Arkiv

Hei. Dattera mi, 12 år, fikk cøliakidiganose i 2017. Årlig oppfølging hos barnelege på sjukhuset. Fikk i år følgende beskjed: På bakrunn av at hun hadde beskjeden forhøyet antivevstransglutaminase (17 og 31) i starten og tynntarmforandring MARS type 1 vil han ønske å revurdere hennes cøliaki. Hun får nå "tilbud" om å starte med med ikke-glutenfri mat, og i løpet av 6 uker ta en ny blodprøve. Hvis denne er forhøyet kan man gå tilbake til glutenfritt. Evnt ta ny biopsi av tynntarm. Hva mener du om dette? Jeg har aldri hørt at en sånn diagnose har blitt revurdert?

Lisbet, 11. desember 2022 12:22

Mulig legen har måttet forholder seg til NAV sine retningslinjer. Har dere fått grunnstønad? Det er biopsien som "kun" viste Marsh-1  som  er "problemet", da NAV forlanger minimum Marsh-2. Endringene i tynntarmen er flekkvis og dynamisk så egentlig burde ikke Marsh-1 forandringer utelukke en cøliakidiagnose, selvom en isolert Marsh-1 forandring kan forekomme ved andre tilstander er det noe annet når det er koblet til forhøyet TG2-IgA som til og med er tatt på 2 uavhengige tidspunkter. I tillegg har det vært klinisk respons på GFD som tilsammen burde være nok for cøliakidiagnosen. Det er mulig hun i sin tid fikk diagnosen og grunnstønaden under forutsetning at man skulle revurdere diagnosen i 12-år alder. Det er uvanlig at cøliakidiagnosen blir endret, men det hender man vil sikre seg at den er riktig, og da reintroduserer man gluten (ofte lengre enn 6 uker) til pasienten blir cøliakisyk igjen. Jeg er enig med dere i at dette virker unødvendig, men jeg tror det skyldes NAV sine stivbente regler.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.45

Hei. Min datter på 5 år har nylig fått diagnosen cøliaki. Hun hadde ikke skyhøye blodverdier, men biopsi viste likevel grad marsh 3b. Har jeg forstått det riktig at tarmen da er alvorlig skadet? Betyr det at hun må ha hatt cøliaki lenge, kanskje flere år? Kan det også settes i sammenheng med sterk og langvarig kolikk som liten (0-8 mnd), etterfulgt av mye uro på kveldstid? Bør barnet ha ny biopsi etter en tid ettersom hun hadde marsh 3b? Vil hun nå helt sikkert få nye tenner med emaljeskader?

Elisabeth, 09. desember 2022 18:45

Nei, hun vil ikke "helt sikker få emaljeskader". Kun et mindretall av barn med aktiv cøliaki under tanndannelsen får emaljeskader på tennene. Kolikk er veldig vanlig, mye vanligere enn cøliaki, så mest sannsynelig hadde hun kolikk av andre årsaker enn at hun var i ferd med å utvikle cøliaki. Graden av tarmforandring hos de minste sier lite, utover at hun har cøliaki. Vanligvis følger de henne med blodprøver og klinisk respons på glutenfri kost. Det pleier ikke være nødvendig med en ny biopsi om alt går greit. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.47

Hei eg føle eg ikkje reagerer sånn veldig på gluten, eg blir veldig trøtt etter det har gått nåken daga. Men eg er ikkje flink å følge dietten. Er det farlig?

Ingri, 22. november 2022 21:58

Farlig er et relativt begrep, over tid øker risikoen for alvorlige "senkomplikasjoner". Det spiller ingen rolle om man reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, du har en aktiv betennelse i tynntarmen som gir deg en dårligere livskvalitet enn det du ville hatt på glutenfri mat (GFD). Men det tar en god stund på GFD (år) for en voksen cøliaker å bli frisk fra sin cøliaki. Men de fleste som hevder de ikke kjenner noe av sin, tilfeldig oppdagede cøliaki, kan fortelle i ettertid at livet ble mye bedre, at de nå først vet hva det vil si å være frisk. Du kan lese på et annet svar jeg ga i dag om samme problemstilling, at spiser du gluten så har du økt risiko for endel senkomplikasjoner (som kreft), inkludert økt dødlighet. I tillegg til at du faktisk lever suboptimalt, du vet det bare ikke for du har muligens aldri spist glutenfritt lenge nok til å ha opplevd hvordan det er å være helt frisk.

