Mitt spørsmal dreier seg om resultater av blodprøven for mitt barn som fikk diagnøse i fjor sommer. Ved første prøven var ALLE verdiene skyhøye, men fastlegen kunne ikke tolke og forklare de verdiene. Vi måtte inn på sykehus og kom til en kjempedyktig lege som viste oss skjermen på pc og forklarte oss hvilke verdier som måtte ned. Nå har vi mottatt resultater av den nyeste blodprøven, men jeg vet ikke hvordan ungen ligger an i forhold til siste resultater. Hva skal må vi passe på? For eksempel transglutaminase? Er verdien på 2 bra nok? Hvilke verdier er viktigst å merke seg og hvilke nivåer er gode nok?
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00! (Svartiden kan være lenger i sommer pga. ferie.)
Trond S. Halstensen er overlege og professor dr.med.em. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Lise Friis Pedersen er seniorrådgiver ernæring i NCF og har en master i samfunnsernæring. Lise har i mange år lært opp kursledere til "Den glutenfrie bakeskolen" i NCF og har ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kontaminering
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Hva sier resultatene av blodprøven?
Dersom IgA mot tTG (transglutaminaseen) er kommet ned på 2, så er det veldig bra, da går dette den riktige veien. Du bør få legen din til å hjelpe deg til å forstå hva barnets blodprøver betyr. Går han ikke til en spesialist nå?
Er det vanlig å fortsatt ha store plager etter 7 måneder på glutenfri diett?
Jeg begynte å spise glutenfritt for 7 måneder siden da jeg fikk diagnosen cøliaki. Opplever fremdeles veldig fatigue, hodepine, hyppig sure oppstøt/vondt i øvre del av magen/oppkast, magesmerter i venstre del av magen, hyppig avføring. Er sykemeldt 50 % pga. plagene. Er det vanlig å ha det sånn? Bør jeg utredes for dette eller må jeg bare ta tiden til hjelp? Jern-verdiene mine har økt fra 17 til 75 på disse syv månedene, så jeg ser jo at "ting skjer" på papiret, men merker ikke bedring på kroppen.
Dette er ikke helt vanlig, og avhengig av alder og almentilstand, så bør man undersøke om du har andre årsaker til disse plagene og at cøliakien ble oppdaget i utredningen av dette andre, men cøliakien var ikke årsaken til disse plagene. Det er mange ulike årsaker til disse plagene, så du bør få de undersøkt for seg, uten at man dveler ved at det er cøliakiassosiert.
Kan Japp regnes som glutenfri?
Jeg savner Japp, det står malt fra bygg. Ingrediensen står langt bak i rekken og det er lite gluten i malt. Kan Japp da regnes glutenfri?
I teorien kan man ikke være sikker på om sluttproduktet er glutenfritt så lenge ikke produsenten har oppgitt det. Du har helt rett i at det er lite gluten i malt, mest sannsynlig mellom 20 og 500 ppm gluten. Hvis det er lite malt i Japp - kanskje maks 10 % av totalinnholdet, vil det være mellom 2 og 50 ppm gluten i Japp. dette gjør at Japp enten er glutenfri (<20 ppm) eller er lav-gluten, som også er trygt for cøliakerne (<100 ppm). Men husk at dette bare er et "regnestykke" tatt litt ut av luften for å vise hvor mye det kanskje kan dreie seg om. Vi er som sagt ikke sikre. Men litt vil nok ikke gi noen reaksjon, men jeg ville nok ikke spist mengder.
Er det greit å bruke samme smågodtskje til glutenfritt?
Noe smågodt inneholder hvetemel og lignende, er det da «farlig» å bruke samme skje som andre bruker? Med tanke på at man tar annet smågodt som ikke inneholder dette.
