Arkiv

Hei, Min jente (13) har vært plaget med mageverk i flere år. Men i år har det toppet seg med skikkelige mageknip som har vart i flere timer og ender med oppkast og diare. Vi tok blodprøver for å sjekke matallergier (MYE allergier i familien), men ingen utslag på disse. I sommer har hun vært skikkelig dårlig. Mye kvalme, oppkast, diare, svimmelhet, trøtt, blek i ansiktet. Endte med å kjøpe en cøliaki selvtest som slo ut positivt. Vi fikk legetime dagen etterpå pga. at hun hadde gått ned så mange kilo. Det ble og bestilt blodprøver. Når vi kom til fastlegen etter at blodprøvene var tatt, sa hun at det IKKE var tatt prøver av cøliakiantistoff (selv om vi sa ifra om positiv selvtest ved første legetime). Legen mente at dette måtte være cøliaki da hun i tillegg hadde genet, og sendte en henvisning til barneavdelingen. Hun sa da at vi måtte starte på 100 % glutenfri kost samme dag. Nå, etter at det har gått noen uker, og vi har fått en jente med energi, masse matlyst og ingen vondter, får vi beskjed at vi ikke får komme til barneavdelingen før det er tatt prøver av cøliaki antistoff. Må vi virkelig gjennom dette en gang til?
Vil jo si at dette er legene sine feil! Jeg sendte inn en klage og ba om kopi av blodprøvene som ble tatt, og der står det nå dette: Deamidert gliadinpeptid igG - Neg transglutaminase (ttg) IgA - 0 Jern - 9 Hva tenker dere her? Har dere råd til hva vi kan gjøre? Hilsen en fortvilet mamma

Sunniva P., 24. august 2023 17:45

De blodprøvesvarene tyder ikke på aktiv cøliaki, så da må dere tilbake på glutenholdig kost for å se om cøliakien reaktiveres. Dersom hun ikke har cøliaki, kan hun ha annen hveteallergi, som krever egen utredning. Kan derfor glutenprovosere henne med 10 +/- 5 gr gluten pr dag (desto mer desto bedre) som man får kjøpt som "glutenmel" i helsekostforetninger eller via internett. Det er hovedsaklig gluten. Hun må da spise dette pulveret (tilsett det i annen mat) i minimum 6 uker før det tas nye blodprøver. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten og har gjort det lenge nok. Det å ha genet sier veldig lite da 30-40 % av oss har det.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.24

Hei, Datter nr 2 ( 2 år) har nylig fått påvist cøliaki ved blodprøve som hadde 224 i verdi. Datter nr 1 (4 år) fikk det påvist i januar i år. Og da lærte vi at vi måtte ha 2 blodprøver med over 10 gangen i verdi. Det tok veldig lang tid før 1. datter fikk time på barneklinikken for å få diagnosen/ordene fra barnelegen. Eg ønsker derfor å ta 2 blodprøver før vi kommer opp på barneklinikken. Slik at vi kan begynne med glutenfri diett fortest mulig, og evt. før vi får time på barneklinikken. Om vi må vente lenge på time, noe eg frykter vi må. Hvor lenge må det være mellom disse 2 blodprøvene?

Ida, 24. august 2023 11:29

For barn gjelder det også at blodprøven skal sendes til påvisning av antiendomycium antistoffer, som er en annen blodprøve. Snakk med poliklinikken på sykehuset om dere ikke kan komme inn å få tatt disse blodprøvene i påvente av time, så kan barnelegen avggjøre om det er nødvendig med flere undersøkelser eller ikke når blodprøvesvaret foreligger.

Trond S. Halstensen

Hei :) Jeg har en sønn med cøliaki som har begynt på ungdomsskole i år. På skolen har de frokost, kantine og åpen skole (leksehjelp etc.). Alt i skolens regi, men utenom selve skoletiden. Gjelder tilretteleggingsplikten her også, eller er det bare i opplæringssituasjoner? De har absolutt ingen glutenfrie alternativer pr. i dag....

