Arkiv

Resultat: Ikke-cøliakisk glutensensitivitet (13)

Virker gluten-go ved non-cøliaki?

Virker gluten-go ved non-cøliaki? Finnes det gode studier som viser effekt? ...

Virker gluten-go ved non-cøliaki? Finnes det gode studier som viser effekt?

Anne, 26. oktober 2022 13:12

Nei, og pr. definisjon så er det ikke gluten de med ikke-cøliakisk hvetereaksjon reagerer på. Men det forutsetter at diagnosen (ikke-cøliakisk hvetereaksjon) er korrekt. Dersom man egentlig har en udiagnostisert cøliaki som unslapp diagnostisering fordi man hadde spist for lite gluten forutfor diagnostiseringen, så vil man kunne reagere på gluten, men da har man egentlig en cøliaki. De fleste med ekte ikke-cøliakisk hvetereaksjon har enten en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS) da de reagerer på FODMAP-karbohydrater i hveten (Fruktaner), eller de har en vanskelig diagnostiserbar atypisk allergisk reaksjon mot ulike hveteproteiner. De glutennedbrytende enzymene man finner i gluten-go vil derfor i utgangspunktet ikke hjelpe på disse reaksjonene, da det ikke er gluten som er synderen.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2022 18.26

Hvem kan man kontakte for å utredes for glutensensitivitet?

Hvem kan man kontakte for å utredes for glutensensitivitet? ...

Hvem kan man kontakte for å utredes for glutensensitivitet?

Sophie, 5. oktober 2022 10:29

Dersom du mener "Ikke cøliakisk glutensensitivitet" så er det en diagnose som ikke lenger finnes da det ikke er gluten i hveten man reagerer på, men andre komponenter inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene "fruktaner", noe som gjør reaksjonen til en IBS-reaksjon (irritabel tykktarmskatar). Skal du utredes for matvarereaksjoner så starter du hos fastlegen din, og tar det derfra. Bare husk at man kun kan diagnostisere en cøliaki som er aktiv og det er det kun om du spiser nok gluten (2-7 brødskiver om dagen) lenge nok (>6uker), til at man kan forvente at den er aktiv.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 20.30

Bør vi gi ham glutenholdig mat?

Sønnen min har blitt henvist til spesialist for "utredning av uavklart tilstand", han er mulltialergisk, vurdert for cøliaki pga. symptomer fra mage/smerter (mageknip), dårlig almenntilstand, trøtthet, diaré/forstoppelse og vektreduksjon. Vi star...

Sønnen min har blitt henvist til spesialist for "utredning av uavklart tilstand", han er mulltialergisk, vurdert for cøliaki pga. symptomer fra mage/smerter (mageknip), dårlig almenntilstand, trøtthet, diaré/forstoppelse og vektreduksjon. Vi startet med glutenfritt kosthold for ca. 2 uker siden, og fikk beskjed fra barnehagen at det virker som at han føler seg bedre. Klager ikke på magen heller. Svar fra lab: 26.08.2022 DQ2 (2+/5+) Pasienten har vevstypen HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05 befolkningen forøvrig. Cøliaki kan ikke utelukkes. SÅ P-deamidert gliadinpeptid IgG [20 [5 (har ikke cøliaki) P-transglutaminase (tTG) IgA [4 [1 (har ikke cøliaki) I tilegg hyperalergisk mot egg, nøtter. Slår ut på, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandler, laktoseintoleranse, soyabønne, hund, katt, hest, kokosnøtt, kanin. Fastlege har sendt henvisning til utredning (time i løpet av uke 49). Fikk beskjed at han ikke har cøliaki, men sannsynligvis glutenintoleranse og at vi kan (men trenger ikke) fortsette med glutenfritt til møtet med spesialist. Så har jeg fått ganske mange tilbakemeldinger om at man ikke skal slutte med gluten før diagnosen er satt. Samtidig så vil jeg ikke gi han mat som gjør ham syk. Hva bør jeg gjøre? Har ikke fått noe informasjon fra fastlegen om det blir tatt noe flere prøver, biopsi eller om den timen med spesialist kommer til å forholde seg til veiledning. Setter pris på rask tilbakemelding.

Filip, 30. september 2022 20:03

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.37

Er det trygt å bruke både glutenholdig og glutenfritt i Airfryer?