Det er ikke farlig å bruke samme skje, da risikoen for at glutenfritt godteri blir forurenset av glutenholdig er veldig liten til tross for det. Det vil aldri bli mer enn "spor av gluten", som jo er ansett som trygt for de aller fleste cøliakere. Husk at det er viktig å sjekke at innholdsdeklarasjonen stemmer overens med innholdet, dvs at ikke butikken har lagt en annen type godteri i boksen.
Hvordan kan jeg få undersøkt om jeg har dermatitis herpetiformis (DH)?
Hei, jeg får blemmer som klør intenst hver gang jeg spiser gluten. Når jeg holder meg borte, går de omsider vekk. Hvis jeg spiser gluten tar det bare timer før det begynner å klø, og blemmene kommer tilbake. Selv om jeg ikke spiser gluten etter dette, varer ofte utslettet i flere måneder. Jeg mistenker jeg kan ha dermatitits herpetiformis, og vil ta en hudbiopsi for å sjekke dette. Hudlegen sa at jeg mest sannsynlig ikke har DH siden det er så sjeldent. I tillegg sa hun at hudbiopsien skal utføres hos fastlegen. Fastlegen min sa de ikke hadde utstyret (fuktkammer eller noe sånt) til å utføre en slik biopsi. Siden det er lenge siden jeg fikk blemmene har det gått over i et typisk eksemutslett da jeg har klødd på det. Hudlegen sa at dersom jeg har DH vil det ikke gi utslag på hudbiopsi, da hun må utføre biopsien på de intakte blemmene. Er du enig i dette? Hudlegen valgte å ikke utføre hudbiopsien basert på det jeg har skrevet over, men hun tok en blodprøve av meg som hun mente ville påvise DH dersom det er det jeg har, fordi hun sa "blodprøvene er blitt veldig gode på dette", men jeg har ikke spist gluten på flere uker, så jeg mistenker det da ikke vil gi utslag og at jeg trenger en hudbiopsi? Her er det mange spørsmål i en melding, jeg håper du kan hjelpe meg.
De fleste med DH har en underliggende cøliaki som ikke nødvendigvis gir mageplager, men som kan påvises med forhøyet IgA mot cøliaki-autoantigenet, enzymet vevstransglutaminase (tTG) også kalt Transglutaminase-2 (TG2). De som har DH har IgA anti-Transglutaminase-3 (TG3) evt. i tillegg, men ingen blodprøvetest er tilgjenglig. Huden lager TG3, og man kan derfor påvise at IgA har bundet seg til hudens TG3 og dannet det som man kan påvise med immunhistokjemisk undersøkelse som "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser". En hudbiopsi skal derfor tas fra frisk hud (oftest undersiden av armen, en 3-4mm stansebiopsi er nok), men den må ikke legges i vanlig fikseringsvæske (formalin), men legges i kaldt saltvann og sendes til laboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av slike IgA immunkomplekser innen 24 timer. (Det finnes ulike transportmedier for slike undersøkelser som gjør det mulig å gjøre undersøkelsen etter lengere transporttid).
Slike spesialbiopsier og transport til et patologisk laboriatorium må ofte avtales med sykehusets patologiske laboriatorium på forhånd, og her er det nok stor variasjon mhp kapasitet og mulighet til å påta seg slike oppdrag.
Ingen klarer å bevare en intakt blemme lenge nok til at det kan tas en biopsi av den (jeg har bedt om en slik blemme i 20 år, til forskning, men akk den klør altfor mye). Tradisjonell biopsi fra affisert område er heller ikke egnet siden man ofte har klort bort det området hvor IgA-immunkompleksene er, men mange tari tillegg biopsi fra det affiserte, oppklorte område til vanlig patologisk undersøkelse for å kunne utelukke andre årsaker til kløende blemme-dannende utslett.
