Arkiv

Resultat: Oppfølging (147) viser 21 - 40

Trenger jeg ta folat- og jerntilskudd når jeg ikke er gravid?

Er det nødvendig å ta vitaminer når man ligger lavt på ferritin og folat, men ikke skal bli gravid? ...

Er det nødvendig å ta vitaminer når man ligger lavt på ferritin og folat, men ikke skal bli gravid?

Anonym, 10. desember 2024 20:09

Det er mange gode grunner til ikke å ha mangler på hverken jern, folat eller D-vitamin for oss alle da disse vitaminene og sporstoffene inngår i mange ulike kroppsfunksjoner. For gravide eller for de som planlegger å bli gravide er det viktig å ha nok folat siden man ellers har høyere risiko for å få barn med rykkmargsbrokk. For oss andre er det andre ting å tenke på som gjør at det er lurt ikke å ha mangler på dette.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 19.00

Er det cøliaki eller kan det være noe annet?

Hei. Har følgende prøvesvar fra oktober i år: S-IgA:2.17 P-Transglutaminase (tTG) IgA:0.6 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:4.8 Den som er på 4,8 var 2,8 for et år siden. Er det vanlig at den øker så mye når man spiser relativt jevnt med mye gluten? Har...

Hei. Har følgende prøvesvar fra oktober i år: S-IgA:2.17 P-Transglutaminase (tTG) IgA:0.6 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:4.8 Den som er på 4,8 var 2,8 for et år siden. Er det vanlig at den øker så mye når man spiser relativt jevnt med mye gluten? Har hatt gastrorelaterte plager i 1 år. Det startet 4 mnd etter en trippelkur mot helicobacter pylori. Gastroskopi uten biopsi var fin. Fastlege tror kanskje at det er funksjonell dyspepsi. Burde det tas ny IgG eller tenker du at cøliaki er svært lite sannsynlig? Jeg er selv i 30 årene. Har en datter med cøliaki.

Geir, 10. desember 2024 16:39

Dersom du spiser "vanlig" mengde med glutenholdig mat, har du fine blodprøver som ikke viser tegn til aktiv cøliaki. IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) er ofte litt uspesifikt økt uten at det betyr noe (og 4,8 er vel normalt). 

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 19.40

Kan cøliakien blusse opp på nytt eller er det en helt ny sykdom?

Hei Trond. Jeg fikk diagnosen cøliaki i 1999. Jeg har levd helt glutenfritt siden da. Reagerer veldig sterkt om jeg får i meg gluten, så ikke vært "fristet" til å prøve noe. Siden begynnelsen av september i år har jeg hatt flere "uhell"...

Hei Trond. Jeg fikk diagnosen cøliaki i 1999. Jeg har levd helt glutenfritt siden da. Reagerer veldig sterkt om jeg får i meg gluten, så ikke vært "fristet" til å prøve noe. Siden begynnelsen av september i år har jeg hatt flere "uhell". Dvs at den siste mnd har jeg ikke fått i meg gluten, men reagert som om jeg har det. Det har blitt verre og verre i det siste. Kaster opp av, ja egentlig alt. Mitt spm er: Kan det være at min cøliaki har utviklet seg, og at jeg nå ikke tåler "spor av"? Burde jeg be om ny gastroskopi?

Marit i Tromsø, 10. desember 2024 05:45

Når en person med GFD-behandlet, inaktiv cøliaki utvikler nye mage-tarmplager etter endel år, så bør man bli undersøkt uten at cøliakien er i tankene som årsaken til plagene. Man kan godt ha/få andre sykdommer i tilleg, som IgE-mediert allergi (klassisk matvareallergi). Synes du bør ta kontakt med legen din å få disse nye plagene utredet for seg selv uten at man tenker så mye på din glutenfri-behandlete, inaktive cøliaki.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 18.54

Bør jeg som gravid teste meg for cøliaki?

Hei. Jeg har følt meg syk store deler av de siste 6mnd og fikk for noen dager siden beskjed om at blodprøven viser at jeg trolig har cøliaki. Fastlegen virker usikker på hva som er neste nå, men jeg forstår det slik at jeg må fortsette på glutenhold...

Hei. Jeg har følt meg syk store deler av de siste 6mnd og fikk for noen dager siden beskjed om at blodprøven viser at jeg trolig har cøliaki. Fastlegen virker usikker på hva som er neste nå, men jeg forstår det slik at jeg må fortsette på glutenholdig mat fram til biopsi? Problemet er egentlig at jeg i dag fant ut at jeg er uplanlagt gravid. Hvilken risiko har det for fosteret at jeg tar biopsi? Og risikerer jeg å ikke få diagnosen om jeg begynner på glutenfritt kosthold for å skjerme fosteret for evt ulemper ved å være syk pga gluten? Hvordan ville du anbefale meg å gå frem for å ivareta både helsen og fosteret best mulig? Eller anbefales abort i slike tilfeller?

