Arkiv

Hei. Jeg fikk såkalt ikke-cøliakisk glutenintoleranse for 12 år siden på bakgrunn av mye testing. Den gangen fikk jeg beskjed om at jeg hadde genet for det og at det kunne slå ut senere hvis jeg spiste gluten. Har i ettertid funnet ut at de mest sannsynlig mente at jeg hadde positiv vevstype hla DQ8. For noen år siden fikk jeg beskjed om at jeg måtte teste meg på nytt igjen for å få støtte fra Nav. Begynte derfor forsiktig å spise gluten igjen for å så ta nye tester. Ble skikkelig dårlig etter noen måneder og raste ned i vekt. Blodprøvene viste negativ tTG IgA og positiv IgG DGP. Legen konkluderte derfor med at jeg ikke hadde cøliaki og ville ikke sende meg videre til gastroskopi. Siden jeg ble så dårlig, fikk jeg bare beskjed om å spise glutenfritt igjen, men legen sa at jeg ikke trengte å være like forsiktig som før. Har derfor spist glutenfritt, men har ikke vært like nøye på smuler og har spist vanlig havregryn. Nå 6 mnd etter siste blodprøver, sliter jeg fortsatt med symptomene jeg fikk da jeg spiste gluten. Lurer derfor på om det er mulig at jeg har cøliaki selv om tTG IgA testen var negativ. Har lest at man kan ha cøliaki selv om tTG IgA testen er negativ dersom man har IgA-mangel. Hvordan vet man om man har IgA mangel? Finnes det egne prøver for det? Og går det an på bakgrunn av at jeg har hla DQ8 og positiv IgG DGP stille diagnosen cøliaki?

anonym, 6. mars 2025 14:43

Normalt pleier labb'en som måler TG2-IgA /GDP-IgG å måle totalmengden av IgA i serum når du er GDP-IgG positiv og TG2-IgA negativ. Mest sannsynelig er du testet for det. Mange blir dårlige av hvetebrød, og det er ikke nødvendigvis gluten som er årsaken. Det betyr at du godt kan reagere på andre ting i hveten, inkludert FODMAP-karbohydratene fruktaner som der er mye av i hvete. Slik reaksjon tilsvarer IBS-reaksjoner (tykktarmskatar) med gassdannelse, magevondt og endret avføringsmønster. Men det er også mulig du faktisk har en cøliakisk reaksjon på gluten, men ikke har spist nok gluten til at de cøliaki-assosierte autoantistoffene mot TG2 kom opp i blodet ( de lages lokalt i tarmen). Men man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og i henhold til NAV må man ha en en cøliakiendring på tynntarmsbiopsi og en positiv TG2-IgA, eventuelt også en positiv DGP-IgG dersom man har små-moderate endringer i i tarmen. De såkalte seronegative cøliakerene (de uten økning av TG2-IgA i serum), er få og det  er en egen diagnostisk utfordring da der er mye annet enn cøliaki som kan gi avflatet tynntarm). En mulighet er å provosere seg med "rent gluten" kalt glutenmel som man får kjøpt i helsekostforetninger eller på nettet. Spiser man ca 15 gram av dette pr dag så slipper man å eksponeres for andre bestandeler i hveten man kan reagere på. Man gjennomfører en "ren" glutenprovokasjon i minimum 6 uker eller lengere, for å finne ut om  man har cøliaki eller ikke. Dersom nivået av TG2-IgA øker i serum på slik glutenprovokasjon så kan man gå videre i utredningen (les => tynntarmsbiopsi). 

Trond S. Halstensen, 12. mars 2025 18.07

Vårt barn har cøliaki og en hormonsykdom. Hun har ukentlige plager, noen mer diffuse enn andre, som påvirker allmenntilstand og livskvalitet. Vi opplever ikke at fastlege eller barnelege tar oss på alvor, på tross av skriftlige kartlegginger over smerter og symptomer. Er det noen andre vi kan søke hjelp hos? Finnes det noen privatpraktiserende som har spesialisering på dette? Til opplysning ønsker ikke fastlege å henvise til annet sykehus enn det hun allerede er knyttet opp til.

Kari , 28. februar 2025 07:40

Det å ikke føle at man blir tatt på alvor/hørt på er frustrerende. Det er mulig hennes plager ikke er relatert til hennes behandlete cøliaki (GFD) eller hormonlidelse (stoffskifte?), men man bør kunne forvente at legen hennes forsøker å finne ut hva som feiler henne. Det er ikke lett å være mamma i en slik situasjon. Tilgangen til uhildete/andre "second opinion" leger er veldig varierende her til lands, og diffuse plager hos barn-ungdommer kan være veldig vanskelig å finne ut av. Det viktigeste er å utelukke at det er noe alvorlig, som trenger behandling. Grensegangen mellom reelle mage-tarm plager, diffuse andre plager og psykiske/emosjonelle problemer/vanskeligheter kan også gjøre en diagnostisk tilnærming vanskelig, så det er et problematisk landskap å orientere seg i. Avhengig av alder på barnet så burde man kunne få til en spesialistkonsultasjon hos barnelege på ditt lokale sykehus (men du har muligens allerede vært der) for å utelukke at det er noe alvorlig. Så kan man ta utgangspunkt i at dersom det ikke er noe påvisbart alvorlig galt, så gjenstår enten at dette er endel av en IBS-liknende plager alternativ matvareallergier (hva slags mat tåles ikke), og/eller emosjonell kommunikasjon gjennom magevondt/sykdomsplager/skolevegring (?). Slikt finnes selvom det kan være svær utfordrende å få tak i hva som er årsaken og derigjennom få endret det som generer plagene. Til sist har vi de privatpraktiserende barnelegene (spesialistene) som vel også kan ta konsultasjoner via videosamtaler om de bor for langt unna dere.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.59