At du ikke har spist gluten noe uker pleier ikke ha noe å si for evt påvisning av granulære IgA immunkomplekser i hudens papillespisser, da de bruker mange år på å bli borte på glutenfri kost, og som oftest vil en eventuell forhøyer IgA mot tTG/TG2 (cøliakiautoantigenet) kunne påvises en tid etter oppstart av GFD (men her varierer det veldig fra person til person). Ved blemme-anfall finnes det en medisin som tar bort kløen umiddelbart (Dapson), men man bør kun bruke det til den glutenfrie dietten har fått kontroll på utslettet. Håper de finner ut av det.
Bør jeg henvises til videre undersøkelse?
Hei, jeg fikk påvist cøliaki hos fastlegen for 2 uker siden. Jeg fikk beskjed om å spise glutenfritt, og det har jeg gjort. Men jeg har værre vondt i magen og veldig oppblåst. Jeg tar også somax for magekatarr. Er det vanlig når du begynner med ny kost? Noen sier jeg må henvises til videre undersøkelse før jeg slutter med gluten. Stemmer det? Hilsen Anita H.
Cøliakidiagnosen skal stilles av spesialist i indremedisin/gastroenterologi, så ja fastlegen din kan nok stille diagnosen, men den må bekreftes av e nspesialist, det skal sendes søknad om grunnstønad til NAV, og da forlanger de at du er blitt diagnostisert av en spesielist, Prøvespise glutenfritt før alle cøliakiprøver er tatt kan være uklokt siden man da behandler seg selv før prøvene er att og man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser gluten. Få en henvisning til en spesialist, spist slik du gjorde før og helst mer gluten (bare spis deg syk) slik at det ikke kal være tvil om diagnosen. Ikke reduser på mengden gluten i ksoten før alle prøver, inkludetr tynntarmsbiopsi er tatt.
Kan jeg være med på glutenholdig ølsmaking?
Hei. Jeg har fått tilbud om å være med på ølsmaking (ikke glutenfritt øl). Er det ok å smake for så å spytte det direkte ut igjen? Har cøliaki.
Det skulle gå greit, så lenge du ikke drikker det. Det er veldig varierende mengde bygg-gluten i øllet, desto tykkere og urenset det er, desto mer. Mmen så lenge du spytter det ut burde det gå greit (skyll munnen med vann som du spytter ut, mellom hver smak).
Vil cøliakere reagere på medisiner som påvirker fordøyelsen?
Vil man som cøliaker reagere sterkere/annerledes på medisiner som påvirker fordøyelsen? Jeg tenker spesielt på antibiotika og betennelsesdempende medisiner. Er det evt. forholdsregler man bør ta før inntak av slike medisiner?
Nei, ikke som vi vet om. En cøliaker på GFD kan betrakte seg som frisk fra sin cøliakisykdom, så lenge man spiser glutenfritt (GFD).
Hva kan skyldes at datteren min gulper opp igjen mat?
Min datter på 11 år fikk diagnosen cøliaki da hun var 6 år etter å ha gulpet opp igjen maten etter måltidet. Etter 5 år på glutenfri kost, og så og si laktosefritt, gulper hun fremdeles opp etter en god del måltider. Særlig ofte etter matvarer som pølser, fløtebasert mat og ved større mengder væske. Noen ganger er innholdet som kommer opp igjen surt, andre ganger ikke. Ofte svelger hun det bare ned igjen. Har dere tanker om hva dette kan skyldes? Bør hun ta en ny gastroskopi?
Oppgulp er ikke en hyppig plage ved ubehandlet cøliaki så spørsmåler er om dette har/hadde noe med cøliaki å gjøre i det hele tatt. Nå spiser hun glutenfritt og den aktive cøliakien er nok for lengst borte og hun kan betraktes som frisk fra sin cøliaki (så lenge hun ikke spiser gluten). Da blir spørsmålet: Hvorfor kommer maten i retur? Tror dette trengs en egen utredning og da ikke med fokuset på cøliaki, men på annen årsak til "regurgitasjon" av mageinnhold.
Er det sannsynlig at jeg har cøliaki?
