Arkiv

Hei. Jeg fikk diagnose cøliaki for 25 år siden, og har vært nøye på dietten hele tiden, og spist så sunt jeg klarer, og har ikke noen plager med magen/ tarmen lenger. Egentlig har jeg ikke sett på cøliaki som en sykdom ettersom jeg holder dietten. Det har vært fatal tarmkreft i nær familie, så jeg har gjennomgått koloskopi som har vist en sunn tykktarm. Nå er jeg 60 år og har noen overgangsalderplager, blant annet leddsmerter. Blodverdiene er, ifølge legen min, fine, men nå har jeg fått litt lavt stoffskifte. Kan lavt stoffskifte og leddsmerter ha årsak i cøliakien?

Karina in t Veld, 30. august 2022 10:01

Nei, men cøliaki og stoffskifteproblemer henger sammen da de deler genetisk risiko. Stoffskifteproblemer som lavt stoffskifte er vanligere hos personer med cøliaki enn hos andre, og vi tror at det skyldes at de deler den genetiske risikoen for autoimmun sykdom, så derfor får de begge tilstandene.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 19.04

Hei, vår sønn på 5 år fikk cøliaki-diagnosen for 1,5 år siden. Han ble undersøkt fordi han over flere måneder hadde magesmerter. Da han begynte på glutenfri kost ble han bedre i løpet av få uker. Så kom smertene tilbake. Vi ble da rådet til å unngå laktose. Vi kuttet laktosen i kosten og han ble bedre etter få uker. Deretter kom smertene tilbake etter noen få uker. Han begynte da på behandling (movicol) mot forstoppelse. Han har gått på movicol (nede i to doser nå) i litt over ett år og klager fortsatt omtrent daglig på magesmerter. Vi er bekymret for at det ikke er forstoppelse som plager ham. Er det vanlig å ha forstoppelse så lenge etter han startet med glutenfri kost? Han har også av og på smerter i anklene. Det har han hatt siden han var 2 år gammel. Intense smerter kommer om kvelden, 1-2 ganger i måneden og vi har antatt det er voksesmerter. Det kommer også på dagtid. Noen ganger halter han (sjeldent) uten at han er klar over det selv. Har blitt undersøkt av fysio som ikke fant noe uvanlig. Er det sansynlig at smertene i anklene kan henge sammen med cøliakien? Når kan man i såfall forvente at det avtar?

Mamma til gutt med cøliaki, 29. august 2022 22:11

En isolert enkeltsidig (?) ankelsmerte som kommer og går (uten andre tegn til betennelse i ankelleddet) har ingen klar sammenheng med en behandlet cøliaki (han spiser glutenfritt). De periodevise magesmertene kan skyldes hans forstoppelse, men er han forstoppet nå? Han ble undersøkt pga magesmerter, men var cøliakien egentlig årsaken til magesmertene? Han ble bedre, men så kom det tilbake, så kuttet man laktose, og det hjalp litt, men så kom smertene tilbake, og så antok man det var pga forstoppelsen (som det godt kunne ha vært), men smertene kommer og går uavhengig av hva man gjør. Jeg tror man må tenke at årsaken er uavhengig av hans nå, behandlete cøliaki. Man må derfor forsøke å finne ut hvorfor han har disse magesmertene, og så rette behandlingen mot årsaken. Er det forstoppelse, så må han tarmtømmes jevnlig (som dere har gjort), er det noe annet må legen hans utrede ham for det, uavhengig av cøliakien (under forutsetning av at gutten ikke spiser glutenholdig mat i perioder (barnehagen f. eks.) og reagerer på det). 

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.53

Hei. Vår sønn på 9 har levd glutenfritt i 1,5 år nå etter diagnosen. Blodprøver tatt for ett år siden viste normale verdier og vi har vært nøye med maten. Til tider får han smerter i bena. Særlig det ene kneet er rammet og smertene sitter i knehasen. Når det pågår kan han ikke strekke benet ut og smertene er tidvis så sterke at han ikke kan gå på foten. Noen ganger har han bare litt vondt, mens andre ganger er det så smertefullt at vi har vært på legevakten. Blodprøver for barneleddgikt viser ingenting, og det har heller ikke vart lenger enn høyst fem dager. Ingen tegn til infeksjon og kneet hovner heller ikke opp. Det er altså på innsiden av kneet, i knehasen. Jeg leser at cøliaki kan gi symptomer fra ledd og lurer derfor på om smertene hans kan skyldes dette. Han har ikke hatt noen glutenuhell som vi vet om. Hvordan bør vi gå frem for å finne ut hva disse smertene kan skyldes? Takk for svar på forhånd.