Bekymret, 6. desember 2024 15:17

Begynn å ta folinsyretabletter (folat). Alle som planlegger graviditet anbefales å bruke det før de blir gravide og igjennom det første trimester. Aktiv cøliaki kan (men behøver ikke) ha dårlig absorbsjon av folinsyre så nivået kan, men behøver ikke, være lavt. Folatmangel i begynnelsen av svangerskapet er forbundet med en noe høyere risiko for at barnet har utvikler ryggmatgsbrokk. Dette kan diagnostiseres på et senere stadium i svangerskapet. Hvor stor risiko det er for fosteret er veldig avhengig av hvor dårlig du har vært (er), hvor mye har du gått ned i vekt, hvor avmagret du er etc. De fleste som ikke er veldig vektmessig påvirket av sin aktive cøliaki vil ikke ha kraftig redusert folinsyrenivåer, men dette kan du få undersøkt hos legen din. I samråd med legen din kan du velge å begynne på GFD, gjennomføre svangerskapet og så gå igjennom en cøliakidiagnostisering med gluten provokasjon på et senere tidspunkt.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 18.29

Skyldes jern- og vitaminmangel cøliaki eller noe annet?

Jeg har cøliaki og har spist glutenfritt i 4-5 år. Tok blodprøver og har igA på 1.2 og IgG på under 5, det er vel OK? Jeg tok prøvene fordi jeg har, som legen sa, tomme jernlagre og d-vitaminmangel som han mente kunne handle om cøliaki. Skal få jer...

Jeg har cøliaki og har spist glutenfritt i 4-5 år. Tok blodprøver og har igA på 1.2 og IgG på under 5, det er vel OK? Jeg tok prøvene fordi jeg har, som legen sa, tomme jernlagre og d-vitaminmangel som han mente kunne handle om cøliaki. Skal få jerninfusjon og fått resept på d-vitamin. Da er vel jern og d-vitaminmangel ikke resultat av cøliaki? Har øresus, slapphet, er småforkjøla hele tiden, litt leddsmerter.

Ingrid, 6.desember 2024 12:08

D-vitaminmangel er veldig vanlig, vi bør alle spise en D-vitamin inneholdende multivitamin tablett daglig. Jernmangel er vanlig hos menstruerende kvinner, og det er riktig at begge deler også er vanlig hos personer med udiagnostisert, aktiv cøliaki. Men med de cøliaki-verdiene du har og etter 4-5 år på GFD er din D-vitamin- og jern-mangel nok ikke pga din behandlete, inaktive cøliaki, men fordi vi har for lite D-vitamin (og hos noen også lite jern) i kosten og i tillegg taper du mulgens endel blod ved menstruasjon, altså de vanligeste årsakene til D-vitamin og jernmangel.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 18.14

Hva er standard oppfølging av helsevesenet etter at man får diagnosen cøliaki?

Hei! Jeg opplever at verken spesialist eller fastlege synes det er viktig å sjekke vitaminer og mineraler etter at jeg har fått påvist cøliaki. Dette synes jeg er merkelig, da det burde være godt kjent at cøliaki fører til dårligere næringsopp...

Hei! Jeg opplever at verken spesialist eller fastlege synes det er viktig å sjekke vitaminer og mineraler etter at jeg har fått påvist cøliaki. Dette synes jeg er merkelig, da det burde være godt kjent at cøliaki fører til dårligere næringsopptak? Finnes det ingen retningslinjer om dette når det gjelder oppfølging av pasienter med cøliaki? Jeg har selv måttet oppsøke privatlege, som har testet meg og anbefalt tilskudd av det jeg mangler. Kan dere si noe om hva som er standard oppfølging man kan forvente i det offentlige helsevesenet?

E, 4. desember 2024 16:03

Vi arbeider med en praktisk veiledning og det finnes andre anbefalinger på nettet, men du har helt rett, man pleier å undersøke de klassiske sporstoffene og vitaminene som de med nyoppdaget cøliaki ofte har mangel på, og så anbefale/foreskrive ekstra tilskudd til nivåene er normalisert. Ikke alle med nydiagnostisert cøliaki har en så skadet tarm at de har mangeltilstander, men de fleste har lave verdier. Standard oppfølgning av nyoppdaget cøliaki hos voksne er å kartlegge eventuelle vitamin-sporstoff mangler (uavhengig av BMI), undersøke om det samtidig forekommer annen autoimmunsykdom (vanligst er stoffskifteproblemer), og ikke minst, passe på at man vet hvordan man skal leve glutenfritt. En cøliaker som har gått på glutenfri diett lenge, er ikke "cøliaki-syk", fordi tarmen blir frisk på glutenfri diett. Andre plager som dukker opp etterhvert bør derfor undersøkes som om man ikke hadde cøliaki som mulig forklaring på de nye plagene, siden cøliaki er en sykdom som er avhengig av at du spiser glutenholdig mat for at den skal være aktiv.

Trond S. Halstensen, 04. desember 2024 18.48

Hvor kan jeg få hjelp og utredning?

Hei, jeg blir skikkelig dårlig (flere overvåkinger på akuttavdeling på sykehus), ved uhell/inntak av "glutenfri" mat som ikke er glutenfri. Finnes det er sted jeg kan henvende meg for nærmere utredning? ...

