Hva er muligheten for å utvikle cøliaki om man ikke har riktig vevstype?
Hei! Lurer på muligheten for å utvikle cøliaki om man ikke har vevstypen. Er det svært lite sannsynlig? Lurer også på om det er gitt at barn av foreldre der begge har vevstypen også får den samme typen? Takk for svar!
...
Hei! Lurer på muligheten for å utvikle cøliaki om man ikke har vevstypen. Er det svært lite sannsynlig? Lurer også på om det er gitt at barn av foreldre der begge har vevstypen også får den samme typen? Takk for svar!
Dersom man ikke har noen av de cøliaki-assosierte vevstypene eller deler av disse, så er det i praksis ikke cøliaki man bør tenke på som årsak til sine plager. HLA-typing har stor negativ prediktiv verdi, altså det å ikke ha de cøliaki-assosierte HLA-DQ tyopene vil i praksis utelukke cøliaki som årsak. Man får ett sett HLA-gener fra mor og ett sett fra far. Dersom mor og far er f.eks. har HLA-DQ2.5 på det ene kromosomet sitt, men ikke på det andre (altså er heterozygote), så vil 75 % av barna arve enten ett HLA-DQ2.5 gen (50% blir heterozygote) eller to HLA-DQ2.5 gener (25% er homozygot). Men det å ha denne HLA-assosierte vevstypen (som 80-90% av cøliakerene har) sier lite om risikoen for å kunne få/ha cøliaki siden 25-30% av oss har denne vevstypen. Det å ha denne vevstypen har altså lav positiv prediktiv verdi (liten risiko for sykdom).
Hei. Jeg er noe frustrert og håper noen av dere kan hjelpe. Vår sønn (4 år) har vært på utredning for cøliaki med blodprøver først, og gastroskopi for fire uker siden. Rett etter gastroundersøkelsen sa legen "dette er nok helt sik...
Hei. Jeg er noe frustrert og håper noen av dere kan hjelpe. Vår sønn (4 år) har vært på utredning for cøliaki med blodprøver først, og gastroskopi for fire uker siden. Rett etter gastroundersøkelsen sa legen "dette er nok helt sikkert cøliaki". Vi omstilte oss og begynte med glutenfritt kosthold. Sønnen vår har blitt bedre i magen, men i dag ringte legen og sa at vevsprøvene IKKE gav noen indikasjoner på at det var cøliaki. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forholde meg til dette. Legen sa videre at han kunne gå tilbake til gluten i kostholdet, og hvis han fikk symptomer (magesmerte som vår sønn har hatt) kunne vi om en 6 mnd ta ny blodprøve og ev ny gastroundersøkelse. Har noen opplevd det samme og har noen råd til hva vi kan gjøre? Legen sa det var vanskelig å gi konkrete råd om hva annet det kunne være (av eventuelle intoleranse eller allergier).
Et klassisk problem, men man kommer ikke unna fornyet glutenprovosering skal man få stilt en diagnose via de rutinemetoder som brukes i dag. Man kan kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver (5gr gluten) pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at cøliakien blir såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet, så man må virkelig spise så mye glutenholdig mat man kan i tiden man glutenprovoseres. Man kan da ta blodprøver mens man spsier gluten å se om IgA-autoantistoffnivået (mot tTG alias TG2) øker. og øker det til over 10x høyere nivå enn det øvre normalområdet, og man måler dette på 2 ulike tidspunkter (og måler IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så slipper man å ta ny biopsi (det er noen andre forutsetninger også). Det er ille at du må gjøre barnet cøliakisykt (igjen) for å kunne gjøre barnet frisk på glutenfri kost, men slik er reglene. Man kan kun stille diagnosen på en så aktiv cøliaki at endringene i tynntarmen er omtvistelig med økt kryptcelle-vekst og tynntarmstott atrofi, ofte angitt som Marsh-grad 3. Gjør en slik glutenprovokasjon i samspill med legen hans slik at man kan ta blodprøver mens han glutenprovoseres og ellers følge han opp. Det er viktig å være klar over dose-respons reaksjonen, slik at desto mer gluten man spiser desto raskere blir cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar.
Er det noe annet vi burde se etter for å se om cøliaki kan være årsaken?
Hei Vi fikk tvillinger i mars i fjor og de er nå 13 mnd. Den ene tvillingen har så lenge vi kan huske hatt hard mage. Når jeg sier hard mage, så mener jeg at den virker veldig oppblåst. Barnet har altid hatt god appetitt. Spiser godt og mye. Tvillingene er veldig forskj...
Hei Vi fikk tvillinger i mars i fjor og de er nå 13 mnd. Den ene tvillingen har så lenge vi kan huske hatt hard mage. Når jeg sier hard mage, så mener jeg at den virker veldig oppblåst. Barnet har altid hatt god appetitt. Spiser godt og mye. Tvillingene er veldig forskjellige, da han som har hard mage har altid sovet noe lenger og er mer sliten før leggetid, men han er også den som er mest aktiv, så vi har alltid trodd det var det som gjorde at han var mer sliten/trøtt. Nå om dagen var det et familiemedlem som la merke til magen hans og nevnte cøliaki, så det fikk oss til å tenke litt, men jeg blir veldig usikker når jeg leser om symptomer. Han er veldig aktiv, god matlyst, aldri hatt forstoppelse, normal avføring og vi kan ikke si vi merker han har vondt i magen (det virker ikke slik). Det eneste vi kan si er at han sover mer enn den andre tvillingen og har mer oppblåst mage. Er det noe annet vi burde se etter for å se om cøliaki kan være årsaken?
