Arkiv

Jeg fant nettopp ut at jeg skulle hatt diagnosen cøliaki 18 år tidligere enn jeg fikk den. Jeg fikk den for 1,5 år siden og har spist glutenfritt siden og opplevd bedring på både mage og kropp ellers. Men nå de siste par ukene har jeg slitt med ekstrem utmattelse. Dette er svært ulikt meg da jeg er vant til å ha et høyt energinivå og «mange baller i luften». Nå er jeg nærmest desperat etter å finne ut hva denne utmattelsen kan komme av, jeg anser selvinnsikten min god nok til å ikke høre på folk som mener det kan være utbrenthet. Jeg har i tillegg vondt i magen og er mye kvalm. Kan det være symptomer på noe som har oppstått fordi jeg har gått så lenge udiagnostisert? I såfall hva? Har tatt blodprøver for vitaminmangel, stoffskifte mm, men disse var fine. Jeg ønsker nå å utredes mer, men hvilke retninger bør jeg undersøke?

Cecilie, 28. august 2021 20:02

Dersom du lever glutenfritt så må vi anta at det ikke er cøliakien din som er årsaken. Tretthet/utmattelse er et veldig uspesikt symptom som legen din kan finne ut av / utrede da det er mange årsaker til en slik tilstand, alt fra helt annen sykdom som f.eks. cytomegalovirus reaktivering, via refraktær cøliaki til depresjoner og, som noen har foreslått, utbrenthet (som egentlig bare sier det samme, man er utmattet). Gå til legen din og beskriv dine plager og ta det derfra, Gå utifra at dette i utgangspunktet ikke har noe direkte med din behandlede cøliaki å gjøre.

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 19.29

Jeg har ei jente på 14 år som har mye plager. Hun hatt vondt i magen siden hun var liten, og går på to poser Movicol om dagen. Ble sjekket med gastroskopi når hun var 7 år, hadde ikke cøliaki da. Nå de siste årene har hun utviklet angst og depresjon, og har nesten konstant vondt i hodet. Magen har blitt verre. Hun slår ikke ut på blodprøver på cøliaki, men har genet. Jeg fikk alvorlig spiseforstyrrelse, angst, depresjon og hodepine som voksen. Hadde aldri vondt i magen eller fordøyelsesproblemer, men mat føltes farlig. Fikk cøliakidiagnose etter 10 år med plager, ble helt frisk, kom tilbake i full jobb og sluttet på medisiner mot angst og depresjon. Det er snart 4 år siden nå, og livet har endret seg veldig. Jeg blir derfor redd for at barnet mitt har uoppdaget cøliaki siden vi har mange av de samme symptomene (angst, depresjon og hodepine). Samtidig skjønner jeg at dette kan ha helt andre årsaker. Kan jeg insistere på gastroskopi for henne? Jeg vet legen er skeptisk. Samtidig er det samme lege som undersøkte meg i 10 år uten å sjekke meg for cøliaki. Jeg kjenner på at det er en belastning både for helsevesen og ungdommen å ta en stor unødvendig undersøkelse. Samtidig ville det ha vært fryktelig om hun skulle gå like lenge som jeg gjorde med uoppdaget cøliaki - og spesielt nå i en fase med utdanning og ungdomstid.

Ida, 26. august 2021 10:53

Hvor mye gluteholdig mat spiser hun, egentlig? Siden du har cøliaki så er det muligens ikke så mye glutenholdig mat som konsumeres (?). Grunnen til at jeg tar det opp er at man må konsumere nok gluten til å være cøliakisyk for at man kan stille diagnosen. Dersom man spiser min 2-3 glutenholdige brødskiver og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og har gjordt det i minimum 6 uker (helst mer og helst lengre) så vil de fleste cøliakere ha utviklet så stor autoantistoffproduksjon i tarmen til at nok kommer over i blodbanen til at man kan påvise de karakteristiske IgA antistoffene mot Transglutaminase-2 (ATA-IgA). Dette er en enkel blodtest som man kan starte med, men det forutsetter at man har spist nok gluten. Er denne positiv, er det ren rutine å få diagnostisk utredning med eller uten biopsi. Biopsi hos cøliakere som i praksis spiser glutenfritt eller lavgluten viser ofte svake forandringer slik at man ikke kan konkludere. Jeg forstår at du føler behov for at datteren din blir tatt på alvor, men cøliaki på lavdose gluten med ikke-klassiske symptomer kan være vanskelig å diagnostisere. 