Hei, Jeg har fått prøvesvar fra blodprøve: P-Transglutaminanse (tTG) IgA: 13*H([7), P-Deamidert gliadinpeptid IgG:11*H ([7). Det står også Ery-MCV:79,2*L(80-102) og Ery-MCH:26,7*L(27-35), noe jeg antar er litt lav jern (har tatt jerntilskudd i et par år, daglig). Har tatt biopsi av tarm (gastroskopi) og legen ringer og sier at det er funnet hvite blodlegemer, betennelse, og resultater som tyder på marsh grad 1. Vi ble enige om å se an formen om den kommer seg med glutenfritt kosthold (foreløpig ca. 6 uker på glutenfri diett viser litt bedring). Kan du kanskje si noe om det er sannsynlig at jeg har cøliaki eller begynnende cøliaki? Synes det er litt ubehagelig å informere familie og venner (og når jeg er ute og spiser f.eks.) når diagnosen ikke er satt skikkelig. Vennlig hilsen Marianne
Du har forhøyete autoantistoffer (mot TG2), og en Marsh grad 1, og sannsynligvis også den "riktige" HLA vevstypen. Da har du cøliaki!, men mange vil ikke betrakte at Marsh-1 forandringer i tynntarmen ikke er alene nok til å ville sette noen på GFD, da mange tilstander kan gi en slik forandring. MEN du har dette sammen med det andre og da er det klart at du har cøliaki. En prøveperiode på 6 uker med gluten kan gi deg symptomfrihet, men hva gjør du så? Har du plager, HLA-DQ2.5 og/ eller -8, økt IgA anti-TG2, økt IgG mot deamidert gliadin, og slimhinneforandringer forenlig med cøliaki så har du cøliaki, uansett om NAV vil ha minimum Marsh-II, men det er et gluten dose-spørsmål, desto mer gluten du spiser, desto sykere blir tarmen og desto lettere er det å stille diagnosen. Jeg synes du og spesialistlegen din burde ta dette opp og sende søknad til NAV med alle de opplysningen man har og spesialistens konklusjon. Du har nok cøliaki.
Bør jeg spise gluten før hudbiopsien tas?
Hei! Jeg har i mange år slitt med min gitte diagnose atopisk eksem, men etter et kraftig utbrudd noen år tilbake (som kunne knyttes mot økt brød og gluteninntak), begynte jeg å eksperimentere med glutenfri kost. Så fort jeg kuttet ut gluten så jeg bedring i eksemet, og med tiden gikk det helt bort. Når jeg en gang glemte meg og spiste en liten mengde gluten, var det ikke lange tiden før utslettene var tilbake. Utslettene er blemmer fylt med væske, som klør INTENST! Etter 2 år uten gluten greide jeg å få i meg en større mengde for ca. 1 mnd siden. Kort tid etter var de karakteristiske blemmene og utslettene tilbake. Jeg begynte å lese om Dermatitis herpetiformis og ble sjokkert over likhetene. Jeg har bestilt legetime og ønsker å ta hudbiopsi, men spørsmålet mitt er, jeg har ikke rørt gluten på 1 mnd, men utslettene er der fortsatt. Vil dette gi utslag ved en hudbiopsi, eller bør jeg spise gluten like før prøven tas? Jeg er veldig redd for å utføre en hudbiopsi som gir et "falskt negativt" svar.
Forstår at du vil sikre deg. Hudbiopsien bør tas hos hudspesialist, og den skal sendes til et spesiallaboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller og dette sees i frisk hud (ofte tas en rundbiopsi fra armens underside). En person med DH bruker ofte lang tid på å bli kvitt utbruddene på glutenfri kost (opptil 5-7 år) så at du ble raskt syk igjen etter en glutenprovosering tyder på at du fortsatt har disse immunkompleksene i huden, og at de kan påvises. Men man vet aldri.