Leddsmerter barn og cøliaki, 08. august 2022 09:57

De leddplagene ubehandlete cøliakere får er oftest diffuse generell symetriske (begge sider) leddsmerter i flere ledd. Det gutten din beskriver er forenlig med "Corpus liberum", oftest en avreven bit av menisken som flyter fritt rundt inne i i kneleddet og som fører til periodevise låsninger av benet (får ikke strukket ut kneet fordi bruskbiten setter seg i veien), med smerter. Man kan lirke benet opp, eller det forsvinner over natten, men bruskbiten er der fortsatt og vil kunne gi nye låsninger. Kan finne ved undersøkelser, og bruskbiten kan, ved mye plager, fjernes via et kikkhullredskap.

Trond S. Halstensen, 10. august 2022 18.04

Hei, jeg har cøliaki og er gravid i første trimester. Jeg opplevde for noen dager siden å bli veldig dårlig, med kvalme, svimmelhet og så kom etter hvert diaré. De første symptomene tolket jeg som graviditetssymptomer, men med løs mage med gul bløt avføring tenker jeg at det cøliakien er aktivert. Antagelig har det vært et glutenuhell. Mitt første siden jeg fikk diagnosen for 1,5 år siden, etter trolig å ha hatt cøliaki hele livet. MEN - mitt spørsmål er: Kan cøliaki bli verre/aktiveres under et svangerskap? Vet at autoimmune sykdommer kan dempes under graviditet, men kan de også forsterkes/aktiveres? Muligens også uten eksponering for gluten?

Andrea, 34, 26. juli 2022 11:24

Hovedregelen er at autoimmune sykdommer/tilstander, som cøliaki, dempes under en graviditet pga hormonnivået. Det er mange andre potensielle årsaker til akutt diare, selv for en cøliaker. Det behøver ikke bety at du har spist glutenholdig mat (om du da ikke vet at du kan ha fått i deg noe, spist på resturant etc). I utgangspunktet kan du betrakte dette som et engangstilfelle, og ikke tegn på at cøliakien din er blitt "forverret".

Trond S. Halstensen, 04. august 2022 13.37

Hvordan merker man at man ikke tåler havregryn?

irene, 06. juli 2022 13:34

Oftest er plagene volumiøse bløte avføringer og luftproblematikk. Noen utvikler allergisk reaksjoner som kommer direkte etter inntak av havre. Slutter man å spise havre og plagene blir borte, men kommer tilbake når man begynner å spise havre igjen, så er det sterke indikasjoner på at det er havre man reagerer på.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.00

Hei! Er sterkt plaget med konstant nummenhet og mye smerter i venstre legg siste år, fra 1-2 uker etter covid-vaksinen. Har i mange år hatt en fotvorte på venstre hæl (blitt fryst hos hudlege mm uten lykket resultat). Venstre hæl har vært nummen (som å gå på pute siste 5-10 årene). Hatt velbehandlet cøliaki i 30 år (men udiagnostisert og syk hele barndom). Ser nå at jeg har ligget i grenseområdet på b12 (+/- 300) og d vitamin (+/- 40) i mange år uten å vite det. Utviklet IBS (sannsynligvis stressrelatert?) for 2-3 år siden. Spist lav fodmap siden. Var også midt i overgangsalderen da jeg fikk covid vaksine. Har flere andre nevrologiske symptomer, men nevrolog finner ingen nevrologisk sykdom. Kan en kombinasjon av lav b12, lav d, vaksine, overgangsalder, eller fotvorte (HPV virus) ha forvirret immunsystemet mitt? Periostitt funnet ved ultralyd av legg, bursitt funnet på MR av legg. Ingen funn på MR av hodet og rygg. Ingen funn på nevrografi og EMG. Paracet, Ibux og voltaren har ingen effekt på smertene. 1-2 mg B12 daglig (siste 2-3 mnd) gir masse kribling/popping i leggen, «eksplosjoner» i kroppen og synsforstyrrelser. Noen tanker om hva jeg kan gjøre for å finne ut av dette mysteriet, få behandling og hjelp med smertene?