Hei, jeg blir skikkelig dårlig (flere overvåkinger på akuttavdeling på sykehus), ved uhell/inntak av "glutenfri" mat som ikke er glutenfri. Finnes det er sted jeg kan henvende meg for nærmere utredning?

Ellen, 20. november 2024 19:25

Det er helt avhengig av hvor du bor/hvilket sykehus du tilhører. Dersom du får en så kraftig reaksjon på noe i den glutenfrie maten så mistenker man nok en akutt allergisk (anafylaktisk) reaksjon på noe i maten, og dette noe er mest sansynelig ikke glutenspor, men noe annet som derved ikke er direkte relatert til din behandlete cøliaki. En slik anafylaktisk reaksjon er ikke uvanlig blant de som er hardt rammet av IgE-medierte matvareallergier, som er det man bør kartlegge hos deg. Start hos fastlegen din og få utredning for IgE-medierte allergier mot de vanligeste matvarene. Lag i tillegg en liste over hvilke matvarer du har reagert på å se om det er noe fellesnevner i innholdsfortegnelsen. Du kan ha utviklet allergi mot "uvanlige" bestandeler som ofte brukes i glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 27. november 2024 18.00

Hvorfor har jeg antistoffer mot gluten til tross for glutenfri diett?

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for 10 år siden, hadde ingen symptomer på forhånd. Har ikke hatt jevnlig oppfølging før for et par år siden da jeg sleit med mye slapphet og trøtthet. Da ble det oppdaget på blodprøve at antistoffer v...

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for 10 år siden, hadde ingen symptomer på forhånd. Har ikke hatt jevnlig oppfølging før for et par år siden da jeg sleit med mye slapphet og trøtthet. Da ble det oppdaget på blodprøve at antistoffer var forhøyet (ca. 30). Jeg spiser helt glutenfritt og har et glutenfritt kjøkken, da barna mine også har cøliaki. Prøvde deretter noen tiltak som f.eks. å kutte ut smågodt, aldri spise ute på restaurant, ikke spise maten min i kantina på jobb og kutte fullstendig ut glutenfri hvetestivelse.

En ting av gangen i tre måneder og deretter blodprøver. Likevel er det ikke mulig å komme under 30. Legen min kan ikke så mye om cøliaki, og vil sende meg på gastroskopi. Jeg har lest at noen kan reagere på glutenfrie havregryn (som jeg spiser mye av). Kan det være lurt å prøve en periode uten, og i så fall hvor lenge? Hva kan ev. gastroskopi gi meg svar på? Må si det ikke frister så veldig å ta det en gang til hvis jeg kan slippe :) Har du andre tips til hva jeg kan teste? Eventuelt hjelpe meg med hva som kan forårsake det forhøyede tallet? Begge barna tester på 0 i antistoffer, så jeg er ganske trygg på at vi ikke spiser noe som inneholder gluten hjemme. På forhånd tusen takk for hjelpa!

Rådløs, 13. november 2024 10:33

Man behandler i utgangspunktet ikke en forhøyet blodprøve, det er dine plager og andre tegn til aktiv cøliaki man ville ha behandlet. Men man må huske på at immunsystemet har hukommelse, og en forhøyet blodprøve (antar vi snakker om IgA-TG2) behøver ikke nødvendigvis bety at du får i deg gluten, men man vil selvsagt mistenke det og derved gå nøye igjennom kosten din. En tynntarmsbiopsi ville eventuelt vise om du fortsatt har en aktiv cøliaki, da den viktigste årsaken til å ikke bli frisk på GFD er diettsvikt, altså at man får i seg gluten uten å være klar over det. Dersom dette er ekskludert, så går man inn i landskapet av refraktær cøliaki, som krever sin egen utredning.

Selv om voksendiagnostiserte cøliakere tenderer til å beholde et forhøyet antistoffnivå lenge, er 10 år på GFD for lenge til at det er hele forklaringen. Dersom du heller ikke reagerer akutt på gluten, kan du ha ubeviste glutenkilder i kosten som du ikke merker og som bidrar til ditt forhøyete antistoffnivå. Den glutenfri havren er neppe synderen da svært få reagerer cøliaki-aktig på ren havre. Se over kosten og eventuelle uhell. Det er mulig det ikke skal så mange uhell til for å opprettholde et forhøyet antistoffnivå.

Trond S. Halstensen, 13. november 2024 19.04

Er det vanlig å reagere kraftigere på glutenuhell etter en stund på glutenfri kost?

Hei! Litt bakgrunn før jeg stiller to spørsmål: Jeg er 32 år gammel, og fikk påvist cøliaki for ca. 9 måneder siden. Jeg har alltid slitt litt med magen og hatt en del smerter, men trodde at jeg "bare er sånn", og det har ikke brukt &...

