Arkiv

Sliter fortsatt med de samme problemene etter jeg fikk diagnosen cøliaki. Det har i tillegg blitt en god del verre. Jeg får ekstremt oppblåst mage etter måltid, og jeg sliter med en veldig utmattelse, hele tiden. Dette går utover studiene mine, og den psykiske helsen min. Jeg blir sliten av det meste, og konsentrasjonen min går over veldig raskt. Jeg har prøvd det aller meste, alt fra lavFODMAP, og holdt meg unna gjær og laktosefritt, men ingenting av dette funker. Har hørt litt om at cøliakere kan reagere på glutenfri hvetestivelse, så begynner å lure på om det kan være noe her? Jeg er desperat, og legene finner ikke helt ut hva det er for noe. Kan dere plis hjelpe meg hvis dere har noen tanker...

Amalie, 12. mai 2023 11:04

Oppblåstheten oppfattes som en bakteriell-indusert gass dannelse => IBS (noe må jo bakteriene lage gassen av, så det er den maten du ikke selv klarer å fordøye =>FODMAP karbohydrater (om du da ikke har bakteriell overvekst i tynntarmen)). Hvetestivelse inneholder, som hveten, FODMAP-karbohydrater (Fruktaner) som gir plager hos endel cøliakere og hos ikke-cøliakere som har IBS. Du må nesten være din egen detektiv og skrive dagbok om hva du spiser og hvilke konsekvenser det har. Dersom du trenger å finne ut at det har med kosten å gjøre så kan du prøve en FODMAP-fri kost (krever litt disiplin) og spise Ris og kyllingfilet til hvert måltid i 7-10 dager. Som oftest stopper gassproduksjonen opp etter noen dager og du blir bra i magen og da vet du at dette høyst sannsynlig er en IBS-liknende reaksjon på FODMAP karbohydrater, inkludert på de fruktanene som er i hveten. Det er totalmengden FODMAP-karbohydrater som betyr noe og reaksjonene kommer og går langsomt, ca 7 dager. 

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 18.27

Hei! Lurer på om jeg kan få litt veiledning/råd om hvordan snakke med lege om min bekymring om jeg har dermatitis herpetiformis. Har vært sykmeldt i snart 2 år etter jeg var involvert i en ganske alvorlig ulykke ca. like lenge siden. Har tatt en stund å komme til meg selv igjen, og få riktig hjelp. Med tanke på at psyken ikke har vært så bra etter ulykken (er på bedringens vei nå, og «meg selv» igjen), syntes jeg det er litt vanskelig å bestille meg en «vanlig» legetime igjen, uten at jeg ikke blir tatt på alvor. Har i mange år slitt med utslett i ansikt, rompe og armer (siden barndommen). I 2018 fikk jeg for første gang purpura/masse «innvending» blødninger/prikker over hele kroppen. Fikk det igjen i 2022. Men ikke tenkt noe mer over det, siden jeg har slitt med eksem hele livet. Etter ulykken og immunforsvaret mitt ikke var på topp, fikk jeg mer og mer hevelse og brennende utslett. Plutselig begynte områder av huden å reagere hver gang jeg var i sola, og noen områder hovna opp og ble smertefulle. På samme tidspunkt fikk jeg hyppigere og hyppigere stomatitt i munn/tunge. Og til tider «brennende» tunge, så jeg ikke har klart prate eller spise mat. Har også hatt hevelse i tannkjøtt. Sliter veldig med å gå på do, skiftende avføring og følelse av at det er noe som blokkerer endetarmen. Dette har vært veldig opp og ned de siste 2 årene. De siste ukene har jeg følt at leddene i fingrene har vært «stive». Mer behagelig å knytte hånda hardt sammen stort sett hele tiden.. Har hele tiden tenkt alt har sammenheng med ulykken, og psyken min.. men merket i det siste at alt «blusser» opp og forstopper seg når jeg spiser brød etc. Vet ikke om alt har en sammenheng med D.H.. men tenkte å høre om litt råd, anbefalinger og evt. fremgangsmåte, før jeg bestiller time hos legen, og han tror «det bare er i hodet mitt». Har ikke utslett akkurat for øyeblikket, men veldig ubehag i buk/mage, og helt forstoppelse. Er det mulig å teste for cølaki/gluten uten å ha blusset opp eksem? Har bilder og meldinger med legen hver gang jeg har hatt eksem og vondt i buken. Også tatt bilder av alle sår i munn. Så er dokumentert helt tilbake til 2018. Hva anbefaler du meg å gjøre? Hilsen bekymret jente, 30 år.

