Arkiv

Hei Jeg har to tenåringssønner med cøliaki. Eldstemann er mye syk, og det tar alltid lang tid før han blir frisk. Han følges opp av fastlegen. Blodverdiene hans er jevnt over innenfor normalen. Han tar for tiden tilskudd av B12-vitamin. Jeg lurer likevel på om han får i seg alle de næringsstoffene han trenger og vi må gjøre noe med kostholdet hans. Jeg har forstått at "ingen kropper er like", og han kan ha behov et kosthold tilpasset hans kropp, herunder genetikk. Finnes det en måte å avdekke dette på, samt tilhørende veiledning om tilpasset kosthold?

Harald, 10. mars 2023 15:50

Jeg antar at begge guttene spiser (og har spist) glutenfritt, slik at de er å betrakte som cøliaki-friske. Litt avhengig av hvor lengde det er siden de ble diagnostisert, men da er det i utgangspunktet ingen spesiell grunn til å tilpasse dietten med tanke på mulige mangeltilstander. Det er ingen seriøse metoder til å tilpasse dietten til din kropp, selv om det er noen der ute som påstår det. I Norge er det visse vitaminer og sporstoffer man lett kan få for lite av, som f.eks. D-vitamin (lite sol i Norge på vinteren) og faktisk nå også jod, da melkekonsumet har falt og saltvannsfisk er blitt så dyrt (de 2 viktigeste jod-kildene i kosten). Jeg anbefaler alle om å ta en multivitamin tabøett per dag (alternativt tran) som inneholder nok D-vitamin og andre vitaminer og sporstoffer, for å sikre seg mot D-vitamin mangel. Det å være ofte syk og forbli syk i lengre tid enn andre, kan - men behøver ikke ha noe med næringsinntaket å gjøre. Jeg antar at fastlegen følger ham opp med målinger på de utsatte vitaminene og sporstoffene, og så lenge det ikke avdekkes klare vitamin-, eller sporstoff-mangler, så er et normalt norsk kosthold sunt nok. Vi har ulik immunologisk reaksjonsevne, noen får raskt høy feber og blir raskt friske igjen, mens andre hangler i lengre tid. Det er bare slik det er, og har nok lite med kosten å gjøre

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.02

Forslag til hva en kresen, nydiagnostisert seksåring kan ha som matpakke? Hun er i ganske dårlig form og er ganske kvalm, og generelt lite som frister. Litt desperate etter å få i henne noe næringsrikt. Håper lysten på mat kommer litt etter hvert. Bare et par uker på glutenfri kost.

Stig, 6. mars 2023 00:13

Det høres utfordrende ut! Prøv med oppskåret frukt og grønt, nystekte brødskivevafler (med havregryn, havremel, egg, surmelk/melk, olje/smør og bakepulver), lapper/små pannekaker med blant annet havre og banan. Begge disse kan du ha valgfritt pålegg på. Bananbrød kan kanskje også falle i smak? Ta kontakt med meg på lise.pedersen@ncf.no for å få oppskrifter og flere tips. Hvis du eller barnet er medlem, kan du også få en samtale, der vi kan gå nærmere inn på kostholdet. Ikke like lett å gjøre det i et slik kanal som dette. Lykke til! 

Lise Friis Pedersen, 08. mars 2023 18.00

Hei! Datter på 6 år fikk diagnosen for to uker siden, og har spist glutenfritt siden det. Hun klager svært ofte over kvalme. I løpet av den første uken på glutenfri kost gulpet hun et par ganger. Forstår at det kan ta tid før hun blir helt bra, men hun har veldig dårlig matlyst, og vil ikke lenger spise ting hun nylig likte. Er det noe poeng å prøve å kutte ut havre og/eller melk? Og når kan vi forvente at kvalmen gir seg sånn cirka?

Vilde, 5. mars 2023 23:58

Kumelk bør du være forsiktig med de første ca. 3 måneder etter at hun fikk diagnosen, da hun nok har redusert eller manglende laktase uttrykk i tarmen. Laktase er enzymet som bryter ned melkesukkeret. Det kommer tilbake på glutenfri kost, men det kan ta litt tid. Havre er det endel som reagerer på, da hjelper det å redusere på mengden, eller ta en pause fra det. Det meste av det vi spiser er naturlig glutenfritt, så mulig man en periode må friste med mer glutenfri "junkfood" og/eller kyllingsalater med ris etc. for å få opp appetitten.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.44

Tilbake med biopsi-svar. Barnet på 2,5 år som tok blodprøve med S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deamglia IgG 9, positiv på både DQ2 og DQ8. Gastroskopi ingen funn, og biopsi ingen funn - alt var normalt. Legen sa hun var sikker på at det ikke er cøliaki. Jeg spurte om blodprøvene kunne være falsk positive så sa hun JA. Men allikevel slutter hun samtalen med at vi "kunne" ta nye blodprøver bare for å sjekke om ca. 6 måneder, da vi får oppfølging pga. vekt. Jeg ble veldig forvirret, etter alt jeg har lest om cøliaki, så føler ikke at jeg kan stole på det legen sier. Hva skal jeg gjøre?

