på det at jeg er diabetiker type 1, som jo statistisk viser høyere risiko for cøliaki (om jeg har forstått det riktig). 2. Hvis ja på spm 1, hva bør jeg gjøre? Som sagt har jeg i følge mine leger fått utelukket "alt" av andre diagnoser. Bør jeg gå til legen og få hjelp til å fremprovosere aktiv cøliaki og ta ny gastroskopi? 3.) Eller bør jeg bare kutte gluten og se om det hjelper? Kan det være at jeg har latent cøliaki eller "bare" glutensensitivitet? Jeg går til en ernæringsfysilog på sykehus nå, og vi har testet ut visse FODMAP-elementer uten resultat. Vi har ikke prøvd å kutte gluten ennå. Jeg kan evt foreslå dette for henne og se om jeg blir bedre. Jeg er desperat etter hjelp :) Problemene har gått så langt at det det går utover dagligdagse gjøremål. Ofte mister jeg nattesøvn pga. magesmerter. Er i full jobb, men på "dårlige magedager" er det umulig å få noe gjort. Føler meg konstant utslitt pga. mangel på søvn og smerter. Uteblir fra sosiale settinger fordi jeg ofte har vondt eller føler meg sliten og syk, og har mistet mye kontakt med venner. Var tidligere ekstrem sosial og et sosialt lim for mange. Har utrolig mange ting jeg har lyst til gjøre, men som jeg ikke orker. Håper jeg kan få noen gode råd ift hva jeg bør gjøre videre :)

Sandra, 17. juni 2020 13:30

Ca 5-9 % av IDDM har også cøliaki, mye fordi de deler felles risikogener for autoimmun reaksjon/sykdom. Genet for cøliaki (HLA-DQ2.5 eller DQ8) er det samme som er risikogenet for IDDM. Men dersom du har spist så lite glutenhodlig mat at din evntuelle cøliaki ikke har vært aktiv (negativ tynntarmsbiopsi) så er det veldig lite sannsynelig at det er dette som er årsaken til plagene dine. Gass, oppblåshet, variasjoner i avføringsmønster/obstipasjon er klassiske plager ved irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som ofte lar seg behandle med FODMAP redusert mat (jeg antar du har lest deg opp på dette). Prøv med en test, en enkel elliminasjonsdiet (jeg forutsetter neste at du har sluttet å bruke kumelk da det er det første man pleier å ta bort ved obstipasjon). En slik kostendring bør selvsagt helst foregå i samarbeid med legen din og en klinisk ernæringsfysiolog som har erfaring med IBS behandling, men tilgang/ventetiden hos kliniske ernæringsfysiologer kan være et problem. Spis kun, og jeg mener kun, kylling og ris i minimum 10 dager (la oss si 14 dager). Frokost, lunsj, middag, aftens, nattmat.... Du må se litt på rismengden (bruk naturris) i forhold til blodsukkeret ditt (insulinpumpe?) og regulere insulinmengden deretter. Kyllingfilet og ris er så og si FODMAP fritt, og om du ikke blir bra eller vesentlig bedre etter 10-14 dager på KUN slik mat, så må du og legen din tenke på andre årsaker (f.eks bakteriell overvekst i tarm: SIBO). Litt disiplin kreves og du blir sikkert veldig god i å gi kyllingfilene ulike smaker (men hold deg unna løk/hvitløk etc, klassisk nei-mat mhp IBS). Dersom du blir bra/vesentlig bedre så kan du få hjelp av legen din til å finne en ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med å legge om matvanene dine slik at du unngår å fore opp (med FODMAP-karbohydrater) de gassdannende bakteriene som har kolonisert tarmen din, for det er i praksis det en FODMAP redusert diet gjør, den sulteforer de gass-dannende bakteriene. Men det kan væåre vanskeligere å behandle en obstipasjonsdominerende IBS enn en diare-dominert IBS, så det kan være utfordrende å finne frem til de matvarene du  reagerer mest på og fjerne disse. Det er individuelle forskjeller, men mange reagerer på mye av det samme (og det finnes tilleggsmedikamenter mot obstipasjon som ikke er klassiske avføringsmidler som kan benyttes som støttebehandling). Håper du/dere finner ut av det.