Ikke enkelt å få tak i glutenfritt brød som smaker godt
Brisk Ålesund har ikke avtale med Kiwi noe som gjør at det er ikke enkelt å skaffe seg gode glutenfri brød. Ser at Briskbakeri.no peker til ncf.no, så da spør jeg dere om hvorfor det skal være så vanskelig å skaffe gode glutenfri brød til Skodje som ligger i Ålesund der Briskbakeri er lokalisert.
Ser utfordringen, men vi har dessverre ikke noe vi skulle ha sagt i denne sammenheng. Anbefaler deg å ta kontakt med din lokale Kiwi-butikk for å høre om de kan ta inn det brødet du ønsker. Brisk sine varer ligger i Kiwi sitt frivillige sortiment, så det er opp til hver enkelt butikk å avgjøre om de ønsker å ta det inn. Det går også an å ta kontakt med Kiwi sentralt. Elles så vil jeg anbefale Bakehuset sitt "Kjernebrød" som er i Kiwi sitt sortiment. Det er både sunt og godt.
Trygg nok?
Jeg spurte en produsent av steel cut havre om den er glutenfri. Fikk til svar: «Vi bruker en ren havremølle i produksjonen av våre havregryn. Vi har mange kunder med både cøliaki og glutenintoleranse som tåler våre produkter godt.» Hva tenker dere? Trygg nok?
Vanskelig å svare på. Det høres jo ganske trygt ut, men selv om de bruker en "ren" mølle, kan det være forurenset fra åkeren eller slåmaskinen. Hvis det produseres bare havre i dette området og slåmaskinen bare brukes til havre, så vil det i realiteten være glutenfritt (under 20 ppm) eller i hvert fall lav-gluten (under 100 ppm), som også anbefales for cøliakere. Men så lenge de ikke oppgir det og de ikke tester produktet så vet man jo ikke. Erfaringsmessig er det ikke mye forurensing i "vanlig" havre, men det kan variere og man kan være uheldig å få en batch som er veldig forurenset. jeg ville i hvertfall begrenset inntaket for å være sikker.
Trenger tarmen lenger tid på å bygge seg opp enn det tar å få fine antistoffprøver?
Hei. Jeg fikk diagnosen i juni i år, allerede nå har jeg normale antistoffprøver, dgp og tTG fra hhv 9 og 24, til 4 og 5. Marsh grad 3b på skopi. Hvilken sammenheng er det mellom antistoffprøver og tarmskade? Trenger tarmen lenger tid på å bygge seg opp enn det tar å få fine antistoffprøver?
Ja, blodprøvene faller før tarmen normaliseres. Det er veldig individuelt hvor fort tdet går, avhengig av alder ved diagnosen og graden av tarmskade. Men fallet i blodprøver tyder på at det går den riktige veien, og at du klarer dette fint, så tarmen vil bli helt frisk etterhvert.
Hvordan vet man at man kan spise dekstrose?
Hvordan vet man at man kan spise dekstrose? Jeg har lest at det er anbefalt å ikke spise det om man har cøliaki.
På nettet verserer det litt ulike oppfatninger om dekstrose er glutenholdig eller ikke. NCF forholder seg til EFSA (European Food Safety Authority) og Mattilsynet som sier at søtstoffer som glukosesirup, dekstrose eller maltodekstrin, selv om det er fremstilt av hvete(stivelse), er glutenfrie fordi gluten ikke kan påvises. Derfor skal de heller ikke merkes med gluten/hvete i ingredienslister. Du finner mer info om dette under: Lovdata.no, Forskrift om matinformasjon til forbrukerne (matinformasjonsforskriften), vedlegg II, stoffer eller produkter som forårsaker allergier eller intoleranser.
Bør vi kreve mer oppfølging fra barnelegen?
