Hei. Jeg har to søstre med cøliaki, og mor med positiv blodprøve nå (80 år) som snart skal til gastroskopi, veit ikke om hun har tatt prøve før, nå ble den tatt i fbm med undersøkelse for osteoporose. Jeg har hatt div ubehag fra fordøyelse opp gjennom årene, og blodprøver (cøliaki) har blitt tatt 2-3 ganger og ligget i grenseland, men rett under. Jeg har vevstype HLA DQ2. Ble med i forskningsprogrammet for ny cøliakitest på Rikshospitalet i 2015. Da de etter hvert åpnet for å se på individ, så de at jeg hadde positive blodprøver (ikke veldig økt), jeg veit ikke konkret resultat. Ble derfor innkalt til gastroskopi, som gav Marsh 1 men ingen endring i tarmtotter (ekstra mange biopsier ble tatt). Det var forventning fra legene der at jeg kom til å utvikle aktiv sykdom, det skjedde ikke. Jeg skulle fortsette å spise normalkost og ta nye blodprøver hos fastlege etter 1 og 3 år. Siste prøve der i 2017 viste: Anti tTg IgA 11 og Anti Deam glia IgG 5, ble ikke henvist videre da fordi den ikke var endret fra tidligere, og jeg ikke hadde mer symptomer fra fordøyelsen. Siste ca. 2 mnd har jeg likevel valgt å spise glutenfri diett, mest fordi min samboer ønsket å prøve glutenfritt som et forsøk i forhold til at han sannsynligvis har IBS, også han er betraktelig bedre. Jeg har ikke lengre luft i magen, og en kvalmefølelse jeg ofte hadde (men ikke visste..) er borte. En følelse av at hjernetåke har lettet, men særlig merkbart er bedring i psyken. Jeg har gjennomgående vært mye deprimert i hele voksen alder, det merker jeg plutselig ikke noe til nå. Har helst bevisst spist glutenmåltid noe få ganger disse mnd og får med en gang luft i magen, lett kvalme, men ingen smerter. Fikk diagnose ADHD for få år siden, har ellers ingen sykdommer, går ikke på noen faste medisiner. Tar tran daglig (mange år), og ofte magnesiumtilskudd. Blodverdier forøvrig er gode. Jernmangel i alle år med menstruasjon. Bør jeg over på glutenmat igjen og be fastlegen om nye prøver og evt ny gastroskopi? Hilsen kvinne 60 år
Du representerer en type CD-pasient som faller mellom mange stoler. Det er først når du har spist GFD en stund at du er blitt klar over hvilke glutenassosierte plager du egentlig hadde. Systemet er, dessverre, designet til kun å stille diagnosen på tarm-aktive cøliakere, de som spiser så mye gluten og har så mye reaksjon at tarmen viser de cøliaki-typiske forandringene. Men, om man samler sammen det du har så er det typisk for cøliaki, muligens er det litt avhengig av hvor mye gluten du faktisk konsumerer. Hadde du spist mye mer så hadde du blitt sykere, og da hadde det vært enklere å stille diagnosen på de kriteriene man benytter i dag. Skal du utredes på nytt, må du nesten spise deg cøliakisyk (desto mer glutenholdig mat, desto bedre). Alternativet er å få RH til å konkludere siden du har så mye som tyder på aktiv cøliaki, inkludert deres test. Hadde jeg hatt tynntarmsbiopsien din er jeg overbevist om at jeg også hadde funnet de karakteristiske cøliaki-forandringene i betennelsescellene man ser også ved GFD-behandlet cøliaki, men slike spesialtester benyttes ikke i de diagnostiske kriteriene da dette er forskningsteknikker. Alternativet er å godta at du har en "gluten-hvetereaksjon" (les cøliaki) og fortsette på glutenfri kost uten en diagnose. Personlig vil jeg helst at man får en konklusiv diagnose, men da må du spise deg cøliakisyk igjen på glutenholdig kost og det kan være en tøff oppgave.