Karo, 07. mai 2023 12:37

Jeg kan ikke besvare eller hjelpe deg med alt det du tar opp, og må konsentrere meg om det som er cøliaki-relatert. En hudlege bør kunne stille en DH-diagnose, og det finnes teknikker for å fremprovosere utslettet. I tillegg vil en hudbiopsi av frisk hud (f.eks. innsiden av armen) som sendes (ikke på formalin) til immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser" (gjøres på patologiske laboriatorier) kunne stille diagnosen, og da er det glutenfri kost (GFD) som gjelder, selv om det tar tid å bli frisk (år på GFD). De andre problemene dine kan ha mange ulike årsaker som bør utredes for seg. Slike utslett sitter ikke i hodet ditt, men i huden din, og har en reell årsak.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 18.42

Hei! Barn på 5 år med jernmangelanemi og folatmangel, og med et eldre søsken med cøliaki. Blodprøver i fjor sommer viste ikke tegn til cøliaki, og barnet har heller ikke vevstypene HLA-DQ2.5, DQ8, DQ2.2 eller DQ7.5. Betyr det da at det ikke kan være cøliaki? Etter jerntilskudd har ikke barnet lenger anemi, men fortsatt for lav ferritin og kreatinin (denne har blitt lavere siden i fjor), og ALAT er nå forhøyet. Synes dette virker forenelig med at ting ikke blir tatt opp i tarmen som det skal, og at cøliaki kunne være sannsynlig - bør det undersøkes videre for cøliaki eller betyr mangel på disse vevstypene at det ikke er noen vits? Barnet har snart ny legetime for oppfølging, men ønsker svar fra ekspert på cøliaki ang dette med evt oppfølging av det og disse vevstypene. Takker for svar.

Sol, 04. mai 2023 11:44

Cøliaki uten noen av risiko- (DQ2.5/DQ8) eller "de nødvendige del-" HLA-genene (DQ2.2 eller DQ7.5) er ekstremt sjeldent, om det i det hele tatt er dokumentert (det er mange andre årsaker til "flat tarm" så ved manglende autoantistoff (tTG-IgA) og manglende cøliaki-assosierte HLA gener så er ikke klassisk cøliaki særlig sannsynlig). En 5 åring med lavt kreatinin, som har falt tyder på lite muskelmasse (kreatinin stammer fra muskelmassen og konsetrasjonen er proposjonal med mengden muskler man har). Muligens spiser barnet lite og har tegn på dårlig ernæringsstatus pga lavt matinntak og ikke nødvendigvis pga dårlig tarmfunksjon. Det er mange årsaker til at barn "pirker i maten". Muligens burde man utforske/utrede andre potensielle årsaker til mangeltilstandene. Skal man diagnostisere cøliaki så forutsetter det også at det spises nok gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar.  

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 18.06

Hei Jeg har to unge voksne, som begge har hatt cøliaki siden de var 5 og 8 år gamle. Den ene har hveteallergi i tillegg (jeg har også hveteallergi, men jeg reagerer ikke på produktene.) Da de kom i tenårene fikk de veldig uren hud, og etterhvert kvisearr. De er nå 20 og 25 år. Begge sliter fortsatt mye med huden sin. De har brukt hudpleieprodukter i flere år. Vi har prøvd litt forskjellig fra samme merke. Jeg har ikke tenkt på at det de tilfører gjennom huden også kan gi reaksjoner. Siden jeg selger dette merket selv, har jeg stolt på at det er bra, og har dessverre ikke tenkt at det kan inneholde noe de reagerer på. Tok kontakt med dem, og fikk en lang liste over de ingrediensene som er i noen av produktene deres. Har prøvd å google noen av de på nettet, men jeg blir ikke klokere av det. Begge vi som har hveteallergi er veldig sensitive for hårprodukter, og kan ikke bruke noe med hveteprotein til håret. Svar på mailen jeg sendte: «Forskning har vist at lokal påføring av gluten ikke forårsaker noen cøliakirelatert hudreaksjon i normale tilfeller, bortsett fra når det påføres områder rundt munnen. Hudpleieprodukter og kosmetikk bør derfor ikke være noe problem å bruke. Men noen allergikere vil kanskje likevel unngå produkter som inneholder gluten. Det er best å konsultere en lege om hva som er trygt å bruke og hva som ikke er det. Følgende ingredienser (INCI-navn) er avledet fra hvete, rug, bygg eller havre: Acai-ekstrakt Avena Sativa kjerneekstrakt Havremel Dextran Gliadin Hydrolysert hveteprotein Hydrolysert hveteprotein Hydroksypropylpolysiloksan Hydrolysert hveteprotein PG-Propyl Silanetriol Hydroksypropyl cyklodekstrin Maltodekstrin Saccharomyces Cerevisiae-ekstrakt Kornkornsfrøekstrakt Hydrolysert gjærekstrakt FAEX EKSTRAKT» Ungdommene har vært flere ganger hos fastlegen sin. Den ene har da fått antibiotikakur og den andre Baciron, uten at det har hjulpet noe særlig. Har prøvd å få henvisning til hudlege, noe fastlegen ikke mener er nødvendig. Dette er et veldig stort problem for dem. Hva anbefaler du oss å gjøre?