Ta problemstillingen opp med legen din og få det bekreftet om du har en aktiv cøliaki eller ikke (TG2-IgA) og om det har ført til mangel på sporstoffer som jern, zink, og vitaminer som D-vitamin, folinsyre etc.

Har du tegn på aktiv cøliaki, råder jeg deg til å spise strengt glutenfritt i minimum ett år før du gjør deg opp noen mening om fordelen ved å være cøliaki-frisk.

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 19.20

Hei! Hvor farlig er det egentlig å spise gluten når man har cøliaki? Jeg fikk påvist cøliaki for ca 8 år siden, men merker ingenting hvis jeg spiser gluten. Ulike leger jeg har snakket med sier at det «farligste» er at jeg får vondt i magen, men ikke så mye mer enn det. Hvor strengt må jeg følge glutenfri kost når jeg ikke får noen reaksjoner?

Henriette, 22. november 2022 16:52

Dersom diagnosen var satt på tradisjonell måte, med tynntarmsbiopsi og påvisning av autoantistoffer (Cøliakiprøven som påviser økte mengde av IgA-antistoff mot transglutaminase-2 (TG2) alias vevstransglutaminasen (tTG)), så diagnosen er sikker, så har du nok en pågående cøliakireaksjon i tarmen hvor sykdomsaktiviteten er avhengig av hvor mye glutenholdig mat du spiser. Du og de fleste legene du snakker med tenker sikkert at cøliaki primært gir magevondt/diare og dårlig tarmfunksjon med mangelsykdommer og vekttap. Men slik er det ikke (lenger), da vi ikke spiser så mye hvetebasert mat lenger at tarmen blir så skadet. Men du har en kronisk betennelse i tarmslimhinnen som gir helt andre, mer diffuse plager. Det de fleste opplever etter å ha spist glutenfritt lenge nok til å bli frisk fra sin cøliakisykdom, er at endel diffuse plager som tretthet, "hjernetåke", emosjonell ustabilitet "sykdomsfølelse i kroppen" blir borte/bedre, og endel kan i ettertid oppleve at det de trodde var normal tarmfunksjon, ikke var det da de blir helt normal på GFD. Dersom du aldri har spist glutenfritt lenge nok til at du har blitt frisk fra din aktive cøliaki så vet du ikke hvordan det er å være frisk. De langsiktig konsekvensene av å spise gluten når du har cøliaki er økt risiko for benskjørhet (osteoporose), jernmangelanemi (som gir tretthet), og økt dødlighet. I tillegg kommer den økte risikoen for kreft i tarmens lymfesystem/immunsystem. 

Du kan med fordel ta en tur til legen din og legge frem problemet og hen kan ta noen blodprøver for å bekrefte/avkrefte om du har en aktiv cøliaki og evnt. også om du har tegn til dårligere tarmfunksjon med mangel på endel sporstoffer. Så får du ta opp problemstillingen med legen din. Dersom du er i reproduktiv alder og ønsker barn, så vær klar over at ubehandlet aktiv cøliaki kan gjøre det vanskeligere å bli gravid (og man må passe ekstra på å ta folinsyre-tilskudd mens man forsøker). 

Det betyr ingenting om du har akuttreaksjon på hveteinntak eller ikke, noen har, andre har det ikke, men tarmen er, så vidt vi vet, like preget av cøliaki-betennelsen og risikoen for senskader er lik for de med akuttreaksjon og de uten. Desuten så får man det bedre på glutenfri kost, men det tar ofte noen år på GFD før man er helt cøliaki-frisk. 

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 18.49

Hei, fikk påvist søliaki (undersøkelse med slange og blodprøve for ca. 5 år siden), mener selv jeg lever 100 % glutenfritt, men siste blodprøve viste transglutaminase på 57. Det går i økologisk glutenfri havre (sekker a 12 kg), rismelk, maisflak, peanøtter, kylling, samt kosttilskudd Omega 3 og div. i tablettform, poteter, ris, grønnsaker, ubetydelige mengder øl, typ en liten corona øl pr mnd., trener jevnlig og er godt over middels aktiv. Kan jeg ha fått feil havre til tross for riktig merking?