Hei! Litt bakgrunn før jeg stiller to spørsmål: Jeg er 32 år gammel, og fikk påvist cøliaki for ca. 9 måneder siden. Jeg har alltid slitt litt med magen og hatt en del smerter, men trodde at jeg "bare er sånn", og det har ikke brukt å gå utover jobben. Når jeg da fikk cøliakidiagnosen fikk jeg egentlig litt sjokk, fordi jeg ikke fant noe mønster i når og hvorfor plagene oppstod.
Nå over til spørsmålene: 
1. Hvis jeg får i meg litt gluten nå ved uhell (ofte restaurantbesøk, selskap eller lignende) blir jeg myyye dårligere enn før jeg fikk diagnosen og endret kosthold. Er det vanlig, og hva er grunnen?
2. På grunn av at jeg blir så dårlig av glutenuhell, påvirker dette betrakelig sykedagene fra jobb. Har man noe krav på flere egenmeldingsdager når man har cøliaki? Eller er det vanlig å ringe fastlege for å få noen dagers sykemelding?

Ingrid, 13. november 2024 11:23

1) Ja, det er vanlig å reagere kraftigere på glutenuhell når man har vært glutenfri en periode.

2) Det er ingen automatikk i å få utvidet sykedager fordi man har en behandlet cøliaki. Snakk med fastlegen din, og bruk heller lege-sykemeldinger ved uhell. Finn teknikker/steder som minimaliserer uhell (= ikke ta risikoen om du ikke stoler på spisestedet).

Trond S. Halstensen, 13. november 2024 19.00

Kan DH-biopsi tas på frisk hud?

Hei, Vår sønn på 13 år har hatt hudplager størstedelen av sitt liv. Ble henvist hudlege og hadde time der nå nylig for vurdering. Hudlege mistenkte DH, og det ble tatt blodprøver som viste IgA på 410, bekreftet med kontrollprøver. Hudlege hen...

Hei, Vår sønn på 13 år har hatt hudplager størstedelen av sitt liv. Ble henvist hudlege og hadde time der nå nylig for vurdering. Hudlege mistenkte DH, og det ble tatt blodprøver som viste IgA på 410, bekreftet med kontrollprøver. Hudlege henviste han til barnelege, det ble satt cøliakidiagnose, og vi har gått over til glutenfritt kosthold. Vi har etterspurt plan for videre utredning av DH hos hudlege. Ifølge hudlegen må vi avvente hudbiopsi til barnet får nye blemmer. Vi kjenner oss usikre på svaret. Ut fra det vi leser oss frem til forstår vi det slik at DH også kan bekreftes ved biopsi fra frisk hud? Ifølge han er uansett behandling for DH et strikt glutenfritt kosthold, som vi er i gang med, og dermed var det ingen hast med å få satt diagnosen på DH. Vi tenker at det har stor betydning da vi også bør gjøre kosttilpasninger mtp jod. Hudlegen var avvisende til at jodinntak kunne ha betydning for nye utbrudd. Vi blir usikre på hvordan vi skal forholde oss til dette, og hva du tenker om det? Vi ønsker jo ikke å gjøre mer endringer med kosten enn det som er nødvendig, samtidig vil vi gjøre det vi kan for å at han skal slippe disse plagene. Vi har ikke den tålmodighet som han ber oss om å ha da sønnen vår begynner å bli stor, og vi vet at det kan ta flere år med kostttilpasninger for å få kontroll på utbruddene i huden, og vi ønsker å gjøre det vi kan for at sykdommen skal være stabilisert før han blir stor og flytter for seg selv. Setter stor pris på svar.

Guro, 10. oktober 2024 14:54

Det er velkjent og alment medisinsk anerkjent at DH har "granulære IgA nedslag i den friske hudens papillespisser" så en biopsi fra frisk hud (typisk innsiden av armen) som sendes til immunhistokjemisk påvisnig av granulære IgA komplekser er diagnostisk for DH, for dypere lesning se: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32039457/). Man trenger ikke biopsi fra den intakte hudblemme (som uansett oftest er klort i stykker) for å stille diagnosen om man har tilgang til slik spesialundersøkelse (som utføres på de større sykehusene sine patologiske avdelinger). Biopsien pleide å måtte legges i kaldt saltvann (ikke formalin) og sendes til patologisk avdeling, men det kan være endringer av rutine og teknikk fra da jeg jobbet med dette på Rikshospitalet.

Jod i salvanns-sjømat (og melkeprodukter) utløser ofte DH, så en jod-redusert diett er å anbefale (men jod innholdet i vitamintabletter går stort sett bra og trengs for stoffskiftet). 

Det gamle lepra (spedalskhets) middelet "Dapson" er det eneste som virker på DH utbrudd. Det er et medikament med mange bivirkninger så tålmodighet med den glutenfriekosten er viktig og det kan lett ta 5-7 år på GFD før DH utbruddene blir helt borte. I mellomtiden kan man altså benytte Dapson ved utbrudd, men her anbefales varsomhet med medisinbruken. Den glutenfrie kosten vil kurere både cøliakien og DH'en.

 

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2024 18.00

Hvordan kan vi hjelpe datteren vår på 18, som nylig har fått cøliaki?

