Arkiv

Jeg har bestilt gastroskopi på nytt igjen. Har siden november gått på Protonpumpehemmere for det legen trodde var refluks. Har gått ned 15 kilo siden november og egentlig blitt dårligere i form av Protonpumpehemmerne. Så jeg dro til en gastroenterolog privat her om dagen. Han mente vi må få tatt gastroskopi så fort som mulig, og at det kan være flere grunner til at jeg har smerter i øvre del av magen. Ikke bare refluks. Jeg bor i et litt spesielt hus sammen med veldig mange katter. Hun jeg bor med driver katteoppdrett, og det flyr katter inn og ut, total rundt 15-16 stk. De har siste året levd på glutenfritt tørrfor, men jeg er allikevel redd for at det kan kontaminere meg på noen som helst måte. Tror du det kan være en mulighet for at jeg er så dårlig i form pga kattene? Mvh mann 35 år som fikk cøliaki for 1 år og 7måneder siden.

Tommy, 10. april 2024 17:16

Vanskelig å tenke seg at kattene skal kontaminere maten din, så nei, i utgangspunktet er det ikke kattene som via din cøliaki har gjort deg syk/avmagret. Om det er noen sære parasitter kattene dine kunne ha gitt deg som er årsaken til din vektnedgang, må man eventuelt undersøke separat. Jeg forstår det slik at protonpumpehemmerene ikke har gitt deg noe mindre mage-smerter. Men siden du og kattene lever glutenfritt så er det vel ikke mye glutenholdig mat i omløp, så vi ser bort fra den muligheten. Da må man søke årsaken utenfor det faktum at du har hatt en aktiv cøliaki som du nå er i ferd med å bli frisk fra (på GFD).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.56

Viser til artikkelen om fatigue med lege Berit M. Skjellerudsveen. Jeg gikk selv noen år udiagnotisert, med kun vekttap som symptom. Jeg har nå levd 17 år helt symptomfri, men nå har kroppen bremset skikkelig med fysisk fatigue og tidvise leddsmerter og annet småsnacks som hjernetåke, problmemer med konsentrasjon og hukommelse. Kan det være "så enkelt" at det er cøliakien som tuller med meg? Finnes det forskning som sier noe om evt. tilbakefall av symptomer, selv med glutenfritt kosthold?

Tone, 3. april 2024 09:45

Det som er å finnes av undersøkelser er rundt tidspunktet for diagnosen da man har aktiv cøliaki, og så forsvinner dette for de fleste på GFD. Men det er mange andre årsaker til hjernetåke, fra lang-COVID, overgangsalder, annen autoimmun sykdom. En 17-år glutenfri cøliaker bør man betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom, og andre plager som tilkommer bør utredes som om de ikke var cøliaki-assosierte. 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.33

Jeg leste artikkelen til NCF om forskningen på fatigue hos de med cøliaki. Jeg fikk diagnosen for 10 år siden. Da var jeg helt utmattet. Men selv om jeg lever strengt glutenfritt, har jeg ikke energi som andre. Så jeg er nok en av de med vedvarende fatigue. Hver dag etter jobb er jeg veldig sliten, og i helgene må jeg hvile mye. Jeg må virkelig pushe meg for å orke og finne på ting med familien. Er 45 år, men har vært sånn i åresvis. Har ingen vitaminmangler eller andre sykdommer. (Hatt forhøyet anti-tpo i 14 år, men normalt stoffskifte) Lurer på hva som er lurt å gjøre. Er det best å hvile, eller presse seg med på ting? Best å trene mye, eller lite? Jeg «tvinger» meg til å gå på tung trening 1 g/uke. Er det bra, eller dumt? Siden forskningen viser at 20% fortsatt har fatigue ett år etter diagnostisering, er jo dette en stor utfordring blant medlemmene av NCF. Kanskje dere kunne skrevet noe om det i glutenFRI?

Britt, 2. april 2024 23:30

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.12

Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke

Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51

Har fått røde utslett i hele ansiktet , kan cøliaki være årsaken ? Tusen takk for svar !