En oppblåst mage er nok ikke diagnostisk for cøliaki selv om klassisk cøliakiske barn kan være avmagret med oppblåste mager. Dersom aktiv cøliaki ikke har klassiske symptomer som diare og avmagring, vil det ofte være diffuse plager som misstrivsel, og mer subtile tegn til dårlig tarmfunksjon som f. eks. jernmangel (med eller uten anemi) og/eller forstoppelse. Men slik jeg forstår det så er tvillingene friske, med unntak av fortsoppelsesproblemer hos den ene, og det er, som du vet, veldig vanlig hos små barn og en hyppig årsak til at man må begrense kumelk inntaket, men dette kan barnets lege ordne opp i. En oppblåst mage gir alene ingen misstanke om cøliaki, det må mer til før man får misstanke om det.
Hei! Barn på 5 år med jernmangelanemi og folatmangel, og med et eldre søsken med cøliaki. Blodprøver i fjor sommer viste ikke tegn til cøliaki, og barnet har heller ikke vevstypene HLA-DQ2.5, DQ8, DQ2.2 eller DQ7.5. Betyr det da at det ikke kan være c&os...
Hei! Barn på 5 år med jernmangelanemi og folatmangel, og med et eldre søsken med cøliaki. Blodprøver i fjor sommer viste ikke tegn til cøliaki, og barnet har heller ikke vevstypene HLA-DQ2.5, DQ8, DQ2.2 eller DQ7.5. Betyr det da at det ikke kan være cøliaki? Etter jerntilskudd har ikke barnet lenger anemi, men fortsatt for lav ferritin og kreatinin (denne har blitt lavere siden i fjor), og ALAT er nå forhøyet. Synes dette virker forenelig med at ting ikke blir tatt opp i tarmen som det skal, og at cøliaki kunne være sannsynlig - bør det undersøkes videre for cøliaki eller betyr mangel på disse vevstypene at det ikke er noen vits? Barnet har snart ny legetime for oppfølging, men ønsker svar fra ekspert på cøliaki ang dette med evt oppfølging av det og disse vevstypene. Takker for svar.
Cøliaki uten noen av risiko- (DQ2.5/DQ8) eller "de nødvendige del-" HLA-genene (DQ2.2 eller DQ7.5) er ekstremt sjeldent, om det i det hele tatt er dokumentert (det er mange andre årsaker til "flat tarm" så ved manglende autoantistoff (tTG-IgA) og manglende cøliaki-assosierte HLA gener så er ikke klassisk cøliaki særlig sannsynlig). En 5 åring med lavt kreatinin, som har falt tyder på lite muskelmasse (kreatinin stammer fra muskelmassen og konsetrasjonen er proposjonal med mengden muskler man har). Muligens spiser barnet lite og har tegn på dårlig ernæringsstatus pga lavt matinntak og ikke nødvendigvis pga dårlig tarmfunksjon. Det er mange årsaker til at barn "pirker i maten". Muligens burde man utforske/utrede andre potensielle årsaker til mangeltilstandene. Skal man diagnostisere cøliaki så forutsetter det også at det spises nok gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar.
Har en datter på 7 som har hatt cøliaki i snart 1,5 år. Vi har vært veldig nøye, men hun hadde likevel forhøyede verdier for noen mnd siden. Er medlem av Facebook-grupper, og der er det så mange som sier de gir barna sine smågodt fra butikken (vi ha...
Har en datter på 7 som har hatt cøliaki i snart 1,5 år. Vi har vært veldig nøye, men hun hadde likevel forhøyede verdier for noen mnd siden. Er medlem av Facebook-grupper, og der er det så mange som sier de gir barna sine smågodt fra butikken (vi har ikke turt det med tanke på kontaminering). Vi har heller ikke turt å gi kuleis fra kafeer osv., med tanke på mulig kontaminering. Vet ikke om datteren min reagerer med symptomer vi ser for dette, da vi aldri har testet. Men uansett tenker jeg mest på tarmen og verdiene. Om det vil slå ut på dette evt.? Er det ok å gi kuleis (tenker på iskjea som kanskje er borti kjeksen fra tidligere), hva med smågodt? Har lest en liten undersøkelse bare om smågodt men syns den er for liten til at man kan konkludere med noe...
Livet skal leves, og barn må få kuleis fra boden på lik linje med de andre så lenge du ser at det ikke er noe synlige kjekssmuler som ligger i isboksen (og det gjør det vel aldri). Samme med smågodt, overføringspotensialet er såpass lite og mengden potensielt overført ubetydelig så det betyr ingenting. Dersom hennes tTG-IgA titer synker jevnt og trutt så går dette den rette veien. Det er større farer der ute enn potensielle smule-overføringsforurensninger, og blir det for strengt så ser vi avogtil at barna frigjør seg fra både mor/far og den glutenfrie kosten under puberteten, ne som potensielt er mye "farligere". Gjør så godt dere kan, og tenk litt på barnets emosjonelle utvikling. Får et av barna kuleis så må alle kunne få etc. Da går det som oftest bra.
Kan vi være sikre på at det ikke er cøliaki som gjør at hun tar opp vitamin D dårlig?