Birte, 19. juni 2022 13:55

Jeg kan primært kun svare deg på om dine plager har relasjon til din >30 velbehandlete cøliaki, og svaret der er nei. Men du kan utmerket godt få andre sykdommer og plager. Det du beskriver mhp sokkefølelsen i føttene, tilsvarer det man har som de første tegnene på sensorisk (følelse) polyneuropati, ofte med økt "ekkel" følsomhet i starten før det blir numment. Dette er er en relativt vanlig tilstand. Kribling i leggen er også en vanlig plage. Neurologen som ikke fant neurologisk sykdom kan ha tenkt på andre, mer alvorlige tilstander enn en polyneuropati, som det uansett er lite man kan gjøre med (dessverre). Hverken vaksinen, fotvorten eller din behandlete cøliaki har hatt betydning for din tilstand, men det å ha cøliaki viser at du har et immunsystem som lettere tillater autoimmune prosesser å foregå, slik at du lettere får annen autoimmun sykdom, slik man kan misstenke at polyneuropatien er. Et lavt B12 over tid kan gi økt forekomst av neurologiske lidelser, inkludert perifer polyneuropati (slik du beskriver det), men hvor lavt det har vært i hvor lang tid er vanskelig å vite, og om det har hatt betydning så vil tilskudd av B12 + folinsyre (folat) kunne stanse opp og delvis reparare en slik B12 mangel-assosiert tilstand.

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.42

På grunn av revmatisk sykdom har jeg fått beskjed om å trene av fastlege og kiropraktor selv om jern ligger akkurat på normal området og b 9-vitamin er lav, men problemet mitt er at eg blir sliten og det gir svimmelhet og ustøhet. Jo mer aktiv eg er, jo verre blir symptomene. Derfor har eg lagt trening til sides og fokuserer på å gå tur, gjøre husarbeid og litt hagearbeid. Blir vitamin og jern lavere ved fysisk aktivitet? Kan eg skade organ i kroppen slik som for eksempel hjerte når eg får disse symptomene ved aktivitet? Kostholdet er bra, men mangler litt på fett.

Tilleggsspørsmål til jern- og b-vitaminmangel, 14. juni 2022 09:20

Jeg synes du skal fortelle legen din om plagene du har ved trening. I utgangspunktet vil ikke noen friske organer ta skade av at du trener selv om du har på grensen til lavt jern (og vitamin B9 = Folinsyre). Men man skal ikke bli svimmel og veldig sliten av lett trening, så avhengig av din alder, vil man som lege spørre seg selv om det er andre grunner til at du blir såpass svimmel, og så gjøre undersøkelser for å avklare om det foreligger noen andre sykdomstilstander som forklarer dine plager.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 19.00

Hei Jeg har fått diagnose refraktær cøliaki for ca. 1 år siden. Har fått noe oppfølging fra Rikshospitalet i tillegg til fastlege det siste året. Har nå fått tilbakemelding om at det ikke pr i dag finnes behandling for dette og at jeg bør "avdramatisere" denne diagnosen. Er klar over at forskning pågår, men kan ta tid. Kan jeg få noen råd ang hvilken oppfølging jeg bør ha og kan ha krav på. Jeg er 62 år og bekymret for en kronisk totteatrofi, har i tillegg ostoperose. Takk.

Nina, 14. juni 2022 07:40

Jeg er litt usikker på hvilken variant av diagnosene: "refraktær cøliaki du" har fått. Men siden de ønsker at du avdramatiserer diagnosen, antar jeg du har fått den enkle, ufarlige diagnose-varianten. Da ser tarmen din ut som en normal, ubehandlet cøliaki, på tross av glutenfri kost. Men, da er spørsmålet om hvor lenge er det siden du fikk cøliakidiagnosen? Nyere forskning har vist at det tar tid å bli tarm-frisk fra en ubehandlet cøliaki, særlig hos de voksne som har gått lenge med ubehandlet cøliaki kan det ta år (4-6, for noen 10 år) før tarmen normaliseres på glitenfri kost. Det er derfor mulig man har vært litt rask med å diagnostisere deg med "refraktær cøliaki", muligens trenger du bare tid og streng, abselutt glutenfri kost, så vil du langsomt tilfriskne. Din osteoporose, som dessverre ofte sees ved langvarig udiagnostisert cøliaki, kan behandles på tross av din cøliaki, men da trenger du nok både kosttilskudd og medisiner som hemmer videre osteoporoseutvikling (avhengig hvor alvorlig din osteoporose er).