Trond S. Halstensen, 17. juni 2020 19.45

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for 7 år siden. Jeg er flink til å passe på hva jeg spiser og at alt er glutenfritt, noen uhell selvfølgelig. Problemet mitt er at jeg er ekstremt hard i magen og vært hos legen og sjekket alt som kan sjekkes, og alt er fint. Så spørsmålet mitt er om det er den glutenfrie kosten som gjør at det er vanskelig å gå på do? Kan gå opptil tre dager uten å få gått ordentlig på do.

Charlotte, 16. juni 2020 12:11

Det kan være flere grunner til forstoppelse og det bør ikke være den glutenfrie maten som er årsaken, men det kan være det. Glutenfrie spesialprodukter er ofte fattige på fiber og fullkorn og for lite av det kan gi hard mage. Spiser du mye glutenfritt brød og knekkebrød er det en fordel å bake det selv for å få det grovt nok. Det finnes mange gode og sunne oppskrifter på nettet.

Mat som får i gang magen er fiberrik mat som alle typer frukt, bær og grønnsaker, fullkornsprodukter som glutenfri havre, bokhvete, hirse, quinoa og teff. Det er også veldig mye fiber i nøtter, kjerner og frø, men også belgfrukter som bønner, linser og erter. Ikke overdriv fiberinntaket i starten, men la magen bli vant til det og økt mengden etter hvert.

Det er viktig å drikke nok når man har en fiberrik kost. Det anbefales halvannen til to liter om dagen, og vann er den absolutt beste tørstedrikken. Fiber sveller og trenger nok væske for å bevege seg nedover i tarmen. Tillegg til maten så har magen/tarmen godt av at man beveger seg, siden fysisk aktivitet stimulerer tarmens naturlige bevegelser.

Et grovt og fiberrikt kosthold, nok drikke og regelmessig mosjon er de faktorene du kan gjøre noe med selv. I tillegg er det viktig med gode og regelmessige avføringsvaner. Hvis ikke dette hjelper bør du oppsøke lege for å få en utredning. Det kan være andre årsaker til ditt magetrøbbel.

Lise Friis Pedersen, 17. juni 2020 18.10

Hei. Jeg fikk beskjed for ca 2.5 år siden at jeg har DH. Hudlege jeg har vært hos har aldri klart å påvise sykdommen ved prøver, men jeg tror nok han har rett i og med at jeg får de berømte blemmene og kløen ved inntak av gluten, og noen ganger om jeg får i meg mengder med jod. Jeg har i flere år vært plaget med magen også. Vekslende løs/hard avføring. Like før påske nådde dette problemet nye dimensjoner med lagt hyppigere dobesøk enn noen gang tidligere i tillegg til blodig og slimete avføring. Etter mye om og men måtte legen min ta meg på alvor (tror hun innbiller seg at jeg finner på ting for å være sjuk, så jeg må bestandig krangle meg til å bli tatt på alvor), og jeg fikk levert avføringsprøve. Svaret på prøver jeg fikk var i denne duren: "avføringsprøven på calprotecin viser at betennelsesituasjon i tarmen er kraftig forhøyet 1573." Kan dette skyldes DH eller er det mest sannsynlig en ny sykdom som f.eks. ulcerøs kolitt eller Chrons? Jeg er forøvrig henvist til kolonoskopi. Kan legge til at autoimmune sykdommer i familien er utbredt. Sle lupus, Sjøgrens, MCTC, polymyositt, leddgikt osv.. Håper du kan bidra til at jeg blir litt klokere.

Aina, 10. juni 2020 16:18

Ikke DH eller cøliaki som er årsaken til tarmplagene dine. Du får avvente til kolonoskopien er utført, det gir deg nok svaret.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.25

Hei. Gutten vår fikk diagnosen cøkiaki for tre år siden. Ved forrige måling var transglutaminverdien på 24. Gangen før på 20. Når han fikk diagnose så var verdien høyere en skalaen viser, så det har vært nedgang selv om vi føler det går sakte og nå litt opp igjen. Et tilbakevendende spørsmål hjemme hos oss og som jeg ser ellers i forum er dette med stivelse. Kan han spise mat merket med stivelse eller hva er greit? Jeg blir så usikker. Hva med spor av gluten eller spor av hvete - bør vi unngå dette når verdiene er slik de er? Legen sier at kanskje disse verdiene aldri vil normalisere seg - det gjør ikke de for alle. Kan legge til at gutten har god appetitt, god vekst i høyde og vekt, men klager en del på magevondt, som ikke er så lett å adressere.