Hei. Takk for mulighet til å stille spørsmål her! Det gjelder forskning og artikler om cøliaki, spesielt de som i det siste har blitt gjengitt i medier som VG og DB, under overskriften "Nye funn; Kobles til alvorlig sykdom". Jeg vil tro de fleste cøliakere er klar over at man har en større sannsynlighet for å utvikle andre sykdommer, selv med GFD, og at ubehandlet cøliaki er direkte farlig. Men, man tenker vel likevel som oftest at GFD fjerner mesteparten av risikoen, selv om den likevel er litt forhøyet for enkelte (ikke-livstruende) lidelser. Jeg prøver i alle fall å ha det med meg som grunntanke, "spis glutenfritt, så er du frisk". Men nå lurer jeg på, hvordan bør man som cøliaker forholde seg til ny forskning, som viser større forekomst av kreft også utenfor tarmen, eks. bukspyttkjertel, og at GFD ikke nødvendigvis reduserer denne risikoen? Har ikke orket å lese hele originalartikkelen, er heller ikke sikker på om jeg har forutsetninger for å forstå konklusjonen på riktig måte, derfor henvendelse til dere. Jeg er oppgitt; hva kan man som cøliaker gjøre, når ikke GFD er nok? Er det andre tiltak? Ser artikkelforfatterne foreslår screening, men det må man vel i så fall ha en grunn til å etterspørre (etter at diagnosen er satt)? Siste spørsmål/ hjertesukk: Hvordan bør man formidle slike overskrifter til barn/ ungdom som har cøliaki, og som synes det er ille nok å spise GFD? Vennlig hilsen Marte

Oppgitt avisleser, 27. februar 2025 09:11

Viktige spørsmål som vi ikke har universalsvaret på. Det er riktig at for kreftrisikoen gjelder det at barn som har fått diagnosen <12 år, de har ingen påvisbar økt kreftrisiko (Svensk epidemiologisk undersøkelse). Den økte risikoen for annen autoimmun sykdom har ingen direkte sammenheng med selve cøliakien, men henger sammen med felles genetisk risiko for autoimmun sykdom, og det er det lite å gjøre med. De absolutte tallene er små, så den absolutte risikoen er liten, og mange av de kreftformene som ubehandlet cøliaki er forbundet med er veldig sjeldne, så selv en økt risiko for de glutenspisende cøliakerene (i praksis de som oppdages sent i livet eller de som ikke vil spise glutenfritt) utgjør få pasienter. Det er vanskelig å formidle helse-risiko på en nøktern måte med klikk-ivrige avisers overskrifter. I tillegg er ikke den franske undersøkelsen nødvendigvis direkte sammenlignbar med norske forhold, så vi antar, uten å vite med sikkerhet, at det er vanskeligere for franske cøliakere å holde en glutenfri diett enn det er for norske. Den aktuelle studien var også litt "rufsete" da de kun så på sykehusinnlagte cøliakere mot ikke cøliaki-kontroller, og man må forvente at cøliakere som oppsøker helsevesenet representerer en sykere andel av cøliakerene enn de som aldri er innom sykehuset (seleksjonsbias), så utvalget deres var ikke helt uten seleksjonsbias. Helseangst rammer oftest de som egentlig ikke trenger å være/bli redde, mens de som trenger å "ta seg sammen", ikke lytter til slik helseinformasjon og endrer ikke sine vaner det være seg å røyke, drikke for mye eller annen helserisikoadferd. Det er ikke enkelt å tilpasse en slik informasjon til å være objektiv og utfyllende når det er sensasjonspregete aviser som formidler dette. :-)

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.48

Hei. Har hatt cøliakidiagnosen i litt over 20 år og har i alle disse årene vært veldig nøye med å spise glutenfritt. Har veldig sprø og tynne negler (de deles på langs langt innpå neglene), og mister ganske mye hår. Håravfallet har blitt kommentert av frisøren. Vitaminstatus har blitt sjekket innimellom, har vært ok. Er dette et kjent "problem " for voksendiagnostiserte cøliakere? Googlet litt, men fant bare en sak på nettet skrevet av Knut Lundin tilbake i 2003 hvor dette ble nevnt, men forstod det slik at det kan ha sammenheng med dårlig vitaminstatus.

Beathe, 4. mars 2025 21:37

Sprø negler og hårproblemer er noe som kan sees ved vitaminmangel, men det er ingen grunn til at du skal ha det, da du er frisk fra din cøliakisykdom på glutenfri mat. Dette forutsetter selvfølgelig at du spiser vanlig sundt norskt kosthold og tar din "multivitamin" tablett hver dag, som vi anbefaler alle å gjøre. Dette er ikke en kjent problemstilling hos cøliakere etter 20 år på GFD.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.24