Det er diskutert om man skal hjelpe den naturlige, langsomme tarmtilhelingen hos de med "refraktær cøliaki type I" ved å hemme immunsystemet som en kortvarig kur (kortikosteroider), men det er endel motforestillinger mot å hemme immunsystemet da cøliakireaksjonen i tarmen kommer tilbake etter at man avslutter kuren. Når de ber deg avdramatisere diagnosen er det nok fordi legene dine oppfatter dette som en ufarlig "refraktær cøliaki", som muligen vil komme seg bare du klarer å holde kosten helt fri for gluten.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 18.15

Jeg har nå en sak hos Norsk pasientskadeerstatning (NPE) fordi jeg fikk cøliaki diagnosen nesten 20 år for sent. Jeg har kun hatt magesmerter periodevis i disse årene, men sliti en del med anemi. Men det som har vært værst for min del er betennelser i muskler, særlig i rygg og nakke. Jeg har snakket med kiropraktorer som mener dette kan ha en sammenheng med den forsinkede cøliaki diagnosen, mens sakkyndig hos NPE mener ikke dette. Finnes det noe vitenskapelig bevis på sammenheng mellom betennelse i tarmen og betennelse i muskler?

Cecilie, 8. juni 2022 20:49

"Betennelse i rygg og nakke-muskulatur" er et upresist begrep, og kan være et vanlig, folkelig begrep på smerter i nakke og rygg. I medisinsk forstand vil en betennelse dokumenteres med økning av generelle betennelses-markører i blodet (CRP/SR) og/eller påvisning av betennelsesceller i muskulaturen på muskelbiopsi (det finnes tilstander hvor det foreligger muskelbetennelse med ødeleggelse av muskelcellene). Muskelsmerter i rygg og nakke blir oftest kategorisert som fibromyalgi dersom det i tillegg foreligger spesielle ømme "trigger punkter". Aktiv cøliaki (mens man spiser gluten og er uoppdaget) kan gi såkalte ekstraintestinale symptomer (plager fra andre områder enn tarmen), inkludert muskelsmerter. I utgangspunktet vil slike ekstraintestinale plager gå tilbake på glutenfri kost, men det kan ta noe tid, tilsvarende som tarmen bruker tid på å normaliseres på glutenfri kost (GFD). Noe tid er her minimum 3-6 mnd før forventet bedring, og for mange tar det noen (2-4) år før de føler seg "normalisert". Dersom smertene dine ikke bedres etter ca 6 mnd på streng GFD, så ville jeg ha tolket dette som at du har annen forklarinmg på rygg-nakkesmertene enn den ubehandlete cøliakien (som nå er under behandling). Litt bedring kunne ha tydet på at dette ville bedre seg gradvis ettersom du tilheler på GFD. Desto lengere man har gått med en uoppdaget cøliaki og derved spist gluten og hatt aktiv cøliakisykdom, desto lengere tid tar det å bli frisk. Men det å ha uoppdaget cøliaki i voksen alder er nokså vanlig da ca 75% av de ca 1.5% av den voksne Norske befolkningen som hade cøliaki, var uoppdaget (og altså cøliakisyke uten at de var klar over det). Muligens skyldes dette at pasientenes plager ikke minner legen om en klassisk cøliaki. Da det er såpass vanlig å ha udiagnostisert cøliaki, tror jeg pasientskadeerstatningsnemda kommer til å avvise saken din, med en begrunnelse om at det som er så vanlig ikke kan kalles uforsvarlig legehjelp (!), men lykke til. Uansett så håper jeg du blir bedre av nakke-ryggsmertene etterhvert som du tilheler på GFD.

