Arkiv

Når prøvene på cøliaki er innenfor normalområdet, skal man da ha noen symptomer/plager kun ved at man har diagnosen? Barnet mitt har også migrene, så usikker på om det er derfor. Men syns barnet er mye slitent. Har vært på sykehuset med barnelege og de fant ikke noen grunn til hvorfor barnet skal være slitent.

Mammagluten, 5. juli 2024 09:26

Det er vanskelig og komplekst å finne ut hvorfor barn er mer slitne enn man synes de bør være. Alder, kjønn, familiesituasjon, skolesituasjon spiller også inn. Er barnet eldre enn 2-4 år vil man forvente at blodprøvene på cøliaki er positive (økt) om plagene har sammenheng med cøliaki. Selv om noen med cøliaki opplever at deres hodepine ("migrene") blir borte på glutenfri kost, er cøliakien sjeldent årsaken til migrenen. Tilsvarende, selv om ubehandlet, aktiv cøliaki ofte gir "slitenhet" som symptom, er udiagnostisert cøliaki ikke den vanligeste årsaken til at man føler seg sliten. Spiser man nok glutenholdige produkter til å holde cøliakien aktiv (minimum 2 brødskiver pr. dag og i minimum 6 uker) så bør blodprøvene bli positive. 

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 18.42

Hei! Min sønn har tatt gastroskopi pga utredning av langvarig kvalmeproblematikk, og de fant følgende: «intraepitelial lymfocytose og stedvis partiell tottatrofi. Kan være forenlig med cøliaki marchgrad 3 a, men er ikke patonognomiske for cøliaki». Finner ikke nå via fürst om HLA er tatt, men Anti-TG-IgA og deaminert gliadin under 1. Vi fikk beskjed etter undersøkelsen om at de ikke så noe, og fikk beskjed om IBS. Vi har derfor etter min sønns ønske, forsøkt lav FODMAP kost i et par uker (som også var glutenfritt), uten bedring av kvalme. Vi har derfor gått tilbake til vanlig kost igjen siste to uker. Han er også veganer, og er i tillegg kresen autist, så dette vil eventuelt bli en utfordring. Fikk i dag tlf fra legen på aleris som utførte gastroskopien, med råd om nye prøver om 3 mnd., og evnt ny gastroskopi. Vi håper å unngå det, hvis prøvene da er positive (Anti-TG-IgA og Anti-DGP-IgG), slik at han kan unngå å legges i narkose. Koloskopi var fin, og helicobakterprøven var negativ. Tilleggsinfo: Han står på Fluoxitin Mylan 40 mg (siden 2020), og ezomeprasol 40 mg mot halsbrann (siste 3 uker). Jeg vurderer derfor andre mulige svar på denne biopsien, men dropper å utforske glutenfritt videre nå. Vi tar nye prøver om 3 mnd., men kanskje ta HLA- prøver først dersom dette ikke er utført.. Andre forslag mottas med takk.

Janne, 2. juli 2024 17:11

Problemet med en flekkvis cøliakiliknende forandring i tynntarmen, er at det er mange tilstander som kan gi slike forandringer. Det som er spesifikt er at man har forhøyede antistoffer ved cøliaki (IgA-TG2) og tarmeforandringer. Men, det skal en god del gluten til daglig for å gi både tarmeforandringer og økt IgA-TG2 på blodprøvene. HLA-testing sier ikke så mye, men kan brukes til å utelukke cøliaki dersom den er negativ. Om den er positiv betyr det imidlertid ikke så mye, fordi mange av oss har disse HLA-genene uten å ha cøliaki. Medisinene han tar (Fluoxitine)  kan gi plager fra mage-tarmkanalen, så det er mye mulig at er de årsaken og/eller bidragsytere til plagene. Dette synes jeg er en kompleks problemstilling, som legene hans må se på sammen. Særlig dersom man vil vurdere å endre medikamentene hans. Jeg har dessverre ingen andre (gode) forslag utover å se hvordan tilstanden hans utvikler seg på glutenprovokasjon (spise mye mer gluten for på se om cøliakien blir tydligere).