Lizzi, 27. mars 2024 21:15

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, men aktiv cøliaki har ikke utslett som sitt vanligeste symptom. Det beste er om du oppsøker lege/hudlege som kan se på utslettet. Utslett er så¨mangt og kan ha mange ulike årsaker og man må se utslette før man kan si noe fornuftig om årsaken.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.03

Jeg er en kvinne på 40 år, som har hatt cøliaki i 8 år. Jeg sliter nå med stramme muskler i nakke/skulder. Har også lett grad av cp, som bidrar til stramme og anspente muskler. Har hørt fra andre at det kan være lurt å ta tilskudd av magnesium eller omega 3 når musklene er stramme. Alle blodprøver er fine, så jeg har ikke noen mangel på vitaminer. Jeg tar også en multivitamin hver morgen. Prøver også å spise grønnsaker til middag hver dag. Og noe med fisk 3 ganger i uka, f. eks. hjemmelaget fiskegrateng, fiskekaker fra fiskelaget, og laks en gang inni mellom. Trener og 3 dager i uka, og gjør øvelser for nakke, skulder og rygg hver dag. Hvilken erfaring har du med kosttilskudd?

Elisabeth , 22. mars 2024 15:13

Aller først - siden jeg ikke har tilgang til dine medisinske data, kan jeg dessverre ikke gi deg gode nok medisinsk tilpassede råd. Forsøker derfor å svare på spørsmålet ditt i mer generelle termer. Utgangspunktet er at man ved behandlet cøliaki (altså med et glutenfritt kosthold), er frisk, og ikke nødvendigvis trenger noen form for kosttilskudd utover d-vitamin i vinterhalvåret. Mange har imidlertid mangler ved diagnosetidspunkt, og trenger derfor tilskudd i en periode frem til tarmen heles. Ved påvist mangel bør man også ta tilskudd. Det høres i utgangspunktet ut som at du ikke trenger tilskudd siden blodprøvene er fine, og kostholdet (ut ifra det du skriver) er godt. Når det gjelder magnesium opplever mange at det har effekt på muskelkrampe og stivhet, men vi har ikke gode nok data til å si om det gjelder for alle. I hvilken grad det påvirkes av CP er også vanskelig for meg å si. Jeg vil derfor anbefale deg å høre med fastlegen din for å få tilpassede råd til din situasjon. Siden du har spist glutenfritt i 8 år, spiller sannsynligvis cøliakien en mindre rolle i denne sammenhengen. 

Therese Lensnes, 27. mars 2024 18.00

Hei, jeg er 26, og i oktober fikk jeg diagnosen cøliaki. Smertene i høyre side mage har aldri gått helt bort, selv på en glutenfri kost. Jeg har slitt med ekstreme magesmerter på høyre side, og blitt sjekket gynekologisk, CT, og ultralyd. Her finner de ingenting. Nå venter jeg på koloskopi. Jeg har gått med smerter lenge og nå er de forverret. Kan dette ha noe med slimhinnen i tynntarmen å gjøre pga av cøliaki? Vet ikke hva jeg skal gjøre. Går på syredempende, og er i kontakt med lege, men får ingen konkret hjelp

Lisa, 18. mars 2024 11:57

Ser du har sendt ulike spørsmål om samme problem. Muligens ble du cøliakidiagnostisert tilfeldig siden de undersøkte deg nøye pga dine sterke smerter, uten at cøliakien var årsaken til smertene. Du får avvente lege-utredningen, men ser de ingenting på CT og ei heller på colonoskopi, så er det neppe noe farlig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.23

Hei, jeg er 26 år, og fikk cøliaki-diagnose i 2016. Har vært 100% glutenfri siden. Jeg sliter med sterke magesmerter høyre side. Har dette med nedslitt slimhinnen å gjøre i tynntamen som kommer av å spise gluten. Har sjekket meg med både CT og ultralyd, samt gynekologisk. Finner ingen svar. Får lite hjelp av legen. Har blitt henvist til koloskopi. Men nå er smertene såpass sterke at jeg har vært sengeliggende i snart to uker uten svar å få. Derfor prøver jeg mer her, å ser om jeg blir noe klokere

Lisa, 18. mars 2024 12:01

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet. Cøliaki-sykdommen på GFD burde klinge av ettersom du tilfriskner. De sterke magesmertene behøver  i utgangspunktet ikke ha noe med din cøliaki å gjøre, så her må legene finne andre årsaker. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.20

Hei, jeg har hatt veldig uutholdelige magesmerter i nærmere 1,5-2 uker nå. Vet ikke hva det kommer av, men det blir forverret med matinntak. Føles veldig sårt i høyre side mage, ved tykktarm. Jeg tok nylig rektoskopi hvor jeg måtte tømme tarm. Har verket i magen siden, kan dette komme av det? Det står at det ikke bør tømmes tarm for de som har mageproblemer.