Elin, 10. juni 2020 16:04

Ikke lett å vite, og dette er aldersrelatert, men det er mange frstelser der ute (og det får dere ikke ut av ham) så man må nesten bare akseptere det. Presser man for hardt mhp kosten i pre-pubertet så risikerer man en reaksjon hvor de gir f... senere og det er ikke bra. Så det er ikke så lett. Vi har vel antatt at hvetstivelse ikke inneholder nok gluten til å være årsaken til plager når man spiser hvetestivelse, men at det heller er hvetstivelsen med dets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner som kan gi plager hos enkelete, men vi vet ikke siden ingen har testet dette ut ordentlig. Andre kilder til glutenholdig mat?

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.10

Hei. Jeg har to søstre med cøliaki, og mor med positiv blodprøve nå (80 år) som snart skal til gastroskopi, veit ikke om hun har tatt prøve før, nå ble den tatt i fbm med undersøkelse for osteoporose. Jeg har hatt div ubehag fra fordøyelse opp gjennom årene, og blodprøver (cøliaki) har blitt tatt 2-3 ganger og ligget i grenseland, men rett under. Jeg har vevstype HLA DQ2. Ble med i forskningsprogrammet for ny cøliakitest på Rikshospitalet i 2015. Da de etter hvert åpnet for å se på individ, så de at jeg hadde positive blodprøver (ikke veldig økt), jeg veit ikke konkret resultat. Ble derfor innkalt til gastroskopi, som gav Marsh 1 men ingen endring i tarmtotter (ekstra mange biopsier ble tatt). Det var forventning fra legene der at jeg kom til å utvikle aktiv sykdom, det skjedde ikke. Jeg skulle fortsette å spise normalkost og ta nye blodprøver hos fastlege etter 1 og 3 år. Siste prøve der i 2017 viste: Anti tTg IgA 11 og Anti Deam glia IgG 5, ble ikke henvist videre da fordi den ikke var endret fra tidligere, og jeg ikke hadde mer symptomer fra fordøyelsen. Siste ca. 2 mnd har jeg likevel valgt å spise glutenfri diett, mest fordi min samboer ønsket å prøve glutenfritt som et forsøk i forhold til at han sannsynligvis har IBS, også han er betraktelig bedre. Jeg har ikke lengre luft i magen, og en kvalmefølelse jeg ofte hadde (men ikke visste..) er borte. En følelse av at hjernetåke har lettet, men særlig merkbart er bedring i psyken. Jeg har gjennomgående vært mye deprimert i hele voksen alder, det merker jeg plutselig ikke noe til nå. Har helst bevisst spist glutenmåltid noe få ganger disse mnd og får med en gang luft i magen, lett kvalme, men ingen smerter. Fikk diagnose ADHD for få år siden, har ellers ingen sykdommer, går ikke på noen faste medisiner. Tar tran daglig (mange år), og ofte magnesiumtilskudd. Blodverdier forøvrig er gode. Jernmangel i alle år med menstruasjon. Bør jeg over på glutenmat igjen og be fastlegen om nye prøver og evt ny gastroskopi? Hilsen kvinne 60 år

Venke, 4. juni 2020 10:47

Du representerer en type CD-pasient som faller mellom mange stoler. Det er først når du har spist GFD en stund at du er blitt klar over hvilke glutenassosierte plager du egentlig hadde. Systemet er, dessverre, designet til kun å stille diagnosen på tarm-aktive cøliakere, de som spiser så mye gluten og har så mye reaksjon at tarmen viser de cøliaki-typiske forandringene. Men, om man samler sammen det du har så er det typisk for cøliaki, muligens er det litt avhengig av hvor mye gluten du faktisk konsumerer. Hadde du spist mye mer så hadde du blitt sykere, og da hadde det vært enklere å stille diagnosen på de kriteriene man benytter i dag. Skal du utredes på nytt, må du nesten spise deg cøliakisyk (desto mer glutenholdig mat, desto bedre). Alternativet er å få RH til å konkludere siden du har så mye som tyder på aktiv cøliaki, inkludert deres test. Hadde jeg hatt tynntarmsbiopsien din er jeg overbevist om at jeg også hadde funnet de karakteristiske cøliaki-forandringene i betennelsescellene man ser også ved GFD-behandlet cøliaki, men slike spesialtester benyttes ikke i de diagnostiske kriteriene da dette er forskningsteknikker. Alternativet er å godta at du har en "gluten-hvetereaksjon" (les cøliaki) og fortsette på glutenfri kost uten en diagnose. Personlig vil jeg helst at man får en konklusiv diagnose, men da må du spise deg cøliakisyk igjen på glutenholdig kost og det kan være en tøff oppgave.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 18.05