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.02

Hei, eg fekk stilt diagnosen cøliaki for 17 år sidan. Hadde då nær total villus atrofi og svært høgt nivå av antistoff. Dei siste åra har transglutaminase antistoff IgA lagt på rundt 20. Sist målt 21,9. Eg er plaga med ein del hovudverk og trøytthet, men dette kan jo også være stressrelatert. Eg veit ikkje om at eg har hatt "uhell" med gluten siste året. Forsøkte for eit par år sidan å kutte hvetestivelse og havre, men merka ingen forskjell så har begynt å ete dette igjen. Mitt spørsmål er: kan det være at transglutaminasen aldri normalisere seg og at nivå på 21 er ok eller er det sannsynlig at eg får i meg gluten utan å vite om det?

Astrid, 2. juli 2024 10:52

Det er egentlig bare du som kan vite om du får i deg nok gluten til å holde cøliakien såpass aktiv at du fortsatt har forhøyet IgA-TG2 (antar dere bruker en test som skal være <7 U/ml). Men immunsystemet har hukommelse og det er derfor ikke så uvanlig at nivået av IgA-TG2 blir stående lett forhøyet på tross av GFD. Men samtidig så vet vi at den vanligeste årsaken til at man ikke blir helt bra/bra på GFD, er svikt av den glutenfrie dietten (=> man spiser noe glutenholdig mat enten man vet det eller ikke). Alt mat du kjøper i butikken skal være merket om det inneholder hvete (bygg, rug), og "kan inneholde spor av" nivåene antar vi ikke er store nok til å holde cøliakien så aktiv at nivået av IgA-TG2 holder seg forhøyet. Så om du spiser mat du har kontroll på er glutenfri er den mest sannsynlige forklaringen at nivået holder seg forhøyet pga immunologisk hukommelse. Men dette forutsetter at 20 (U/ml) er definert som forhøyet så det hele ikke beror på en misforståelse (at den testen som brukes ikke har f.eks 20 (U/ml) som øvre normale grense. Det er ulike tester som benyttes med ulike tall på hva som er normale nivåer.

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 18.00

Jeg fikk cøliaki da jeg var 14,5 år gammel og er nå 17 år. Jeg vet at ubehandlet cøliaki kan føre til lymfekreft i tarmen senere, men min mor mener at jeg kan ha «utviklet cøliakien i puberteten». Går det an å «få cøliakien senere»? Eller har jeg hatt det hele livet, og har dermed økt risiko for kreft senere? Jeg har i alle fall minner om kvalme bilturer, båtturer og frokoster, hvor jeg ble stappet i brødskiver både før og etter, i barndommen.

Maria, 25. juni 2024 22:46

Risikoen for slik kreft er svært liten, og det gjelder hovedsaklig de som har hatt aktiv cøliaki i lang tid, og som har fått diagnosen i voksen alder. Når cøliakien debuterer er det ingen som vet, vi vet bare tidspunktet man diagnostiseres. Vi tror cøliakien utvikles i barneårene, men akkurat når er vanskelig å si. Du har ikke hatt aktiv cøliaki så lenge at du skal bekymre deg for denne skjeldne komplikasjonen, som noen få med langvarig aktiv, udiagnostisert cøliaki kan utvikle. Svenskene fant ingen overhyppighet av slike senkomplikasjoner blant barn som hadde fått diagnosen før fylte 12 år (som var deres grense), så at du fikk diagnosen 14,5 år gammel vil innebære minimal risiko for å utvikle en slik alvorlig senkomplikasjon.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 20.00

Hei. Min P-Transflutaminase prøve viste (206,5)*H([14,9). Mens gastroskopi resultatet var "Makroskopisk bevart tynntarmsslimhinne. Dette sees også ved biopsisvaret, men mikroskopisk økt antall lymfocytter, som godt kan være forenlig med cøliaki (Marsh1)" Hva betyr økt antall lymfocytter? Kan man ha det uten at man har cøliaki? Jeg føler at resultatet av blodprøven og gastroskopien ikke samsvarer helt. Kan resultatet på blodprøven gi høye resultat for annet enn cøliaki? Legen min tok denne blodprøven pga av jeg over tid ikke har fått opp jernlageret selv om jeg har tatt tilskudd av jern. Men siden tynntarmen ikke er slitt, så samsvarer vel ikke det helt med at årsaken til dårlig jernopptak ligger i tarmen? Eller?