Heisann! Vi skulle gjerne vite om det er trygt å bruke både glutenholdig og glutenfritt i Airfryer? Vi har selvsagt egen brødrister til glutenfrie brødskiver, men blir det utrygt å bruke glutenholdig mat som ostesmørbrød, pizza osv i samme airfryer som g...

Heisann! Vi skulle gjerne vite om det er trygt å bruke både glutenholdig og glutenfritt i Airfryer? Vi har selvsagt egen brødrister til glutenfrie brødskiver, men blir det utrygt å bruke glutenholdig mat som ostesmørbrød, pizza osv i samme airfryer som glutenfritt?

Merethe, 10. august 2022 13:22

Nå har jeg aldri brukt en airfryer, men har sett den i bruk, og det som kan være en mulig kilde til glutenkontaminering er varmeelementet og vifta over "skuffen". Hvis det området er rent, dvs. uten synlige spor av gluten, skal det ikke være noe problem å bruke samme airfryer. Det er kanskje mulig å åpne opp og rengjøre varmeelementet og vifta, og da er det jo helt topp! Skuffen må selvfølgelig være ren før du tilbereder glutenfritt. Hvis du skal lage glutenfri og glutenholdig mat i en airfryer samtidig, er det lurt å tilbrede den glutenfrie maten først. Da slipper du å være så nøye med renholdet når du tilbereder det glutenholdige. Ikke tilberede glutenfritt og glutenholdig i samme skuff samtidig, det er for stor risiko. 

Lise Friis Pedersen, 17. august 2022 18.00

Can I ask my doctor for a genetic test before reintroducing gluten?

Good afternoon, I have been living in Norway for 8 months. I still do not have a “fastlege”, my medical service is through the Legevakt. I present many symptoms compatible with celiac disease: migraines, anemia, constipation and diarrhea, flatulence, bloating, Hashimoto's hypothyroid...

Good afternoon, I have been living in Norway for 8 months. I still do not have a “fastlege”, my medical service is through the Legevakt. I present many symptoms compatible with celiac disease: migraines, anemia, constipation and diarrhea, flatulence, bloating, Hashimoto's hypothyroidism, weight loss... I have had periods without gluten intake with improvement of some symptoms, especially abdominal swelling. For 3 months I have withdrawn the intake of gluten, but I have not taken into account cross contamination. Until now I did not know that the intake should not be withdrawn without first ruling out celiac disease. My question is, can I ask my doctor for a genetic test before reintroducing gluten? If I am not celiac, I suspect that I have non-celiac gluten sensitivity, and in any case, gluten affects my autoimmune hypothyroidism, so I would not like to start reintroducing it if I do not have a genetic predisposition that forces me to discard the diagnosis of celiac disease. Tusen takk :)

Cristina, 23. mars 2022 17:15

The reason for not remove gluten from the diet prior to getting the diagnosis, is that it may be difficult to diagnose your celiac disease if you do not eat (enough) gluten as celiac disease can only be detected when it is active and you have increased levels of IgA auto-antibodies to the autoantigen Transglutaminase-2 (TG2 is an enzyme) and intestinal changes (small intestinal villous atrophy).  These changes disappear on a gluten free diet (although that may take some time).

First, the genetic test is only helpful to minimize your risk for having celiac disease if you do not have the HLA-risk allele, HLA-DQ2.5 or DQ8 that almost everyone with celiac disease have. However, since you have Hashimoto, then you most presumably carry HLA-DQ2.5 as this HLA allele is also a risk allele for Hashimoto. However, it is very common to have it (30-40% carry it). Thus, having this allele does not increase your risk for celiac disease that much.  

If you want to be diagnosed, then you need to reintroduce gluten in the diet. You should eat normal gluten containing food (minimum 2 slices of bread/day) in at least 6 weeks before being retested for increased serum levels of IgA anti-TG2, which is the common serum test used to diagnose celiac disease. 

Non-celiac gluten sensitivity has been ruled out as a cause of wheat hypersensitivity as it is not the gluten that causes the reaction (blind testing), it something else, presumably a combination of non-absorbable carbohydrates (FODMAP-carbohydrates as Fructans in wheat, which then induce an Irritable bowel syndrome (IBS) like reaction) and other proteins in wheat that may drive an unwanted immune reaction (as Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)).

Trond S. Halstensen, 23. mars 2022 18.37

Hvorfor blir jeg syk av hveteholdig kost uten at det gir utslag på prøver?