Hei, jeg har en sønn på 6 år, som fikk diagnosen cøliaki i desember -19 og som har stått på glutenfri diett siden det. Før dette hadde han slitt med magen i nærmere to år, med forstoppelse og problemer med å holde på avføring også når han begynte med Movicol og ikke lenger var forstoppet. Etter kun en uke på glutenfri diett var disse plagene helt borte, og på kontroll fire mnd senere var blodprøvene også fine. Det ble imidlertid bestemt at han fortsatt skulle stå på Movicol pga treg mage. Han tisser også om natta og bruker fortsatt bleie om natta siden han aldri har vært tørr nattestid, og det ble nevnt at langvarig forstoppelsesproblematikk eller cøliakien kunne ha forsinket modning av nervebanene som styrer natt-tissing. Så til problemet: I snart to måneder nå har han kastet opp ukentlig, sånn man gjør ved omgangssyke, hvor han ut av det blå kaster opp i flere omganger ila noen få timer og tømmer systemet helt. Dette har oftest skjedd en gang i uka, men noen ganger to ganger på en uke og siste uke tre ganger på en uke. Han er da helt slått ut etterpå og gjerne vært slapp de neste dagene, og sovnet på sofaen på ettermiddagen osv. Vi har vært til barnelege med ham, som mente det mest sannsynlig var forstoppelse. Men han har avføring daglig, i ordentlige mengder og med en veldig vanlig konsistens (verken hard eller diaré). Vi tenkte først det måtte være at han hadde fått i seg gluten, da han ved noen av anledningene hadde vært på besøk hos noen kvelden før. Mens andre ganger har han bare vært hjemme og vi har hatt full kontroll. Vi er godt vant til glutenfritt kosthold fra før fordi barnets far har cøliaki, og barnet selv er veldig oppmerksom og opptatt av å ikke få i seg gluten. Kan dette ha noe med cøliaki å gjøre? Eller bør vi tenke på andre ting? Verdt å nevne er også at han sommeren for fire år siden hadde noe lignende, hvor han kastet opp uforklarlig i en del uker, noe som plutselig tok slutt igjen. Men han var da ikke så sliten som nå. Lillebroren hans hadde også refluks fram til 2 års alder, og hadde også en lang periode hvor han kastet opp på samme måte etter inntak av fast føde inntil han begynte på refluksmedisin, hvor de mistenkte at betennelse i spiserøret førte til oppkast ved matinntak. Kan dette heller handle om refluks? Gutten har nevnt noen ganger tidligere at han kan få oppkast i munnen som han svelger igjen. Jeg blir jo bekymret av dette når vi ikke forstår hva det kan være. Det går også utover det å følge med på skolen og det sosiale. Han begynte på skolen i høst, men problemene startet flere uker før skolestart, og jeg tror ikke dette har en psykisk årsak. Bør vi kreve mer oppfølging fra barnelegen og ikke slå oss til ro med teorien om forstoppelse, når vi selv ikke kan se noen tegn til forstoppelse nå?
Først, beklager at svaret kommer litt forsinket.
Oppkast pga forstoppelse forekommer, og kan være langvarig, men da bør man kunne påvise forstoppelsen enten at man kjenner avføringen oppetter tarmene når man undersøker magen, eller kan påvise en tarm full av avføring via annen teknikk (Rtg. ultralyd etc). Men det er sjeldent at man har forstoppelse ved daglig avføringer (da har man egentlig ikke en forstoppelse pr definisjon, men man kan se at noen lager mer avføring enn de klarer å kvitte seg med slik at de langsomt bygger opp en forstoppelse som må avhjelpes ved hjelp av et rektalt klyster).