Agnete, 03. mai 2023 09:38

Hveteinneholdene kremer er ikke et problem for cøliakere, men det kan være et problem for hveteallergikere som reagerer på svært små mengder med hvetprotein. Behandling av akne (kviser) er nesten rutine og inkluderer flere medikamentgrupper enn antibiotika og det resptfrie Baciron (som inneholder benzoylperoksid som lager frie oksygenradikaler på huden). Behandlingstrinnene følger tilstandens alvorlighetsgrad, desto mer alvorlig tilstand er, desto "sterkere" medikamentell behandling som da inkluderer A-vitaminsyre (retenoider) kremer og/eller tabletter. Legen og pasienten kan nok ha ulike oppfatninger av hva som er et alvorlig akneproblem. Det er ingen andre enn den legen som ser pasienten som kan gi en behandling, men avogtil trenger man en second opinion dels fordi man er usikker på den legen man ha,r eller man trenger det for å falle til ro. Hvor lett det er å få en slik annen vurdering er avhengig av hvor man bor i landet, da det kan være langt mellom legene og langt til hudlegene/poliklinikk på sykehusene. Prinsippielt bør de med akneproblemer unngå hudkremer (sminke) da disse tetter hudporene og lettere lager talgobstruksjon som igjen induserer betennelse og kviser. Det finnes A-vitaminholdige kosemtiske kremer som muligens vil kunne hjelpe litt, men de er ikke av allverdens styrke. 

Det er de reseptbelagte A-vitaminsyre kremene som vil kunne avhjelpe akneproblemene, men da må dere få kontakt med lege som mener problemet er såpass alvorlig at det rettferdiggjør slik behandling.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.41

Hva vet vi om ledd- og muskelplager hos nydiagnotiserte voksne? Hva kan hjelpe for å lindre smertene. og hvordan skille det fra andre tilstander/diagnoser?

Tommy, 03. mai 2023 05:43

Cøliaki-gluten-indusert ledd og muskelplager klinger av på glutenfri kost, men det tar en stund før man blir frisk fra sin cøliaki, avhengig av alder og aktivitet ved diagnosetidspunktet (1-3 år om man er voksen ved diagnosetidspunktet). Vanlige betennelsedempende medikamenter (IBUX/paracetamol etc) burde være nok for å dempe plagene. Dersom det ikke bedres på GFD så må man be om fornyet diagnostisk utredning siden man som cøliaker har økt risiko for å få andre autoimmune tilstand, og noen av disse gir muskelsmerter som hovedplage.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.34

Er lekk tarm noe vi med cøliaki burde være bekymret for å ha?

Tommy, 02. mai 2023 20:26

En "lekk tarm" er et begrep som det er endel diskusjon rundt. En ubehandlet cøliaker, en som spiser gluten har en immunologisk reaksjon i tarmen som gjør den "lekk". En person med diagnosen cøliaki skal da bli frisk på glutenfri kost og ikke lenger ha mer "lekk tarm" enn andre personer i befolkningen. Så nei, en cøliaker bør ikke være spesielt bekymret for  "lekk tarm".

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.31

Hei, Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med mageproblemer i form av luft, vekselsvis løs mage og forstoppelse. Det som er verst er imidlertid perioder med ekstrem fatigue, konstant mild hodepine og hjernetåke. I 2016 slo jeg ut på blodprøver med ttg iga 43. Jeg ble henvist til gastroskopi men de fant ikke forandringer på tarmtottene. Jeg har nylig tatt nye blodprøver som viser ttg iga 10 og igg 7. Jeg har også positiv hla-dq8 og hla-dq2. I tillegg har jeg fått påvist laktoseintoleranse og h.pylori bakterie samt d-vitamin mangel. Kan nevnes at jeg også har psoriasis som jeg får Imraldi for. Jeg har på ny blitt henvist til gastrospesialist for videre utredning. Jeg er for tiden sykemeldt pga fatigue. Jeg er svært hemmet av dette i hverdagen, og orker nesten ingenting annet enn å ligge i sengen eller på sofaen. Jeg har hatt utallige legetimer pga fatigue de siste 10 årene, og syns dette er veldig plagsomt. Jeg har det bra ellers i livet, men jeg blir nedstemt av å være så sliten. Jeg har hatt perioder med mer energi, men faller ofte tilbake til perioder hvor jeg ikke orker å gå ut av døren. Spørsmålet mitt er: Tror du jeg har cøliaki på bakgrunn av de prøvene? Eller er verdiene så lave at det kan være noe annet? Kan en udiagnostisert cøliaki føre til slike fatigue problemer jeg beskriver? Er det vanlig å slå ut positivt på både hla-dq2 og dq8?