Jeanette , 23. august 2023 08:07

Helsedirektoratet har lagt ut en veileder: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/mat-og-maltider-i-skolen/del-1-mat-og-maltider-i-barneskole-og-skolefritidsordning#kaldt-drikkevann-bor-alltid-vaere-tilgjengelig-som-torstedrikk-og-til-måltidene som påpeker at dette gjelder også skolefritidsordningen. Du må muliges snakke med de om det.

Lise Friis Pedersen, 23. august 2023 18.46

Datter på 7 år som har cøliaki. Nivået er nå nede i 8 på S-Anti-tTG IgA (diagnostisert des 21). De har gått nedover hele veien dog veeeeldig sakte de siste 20. Jobber vi for å få 0 på disse verdiene eller under 7?

Prøvesvar , 21. august 2023 11:45

Det vil langsomt falle, men neppe helt til null. Immunsystemet har hukommelse, så en viss restproduksjon av TG2-IgA antistoffer som det langsomt  blir mindre av, er å forvente. 

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.26

Hei, har en gutt på 6 år som i juni hadde 2 positive cøliakitester, P-Transglutaminase (tTG) IgA 50 og 51. (9 dager mellom prøvene) Han har spist mer gluten, inkludert glutenmel, i ca. 7 uker. På ny blodprøve økte ikke verdien, men falt til 11... Han har generelt lite plager; periodevise magesmerter og jernmangel. Bør han ta gastroskopi, eller vil det mest sannsynlig ikke vise noe? Har dere noen anbefaling hva vi bør gjøre videre?

Inga, 09. august 2023 15:25

Det er naturlig å få tatt en tynntarmsbiopsi. Han har nok cøliaki, men det må diagnostiseres med tynntarmsbiopsi siden han ikke er så høy på TG2-IgA titeret. Jeg antar man også har tatt demidert-gliadin IgG så det er lettere for NAV å bli overbevist (de vil ha 2 ulike serumprøver som begge bekrefter en cøliakidiagnose). Det kan være ventetid på å få tatt biopsien, så bare fortsett med glutenspisingen helt til biopsien er tatt.

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 20.28

Har ei på 7 som har fikk diagnosen for 1,5 år siden. Prøvene er fortsatt rundt 13 og vi får det ikke ned. Syns hun er mye sliten. Hun klager noen ganger over kvalme. Hver annen måned (ca.) får hun vondt i hodet. Tar ca. en halvtime også kaster hun opp og sovner. Det har alltid skjedd på ettermiddagen, så hun sover til dagen etter og er frisk og i fin form dagen etter. Mer energi enn hun vanligvis har. Både jeg og far har migrene (ikke ofte, men innimellom) og lurer på om det kan være noe der. Eller kan det være gluten som gjør dette? Prøvene går saaaakte nedover. Den ene gangen er jeg egentlig 110% sikker på at hun ikke fikk i seg gluten. Det er første gang hun har reagert ved at hun kun har vært hjemme, så nå vet vi ganske så sikkert at hun ikke fikk i seg noe. Vi er ekstremt nøye med kontaminering. Når hun har reagert med vondt i hode og oppkast har vi alltid vært i kontakt med de som har servert mat gjennom dagen (sfo f.eks) og de har ikke servert noe annet enn vanlig glutenfri mat. Har hatt mange møter med de ang. kontaminering og de virker å ta det seriøst. Er ganske rådløs i dette, men hadde håpet etter så lang tid at energien hadde vært bedre og hun ikke merket noe. Blodprøver av ernæringsstatus har hele veien vært bra.

Rådløs, 04. august 2023 11:03

Tror ikke dette har noe med skjult gluteninntak å gjøre. Synes hun bør utredes mtp migrene annfall (som det høres ut som), men også med tanke på annen årsak til slike anfall. Det at blodprøvene synker langsomt kan skyldes immunsystemets hukommelse og da tar det litt lang tid å bli normalisert, særlig om man var veldig syk ved diagnosetidspuntet.