Jeg har i mange år slitt med utmattelse og tung pust. Legene mener det kommer av at jeg har fibromyalgi. Etter flere år på lavkarbo/keto med litt bedring, gikk jeg gradvis over til et glutenfritt kosthold som jeg kunne leve med. Her ble jeg jeg gradvis mye bedre, men merker forverr...

Jeg har i mange år slitt med utmattelse og tung pust. Legene mener det kommer av at jeg har fibromyalgi. Etter flere år på lavkarbo/keto med litt bedring, gikk jeg gradvis over til et glutenfritt kosthold som jeg kunne leve med. Her ble jeg jeg gradvis mye bedre, men merker forverring hvis jeg får i meg noe som er glutenfritt, men inneholder hvetestivelse. Har tatt prøver for cøliaki, men da jeg har levd glutenfritt såpass lenge slo de ikke ut. Tenker å be om nye prøver, men er redd for hvor syk jeg kan bli hvis jeg må spise gluten i flere uker. Ble også testet for hveteallergi, den testen var også negativ. Lurer på om noen kan forklare meg hvordan jeg kan bli så syk av hveteholdig kost uten at det gjør utslag på noen prøver? På forhånd takk for svar!

Mari, 16. januar 2022 16:54

Der berører du et aktivt forskningsområde: Hva er det i hveten, som man reagerer på, utennom gluten, og som gir sykdom? Det som før ble kalt ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet, viste seg ikke å være en reaksjon på gluten, men hva er det en reaksjon på? De eneste godkjente overfølsomhetsformer er klassisk IgE-mediert allergi og gluten-indusert cøliaki. Det er mer i hveten man kan reagere på, både et spesielt protein kalt amylase-trypsin inhibitor (ATI), og karbohydrater man ikke kan absorbere (Fruktaner), som da fungerer som ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater og gir IBS-liknende reaksjoner. Men, det er kun IgE mot hvete påvist i blodprøver og/eller cøliaki som er "NAV-godkjente" diagnoser. Det som fortsatt er under forskningsmessig undersøkelser er foreløpig kun det, under forskningsmessig undersøkelser. Det er alltid et spørsmål om hvor langt man skal gå, hvor syk skal man måtte spise seg for å få en cøliaki-diagnose, dersom man har spist glutenfritt i lang tid og blitt bra/bedre. Dette er det nesten bare du selv som kan svare på, diagnostisk må du spise deg cøliakisyk før man kan diagnostisere en cøliaki. De andre tingene man kan reagere på, som ATI, er foreløpig kun på forskningsstadiet, så det er tilstander som ikke er avklart og som ikke lar seg diagnostisere eller gi en NAV godkjent diagnose. Du må selv vurdere hva som er viktigst, helsen eller å få en diagnose. 

Trond S. Halstensen, 19. januar 2022 18.04

Ønsker å finne ut om det er cøliaki jeg har

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på ...

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på cøliaki. Jeg har i alle disse årene fått støtte fra NAV på lik linje med de som har diagnosen cøliaki. Nå har min diagnose forsvunnet med et pennestrøk, og jeg har bestemt meg for å finne ut om det kan være cøliaki jeg har. Jeg er av de som blir svært syk over lang tid etter selv små mengder gluten. Har fått beskjed om å spise gluten i 14 dager, holder det for å finne ut av om det er cøliaki? Beklager lang innledning, men er fortvilet over å ha mistet diagnose og støtte til fordyret kosthold. Mvh Lise.

Lise, 30. desember 2021 12:08

Etter 15 år på GFD så er neppe (svært lite sannsynelig) at tynntarmsbiopsien viser de forandringer man pt forlanger for å stille cøliakidiagnosen. Når vi sier at minimum 2 brødskiver (blingser) glutenholdig brød eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, før man kan forvente at den autoimmune cøliakiprosessen blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere, så er det basert på folk som spiser gluten, men muligens for lite til å ha store nok utslag på tynntarmsbiopsien, eller de har spist glutenfritt en kort stund (uker-mnd), ikke i 15 år. Etter så lang tid har biopsistudier vist at noen har en immunologisk hukommelse lokalt i tarmen og lettere aktiverer cøliakireaksjonen, mens hos andre har immunhukommelsen tilsynelatende forlatt tarmslimhinnen så det kan ta lengre tid for å reetablere cøliakireaksjonen. Fra enkelttilfeller vet vi at noen tilsynelatende må spise gluten noen år før de blir såpass dårlige at de lett lar seg diagnostisere, mens andre lett reaktiveres. Det er altså individuelt hvor lett man reaktiverer en eventuell cøliaki. De som har dobbelt dose av vevs-risikoen: HLA-DQ2.5 får lettere, og mer kraftig reaksjon enn de som kun har et (av to mulige) risikogener. I tillegg betyr dosen gluten mye, desto mer gluten man spiser, desto lettere fremkommer,  og desto sterkere blir cøliakireaksjonen, som derved kan diagnostiseres lettere.