Hei Jente på 10 år med fortsatt lave d-vit (43) etter å ha stått på høy dose med D-vit siden oktober (hadde S-Vitamin D på 40 i oktober, altså minimal økning). Hun har hatt tretthetsbrudd i legg, uten å ha vært i unormalt mye a...
Hei Jente på 10 år med fortsatt lave d-vit (43) etter å ha stått på høy dose med D-vit siden oktober (hadde S-Vitamin D på 40 i oktober, altså minimal økning). Hun har hatt tretthetsbrudd i legg, uten å ha vært i unormalt mye aktivitet for alder. Har litt høyt S-vitamin B12 (S-Vitamin B12 på 1147). Undervektig (26,8 kg og 140,8 cm høy) Negative blodprøver mtp cøliaki. Kan vi da være sikre på at det ikke er cøliaki som gjør at hun tar opp d-vitamin dårligere?
Sikker kan man aldri være før man har sett på tynntarmsbiopsien, men er det sannsynlig? Det er mange andre årsaker til malabsorbsjon av fettløslige vitaminer (som D-vitamin), og noe jenter er bare tynne og småspiste og om det ikke er noe annet feil med tarmens absorbsjon (jernmamangel er noe av det første man ser ved cøliaki) så ville lett etter årsaken andre steder.
Hei, både jeg og datteren min har cøliaki. Hun har nå en baby på snart 4 mnd, og har lest at babyer da bør introduseres for små mengder av mulige allergener, for å unngå å utvikle allergi. Gjelder det samme med cøliaki ? Hvilke mengde ma...
Hei, både jeg og datteren min har cøliaki. Hun har nå en baby på snart 4 mnd, og har lest at babyer da bør introduseres for små mengder av mulige allergener, for å unngå å utvikle allergi. Gjelder det samme med cøliaki ? Hvilke mengde mat er det snakk om i begge tilfeller? Mvh Elisabeth
I anbefalingene står det ofte at man skal begynne forsiktig med hvetegrøt fra 4 mnd alder. Dersom man gir mye gluten i starten så antar man at man letter får cøliaki, eller mer korrekt at cøliakien blir diagnostiserbar. Uten gluten ikke noe cøliaki, desto mer gluten i kosten desto flere får diagnosen cøliaki, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok gluten. Svenskene har mer gluten i sin barnegrøtanbefalinger og har flere diagnostiserte barn, enn f.eks. danskene. Spiser barnet ikke hvete på 6mnd-1 år så endrer det ikke på antallet som får cøliaki senere i barneårene. Vi har ikke noe eksakte data, men vi antar at å introdusere gluten forsiktig muliggjøre en toleranseutvikling, men det kan like gjerne være at vi bare får flere med lavgradig cøliaki (ofte kalt potensiell cøliaki pga mengden gluten i kosten) som ikke er diagnostiserbar. Italienske forskere kunne påvise at mange barn får de cøliakiassosierte autoantistoffene (primært IgA mot vevsTransglutaminsen (alias TG2)) tidlig, men at ikke alle av disse fikk cøliakidiagnosen senere, så det kan virke som om det foregår en viss form av aktiv immunologisk toleranse hos barna. Hva som er moderate mengder gluten/hvetgrøt er et usikkert begrep, men om man tar utgangspunkt i norske anbefalingene og halverte hvetemelsgrøtmengden så burde man være innenfor begrepet "moderate mengder". Etter ca 1-års alder burde man kunne gå over til fri kost (uten at vi har noe data på hva som er "riktig"). Finnene mener at svenskene finner sine cøliakere tidligere siden de tradisjonelt har benyttet mer hvetemelsgrøt i barnekosten enn det finnene har, men at det gjevner seg ut ettersom tiden går. Med en stor andel udiagnostiserte cøliakere i befolkningen (75% av voksne i Tromsø var udiagnostiserte) er det ikke nødvendigvis antallet med diagnosen som er avgjørende, men at man finner de som har cøliaki slik at de kan bli friske på glutenfri kost.
Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har c&...
Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har cøliaki, ble utført gastro da han var 3 år som var negativ. Fikk positiv hjemmetest og viste barnelege, men ble blankt avvist på at den var reell. Hva gjør jeg videre nå? Jeg føler jeg ikke blir hørt og jeg er så frustrert over hvor vanskelig det skal være. Blodprøvene viste litt forhøyet glutentransiminase, men ikke nok til at de ville gi diagnose. Hjelp!