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 18.10

Hei, Hvilke veganske alternativer til melk dekker best behovet mtp. vitaminer?

Veganske melgeprodukter, 11. august 2021 17:40

Lise er sykemeldt og jeg må bruke litt tid på dette svaret. Det har ikke så sterk relasjon til cøliaki, og felles for havre/soya og andre vegetar-melke-erstatningsprodukter er at de er beriket med vitaminer for å etterlikne melken, men ikke beriket med jod. Jeg skal komme tilbake til deg etter å ha snakket med Lise om det.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.45

Hei, lurer på ang Gluten Nevropati/Gluten syndrom. Har mye plager fra nervesystemet ( masse smerter, tidvis mindre følelse i armer og bein, skjelvinger m/mer) og skader i den hvite substansen i hjernen. (etter mye utredning av MS osv mener nevrologene dette kan være skader fra å ha levd med udiagnostiserte cøliaki i mange år) ( Nevrologene sa det aldri til meg, men skrev de i journalen min, så ikke hatt mulighet til og spørre de direkte om det). Finner ikke så mye informasjon om det og lurer på hvem man kan snakke med for mer informasjon rundt dette. Så lurer på 1) symptomer 2) utredning 2/1) hvem tar utredning på dette? 3) behandling? Finnes det noe? På forhånd takk for eventuelle svar! Mvh Vibeke

Vibeke, 11. august 2021 11:11

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.15

Hei! Jeg fikk symptomer for cøliaki i august i fjor, men startet ikke å spise glutenfritt før sent februar i år, da jeg fikk påvist cøliaki. Nå har jeg bare blitt verre og verre, og har konstant diaré og innimellom oppkast. Er slike symptomer vanlige med tanke på at det har gått så lang tid?

Kristian, 9. august 2021 23:35

Nei, cøliakiplagene skal/pleier å bedre seg relativt raskt (3-6 mnd) på GFD, så muligens har du en annen årsak til diaréen. Jeg antar at du er klar over at alle med ubehandlet cøliaki er intolerante for melkesukker, og at det må gå en viss tid på GFD før tarmens evne til å spalte melkesukker tar seg opp igjen. Dersom du drikker en del melk så kan det være forklaringen på diaréen. Det finnes også andre cøliaki-assosierte sjeldne tilstander som kan gi mye (vanntynn) diaré (som f. eks. lymfocytær kolitt), men sannsynligheten er avhengig av alderen din.Ta det opp med legen din og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.09

Min datter på 10 år med cøliaki har det siste året hatt en del kviser og uren hud. Mest på nesen, men nå ser jeg også at hun har fått litt på kinnene. Jeg synes det virker tidlig, og det er ellers ingen tegn til at puberteten er i anmarsj. Ved siste kontroll hos barnelege var blodprøvene helt fine, og høyde og vekt var ganske på gjennomsnittet. Kan det være cøliakien eller det glutenfrie kostholdet som slår ut på huden? Har du eventuelt noen gode råd?