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 19.49

Hei. Marit fra NCF Troms her. Mitt barnebarn på 2 år har nå fått cøliaki. Vi har i tillegg fått et nytt barnebarn som plages med magen. Han er bare noen uker gammel, men jeg lurer på om gluten kan overføres til barnet via morsmelken? Min datter skal slutte å drikke melk/spise "melkemat", men når burde vi teste lillebror hvis ikke magen blir bedre? Sommerklem fra Tromsø

Marit Sophie, 20. juli 2023 16:25

Gluten-biter (peptider) går i blodet og kommer ut i urinen, og skulle jeg anta at de også kommer ut i morsmelken. Men mengden er så liten og det er mye vanligere å ha andre årsaker til magevondt enn cøliaki når man er så liten (og det er vanskelig å diagnostisere før han har blitt større og spiser glutenhodlig mat). Blodtestene er upålitelige ved at svært mange cøliakiske barn under 2 år (50%) har negative blodprøver (der er rett og slett for små), så en negativ blodprøve sier ikke så mye. 

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 19.11

Hei og takk for en nyttig tjeneste! For å få i vårt barn brød (matpakke etc.) er det kun Frias Havrebrød som gjelder. Dette er visst det mest kjøpte glutenfrie brødet i Norge (?). Hva synes du som ernæringsfysiolog om dette produktet? Ut fra min forståelse inneholder det hovedsakelig stivelse, og i tillegg fortykningsmiddel (cellulosegummi) og emulgeringsmiddel (mono -og diglyserider av fettsyrer), som jeg hører man bør styre unna (jf. Marit Kolby). Er det ok at en 8-åring, og tydeligvis mange andre cøliakere, spiser dette mange ganger pr. dag? Har du noe tips til erstatningsprodukt i tilfellet? Takk på forhånd!

Far til 8-åring, 19. juli 2023 13:28

Jeg er enig med Marit Kolby i at dette ikke er det beste brødet å spise jevnlig. Innimellom er det helt greit, men til daglig bør man velge et som inneholder mindre stivelse og tilsetningsstoffer og mer fullkorn og dermed også fiber og vitaminer og mineraler. Forstår at det kan være utfordrende ift 8-åringen, men barn bør utfordres på matens ulike smaker og konsistenser. Når man velger brød bør man se på innholdsfortegnelsen framfor produktnavnet. Er den/de første ingrediensene stivelse, inneholder det mange tilsetningsstoffer med tildels ukjente navn og har en lang ingrediensliste bør ikke det være førstevalget. Velg brød med fullkorn og glutenfritt mel framfor stivelse og de med få tilsetningsstoffer og korte ingredienslister. Det er foreløpig ikke så mange å velge mellom, men det kommer stadig flere. Kolonihagen har et par typer brød og rundstykker som har bra ingredienslister og som smaker godt. Det er spesifikke krav og restriksjoner for bruk av tilsetningsstoffer og konserveringsmidler i glutenfri mat. Tilslutt et tips: lag brødskivevafler med egg, melk (gjerne syrnet melk), havregryn og havremel. Det pleier å være veldig populært som brødskiveerstatning og er veldig mye sunnere enn mange av de glutenfrie brødene. 

Lise Friis Pedersen, 09. august 2023 18.00

Hei! Hvordan skal en som forelder klare å nå igjennom til overleger på norske sykehus? Hvorfor skal det være så sykt vanskelig å bli tatt på alvor når barnet vårt på 5 (snart 6) har hatt flere symptomer i over ett år og vi til nå kun får høre: «Det er tatt blodprøver og de ser fine ut». Så fortsetter barnet å være dårlig, uten at helsepersonell bryr seg. Mye mageproblemer og mye utmattelse og trøtthet, spiser lite, sakte vektoppgang (er fra før en liten prematurfødt og dysmatur gutt). Vi synes dette er så vanskelig og leit. Da jeg etterspurte gastroskopi var kommentaren: «vi kan nesten ikke legge små barn i narkose uten grunn». Som om jeg vil det! Men vi ønsker virkelig å finne ut av hvorfor han har disse plagene. Hva råder dere oss til å gjøre? Takk på forhånd!