Rita, 19. mars 2024 11:51

Beklager, men det kan jeg nok ikke svare på. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet. De legene som undersøker deg finner nok ut av det. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.00

Min 13 år gamle sønn har kronisk forstoppelse og går per i dag på movicol (3 doser daglig) Han spiser fiberrik mat og har gode dovaner, men sliter fremdeles med vond mage og følelsen av å ikke få gått ordentlig på do. Vi er under oppfølging på sykehuset, men de sier det ikke finnes noen annen løsning enn å gå på movicol videre. Jeg syns det er frustrerende å måtte ty til legemiddel i uoverskuelig fremtid og ønsker å høre om det finnes noen alternativ behandling vi kan forsøke? Har lest noe om at det kan hjelpe å gå til osteopat? Finnes det noe medisinsk forskning som viser at det kan hjelpe? Er IBS relatert til forstoppelse og kan det være et alternativ å utrede han for dette (selv om det vil være belastende for han da det er tungt nok å ha cøliaki)?

Anonym, 15. mars 2024 11:03

Osteopat fungerer (kortvarig) på muskelavslapning, men nok ikke på forstoppelse. IBS kan ha obstipasjon som hovedsymptom, men denne IBS-varianten er vanskeligere å behandle med FODMAP-redusert kost. Det er mange som har forstoppelsesproblemer og utover kostendring, movikol og gode do-rutiner, er det ofte lite man får gjordt (men ofte tas melk ut av kosten da den kan virke forstoppende).

Trond S. Halstensen, 18. mars 2024 18.04

Obstipasjon etter cøliakidiagnose. Fikk diagnosen for nesten 1,5år siden, 40år gammel. Strikt glutenfritt siden. 7 mnd sekundær laktoseintoleranse og har siden spist melkeprodukter. Har siden diagnosen blitt kronisk forstoppet. Har tatt en negativ kolonoskopi, kun hypermobil sigmoideum og ve sidig lyskebrokk som kompliserer det hele. Kommer ikke i mål med 3 poser movicol, 2 doser Visiblin, 2 doser Lactulose og trenger tidvis klyx. Drikker godt, trener litt, prøver å ha et variert og sundt kosthold (spiste mye grovere før; hadde ikke dette problemet, kun noe i svangerskap). Dertil tar jeg nå litt magnesium og høykonsentrert omega 3 i håp om bedring av det hele. Har du noen gode råd eller anbefalinger? Må på et tidspunkt opereres for lyskebrokk som er plagsom (trolig kronisk inflammasjon der og). Det kan nok tenkes at CGRP hemmer som jeg startet med samtidig med diagnosen forverrer situasjonen, men er litt avhengig av de og. Takknemlig for raskt svar!

Karoline , 13. mars 2024 09:37

Obstipasjon er en kjent bivirkning av CGRP-hemmere. Mekanismen antas å være hemming av CGRP som er tilstede i tarmen og har motilitetsstimulerende. Melk kan i tillegg hemme tarmbevgelsen. Mest sansynlig er dette en bivirkng av CGRP behandlingen din. Lite å gjøre annet enn å redusere dosen av CGRP-hemmere eller ta noen små pauser.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.20

Hei! Er det vanlig at cøliaki-pasienter har/får eksokrin pankreasinsuffisiens, og må bruke Creon?

Mona, 11. mars 2024 16:34

Langvarig ubehandlet, aktiv cøliaki kan gi sykdom i en rekke organer inkludert pankreas og i noen materialer har så mange som 30% av de nydiagnostiserte cøliakere tegn på eksokrin pankreassvikt. Men dette normaliserte seg på GFD ettersom cøliaki-sykdommen tilfriskner. Muligens er bruken av pankreas-enzymer bare kortvarig til ting har fått roet seg.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.32

Dattera vår på 6 år har hatt cøliakidiagnosen siden hun var 2 år. Hun plages ofte av blemmer i munnen. Kan dette være forbundet med spor av gluten som hun får i seg, men som ikke fører til glutenuhell?