B, 9. august 2021 17:34

Puberteten hos jenter starter et sted mellom 8 og 13 år, så 10 år og en begynnende pubertet er helt normalt. Dersom det er økt talkproduksjon og tilstoppet utførselgang som gir betennelsesreaksjon (= kviser), så er det normal androgen (pubertal) påvirkning av hudens talgproduksjon. Slike plager pleier å være arvelige/familiære så muligens vet dere om andre i familien som hadde tilsvarende problemer i såpass tidlig alder. Det finnes god behandling for dette så ta det opp med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.03

Hei, jeg fikk påvist cøliaki for ca. 8 mnd siden i en alder av 54. Har tydeligvis hatt det lenge, gått ned i vekt. Spørsmåetl er: Jeg har ikke klart gå opp i vekt. Hva burde jeg gjøre/spise, trenger jeg eventuelt kosttilskudd? Ønsker å gå opp i vekt.

Wenche, 9. august 2021 12:30

Jeg håper tarmplagene (løs mage etc) er bedret på glutenfri kost i løpet av de 8 mnd. Du burde også ta dette opp med legen din da voksendiagnostiserte cøliakere som fortsetter å falle i vekt på GFD bør utredes for mulig refraktær cøliaki. Den beste måten å få appetitt til å spise mer, er å gjøre det motsatte av det som de vil ta av vekt gjør. Da er det ikke en lav-karbo diett som gjelder, men en høy-karbo diett, som betyr å spise mye av hurtigabsorberende karbohydrater som gir insulinøkning og som gir deg appetitt. Kokte rotgrønnsaker inkludert poteter er hurtig-absorberende karbohydrater i tillegg til de klassiske søte påleggstypene som syltetøy, sjokade (og andre "barnepålegg"). Mange mellommåltider og småspising er også oppskriften på å gå opp i vekt. Men først må man være sikker på at du ikke har en refraktær cøliaki som krever annen behandling enn glutenfri diett. Så du må ta dette opp med legen din før du gjør noe annet.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.55

Har behov for å bli testa for fatigue og anna. Har levd med cøliaki siden fødselen. Opplever å vera svært trøtt/tom i perioder. Bor utanfor Bergen. Kvar kan eg henvende meg?

Thorvald, 8. august 2021 17:37

Start med et besøk til din fastlege, og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.54

Hei til dere, Jeg har fått diagnosen IBS, NCGS og K52.2, allergisk og diettbetinget gastroenteritt og kolitt (med mulig hveteallergi). Gjennomførte bl.a. dobbelt blind matvareprovokasjon hos lege Martin Sørensen og Jon Ragnar Florholmen, ved UNN. Hadde stått på glutenfri diett på egenhånd i mange år før provokasjonen. Provokasjonen medførte blant annet sterke hudsymptomer/utslett, kløende blemmer + magesmerter, ubehag, oppblåsthet og forstyrret avføringsmønster med diaré. I den anledning lurer jeg på følgende; - Har forsøkt gluten ved få anledninger i sommer, igjen kommer symptomene som nevnt ovenfor, likeså pustebesvær, som for meg er nytt. Kan det være at jeg har en cøliaki, fremfor de tilstander jeg har blitt vurdert med? - Burde jeg sjekke dette nærmere, eller må jeg anse den dietten jeg har stått på i dag som riktig? (lavFODMAP-diett og glutenfritt) - Glutenholdige varer frister følgelig stort, særlig søte bakster, hva kan jeg gjøre for å kunne innta disse på sikt, eller er dietten å anse som varig? - Er usikker, men kan jeg søke grunnstønad fra Folketrygden for mine ekstrautgifter? (som er vesentlig høye, rundt kr. 3000 ekstra i mnd., mtp, IBS-diett og glutenfri kost) Håper dere kan gi meg noen svar, særlig hva angår nye symptomer i form av pustebesvær ved inntak av gluten nylig...) Med ønske om en fin sommer :)