Mye mulig reagerer du på andre bestandeler i hvete/brød enn gluten. Noen som reagerer akutt på brød ser ut til å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP-karbohydratene Fruktaner i hvete) og er derved i samme diagnostiske gruppe som de som ikke tåler FODMAP-karbohydrater, (som da diagnostiseres med irritabel tykktarmskatarr såkalt IBS). Andre forskere påpeker at det finnes andre proteiner i hveten som man kan reagerer på slik som amylase-trypsin inhibitor (ATI). Det siste er det pt. ingen diagnostiske metoder til å avsløre og problemstillingen med ikke-cøliakisk hveteprotein sensitivitet (altså ikke gluten indusert) er under konstant forskningsmessig diskusjon.

Så vidt jeg vet så har vi ikke en komersiell kilde til ren gluten som kunne brukes til å gjennomføre ren gluten provokasjon, så man må ty til ulike hvetebaserte produkter. Noen som (også) reagerer på fruktanene i vanlig hvete, tåler bedre speltbrød, pga det lavere fruktaninnholdet (men det mer enn nok gluten i spelt til å vekke en cøliakireaksjon til live).

Du må også vurdere hvor syk du blir av hveteprovokasjonen, særlig om du må spise dette lenge. Man ville også forventet at du ville fått økning av IgA antistoffene mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) i blodprøver som kan være en god pekepinn om at cøliakireaksjonen kommer/er vekket til live/at det var det du hadde. Selv om du ikke har de klassiske risiko HLA-DQ vevstypene så kan man ha/få cøliaki, men det er mer uvanlig, og som oftest er det da vevstyper som deler noen av kjedene til risiko-vevstypene, så hvor eksluderende din HLA-DQ variant er mhp cøliaki er avhengig av hvilke HLA-DQ molekyler du har. 

Spiste du nok gluten da du ble forsøkt diagnostisert for 15 år siden, og du ikke hadde autoantistoffer mot (ATG-IgA) i blodet og ingen cøliakiforandringer i tynntarmsbiopsien som ble tatt da, så hadde/har du neppe cøliaki. Hva det er i hveten du da reagerer på kan være vanskelig å dokumentere (antar du ikke har påvistbar klassisk IgE mediert hveteallergi). Og NAV forlanger dokumentarbar reaksjon, evt: reaksjon ved dobbelt blindet gluten/hvete-provokasjon (som ingen gjør rutinemessig) før de kan innvilge grunnstønad. En dokumenterbar hvetereaksjon vil også kunne utløse en grunnstønad, men den må påvises av relevant legespesialist (gastroenterolog/indermedisiner).

 

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 18.05

Usikker på om jeg har cøliaki eller glutensensitivitet

Jeg er usikker på om jeg har cøliaki eller glutensensitivitet. Legene sier bare tja... Jeg er anbefalt glutenfri diett og har innført det. Har hørt om tabletter som heter Gluten Stopp og Gluten Go. Hva er dette og er det effektivt? ...

Jeg er usikker på om jeg har cøliaki eller glutensensitivitet. Legene sier bare tja... Jeg er anbefalt glutenfri diett og har innført det. Har hørt om tabletter som heter Gluten Stopp og Gluten Go. Hva er dette og er det effektivt?