Trond S. Halstensen, 08. juni 2022 21.00

Hei! Betyr lave verdier på blodprøve at tarmene er helbredet og at barnet bør ha mindre vondt nå? Kan uhell føre til smerter, men ikke økning i verdier? Vår datter på 2.5 fikk påvist cøliaki i desember. 2 ulike prøver viste høye verdier, >120 anti-tTG IgA og 29 anti-deam glia IgG pluss positiv gentest. Etter 5 mnd med veldig streng diett uten gluten og laktose har hun nå 2 på begge. Hun har ikke veldig typiske cøliakisymptomer. Vi merker endringer i avføring uten å se et klart mønster, men hun klager ikke på magevondt. Hun har derimot store smerter i kroppen, spesielt bein og hender. Dette har hun både dag og natt, morgen og kveld, og det ligner ikke på voksesmerter (noe legene er enig i). I februar hadde hun ikke noen episoder med vondt. I mars var det noen, flere i april, og nå er det som før oppstart av diett i mai. Jeg noterer alle tilfeller og sjekker alle matvarer hun har spist de siste dagene hver eneste gang hun har en episode med smerter. Jeg skjønner meg ikke på dette, og legene har ikke svar. Googler meg sprø for å finne ut av dette på egenhånd da legene ikke har flere råd. Kan også nevne at hun har vært utredet for en del annet som kan føre til smerter i bein og ledd, som barnerevmatisme, kreft, myeolitt o.l. Blodprøvene var fine utenom cølaiki og svært lett forhøyet men stabil T4/T3/TSH.

Netta, 22. mai 2022 12:57

Antistoffnivåene i blodet synker/normaliseres før tarmen er frisk, så det er nok fortsatt en viss immunologisk aktivitet i tarmen. Men det forklarer ikke hennes bensmerter (og jeg antar at hun ikke fristes til kake/kjeksspising i barnehagen, om hun går der). Det beste er om hun utredes for dette uavhengig av cøliakien, da cøliakien er under behandling og såkalte ekstraintestinale cøliaki-symptomene vil bedres på glutenfri kost, så bensmertene vil forsvinne om det er en følgetilstand av den ubehandlete, aktive cøliakien. 

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.42

Hei. Jeg har en sønn (23) som har nylig fått påvist både diabetes type 1 og cøliaki. Det gikk greit med han i et par uker, men nå er det ikke bra for han. Det startet for 6 uker siden med vondt i magen umiddelbart etter å ha spist, og det blir bare verre og er konstant, men verst etter matinntak. Han/vi er veldig påpasselige med at det er glutenfritt. Etterhvert har det kommet nye symptomer, vekttap, lite matlyst, søvnproblemer (3-4 t pr natt) skjelving på hendene. Han har tatt 2 gastroskopier, CT undersøkelse, vært flere ganger på legevakta, samtaler og undersøkelse på sykehus, men finner ingenting galt. Kan og nevne at vi har mistenkt høyt stoffskifte, verdiene var første gang på 17 og nå er de oppe i 23,7. Altså rett under grensen for forhøyede verdier. Spørsmålet er, er det noen det går an å konsultere, gjerne private, for å få hjelp, eller er det noe dere kan si ut i fra disse opplysningene? Nå går tiden for han bare med venting og det er vondt å se på. Han er 100 % sykemeldt. Takknemlig for svar, med hilsen Pappa

Torbjørn, 11. mai 2022 15:20

Det var mye for ham på en gang. Diabetes type 1 (Insulinavhengig) kompliserer både hvordan det er å leve glutenfritt med cøliaki, og er vanskligere å håndtere dersom han har varierende (nå økende) stoffskifte. I tillegg har vi det som heter honeymoon i diabetesbehandlingen at ha nblir mye mer insulinfølsom etter en kort stund med insulin, siden hans egenproduksjon tar seg opp og hjelper til med å holde blodsukkeret konstant. Men, som dere sikker vet, det varer ikke så lenge kun noen mnd, så muligesn er sjelvingene følinger pga økt insulinfølsomhet. Mulig er han også i ferd med å få økt stoffskifte (Harshimoto tyroiditt), men jeg antar legene hans håndterer dette (og det er flere blodprøver å forholde seg til enn Tyroxin T4/T3 konsentrasjonene).

Cøliakien blir lett underordnet alt det andre, og en glutenfri kost blir ikke den store utfordringen, bare han forstå at han må holde seg helt glutenfri. Med såpass grundig undersøkelser og såpass mye som skjer samtidig, så håper jeg legene tar ansvar og følger ham opp. Han har vel fått en diabetslege/team som lærer ham hvordan han skal styre insulin/blodglukose målingene (insulinpumpe, egen kontinuerlig måling etc), og at de følger opp et begynnende høyt stoffskifte, som kan begynne å variere dersom det er en Harshimoto (gjør det litt mer utfordrende å stabilisere blodsukkeret). 

Jeg kan dessverre ikke anbefale noen enkeltleger, og ikke vet jeg hvor dere holder til i Norge.