Kvinne 39, 28. april 2023 18:56

Jeg tar det første spørsmålet først: Ja det er veldig mulig du har cøliaki, men aktiviteten i tarmen var ikke stor nok til at patologen som så på tynntarmsbiopsien din, fant entydig endringer forenlig med cøliaki (de trenger ordentlige endringer som tilsvarer en flat tarm => Marsh grad 3 eller mer). Vedmindre tarmendringer sees ofte kun de første tegnene på cøliaki som er at det sees tynntarmstotter som har en økning av de intraepiteliale lymfocyttene i tarmepitelet, og graden av "kryptcelle" vekst (hyperplasi) lar seg ofte ikke vurdere pga dårlig orientering av biopsiene, så svaret fra patologen blir inkonklusivt (betennelse eller ingen cøliakiforandringer). Cøliakiaktiviteten avhengier av dosen gluten pr dag, tiden man har spist denne dosen og reaktiviteten til immunsystemet (som endres over tid og kan påvirkes av immunmodulerende medikamenter).

For at cøliakien skal være aktiv nok til å være diagnostiserbar med dagens diagnostiske rutinemetoder, så må man konsumere minimum 5 gr. gluten pr dag (2 brødskiver), helst 10-15 gr. gluten pr dag, og i minimum 6 uker før en diagnostiske test (blodprøve og/eller tynntarmsbiopsi) kan forventes å vise cøliakitypiske forandringer. Når du har fått påvist H. pylori infeksjon i magesekken så vil du ha forandringer i 12-finger tarmen (duodenum) som ser likt ut som de første endringene man ser ved cøliaki  (Marsh-grad 1, totter med økt mengde lymfocytter i overflateepitelet), så det vil man ofte kalle uspesifikke forandringer. Hvorvidt en blodprøve (2016) på TG2-IgA på 43 (U/ml?) er veldig høy eller ikke er avhengig av hvilket målingsmetode man benyttet, hva var øvre normale grense? Fürst laboriatorier bruker en test med 7 U/ml som øvre grense, andre har andre grenser. Men tilsvarer ditt nivå i 2016 Fürst sine grenser, så er det klart forhøyet og reflekter nok en aktiv cøliaki. Men så har du fått Imraldi mot psoriasis (fra når?), og dette er en immunmodulerende behandling som hemmer betennelsessignalet TNF-alfa. Det bedrer også refraktær cøliaki og vi må derfor forvente at dette også påvirker cøliaki på glutenholdig kost (mindre uttalte forandringer). Samtidig er det mulig du har redusert på gluteninnholdet ditt i kosten, slik at de siste målingene dine, med TG2-IgA = 10 (U/ml?), og IgG mot deamidert gliadin (?) = 7 (på grensen til normalt) må tolkes på bakgrunn av redusert (?) gluten spising, og pågående anti-TNF-alfa behandling. Din laktose intoleranse må også kunne tolkes som en sekundær laktase mangle som vi ser ved aktiv cøliaki.  Din cøliaki kan godt væ're årsaken til, eller medvirkende årsak til din tretthet, og kun streng glutenfri kost en lang stund (år) vil kunne avsløre hvor stort bidrag cøliakien er/var. I tillegg kan behandlingen med Imraldi føre til reaktivering av andre infeksjonssykdommer som cytomegalvirus (CMV) og tuberkulose (som vi har lite av), men jeg antar de har sjekket deg for dette. Det er ikke uvanlig å ha både HLA-DQ2.5 og -DQ8, ca 25% av oss har HLA-DQ2.5 og litt under 10% har HLA-DQ8, så det å ha disse vevstypene sier ikke så mye om risikoen for å få cøliaki, men de kan sees på som en viktig forutsetning for å kunne få cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 18.39

Har en gutt på 7 år. Mye diaré, perioder med treg avføring, mye luft i magen, eksem på overarmene, astma og pollenallergi. Er ofte trøtt, lei, irritert. Jern og folat mangel, samt D-vit. Mangel Poengsum 110 på cøliakitesten som NCF har lagt ut her på nettet. Lege og barneklinikk blånekter for at det er cøliaki, og mener det er IBS. Mor har cøliaki. Hva gjør jeg videre nå da? Gutten spiser dårlig, er gått ned i vekt og vokser seint. Små emaljeskader på ene nye tannen som er kommet opp.