Sønnen vår er nå 3 år, og når han var 2 år sendte jeg inn spørsmål til deg (29.mai i arkivet deres). Kort versjon er at han stoppet å vokse som 6 mnd, henvist til sykehus, vokst litt, men vekstgrafen hans gikk nedover. Blodprøver ved 10mnd (s-kalium som var 5,5, s-gliadin igg dp som var 23 og f-kalprotektin som var 204) og biopsi av tynntarm ved 1 år viste ingenting unormalt. Prøvde GFD (cøliaki i nær familie) og han vokste 4 cm på 2 mnd. Vokste jevnt, tok tilbake gluten i kost og ser nå når han er 3 år at grafen har gått gradvis nedover og at han nå er helt utenfor grafen på lengde vekst for 3 åring (87cm). Han har hatt løs avføring hele veien (ofte lys i farge), er veldig tydelig sliten og slapp (forteller dette selv) og liker helst å bli bært, irritabel og sint (noe som er svært ulikt han). Har også spydd og hatt diaré uten at andre i huset har blitt smittet, kan dette være cøliaki relatert? Siste prøver fra juni i fjor viser negativ cøliaki og fecal kalprotektin på 44. Jern 9,4, ferretin 27 og B12 497 (han tar regelmessig barnevitamin og omega 3). Kan vi stole på de negative cøliaki prøvene når han bare var 2 år? Hvilke tester/prøver burde vi ta? Åpenbart noe som ikke stemmer, og per nå ser det ut for oss at det kan peke mot cøliaki. Ønsker at vi finner utav dette, så all råd og tips tas mot med stor takknemmelighet.

Rådvill mamma, 4. mars 2025 20:45

Han hadde en noe økt IgG-DGP ved 2 årsalder (om det er <7 U/ml som er øvre normalgrense) og en vekstretardasjon som bedret seg på (legeinstruert?) GFD -> 3 årsalder. Nå igjen klinisk symptomatisk og på ny lengdevekstretardasjon. Hva sier hans lege/barnelege? Når det foreligger tydelig vekstretardasjonen så bør han nok følges opp av en pediater. Dersom det er såpass stor respons på GFD mhp veksten og en positiv blodprøve (IgA-mangel?) så åpner NAV for å stille en foreløpig cøliakidiagnose som gir grunnstønad frem til man kan gjennomføre en glutenprovoseringsperiode i 6-7 års alder. Jeg har ikke all informasjon og kan ikke, og skal heller ikke, diagnostisere noen over nettet, så dere må nesten ta dette tilbake til legen/barnelegen hans for videre vurdering mhp GFD.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.15

Hei, ønsker gjerne svar fra professor Halsten 😊 i en relativt ny artikkel fra Knut E. Lundin. Hvor han forklarer VG sin artikkel «nye funn av cøliaki, kobles til alvorlig sykdom». Så sitter jeg igjen med noen spørsmål. Lundin refererer til autoimmune sykdommer, at vi med cøliaki har høyere risiko for å utvikle andre autoimmune sykdommer. Hvilke andre autoimmune sykdommer henvises det til i artikkelen? 😊 Er det f.eks noe sammenheng med cøliaki og utvikling av pernisiøs anemi? Evt noe forskning på Bredbasert sagtakkede lesjoner (BSL) og cøliaki, eller noen av de andre autoimmune sykdommene og BSL. Og er det anerkjent i medisinsk praksis hos alminnelig lege at det foreligger høy risiko for andre autoimmune sykdommer ved cøliaki? Eller må man tilhøre spesialisthelsetjenesten for å avdekke andre sykdommer, og/evt oppdage kreft i tidlig fase i alle gastro kanaler. Og er det tilstrekkelig med bare kontroll med koloskopi om 3 år ved fjerning av BSL om man f.eks har flere sykdommer som nevnt over? Er det kostbart å ta prøver for BRAF mutasjoner? Jeg er forresten ung for å utvikle tarmkreft. Men gammel nok for pernisiøs anemi. Og var 30 når jeg fikk påvist march 3a grad av cøliaki. Så det er ikke enkelt å få undersøkelser. Da det meste har blitt hengt på cøliaki knaggen før det har blitt undersøkt. Hva kan man forvente av en alminnelig lege av kunnskap? Og hvilke andre avdelinger kan man tilhøre i spesialisthelsetjenesten foruten om gastromedisinskavdeling?.

Madelen , 4. mars 2025 09:27

Som vel også ble nevnt i Lundin og mine kommentarer så er den absolutte risikoen for kreft i mage-tarmkanalen for en glutefri cøliaker veldig lav, men de kreftformene man har økt risiko for er veldig skjeldne, så den relative risikoen er økt. Tilsvarende er det en økt risiko for å få andre autoimmune sykdommer dersom har fått påvist cøliaki da man deler felles genetisk risiko med mange av de andre autoimmune sykdommene, inkludert autoimmune hepatitt som var det den franske undersøkelsen fokuserte på, men igjen er det en veldig skjelden lidelse så det utgjør ingen stor absolutt risikoøkning for cøliakere. Da er det mer vanlig at man har økt risiko for å få andre, mer vanlige autoimmune sykdommer som skjoldbruskkjertelbetennelse og derigjennom stoffskifteproblemer. Allmennlegene har nok svært varierende og oftest begrenset kunnskap om dette, men de vanlige legekontrollene pleier å inkludere screeningsblodprøver som undersøker disse organsystemene. Det er økt forekomst av autoimmun atrofisk gastritt med B12 mangel hos de med cøliaki, det er egentlig godt kjent. Det er ikke kjent at det skal forekomme økt forekomst av tykktarmskreft og/eller tykktarmspolypper hos de med cøliaki. De bredbaserte (flate) tykktarmspolyppene har høyere kreftutviklingsrisiko enn de stilkete, men kun om de blir stående i tarmen. At slike sagtaggede, bredbaserte hyperplastiske tykktarmspolyppene har kreftutviklingspotensiale er styrket ved at de ofte har mutasjoner i KRAS og BRAF genene, som er kjent å øke kreftrisikoen. Det er ikke mulig å se hvem av polyppene som har slike mutasjoner og når den først er tatt ut, er kreftpotensialet fjernet. Det er altså ikke du som har en genetisk risko for slike polypper ved at du har mutasjoner i disse genene, det er selve polyppen som har slik mutasjon og derved har en potensiell kreftutviklingsmulighet i seg. (5-7% utvikler seg til kreft).  Disse polyppene er nokså vanlige og når de fjernes så fjernes også kreftrisikoen. Noen få har mange slike polypper og da må de gå oftere til kolonoskopisk kontroll for å fjerne dem før de utvikler seg til kreft. 