Arild, 10. november 2022 10:19

Det er viktig å vite hvilken blodprøve som har økt. Dersom du ikke har IgA-mangel så måler man vanligvis IgA mot Transglutaminase-2 (TGE-IgA) og IgG mot deamidert gliadin. TG2-IgA er cøliakiprøven og svært cøliakispesifikk, men IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er ikke på langt nær så spesifikk, og immunsystemet ditt har hukommelse så den verdien kan godt være økt uten at det betyr at du får i deg gluten. Dersom du har en IgA-mangle og man har målt TG2-IgG antistoffene så blir det en annen diskusjon. Vanligvis vil en forhøyet TG2-IgA nivå tyde på glutenkonsum, bevist eller ubevist, men det er mindre data på hvordan TG2-IgG endrer seg på glutenfri kost da immunsystemet har bedre hukommelse innen IgG-systemet enn innen IgA systemet, så igG antistoffene tenderer til å være forhøyet i lengre tid enn IgA. Havren er klart den matvaren som peker seg ut som en potensiel glutenkilde, men spesialdyrket havre skal i utgangspunktetet være fri for forurensing av andre kornsorter og derved glutenfri, men det forutsetter at man tester de ulike partiene så 100 % sikkert kan man nok ikke være. Hva du da skal gjøre er avhengig av hva det er man har målt.  

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.24

Hei. Fikk cøliakidiagnose etter en litt kronglete utredning med to gastroskopier på grad 1 med ett års mellomrom, flere blodprøver med anti IGA tTG nivå på 30-35, riktig gen og symptomer. Etter litt over et halvt år på glutenfritt viste blodprøvene en nedgang til 9. Det er jo fortsatt litt over den øvre normalgrensa på 7. Spørsmålet er om det er en bra nedgang eller skulle det vært enda lavere? Betyr det at man får i seg bittelitt gluten fortsatt, eller er det bare verdiene som synker sakte? Evt. hvor lang tid tar det å komme til samme verdi som en som ikke har cøliaki eller det som er akseptabelt for en helt «frisk» cøliaker?

Oda, 09. november 2022 23:29

Du har en fin nedgang i TG2-IgA nivået, dette går den riktige veien. Hvor lang tid det tar for å bli helt frisk er veldig individuelt og avhengig av hvor syk og gammel du var på diagnosetidspunktet. Desto eldre og sykere, desto lengre tid tar det. F.eks. tok det over 10 år før 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakipasienter hadde normale slimhinner uten tottatrofi. Så la det gå noen år før du blir begymret for TG2-IgA-nivået.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.11

Hei, jeg er 23 år gammel og fikk diagnosen cøliaki i desember 21. Har vært glutenfri siden 1/1-22. Hadde på diagnosetidspunktet en Tg-IgA på 60. Ved kontroll etter 3 mnd var verdien sunket til 43, videre til 36 etter 6 mnd. Tok nye prøver nå etter 9 mnd og Tg-IgA verdien har da gått opp til 42. Er dette et tegn på at jeg får i meg gluten uten at jeg er klar over det selv? Mener selv jeg er flink til å overholde den glutenfrie dietten, og symptomene mine er borte. Spiser fremdeles gf havre, hvetestivelse og spor av. Bor alene så faren for kryss-kontaminering hjemme er liten. I sommer var jeg på reise og spiste noe som skulle være glutenfritt, men fikk store magesmerter, frysninger og diaré i etterkant, mistenker et glutenuhell. Kan det evt være grunnen til Tg-IgA-stigningen? Eller er det en annen logisk forklaring? Bør jeg være bekymret over stigning/manglende reduksjon av blodprøveverdiene?

X, 02. november 2022 16:10

Vanskelig å si eksakt, men ja "uhell" blir som en vaksine-booster, og reaktiverer den cøliakiske betennelsen. Hold deg til sikker kost, og se om ikke TG2-IgA verdiene synker videre nedover. Vær klar over at voksendiagnostiserte cøliakere må regne med opptil 3 år på GFD før de føler seg friske igjen, og slimhinnen bruker oftest ennå lengre tid på å bli frisk.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.24

Hei! Min datter på 7,5 har hatt diagnosen i snart 2 år, måling av verdier har fått fra >250, til 70 til nå 38! Noen få diettglipp på SFO ellers veldig flink å spise glutenfritt og veldig flink å passe på hos venner! Jeg lurer på om verdiene skal ligge på 0 (eller annet tall) for ar vi skal kunne si at hun er frisk nå? Vi vet ikke hva nivået må ligge på for å vite om det går opp eller ned, eller om vi må stramme inn enda mer, foreksempel kutte hvetestivelse, etc.