Min datter på 18 år fikk cøliaki påvist denne sommeren. Hun går nok gjennom en matsorg for tiden, og sitter med en følelse av at hun aldri blir helt mett. Hun er ei aktiv jente som frem til nå har hatt et greit forhold til mat, men akkurat nå er det ...

Min datter på 18 år fikk cøliaki påvist denne sommeren. Hun går nok gjennom en matsorg for tiden, og sitter med en følelse av at hun aldri blir helt mett. Hun er ei aktiv jente som frem til nå har hatt et greit forhold til mat, men akkurat nå er det utfordrende. Har dere tips til mat som gir økt metthetsfølelse? Hva er gode tips for å komme på andre siden av matsorgen? Hun savner brødskiver og grovt brød mest av alt.

Cathrine , 7. oktober 2024 20:09

Aller først - det er helt normalt, og veldig vanlig, å oppleve en sorg over å ha fått en cøliakidiagnose. Særlig dersom diagnosen kommer helt uventet på, eller at man har hatt lite plagsomme symptomer. I starten kan det derfor være viktig å bruke litt tid på å anerkjenne følelsene og sorgen, og tillate at den er der en stund. For de fleste blir det bedre med tiden, selv om det er en meget fattig trøst innledningsvis. 

Når det gjelder hvilken mat som er lurt å velge, er jeg litt todelt. Det er helt klart noen glutenfrie valg som er sunnere og mer mettende enn annet, som f.eks. glutenfrie havregryn (som per nå dessverre er utsolgt i store deler av landet). Et annet godt alternativ er å tenke litt annerledes rundt de tradisjonelle brødmåltidene. Kanskje kan man spise middagsrester, eller annen enkel mat som ikke innebærer brød? Dersom brød er det store savnet ville jeg også sjekket ut siste nr av medlemsbladet vårt glutenFRI. Der har vi en sak om fullkorn, og ulike eksempler på hvordan man kan dekke anbefalingen om minst 90 g fullkorn/dag. Slike valg er verdt å prøve ut. 

Samtidig mener jeg at i startfasen av denne sykdommen, bør man tillate seg å spise det man kan, og ikke begrense kostholdet ytterligere utover at det skal være fritt for gluten. Man skal leve med cøliaki hele livet, og det er viktig å bruke den første perioden på å innarbeide gode vaner og nye rutiner. Da kan det være lurt å tillate og smake på mye av det som finnes på markedet. Husk at den glutenfrie maten er medisinen vår, selv om den tidvis er mindre sunn enn vanlig glutenholdig mat! 

Therese Lensnes, 09. oktober 2024 18.00

Bør personer med cøliaki ha årlig legesjekk?

Er det en grunn til at cøliakere bør ta en årlig sjekk hos fastlegen for å sjekke at alt er på stell, selv om man ikke har noen indikasjoner på at noe er galt? ...

Er det en grunn til at cøliakere bør ta en årlig sjekk hos fastlegen for å sjekke at alt er på stell, selv om man ikke har noen indikasjoner på at noe er galt?

Pelle, 25. september 2024 17:26

Nei, men mange pasienter ønsker det som en sikkerhet. Medisinsk er det ikke nødvendig. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom (etter noen år), men har noe høyere risiko for andre autoimmune sykdommer. Et visst fast sjekk-intervall kan være greit, men det holder med hvert annet år i begynnelsen til cøliakisykdommen har roet seg og så får legen vurdere nødvendigheten av kontroller/ screening for annen autoimmunitet etc. 

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 19.43

Kan cøliakien fremdeles være årsak til dårlig form 1,5 år etter diagnosen?

Hei, Jeg er 30 år, fikk cøliaki for 1,5 år siden. Hadde ikke store plagene i forkant bortsett fra svimmelhet, litt slapphet og noe utslett. Utslettet er borte. Sliter fortsatt med utmattelse og svimmelhet. Har hashimoto thyreoiditt i tillegg. Blodprøver viser at jeg har v&a...

Hei, Jeg er 30 år, fikk cøliaki for 1,5 år siden. Hadde ikke store plagene i forkant bortsett fra svimmelhet, litt slapphet og noe utslett. Utslettet er borte. Sliter fortsatt med utmattelse og svimmelhet. Har hashimoto thyreoiditt i tillegg. Blodprøver viser at jeg har vært nøye med kosthold, så dette er helt tilbake til normalen. Kan cøliakien fremdeles være årsak til dårlig form? Og hvor lenge kan det vare før jeg føler meg frisk igjen?

Kari, 3. september 2024 22:32

Voksendiagnostiserte cøliakere bruker ofte lang tid på å bli friske. Mange må gå 2-3 år på glutenfri diett før de synes de er tilbake i form. Undersøker man tarmen på dem så tar det faktisk >10 år før 90 % av dem er friske i slimhinnen, så det tar mye lengre tid enn man skulle tro å bli frisk fra sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.56

Kan jeg gi vanlig havre til datteren min innimellom?

Jeg har ei jente på 3,5 år med cøliaki. Jeg lurer på dette med «vanlig» havre. Vi kjøper seff glutenfritt havregryn hjemme. Men så er det endel «på-farten-mat» i butikkene som har havre som eneste korn (go-morgen youghurt, havregr&o...