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 18.46

Hei! Jeg har symptomer som blir bedre når jeg spiser glutenfritt, blant annet forstoppelse. Det er ikke typiske symptomer på cøliaki, blant annet er jeg overvektig og fastlegen har ikke villet utrede for cøliaki eller intoleranser. Diffuse ting som fatigue, svetting og leddsmerter. Fastlegen mener det er overvekt og livsstil. Fikk ikke ta blodprøve for cøliaki, men valgte likevel å gå over til glutenfritt kosthold da jeg har vært såpass mye plaget. Så fikk en i min nærmeste familie påvist cøliaki. Jeg har nå tatt én blodprøve som ikke slo ut (som forventet). Legen mener plagene jeg har er vanlige i befolkningen og skyldes livsstil. Det er mange andre måter å ta vare på helsen enn å lete etter diagnoser får jeg høre. Hen mener at det ikke er noen hensikt å gjøre glutenprovokasjonstest da jeg mest sannsynlig ikke vil få noe utslag på blodprøve. Det neste er gastroskopi, som jo er ganske ubehagelig. Jeg tror ikke fastlegen er oppdatert på området og føler meg stemplet som opptatt av diagnoser og hypokonder. Hva er sannsynligheten for sykdom når man har symptomer som bedres med glutenfritt kosthold og det er cøliaki i min nære familie? Hvor lenge må jeg spise gluten og hvor mye, for å kunne forvente utslag på blodprøve og gastroskopi? Er det noen endring i diagnosekriterier fremover. Diagnosen kan jo settes hos barn uten gastroskopi. Er det virkelig alltid nødvendig med gastroskopi? Hvor kan jeg henvende meg når fastlege ikke er oppdatert? Det er ingen ledige fastleger i det offentlige i mitt område. Må jeg gå privat? Har dere noen råd om hvordan jeg kan gå frem videre?

Richard, 26. februar 2025 18:43

For å kunne diagnostisere en cøliaki må den være så aktiv at den er diagnostiserbar. Det krever derfor endel gluten pr dag (for barn 5-15 gram gluten tilsvarende 2-7 brødskiver pr dag, for voksne muligens ennå mer) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. Mange må enten spise mer enn det minimummet på 2 brødskiver pr dag, eller lengere enn 6 uker før cøliakien er såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. Man kan kjøpe "glutenmel", et tørket pulver som nesten er rent gluten (kjøpes på hesekostforetninger eller på nettet dersom man potesielt reagerer på andre bestandeler i gluten). Mange ikke-cølikere reagerer på hvetemel. Det å bli bedre på GFD er derfor en usikker observasjon mhp cøliakidiagnosen. Du må beregne å måtte ta "slangen" om du vil diagnostiseres, ingen vei utennom, men det kan gjøres skånsomt. Ingen hindrer deg i å fortsette med GFD, men da får  du ingen NAV-godkjent diagnose.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 18.11

Hei. Jeg er 27år ble diagnostisert med cøliaki for ca 5 måneder siden. Har antagelig hatt det en stund, da jeg hvert fall tilbake til ungdomsskole og videregående husker jeg hadde en del luftplager og syntes det var ubehagelig. Uansett har jeg nå levd glutenfritt siden diagnosetidspunkt og tok nye prøver etter ca 3 måneder. S-Anti-tTG IgA var på 56 før glutenfri kost og etter 3mnd på 18. Jeg har fortsatt plager med magen og legen mener jeg kan få i meg gluten et sted i kosten, da hun mente verdiene burde vært tilnærmet normale etter 3mnd. Jeg er relativt nøye og kan ikke skjønne hvor jeg i så fall får i meg gluten. Vi ble enige om å gi det 1 mnd til da verdiene var på vei nedover, så det kanskje var at det kunne være at det tar noe lenger tid for meg. Det er nå en uke til jeg egentlig skulle ta nye prøver, men jeg var inne hos legen og tok blodprøver for en uke siden, da jeg ble veldig dårlig og sengeliggende med feber, vondt i magen, diaré, oppkast, og ingen matlyst i en uke. Trodde først det var omgangssyke ettersom vi har hatt et par runder av dette i hus allerede i år, men ingen andre i husstanden ble dårlig. Lege spurte om det kunne være et glutenuhell, men jeg kunne ikke skjønne hva det var jeg i såfall hadde spist. Jeg har nå gått igjennom hva jeg spiste og innhold og finner ingenting med gluten i forutenom en jordbærstang jeg hadde spist to dager i forveien av sykdom. Blodprøver kom tilbake med svar på at S-Anti-tTG-IgA var på 31 nå. Kan denne ene jordbærstanga har ført til denne oppgangen på blodprøven? Jeg har uansett ingen tro på at det er denne som gjorde meg syk i tilfelle det er snakk om her, da jeg for noen få dager siden faktisk hadde et glutenuhell, da jeg ble servert feil pitabrød.. For det tok da ikke mange timene før jeg følte meg uvel, vondt i magen, kastet opp og gikk på do. Og dette varte da kun noen få timer til jeg fikk alt ut, så følte jeg meg bedre igjen. Jeg er ganske kresen og spiser mye av det samme, har sjekket alt jeg vanligvis spiser i hverdagen og finner ingen gluten der, for utenom den jordbærstanga da (som jeg vanligvis ikke spiser og ikke skal spise igjen!!) Om ikke sykdommen skyldes glutenuhell eller et virus ect, kan det være noe annet jeg sliter med i tillegg? Eller kan det rett og slett være at det tar lenger tid for meg å få verdiene ned og magen i orden igjen? Evt om du også tror at jeg kan få i meg gluten et sted i kosten, har du noen anbefalinger for hvordan jeg kan finne ut av dette videre? På forhånd takk for svar! :) Mvh ei som kunne tenke seg å få magen på lag igjen snart