Sarah, 28. oktober 2022 23:27

Dette ser jo ut til å gå den rette veien, og jeg ser ingen grunn til videre kostrestriksjon nå. Hvetestivelsen er glutenfri, så der er det ikke noe gluten å reagere på (men det er andre ting man kan reagere på i hvetestivelse). Ofte ser man at TG2-IgA målingene står lett forhøyet en stund, på tross av GFD, og enten er dette fordi det er en lavgradig gluteneksponering (mange uhell, ukjent glutenkilde), eller så har kroppens immunologisk hukommelse opprettholdt antistoffproduksjonen en stund etter eksponeringen er avsluttet. Men jeg ville bare ha smurt meg med tålmodighet, dette går den rette veien.  

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.18

Hei, jeg er en kvinne på 49 som fikk konstatert cøliaki i 2018, og tror jeg har hatt sykdommen siden tenårene. Jeg tok nylig en blodprøve for å følge opp utviklingen, og fikk følgende prøvesvar: anti-tTG IgA[0,1 og anti-deamin gliadin IgG på 100. Spørsmålet mitt angår hvordan prøvesvarene skal tolkes. Jeg har googlet meg frem til at ani-deamin gliadin skal være under 7, og synes 100 høres høyt ut. Er det riktig? Testen er tatt på Diakonhjemmet i Oslo. Jeg går på streng glutenfri diett, og har gjort det i over fire år. mvh Lene

Lene, 27. oktober 2022 13:47

Det viktigeste er at tTG IgA er normal, det tyder på at du holder dietten. IgG mot deamidert glutenpeptider (DGP-IgG) er en mer usikker test og kroppen har bedre immunologisk hukommelse for IgG-antistoff produksjon enn for IgA. Så lenge du ikke har noen plager eller reaksjoner så ville jeg ikke brydd meg om den immunologiske hukommelsen, dette er IgG antistoffer som er rettet mot noe du ikke lenger spiser (gluten), og betyr ingenting i din nåværende situasjon.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.11

Sønnen min har blitt henvist til spesialist for "utredning av uavklart tilstand", han er mulltialergisk, vurdert for cøliaki pga. symptomer fra mage/smerter (mageknip), dårlig almenntilstand, trøtthet, diaré/forstoppelse og vektreduksjon. Vi startet med glutenfritt kosthold for ca. 2 uker siden, og fikk beskjed fra barnehagen at det virker som at han føler seg bedre. Klager ikke på magen heller. Svar fra lab: 26.08.2022 DQ2 (2+/5+) Pasienten har vevstypen HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05 befolkningen forøvrig. Cøliaki kan ikke utelukkes. SÅ P-deamidert gliadinpeptid IgG [20 [5 (har ikke cøliaki) P-transglutaminase (tTG) IgA [4 [1 (har ikke cøliaki) I tilegg hyperalergisk mot egg, nøtter. Slår ut på, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandler, laktoseintoleranse, soyabønne, hund, katt, hest, kokosnøtt, kanin. Fastlege har sendt henvisning til utredning (time i løpet av uke 49). Fikk beskjed at han ikke har cøliaki, men sannsynligvis glutenintoleranse og at vi kan (men trenger ikke) fortsette med glutenfritt til møtet med spesialist. Så har jeg fått ganske mange tilbakemeldinger om at man ikke skal slutte med gluten før diagnosen er satt. Samtidig så vil jeg ikke gi han mat som gjør ham syk. Hva bør jeg gjøre? Har ikke fått noe informasjon fra fastlegen om det blir tatt noe flere prøver, biopsi eller om den timen med spesialist kommer til å forholde seg til veiledning. Setter pris på rask tilbakemelding.