Ofte er glutenmengden i kosten i "cøliakihjem" (hvor det bor en annen cøliaker) lav da alle andre måltider enn brødskivene tenderer å være glutenfrie. Det kan lett bli for lite gluten i kosten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. De fleste leger tenker nok at graden av tarmforandringer er korrelert til subjektive plager, men det er det ikke. En hjemmetest som påviser TG2-IgA er like reell som en laboriatorietest, om enn noe mindre følsom, så legen burde nok ha fulgt det opp med en blodprøve for å undersøke om det dreide seg om en reell eller en falsk positiv reaksjon (finnes falske positive reaksjoner i alle laboriatorietester). Dessverre er det slik at desto mer pågående mor/far er mhp barnets diagnose, desto mer opponerende tenderer legene å bli. En negativ tarmbiopsi (hva stode det egentlig på svaret fra patologen) når han var 3 år, utelukker ikke at han kan ha utviklet cøliaki ved 7 årsalder. En lett forhøyet serum tTG- (alias TG2)-IgA titer er ikke nok til å stille en cølaikidiagnose og må eventuelt bli fulgt opp av en tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos disse barna) som da må vise klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3a eller mer (3b, 3c). Men da er vi tilbake til at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr. gluten pr dag => 2-7 brødskiver om dagen eller minimum 2 glutenholdige måltider om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at de diagnostiske testene inkludert tynntarmsbiopsiene kan påvise en cøliaki med dagens diagnostiske rutinemetoder. Det betyr at du potensielt må gjøre sønnen din ennå mere cøliakisyk for at man skal kunne konkludere om han har cøliaki eller ikke, før du kan gjøre ham frisk på glutenfri kost (dersom han har cøliaki). Alternativet er at du gir opp og setter ham på glutenfri kost og definerer ham som cøliaker uten en skikkelig diagnose og uten å kunne få NAV støtte til fordyrende glutenfritt kosthold. Dersom du tester ut GFD og han blir vesentlig bedre, så kan det bli vanskelig å glutenprovosere ham etterpå, for å reaktivere cøliakien slik at han kan diagnostiseres. Det er muligens best å gjøre glutenprovoseringen nå, mens han ennå har noe cøliakiaktivitet i tarmen og man lettere kan øke aktiviteten ved å spise mer gluten og derved indusere store nok tarmforandringer (og økte tTG/TG2-IgA titre i blodprøvene) slik at man kan få en sikrere diagnostisk konklusjon.
Har en gutt på 7 år. Mye diaré, perioder med treg avføring, mye luft i magen, eksem på overarmene, astma og pollenallergi. Er ofte trøtt, lei, irritert. Jern og folat mangel, samt D-vit. Mangel Poengsum 110 på cøliakitesten som NCF har lagt ut her ...
Har en gutt på 7 år. Mye diaré, perioder med treg avføring, mye luft i magen, eksem på overarmene, astma og pollenallergi. Er ofte trøtt, lei, irritert. Jern og folat mangel, samt D-vit. Mangel Poengsum 110 på cøliakitesten som NCF har lagt ut her på nettet. Lege og barneklinikk blånekter for at det er cøliaki, og mener det er IBS. Mor har cøliaki. Hva gjør jeg videre nå da? Gutten spiser dårlig, er gått ned i vekt og vokser seint. Små emaljeskader på ene nye tannen som er kommet opp.
Man forventer at en cøliakisyk gutt på 7 år har påvisbare autoantistoffer, enten IgA mot vevstransglutaminsen (tTG), alias Transglutaminase-2 (TG2), og/eller også IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG), og som oftest vil de ha vevstypen HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8. Men for at cøliakien skal kunne være diagnostiserbar må den være aktiv (nok) og det forutsetter glutenspising. Men problemet er at endel ikke tåler hvetebasert mat bl.a. pga IBS-plager fremprovosert av hvetens FODMAP-karbohydrater, fruktaner. Barnelegene anbefaler mellom 5-15 gr gluten pr dag for å gjøre cøliakien diagnostiserbar, og det må konsumeres i minimum 6 uker. Dersom man sliter med reaksjoner på brødmat så kan man skaffe "Gluten mel" som er nesten renset gluten, og derved inneholder lite fruktaner. Glutenmelet er et tørt pulver du kan tilsette annen mat. Skal du finne ut om han har cøliaki eller ikke så må han glutenprovoseres og bruk 5 gr gluten (2 brødskiver) som et minimum, men desto mer, desto bedre. Snakk med legen hans om at dere nå starter en glutenprovoseringsperiode og få tatt blodprøver mens det foregår for å undersøke om nivået av IgA mot tTG/TG2 øker (noe det burde om han har cøliaki). Spis gluten i minimum 6 uker og vurder deretter behovet for tynntarmsbiopsi dersom han ikke får kraftig økning av autoantistoffnivået, da, for da går det automatikk i det. Endel cøliakere har også IBS så han kan godt ha begge tilstandene.
Hei, Mitt barn på 2,5 år har fått påvist cøliakidiagnose etter to omganger med blodprøver tatt av barnelege på Drammen sykehus. Nå skal vi starte på glutenfri kost. Legen sier hun ikke må ta gastroskopi fordi hun er så liten for &ar...
Hei, Mitt barn på 2,5 år har fått påvist cøliakidiagnose etter to omganger med blodprøver tatt av barnelege på Drammen sykehus. Nå skal vi starte på glutenfri kost. Legen sier hun ikke må ta gastroskopi fordi hun er så liten for å få NAV-støtte. Jeg blir usikker av å lese spørsmål og svar på denne siden om det er nødvendig for barn. Ønsker ikke ubehaget det innebærer for henne om vi må innføre gluten i kosten igjen på senere tidspunkt. (Mor har cøliaki). Tusen Takk for flott tilbud i NCF:)
Selvsagt skal et cøliakisk barn ha grunnstønad fra NAV. En barnelege på Drammen sykehus bør vite hvordan man diagnostiserer et barn med cøliaki som tilfredstiller NAV sine krav om dokumentert sykdom (?). Dersom begge de blodprøvene viste at tTG-IgA (alias TG2-IgA) var mer enn 10 ganger høyere en øvre normale grense og det vasr slik ved 2 uavhengige anledninger og man har vist det med 2 ulike testsystemer (ofte brukes DGP-IgG i tillegg eller anti-endomycium test)), så er det dokumentasjon godt nok og du må søke om grunnstønad med en legeerklæring som henviser til de testresultatene man har og legespesialistens konklusjon (cøliaki). Dersom man ikke har kunnet konkludere, men mener det nok er cøliaki så kan de anbefale glutenfri kost (og få stønad fra NAV), men da skal barnet reprovoseres i ca 8-års alder for å verifisere diagnosen. Men uansett skal barnet ha grunnstønad for fordyrende GFD kosthold.