Elisa, 2. mars 2023 21:26

Når definisjonen på cøliaki forutsetter at tynntarmsbiopsien skal vise såkalt cøliakispesifikk endring i tarmoverflaten tilsvarende Marsh grad 3, så er legen bundet av de nasjonale retningslinjer/faglige definisjoner. NAV setter da også strenge krav til hvilke diagnostiske kriterier man har brukt til å sette diagnosen cøliaki. Men, endringene i tarmen er både flekkvis og et spørsmål om glutendose (og immunsystemets aktivitet, som endrer seg igjennom livet). De tidligste forandringene man finner i en cøliakitarm oppfattes ikke som cøliaki-spesifikke nok til at de kan brukes som bevis på cøliaki. Man er altså tvunget til å gjøre seg selv/barnet så cøliakisyk at cøliakien er diagnostiserbar. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler at man glutenprovoserer barna med 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker (ofte tar det lengre tid) før man kan anta at cøliakien er såpass aktivert /reaktivert at den er diagnostiserbar. Det er ca. 2 gr gluten i en norsk brødblings. Man kan også få kjøpt glutenmel som er nesten rent glutenpulver som kan veies opp og tilsettes annen mat. Barn (undersøkelse fra Italia) som har forhøyet TG2-IgA (og DGP-IgG) har et fluktuerende nivå, og ikke alle utvikler cøliaki. Man kan gjøre immunhistokjemiske undersøkelser på tarmbiopsien og kvantisere mengden gamma-delta T-celler i overflateepitelet, og er dette forhøyet slik vi ser ved cøliaki, så er det en sterkt indikasjon på at barnet kommer til å utvikle cøliaki (les: da er barnet på vei til å få cøliaki) selvom tarmbiopsien frenmstår upåfallende. Slike immunhistokjemiske undersøkelser gjøres dessverre ikke rutinemessig, da de ulike patologiske avdelingene på sykehusene ikke har ressurser eller kompetanse på det, og det inngår ikke i den diagnostiske protokollen ved cøliaki, selvom vi har visst i >30 år at økningen av disse gamma-delta T-cellene øker den diagnostiske sikkerheten ved cøliaki, særlig der det er små endringer i slimhinnens utseende (ofte fordi det konsumeres lite gluten). Som foreldre kommer man derfor i et dilemma: skal man glutenprovosere barnet for å gjøre det overbevisende cøliakisykt, eller i praksis la barnet spise glutenfritt og heller ta provoseringen ved 7-8 års alder? Dette kan du jo ta opp med legen. Dersom man tenker å reteste barnet mhp. blodprøver, så bør barnet spise såpass mye glutenholdig mat at en eventuell cøliaki vil være diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.06

Barnet på 2,5 år har tatt blodprøver og fått påvist cøliaki (S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deam glia IgG 9, positiv på både HLA DQ2 og HLA DQ8). Vi ble henvist til gastroskopi. På gastroskopi fant de ingenting, alt så normalt ut. Det er tatt biopsi, og vi venter på svar. Vi fikk beskjed av lege om å starte med glutenfri kost med en gang, da dette ikke ville påvirke barnet negativt hvis det skulle vise seg at biopsien var negativ, og ville vært lurt å starte med en gang dersom biopsien var positiv. Barnet har "ingen" symptomer. (Til info: barnet spiser MYE gluten i kosten, 2-3 brødskiver per dag og mye annet med gluten per dag). H*n har problemer med obstipasjon (maks 4-5 dager uten avføring, vi har brukt movicol jr med god effekt), dette kan være mange ulike årsaker til, og har siden vi ble henvist til gastroskopi ikke hatt problemer med det. H*n har også ikke gått opp i vekt på nesten 1 år (ikke gått ned, har hatt stabilt vekt) som KAN være relatert til cøliaki, men ikke sikkert, barnet har alltid vært liten fra fødselen av. Det er ingen i familien som har cøliaki som vi vet om eller har symptomer som kunne bli knyttet til det. Hvor sannsynlig er det at barnet har cøliaki? og hvis biopsien er negativ, betyr det er blodprøvene kan være falsk positiv? På forhånd takk.