V, 22. februar 2025 11:10

De fleste voksendiagnostiserte cøliakere blir ikke "friske" så raskt, mange bruker lang tid på få ned cøliakiaktiviteten. TG2-IgA blir negativ i blodet før slimhinnen i tarmen tilfriskner, så jeg anbefaler at dere smører dere med litt tålmodighet. La det gå ett år før man ser etter skjult gluteninnhold. Når det er sagt, så må du bli flinkere til å lese på innholdsfortegnelsen. Jordbærstang inneholder hvetemel og derigjennom er den potensielt så glutenrik at man kan forvente at det gir plager hos en cøliaker. Immunsystemet har hukommelse, så selvom man ikke spiser mer gluten så opprettholdes IgA-TG2 antistoffproduksjonen  en stund, men den blir tilslutt normalisert (negativ). Det kan lett ta 1-3 år før en voksen diagnostisert cøliaker "normaliseres" (og enda lengere tid før tarmslimhunnen er normalisert). Da dette er veldig individuelt er det vanskelig å spå forløpet for den enkelet, men det er en fordel å være pirkete med hva man spiser så man unngår så mange (skjulte) uhell som mulig: les på innholdsfortegnelsen: inneholdet av hvetemel skal stå på innholdslisten ofte som: "inneholder allergenet: hvetenmel/gluten". Jeg tror ikke det var hvetemelet i jordbærstangen som gjorde deg så syk siden du faktisk fikk feber, det høres mer ut som en variant av omgangssyke som det er mye av fortiden. Men vær pinlig nøye, så skal du se IgA-TG2 synker til normale verdier i løpet av 2025. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 26. februar 2025 18.04

Hei! Vår sønn (7) har hatt utslett på store deler av kroppen i dag og i går. Det klør litt, men er ellers ikke veldig plagsomt, utover uroen det gir ham å ha det. Utslettet består ikke av vabler eller blemmer. Han har ikke hatt det før. Kan et slikt utslett skyldes inntak av gluten? Han fikk i seg gluten for ca en uke siden. 

Øyvind, 19. februar 2025 19:33

Tja, men sannsynligvis ikke. Det høres ut som et allergisk urticarielt (elveblest) utslett som går raskt over, men for en cøliaker (?) er det mer sannsynlig å reagere allergisk på noe annet enn på gluten.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 20.26

Hei! Har en voksen datter som bor i et bofellesskap med personer som har psykiske utfordringer. Jeg er bekymret for henne fordi hun har forsøkt 7 forskjellige psykotika uten tilsynelatende virkning, har valgt å slutte og snakke, mm. Jeg er ganske sikker på at de parkinsonistiske trekkene hun har mer og mindre av og antall uhell i seng skyldes inntak av mye gluten og melkeprotein. Personal gir henne ofte 1/2 liter Biola til frokost fordi hun ofte har lang latens og problemer med å åpne munnen. Jeg tror stress som følge av lite stimuli i hverdagen også spiller inn. Hun har ikke Cøliaki, men gen impact på HLA (DQ2.2 & DQ2.5), APOE (E4/E2), CYP1A1-Msp1 T>C (CC) og påvist metabolske forandringer frontalt i hjernen (ulik forbrenning) ved to PET-scan. Boligen til min datter tviholder på norske kostholdsråd. I helgen var det Grandiosa på lørdag og restespising på søndag + brus. Mandag var det tur, hvor det ble kjøpt to brus, sjokolade og muffins. Alt dette gjør meg frustrert. Finnes det noe offentlig informasjon eller sted man kan oppsøke på Østlandet eller i Oslo som kan utrede og gi råd om i det minste å ha et føre-var-prinsipp tilnærming til matvarer med gluten og mye melkeprotein? Ev. gi råd om å la min datter få en ernæringsplan og matdagbok for å finne årsakssammenheng. Den kliniske ernæringsfysiologen i kommunen vår har ikke anledning til å gå inn i denne saken på individuelt plan... Andrelinjetjenesten vet ikke hva de skal gjøre, heller ikke fastlegen. Hvilke muligheter har vi til å hjelpe vår datter? Hvor bør vi begynne i det offentlige helsevesenet? Kommer vi med et skriv fra privat helsetilbyder blir ikke informasjonen tatt seriøst... Mvh Mari

Mari, 19. februar 2025 16:30

Jeg kan forstå fortvilelsen din, men dette er, som du sikkert forstår, en komplisert sak som krever dyp innsikt i din datters psykiske utviklingshemming. Mange foreldre sliter med erkjennelsen og du har nok blitt kjent på skepsisen pleiere/administratorer har mot dine råd/ønske om utredning/ forslag til kostendringer. Vi har ingen generell kunnskap om at melk og gluten er noe skadelig for andre enn de som faktisk reagerer på disse matvarene. De fleste tåler dette godt. De parkinsoniske symptomene er nok heller et resultat av psykofarmaka hun har benyttet hvorav mange, om ikke de fleste, har parkinsonisme som naturlig bivirkning. Jeg vet ikke om noen offentlig lege/senter/spesialisttjeneste som kan påta seg en slik utredning på bakgrunn av det du skriver. Spørsmålet er om hennes tilleggsplager er en kostreaksjon eller en del av den underliggende prosessen. Det har jeg ingen kompetanse til å ha noen formening om dette. Jeg tror det er vanskelig å finne ut av det dersom ikke betjeningen/tilsynslegen/ledelsen er enig i din forståelse av kostens betydning for din datters fungering. Man trenger mere klare sammenhenger mellom kostinntak og funksjonsnedsettelse.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 20.11