Berit, 05. juli 2023 15:34

Det er nok barnets fastlege som har ansvaret for utredningen og siden dere har vært på barneavdelingen, muligens med cøliaki som fokus, så svarer ofte spesialisthelsetjenesten kun på det spørsmålet fastlegen henvender seg om. Det er mange andre årsaker til at barn har "mageproblemer" enn cøliaki (og skal cøliakien kunne diagnostiseres så må barnet spise 5-15 gram gluten pr dag i lang nok tid til å bli cøliakisyk (2-6 brødskiver pr dag eller tilsvarende med pasta/etc). Dersom det spises lite gluten vil sannsynligheten for at blodprøver og biopsi kan påvise en cøliaki være lav. Jernmangel er ofte det første som vises  når tarmen blir cøliakisyk. La fastlegen ta tak i det dere opplever som problematisk med barnet (ikke fokuser på cøliaki), muligens er det helt andre årsaker til mageproblemet.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 19.49

Feber ved inntak av gluten? Har en jente på 4 år som fikk påvisst cøliaki for 4 måneder siden. Var ute å spiste på restaurant for første gang for noen dager siden, der jeg presiserte at hun hadde cøliaki. Dagen etterpå får hun veldig høy feber og løs mage, kan det være tegn på at maten vi kjøpte innholdt gluten? Har vært svært forsiktig/skeptisk til å kjøpe mat ute da jeg er engstelig for at de ikke er nøye nok når de tilbereder maten. Skal vi tørre å spise på restaurant når vi reiser på ferie?

Monica, 03. juli 2023 22:51

Feberreaksjoner (målt) ved glutenuhell er ikke vanlig, selvom mange blir dårlige og føler seg uggen som ved feber så er det ikke tempraturstigning hos de cøliakere som har reaksjon på gluten. Det behøver ikke ha vært gluten i maten, mange resturanter er flinke, men ikke alle, så man vet aldri om det forstår hva det betyr å ha cøliaki/spise glutenfritt. På ferie... lit tavhengig av hvor, Italia har mange cøliakere så der antar jeg de er godt skolert, men så varioerer det. Muligens kan man se på menyen og ikke ta det for gitt at de glutenfrie brød/pasta/pizza-erstatningene faktiske er glutenfrie. Så man velger ingredienser som er naturlig frie for gluten. Eventuell spormengder/forurensning (via tilberedning) pleier ikke å gi så sterke reaksjoner, så den risikoen må man muliges bare leve med.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 19.20

Hei! Jente på snart 7 fikk diagnosen i februar i år. Hun har blitt merkbart bedre, mer energi og mer tilfreds generelt. Men hun klager fremdeles over kvalme og magevondt. Er ellers meget selektiv på hva hun spiser og får i seg lite fiber. Hun har strevd med forstoppelse, men har den siste uken fått til å gå ordentlig på do nesten hver dag (Fått movicol av lege). Før dette kunne det det gå tre, fire dager mellom dobesøkene. Vi hadde imidlertid håpet at kvalmen skulle gi seg nå som avføringen ikke lenger er et problem. Det skal sies at vi for tiden er på sydenferie og at vi dermed ikke kan utelukke at hun har vært utsatt for et glutenuhell på restaurant. (Hun har vært ekstra kvalm på ferie, men kan også være dette hjemme når vi har full kontroll på hva hun får i seg). Vi har også sluppet opp litt på melk på ferien ettersom det tidvis har vært vanskelig finne noe hun kan spise/liker (vi har hele tiden vært forsiktige med laktose). Er det sannsynlig at hun f.eks kan bli veldig kvalm dagen etter et inntak av mye fløteis kvelden før? Trodde egentlig at hun skulle tåle laktose etter så lang tid.