Bekymret cøliaki mor, 26. april 2023 21:55

Man forventer at en cøliakisyk gutt på 7 år har påvisbare autoantistoffer, enten IgA mot vevstransglutaminsen (tTG), alias Transglutaminase-2 (TG2), og/eller også IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG), og som oftest vil de ha vevstypen HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8. Men for at cøliakien skal kunne være diagnostiserbar må den være aktiv (nok) og det forutsetter glutenspising. Men problemet er at endel ikke tåler hvetebasert mat bl.a. pga IBS-plager fremprovosert av hvetens FODMAP-karbohydrater, fruktaner. Barnelegene anbefaler mellom 5-15 gr gluten pr dag for å gjøre cøliakien diagnostiserbar, og det må konsumeres i minimum 6 uker. Dersom man sliter med reaksjoner på brødmat så kan man skaffe "Gluten mel" som er nesten renset gluten, og derved inneholder lite fruktaner. Glutenmelet er et tørt pulver du kan tilsette annen mat. Skal du finne ut om han har cøliaki eller ikke så må han glutenprovoseres og bruk 5 gr gluten (2 brødskiver) som et minimum, men desto mer, desto bedre. Snakk med legen hans om at dere nå starter en glutenprovoseringsperiode og få tatt blodprøver mens det foregår for å undersøke om nivået av IgA mot tTG/TG2 øker (noe det burde om han har cøliaki). Spis gluten i minimum 6 uker og vurder deretter behovet for tynntarmsbiopsi dersom han ikke får kraftig økning av autoantistoffnivået, da, for da går det automatikk i det. Endel cøliakere har også IBS så han kan godt ha begge tilstandene.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 18.09

Hei. Jeg har cøliaki, og strever også tidvis med overspising/binge eating. Ønsker selvsagt å bli frisk, men det kan være lettere sagt enn gjort. Det som er typisk for meg, er at noen av gangene når jeg overspiser, så spiser jeg gluten. Dette fordi jeg håper at det skal hindre vektoppgang.. har dere noen gode råd? Vet jo at det er skikkelig, skikkelig skadelig for kroppen min, men det hjelper liksom ikke. Overspising er jo en form for selvskading det også. Takk for eventuelle råd på forhånd.

Stine, 26. april 2023 15:25

Ingen har vel funnet en quick-fix på overspising/bullemi-problemet, og jeg jobber ikke med problemstillingen så mine råd/tanker/generelle betraktninger må du betrakte som en legmanns råd og ikke som ekspertråd. Du bør jo få noe hjelp til å takle overspisingen, men det har du muligens allerede. Overspising med gluten av og til gir neppe så mye avmagrende effekt som det det gjør av skade. Noen cøliakere reagerer også psykisk på gluten, så spørsmålet er om glutenspisingen gjør deg mer emosjonell ustabil og at du derved lettere overspiser igjen. Overspis "gjerne", men hold deg unna gluten når du gjør det. Dersom du klarer å velge hva du overspiser, så kunne du forsøkt deg på rene proteiner for da begrenser det overspisingen av seg selv, men jeg antar det er karbohydratrike (forbudte) matvarer som frister. Det hjelper ikke å spise gluten for å unngå vektoppgang, for å få til det må man bli veldig cøliakisyk, og da er man veldig cøliakisyk, noe jeg vil fraråde deg på det sterkeste.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 20.03

Hei! Har hatt cøliaki i 15 år, men har nå fått en melkeallergi i tillegg. Altså ikke laktosefritt heller. Syns det er vanskelig å finne ut hvilke av havremelkene som er glutenfrie/ som kan brukes ved cøliaki. Har dere noen oversikt over dette?

Camilla, 24. april 2023 20:53

Det er ikke så mange av havremelkene som er glutenfrie, men noen finnes det. I nettbutikker er det noen typer glutenfri (<20 ppm) havremelk å få kjøpt. Blant annet på Bodystore.no og Økoland.no. Har ikke funnet noen i dagligvarebutikker, men det kan hende det finnes i helsekostforretninger. I havremelk som ikke er spesialprodusert er gluteninnholdet nok veldig varierende, men er testet til stort sett å ligge mellom 0-100 ppm. Siden det er mye usikkerhet knyttet til det eksakte gluteninnholdet, ønsker ikke produsentene å selge havremelk laget på vanlig havre som et glutenfritt produkt. I NCF har vi testet et utvalg havreprodukter fra Oatly. Alle de vi testet var glutenfrie, men vi kan ikke si at det gjelder alle vanlige typer havremelk - men mye gluten er det ikke i disse produktene, men pga usikkerheten anbefaler vi det ikke.

Lise Friis Pedersen, 26. april 2023 18.00

Jeg har fått diagnosen cøliaki i en alder av 47 år. Bør jeg også testes for beinskjørhet? Hva slags undersøkelse er det snakk om i så fall? Har over lengre tid hatt smerter i ryggen. Ingen beinbrudd.