Kristian, 1. august 2021 07:51

Jeg vil anta at du er undersøkt mtp cøliaki, men at man ikke har kunnet konkludere da du har spist glutenfritt i lang tid før glutenprovokasjnen. Det tar tid å utvikle en cøliaki, så reaksjonen du fikk ved glutenprovokasjonen kom vel relativt raskt (?) og kunne vel vært relatert til din (påviste?) hveteallergi. Blemmene du fikk ble de undersøkt av hudlege/hudbiopsi med tanke på diagnostisering av Dermatitis Herpetiformis (DH)? Dersom legene (spesilister i gastrointestinale sykdommer/allergologisk spesialkompetanse) har diagnostisert en hveteallergi så kan du søke om grunnstønad (men det er mye mindre enn 3000/mnd nå). Pustebesvær bør kunne dokumenteres, og er en kjent reaksjon ved IgE-mediert allergi mot omega-gliadin-5, men da gjerne som anstrengelsesutløst astma etter inntak av hvete. Men dette kan man diagnostisere, så ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.34

Hei. Jeg har cøliaki og har gått på streng GF diett i 7 år. Magen er fortsatt ustabil og mye luft, og perioder med fatigue, omtrent som da jeg fikk diagnosen. Har gjennomgått FODMAP-prosessen og identifisert at jeg reagerer på sorbitol og kaffe. Jeg er fremdeles plaget av luft i magen og har lave verdier på S-protein og B12. Legen min sier det ikke er mer han kan gjøre, og at jeg må leve med det. Bør jeg kreve å bli henvist videre? Evt hva bør jeg be legen min utrede videre?

Martin, 14. juli 2021 08:55

Du kan selvsagt be om henvisning, men det er ikke så mye annet ekspertene kan gjøre enn å påpeke at du har en IBS og cøliaki, og må leve med matrestriksjoner som innebærer å holde deg borte fra maten du reagerer på.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 17.56

Hei, min sønn på 7 år ble diagnostisert med cøliaki for 3 måneder siden. Han var tidligere plaget med korte episoder (1-3 timer) med ekstrem kløe, noe smertefullt, i rektum, men har ikke vært plaget siden han begynte på glutenfri diett. Det er den siste uken kommet tilbake, og han sier nå at det er en stikkende eller klypende smerte som gjør kjempevondt. Dette skjer på kvelden/natten, og ender som regel til slutt opp i rikelig, myk avføring. Kan det skyldes glutenuhell som vi ikke vet om?

Cecilie, 1. juli 2021 14:44

Dette er ikke den vanlige plagen man får ved glutenuhell. Rektal kløe ved kveldstid høres mer ut som barnemark, en ufarlig, men plagsom innvolvsmark man lett kan bli kvitt med tabletter man får på apoteket (uten resept).

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.17

Fikk diagnosen cøliaki for 10 år siden. Hadde da helt tomme lager og måtte få to ganger ferritin intravenøst før verdiene klarte å holde seg. Siden desember 2020 har jeg vært sliten, nakkesmerter og et hodepine anfall med oppkast som varte i 11 timer. Lite effekt av Paracet, lå på mørkt rom aldri hatt dette før. Gikk nå til legen 2. juni -2021. Blodprøvene viser tpo>600 T4 12 TSH 7,06. Fjernet halve skjoldbruskkjertelen da jeg var 17 år. D-vitamin på 46 tross for at jeg tar tran store deler av vinteren samt spiser mye makrell i tomat og advokado og er glad i sola. Har aldri før vært lav i D vitamin tidligere. Er det noe ved opptaket som bør utredes eller skal jeg bare slå meg til ro og ta tilskudd av D-vitamin i sommer? Føler allmennleger ikke er så oppdatert på autoimmun sykdom. Bruker ikke medisin for stoffskiftet. Har normal vekt og liker å gå på turer.

Mona 57 år, 21. juni 2021 15:58

Vi må nok alle bruke ekstra tilskudd av D-vitamin, særlig dersom man er glad i solfaktorer. Du har vel tegn på lavt stoffskifte i tillegg (litt avhengig av hvilket laboriatorium prøvene dine kommer fra). Dette må du ta opp med legen din så du kan unngå å bli for lav før du får hjelp. Dersom det kun er D-vitamin som er lavt og ikke også andre næringemner som jern, så er det nok primært et D-vitamin inntaksproblem og ikke et cøliaki-tarmproblem.