Plagene hans nå er akutt oppkast etter mat og at dette kunne skje en til to ganger i uken. Reflux gir som oftest smerter pga etseskader i spiserøret, og akutt uinnsettende oppkast er ikke det vanligeste symptomet. Spørsmålet er om har en akutt allergisk reaksjon, om det er noe matvarer som utløser disse anfallene. Selve reaksjonen fremstår som forenlig med akutt allergisk reaksjon, og man må muligens tenke veldig nøye igjennom hva det er man har spist ved de anledninger han har kastet opp. Jeg forstår det slik at når han har tømt seg, så går det greit til neste "tømming". Den diagnostiske utredningen må nesten legen hans stå for, og muligens har man testet ham for de vanligeste matallergiske matvarene tidligere, men glutenfritt kosthold kan inneholde "fremmede" matvarer som man kan reagere på, inkludert havre som noen utvikler klassisk (IgE-mediert) allergi mot. Prøv å skriv opp alt han har spist når det skjer og se om det er noe som går igjen. Ta dette opp med legen hans som kan ta det behandlingsmessige ansvaret for utredning og behandling.
Hvor strengt må jeg egentlig leve glutenfritt?
Hei. Jeg var hos fastlegen i vår fordi mageproblemene mine ble verre og verre, med forstoppelse, mye luft i magen og kronisk oppblåsthet Jeg var også mer sliten igjen og følte meg ikke helt som meg selv. Blodprøvesvaret viste S-Anti-tTG IgA på 25 og S-Anti-Deam glia IgG på 17, Referanseområde 7 på begge. Jeg tok gastroskopi som viste Marsh grad 1, og fikk diagnosen cøliaki og beskjed om livslang glutenfri kost.
Dette var all infoen jeg fikk. Jeg har lest meg opp på egen hånd forstått at dette er et ganske "strengt" kosthold. Jeg tok derfor kontakt med fastlegen for å høre hva dette innebar. For eksempel med deling av smør med andre i husstanden, samme fjøl, hva med produkter med spor av hvete, melkeprodukter etc. Jeg fikk beskjed om at siden jeg ikke har hatt diaré var ikke dette så farlig for min del, og det virket som at å leve 100 % glutenfritt ikke var nødvendig.
Derfor lurer jeg på hvor strengt jeg egentlig må leve glutenfritt da? Hvis det "ikke er så farlig", kan jeg ta meg en hamburger eller spise en brødskive i ny og ne om jeg har glemt maten min hjemme? Eller ta et kakestykke borte? Eller er det bare disse små mengdene jeg kan "forurense" min egen mat med som ikke er så farlig? Jeg kjenner jeg ble forvirra, og nå veit jeg ikke hvem andre jeg kan spørre. Spesialisten skulle jeg ikke tilbake til før om ett år, og ernæringsfysiolog var visst ikke aktuelt. Det har vært vanskelig for meg å legge om kosten, så nå mista jeg litt "piffen". Beklager at dette ble mye å lese.
Du har jo fått diagnosen cøliaki, og selv om du ikke hadde så veldig høye antistoffer eller så veldig store skader på tarmen akkurat ved diagnosetidspunktet, så må du likevel leve strengt glutenfritt, dvs. at du må unngå glutenfri mat resten av livet. Fastlegen din tok helt feil når vedkommende sa at du ikke trengte å være nøye!
Du bør helst ikke dele smør og smørepålegg med andre, og det bør være fritt for gluten når du tilbereder glutenfri mat. Spor av gluten vil du mest sannsynlig ikke merke noe til, da det bare er et fåtall cøliakere som reagerer på dette. En liten «usynlig» smule i ny og ne er heller ikke så farlig, men noe mer enn det bør du unngå så langt det lar seg gjøre. Det er viktig at du dropper hamburgerbrødet og kakestykket og satser på å leve glutenfritt.
Kan det være tilstrekkelig å gi baby glutenholdig malt?
Jeg har en baby med vevstypen som kan tyde på cøliaki. Pappaen har cøliaki og datteren min ikke-cøliakisk glutenintoleranse. Mye luftsmerter hos baby. Kan det være tilstrekkelig å gi baby glutenholdig malt for å få pålitelige blodprøvesvar og på den måten få svar allerede nå om det er cøliaki? Eller er det helt nødvendig å vente til fast føde innføres med å få riktig svar på blodprøvene? Baby er 2 måneder og får morsmelk - mor spiser gluten. Tusen takk for den viktige jobben du gjør.