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 19.08

Hei. Jeg har funnet ut at når jeg spiser mat med tilsetningsstoffet Karragenan, som er E-407, så føler jeg meg like syk på samme måte som før jeg fikk cølliaki. Har du hørt om det før? Tenkte det er noe andre kan tenke på som ikke føler de blir friske på diett. Det er jo i så mange matvarer. Jeg ble mye bedre når jeg kuttet det helt ut.

Heidi, 20. april 2022 11:25

Det har vært endel vitenskapelig diskusjon rundt emulgatoren Karragenan. Det kan gi en lav-gradig betennelsestilstand i tarmen, eller påvirke tarmbetennelsen negativt, da det stoffet påvirker tarmbakterienen vi har i tarmen. I tillegg kan man også reagere på det. Mange matprodusenter prøver nå å finne erstatningsprodukter for Karragenan, så forhåpenligvis blir det bedre etterhvert. Dette er nok en annen type mat-reaksjon enn det som er cøliaki-reaksjonen, så de henger ikke nødvendigvis sammen (men man kan spekulere på om man er mer følsom for å reagere når man har cøliaki).

Trond S. Halstensen, 20. april 2022 18.46

Hei er det en funksjonshemming at barnet har cøliaki? Hvor står det eventuelt?

Mette, 8. april 2022 14:14

Nei, cøliaki ansees ikke som en funksjonshemming i klassisk forstand. Det er en gluten-indusert autoimmun reaksjon som opphører når man slutter å spise gluten (som finnes i hvete, bygg og rug). Cøliaki er derfor mer som en matvareallergi å betrakte (selvom mekanismen for reaksjonen er annerledes).

Trond S. Halstensen, 13. april 2022 18.22

Bør ein slutte med Nexium tabletter i forkant av cøliakiblodprøve og gastropi, eller er det uten betydning for resultatet?

Nexium., 5. april 2022 06:31

At du tar Nexium er uten betydning for blodprøvene mhp cøliakidiagnostikk.

Trond S. Halstensen, 06. april 2022 18.55

Fikk diagnosen cøliaki i voksen alder. Følger streng glutenfri kost, men fortsatt problemer med oppblåst, vond mage. Slit også mye med halsbrann, der syrenøytraliserende ikke hjelper. Flere som har samme problem? Kan det være den glutenfrie kosten som forårsaker dette?

Kari-Anne, 3. april 2022 17:45

Litt avhengig av hvor lenge du har spist GFD, men har det gått noen år så kan vi gå utfra at cøliakien er behandlet og ikke representerer et pågående problem (så lenge du spiser GFD). Du kan godt ha flere tilstander, så din halsbrann bør du få utredet hos legen din som en tilstand som er uavhengig av din behandlete cøliaki. Det samme gjelder oppblåstheten som oftest skyldes irritabel tykktarmssyndrom (IBS) og da må kostens innhold av ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater reduseres. Det står mye informasjon om dette på nettet, så du kan begynne med å identifisere om du er spesielt glad i noen matvarer som har mye FODMAP karbohydrater i seg (klassisk er løk, hvitløk, epler etc). 

Trond S. Halstensen, 06. april 2022 18.12

Good afternoon, I have been living in Norway for 8 months. I still do not have a “fastlege”, my medical service is through the Legevakt. I present many symptoms compatible with celiac disease: migraines, anemia, constipation and diarrhea, flatulence, bloating, Hashimoto's hypothyroidism, weight loss... I have had periods without gluten intake with improvement of some symptoms, especially abdominal swelling. For 3 months I have withdrawn the intake of gluten, but I have not taken into account cross contamination. Until now I did not know that the intake should not be withdrawn without first ruling out celiac disease. My question is, can I ask my doctor for a genetic test before reintroducing gluten? If I am not celiac, I suspect that I have non-celiac gluten sensitivity, and in any case, gluten affects my autoimmune hypothyroidism, so I would not like to start reintroducing it if I do not have a genetic predisposition that forces me to discard the diagnosis of celiac disease. Tusen takk :)

Cristina, 23. mars 2022 17:15

The reason for not remove gluten from the diet prior to getting the diagnosis, is that it may be difficult to diagnose your celiac disease if you do not eat (enough) gluten as celiac disease can only be detected when it is active and you have increased levels of IgA auto-antibodies to the autoantigen Transglutaminase-2 (TG2 is an enzyme) and intestinal changes (small intestinal villous atrophy).  These changes disappear on a gluten free diet (although that may take some time).