Trond S. Halstensen, 23. juni 2021 18.43

Hei Lurer på om det er vanlig at cøliaki påvirker hjernen/kognitive funksjoner? Har hatt problemer med magen i 4 år uten å vite hvorfor, og fikk nylig diagnostisert cøliaki grad marsh 3b, og hadde utslag på blodprøver som viste lgA anti TG2 >100 (over hundre.) Har i disse årene kjent først symptomer fra mage, så mer angst og depressive symptomer. Spesielt de siste to årene har jeg følt meg veldig vimsete, glemmer hva jeg snakker om midt i en samtale, leter stadig etter nøkler o.l., føler at jeg fungerer dårligere sosialt og at jeg rett og slett er blitt litt dummere… Er veldig glad for å endelig ha fått diagnosen, men lurer på om dette er noe som kan ha sammenheng med cøliaki, siden det bare har vært der i perioden jeg har hatt mageproblem? Har gått fra å være en som elsket skole, og er nå redd jeg ikke er smart nok til å studere, men håper at jeg vil bli frisk ved glutenfritt kosthold. Lurer også på om prikking i kroppen, spesielt i ben, hovenhet og nedsatt følelse i ben kan ha sammenheng med cøliaki? Ser også at huden min på hele kroppen er tørr og «drageaktig» med ofte rød-lilla farge. Og syns det er sjenerende. Vil dette bli bedre med glutenfritt kosthold? Føler meg også (utrolig nok) veldig demotivert for å spise glutenfritt, og er lei av å alltid ha vondt i magen og å være ekstremt oppblåst. Jeg er ikke undervektig. Er det farlig om jeg i en periode spiser mindre for å dempe plager? Kjipt å ikke kunne være sosial, og å slite på jobb pga. smerter, oppblåsthet og å være ukonsentrert. Har blitt henvist til ernæringsfysiolog og skal ha time nå snart. Lurer også på om de måler beintetthet? Har følt det siste året at det er vondt å ligge på både rygg og mage fordi beina gjør vondt. Har ikke gått noe ned i vekt så har ikke med det å gjøre. Lurer også på om en kan ha krav på psykolog knyttet til å takle diagnose i starten? Tenker det nesten blir selvskadende atferd om jeg ikke greier å holde glutenfritt (og laktosefritt) kosthold i starten. Føler meg likevel demotivert og greier ikke å være streng med meg selv. Blir bare lei meg fordi mat og alt føles så vanskelig.

Mai, 19. juni 2021 22:59

Huff da, dette høres ikke greit ut og må være slitsomt å stå i. Ja, ubehandlet cøliaki kan ha ulike emosjonelle og kognetive ekstraintestinale tilleggssymptomer (les: ja du kan bli lett glemsk, sliten, ha "ammetåke" og være følelsesmessig "ustabil", etc. som ubehandlet cøliaker). Mulig blir endel av dette borte på glutenfri kost (GFD), men det tar tid så du må være tålmodig (vi snakker fort om 1-3 år, litt avhengi av din alder). Hva som er cøliaki-assosiert av dine plager og hva du har i tillegg vil fremkomme ettersom de cøliakiassosierte plagene forsvinner på GFD. Det som nok er sikkert er at om du ikke spiser glutenfritt så blir du iallfall ikke bedre, heller verre. Glutenfri kost er ikke så ille. Prikking i bena, endret følsomhet, og hudforandringene kan, men behøver ikke være koblet til cøliakien. Muligens har du annen autoimmun sykdom som må utredes uavhengig av din cøliaki, men først etter at du har blitt helt glutenfri og vært det lenge nok til å ha blitt frisk fra din aktive cøliaki. Du har neppe rett på fri privatpsykolog pga. mistenkte ekstraintestinale cøliaki plager, men ta dette opp med fastlegen din så kan du muligens få hjelp via voksenpsykiatrien. Bentetthet er noe noen, men ikke alle, sykehus måler rutinemessig hos nydiagnostiserte cøliakere så det er avhengig av hvor du bor i landet. Ta kontakt med NCF sitt lokallag så vil du få hjelp til å mestre et glutenfritt kosthold.