Anna, 11. mars 2024 09:36

Nei det hun har er aftøse sår (munn skold /after). Det er påstått å forekomme hyppigere hos personer med annen autoimmun sykdom, men munn-after er så vanlig at det er vanskelig å få god statestikk på det. Det er ikke cøliaki, men noe annet, veldig vanlig forekommende (og veldig plagsom). Anfallene redusertes ettersom man vokser til.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.22

Jeg har hatt høyt Anti-TPO (>1300) i 15 år. De siste 3 årene er TSH litt forhøyet, av og til. For ca. 3 år siden fikk jeg første symptomer på polynevropati i føttene. Nå er det blitt brennende smerter i føttene i fleredagers perioder, så smertefri i 2-3 dager, så brennende smerter. Blodprøven påviste glutensensitivitet og glutennevropati i desember 2023. Jeg har ikke noen mageplager eller cøliaki. Jeg gikk over til glutenfri kost i midten av januar 2024. Kan nervene reparere seg hvis man ikke spiser gluten? Hvor lang tid tar det før gluten forsvinner fra kroppen? Kan Hashimoto stoppe hvis man spiser bare glutenfritt og Anti-TPO går ned til normalen?

Anne, 10. mars 2024 17:08

Dessverre, dersom du har en glutenindusert polyneuropati, så vil de pågående nerve-ødeleggelsene opphøre ettersom du blir frisk fra din aktive cøliaki. Men det som er ødelagt, er ødelagt. Din Hashimoto går uavhengig av din cøliaki, og må håndteres uavhengig. Du blir frisk fra din cøliaki ved å spise glutenfritt, og forverrelsen av eventuelle gluten-induserte cøliaki-assosierte plager (polynevropatien) vil stoppe opp, og endel plager vil kunne gå tilbake.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.17

Hei, Kan personer med cøliaki ta vaksine mot gresspollen? Fastlegen var usikker.

Far til datter (15), 10. mars 2024 11:07

Ja, særlig en glutenfri cøliaker kan betraktes som alle andre mhp pollenvaksinering.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.14

Hei. Jeg har hatt anoreksi tidligere og lurer på om glutenuhell (med store mengder gluten) kan føre til vekttap?

Embla, 7. mars 2024 02:55

For en cøliaker vil (store) mengder gluten gi kraftig betennelse i tarmen og hos mange, men ikke alle, mange plager. Dersom det gjentas daglig, i flere uker, så endres tarmen og man klarer ikke å ta til seg næringsstoffer og kan sulte ihjel selvom man spiser. Det er ikke å anbefale, spesielt ikke for en som har en historie med anoreksi, da det kan ta lang tid å bli frisk igjen.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.04

Er det mulig å ikke ha lave jernnivåer, men likevel ha cøliaki?

Jern og cøliaki, 6. mars 2024 21:50

Prinsippielt ja, men jernmangel er et tidlig tegn på dårlig opptak av jern og det er typisk for aktiv cøliaki. Om man faktisk utvikler jernmangel er også avhengig av hvor mye man taper gjennom f.eks. menstruasjon.  Menn har svært sjeldent jernmangel uten at det er en underliggende årsak, som f.eks. cøliaki. Men ikke alle med cøliaki utvikler jernmangel, og skaden i tarmen er avhenig av mengden gluten man spiser og immunreaksjonens intentet (som endres igjennom livet). Derfor ser man cøliaki også hos personer uten jernmangel.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 17.57