Hege, 15. desember 2021 10:41

Først bør du vite om du har cøliaki eller ikke. Ble det tatt blodprøver mens du spiste glutenholdig mat? Dersom den var negativ (IgA mot TG2 (ofte kalt tTG), og du spiste nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider som et minimum) i lang nok tid (6 uker som et minimum) før blodprøvene ble tatt, så har du mest sannsynelig ikke cøliaki, men du kan godt reagere på brød for det. Mye mulig er du egentlig i gruppen av IBS pasienter, de som må spise mindre mat som innholder de ikke-absorberbare karbohydratene kalt FODMAP. Men dette er det egentlig legen din som skal hjelpe deg å finne ut av, evt ved å henvise deg til en gastroenterolog, om du bor slik til at det finnes tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.34

Mister jeg grunnstønaden i 2021?

Hei, jeg er en pensjonist som har non-cøliaki, har levd glutenfritt i flere år, og har det da bra i magen (har også Crohns sykdom). Har hveteallergi ++ på prikktest. Behandling i.f.t. NAV og gr.stønad i 2021? Teller ikke hveteallergi? Det virker som at mange mister gr...

Hei, jeg er en pensjonist som har non-cøliaki, har levd glutenfritt i flere år, og har det da bra i magen (har også Crohns sykdom). Har hveteallergi ++ på prikktest. Behandling i.f.t. NAV og gr.stønad i 2021? Teller ikke hveteallergi? Det virker som at mange mister gr.stønaden fra juni?

Hansemann, 24. februar 2021 13:29

Få legen din til å søke om grunnstønaden pga hveteallergi dersom du kan dokumentere dette med prikk test og evt en tidligere gjennomført åpen provokasjon med symptomer. 

Trond S. Halstensen, 24. februar 2021 19.31

Trenger fornyet grunnstønad for non-cøliakisk glutenintoleranse

Hei! Jeg trenger råd om hvor jeg kan henvende meg for å få fornyet legeerklæring for å søke NAV om grunnstønad. Jeg fikk grunnstønad basert på diagnose non-cøliaki glutenintoleranse stilt på Rikshospitalet, men etter 3 år &o...

Hei! Jeg trenger råd om hvor jeg kan henvende meg for å få fornyet legeerklæring for å søke NAV om grunnstønad. Jeg fikk grunnstønad basert på diagnose non-cøliaki glutenintoleranse stilt på Rikshospitalet, men etter 3 år ønsker NAV ny attest. Nå har jeg skrevet brev til Rikshospitalet og A-hus, for 5 måneder siden, men får ikke svar. Dermed står jeg uten grunnstønad...

Jan, 3. februar 2021 15:10

Det er nok fordi de ikke utsteder ny legeattest og NAV vil forlange blindet glutenprovokasjon, som ingen utfører fordi man har gjort vitenskaplige undersøkelser som viste at det ikke var gluten i brødet man reagerte på, men muligens fruktanene som er et ikke-absorberbart karbohydrat i hvetemelet også kalt et FODMAP-karbohydrat som da gjør tilstanden til en Irritabel tykktarmskatar (IBS) og det gir ikke NAV støtte til. Det er nok derfor du ikke har fått svar.

Trond S. Halstensen, 03. februar 2021 19.00

Grunnstønad for en med non-cøliakisk glutensensitivitet

Hei:-) Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk g...

Hei:-)

Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk glutensensitiva av spesialist på barneavd på Ahus , og sin faste barnelege på Strømmen barnelegesenter. I april 2020 søkte vi på nytt grunnstønad,( fått avslag 2 ganger før) men de vil ha mer dokumentasjon!!

Barnelege spurte dem: Hva mer trenger dere i Nav? Nei, bare mer dokumentasjon .....

Diagnosen er der, kan de da forlange at hun skal starte opp med gluten, for så å bli dårlig igjen? Hun har vært frisk siden hun kuttet gluten ,og lever som en med cøliaki

Aina, 21. oktober 2020 15:05

Som du muligens har sett fra diskusjonen omkring forslaget til statsbudskjettet for 2021 så foreslår regjeringen å fjerne grunnstønaden for de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet da vi og andre har vist at disse pasientene ikke reagerer på selve gluten, men på noe annet i hvetemelet. Derfor forsvinner grunnstønaden pga av NCGS. 

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 19.28

Kan mageoperasjon gi glutenreaksjon?

Hei! Jeg ble i 2005 gastic bypass operert.og hadde ingen store problemer etter operasjonen. I september 2015 fikk jeg prendesolon kur hvor en av tablettene satt seg fast i overgang magesekk/tynntarm og etset hull i magesekken. Under hasteoperasjonen åpnet kirurgene inn til gastic bypass operer...