Er det nok med en skive om dagen for å få en diagnose?
Hei, Har et barn på 13 mnd som har hatt diaré i snart en mnd. Midt inni denne perioden var det en dag med 10 vanntynne avføringer og dagen etterpå både blek og viste tegn til dehydrering. Har gått litt ned i vekt også. Lege trodde at dette var postinfeksjo...
Hei, Har et barn på 13 mnd som har hatt diaré i snart en mnd. Midt inni denne perioden var det en dag med 10 vanntynne avføringer og dagen etterpå både blek og viste tegn til dehydrering. Har gått litt ned i vekt også. Lege trodde at dette var postinfeksjon diaré etter forkjølelse. Da mor har cøliaki, tenker jeg at det er stor sjanse for at dette er det istedenfor. En postinfeksjon-diaré tenker jeg ville gitt litt mindre diaré. Det har stort sett vært mellom 5-8 diarébleier hver dag. Er ikke dette mye om det skulle vært cøliaki? Nå må vi ta en blodprøve og sjekke, men han spiser jo veldig mye naturlig glutenfritt da alle middager er glutenfrie, og også mye av grøt/brødmat. Får vanlige skiver nesten hver dag, men ofte kun til ett måltid da han fort blir lei det. Er det nok med en skive om dagen for diagnose? Han er jo bare 11 kg. Trenger man like mye brød uansett som liten eller stor?
Det kan være utfordrende å diagnostisere såpass små barn (<2 år) på blodprøver da ca 50% av de med påvisbar cøliaki i tarmen ikke har positive blodprøver. Det er fult mulig han har høye nok verdier av TG2-IgA i blodet til å bli diagnostisert, og det er riktig som du sier at han spiser nok lite gluten da alle andre måltider er glutenfrie. Skal cøliakien være diagnostiserbar så må han spise nok gluten. Først bør dere få det undersøkt med en blodprøve, og litt avhengig av hva den viser, må dere enten avtale å komme tillbake etter å ha økt inntaket av glutenhodlige produkter, eller henvise ham for videre utredning (inkludert tynntarmsbiopsi) på sykehuset barneavdeling. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter nok gluten (2 brødskiver/dg eller tilsvarende mengder gluten) lenge nok for å (re)-aktivere cøliakien før man tar diagnostiske blodprøver/tynntarmsbiopsi.
Hei! Jeg har en sønn på 3 år som nylig ble sjekket for cøliaki med blodprøver pga mange symptomer. Han hadde da IGA 12 og IGG 21. Ble da henvist til gastroskopi som viser kun «litt betennelse» Skjønte ikke helt dette, men var visst tydeligvis ...
Hei! Jeg har en sønn på 3 år som nylig ble sjekket for cøliaki med blodprøver pga mange symptomer. Han hadde da IGA 12 og IGG 21. Ble da henvist til gastroskopi som viser kun «litt betennelse» Skjønte ikke helt dette, men var visst tydeligvis ikke nok til å sette en diagnose med tanke på støtte fra NAV. Sykehuset mente han kanskje kunne være helt i starten av å utvikle cøliaki siden verdiene var så lave. Vi fikk beskjed om å starte med glutenfri kost rett etter gastroskopien. Han har tydelig hatt god effekt av dette, og føler vi har en «ny gutt» Hva skal egentlig til for å få diagnosen? Og hva gjør man nå? Takk for svar.
Siden gutten er så liten, og har klinisk respons på GFD, så kan barnelegen på sykehuset lage en legeerklæring om de funnene de har, inkludert at man på biopsi fant forandringer tilsvarende Marsh-I (II?), og skrive det spesialisten har konkludert med at gutten trnegr GFD. Da skal dere få grunnstønad, men han må gjennom en glutenprovosering i ca 8-års alder for å få diagnosen bekreftet. Du finner mye informasjon om hvor mye gluten og hvor lenge han må provoseres her på nettpraten. Jeg vil nok betrakte det som en cøliaki, og behandlet han deretter.
Har ein gut på no 9.5 år, han har hatt diagnosen non cøliatisk glutenintoleranse sidan han var 4-5 år. Han er genetisk disponert fann dei ut på blodprøve, men hadde då ikkje aktiv cøliaki. Biopsi viste ingen cøliaki då. No vil doktoren ...
Har ein gut på no 9.5 år, han har hatt diagnosen non cøliatisk glutenintoleranse sidan han var 4-5 år. Han er genetisk disponert fann dei ut på blodprøve, men hadde då ikkje aktiv cøliaki. Biopsi viste ingen cøliaki då. No vil doktoren ha ny provokasjon med gluten for å sjå om han har utvikla cøliaki, og ta nye blodprøver. Han tenkte 3 veker på gluten og så blodprøve. Er det fin periode med 3 veker? Eller går det med kortare? Vil ta nok i ein eingong, og sleppa å byrja heilt på ny!