Hei! Jeg har en sønn på 23 som gradvis har blitt dårligere motorisk. Fra å ha vært klasserepresentant, spilt i korps, bordtennis mm. sitter han nå stort sett inne med sine parkinsonistiske trekk. Han har forsøkt 7 ulike antipsykotika som tilsynelatende ikke har hatt noen effekt. Vi foreldre synes det er rart han ikke er utredet av nevrolog da han nå også har utfordringer med å spise selv. Den kliniske ernæringsfysiologen i bydelen vi sogner til i Oslo har gitt grønt lys til bofellesskapet min sønn bor i for å gi glutenprodukter da det ikke er konstatert cøliaki. Det private tjenesteleverandøren er selvsagt fornøyd med det da det er mer praktisk å servere hveteprodukter enn å samordne mellom 15 ansatte å gi glutenfrie produkter. Råd fra tidligere lege om å minimalisere inntak av melkeprotein blir heller ikke fulgt. Vi foreldre/verger ser en tydelig forverring av vår sønn sin helse etter at vi engasjerte den klinisk ernæringsfysiologen i bydelen. Han har bl.a. begynt å gulpe opp ulike matvarer. Vi har foreslått kostintervensjon og matdagbok, men det er visst for omfattende tiltak. Bakgrunnsinformasjon: tidligere foreslått diagnose: K90.4 Malabsorpsjon som skyldes intoleranse (gluten, ikke cøliaki), konstatert: Glutenpeptid B4: 15,9 (fra Lab1 Sandvika), konstatert: HLA DQ2.2, konstatert bl.a. gen: MTHF 677T (økt behov for folsyre (grønnsaker), Spørsmål: Kan man ha en form for cøliaki uten at det slår ut på testene hos Fürst? Kan andre matvarer som f.eks. melkeprotein, mye sukker mm. ha en negativ synergieffekt på cøliakien og hvordan den oppleves/arter seg? Eller har cøliaki ingen ting med andre matvarer å gjøre, kun gluten/mel? Kan inntak av gluten i ytterste konsekvens påvirke/svekke motoriske ferdigheter og gi parkinsonistiske trekk? Ev. om cøliaki kun dreier seg om problematikk i tynntarmen og ikke problematikk tarm-hjerne-aksen? Hvem eller hvor i det offentlige helsevesenet bør man spørre fastlegen om å bli henvist til for vurdering når det gjelder disse spørsmålene? Mvh Andersen

Andersen, 5. mars 2024 11:07

Dette fremstår som et komplekst tilfelle. Jeg antar at sønnen har en underliggende diagnose som har medført at han har fått anti-psykotika. Disse medisinene har parkinsonisme som doseavhengig bieffekt (jeg håper ikke de har gitt ham antipsykotika mot en parkinsonistisk motorisk rigiditet). Den rigiditet og manglende motoriske kontrollen dere ser hos ham er derfor mest sannsynelig en konsekvens av de anti-psykotiske medisinene. Selvom han har en ikke-cøliakisk hveteproteinintoleranse og man har mistenkt at han reagerer på kumelkproteiner, så er det problematisk at bofelleskapet ikke ikke tar hensyn til dette. Der ville jeg anta at man burde kunne be om mer forståelse. Men det har neppe noe å si på hans motoriske problemer. Det er kun en sjelden variant av lillehjerneødeleggelse (Cerbellar ataxia) som er vist å være assosiert med glutenkonsum. Den underliggende tilstanden hans vil man også måtte ta hensyn til når man skal vurdere hva som er hva mhp utviklingen. Lab1 er dessverre ikke helt seriøs aktør så jeg kan ikke forholde meg til påstanden om deteksjon av glutenpeptid B4 (jeg kjenner kun til påvisning av exorphines B4 og B5 etter glutenmåltid hos cøliakere, og der brukes det veldig følsomt utstyr). Hvorfor man i Oslo ikke har kunnet henvise ham til neurologisk tilsyn, virker merkelig (uavhengig av hans underliggende tilstand), siden det ikke er så stor mangel på neurologisk kompetanse i Oslo. Melkeproteinintoleranse og cøliaki er i utgangspunktet uavhengige tilstander, selvom en cøliaki på gluten ville gjordt melkedrikking problematisk pga. sekundær laktasemangel (klarer ikke å bryte ned melkesukker (laktosen) pga cøliakiendringer av tarmen (får mangel på det laktose-nedbrytende enzymet laktase). 

Tilsynslegen bør kunne henvise ham til neurologisk utredning/tilsyn mtp. hans rigiditet/parkinsonistiske motoriske rigiditet.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 19.13

Hei! Sender spørsmål inn på «medisinsk» fordi ser ikke alle valg med telefon. Jeg ble henvist til koloskopi fordi kalprotektin var 116. Har vært plaget med langvarig obstipasjon og oppblåsthet. (Påvist cøliaki i blodprøver 2022. Da var biopsi negativ) vært på skopi i dag og ble funnet ingenting som tyder på IBD. Da i min tilfelle det er forhøyet pga. cøliaki. Har time til ny skopi i april for å finne dg av spesialist pga. nå får jeg ingen støtte fra NAV. Kan kalprotektin også være forhøyet ved cøliaki?