Trond S. Halstensen, 23. juni 2021 18.10

Glemte å spørre - hva kan årsaken være til at under matprovokasjon blir effekten av Elevanse sterkt redusert ang vanskelig å fokusere og masse forstyrrende tanker ideer som kommer samtidig.

Nk, 9. juni 2021 14:31

Vanskelig å svare fordi jeg ikke helt vet hva du feiler. Men om matprovokasjonen gjør at tynntarmen tømmer seg raskere eller at du får dårlig absorbsjon så kan dette påvirke medikament oppsugingen. Dersom du ikke får kontroll med grunntilstanden din på medikamentdosen du benytter så bør du diskutere dette med legen din og evt. øke dosen.

Dersom det viser seg at du har en cøliaki i tillegg så blir forklaringen mer kompleks, men det viktigeste er at du får en dosering som avhjelper grunntilstanden din.

Trond S. Halstensen, 09. juni 2021 19.17

Hei! Har cøllaki,og jeg lurer på hvor lurt er det å droppe å vaksinere seg mot covid 19? Jeg lurer på når jeg har cøllaki,og har hatt for høye leververdier det siste året når jeg har tatt prøve hos fastlegen. Er forsiktig med alkohol, drikker sjelden, har et sunt kosthold og trimmer 3 ganger i uken helsestudio og svømming. Hvordan er muligheten for at de høye leververdien kan kan komme av at jeg har hatt cøllaki i 10år?

Ung mann på 36 år, 9. juni 2021 12:28

Ikker lurt å droppe vaksinen mot Covid-19, sykdommen kan være veldig mye mer alvorlig enn vaksinen.

Endel cøliakere har høye leverprøver, men de cøliaki-assosierte leverforndringen pleier å gå tilbake på GFD. Men du kan ha andre årsaker til de forhøyete leverprøvene dine, inkludert annen autoimmunitet, og det bør du få undersøkt (om du ikke alt har gjort det).

Trond S. Halstensen, 09. juni 2021 18.51

Gutt 4år har vært plaget med magen siden oppstart av fast føde. Ingen vitamin/mineralmangler. Er plaget med endel diaré, slim, tynn avføring Og magevondt. Mange avføringer i løpet av en dag. Noe bedring etter oppstart av laktosefrie produkter, men fortsatt mye ubehag vedr magen. I tilegg er han sutrete og trøtt, men samtidig sover han dårlig. Lite matlyst. Innimellom lys avføring og hvitt belegg på bæsj. Ligger i nedre grense ang høyde og vekt. Ingen utslag på cøliakiprøve. Denne var litt utenfor referanseområde. P- Iga 0.6 (referanse 1-4,5) Kan det fortsatt være cøliaki?

Bente N, 7. juni 2021 12:04

Dersom prøven din sikter til serum IgA så er referanseområdet for hans alder 0,3–1,9, så 0,6 er i nedre området og kunne muligen tyde på lave IgA verdier og derved ville en "cøliaki" blodprøve (IgA mot TG2) vanskeligere bli positiv, så han kan godt ha cøliaki. Men da ville man nok sett etter andre tegn på dårlig tarmfunksjon, og noe av det vanligeste er at man får jernmangel (i tillegg til å falle av sin høyde/vekt kurve (percentil) slik du antyder han har gjordt). Det er også mulig å teste for IgG mot TG2 som er positiv hos cøliakere med IgA mangel. Men man må huske på at det er mange andre årsaker til mageplager og løs avføring hos barn, så dette kan utmerket godt være noe helt annet. Dette er legen hans bør finne ut av og/eller formidle problemet til en spesialist, om nødvendig.