Sarah , 03. juli 2023 10:51

Enig, etter 4 mnd på GFD burde hun tåle vanlige melkemengder, men dette er veldig individuelt. Laktose som ikke spaltes av laktasen, blir spaltet av tarmbakterier som gir gassdannelse og bløt diare.En GFD inneholder ofte andre produkter enn det man spiste før og selvom havre er veldig sundt og en viktig matkilde for cøliakere, er det mange som ikke tåler de mengdene de har lyst til å spise. Det samme gjelder andre erstatningsprodukter. Mulig dere må starte med en mat-kvalme dagbok hvor det noteres hvordan hun har det og hva man har spist den dagen og så se hva det kan være hun blir kvalm av. 

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.37

Hei, jeg har nettopp fått påvist cøliaki etter gastroskopi som viste marsh 3c. Ettersom jeg har lest at sykdommen er arvelig tok min datter blodprøve som viste p-deamidert gliadinpeptid igg på 10 og p-transglutaminase [1. Det ser ikke ut som de har testet henne for hla-dq2/dq8. Fastlegen min mener dette ikke er forenlig med cøliaki, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med det. Jeg hadde selv lave positive utslag på blodprøve selv om jeg hadde marsh 3c. Spørsmålet mitt er om du mener at dette er noe vi burde gå videre med, dvs. be om en gastroskopi? Hun har ikke uttalte problemer med magen, men sliter med oppblåsthet og luft utover det jeg vil anta er normalt. Kan nevne at hun har mye nupper på overarmene. Disse klør ikke, men vises godt og blir røde når hun er varm/trener. Hun er i god fysisk form og normalvektig.

Kvinne38, 29. juni 2023 21:32

Man arver risikoen for å kunne utvikle/ha cøliaki, men så arvelig er den ikke, selvom noen familier har mange cøliakere, er de fleste cøliaker alene om å ha cøliaki i sin nære familie. Dersom hun spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver pr dag) så tyder ikke hennes blodprøver på at hun har cøliaki. DGP-IgG er mye mer uspesifikk enn transglutaminase-testen (TG2-IgA). Men dersom dere vil teste dette ut så må hun bare passe på å spise nok glutenholdige produkter over en lang nok påeriode (minimum 6 uker, eventuelt kjøpe "glutenmel" og bruk 10-15 gram av det om dagen), og så ta nye blodprøver. Hos voksne som spiser nok gluten så vil TG2-IgA nivået øke slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er riktig at det er et dårlig forholdet mellom blodprøve-nivået og tarmens forandring, men desto høyere TG2-IgA-nivået er, desto større er sannsynligheten for at biopsien vil vise cøliakiforandringer. Man må spise seg såpass cøliakisyk (på gluten, desto mer, desto bedre) at cøliakien blir diagnostiserbar, så derfor vil nok ikke sykehusene ta gastroskopi og tynntarmsbiopsi av personer som ikke har klare tegn på cøliaki, enten via blodprøver, eller andre tegn på at tarmen ikke fungerer som den skal som jern og folinsyre (B9) - mangler som er vanlig ved cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.05

Hei. Har et barn som i dag fikl påvist cøliaki. Glemte helt å spørre på sykehuset, men ser hun har skader på tenner. Det handler ikke om dårlig tannpuss!! Kan dette være grunnet cøliaki? Hva burde vi gjøre såfall? Finnes det også egne apper for barn med cøliaki?