Som barn trudde eg det skulle vere vondt i magen etter eg hadde ete. Brød frå butikken gjorde etter nokre måltid så vondt at eg fekk problemer med å gå. Med heimebakt brød fungerte eg tilsynelatande normalt, men hadde magesmerter som eg snakka lite om. Maten eg fekk i sjukehuskantina som 2-åring, gjorde sinnsykt vondt i magen og skremte meg frå å vere på sjukehuset. Så når eg som 7-åring vart innlagt med brudd for beinskjørhet, etter å nettopp ha blitt avvist som frisk 3 gonger på legevakta, stolte eg ikkje på at helsevesenet hadde tenkt å passe på meg og nekta å vere på sjukehuset. Eg vart heller sendt til fastlegen, som slik som alle dei andre legane eg møtte ikkje var kjendt med at barn kunne få beinskjørhet. Ho prøvde å bøye på den underarmen som eg ikkje hadde knekt. Det var ikkje engelsksjuke, men det gjorde jevlig vondt det ho gjorde med mitt svake skjelett. Halsen min låste seg i smerte og eg klarte ikkje å sei at eg fekk veldig vondt. Eg hadde fått masse trauma i barnehagen som fekk meg til å skjule smerte godt. Eg torde aldri å gå til legen igjen. Slik endte min utredelse for allergi og underernæring for den gong, og eg prøvde å late som om eg vart betre for å sleppe å gå tilbake til legen. Eg var ein del gongar på legevakta for smerter i skjelettet, men dei trudde alltid at det ikkje var noko dei kunne gjere med det. Som tenåring fekk eg veldig vondt i magen og vart veldig sliten. Då klarte mora mi å få meg med til legen etter eit år. Han medisinerte meg for magesår og sa eg skulle ta gastroskopi seinare for å sjå om eg var blitt frisk. Tre dagar etter fekk eg høyre frå ein ven at det virka som eg hadde cøliaki. Også på kvantemedisinske apparater var dette blitt synleg. Så eg slutta å ete gluten. Maten eg trengte handla eg sjølv og foreldra mine merka ikkje at eg slutta å ete gluten. Eg vart gradvis betre, og følte meg etterkvart betre enn eg nokon gong hadde gjort. Det vart gastroskopi eit halvt år seinare. Eg fekk ikkje høyre at dei hadde tenkt å teste meg for cøliaki, men det gjorde dei. Resultatet vart så klart negativt, sidan eg hadde slutta å ete gluten. På kvelden etter gastroskopien, fekk eg meir vondt i magen enn nokon gong. Eg kasta opp i eit sett og klarte ikkje å gå. Eg vart innlagt på sjukehuset, dei styrte på med meg utan å finne ut noko. Neste dag klare eg å gå igjen, og utrygg på sjukehuset nekta eg å vere der meir. Eg hadde vondt i magen og var utmatta etter prøven i tarmen, så eg orka ikkje å møte opp til skulestart. Eg hadde også fått slim og skum i avføringa. Eg var redd for at foreldrene skulle oppdage at eg åt glutenfritt i redsel for at legen ville ta den forferdelege prøven på meg igjen, og eg var for sjuk til å ikkje vere og ete heime hos foreldra. I den redselen begynte eg å ete gluten igjen. Eg droppa ut av skulen. Eg har aldri blitt undersøkt igjen og vente meg til å ete gluten igjen. Er helsevesenet nok observante til å kunne oppdage og ta vare på barn og ungdom som har det slik eg hadde det no? Eller burde eg informere dei? 15 år gjekk, med mage- og skjelettsmerter. Eg slutta å ete gluten igjen for eit halvt år sidan. Magen min trøblar framleis med smerter, kvalme, vekslande appetitt, laus mage, slim og skum i avføringa og masse luft. Er det logisk at magen min er sånn?

Sun, 17. februar 2025 14:24

Takk for historien din. Du må ha hatt mye vondt i barn-ungdomstiden. Nei, det skal ikke være slik du har har og har hatt det. Helsevesenets kvaliteter er alltid avhengig av kunnskapen til de menneskene man møter, som igjen er avhengig av hvor langt fagfeltet har kommet (hvor mye kunskap det er om ditt problem), og det har utviklet seg siden du var barn Vi vet og forstår mer nå og kan undersøke med bedre teknikker nå. Forhåpenligvis har de man møter i helsevesenet den kunnskapen som trengs til å se din tilstand. Det er ikke sikkert du har/hadde cøliaki som årsak til dine plager, siden din tynntarmsbiopsi (?) var negativ etter kun 6 mnd på glutenfri kost. Vi har noen andre tilstander som kan gi magesmerter mye luft, slim i avføringen etc, inkludert irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som gir mye oppblåsthet og luft, med slimete løse avføringer, slik du beskriver det. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet så du må gå til fastlegen din og få litt hjelp til å finne ut hva det kan være, men plagene dine er forenlig med IBS og da gjelder det å spise lite av mat som inneholder mye såkalte ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det er mye av det i vanlig brød (kalt fruktaner), og ofte er det lite i surgjærsbrød. Dersom det var dette som var ditt barndoms hjemmelagde brød så forklarer det at du tålte dette bedre enn kjøpebrød. Det står mye om dette på internett, da det er et veldig vanlig problem, men det lar seg behandle med kostrestriksjoner.  