Siden han har levd glutenfritt i såpass lang tid så vil de fleste anta at 3 uker er litt for kort tid, men man kan godt undersøke ham etter 3 uker på gluten, men man kan ikke konkludere etter 3 uker. Her er det en viss dose-effekt så skal man aktivere cøliakien så gjelder det å dosere med nok gluten, desto mer desto bedre. Her må det bli fri tilgang på pizza/spagetti/boller/kaker/loff, og om det ikke er nok, så kan man kjøpe "Glutenmel" på nettet/helsekostforetninger som man kan strø på annen mat (inneholder nesten ren gluten). Man tilstrever en 5-15 gr gluten pr dag, så anta man går for minimum 10gr gluten => ca 5 brødskiver pr dag så er det såpass mye at man ofte må spe på med andre glutenholdige måltider (Pasta/pizza etc), Desto mer gluten man konsumerer, desto høyere er sannsynligheten for at cøliakien blir såpasas reaktivert at den er diagnostiserbar, både via blodprøver og ev.t via tynntarmsbiopsi. Vi pleier å anta at det tar minimum 6 uker på glutenholdig kost (og minimum 2 brødskiver/dg) før man kan forvente en reaktivering, og for noen tar det lengere tid.
Hei, sendte inn spørsmål 29/3 ang. min sønn på 10 år, takk for svaret. Jeg lurte på om vi skulle gå videre med undersøkelser selv om ham testet negativt, fordi jeg selv var negativ på alle blodprøver, men positiv biopsi. Du lurte p...
Hei, sendte inn spørsmål 29/3 ang. min sønn på 10 år, takk for svaret. Jeg lurte på om vi skulle gå videre med undersøkelser selv om ham testet negativt, fordi jeg selv var negativ på alle blodprøver, men positiv biopsi. Du lurte på jernmangel. Han hadde 12,1 B-hemoglobin og s-ferritin 29. Jeg hadde ikke jernmangel, men lå i nedre sjiktet og det bedret seg når jeg startet på glutenfri diett og har vært stabilt siden. Da skal jeg prøve å få en henvisning til sykehuset. Hilsen Christine
Han har muligens lett jernmangel (s-ferritin <30), uten påvisbar blodmangel (anemi). Dersom han blir akseptert for tynntarmsbiopsi er det viktig at han spiser så mye glutenholdig mat som han klarer frem til biopsien er tatt, for å øke sannsynligheten for at en eventuell cøliaki blir diagnostiserbar. Uten gluten, ingen cøliakiaktivitet og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Desto mer gluten man spiser desto høyere er sannsynligheten for at aktiviteten blir såpass høy at cøliakien er diagnostiserbar på tynntarmsbiopsiene.
Kan dette utslettet være dermatitis herpetiformis?
Hei! Min datter på 6 år har gått på glutenfritt i ca. 2 år pga. plager med mage/tarm og utslag på allergiprøver på hvete/rug/bygg osv. Nå har vi innført gluten igjen, og hun har ingen plager med magen lenger. Etter gradvis innf&oslas...
Hei! Min datter på 6 år har gått på glutenfritt i ca. 2 år pga. plager med mage/tarm og utslag på allergiprøver på hvete/rug/bygg osv. Nå har vi innført gluten igjen, og hun har ingen plager med magen lenger. Etter gradvis innføring i ca. 4-6 uker får hun nå utslett i rumpeområdet. Det er enkeltprikker som klør intenst. Kortison hjelper ikke. Aurax hjelper litt. Prikkene har nå vart i ca. 2 uker, og det kommer stadig flere med 2-3 cm mellomrom. Rødt område rundt, det går etterhvert hull på prikkene. Ser ut som at det er litt hvitt i midten. Vi lurer nå på om det kan være dermatitis herpetiformis? Og hvordan går vi frem for å finne ut av dette? Kan vi be fastlegen om å få prøve Dapson? Vi har tatt blodprøve på cøliki nå når hun hadde utslettet, men jeg er redd den ikke vil slå ut, siden hun har spist gluten så kort tid? Hun har genet for cøliaki. Prikkene sprer seg. Kan vi bare begynne på glutenfritt igjen for å se om dem forsvinner? Det haster litt med å finne ut av dette og hun kan jo ikke gå med disse prikkene i ukesvis for å eventuelt ta en vevsprøve? Det påvirker søvnen og dagen svært negativt. Er det noe annet vi kan smøre på en Eurax? Eller er det noe annet det kan være? Vi synes det var spesielt at det kom få uker etter innføring av mye gluten.
DH har rumpeballene som et av sine typiske områder, men kløen pleier å være så intens at det nesten aldri sees hele småblemmer, de klores opp så fort de dukker opp (om man kommer til). Hun har spist glutenfritt pga. en klassisk IgE-mediert hvete/rug/bygg allergi(?), som hun nå har vokst av seg(?). En hudlege vil kunne vurdere om utslette ser ut som DH og eventuelt tatt vevsprøve fra utslettet og fra normal hud (liten "stansebiopsi" i lokalbedøvelse). Den siste skal da til direkte immunhistokjemisk på visning av IgA i hudens "papillespisser". Men DH pleier å utvikle seg langsomt på glutenholdig diett (og det tar lang tid å bli frisk på glutenfri diett). Så jeg synes det er kort tid med 4-6 ukers glutenspising for å utvikle en DH, så mye mulig dette er noe annet. Man vil nok ikke starte med Dapson behandling uten dokumentert diagnose, særlig ikke hos et barn. Kraftige steroidkremer (grad III eller mer) kan avhjelpe kløen (men gjør ingenting med selve utslettet).