Unn, 23. april 2023 22:56

Det er sikkert en individuell vudering, men prinsippielt bør bentettheten måles og eventuell tilleggsbehandling gis dersom det påvises redusert bentetthet.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.07

Hei, Har et barn på 13 mnd som har hatt diaré i snart en mnd. Midt inni denne perioden var det en dag med 10 vanntynne avføringer og dagen etterpå både blek og viste tegn til dehydrering. Har gått litt ned i vekt også. Lege trodde at dette var postinfeksjon diaré etter forkjølelse. Da mor har cøliaki, tenker jeg at det er stor sjanse for at dette er det istedenfor. En postinfeksjon-diaré tenker jeg ville gitt litt mindre diaré. Det har stort sett vært mellom 5-8 diarébleier hver dag. Er ikke dette mye om det skulle vært cøliaki? Nå må vi ta en blodprøve og sjekke, men han spiser jo veldig mye naturlig glutenfritt da alle middager er glutenfrie, og også mye av grøt/brødmat. Får vanlige skiver nesten hver dag, men ofte kun til ett måltid da han fort blir lei det. Er det nok med en skive om dagen for diagnose? Han er jo bare 11 kg. Trenger man like mye brød uansett som liten eller stor?

Marit, 23. april 2023 19:39

Det kan være utfordrende å diagnostisere såpass små barn (<2 år) på blodprøver da ca 50% av de med påvisbar cøliaki i tarmen ikke har positive blodprøver. Det er fult mulig han har høye nok verdier av TG2-IgA i blodet til å bli diagnostisert, og det er riktig som du sier at han spiser nok lite gluten da alle andre måltider er glutenfrie. Skal cøliakien være diagnostiserbar så må han spise nok gluten. Først bør dere få det undersøkt med en blodprøve, og litt avhengig av hva den viser, må dere enten avtale å komme tillbake etter å ha økt inntaket av glutenhodlige produkter, eller henvise ham for videre utredning (inkludert tynntarmsbiopsi) på sykehuset barneavdeling. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter nok gluten (2 brødskiver/dg eller tilsvarende mengder gluten) lenge nok for å (re)-aktivere cøliakien før man tar diagnostiske  blodprøver/tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.03

Hei, sendte inn spørsmål 29/3 ang. min sønn på 10 år, takk for svaret. Jeg lurte på om vi skulle gå videre med undersøkelser selv om ham testet negativt, fordi jeg selv var negativ på alle blodprøver, men positiv biopsi. Du lurte på jernmangel. Han hadde 12,1 B-hemoglobin og s-ferritin 29. Jeg hadde ikke jernmangel, men lå i nedre sjiktet og det bedret seg når jeg startet på glutenfri diett og har vært stabilt siden. Da skal jeg prøve å få en henvisning til sykehuset. Hilsen Christine

Christine, 19. april 2023 18:25

Han har muligens lett jernmangel (s-ferritin <30), uten påvisbar blodmangel (anemi). Dersom han blir akseptert for tynntarmsbiopsi er det viktig at han spiser så mye glutenholdig mat som han klarer frem til biopsien er tatt, for å øke sannsynligheten for at en eventuell cøliaki blir diagnostiserbar. Uten gluten, ingen cøliakiaktivitet og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Desto mer gluten man spiser desto høyere er sannsynligheten for at aktiviteten blir såpass høy at cøliakien er diagnostiserbar på tynntarmsbiopsiene.

Trond S. Halstensen, 19. april 2023 20.09

Hei Jeg er av de som har fått redusert beintetthet pga. cøliaki, samt at jeg har gått på kortison-preparat de siste ca 2,5 år. Har dere noen svar på om Prolia injeksjon med virkestoffet denosumab er for tøft for personer med cøliaki mht mer sensible tarm? På forhånd takk for svar.

Ina, Tromsø, 18. april 2023 20:55

Nå har jeg ikke alle dataene, og vet ikke hvor cøliakisyk du er nå (hvor lenge har du spist GFD), hvor gammel er du etc.

Men prinsippielt så tåler du denne behandlingen for osteoporose, men du må bruke kalsium og vitamin D-tilskudd da behandlingen kan gi lave kalsium-verdier i blodet.

Trond S. Halstensen, 19. april 2023 19.46

Kan aktiv cøliaki påvirke eller svekke kroppens evne til å reparere en sene-skade? Tendinoser og tendinopatier?

Tommy, 11. april 2023 09:35

Uten å kunne vite sikkert, så prinsippielt ja. En aktiv cøliaki med dårlig absorbsjon av sporstoffer og vitaminer og påvirket Transglutaminase-enzym (pga autoantistoffet mot tTG/TG2) over alt i kroppen, så vil man teoretisk kunne argumentere for at en seneskade tilheles langsommere.