Nina, 20. juni 2024 22:37

Kombinasjonen av klart forhøyet IgA anti Transglutaminase-2 (IgA-TG2) og økt antall intraepiteliale lymfocytter (økt antall hvite blodceller i tarmens overflate-cellelag) er forenlig med cøliaki (les = cøliaki) selvom tottene er bevart. Forandringene i tarmen kan være flekkvise så du kan ha større forandringer andre steder i tarmen. Det meste av jernet absorberes i begynnelsen av tarmen (duodenum), så det lave jern-nivået ditt er et klassisk cøliaki symptom. Du har nå en NAV godkjennbar cøliakidiagnose, bare legespesialisten nå skriver en attest på premissene inkludert jernmangelen, så burde NAV godta diagnosen din. De kan ønske seg en IgG-DGP prøve i tillegg, og det kan du bare ta, om du ikke alt har tatt det. Den prøven står litt lengre forhøyet enn IgA-TG2, da IgG-systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA-systemet.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.19

Hei, jeg reagerer veldig på pollen. Ikke bare i år som det er mye pollen, men de siste 5 årene. På blodprøver så slår det ikke ut. Er det mulig at cøliakere har en egen spesiell pollenallergi? Jeg vet ikke hvordan det fungerer med de blodprøvene. Er det ulike antistoffer de tester? Er det en del av pollenet som jeg kan være allergisk mot som andre ikke er allergisk mot? Jeg får også store problemer med magen under pollensesongen. Cøliakien er under kontroll i følge blodprøver og jeg er svært nøye på å ikke få i meg gluten. Denne våren har likevel vært et mareritt!

Espen, 24. juni 2024 11:42

Cøliakien din har du under GFD-kontroll så den er ikke aktiv og representerer ikke en sykdom du har, men du har mest sannsynelig allergi, ikke bare mot pollen, men også kryssreaksjon mot matvarer som inneholder noen av de samme proteinene. Klassisk er bjørkepolenallergi  som gjør at man ikke tåler epler i allergi-sesongen. Ikke alle allergireaksjoner gjenspeiles i blodprøvene, så ja du kan ha en reaksjon mot en del av noe (pollen) som ikke så mange andre reagerer på og som derfor ikke er inkludert i testene. Det er bare du som best kan finne ut hva du reagerer på (trepolen (bjørk, hegg, or. lønn..., og/eller gresspollen (timotei), eller andre luftveisallergener, skriv dagbok over reaksjonene dine så ser man lettere hva som er det mest sannsynelige du reagerer på. 

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.54

Jeg har angst for å spise ute!

Mona, 18. juni 2024 19:29

Ja, det er typisk at man ønsker å ta noe som kan beskytte mot glutereaksjon ved uhell når man spiser ut og ikke har kontroll.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 18.39

Hvilken mat og kosttilskudd er bra for å styrke skjelettet? Er det ulike behov når tarmen er betent, slitt eller frisk? Har hatt svekket skjelett siden ung alder, men cøliakien ble nylig oppdaget. Har nå et brudd jeg ønsker at skal gro, men det går sent og tarmen er redusert. Hva er det beste å spise, og ta av kosttilskudd i en slik situasjon, nå og i fremtiden?

Sol, 18. juni 2024 21:37

Det er dessverre et kjent faktum at de med cøliaki (og særlig ubehandlet/uoppdaget) har økt risiko for svakere skjelett, og beinskjørhet. Ler mer her: https://ncf.no/forskning/siste-innen-forskning/coliaki-og-benskjorhet, og https://ncf.no/forskning/siste-innen-forskning/coliaki-og-osteoporose. 
Generelt er det viktig å få i seg nok kalsium (melk og meieriprodukter, særlig oster), vitamin D (fet fisk, tran, nok sol, ofte tilsatt noe i meieriprodukter), protein (kjøtt, fisk, fugl, egg, bønner/linser, fullkorn) og vitamin K (fermentert mat, grønne bladgrønnsaker). Om det er behov for kosttilskudd er vanskelig for meg å svare på uten å ha sett blodprøveverdiene dine. De fleste trenger tilskudd av vitamin D (10 - 20 mikrogram, avh av alder, men enda høyere dose ved påvist mangel). Det kan også være behov for kalsiumtilskudd, men det er det viktig å snakke med fastlegen din om, som har tilgang til dine medisinske data. Dersom du bør ta begge, kan det være greit med et kombinasjonspreparat. 