Trond S. Halstensen, 09. juni 2021 18.30

Hei. Barnet mitt har cøliaki. I tillegg tåler han ikke glutenfri hvetestivelse. Når man tåler ikke glutenfri hvetestivelse, er det cøliakirelatert eller er det noe annet??

Dino, 2. juni 2021 19:43

Noe annet, vi vet at noen reagerer på fruktaner (en ikke absorberbar karbohydrat, FODMAP) i hvetemelet, men det er også andre deler av hvetemel man kan reagere på. Men hvetestivelsen som inngår i glutenfri kost er nok glutenfri ( <20ppm).

Trond S. Halstensen, 02. juni 2021 19.58

Hei! Jeg har en 7årig som har hatt cøliaki fra 3års-aldern. Han har på senere tid blitt skeptisk av all mat. Tror all mat kan ha hvetemel. Han hadde en uhell for noen måneder og blev dårlig. Han spiser lite av matpakka si for han tror jeg har glemt han har cøliaki og gir han gluten f. Eks. Han vill ikke heller gå hjem til vennene sine og jeg tror det har med maten å gjøre. Opplever han har fått angst av mat. Han er redd all mat inneholder gluten. Vet ikke hva vi kan gjøre og lurer på om dere har noen erfarenhet med dette eller noen råd. Takk

Mamma til et barn med cøliaki, 01.Jun 2021 13:24

Vanskelig å rådgi deg da dette muligens mest dreier seg om angst. Det er klart man kan argumentere, gi ham mat som er naturlig fri for gluten, men jeg tror ikke det hjelper for dette dreier seg primært om hans redsel for uhell. Muligens er det det man må snakke om, ta han med på matlaging, nistelaging. Vise ham og forklare ham hvilke matvarer han får og hva gluten egentlig er. Muligens vil kunnskap gi ham kontroll over angsten.

Trond S. Halstensen, 02. juni 2021 18.58

Hei! Jeg fikk min diagnose ifjor høst og har levd glutenfritt siden. Det har funket bra, og jeg har fått tilbake mye av min energi. Men de siste ukene føler jeg at jeg har fått tilbakeslag med mye rumling i magen, slapphet og uforklarlige smerter i venstre side av magen. Eneste jeg spiser som jeg ikke har 100% kontroll på er kebabmiddag. Selvsagt uten pitabrød, men kan kebabfarse være synderen, eller pommes fritesen tilberedt på gatekjøkken? Spiser litt indisk take-away også, kan det være det som er synderen? Eller er det mulig å føle på symptomer før tarmen er helt leget uten å ha fått i seg gluten? Et siste spørsmål går på dette med hvor sensitiv man er, og hvordan «type» cøliaki man har. Er det noen tester man kan ta utover den første blodprøven og gastroskopien? Noe som kan fortelle mer om tilstanden man har og som da kan hjelpe i tilfriskningen? (Leser om noe som heter Marsch3, uten å helt klare å skjønne hva det er).

Kenneth, 30. mai 2021 15:53

Litt avhengig av alder, men det tar tid å bli helt frisk fra en aktiv cøliaki, ofte mange år (på GFD). Men når du får nye mageproblemer så behøver ikke det være pga glutenforurensninger, du kan få andre mageproblemer pga andre mekanismer i tillegg. Slik som IBS (iritabel tykktarmskatar) pga konsum av ikke-absorberbare karbohydrater (FODMAP). Indisk take away kan inneholde gluten så det bør du spørre spesifikt om det. Marsh 3 betyr bare at du har en cøliaki-lesjon i tynntarmen, og den vil heles på GFD.