TV, 1. mars 2024 17:32

Ja, fecalt calprotectin kan være forhøyet ved cøliaki, typisk mellom 50 og 250 (sjelden høyere). Bare spis så mye glutenholdige produkter du orker frem til den nye biopsien skal tas, desto mer, desto bedre da man kun kan diagnostisere en aktiv cølikai og det forutsetter at du spiser gluten da det er et dose-respons forhold mellom cøliakisymptomer / diagnostiserbare sykdomstegn og mengden gluten man spiser, så lemp innpå mens du ennå kan.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 18.38

Hei! Jeg er far til datter på 18 år som fikk cøliaki-diagnose i 2014 diagnotisert med antistoffer rett over grenseverdi, biopsi og Marsh 3b. Symptomene var da og i dag bl.a. fatigue, leddsmerter, hodepine, kvalme, varierende treg mage/forstoppelse og løs (ikke diare). Hun startet på glutenfri kost, men ble ikke bedre og etter at hun fikk høye verdier på kalprotektin/mistanke om IBD, så vi fikk gjort en ny gastroskopi i 2016 som viste Marsh 3a/ingen IBD. Noe nedgang, men fortsatt betydelig forandringer etter 2 år på GFD. Legene mente hun måtte ha fått i seg gluten og vi gjorde en ordentlig gjennomgang av kosthold/matvarer, men fant ikke noe. Vi kuttet da ut bl.a. glutenfri hvetestivelse/havre + at hele familien på 4 begynte med glutenfritt. Datter ble fortsatt ikke bedre, kalprotektin var nå på flere tester under grenseverdi, men vi fikk en ny gastroskopi i 2018. Denne viste nå Marsh 1, altså en nedgang etter 4 år, men fortsatt forandringer. Sykehuset mente videre at dette ikke skulle gi symptomer og at de ikke kunne gjøre noe mer. Vi ble sendt videre til CatoSenteret for å håndtere sykdommen/leve med symptomene. I ettertid har hun vært utredet andre steder med mild til moderat ME/CFS, IBS og "Overbelastning i nervesystemet". Symptomene hennes er og har hele tiden vært de samme siden 2014, antistoffer under grenseverdi, men ikke blitt bra. Leser nå en studie fra 2014 om at man kan ha like mye symptomer med Marsh 3 og Marsh 1, ref kapittel 5 - https://www.omniascience.com/books/index.php/monographs/catalog/download/80/322/549-1?inline=1

Hva er erfaringene med Marsh 1, stemmer det at Marsh 1 som regel gir samme symptomer som Marsh 3? Kan det da være at hun fortsatt etter 10 år på 100% GFD ikke har blitt tilstrekkelig bra og at det faktisk er Cøliakien som er årsak til symptomene? Bør man da evt forsøke behandling for refraktær Cøliaki?

Jon, 29. februar 2024 01:37

Hun har en cøliaki med betydelig histologisk forbedring etter 4 år på GFD. Voksendiagnostisert cøliaki kan ta lang tid å bli frisk fra, særlig tar det lang tid før tarmen "normaliseres". Men, det er ikke gitt at hennes plager var entydig cøliakirelatert. Hun kan ha fått cøliakidiagnosen pga undersøkelsene, men at det er noe annet som er årsaken til det meste av plagene. Det er riktig at det er lite sammenheng mellom graden av tarmforandringer og av cøliaki-relaterte plager, men etter 4 år på GFD burde de direkte cøliakirelaterte plagene ha blitt mindre påtrengende/borte. Når dere fikk bort alle mulige glutenkilder ble hun etterhvert (nesten) slimhinnefrisk, men hun er fortsatt plaget. De cøliakiassosierte mentale "brain fog" relaterte cøliakiplagene blir borte på GFD, så da må man lete andre steder etter forklaringen. (Var hun Covid-19 syk før dette, mye data på ME-liknende plager med "senCOVID". Refraktær cøliaki er ikke en sannsynelig diagnose, ikke etter at hun har fått såpass klar tilbakegang på GFD selvom det tok 4 år.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 18.03