Et sunt kosthold med gode kilder til næringsstoffene som er nevnt over anbefales, samtidig som det er viktig å begrense inntaket av junk food/fast food. Trening er også bra, særlig vektbærende trening og styrketrening. Siden cøliakien din nå er oppdaget, tenker jeg at det viktigste du gjør for å legge til rette for økt opptak av næringsstoffene du trenger, er å spise konsekvent glutenfritt. Det er også helt normalt å være litt redusert i starten. Gi tarmen tid og kjærlighet i form av næringsrik og sunn mat, så er du på god vei med tanke på kostholdet. 

Therese Lensnes, 19. juni 2024 18.00

Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 7 år siden og har to ungdommer med ulike nevroutfordringer (AD/HD mm) de er også mer småsyke enn normalt og har allergi, eksem, hypermobile ledd og andre plager. Det jeg lurer på er om ungenes plager kan komme av at de ikke fikk det de trengte under graviditeten og i morsmelken. Det forskes på hvordan ulike mangler i kosthold og tarmflora påvirker hjernen.

Mor som lurer, 19. juni 2024 08:26

Jeg har forsøkt å finne vitenskaplige arbeider som kunne belyst problemstillingen, dels om udiagnostisert, aktiv cøliaki under svangerskap øker risikoen for psykomotorisk utviklingsforstyrrelser hos barnet, og hvordan forholdet mellom cøliaki og ADHD / autisme etc er. Ingen ser ut til å ha sett direkte på det du spør om, men alle med cøliaki har heller ikke ernæringsproblemer, så om du var avmagret og cøliakipåvirket under svangerskapet og i ammeperioden, er det mange andre med cøliaki som ikke ville ha vært ernæringsmessig påvirket, noe som ville gjordt det vanskelig å se en eventuell sammenheng. Det er en sammenheng mellom cøliaki og ADHD (og andre utviklingsforstyrrelser) og begge deler har en arvelig komponent (sterkest for ADHD/ADD), så indirekte kan man se disse tilstandene dukke opp samtidig, men årsakssammenhengen er ikke klarlagt.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.40

Hei, Jente på 9 år har hatt cøliaki i 2 år, og har hele tiden ligget lavt på s-jern og s-ferritin (forrige prøve lå ferritin på 14). Antistoffene ved diagnosetidspunkt var 10 x høyere enn normal (så gastroskopi ble ikke tatt). Antistoffene ligger nå på 15. Vi foreldre lurer på: 1. Når antistoffene går ned er vel den skadede tarmen i ferd med å leges (forhåpentlig), hvorfor har hun fremdeles så dårlig opptak av jern? Vil ikke disse to verdiene ofte samvariere? 2. Vil hun kunne få opp nivået av ferritin ved feks. Floradix? Er det annet vi kan gjøre hjemme? (Vi er strenge med GFD, kontaminering, glutenfri sone på kjøkken, etc.) Tusen takk for svar, det blir satt stor pris på! Vennlig hilsen foreldre

Foreldre, 17. juni 2024 09:40

Vanskelig å si eksakt, noen jenter er veldig småspiste og da blir det vanskelig å fylle opp lagrene. Jern tas lettes opp fra animalske kilder, inkludert fra blodprodukter og lever (men det er neppe populært). Jerntilskudd hjelper, men mange synes det er noe herk pga bivirkninger som forstoppelse. Det tar tid å bli frisk om man hadde veldig aktiv cøliaki. Antistoffnivået synker lenge før tarmen er normalisert, men den normaliseres på glutenfri kost, det tar bare litt lang tid (år). Ta det opp med legen hennes, om hun trenger ekstra jerntilskudd og/eller en konsultasjon hos en klinisk ernæringsfysiolog om det finnes tilgjenglig.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.00