Trond S. Halstensen, 02. juni 2021 18.37

Hei! Fikk svar på spørsmål-kontakt lege.her.9. 5.Tusen takk! Men - fikk time 10.5 og ba om utredning. Fastegen ba meg spise full "normal kost" framover og ta blodprøver-ift evt matalllergier - en hel masse. 2.6,og levere avføringsprøver. Samtidig - så ta dette videre derfra. Gjør dette, men forsøker samtidig å notere ned fra starten, da jeg prøvde ut melk/soya/gluten hver for seg, noterte reaksjoner. Deretter mye sammenblanding av både melk gluten soya, mandler nøtter etc - blir slapp, stor mage, i starten smerter, og v første gangs iskrem diaré. Legen sier full normalkost og har ikke bedt meg skille de ulike stoffene. Eller wshout. Blir veldig utmattet også og likeglad, røde utslett på nese. Uansett skriver opp i xcel tabell. Jeg har spist Losec forebyggende i mange år nå, legen sa jeg skulle ta en om kvelden og den vanlige om morgenen, men en halvtime før matt noe jeg aldri har gjort. Jeg har ikke tatt den om kvelden. Spørsmålet er bla. Vil losec motvirke effekten av gluten og dette andre på kroppen og tarmer i tillegg til stabilisering av magesekk? Bør jeg fortsette eller kutte helt Losec for "optimalt resultat? - for tiden ikke veldig " syk" - men bør jeg skille enda mer på stoffene(gluten/melk)) slik at disse resultatene blir tydeligere mht forenkling av videre utredning? Min lege er jo kun almenlege... Mvh Novaskj

Novaskj, 20. mai 2021 22:23

Det er ikke så enkelt å svare på hvordan man bør gå frem. Nå virker det som om legen din først vil ha deg syk, for å se om du faktisk reagerer, for så å ta bort det du mener du reagerer mest på. Men, dersom du har en FODMAP-indusert IBS så er det totalmengden av såkalt ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater du spiser i løpet av en ca. 10 dagers periode som avgjør om tarmen "starter å leve sitt eget liv" - at du får diareplager + +. Disse FODMAP-karbohydratene kan komme fra mange ulike kilder, så da må man forsøke en elimineringsdiett med nesten total FOODMAP-fri kost en 10 dagers tid for å se hva som blir igjen av plager (disse endringene går langsomt, ca 10-14 dagers perioder). En slik elimineringsdiett kan f.eks. være å bare (BARE) spise kyllingfilet og ris morgen, middag og kveld (puh), til plagene opphører. Er plagene der fortsatt etter ca 10 dager på denne veldige begrensende dietten så er det neppe en FODMAP-indusert IBS som er årsaken til plagene, og man bør lete etter andre årsaker.

Slike kostendringer bør foregå i samarbeid med legen din og helst styrt via en klinisk ernæringsfysiolog, dersom du har tilgang til dette. Utfordringen kan være at dersom du blir frisk av denne elimineringsdietten, så skal du tilbake på en FODMAP-redusert diett og du må være klar over at symptomendringer kommer langsomt (ca 10-14-dagers perioder), så dersom du igjen får plager så må man redusere de(n) mest FOODMAP inneholdende matingrediensen du har introdusert i kosten (finnes masse lister på internett over hvilke matvarer som er FODMAP-rike). Hos noen er det en kombinasjon av spesifikk intoleranse/IBS så de klarer å identifisere hvilken matvare de reagerer spesielt på, ofte er det også klassisk FODMAP-rike matvarer som løk, hvitløk, sopp, epler etc. 

Selvsagt kan man også ha klassisk matvareallergier, men gjentatte store kliniske undersøkelser har vist at selv om ca 20-25% av befolkningen mener de reagerer på en spesiell matvareingrediens, så er det kun ca 2-2,5% som faktisk reagerer dersom de spiser den angjeldende matvaren uten å vite det (såkalt dobbelt-blindet placebo-kontrollert matvareprovokasjonsforsøk). Så "ekte" IgE-mediert matvareallergi er relativt sjeldent hos voksne.

Håper du og legen din finner ut av det.

Trond S. Halstensen, 21. mai 2021 09.36