Hei! Jeg ble i 2005 gastic bypass operert.og hadde ingen store problemer etter operasjonen. I september 2015 fikk jeg prendesolon kur hvor en av tablettene satt seg fast i overgang magesekk/tynntarm og etset hull i magesekken. Under hasteoperasjonen åpnet kirurgene inn til gastic bypass opererte magesekken og stakk hull på tarmen bl.a Det gikk over 2 måneder før jeg ble operert igjen og rettet på feilene kirurgene gjorde 2 måneder før. Jeg gikk over 2 måneder med bukhinnebetennelse. Etter jeg ble skrevet ut etter denne operasjonen våknet jeg med sort morgenurin og i akutten målte de crp til nesten 600. Jeg har totalt hatt 8 store buk/mageoperasjoner og 7 er utført mellom 2015 og 2019. Jeg lever med konstant sterke smerter i mage og buk. Spiser jeg mat med gluten og laktose får jeg uutholdelige smerter på 10 på smerteskalaen og jeg hyler av smerte. Jeg lurer på om jeg reagerer på gluten og laktose pga mange bukoperasjoner ? Jeg hadde ingen problemer med gluten og laktose før 2015. Det er cøliaki i familien men jeg har negativ test. Jeg merker jeg får sterke smerter når jeg spiser mat med gluten og laktose så jeg har kuttet ut gluten og laktose fra mitt kosthold. Vet du om buk / mageoperasjonene kan være årsaken til at jeg reagerer på mat med gluten og laktose? På forhånd takk for svar! Mvh Hilde

Hilde, 2. oktober 2020 12:17

Det er ingen kjent medisinsk erfaring at man reagere på glutenholdig mat etter omfattende bukoperasjoner. Hvete inneholder flere komponenter som kan gi reaksjoner, ikke alle har man testsystemer for å oppdage. Muligens har du begynt å reagere på noen hvetekomponenter enten som en klassisk hveteallergi som man kan teste for, eller som en atypisk hveteallergi man ikke har rutine for å teste for (krever spesialinstrumenter). I tillegg er det beskrevet at mange reagerer på et annet proteiner i hveten enn gluten:  proteinet Amylase-Trypsin inhibitor (ATI) som man heller ikke har testsystemer for å diagnostisere. Det beste er å spise glutenfritt (selvom det ikke er gluten du reagerer på) tilsvarende det som cøliakere spiser da det i praksis er hvetefritt. Du kan evt søke NAV om grunnstønad (legeattest fra spesialist) på bakgrunn av "annen matvareintoleranse", da ikke-cøliakisk glutensensitivitet nå er fjernet som årsak til hveteintoleranse.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.58

Får ikke lenger støtte fra NAV

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var ti...

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var tilsynelatende ikke fornøyd med legens rapport. NAV ønsker provokasjonstest, mens legen sier at det gjør de ikke på dette grunnlaget. Resultatet er nå et vedtak om at grunnstønaden er opphørt. Har dere erfaring med at personer med denne diagnosen har fått innvilget støtte fra NAV til fordyret kosthold? Er det noen vits å gå en runde til og se om vi kan få omgjort vedtaket?

Sverre, 12. mai 2020 12:36

Der har det kommet endringer i lovdata: Jeg kan ikke lenger finne Ikke-cøliakisk glutenintoleranse som eget punkt under cøliaki, men jeg tror hvete dermed dekkes av det generelle kapittelet om matvareintoleranse: Jeg klipper fra Lovdata:( https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3), litt nedpå siden finner man:

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage- og tarmsymptomer, i form av diaré, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager, og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal ikke rutinemessig kreves provokasjon, men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres."

Noe lengre ned i teksten dukker begrepet opp:

"...For enkelte diagnoser er det gitt retningslinjer for hvilken grunnstønadssats ekstrautgiftene til den aktuelle diett medfører. Dette gjelder grunnstønad på grunn av cystisk fibrose, fenylketonuri (PKU/Føllings sykdom), tyrosinemi, cøliaki og non-cøliaki glutenintoleranse."

Så relevant spesialist (barnelege) og legerklæring, evt åpen hvete (ikke gluten) provokasjon ser ut til å skulle være nok. NAV må bare minnes på deres egne regler (og så snakker man om hveteintoleranse og ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet, for den diagnosen har vi ikke kunnet bekrefte).

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.03