Jeg har ei jente på 3,5 år med cøliaki. Jeg lurer på dette med «vanlig» havre. Vi kjøper seff glutenfritt havregryn hjemme. Men så er det endel «på-farten-mat» i butikkene som har havre som eneste korn (go-morgen youghurt, havregrøt/-lunsj osv) Er det uforsvarlig å sjekke om hun kan spise dette uten reaksjon? Og er fravær av reaksjon «godt nok» til at vi kan gi dette iblant? Det blir vel på en måte «kan inneholde spor av»? Eller er det helt nei til all havre det ikke står glutenfri på?

Mamma, 29. august 2024 21:56

Vanskelig spørsmål som er veldig relevant, og vanskelig fordi vi ikke vet hvor mye vanlig havre inneholder av "forurensende" hvete. Vanlig havre kan inneholde inntil 5% annet korn (les hvete), og da blir det for mye gluten i havren, men dette er veldig avhengig av om havren dyrkes i et hveteområde (og derved kan være tilblandet med hvete),eller ikke. Siden vi ikke vet, og maks-grensen er såpass høy, så kan vi ikke annet enn å anbefale cøliakere til å holde seg borte fra det. Problemet er selvsagt den praktiske hverdagen med sultne barn, etc. Men siden vi ikke vet hvor mye den vanlige havren faktisk inneholder av hvetetilblanding (eller bygg/rug) er det umulig å være sikker på om det er verdt risikoen. (Og det kan nok variere veldig mye). Muligens bør vi teste det ut om vi fikk funding (penger) til å teste. Det kan godt gå bra en gang, kanskje flere ganger, men så er man muligens uheldig og så.... 

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.03

Er det gluten i Floradix?

Hei, Det står i flere tidligere svar her at Floradix kan tas av cøliakere. Ingrediensen "hvetekimekstrakt" er glutenfri står det, med lenke til ncf sin liste over ulike ingredienser som er glutenfrie og glutenholdige. Men på denne listen står hvetekimekstrakt...

Hei, Det står i flere tidligere svar her at Floradix kan tas av cøliakere. Ingrediensen "hvetekimekstrakt" er glutenfri står det, med lenke til ncf sin liste over ulike ingredienser som er glutenfrie og glutenholdige. Men på denne listen står hvetekimekstrakt oppført som glutenholdig. Legen min har sagt jeg bør gi Floradix til barnet mitt, noe jeg har gjort en stund. Hva er riktig? Fælt om jeg rett og slett har servert små mengder gluten hver dag! Ser nå at det finnes en glutenfri variant, men den er ikke like tilgjengelig som den klassiske Floradix'en.

Anonym, 13. august 2024 15:58

Du må ikke ha dårlig samvittighet for at du har gitt barnet ditt Floradix, du har jo kun forsøkt å hjelpe i god tro. "Hvetekimekstrakt" står oppført som glutenholdig ingrediens på listen vår. Det er imidlertid utfordrende å vite hvor mye gluten som faktisk er igjen i Floradix (den er jo ikke første ingrediens, men lengre ned på lista). Jeg ville, som påpekt i et tidligere svar fra Lise, hørt med produsenten i dette tilfellet. 

Therese Lensnes, 15. august 2024 09.00

Hvordan kan jeg få ned verdien på S-Anti-tTG IgA?

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki i 2019, og har siden den gang levd glutenfritt. Jeg har slitt med å få ned verdien på S-Anti-tTG IgA, og hadde en verdi på 18 sist jeg testet meg. Er veldig nøye med kosten, og har ikke hatt noen uhell som jeg har merket p&arin...

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki i 2019, og har siden den gang levd glutenfritt. Jeg har slitt med å få ned verdien på S-Anti-tTG IgA, og hadde en verdi på 18 sist jeg testet meg. Er veldig nøye med kosten, og har ikke hatt noen uhell som jeg har merket på lenge, men har lave B12-verdien, så tar tilskudd av det. Legen min mente da at plager er det viktige, ikke blodprøvesvar, og at jeg derfor ikke trenger å legge ned noen ekstra innsats for å få verdien under 7, men hva kan være konsekvensen av å ha en forhøyet verdi? Bør ikke den være så nærme 7 som mulig?

Kristin, 17. juni 2024 21:51

Ting tar tid, og immunsystemet har hukommelse. Restproduksjonen er nok et tegn på det, så jeg er enig med legen din, bare fortsett med å leve glutenfritt, slik du har gjort det, så vil cøliakiaktiviteten holde seg lav/borte. Det tar noen år før tarmen er normalisert (Det tok ti år før 90 % av de voksendiagnostiserte, finske pasientene var tilnærmet normale i tarmen),.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.06

Hvorfor har 3-åringen fortsatt forhøyede cøliaki-prøver?

Hei! Min sønn fikk diagnosen da han var 18 måneder, nå er han straks 3 år. Han har da levd glutenfritt i ca. 1,5 år. Vi har kun hatt ett uhell som vi vet om, dette var ikke lenge etter at diagnosen ble stilt. Han har fortsatt forhøyede cøliaki-pr&osl...