Hvordan diagnostisere barn dersom blodprøven er negativ?
Hei. Jeg er en trebarnsmor i førtiårene som nylig, og overraskende, har fått påvist cøliaki. Jeg har ikke opplevd mageplager, men oppsøkte legen pga. manglende energi, dårlig hukommelse og nedstemthet. Jeg har også hatt flere brudd i tærne de ...
Hei. Jeg er en trebarnsmor i førtiårene som nylig, og overraskende, har fått påvist cøliaki. Jeg har ikke opplevd mageplager, men oppsøkte legen pga. manglende energi, dårlig hukommelse og nedstemthet. Jeg har også hatt flere brudd i tærne de siste årene, etter kun å ha lett sparket inni ting. Blodprøvene var stort sett fine, men lav på jern og folat. Er google-søk viste at dette kunne komme pga. malabsorpsjon i tarmen, og siden min datter fikk cøliakidiagnosen for noen år siden, så tok jeg en selvtest som var positiv. Siden har jeg tatt flere blodprøver og biopsi, og diagnosen er klar - etter flere tilfeldigheter vil jeg si. Min datter har vært plaget med magen siden hun var liten, og vi var flere runder hos legen før det (endelig) slo ut på prøver i 11-årsalder. Nå lurer jeg på mine andre barn. De plages ikke spesielt med magen, men har andre utfordringer - som slitenhet og emosjonell ustabilitet. Dette kan jo forklares av andre ting også, men jeg vil så gjerne unngå at de går lenge uten å få en evt. cøliaki påvist. Tenk hvis de kan få det bedre på GFD? Vi har tatt blodprøver og venter på svar. Selvtesten var negativ, så jeg forventer ikke positive blodprøver heller. Har forstått at andre med negative blodprøver kan ha funn på biopsi. Dersom negative blodprøver - bør jeg argumentere for å få tatt gastroskopi på dem på dette grunnlaget? Ønsker meg råd fra en ekspert. Mvh bekymret mamma.
Som du muligens har sett fra andre svar her på nettpraten, så kan man kun diagnostisere en cøliaki som er aktiv, og det forutsetter at det spises nok gluten og, om man har redusert på glutenspisingen, at man har spist glutenholdig mat lenge nok. Minimum 2 brødskiver om dagen, i minimum 6 uker, helst mer og helst lengere. Reduseres glutenmengden (og det gjøres ofte i husholdinger med andre cøliakere) så kan mengden gluten som konsumeres være såpass lav at cøliakien ikke er entydig diagnostiserbar, heller ikke på tynntarmsbiopsien. Dersom dere skal til fornyet undersøkelse så spis så mye gluten hen orker eventuelt kjøp "glutenmel" på nettet eller i en helsekostbutikk. Det er nesten rent gluten og kan tilsettes annen mat slik at man kommer opp i 5-15 gram gluten pr dag , som er det den europeiske barnelegers forening anbefaler når det gjelder mengden gluten man bør spise forut for diagnostiseringen. Det er greit å få det utredet, og da på en måte som kvalitetssikrer svaret.
Sønn med positiv gentest for cøliaki har fått løs mage og er irritabel, hva bør vi gjøre?
Hei. I 2019 hadde mitt barn utslag på at han hadde en vevstype som gjorde det mulig at cøliaki kunne foreligge eller komme ved senere anledning. Fastlegen varslet ikke om dette. Nå har han det siste året hatt en slags type løs mage, men samtidig må han presse my...
Hei. I 2019 hadde mitt barn utslag på at han hadde en vevstype som gjorde det mulig at cøliaki kunne foreligge eller komme ved senere anledning. Fastlegen varslet ikke om dette. Nå har han det siste året hatt en slags type løs mage, men samtidig må han presse mye for å få det ut. Han har laktoseintoleranse, men er påpasselig med hva han spiser ifht det. Han er irritabel. Skjønner ikke hva de blodprøvene betyr. Hvilke råd vil dere gi oss?
Det å ha vevstypen som "alle" med cøliaki har sier ikke så mye da ca. 25% av oss har det. Har man ikke noen av de cøliaki-assosierte vevstypene (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8), så har man neppe cøliaki som årsak til plagene. Har han fått nye plager, så burde han gå til legen som kan teste om han har utviklet cøliaki ved å måle nivået av det svært cøliaki-spesifikke IgA autoantistoff mot Transglutaminase-2 (TG2; også kalt vevs-transglutaminase (tTG)), oftest betegnet som tTG-IgA. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2-brødskiver om dagen) og har gjort det lenge nok (minimum 6 uker) for å holde cøliakien aktiv eller å reaktivere en cøliaki som er selvbehandlet med glutenfri/fattig kost.
Hvor raskt vil nivået av antistoffer stige hos en 2-åring?
Hei! Min gutt på 2 år fikk positiv hjemmetest. Testlinjen var svak, men tydelig. Er det da sannsynlig at han har cøliaki? Han skal testes med blodprøve hos lege, men fikk omgangssyke dagen etter hjemmetesten og spiste omtrent ingenting på 5 dager. Tenker da det e...