Filip, 30. september 2022 20:03

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.37

Hei! Min datter var 5 år da en prøve av henne ble tatt, der S-Transglutaminase var 8 [7. Er dette å tolke i gråsonen, ut fra hva jeg leser? Prøveutskriften var umulig å lese da blekket hadde forskyvet seg. Men det ser ut som det står Anti-vevstransglutaminase IGA [110...(?) [4, og Anti-deamidertgliadinpeptid IGG 6 [20. Verdien som ser ut som 110, kan det stemme at det kan stå på den måten? Altså med en slik [ foran? Eller så står det [11.0, ikke vet jeg.... P jern var 3 ref. verdi 5-25. Transferrinmetning 4 ref.verdi 7 - 39 D-total var 49 ref.verdi 50-200. P-biliburin 10 [8. Hun hadde ellers pos IGE utslag på hvete, melk, pollen, peanøtt. Total IGE på 798 over 70. Farmoren hadde cøliaki, og min datter hadde pos gen på dette. Hun får kramper i magen av brød/hvete, ofte løs, lys avføring, iblant hard, kvalme. Fikk påvist kronisk gastritt i ventrikkelen, dog negativ cøliaki - de fant "antydning til atrofi i bulbus" men prøven var likevel negativ..Kan det stemme at ikke alltid biopsi viser korrekt svar, dersom sykdommen er i startfasen, eller man ikke har spist nok gluten? Legen har aldri tatt prikktest på henne. Eller fulgt opp med kost. Hve tenker dere? Hun har hatt magesmerter hver eneste dag, siden hun var minst 1 år. I dag er hun 8 år. Hun kan våkne om natten med smerter. Trist :( Og vi får ingen hjelp.

SM, 26. august 2022 17:56

La oss ta det opplagt, men en positiv IgE mot hvete (litt avhengig av hvor mye titeret er) kan hun reagere allergisk på hvete, og allergisk matvarereaksjon gir ofte slike plager som du beskriver. Men en slik reaksjon på hvete antar jeg det blir lite hvete-holdig mat som konsumeres. Det er vanskelig å tolke prøvesvarene siden de angis med forbehold (titer på 110 er klart positiv, mens en titer på 8 er i gråsonen, kan indikere cøliaki). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) glutenholdig mat lenge nok til man blir cøliakisyk i tarmen. Er det lite glutenholdig mat i kosten så vil forandringene i tarmen være små og det kan være vanskelig å diagnostisere. Endringer i bulbus er vanskelig å tolke. Med jernmangel i tillegg er det mulig hun har en cøliaki på lav-gluten, men med en potensiell IgE allergi mot hvete i tillegg bør man være forsiktig med hveteprovokasjon utenfor sykehuset. Jeg synes dere burde få en vurdering av en barnelege for å få hjelp med problemet.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.04

Hei Datteren min på 12 år fikk diagnosen cøliaki i begynnelsen av mai. Har nå levd på glutenfritt kosthold i 3 mnd. Hun tok nye prøver som viste: - 46 på : P-transglutaminase ( tTG) IgA - 16 på : P- Deamidert gliadinpeptin IgG. Hun hadde i følge overlegen skyhøye verdier før hun startet. Er dette normale verdier eller har vi ikke klart å være nøye nok? (Har vært på 3 ukers ferie og har måttet stole på restauranter vi har vært på.)

Hildegunn, 03. august 2022 16:07

Dette går den riktige veien, ser fint ut. Nivået TG2-IgA faller langsomt, dels har IgA en lang halveringstid, og dels har immunsystemet hukommelse. Så dette klarer dere fint.

Trond S. Halstensen, 04. august 2022 13.42

Hei! Datteren vår fikk påvist cøliaki i 2019, da var Anti.Ttg på over 128. Etter at vi da gikk over til glutenfri diett har hun hatt en jevn nedgang i disse verdiene ved halvårige målinger, men nå ser de ut til å ha stagnert like over grenseverdien: I høst var Anti.Ttg på 12, og den var fortsatt 12 da vi målte igjen nå i juni. Hvordan skal vi tolke dette, og hvordan skal vi forholde oss til det? Kan det være at vi må leve med at hun ikke kommer helt under grenseverdien på 7, og at vi bør være tilfredse med å ha fått henne like over - selv om det betyr at hun per definisjon ikke er helt frisk, selv på glutenfri diett? Kan det være at vi bare må ta tiden til hjelp, at hun har nådd et slags midlertidig platå og at Anti.Ttg-nivået hennes allikevel vil kunne gå ytterligere ned med tiden med samme diett? Eller bør vi vurdere ytterligere begrensninger i kosten hennes, som å kutte ut produkter som "kan inneholde" gluten eller hvetestivelse? På forhånd takk for hjelpen. Hilsen Uglemor

Uglemor, 07. juli 2022 11:17

Immunsystemet har hukommelse, så noen beholder et vist økt nivå av TG2-IgA. Men samtidig vet vi at det kan være vanskelig å holde en glutenfri diett, det er for mange fristelser der ute. Din datters alder blir dermed et moment, dels vet vi at det deles endel "ulovlige" glutenholdige godsaker i barnehagen, og dels kommer pubertetens "trass-alder" tidligere enn man ofte erkjenner (11-12 års alder for jenter), og da kan det være vanskelig å hele tiden være glutenfri i sosiale settinger, særlig dersom man ikke selv reagerer akutt på små mengder gluten. Som foreldre må man tenke tanken, og vi vet jo at de neppe vil fortelle om sine "gluten uhell" dersom de mistenker at det blir bråk. Mye mulig det kun er en liten forsinkelse på nedgangen, men dersom TG2-IgA øker så bør man nok ta det opp med barnet (avhengig av alder). 