Hei! Jeg (kvinne 39) har i et helt liv slitt voldsomt med magen. Hyppig diaré, magesmerter, luft og reaksjoner etter måltid. Har aldri fått noe diagnose. Min datter på 9 år har helt siden hun var baby slitt voldsomt med forstoppelse, og har gått fast på 1-2 poser Movicol (for voksne) daglig fra 2 års alder. Likevel ender det ofte med at hun må få mikroklyx (noe hun naturligvis synes er verre med alderen) for å klare å få tømt seg. Forstoppelsen er ofte så kraftig at hun blør når hun har avføring. Dette påvirker selvsagt også humøret hennes, og hun blir slapp og irritabel. Jeg lurer på om det finnes en blodprøve som kan bekrefte/avkrefte cøliaki 100 %? Hun tok blodprøve noen år tilbake, men det viste ingenting spesielt. Hun har en eldre søster med alvorlig peanøttallergi (+soya, erter, bønner m.m). Er det større sannsynlighet for at min datter på 9 kan ha cøliaki mtp dette? (Altså at søsteren har andre allergier?) Vil det være et poeng å forsøke 100 % glutenfritt kosthold, selv om ikke blodprøver har vist noe utslag tidligere? Min datter sliter veldig med dette, og det går ofte ut over skolen (ofte kommer hun seg rett og slett ikke på skolen, for hun blir værende hjemme å streve på do). Hun er også mye kvalm (spesielt etter måltid, og kan si hun føler hun må kaste opp), men også generelt mye kvalm, noe som igjen fører til dårlig matlyst. Vi prøver iherdig å få henne til å drikke så mye vann som mulig, men vi klarer altså ikke å unngå at hun blir obstipert. Er ellers frisk og fornøyd (bortsett fra dette, som naturligvis påvirker flere områder). Min kusine har en datter med cøliaki, ellers mye "magetrøbbel" i familien. Tar i mot alle tips/råd tanker ang. dette. Mvh en fortvilet mamma

Jenny, 26. mai 2020 09:53

Ikke lett det der. Barn med forstoppelse er et vanlig problem, men kan være veldig vanskelig å løse. Dersom man spiser normale mengder med glutenholdig mat så vil den vanlige cøliakiblodprøven være positiv i de aller fleste tilfeller. En negativ blodprøve vil også i mange, men ikke alle tilfeller, kunne utelukke en cøliaki, forutsatt at man faktisk spiser nok gluten til å kunne forvente objektive tegn på cøliaki (man angir her litt forskjellig, men de fleste vil ha en aktiv cøliaki som kan påvises med blodprøver dersom de spiser minst 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 6 uker (ofte lengre om man har spist gliutenfritt en stund). Det å ha en søster med allergi øker ikke risikoen for cøliaki. Hva man skal gjøre må du nesten ta opp med legen/barnelegen hennes, men det finnes ulike praktiske råd for hvordan man skal forholde seg til barn med forstoppelse inkludetr vaner, ikke stresse om morgenen (gå på do etter frokost og ha god tid), ikke få så hard avføring at man sprekker opp etc. I tillegg finnes det ulike varianter av avføringsmidler. Du har sikkert prøvd det meste, så jeg skal begrense meg til ditt spørsmål. Det finnes ingen 100 % sikker blodprøve bare 98 % sikker, men problemet er de negative blodprøvene pasienter får etter å ha redusert glutenmengden i kosten såpass mye at de i praksis har del-behandlet seg selv. Man kan egentlig bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må man spise gluten.  