Trond S. Halstensen, 12. april 2023 18.48

Jeg har plagdes med slitenhet i mange år, og fikk søvnapne-diagnose i 2019. Cpap hjalp litt, men i fjor ble jeg mer og mer utmatta, slet med hukommelse og konsentrasjon. Lenge/alltid vært periodevis plaget med magen. Fikk i jan-23 cøliakidiagnose marsh 3c. Jeg er 50 år, 152 cm høy, og tror jeg har hatt cøliaki lenge. Når har jeg levd GF i 3 mnd, magen er bedre, men jeg merker ingen forskjell ift. utmattelse. Det har nesten gått nedover siden jeg starta utredning i sept-22. Formen varierer, men noen dager er jeg helt tom, kraftløs, ligger på sofa og det føles som om jeg har mangel på alt! Ba derfor om nye blodprøver sist uke, men verdiene er normale. Hvor fort kan man håpe å være i form igjen? Annet enn glutenfri mat, er det noe jeg kan gjøre for å bli frisk så raskt som mulig? Kutte GF havregryn? Hvile mye eller «presse meg» til å gå turer /være i aktivitet? Spise tilskudd av noe?

3 mnd GF - Forts utmattet, 03. april 2023 15:07

Smør deg med tålmodighet, desto eldre, og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det for å bli frisk. Voksen-diagnostiserte cøliakere, som deg, og som tenker tilbake på plagene i barndommen som sannsynliggjør at de faktisk har vært syke hele livet, må forvente at sykdomsaktiviteten holder seg oppe i noen år før kroppens immunsystem roer seg. Som du vet så har imunsystemet hukommelse så betennelsen i tarmen/kroppen holder seg oppe selvom du har sluttet å spise gluten. Det vil bedre seg, men ikke bli overrasket om det tar sine 2-3 år før du er tilbake i "normal" form. Når det er sagt, så forutsetter jeg at du følges opp slik at man ser at den glutenfrie kosten demper cøliakiaktiviteten (at tTG-IgA /TG2-IgA titeret faller og at du blir bedre). I tillegg antar jeg man har undersøkt deg for andre tilleggsplager (f.eks. osteoporose) og for annen autoimmunitet (stoffskifte), sp, cøliakere har mer av enn andre. Man skal også være klar over at man ikke er beskyttet mot andre sykdommer selvom man har cøliaki, så om trettheten din ikke gir seg så bør legen din utrede deg for andre årsaker til plagene, for event. å utelukke andre årsaker til plagene dine.

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 19.13

Sønnen min fikk diagnosen for ett år siden og har siden da vært på GFD. De siste blodprøvene som ble tatt for ca. 4 mnd siden viser at han er på riktig vei, men har fortsatt tTG iga på 20. Før han fikk diagnosen var han mye plaget med smerter og stivhet i ledd, spesielt i knær (utredet for leddgikt). Disse plagene er betraktelig bedre på GFD. Han har hatt to glutenuhell det siste halvåret, og begge gangene har han fått sterke smerter i beina ca. 6-10 timer etter uhellet. Dette har vært på kvelden og ved første tilfellet tenkte jeg at det var «voksesmerter». Når nøyaktig det samme skjedde gang nr. to føler jeg at det har direkte sammenheng med glutenuhellet. Han får ingen andre symptomer. Tenker du at dette har sammenheng eller er det bare helt tilfeldig? Ved siste uhell har han klaget på moderate smerter i beina opp til 1,5 uke etter uhellet.

Mamma til 5-åring, 29. mars 2023 23:09

Vi har lite eksakte data på leddsmerter og aktiv cøliaki, utover at det rapporteres fra enkelte pasienter slik du beskriver det, så det er nok cøliakirelatert. Immunologisk kan det forklares, men det har ikke vært dokumentert hvilken mekanisme(r) som gir slike gluten-induserte leddsmerter hos en cøliaker. Dette er ikke en ledd-ødeleggende betennelse, slik som ved leddgikt, men mer en leddsmerter pga. betennelsesreaksjon som går over av seg selv, bare han holder seg unna gluten.

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 18.41

Jeg har cøliaki og melkeintoleranse - resten av familien har ingen problemer. En ting er det å lage mat for "alle" - da bruker jeg panner/gryter som er forbeholdt glutenfri. De har "sine" panner/gryter for ting med gluten/melk. Første spørsmål: pleier andre familier å ha todelt kjøkken med dobbelt opp av kopper og kar? Andre spørsmål: I disse dager, da de ikke anbefaler teflon eller andre PFOA innholdige panner - hva anbefaler dere? Det har vært så greit å bruke de pannene fordi da vet jeg at jeg får de helt rene, men hvis jeg får i meg masse farlige stoffer så burde jeg bytte. Av erfaring så vet jeg at bl.a. melkefri risengrynsgrøt er bortimot umulig i vanlig panne, da det koker over og brenner seg fast. Har dere noen anbefalinger på gode "ikke PFOA" type panner?