Hei, vi har ei jente på 2,5 år som har hatt løs avføring i snart et år. Etter nyttår fikk vi påvist melkeallergi, med grunnlag i fjerning av melk i kosthold selv med negativ blodprøve. I samme blodprøve ble det testet for cøliaki som ikke slo ut, da var hun nettopp fyllt 2 år. Selv om hun har gått fra 4-5 avføringer per dag til 1-2 etter vi sluttet med melk i kosten, så er den fortsatt løs, varierende i farge og konsistens (kornete/slimete). Barnehagen mistenker fortsatt cøliaki, men legen sier at man ikke skal ta ny blodprøve så snart og at vi kan prøve å kutte gluten i kosten for å teste. Siden det ikke egentlig blir anbefalt å kutte gluten før man har diagnosen, så blir jeg så usikker. Hva er anbefalt?

Kristin , 14. juni 2024 10:46

Hvorfor skulle hun ha cøliaki? Er det mange i familien som har cøliaki, har hun falt av på sin vekst/vektkurve? Er det tegn på dårlig tarmfunksjon? Jeg vil ikke anbefale å kutte ut gluten i kosten for å teste, da cøliaki kommer og går langsomt og reaksjonen på å reintrodusere  gluten etter en glutenfri periode kan være kraftig så det nesten er umulig å få frem en aktiv cøliaki igjen (barnet nekter å spise glutenholdig mat), som er nødvendig for å kunne diagnostisere cøliakien. 

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 18.16

Hei. Har ei datter på 5 som er veldig sensitiv for gluten. Hun skal utredes videre da hun reagerer med kraftige anfall der hun buer seg, hyler og det eksploderer på do. Dette skjer opptil 2 ganger i måneden, og mange ganger har vi ingen forklaring. Hun spiser ALDRI glutenholdig mat, men enten forurensning eller uforsiktighet. Her om dagen, ga barnehagen henne en lekedeig laget av hvetemel og sørget for at hun vasket hender veldig godt etterpå samt at hun ikke tok seg i ansiktet. Da hun ikke hadde reagert etter 2 timer, anser barnehagen at dette gikk bra. 7 timer etterpå spiser vi mat og da går det 15 minutter, så får hun et sånt anfall igjen. Kan det skje så fort, bare 15 minutter? Og er det i det hele tatt innenfor å gi jenta en lekedeig laget av hvetemel?

Bekymret mamma., 12. juni 2024 18:36

Mange barn med cøliaki har i tillegg annen matvareallergi som kan gi slike akutte mageplager. Lekedeig av hvetemel er ikke lurt å gi et barn med cøliaki. Men man må spise på lekedeigen for at den skal kunne utløse cøliakiske reaksjoner. 

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 19.31

Hei! Jeg har hatt cøliaki i 20 år, og da nesten hele livet mitt. For et år siden begynte jeg å bli dårlig, mye dårlig i magen og diffuse andre symptomer, har det siste året vært gjennom en rekke undersøkelser uten at de har funnet noe galt med meg. Sendte inn et spørsmål her for noen uker siden hvor du anbefalte meg å få tatt en ny tynntarmsbiopsi for å utelukke refraktær cøliaki. Det har vist seg å være litt vanskelig å komme gjennom med dette hos fastlege og lokalsykehus da de mener jeg er utredet godt og at alle blodprøver er fine, så det ikke burde være noe med cøkialien mener de.. Jeg føler selv at jeg likevel burde ta en gastroskopi for å være sikker, og føler jeg har lest at ikke alle svar er å få på kun blodprøver. Jeg har dermed bestemt meg for å gjøre dette privat i Oslo og lurer på om det er noe spesielt jeg bør be om at de sjekker i tarmen? Og er de private aktørene like gode eller gode nok som de offentlige på cøliaki og utredning? Hilsen en som er ganske fortvila over egen form og at de offentlige ikke helt tar cøliakien på alvor.