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.38

Hei. Jeg er en dame på 55 år. Fikk akutt diaré, type vannaktig, for 3 uker siden. Har ikke blitt noe bedre. Mistenker at jeg på en eller annen måte har fått i meg gluten holdig mat/ drikke (opplevde dette for noen år tilbake). Nå har jeg fulgt og gjort alt legene anbefaler. Men alt av mat: tørre rista loff skiver, kjeks, kylling, mm av glf mat og drikke, renner bare rett igjennom. Har dere noen gode råd til meg? PS. Har spist glf mat i mange år. Baker og lager all mat selv. Mvh Liselotte

Liselotte , 17. februar 2025 11:12

Spørsmålet er om det skyldes "gluten uhell"  eller ikke. Du kan ha fått annen sykdom i tarmen inkludert lymfocytær kolitt. Ta det opp med legen din og start med en utredning om dette ikke har gitt seg til nå 

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.30

Er det vanlig å ha lav verdi av s-amylase pankreas (5) 6 år etter diagnose stilt og GFD?

Lars, 12. februar 2025 18:47

Hos de fleste som har cøliaki-asossiert ekstraintestinale manifestasjonen og affeksjon av pancreas (og lever), blir det normalisert på GFD, men det er en økt risiko for å ha eller få akutt og kronisk pancreatitt (bukspyttkjertelbetennelse), inkludert autoimmun pancreatitt (sjelden tilstand). Man bør nok utrede dette for seg, som en selvstendig cøliaki-asossiert tilstand. 

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 20.01

Er det vanlig å ha lave verdier (5) av s-amylase pankreas ved cøliaki?

Ny, 12. februar 2025 13:30

Ja, det er vanlig å ha tegn på affeksjon av både lever og pancreas ved nyoppdaget cøliaki, men dette går tilbake ettersom cøliakien tilfriskner på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.22

Hei, Jeg har Marsh grad 1 og kun IGg 13 (skal være under 7) så jeg får ikke grunnstønad fra Nav. Grunnet en invalidiserende long covid tør jeg ikke provosere med glutenholdig kost, og kan dermed enn så lenge ikke ta nye prøver. Da Nav mener det er lite sannsynlig at jeg har cøliaki med disse prøvene (selv om spesialist har satt diagnosen) lurer jeg på om disse prøvene kan være noe annet? I en lang periode har jeg også reagert på melk, men har forsøkt å reintrodusere dette litt i det siste i håp om at magen må "venne seg til det" igjen. Merker både mageproblemer og forverring av formen når jeg inntar melkeprodukter. Spørsmålet mitt er; kan disse svarene f.eks. tyde på en melkeproteinallergi i stedet for cøliaki, eller er det mest sannsynlig at jeg har begge deler (evt. en melkeproteinintoleranse).

J, 12. februar 2025 11:04

De diagnostiske kriteriene som NAV har som absolutte krav forutsetter 2 uavhengige blodprøver og cøliakiendringer på tarmbiopsien. IgG mot deamidert gliadin peptider (IgG-DGP) er den minst sikre cøliakidiagnostiske blodprøven vi har. IgA-TG2 er mye mer treffsikker, og slike antistoffer hadde du ikke. Mange ulike tilstander kan gi forandringer i tarmen tilsvarende Marsh grad 1, så det alene sier ikke så mye om sansynligheten for at du har cøliaki. Jeg kan, som du sikkert forstår, ikke diagnostisere deg over nettet, men man kan å både cøliaki og melkeproteinintoleranse på samme tid.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.12

Hei! Min datter på 11 fikk diagnosen cøliaki i november '24 etter å ha vært plaga med kløende utslett, milde mageplager og lite energi. Barnelegen mente at hun har DH i tillegg til cøliaki, og det stemmer godt med symptomene da utslettet var primærårsaken til at vi oppsøkte fastlegen. Omlegging til glutenfritt kosthold har gått fint, men symptomene har ikke endra seg veldig (enda). Ettersom jeg har lest mer om DH har jeg skjønt at det er vanlig å også måtte kutte/redusere inntak av jod. Dette fikk vi ingen informasjon om fra barnelegen. Er det anbefalt å kutte jod fra starten av, eller hvor lenge bør vi evt se an symptomene etter omlegging til glutenfritt kosthold? Hun er veldig glad i melk og yoghurt, så å kutte ut dette føles som en større utfordring for oss enn å kutte gluten… Vi har bytta til salt uten tilsatt jod og unngår sjømat med mye jod (spiser fortsatt laks), men vil gjerne fortsette å spise meieriprodukter. Hun har fått noe nytt utslett i det siste. Hun klager litt på kløe, men virker ikke veldig plaga av det. Hvis anbefalinga er å kutte jod, hvilke effekter kan dette ha på stoffskiftet eller andre ting? Vi er flere i familien med stoffskiftesykdommer (jeg har hypotereose).