Selv om du spiser gluten så er glutenmengden i morsmelken så liten og barnet så ungt at det neppe er cøliaki som er årsaken til luftsmerter. Kolikksmerter hos så små barn er vanlig, og noen ganger hjelper det at mor er forsiktig med hva hun spiser, men gluten spising hos mor i ammeperioden er ikke blandt de tingene som er kjent å føre til økt kolikksmerter hos barnet. Man kan nesten ikke stoleblodprøver for å diagnostisere cøliaki før 2 årsalder da ca 50% av cøliakerene ikke har forhøyer IgA mot TG2 (de er så små og antistoffet lages i tarmen så for lite kommer over til blodet). Så en negativ prøve hos et barn<2år som man misstenker kan ha cøliaki sier egentlig lite, mens en positiv prøve selvsagt gir et positivt svar.
Kolikksmerter er normalt og betyr ingenting mhp cøliakirisiko (som egentlig er svært lav).
Hva kan være grunnen til at jeg i perioder føler meg syk?
Hei, jeg fikk påvist cøliaki ved biopsi sommeren 2019. Har levd på glutenfri kost siden det, og TgA har gått ned fra 100 til ca. 15 (tror jeg det var). Jeg har i hele perioden, og såvidt jeg kan huske 2 år tilbake i tid, hatt «runder» der jeg er helt utmattet, svimmel og trøtt. Ofte får jeg også pipelyd i ørene. Det eneste som hjelper er å legge segned. Å sitte oppreist på en stol er også slitsomt da. Jeg tenkte i starten at det kunne skyldes gluten og glutenuhell, men nå er jeg usikker. Jeg spiser ikke gluten såvidt jeg vet. «Rundene» varer mellom 1-3 uker, med varierende styrke. Har tatt blodprøver og legen sier de er normale. P-Ferritin var 9. Hb 13,2. P-Jern 14. Jeg synes det høres litt lavt ut. Kan også nevne at jeg har kobberspiral og veldig kraftige menstruasjoner. Mitt spørsmål er om verdiene er normale sett i lys av mine symptomer og at jeg har cøliaki? Hvordan bør jeg forholde meg til at prøvene (evt) er normale, når jeg likevel føler meg syk i perioder? Når jeg føler meg frisk er jeg aktiv og trener flere ganger i uken, og derfor synes jeg at det er rart at jeg andre ganger kan være helt slått ut uten at jeg er syk i ordets rette forstand. Kvinne 32 år, 64 kg / 172 cm.
Jeg kan ikke og skal ikke forsøke å diagnostisere deg over nettet. Det er neppe en lavgradig jernmangel som gir deg rundene dine, det kan være mange årsaker til det du beskriver. Cøliakien din vil uansett bedres (tar litt tid ettersom du er voksen) og jernabsorbsjonen din bedres med det. Du bør nesten be om en utredning i en slik periode så man får undersøkt deg mens du er dårlig. Har du lavt blodtrykk? Er det tegn på annen sykdom? etc. har periodene samenheng med menstruasjonssyklus etc.? Mange spørsmål som åpner for mange mulige årsaker som du nesten må overlate til legen din å finne ut av.
Hvordan skal jeg forholde meg før en gastroskopi?
Hei! Kvinne 30 år. Jeg skal ha gastroskopi på fredag etter forhøyet transglutaminase. Angående faste, holder det med 6 timer eller burde man faste lenger for å være på den sikre siden? Ser også at man ikke skal røyke, regner med dette gjelder snus også? Tar de alltid vevsprøver ved gastroskopi? Hvor lang tid tar det før jeg får svar på undersøkelsen?
Sykehusets informasjon om faste etc kan du stole på. Ja, hold deg unna nikotin. De bør alltid ta biopsi, og det tar ofte noen uker å få svar på biopsien. Lykke til!