Mamma, 27. juni 2023 23:43

Ubehandlet cøliaki kan gi emaljeskader på de permanente tennene, og dersom man må gjøre noe med det, så betaler trygden det (HELFO). Det er cøliakien som da har gitt henne emaljedefektene (har nok ingenting med tannpuss å gjøre). Jeg kjenner ikke til egne apper til/for cøliakibarna, men det er en god ide.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 19.17

Hei, min sønn på 10 år har varierende avføring. Ikke direkte diaré, men litt løs og blir en del tørk etter dobesøk. Han har ingen magesmerter, vokser som han skal og er ikke noe utmattet eller har utslett. Han har hatt melkeallergi fra han var født til han var rundt 3 år. Etter nye blodprøver og tester både når han var 3 år og 6 år, så har de ikke vist noen allergi. Tok også prikketest for andre allergier. Tok nå nye blodprøver som testet bla melk og hvete og en utvidet cøllaki blodprøve. De kom tilbake med negativt svar. Bør vi gå videre for å finne ut om han ikke har cøliaki? Han spiser brød flere ganger om dagen og pasta etc. Dette gjorde han også før blodprøvene. På forhånd takk for svar.

Monika, 26. juni 2023 12:07

Jeg må svare deg prinsippielt da jeg ikke kan gi personlige diagnostiske råd over nettet. Når det ikke er noen tegn til at han har cøliaki (blodprøver er normale, ikke jernmangel, ingen vekstretardasjon etc) så er det neppe cøliaki som årsak til den løse magen. Avføringsproblemer er veldig vanlig hos barn. Dersom han spiser godt med brød/pasta/pizza etc, så vil såpass store barn i de aller fleste tilfeller ha økt nivå av TG2-IgA i blodet ("cøliakiprøven"), og når man ikke har det eller andre tegn til cøliaki og man spiser nok gluten, så er det neppe cøliaki.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 18.35

Hei, vi har en gutt på 6 år der blodprøvene viser tegn til cøliaki, men ikke så høye nivåer at han slipper gastroskopi. Det er venteliste på gastroskopi, og vi har fått svar om at han vil bli vurdert innen utgangen av august. Han har ennå melketennene, er det auka risiko for skader på de permanente tennene ved å gå 2-3 måneder til med glutenholdig mat om han har cøliaki ? Bortsett fra periodevise magesmerter er han lite plaga.

Inga, 18. juni 2023 18:52

Den største faren mhp. de permanente tennene er over nå siden de fleste er ferdig utviklet. Om det dukker opp emaljedefekter på de permanente tennene som kommer så har nok det skjedd allerede. Det viktigste er at han får diagnosen, slik at ingen starter å tvile i fremtiden. Fortsett med glutenholdig mat som dere pleier, og de siste 2-3 ukene før han skal inn til tynntarmsbiopsi så kan dere "pøse på" med glutenholdige nam-nam mat slik at cøliakiaktiviteten øker og at biopsien viser tydlige cøliakiforandringer og konklusjonen blir konklusiv.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.10

Hei! Vi har en sønn på 3.5 år som sliter med forstoppelse og har gjort dette i 1.5 år. Han har perioder hvor han er mye sliten, trøtt, sovner sittende i barnehagen. I vinter fikk han påvist jernmangel med ferritin på 9, fikk så jerntilskudd i 2.5 mnd. Antistoffer negative. Nå tok vi nye blodprøver etter flere perioder med oppkast og magevondt etter inntak av hvetebolle/kake, ferritin på 3(!!) og negative antistoffer. Bør vi be om gastroskopi? Far har cøliaki. Ser ikke ut til at jerntilskudd hjelper på jernstatus. Vitaminer ok, får vitamintilskudd hver dag.

Cecilie, 15. juni 2023 11:35

Det er iallfall en medisinsk årsak til at han får jernmangel og antar at han da også har jernmangel anemi, og dette sammen med positiv familiehistore og kliniske symptomer må tas med i vurderingen om han bør gjennomføre en tynntarmsbiopsi i narkose (som er det man gjør) på tross av at han ikke har økt nivå av IgA-TG2. Her er det mange hensyn å ta, inkludert om en biopsi vil vise konklusive endringer, som igjen er påvirket av mengden gluten han spiser. Dersom han i praksis reagerer såpass kraftig på gluten (hvete)-inneholdende mat så er det mulig han ikke får i seg så mye gluten. Det finnes også andre måter å reagere på hvete (klassisk allergi), men de gir ikke jernmangel. Jeg vil anta at legen hans tenker i de samme baner, og vil kunne vurdere om man skal be om tynntarmsbiopsi, sammen med dere. 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.00

Hei, har dere noen oversikt over hvilke årlige blodprøver som bør tas (inkl referanseverdier) for kontroll? Har en sønn på 13 år med påvist cøliaki.