Mamma, 11. februar 2025 12:24

På glutenfri kost helbredes også DH, men det tar lang tid (år) før man kan spise sjømat og melkemat uten å risikere å få utbrudd. Mengden jod som kreves som dagsdose (vitaminpiller) skal vistnok være uproblematisk, men saltvannsfisk/skalldyr/tang/etc inneholder såpass mye jod at dette utløser DH-utbrudd. Reduser på melkekonsumet til utslettet er borte (og ingen nye utbrudd på min. en mnd). Så forsiktig reintrodusering av melkemat, men forsiktig og hold samme dose i en-to mnd før dere gjør endringer. Går det bra så vurder å øke dosen, men man kan ikke spise mye av slike (melke) produkter før det fører til nye utbrudd. Man må nesten føle seg frem da alle er forskjellige med hensyn til hvor mye de tåler av jod-holdig mat før de får DH-utbrudd.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.04

Barn på 11 som har søsken med cøliaki. Negative cøliakiprøver, men har i flere år hatt laktoseintoleranse relatert til barne IBS, tror de. Har andre matallergier. Reagerer med diaré på rug, men ikke hvete. Fastlege ville ikke ta genprøve på cøliaki pga negative cøliakiprøver. Vi synes det hadde vært greit å vite om barnet er disponert eller ikke, da det er vanskelig å vite om det er vanlige reaksjoner på ulike matvarer pga IBS eller at det er i ferd med å utvikle cøliaki. Hva tenker dere?

Anonym, 10. februar 2025 15:10

Genprøven sier lite, og sier mest for å utelukke (kraftig redusere sansynligheten for) cøliaki. Over 1/4 av oss har disse genene, mens nesten alle cøliakere har dem (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8). Har han genet så sier det lite om risikoen for å få cøliaki da >85 % av nære familiemedlemmer til en med cøliaki får ikke selv cøliaki. Har han ikke HLA-DQ2 eller DQ8 så er det mye mindre sansynlig at han får/har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.59

8 år gammelt barn fikk påvist cøliaki sep-24 etter gradvis økende fatigue, vantrivsel og leddsmerter. Fikk monunekleose sommeren 24 og ble veldig utslått i flere uker. Tomme jernlagre. Nå etter 5 mnd på streng glutenfri diett og jerntilskudd, ser vi bedring, men barnet er fortsatt preget av fatigue og klarer ikke å gå på SFO eller fritidsaktiviteter. Også periodevis hevelser rundt øynene, spesielt om morgenen. Hvor lang tid kan man forvente at det tar før barnet blir bedre? Kan hevelser rundt øyene ha noe med stoffskiftet å gjøre?

Anonym, 10. februar 2025 14:37

Her kan begge deler spille inn. Mononukleose (EBV-infeksjon) er notorisk berømt for å kunne gi en ME-liknende utslittthet i mange måneder etter at det akutte forløpet er over (i opptil 2 år), i tillegg er ofte restaktivitet i cøliakien, selv om man spiser GFD, som i seg selv kan gi sykdomsfølelse i kroppen og utslitthet. De tomme jernlagrene bidro sikker de også. Her må man muligens avvente og håpe at det kommer seg ettersom barnet tilfriskner fra mononukleosens og cøliakiens etterdønninger. Hevelse rundt øynene er ikke klassiske tegn på stoffskifteproblemer (men jeg hadde nok mistenkt dårlig søvn pga natt-spilling på PC/playstation?)

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.53

Hei Etter å ha fått påvist cøliaki (grad marsh 3c) i voksen alder, viste gastroskopien min etter et år på glutenfri kost at tarmene så helt fine ut igjen. Vil det si at eventuelle symptomer jeg nå opplever ikke kommer fra cøliakien? Eller kan det henge igjen lenger?

Christin, 7. februar 2025 12:03

Når du har blitt slimhinnefrisk på GFD, og du fortsatt er glutenfri, vil man nok si at du ikke lenger har noe cøliakiaktivitet og er frisk fra din cøliakisykdom (så lenge du holder deg glutenfri). Eventuelle andre mage-tarmplager vil da måtte stamme fra noe annet. Mange med cøliaki har IBS i tillegg, og da må man redusere på mat som inneholder mye såkalte fodmap-karbohydrater. I tillegg ser vi at noen utvikler varianter av matvareallergi slik at det er enkelte matvarer de ikke tåler og må holde seg borte fra, i tillegg til å spise glutenfritt.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.32

Datter på 9 år fikk påvist cøliaki i mai 2024. Har reagert fint på glutenfri kost, men sliter fremdeles en del med magesmerter. Er såpass ille at hun må hentes på skolen/ bli hjemme 2-3 dager i strekk gjennomsnittlig 1 gang per måned. Har hatt to glutenuhell og det arter seg annerledes enn disse smertene. Hun spiser variert. Både gryn, grovbrød, kjøtt, fisk, frukt og grønnsaker. Holder oss foreløpig til laktosereduserte melkeprodukter.

Renate, 6. februar 2025 11:40

Magesmerter hos barn er vanskelig, og magesmerter hos cøliakibarn er enda vanskeligere da de raskt lærer hva som fungerer mhp på omsorg/skolefri etc. Samtidig så vet vi at cøliakiaktiviteten klinger langsomt av, så det tar raskt ett, noen ganger 2 år før sykdomsaktiviten er "borte". Det er mulig dette henger sammen med cøliaki-restaktiviten, mulig dette er noe helt annet (hadde hun tilsvarende episoder før hun fikk diagnosen?), og det er mulig det er vanskelige ting på skolen hun ikke vil snakke om, som gjør det godt for henne å ta en "time out". Men, det er som du sier, ikke slik hun reagerer på glutenuhell, så hun får neppe i seg gluten på skolen (selv om slikt også kan hende). Da blir det mest spekulasjoner og tanker, og så må man vel bare ta det forsiktig så man får tak i hva det egentlig er, fysisk "kolikk-liknende smerter" eller emosjonell kommunikasjon.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.23