Hei! Min sønn fikk diagnosen da han var 18 måneder, nå er han straks 3 år. Han har da levd glutenfritt i ca. 1,5 år. Vi har kun hatt ett uhell som vi vet om, dette var ikke lenge etter at diagnosen ble stilt. Han har fortsatt forhøyede cøliaki-prøver, og legen mener han på ett eller annet vis får i seg gluten fortsatt. Jeg er ekstremt nøye med å sjekke alt han spiser. Hjemme spiser vi alle glutenfritt, og barnehagen har virkelig tatt alle forhåndsregler…. Vi holder oss også unna alt som har spor av gluten… Kan han være ekstra sensitiv og ikke tåle det som er kategorisert som glutenfritt, men har f.eks hvetestivelse?

Elin, 12. juni 2024 19:56

Vanskelig å vite grunnen til at han fortsatt har forhøyete cøliakiprøver, men erfaringsmessig er den vanligeste årsaken at man får i seg gluten på en eller annen måte (og den glutenfrie stivelsen er i dag glutenfri, så det er ikke den som er synderen). Jeg er sikker på at dere og barnehagen holder ham glutenfri, men dere (og barnehagen) har ikke full kontroll på en 3-åring. Det er mange fristelser der ute, inkludert små kjeksgaver fra andre barn, eller barnet har funnet et mat/kake/sjokopopps-lager som de vet de egentlig ikke skal spise av, men det er så godt. Vanskelig å få ærlige svar (eller å vite om svaret er riktig) da barn lett merker om de er i ferd med å komme i trøbbel, og da svarer de nok slik de forventer at vi (foreldre) helst vil at svaret skal være. Så her må spørsmålene til barnet og reaksjonen på eventuell opprørende svar være avdempet, for så så ta det forsiktig opp med f.eks. de andre barna i barnehagen. Men trå varsomt frem, vi vet ikke om dette er årsaken til den forsinkete responsen på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 20.11

Hvor kan jeg ta ny tynntarmsbiopsi for å utelukke refraktær cøliaki?

Hei! Jeg har hatt cøliaki i 20 år, og da nesten hele livet mitt. For et år siden begynte jeg å bli dårlig, mye dårlig i magen og diffuse andre symptomer, har det siste året vært gjennom en rekke undersøkelser uten at de har funnet noe galt med ...

Hei! Jeg har hatt cøliaki i 20 år, og da nesten hele livet mitt. For et år siden begynte jeg å bli dårlig, mye dårlig i magen og diffuse andre symptomer, har det siste året vært gjennom en rekke undersøkelser uten at de har funnet noe galt med meg. Sendte inn et spørsmål her for noen uker siden hvor du anbefalte meg å få tatt en ny tynntarmsbiopsi for å utelukke refraktær cøliaki. Det har vist seg å være litt vanskelig å komme gjennom med dette hos fastlege og lokalsykehus da de mener jeg er utredet godt og at alle blodprøver er fine, så det ikke burde være noe med cøkialien mener de.. Jeg føler selv at jeg likevel burde ta en gastroskopi for å være sikker, og føler jeg har lest at ikke alle svar er å få på kun blodprøver. Jeg har dermed bestemt meg for å gjøre dette privat i Oslo og lurer på om det er noe spesielt jeg bør be om at de sjekker i tarmen? Og er de private aktørene like gode eller gode nok som de offentlige på cøliaki og utredning? Hilsen en som er ganske fortvila over egen form og at de offentlige ikke helt tar cøliakien på alvor.

Guro, 12. juni 2024 16:22

Blodprøvene vil ikke vise noe cøliakiaktivitet ved refraktør cøliaki type I eller II. Da går immunologien uavhengig av glutenspisingen og man har ikke noe autoantistoffer (IgA-TG2) siden man ikke spiser glutenholdig mat. Da er tynntarmsbiopsi det som best kan utelukke en refraktør cøliaki -> EATL (lymfekreft i tynntarmen). Det siste er sjeldent, men det forekommer. Private aktører er helt OK mhp selve prosedyren, og de sender biopsien til andre patologilaboriatorier, inkludert Fürst lab. Dersom problemstilingen blir kommunisert tydelig nok bør de kunne håndtere dette greit. Men prøv gjerne Moloklinikken, Fornebu og spør etter dr. Arne G. Røseth, han kan cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 19.33

Har dere tips til oppfølging av barn med cøliaki?

Hei. Har to spørsmål om oppfølging av cøliaki hos barn. Forhistorie: Vi har et barn som fikk påvist cøliaki gjennom gastroskopi og biopsi for 4 år siden. Barnet har IgA-mangel, men Anti-Deam glia IgG var på over 200 før oppstart med glutenfr...