Guro, 12. juni 2024 16:22

Blodprøvene vil ikke vise noe cøliakiaktivitet ved refraktør cøliaki type I eller II. Da går immunologien uavhengig av glutenspisingen og man har ikke noe autoantistoffer (IgA-TG2) siden man ikke spiser glutenholdig mat. Da er tynntarmsbiopsi det som best kan utelukke en refraktør cøliaki -> EATL (lymfekreft i tynntarmen). Det siste er sjeldent, men det forekommer. Private aktører er helt OK mhp selve prosedyren, og de sender biopsien til andre patologilaboriatorier, inkludert Fürst lab. Dersom problemstilingen blir kommunisert tydelig nok bør de kunne håndtere dette greit. Men prøv gjerne Moloklinikken, Fornebu og spør etter dr. Arne G. Røseth, han kan cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 19.33

Hva med komplisert cøliaki da?

Stenose tarm, 10.Jun 2024 15:13

Komplisert cøliaki, eller følgetilstander etter langvarig aktiv cøliaki, kan få oppfyllende prosesser i tynntarmen (svulst) som kan stenge tarmen.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 18.41

Hei, Jeg tok gastroskopi i slutten av mai og begynte på glutenfri diett litt etter det. Jeg hadde ingen spesielle cøliakisymptomer før jeg begynte på diett bortsett fra at jeg muligens var litt sliten, men de siste dagene har jeg begynt å få litt plager i leddene. Det er ikke direkte vondt, men jeg kjenner at det er noe ubehag, en slags mild brennende følelse, i fingre og tær. Lillefingeren kjennes også litt stiv av og til. Jeg har lest at leddplager kan være forårsaket av cøliaki og håper jo dette er det (og ikke en ny sykdom). Spørsmålet mitt er hvordan jeg forholder meg til dette? Bør jeg bruke hendene minst mulig for å unngå at det blir verre, eller har det ingen hensikt dersom dette er cøliakirelatert? Eller er det tvert imot best å holde dem så aktive som mulig? Jeg spør blant annet fordi jeg har en jobb der jeg en dag i uken enten snakker i telefon eller chatter med jobbens brukere. Dersom dere anbefaler å ikke bruke hendene mer enn man må, vil jeg bytte bort chatvaktene. Har dere ellers andre tips? Er det f.eks. et poeng å holde seg ekstra varm? Takk for svar!

Anne, 10. juni 2024 09:40

Dersom leddplagene skyldes cøliakien, så vil de forsvinne på glutenfri kost. Dersom dette er noe helt annet så vil de fortsette å plage deg og bør diagnostiseres på egenhånd. Hvilke råd jeg ville kunne gitt deg vil derfor være avhengig av hvilken bakenforliggende årsak du har til plagene. Stort sett er det en fordel å holde leddene i bevegelse.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 18.11

Kan en få stenose i tarm av cølaki?

Stenose tarm, 5. juni 2024 17:28

Nei, ikke av ukomplisert cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 20.09

Bør jeg øke glutenmengden før MR-undersøkelse ?

Anonym 29.mai 2024 18:01

Tror ikke det trengs da det ikke er for cøliakidiagnosen de skal ta en MR. De forstår ikke hvorfor de fikk problemer med å komme ned i tynntarmen. Men dersom du skal på ny tynntarmsbiopsi, bør du nok maksimere gluteninntaket i god tid før gastroskopien.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06

Hei 😊 jeg lurer på om det finnes glutenfritt mel og knekkebrød som ikke har tilsatt jern? Jeg har for høy ferritin og vil gjerne ha mat som ikke er tilsatt jern. De fleste av oss med cøliaki har jo ikke jernmangel når man er blitt friske på glutenfri kost,så det er vel kanskje ikke nødvendig å tilsette jern i alt? 

Gretha, 28. mai 2024 10:29

Tilsetning av ekstra vitaminer, sporstoffer og mineraler er strengt regulert i Norge, nettopp fordi en andel av oss har tilstander der man må begrense tilførselen. Jeg kjenner kun til én produsent som har tilsatt jern til sitt glutenfrie mel og knekkebrød, men mulig jeg husker feil (eller at det er flere produkter jeg ikke kjenner til). I utgangspunktet bør det være nok å styre unna denne ene produsenten. 