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.18

Jeg er 74 år og fikk diagnosen for 1,5 år siden og går på glutenfri kost. Hvilke oppfølging bør jeg ha? Fastlegen virker ikke interessert.

74 åring, 24. juni 2022 19:31

Fastlegen vet muligens ikke helt hva han skal se etter. Du har nok hatt udiagnostisert aktiv cøliaki i mange år, muligens siden barneårene. Ofte tar det da lang tid (3-5år) på glutenfri kost før man tilfriskner helt. Legen må undersøke om du har noen mangeltilstander av sporstoffer og vitaminer, og så evt gi deg ekstra tilskudd (ofte har man jernmangel som ikke alltid kommer seg på kost alene). Videre må du følges opp så man ser du klarer å spise glutenfritt og at sykdommens aktivitete reduseres og tarmen bedres. Dersom du var avmagret og/eller fysisk preget av din cøliaki så skal du også vaksineres mot lungebetennelsesbakterien pneumokokker (pneumovax) da du lettere kan få alvorlig pneumokokk-sykdom (egentlig skal alle over 65 år vaksineres). Når legen ser at alt går den riktige veien, at du har fått fylt opp lagrene for sporstoffer og vitaminer, og antistoff-nivået av IgA mot TG2 faller slik det skal, så vil man nøye seg med kontroll etter ca 2 år, og så litt avhengig av hvordan det går, kontrollere deg regelmessig ved behov. Mange som er friske av sin cøliaki, går ikke til legekontroll for cøliakien, siden de ikke lenger har sykdommen cøliaki (spiser glutenfritt), de har bare diagnosen cøliaki, og vil kun bli cøliakisyke igjen om de spiste glutenholdig mat. 

Trond S. Halstensen, 29. juni 2022 19.13

På grunn av revmatisk sykdom har jeg fått beskjed om å trene av fastlege og kiropraktor selv om jern ligger akkurat på normal området og b 9-vitamin er lav, men problemet mitt er at eg blir sliten og det gir svimmelhet og ustøhet. Jo mer aktiv eg er, jo verre blir symptomene. Derfor har eg lagt trening til sides og fokuserer på å gå tur, gjøre husarbeid og litt hagearbeid. Blir vitamin og jern lavere ved fysisk aktivitet? Kan eg skade organ i kroppen slik som for eksempel hjerte når eg får disse symptomene ved aktivitet? Kostholdet er bra, men mangler litt på fett.

Tilleggsspørsmål til jern- og b-vitaminmangel, 14. juni 2022 09:20

Jeg synes du skal fortelle legen din om plagene du har ved trening. I utgangspunktet vil ikke noen friske organer ta skade av at du trener selv om du har på grensen til lavt jern (og vitamin B9 = Folinsyre). Men man skal ikke bli svimmel og veldig sliten av lett trening, så avhengig av din alder, vil man som lege spørre seg selv om det er andre grunner til at du blir såpass svimmel, og så gjøre undersøkelser for å avklare om det foreligger noen andre sykdomstilstander som forklarer dine plager.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 19.00

Hei Jeg har fått diagnose refraktær cøliaki for ca. 1 år siden. Har fått noe oppfølging fra Rikshospitalet i tillegg til fastlege det siste året. Har nå fått tilbakemelding om at det ikke pr i dag finnes behandling for dette og at jeg bør "avdramatisere" denne diagnosen. Er klar over at forskning pågår, men kan ta tid. Kan jeg få noen råd ang hvilken oppfølging jeg bør ha og kan ha krav på. Jeg er 62 år og bekymret for en kronisk totteatrofi, har i tillegg ostoperose. Takk.