Hei! Min gutt på 2 år fikk positiv hjemmetest. Testlinjen var svak, men tydelig. Er det da sannsynlig at han har cøliaki? Han skal testes med blodprøve hos lege, men fikk omgangssyke dagen etter hjemmetesten og spiste omtrent ingenting på 5 dager. Tenker da det er lurt å vente med blodprøve hos lege til nivået av antistoffer eventuelt vil gå opp igjen? Eller har det ikke noe å si? Hvor lang tid tar det uten gluten før nivået av antistoffer synker, og hvor fort vil det stige igjen ? Lurer på hvor lenge vi eventuelt bør vente før prøven tas.
Du har rett i at en svak positiv blodtest kan bli negativ etter en liten periode på lite (glutenholdig) mat hos en 2 åring. Skal du da øke sannsynligheten for at hans cøliaki blir diagnostiserbar, må du øke mengden gluten i kosten hans. Det kan i utgangspunktet være utfordrende å diagnostisere 2-åringer da mange av barn < 2 år med aktiv cøliaki har negative blodprøver (de er litt for små til at nok antistoffene kommer over fra tarmen, hvor de produseres, og ut i blodet hvor de måles (tTG-IgA alias TG2-IgA)). Desto mer gluten han spiser desto høyere sannsynlighet er det for at hans potensielle cøliaki blir diagnostisert. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler fra 5-15 gr gluten pr dag, som tilsvarer 2-6 brødskiver pr dag (selvsagt avhengig av størrelsen og tykkelsen på brødskivene), hvor 2 brødskiver pr dag er et minimum, og i minimum >6 uker, noe som kan være utfordrende for en 2-åring, så da kan man bruke glutenholdig middagsmat i tillegg slik som spagetti etc. Hvor raskt antistoffnivåene synker er veldig individuelt. Desto eldre og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto langsommere synker tTG-IgA titeret.
Kan leddsmerter hos 5-åring ha sammenheng med glutenuhell?
Sønnen min fikk diagnosen for ett år siden og har siden da vært på GFD. De siste blodprøvene som ble tatt for ca. 4 mnd siden viser at han er på riktig vei, men har fortsatt tTG iga på 20. Før han fikk diagnosen var han mye plaget med smerter og sti...
Sønnen min fikk diagnosen for ett år siden og har siden da vært på GFD. De siste blodprøvene som ble tatt for ca. 4 mnd siden viser at han er på riktig vei, men har fortsatt tTG iga på 20. Før han fikk diagnosen var han mye plaget med smerter og stivhet i ledd, spesielt i knær (utredet for leddgikt). Disse plagene er betraktelig bedre på GFD. Han har hatt to glutenuhell det siste halvåret, og begge gangene har han fått sterke smerter i beina ca. 6-10 timer etter uhellet. Dette har vært på kvelden og ved første tilfellet tenkte jeg at det var «voksesmerter». Når nøyaktig det samme skjedde gang nr. to føler jeg at det har direkte sammenheng med glutenuhellet. Han får ingen andre symptomer. Tenker du at dette har sammenheng eller er det bare helt tilfeldig? Ved siste uhell har han klaget på moderate smerter i beina opp til 1,5 uke etter uhellet.
Vi har lite eksakte data på leddsmerter og aktiv cøliaki, utover at det rapporteres fra enkelte pasienter slik du beskriver det, så det er nok cøliakirelatert. Immunologisk kan det forklares, men det har ikke vært dokumentert hvilken mekanisme(r) som gir slike gluten-induserte leddsmerter hos en cøliaker. Dette er ikke en ledd-ødeleggende betennelse, slik som ved leddgikt, men mer en leddsmerter pga. betennelsesreaksjon som går over av seg selv, bare han holder seg unna gluten.
Mor fikk diagnose cøliaki til tross for negative blodprøver og "feil" gentype. Bør sønnen utredes med gastroskopi?
Hei, jeg fikk påvist cøliaki i 2014. Negativ HLA DQ2/8. Normale referanseområder på s-Anti-tTg IgA og S-Anti-Deam glia igG. Biopsi ved gastroskopi viste Marsh 3a, så det ble konkludert med cøliaki, selv om vevstypen var sjelden ved cøliaki. Magen ble bra ...
Hei, jeg fikk påvist cøliaki i 2014. Negativ HLA DQ2/8. Normale referanseområder på s-Anti-tTg IgA og S-Anti-Deam glia igG. Biopsi ved gastroskopi viste Marsh 3a, så det ble konkludert med cøliaki, selv om vevstypen var sjelden ved cøliaki. Magen ble bra med glutenfri kost og har levd på det siden. Har en sønn på 10 år som jeg ganske lenge har mistenkt at kan ha cøliaki. Plaget med forstoppelse, hodepine og veldig irritabel. Han tok nylig blodprøver hos legen som alle var negative. Lurer da på om vi burde gå videre og ta en gastroskopi for å helt sikkert kunne få svar på om han har cøliaki? Med tanke på at alle mine prøver var negative, bortsett fra biopsien. Han spiser glutenholdig mat daglig. Hilsen Christine
Sykes absolutt du bør lufte problemstillingen med legen hans og evnt. få en henvisning til en barnelege/barneavdelingen. En slik "dobbelt" negativ cøliaki (uten autoantistoffer og uten "riktig" HLA (vevstype)) er svært sjeldent. Har han andre tegn på cøliaki som jernmangel etc?