Jannicke R, 14. juni 2023 16:02

Det er litt avhengig av hvor dårlig han var ved diagnosetidspunktet, hvilke parametre man bør følge med på. Dersom det ikke er påvist noen mangeltilstander,  ingen vekttap, ingen redusert lengdevekst etc, så anbefaler vi at barn følges opp hos spesialist etter ca 6 mnd og så vurderes om barnet overføres til sin fastlege for videre kontroll. Det er stort sett en kontroll av at den glutenfrie dietten går OK og så måles det om antistoff-nivået av IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) faller som det skal. Deretter anbefales det oppfølgning hver annet år til barnet er ferdig utvokst: For videre informasjon så kan du se her:  https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 20.00

Hei ! Nå skal fastlegen ta over blodprøvetagningen på vår datter på 3 år med cøliaki. Har tidligere gjort dette på sykehuset. Fastlegen virker noe usikker, så jeg vil spørre om hva som skal med i en standard "oppfølgningsprøve" ? Vi som pårørende vil vite at alt som bør sjekkes blir sjekket hos vår lille jente på 3 år. Følger GFD, hun virker tilfreds og er aktiv, men vil likevel være sikker på at alle følgetilstander til cøliaki blir tatt prøve av.

Benedicte B. S., 8. juni 2023 08:11

(For mer informasjon se: https://ncf.no/aktuelt/nye-norske-retningslinjer-diagnostikk-og-oppfolging-hos-barn)

Litt avhengig av hvor lenge det er siden hun fikk diagnosen, men: Dersom alt har gått som normalt mhp kost, fallet i IgA-TG2 mengden (cøliakiprøven), og at ernæringsstatus er normalisert (Dersom det var vektfall og lengdevekst-stopp/fall fra normalkurven, at dette er på vei tilbake), vitaminer (D-vitamin som god markør på de fettløslige vitaminene) og sporstoffer (primært jern og derigjennom blodprosent). Så er det i utgangspunktet mindre medisinsk viktig å følge de friske glutenfrie cøliakibarna mer enn ca hvert annet år. Primært for å se at alt fortsetter å være normalt (kan være vanskelig å holde dietten ettersom man vokser til, mange fristelser der ute, særlig i puberteten). De som blir "passet på av legen" har bedre diett-etterlevelse enn de som frislippes, så det er et psykisk poeng å gå jevnlig til kontroll (hvert annet år) slik at cøliakiens potensielle alvorlighet synliggjøres slik at det er lettere å forstå hvorfor man skal ha kostrestriksjoner. De andre autoimmune sykdommene man har litt økt risiko for som cøliaker kommer oftest mye senere i livet (slik som stoffskifte-sykdommer), eller er sjeldne og kommer når de kommer uten at man skal "jakte på tegn" (Diabetes-1).  

Ellers kan man henvise til helsebibloteket: https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Der de lister opp følgende: 