Trond S. Halstensen, 27. mai 2020 18.17

Dette er nok ikke så mye et spørsmål, men mer noe jeg gjerne vil dele. Da min sønn var 4 år hadde han sitt første epilepsianfall. Etter EEG ble det konkludert med at dette var benign barneepilepsi. Han utviklet seg normalt og var ikke preget av epilepsien sin på noen måte, bortsett fra disse små, sjeldne anfallene. Han hadde ca 2 fokale anfall i året. Det ble ikke tatt MR og ikke startet medisinering, noe jeg den gang var glad for. Deretter hadde han en lang anfallsfri periode før han plutselig sommeren 2019 fikk flere anfall, og på andre tider av døgnet. Sønnen min utviklet seg fortsatt fint og var lite plaget av sin epilepsi. De siste anfallene hans var i august 2019. Vi startet utredning og fant at han fortsatt hadde mye epileptisk aktivitet, samt cøliaki (han hadde skyhøye blodprøver). Han startet med glutenfri kost september/oktober 2019. Det ble tatt MR før jul som viste en fortykkelse av cerebrale cortex i området insula, og barnelege på Ullevål ønsket å starte medisinering. Det hører med til historien at onkelen til sønnen min døde av alvorlig epilepsi i ung alder, slik at ekstra forsiktighet var absolutt på sin plass. Vi fikk avtale om utredning ved SSE før man skulle starte eventuell medisinering, med mindre han fikk anfall før det. Det gjorde han ikke. I mai 2020 ble han utredet ved SSE. Det ble tatt langtids-EEG som ikke viste noen tegn til epileptisk aktivitet og SSE anbefaler ikke oppstart med antiepileptika på nåværende tidspunkt. Jeg er overbevist om at hans ubehandlede cøliaki sannsynligvis har utløst flere epileptiske anfall, og at glutenfri kost har gjort ham frisk fra epilepsien. På grunn av MR-funnet vil han alltid ha en høyere risiko for å utvikle epilepsi senere i livet, ettersom hjernen utvikler seg. Men akkurat nå er han frisk! Og det føles som et aldri så lite mirakel.

Dorthe, 12. mai 2020 18:13

Ja, det forstår jeg, og takk for at du ville dele dette med oss. Det klassiske er at den cøliaki-assosierte epilepsien har forkalkninger i bakre del av hjernen, men slik type epilepsi som du beskriver (uten forkalkninger) er også beskrevet. De fleste har dessverre ikke cøliaki som årsak til sin epilepsi, men for de som har det så blir den glutenfrie kosten en helbredende kost for både tarm og hjerne.

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.20

Hei. På grunn av koronasituasjonen måtte vi avlyse gastroskopitimen i mars for vår 3,5 år gammel datter. På grunn av at plagene hennes var så store ble vi enige om å bare kutte ut gluten, og heller innføre det senere. Vi har nå fått ny time i starten av juni. Legen mener det holder å spise gluten i 3 uker. Vi har ikke fått noe beskjed om hvor mye, vi måtte bare prøve oss frem. Jeg har lest flere steder at det anbefales å spise gluten lenger enn 3 uker. Er det greit å bare spise gluten i 3 uker før en gastrosopi eller risikerer vi at det ikke gir utslag? Hun har spist glutenfritt i 2 måneder nå. Hvor mye gluten bør hun spise? Jeg bekymrer meg litt for at det ikke vil gi utslag fordi hun har spist gluten for kort tid. Bør vi be om utsettelse? Dersom hun blir sterkt plaget av gluten i disse ukene, slik at hun ikke kan gå i barnehagen, kan vi har rett på omsorgspenger for å være hjemme med henne fra barnehagen?

Line, 12. mai 2020 10:57

Som dere sikkert vet så er dette veldig uforutsigbart, og noen barn tilheler raskt. Dersom 3 uker viser seg å ha vært nok så er det fint, men om det da blir et inkonklusivt svar så får man problemer. Jeg ville begynt på gluten ASAP, desto mer, desto bedre. Blir det mye mage-tarmplager så får dere vurdere mengden. Nå har vel alle fått ekstra omsorgstid fra NAV (20 dager er det vel), så om du har noe av det til gode så kan det benyttes. Dersom hun skal betraktes som kronisk syk (med økt omsorgskvote, NAV) så må det vel sendes søknad om dette med legeerklæring. Du får ta dette opp med legen hennes siden det nå blir glutenprovosering etter legens ordre. Men NAV er muligens veldig vanskelig å få i tale om dagen så ...

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.56