Nina, 14. juni 2022 07:40

Jeg er litt usikker på hvilken variant av diagnosene: "refraktær cøliaki du" har fått. Men siden de ønsker at du avdramatiserer diagnosen, antar jeg du har fått den enkle, ufarlige diagnose-varianten. Da ser tarmen din ut som en normal, ubehandlet cøliaki, på tross av glutenfri kost. Men, da er spørsmålet om hvor lenge er det siden du fikk cøliakidiagnosen? Nyere forskning har vist at det tar tid å bli tarm-frisk fra en ubehandlet cøliaki, særlig hos de voksne som har gått lenge med ubehandlet cøliaki kan det ta år (4-6, for noen 10 år) før tarmen normaliseres på glitenfri kost. Det er derfor mulig man har vært litt rask med å diagnostisere deg med "refraktær cøliaki", muligens trenger du bare tid og streng, abselutt glutenfri kost, så vil du langsomt tilfriskne. Din osteoporose, som dessverre ofte sees ved langvarig udiagnostisert cøliaki, kan behandles på tross av din cøliaki, men da trenger du nok både kosttilskudd og medisiner som hemmer videre osteoporoseutvikling (avhengig hvor alvorlig din osteoporose er).

Det er diskutert om man skal hjelpe den naturlige, langsomme tarmtilhelingen hos de med "refraktær cøliaki type I" ved å hemme immunsystemet som en kortvarig kur (kortikosteroider), men det er endel motforestillinger mot å hemme immunsystemet da cøliakireaksjonen i tarmen kommer tilbake etter at man avslutter kuren. Når de ber deg avdramatisere diagnosen er det nok fordi legene dine oppfatter dette som en ufarlig "refraktær cøliaki", som muligen vil komme seg bare du klarer å holde kosten helt fri for gluten.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 18.15

Hei! Betyr lave verdier på blodprøve at tarmene er helbredet og at barnet bør ha mindre vondt nå? Kan uhell føre til smerter, men ikke økning i verdier? Vår datter på 2.5 fikk påvist cøliaki i desember. 2 ulike prøver viste høye verdier, >120 anti-tTG IgA og 29 anti-deam glia IgG pluss positiv gentest. Etter 5 mnd med veldig streng diett uten gluten og laktose har hun nå 2 på begge. Hun har ikke veldig typiske cøliakisymptomer. Vi merker endringer i avføring uten å se et klart mønster, men hun klager ikke på magevondt. Hun har derimot store smerter i kroppen, spesielt bein og hender. Dette har hun både dag og natt, morgen og kveld, og det ligner ikke på voksesmerter (noe legene er enig i). I februar hadde hun ikke noen episoder med vondt. I mars var det noen, flere i april, og nå er det som før oppstart av diett i mai. Jeg noterer alle tilfeller og sjekker alle matvarer hun har spist de siste dagene hver eneste gang hun har en episode med smerter. Jeg skjønner meg ikke på dette, og legene har ikke svar. Googler meg sprø for å finne ut av dette på egenhånd da legene ikke har flere råd. Kan også nevne at hun har vært utredet for en del annet som kan føre til smerter i bein og ledd, som barnerevmatisme, kreft, myeolitt o.l. Blodprøvene var fine utenom cølaiki og svært lett forhøyet men stabil T4/T3/TSH.

Netta, 22. mai 2022 12:57

Antistoffnivåene i blodet synker/normaliseres før tarmen er frisk, så det er nok fortsatt en viss immunologisk aktivitet i tarmen. Men det forklarer ikke hennes bensmerter (og jeg antar at hun ikke fristes til kake/kjeksspising i barnehagen, om hun går der). Det beste er om hun utredes for dette uavhengig av cøliakien, da cøliakien er under behandling og såkalte ekstraintestinale cøliaki-symptomene vil bedres på glutenfri kost, så bensmertene vil forsvinne om det er en følgetilstand av den ubehandlete, aktive cøliakien. 

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.42

Jeg fikk påvist cøliaki for 5 måneder siden. Tok nettopp blodprøver hos legen som viser en klar bedring, med en normalisering av en av markørene, mens den andre er langt lavere enn prøvene som ble tatt i mai og august 2021. Hva betyr dette? Opplever å ha blitt verre, mer magetrøbbel (med både forstoppelse og diaré) etter at jeg starta med glutenfri kost. Er det normalt?