Ena, 29. mars 2023 14:10

Regner med at du har melkeallergi (melkeintoleranse kan misforstås som laktoseintoleranse), og at du dermed må være ganske strikt ift. renhold. Til tross for dette skal det ikke være nødvendig å ha egne panner og gryter til gluten- og melkefritt, det holder at de er godt rengjort. Dette gjelder jo forsåvidt også tallerkener, glass, bestikk og annet. Skyller du oppvasken godt i lunkent vann og vasker i oppvaskmaskin blir den ren. Men, hvis du føler det tryggere med eget sett, er det jo ikke noe i veien for å ha det, men det er ikke noe vi anbefaler – og jeg har heller ikke inntrykk av at det er mange med cøliaki som har det heller.

Nå for tiden er vel de fleste panner og gryter fri for disse farlige PFOA stoffene, spør hos jernvarehandleren eller sjekk hjemmesidene deres for å se om det er oppgitt. Jeg har ikke veldig mye kunnskap om hva som er på markedet av PFOA-frie gryter og panner, men ser at blant andre merket Onyx Cookware har gryter og stekepanner som er fri for PFOA, og som i tillegg er slipp-lett og som ikke skades ved bruk. Det høres jo bra ut, og du kan jo sjekke ut disse.  

Til slutt vil jeg råde deg til å koke risengrynsgrøten med metoden «dynegrøt». Oppskriften står på forpakningen. Da unngår du at det koker over eller brenner seg fast – uavhengig at kjeletype.   

Lise Friis Pedersen, 31. mars 2023 15.00

Hei, jeg er en jente på 16 år som er helt tom for energi, og har vært det i de siste årene. Fastlege og spesialisthelsetjenesten skylder kun på mental tilstand og mulig utviklingsforstyrrelse. For ca. 4 uker siden hadde jeg en forverring som gjorde at jeg ikke klarte å gå på skolen, men ligger i sengen hele dagen. Da kontakter vi Volvat for å få en vurdering fra privat allmennlege. Dermed ble det tatt blodprøver på det meste. Deriblant anti-deamider gliadin IgG. Resultatet var 12 U/mL, som er over referanseområdet. Dernest ble vi innkalt til ny blodprøve, en såkalt gen-prøve... Uken etter får vi resultatet fra denne, som viser HLA DQ2 positiv, som er utenfor referanseområdet. Får da beskjed om å bestille gastroskopi, og har time på lørdag. Jeg vet ikke om jeg orker gastroskopi. Finnes det andre måter å finne ut om jeg har cøliaki? Håper på snarlig svar, og slippe å ta gastroskopi på lørdag.. Vh jente på 16

Ingeborg, 29. mars 2023 16:26

Dersom det kun var deamidert gliadin IgG som var forhøyet, og ikke IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA), og du spiser vanlig mengde med brødskiver (minimum 2 brødskiver pr dag), så er det ikke så sikkert du har cøliaki. Cøliaki forutsetter at du spiser nok gluten og har spist dette lenge nok til at sykdomsprosessen er aktiv og dermed diagnostiserbar. At du har vevstypen som "alle" med cøliaki har (HLA-DQ2.5) sier ikke så mye da 25% av oss har det. Den sier bare at du kan ha eller få cøliaki, men > 90% av de med denne vevstypen har ikke cøliaki. Det er ingen andre måter å diagnostisere en cøliaki på enn via gastroskopi, som ikke behøver å være så ubehagelig da du nok blir grundig "dopa" og får lokal bedøvelse som gjør at du ikke brekker deg så lett. Slangen er ikke så tykk. Dersom det viser seg at du har en cøliaki og denne kan forklare din energiløshet, så ville jo det være fantastisk, for da kan du spise deg frisk på glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.56

OLP kan være smertefull og plagsomt.

Sissel, 29. mars 2023 11:47

Ja OLP kommer i ulike varianter, fra den symptomløse retikulære formen til de mer uvanlige atrofisk-errosive formene som har sårdannelser og derved er smertefulle. Jeg forstår det slik at du har denne varianten. OLP regnes ikke som så veldig premalign (det forekommer kreftutvikling i OLP, men det er uvanlig). Det foreligger mange ulike behandlingsstrategier for å kunne behandle de smertefulle variantene av OLP, inkludert fotodynamisk terapi, og avansert immunhemmende lokalbehandling, men man må avvente til behandlingene har vist seg effektive og er godkjente. Men OLP har ikke så mye med cøliaki å gjøre, så du bør nok søke kunnskap om OLP andre steder enn her.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.20