First, the genetic test is only helpful to minimize your risk for having celiac disease if you do not have the HLA-risk allele, HLA-DQ2.5 or DQ8 that almost everyone with celiac disease have. However, since you have Hashimoto, then you most presumably carry HLA-DQ2.5 as this HLA allele is also a risk allele for Hashimoto. However, it is very common to have it (30-40% carry it). Thus, having this allele does not increase your risk for celiac disease that much.  

If you want to be diagnosed, then you need to reintroduce gluten in the diet. You should eat normal gluten containing food (minimum 2 slices of bread/day) in at least 6 weeks before being retested for increased serum levels of IgA anti-TG2, which is the common serum test used to diagnose celiac disease. 

Non-celiac gluten sensitivity has been ruled out as a cause of wheat hypersensitivity as it is not the gluten that causes the reaction (blind testing), it something else, presumably a combination of non-absorbable carbohydrates (FODMAP-carbohydrates as Fructans in wheat, which then induce an Irritable bowel syndrome (IBS) like reaction) and other proteins in wheat that may drive an unwanted immune reaction (as Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)).

Trond S. Halstensen, 23. mars 2022 18.37

I oktober 2020 fikk jeg diagnosen cøliaki. I mai samme år var jeg utrolig slapp, og begynte å få pusteproblemer. Var sykemeldt ca. 2 uker. Har fremdeles pusteproblemer, og lurer på om dette kan ha sammenheng med sykdommen. Vil dette eventuelt forsvinne, og er det hjelp å få/medisiner?

Mona , 15. mars 2022 10:29

I utgangspunktet vil ikke pusteproblemer være assosiert med cøliaki under forutsetning at du ikke har alvorlig mangler på sporstoffer som jern så du har en alvorlig  jernmangel anemi (lav blodprosent). Pusteproblemer kan være så mangt og, avhengig av din alder så er dette i seg selv et symptom som kan skyldes sykdom/tilstander i både lunger og hjerte (og i blodet). Ta kontakt med fastlegen din og få dette utredet uavhengig av din cøliaki, som du nå sikker er blitt vesentlig bedre fra etter 2 år på GFD.  

Trond S. Halstensen, 16. mars 2022 18.23

Hei, jeg er en dame på 37 som det siste året har vært veldig plaget med urticaria og «vannblemme»-aktige utslett i ansiktet, noe på strekksiden av albuer og knær. Hadde ikke hatt synlige «vannblemmer» hos hudlege så de ble litt glemt ved siden av de urtikarielle utslettene, dermed er tidligere hudbiopsier ikke tatt med DH i tankene. I juli begynte jeg på Dapson da antihistaminer alene ikke hadde noen effekt, da forsvant alt i løpet av 3 dager. Jeg ble også helt symptomfri på høydose (40 mg) prednisolon i forkant av dette, men alle utslett kom tilbake når jeg begynte nedtrapping og allerede på 35 mg begynte det å komme tilbake. Etter endt nedtrapping ble jeg da satt på Dapson (100 mg), det fungerte helt strålende i ca. 4 mnd, og jeg var symptomfri. Etter dette begynte jeg å tidvis få mer utbrudd igjen, både av urticaria på kroppen (mage og flanker bakover mot rygg), og «vannblemmer» som sprekker med en gang jeg klør på dem i ansiktet spesielt. Økte da Dapson til 150 mg, som jeg står på enda. For snart 2 uker siden tok vi nye blodprøver med tanke på DH og ny hudbiposi også med tanke på det. Blodprøvene har kommet tilbake med svaret som står under, den nye biopsien har jeg ikke fått svar på ennå. «Blodprøver med forhøyet anti-TTG og -DGP som ved glutenallergi. Pasienten henvises vurdering ved gastromed., Ahus. Hun er informert om dette. Det er viktig at pasienten fortsetter å ha et glutenholdig kosthold frem til vurdering og ev. gastroskopi.» 2 biopsier tidligere har vist dette: «Biopsi har vist leukocytoklastisk vaskulitt. IF med granulært IgA-nedslag, sannsynligvis uspesifikt» Biopsiene som har blitt tatt tidligere tror jeg bare har vært av affisert hud, men det er jeg ikke sikker på. Det jeg lurer på er om dette er sikkert nok til å kunne stille en diagnose, eller om jeg må vente på en gastroskopi? Jeg er også gastric bypass operert og kvier meg veldig for en gastroskopi. Beklager litt rotete innlegg, men jeg håper det var litt forståelig.