Beritos, 19. mai 2022 01:07

De blodprøvene du tok viser at den aktive cøliakien blir behandlet med glutenfri kost og at du kommer deg fra din cøliaki. Men, mulig hadde du IBS (tykktarmskatar) plager før du fikk cøliakidiagnosen ("tilfeldig" oppdaget pga mageplagene) og så er du behandlet for cøliakien (mulig du merker bedring på energinivået ++), men du kan ha IBS i tillegg, og da er det FODMAP redusert kost som gjelder. Mye grønnsaker inneholder komplekse karbohydrater som vi ikke kan fordøye og disse bruker bakterier i tarmen som mat og lager gass og mage-tarmproblemer slik du beskriver. Dette har mest sannsynlig ikke noe med cøliakien å gjøre, men er en egen plagsom reaksjon på slike ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det står masse om dette på internett, da det er en vanlig plage.

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.06

Hei, jeg har hatt cøliaki i 11 år. Jeg har vært flink til å bare spise glutenfritt, men ettersom jeg ikke får vondt i magen har jeg begynnt å ta unntak. Jeg syntes det suger veldig å ha cøliaki, og jeg syntes det er flaut å si til folk (er 16 år). Derfor syntes jeg det er bedre å spise litt i ny og ne. Jeg vet veldig godt at det ikke er sunt for kroppen og har hørt at jeg kanskje kan få kreft. Jeg vil ikke ha det, men vet jeg må. Hvordan kan jeg slutte å ta unntak hele tiden?

Tuva, 29. mars 2022 13:16

Dette har nok litt med alderen din å gjøre, "alt" er flaut i din alder (men det blir bedre). Det er så mange som ikke vil spise ditt og datt i matveien nå, så en ekte mat-indusert sykdom som cøliaki er nesten eksotisk, og ingenting å være flau over (jada vet det er enkelt å si det). Sosialt føler nok du mer på det enn det de andre bryr seg om at du ikke kan spise det de synes er godt og uproblematisk å spise. Det blir muligens litt oppstyr første gangen du sier det, men så forsvinner det inn i hverdagen og hva som er deg (som hårfarge). Bare vær modig nok til å si klart ifra at: "nei, jeg kan ikke spise det fordi jeg har cøliaki", og så må du sikkert fortelle litt om hva det er, og så er det "glemt". Men det kan være utfordrende å måtte passe på selv at du har noe å spise når dere drar ut/på hyttetur/etc. for de andre vil komme til å glemme det "hele tiden".

Du bør nok ikke venne deg til å gjøre "untak", det medfører at cøliakien holdes ved like, og du får ikke det beste ut av livet. Ettersom du blir eldre så takler immunsystemet dette dårligere (du kommer til å reagerer kraftigere på dine "unntak"). Du risikerer å bli sykere uten å merke det fordi det går så langsomt. I tillegg kan du risikere at medikamenter som P-piller ikke tas opp godt nok, så du kan bli uønsket gravid, etc. Selv om du ikke blir akutt syk etter dine "unntak", så skjer det noe i tarmen og betennelsesreaksjonen vedlikeholdes, og det er ikke så lurt.

Trond S. Halstensen, 30. mars 2022 18.23

Jeg har cøliaki (god kontroll) og IBS (ikke kontroll). Nå er jeg motivert for å gjennomgå lavFODMAP-dietten. Jeg har lest og hørt via NCF at det anbefales å få hjelp til dette. Jeg gikk derfor via fastlegen til klinisk ernæringsfysiolog (KEFF) for å få hjelp. Der fikk jeg en introduksjon til dietten, et «lykke til» og en avsluttende samtale. Ikke helt det jeg forventet etter mange måneders ventetid. Jeg forventet nok mer konkret veiledning under dietten/testperioden. Hadde jeg for høye forventninger til hva slags støtte det er å få til lavFODMAP som behandling av IBS?

Lisa, 14. desember 2021 11:55

Skjønner at du ble skuffet, men mulig du hadde for høye forventninger. KEFF’ene har lange ventelister og liten tid til hver pasient. Det som er viktig i en slik samtale er at du får en innføring og et «verktøy» slik at du kan sette deg mer inn i opplegget rundt lavFODMAP på egen hånd - det burde kanskje vedkommende KEFF ha bidratt til. Uansett så finner du masse god og nyttig informasjon om FODMAP-dietten på nettet, i bøker og på apper. Blant annet så har HelseBergen mye god informasjon om denne dietten og om IBS på side nettsider. De har også en brosjyre du kan laste ned, den heter «Kostråd ved irritabel tarm FODMAP-redusert kost», i tillegg har de en blogg. Du kan også få masse informasjon hos ulike bloggere, som for eksempel lavfodmap.no. Håper dette var til hjelp, og masse lykke til videre!

Lise Friis Pedersen, 15. desember 2021 18.00