Hei. Har to spørsmål om oppfølging av cøliaki hos barn. Forhistorie: Vi har et barn som fikk påvist cøliaki gjennom gastroskopi og biopsi for 4 år siden. Barnet har IgA-mangel, men Anti-Deam glia IgG var på over 200 før oppstart med glutenfritt kosthold. Første året fikk vi oppfølging på barneklinikken, men ble så flyttet tilbake til fastlege for videre oppfølging. Første sjekk hos fastlege viste Anti-Deam glia IgG på 8, med referanseverdi [7, så tilnærmet tilbake til normal fikk vi beskjed om. Vi var nå tilbake for ny kontroll etter nesten 2 år. I prøvesvaret står det at barnet mest sansynlig ikke har cøliaki om det spiser gluten... virker som prøvene er sendt som en sjekk og ikke oppfølging av allerede påvist cøliaki. I tillegg ser det ut som Anti-Deam glia IgG har økt til 16, men når jeg prøver å spørre om det, sier legen at referanseverdi er [20 og ikke [7 som det sto sist. Slik ser prøvesvar ut nå: Anti-Vevstransglutaminase IgA [1.0 [4 Anti-Deamidert-gliadinpeptid IgG 16 [ 20 B-Leukocytter 3.4 4,0-12,0 P-Transglutaminase (tTG) IgA se komm [7,0 P-IgA [0.1 0,5-2,5 P-Anti deamidert gliadin IgG [ULLE] Sendeprøve Kommentar: Resultatet indikerer svært lav sannsynlighet for cøliaki (glutenindusert enteropati) dersom pasienten står på glutenholdig kost. Forrige prøve for 2 år siden så slik ut: P-IgA:[ 0.2* (0,4 - 2,5) Diagnostikk cøliaki:UTFØRT Oppfølging cøliaki-pas:OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:[ 1 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:8* ([7) Kommentar: cøliakianalyser: Anti-deamidert gliadin: Fallende konsentrasjon sammenliknet med tidligere prøve. Hvis diettbehandling, synes denne å ha god effekt.

1. Hva er egentlig riktig mtp verdien på Anti-deamidert gliadin? Bør vi få sjekket opp noe mer når den nå har økt siden sist? Eller er verdien fortsatt "ok"?
2. Kan vi kreve å få henvisning til sykehus eller en barnelege for videre oppfølging av cøliaki? Eller har dere noen tips til oppfølging og blodprøver? Føler at fastlege ikke har nok kompetanse eller tid til å følge opp et barn med cøliaki. Vi må spesifisere hva vi ønsker å sjekke på blodprøve, sjekker ingenting annet, og sist time spurte fastlegen om vi hadde prøvd å gi barnet hvetebolle for å se om barnet reagerte.

Cøliaki barn oppfølging, 11. juni 2024 14:38

Det er nok en misforståelse mhp pasientinformasjonen som var med blodprøven. Dette ser riktig ut,og dette går slik det skal gå. Ja, ikke alle bruker samme tester så dersom 20U/ml er øvre normalgrense er 16 U/ml normalt. (Tallet er helt avhengig av normalgrensene). Han har cøliaki, og dere skal ikke teste han ut med en hvetebolle, her har legen hans ikke fått med seg at han er diaganostisert med cøliaki, og at dette var kontrollprøver.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 19.02

Hva er normalt for nydiagnostisert 10-åring?

Heia. Gutten min på 10 år fikk påvist cøliaki gjennom blodprøver for 4 uker siden. Vi la da om til glutenfritt kosthold. Han har også begynt med tilskudd av jern, D-vitamin og folsyre. Han har dager der han har vondt i magen. Spørsmål 1 er om dette ...

Heia. Gutten min på 10 år fikk påvist cøliaki gjennom blodprøver for 4 uker siden. Vi la da om til glutenfritt kosthold. Han har også begynt med tilskudd av jern, D-vitamin og folsyre. Han har dager der han har vondt i magen. Spørsmål 1 er om dette er normalt, selv etter omleggende av kosthold? Og spørsmål 2, om dette er fordi han har fått i seg gluten, hvor lenge etter gluteninntaket kommer reaksjonen? Og ett spørsmål 3 om energi Vi ser at han har fått mer energi siste måneden. Han trener fotball. Noen dager har han mye energi, og er i mye aktivitet. Men da virker det som om han får en reaksjon dagen etterpå, kanskje to dager, der han bare ligger på sofaen. Er dette normalt?

Mamma10, 11. juni 2024 12:22

Hva som er normalt er veldig individuelt (altså et vidt normalbegrep). Men cøliakisykdommen svinner langsomt, så dere må være tålmodige. Det tar minimum 3 mnd og ofte 1 år (noen ganger 2 år) før barn blir kvitt cøliakien på glutenfri kost. Immunsystemet har hukommelse og det er en kompleks autoimmun reaksjon på glutenspising som kommer og går langsomt. Mye mulig han får reaksjoner på at han har tatt seg helt ut, men dette vil klinge av ettersom han tilheler på glutenfri kost. Man får en cøliaki diagnose, men på glutenfri kost forsvinner cøliakisykdommen, og da blir man egentlig lik alle andre som ikke har cøliaki (selvom man har diagnosen så har man ikke sykdommen lenger, så lenge man spiser glutenfritt).

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 18.50