• Poliklinisk kontroll gjennomføres etter 6 mnd (kortere ved alvorlig klinisk bilde ved diagnosetidspunkt).
• Overføring til fastlege vurderes dersom pasienten er frisk og har normale antistoffer ved poliklinisk kontroll.
• Avhengig av lokale forhold kan videre kliniske kontroller med fordel overlates til privatpraktiserende spesialister.
• Kontroll anbefales med 2 års intervaller inntil pasienten er ferdig utvokst, evt tettere avhengig av behov og compliance (for eksempel kan pasienter som ikke har klinisk reaksjon på gluten streve mer med å holde dietten).
• Klinisk kontroll bør minst inneholde: Høyde/vekt, Hb, ferritin, IgA TG2 og evt. IgG DGP (ved alder < 2 år og/eller IgA-mangel). Screening for assosierte tilstander (eks hypothyreose (lavt stoffskifte)) vurderes individuelt.
• Henvisning til ny konsultasjon hos KEF (klinisk ernæringsfysiolog) ved diettsvikt eller særskilt behov (for eksempel ungdom 16-18 år som fikk diagnosen som barn).
• Rehenvisning til barnepoliklinikk ved manglende effekt av diett eller komplikasjoner.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.00

Hei. Datteren min på 5 år fikk nylig påvist cøliaki på biopsien som ble tatt. Vi var litt overasket ettersom P-transgluatminase og P deamidert gliadinpeptid var innenfor referanseområdet på blodprøver for ca. 1 måned siden. Første prøve som ble tatt fra P-Transglutaminase var på 11. Det er nesten 1 år siden den prøven. Det var denne prøven som gjorde at hun ble sendt til gastroskopi.
1. Er det vanlig at barn som får påvist cøliaki via biopsi har varierende verdier (til og med innenfor referanseområdet) på P-Transglutaminase selv om de spiser jevnt med gluten (minst to skiver hver dag?
2. Hvis hun hadde tatt prøver for første gang for 1 måned siden ville hun jo ikke blitt sendt til gastroskopi ettersom blodprøvene var innenfor referanseområdet, men hun ville likevel ha hatt cøliaki. Vil ikke det bety at det kan være en del barn, eller andre for den saks skyld, som har en aktiv cøliaki uten at den blir oppdaget? Og er ikke det ganske uheldig?
3. Er det i teorien mulig å be om en ny vurdering av biopsien?

Harald, 05. juni 2023 21:03

1. Ja, barn kan ha varierende mengde autoantistoffer mot TG2 i blodet da barna er relativt små og mye av antistoffene bindes opp i tarmen (binder seg til TG2 i tarmen). 2. Ja, men vi vet at endel barn kan være "seronegative" og likevel ha cøliaki. Så om de har andre typiske tegn på cøliaki så blir de ofte biopsert for å være på den sikre siden. 3. Med en IgA-TG2 på 11 og positiv biopsi (i realiteten er tarmen veldig preget av sykdommen som betyr at det nok er Marsh-3 => flat tarm), så spiller det nok liten rolle å be om revurdering av biopsien: Ikke tvil, hun har cøliaki og kan spise seg frisk på glutenfri diett.. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.53

To barn på omtrent samme alder får grunnstønad pga. cøliaki. Den ene har nylig fått diagnosen og får lavere grunnstønad. Hva kan grunnen være? Hvis satsene endres, gjelder det bare de med nye vedtak eller har det tilbakevirkende kraft?

Leon, 30. mai 2023 20:17

Det er noen aldersgrenser for grunnstønadens størrelse: Er man på hver sin side av en slik grense kan man få ulike staser, men alikevel være nær i alder:

Fra Lovdata: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00 (litt ned på "siden" kommer man inn på cøliaki)

Ekstrautgiftenes størrelse

Statens institutt for forbruksforskning (SIFO) har beregnet ekstrautgifter ved diett for personer med Cøliaki. Med virkning fra 1. april 2020 innvilges medlemmer med Cøliaki grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved diett etter følgende tabell uten individuell prøving:

Stønaden reduseres fra samme måned som medlemmet fyller 31 år.

Vi presiserer at ovennevnte tabell kun refererer til satser som skal dekke ekstrautgifter ved diett. Andre grunnstønadsbetingende ekstrautgifter kommer i tillegg.

Satsene er nå: kr. 8 462.- pr. år (kr. 705/mnd) for sats 1, og  kr.12 916.- pr år (kr. 1076/mnd) for sats 2.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 19.00