Dame, 37 år, 23. februar 2022 18:53

Uten at jeg har alle data så tyder det på at du har en cøliaki med DH, altså begge deler (selv om en leukocytoklastisk vaskulitt ikke er endel av DH bildet). Dapsonreaksjonen er ikke DH spesifikk, og DH pleier ikke respondere så tydelig på predison. Du nevner ikke at blemmene på strekksidene av armer og knær klør (intenst), men mye mulig har du flere tilstander samtidig som gjør det litt vanskelig. Dersom du også har en gastrisk bypass, med en blind-tynntarms loop så kan det komplisere bildet da slike pasienter lettere får bakteriell overvekst i sin blinde tarmloop, med endel tilleggsplager.

Jeg synes du skal ta i mot tilbudet fra Ahus og få tilstanden din utredet hos en gastroenterolog.  Var hudbiopsien fra frisk hud?.  Hudbiopsien beskrives jo som klassisk DH med granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser (?), men muligens var de svake nedslag siden det blir anført at det muligens var uspesifikke nedslag.

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 19.35

Hei. Vi er til utredning da vårt barn på 10 mnd. er plaget med følgende symptom: oppkast, mye luftsmerter (våkner på natt og kan gråte noen timer), mange avføringer for dag (har hatt blod og slim i avføring). Plagene har eskalert i det siste, dvs etter 9 mnd alder. Mye cøliaki i nær familie. Har tatt en blodprøve på cøliaki som var negativ. Legen avfeier at det kan være cøliaki, noe som er helt greit. MEN vi får ikke noe svar på hvorfor legen mener det ikke er cøliaki. Så vårt spm, kan barn på 10 mnd reagere på gluten, eller er det som legen sier, ikke sannsynlig?

Mor, 17. februar 2022 22:00

Barn kan utvikle cøliaki etter at de er introdusert for gluten, men avføring med blod og slim er ikke de typiske cøliakisymptomene. Barn med cøliaki som er under 2 år har ofte (ca. 50%), ikke påvisbare IgA anti Transglutaminase antistoffer (cøliakiprøven) i blodet da de er såpass små at antistoffene som lages i tarmen ikke kommer over i blodsirkulasjonen. En negativ blodprøve er derfor ikke konklusiv (man kan godt ha cøliaki med negativ blodprøve). Derfor er det mer utfordrende å stille cøliakidiagnosene på så små barn, og man ønsker andre klassiske cøliakitegn før man tar en tynntarmsbiopsi (i narkose) for å bekrefte/avkrefte cøliakidiagnosen. Særlig er det tegn på dårlig absorbsjon av næringsemner som jernmangel man da ser etter. Mangler slike tilleggstegn, og det primært er smerter/og blod + slim i avføringen så bør man tenke på andre årsaker enn cøliaki. Jeg ville anbefale at man får tilstanden utredet hos en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 18.09

Hei, jeg har fått påvist cøliaki. Har spist glutenfri mat i ca. 1 mnd. Men jeg føler meg fortsatt syk. Magen er ikke det verste, men det er den følelsen av å føle meg influensasyk uten å ha feber. Det kommer og går, men føler meg veldig sliten. Er det andre som har sånne symptomer? Har gått sånn i ca. 2 1/2 år. Trodde kanskje det var stoffskiftet, har hatt høyt før. Men nå fikk jeg altså cøliaki-diagnose. Er det normalt å føle sånn en god tid framover? Mvh Yvonne

Yvonne, 11. februar 2022 11:26

Tja, det er veldig varierende fra pasient til pasient, men det tar tid, lang tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. Noen må spise glutenfritt i 3-5 år før de føler at de er tilbake til "normalen". Så en måned er altfor kort tid til å kunne forvente så store endringer. Men dersom du har hatt høyt stoffskifte før, kan du utmerket ha fått lavt stoffskifte nå, som er vanlig ved den autoimmune stoffskiftesykdommen Hashimoto, hvor skjoldbruskkjertelen ødelegges (mye hormon kommer ut i sirkulasjonen og du får høyt stoffskifte), og så får man lavt stoffskifte når mye av kjertelen er ødelagt (og så kan det svinge). Anbefaler at du får sjekket stoffskiftet ditt, slik at lavt stoffskifte ikke er en del av trettheten/ forklaringen din.

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.32