Therese Lensnes, 29. mai 2024 18.00

Har vært på gastroskopi der resultatet var struktuelt normalt ved øvre endoskopi, men dypere duodenal inkubasjon ikke var mulig. Henvises derfor til MR av tynntarm for full kartlegging. Hva betyr det?  Ble det ikke tatt cølaki prøve eller andre tester fra tarm? En tidlige gastroskopi i 2021 viste duodenalsslimhinne uten synlige forandringer.

Anonym , 29. mai 2024 14:39

De kom tydeligvis ikke forbi utløpet av magesekken og inn i tynntarmen så de fikk ikke tatt biopsi. Da må du nesten vente til de har tatt MR av tynntarmen, fordi de ikke forstår helt hvorfor de fikk problemer med å få scopet inn i tynntarmen. Din MR er derfor ikke for å diagnostisere cøliaki, men for å undersøke de lokale forholdene ved magesekkens utløp ut i duodenum og tynntarmen.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.30

Sønnen vår stoppet å vokse da han var 6 mnd. Når han var 8 mnd ble vi henvist til sykehuset, og han har sakte, men sikkert vokst litt – grafen har bare gått nedover. Vi tok blodprøver når han var 10mnd (s-kalium som var 5,5, s-gliadin igg dp som var 23 og f-kalprotektin som var 204). Når han var 1 år svelgte han slangen, men legen mente det ikke var cøliaki og ikke tegn til betennelse i tarmen. Fordi barnefaren hadde lignende hendelser når han var samme alder og begge søstrene hans har cøliaki, valgte vi å ta gluten bort fra hans kost. På 2 mnd vokste han 4 cm, og vokste jevnlig – grafen gikk endelig opp. Etter ca 6 mnd valgte vi å prøve gluten, og så egentlig ingen forandring. I ettertid nå så har jeg blitt oppmerksom på at han har hatt løs avføring hele veien, han er blitt mer sliten (vil ikke gå på tur, helst bli båret inne, sitte mye på fanget for å kose), eksemen har forverret seg, han har konstant snue (kanskje pollen?) og helsesykepleier var ikke fornøyd med sist måling da kurven nå har gått ned igjen. Sjekket f-kalprotektin før vi tok på gluten igjen og da var den på 61. Hva gjør vi nå? Jeg har kontaktet fastlege for å få tatt nye blodprøver, ringt barnelegen på sykehuset for å få en samtale og skal ta en ny høydemåling av han i morgen. Hvilke prøver bør jeg be om å få tatt? Er det noe annet vi bør stille spørsmål om eller annet? Til info så er han rett over 2 år i dag. Tar imot all råd vi kan få, tusen takk!

Rådvill mamma, 29. mai 2024 11:56

Blodprøver er av begrenset verdi hos små barn (<2år), og dette høres ut som en klassisk cøliaki, men muligens var han ikke positive for IgA-TG2 (antar jeg) pga alder (nok total IgA i serum?). Dersom dette er lab-tester tatt med samme metode som Fürst så er IgG-DGP på 23 (U/ml) klart forhøyet (normalt <7U/ml). En moderat forhøyet fecal kalprotektin er også forenlig med en aktiv cøliaki. Jeg antar som en selvfølge at det ble tatt biopsi av tynntarmen, men hva viste den? At han får vekstspurt (sees på hans vekstkurve) ved GFD og at dette reverseres ved gluten-reintroduksjon er klare kliniske indikasjoner for en reaktivering av cøliaki, men skal cøliakien bli diagnostisert må den være såpass aktiv at den lar seg diagnostisere og det fordrer nok gluten i kosten. (problematisk om han blir syk av det). Nå er han blitt eldre og bør vel retestes både ved blodprøver, men også ved fornyet gastro-duodenoscopi med biopsi for å få eventuell cøliaki bekreftet eller avkreftet.  Cøliaki gir noen karakteristiske økninger i autoantistoffer (IgA-TG2 og IgG-DGP), og ofte lavt serum jern/jerndepoer + (lave B12) og folinsyrenivåer

De som utreder ham (fastlege / spesialist på sykehus) har nok gode rutiner for cøliakidiagnostikk. Så dere er sikkert i gode hender.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06