Elisa, 1. mars 2023 10:02

En cøliaki må ha en viss aktivitet for å være diagnostiserbar. En 2,5-åring begynner å bli såpass stor at man kan forvente at autoantistoffene (TG2-IgA) kommer over i sirkulasjonen og gir utslag på blodprøver. Nivåene var ikke spesielt høye, men begge testene var forhøyet (noe som NAV forlanger). Men dere kan risikere at biopsien viser Mars-1 forandringer som ansees ikke å være cøliakispesifikke. Da skal barnet tilbake på glutenholdig kost og så vil man nok ta nye blodprøver etter en tid (6 mnd-ett år) for å se om antistoffnivået stiger på glutenholdig kost.  Det er stor sannsynlighet for at han har cøliaki. Dere får nesten bare avvente svaret på biopsien.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.15

Hei. Vi har en 14-åring som nylig har fått påvist cøliaki med marsh 3b og iga forhøyet til 30. Hvor lang tid tar det før vi kan forvente at symptomene så smått begynner å forsvinne? Hvordan finner vi ut om ungdommen er en av de som tåler mindre enn 20 ppm. gluten. Vi har nemlig en slektning som tåler 0 ppm gluten.

J.J., 28. februar 2023 20:29

Det er veldig individuelt hvor lang tid man bruker på å bli klinisk frisk. Det tar forbausende lang tid, gjerne 1-3 år før voksne nydiagnostiserte cøliakere føler seg friske, litt avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Normal glutenfri kost, hvor man har satt nedre tekniske målenivå = 20ppm gluten som er "glutenfritt". Noen vil påstå at de ikke tåler noe som helst som kan inneholde gluten, men vi mistenker at det dreier seg om en reaksjon på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hvetestivelsen (som er glutenfri ved at det er < enn 20ppm gluten i den). Foreløpig har ingen gjort en dobbelt blindet testing av de som reagerer på såpass lave glutennivåer, men det må til om man skal finne ut om de faktisk reagerer på så lave konsentrasjoner gluten, eller om de reagerer på noe annet i maten.

Men det er ingenting i veien for å spise "naturlig glutenfr mat" men det kan bli litt begrensende for en 14-åring som vil spise glutenfri pizza og etterhvert drikke glutenfritt øl. Det er viktig at den glutenfrie kosten ikke blir endel av frigjøringen og den pubertale opposisjon, som gjør at dietten vrakes når han flytter ut.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.52

Jentungen på 5 har cøliakidiagnose og har nå spist glutenfritt i 10 uker, men har fortsatt ofte vondt i magen og leddsmerter (eller vondt i hele kroppen, sier hun også). Hva kan det komme av? Leser at mange kutter ned på laktose, men vi har ikke fått en slik anbefaling av lege. Bør vi be om en test for å sjekke om det er laktoseintoleranse? Blir det ikke automatisk sjekket for dette i sammenheng med blodprøver og biopsi som er utført?

PIA, 28. februar 2023 17:47

Hovedregelen er at alle nydiagnostiserte cøliakere har varierende grad av sekundær laktoseintoleranse og at man først bør prøve seg på melk etter ca. 3 mnd. på GFD (og da i "moderate" mengder = ett glass først) Dersom man fortsatt ikke har fått oppregulert laktase-enzymet så vil man oppleve gassing og diare siden bakteriene i tykktarmen bruker den ufordøyde laktosen. Dette er ikke farlig, bare veldig plagsomt. Men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki, gjerne fra noen mnd til 1-2 år for barn før de er "normale".  Det at hun har vondt i "hele kroppen" er ikke en plage som laktosen i kumelk gir. Usikker hva det kan være, utenom rester av aktiv cøliaki. Men gir det seg ikke, synes jeg dere skal ta henne med til legen for egen utredning av dette.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.43

Hei. Min 7-åring var nylig til kontroll hos fastlegen, etter å ha hatt cøliakidiagnosen i 12 mnd. Blodprøvene viste at s-Anti-tTG IgA fremdeles er forhøyet; 45 U/mL (den var >120 for 7 mnd. siden). Jeg spurte fastlegen hva hun tenkte om dette, om det er vanlig at det tar såpass lang tid å komme ned til normalverdier? (Jeg vet at vi har kontroll på maten hjemme, unngår forurensning etc. Men vi har opplevd små og store uhell hos andre, sist i desember). Fastlegen sa da at det er viktig å vite at cøliaki ikke er en farlig sykdom, og at jeg ikke skulle bry meg så mye med de verdiene. Hun mente at det viktigste nå var å "ikke utvikle et ocd-forhold til mat", for hun hadde den erfaringen med andre cøliakere hun følger opp. Hun leste på NEL, og sa videre at den verdien jeg henviste til ikke var farlig høy før den var 10x normalverdien, og mitt barns verdier "lå jo langt unna". Hennes anbefaling var å gi Floradix, for ferritinverdien til 7-åringen er litt lav, og komme til kontroll igjen på høsten. Hun understreket da at nye blodprøver skulle tas for å sjekke ferritin. Jeg synes dette er urovekkende. Jeg forstår at hun ikke kan vite at det er gluten i Floradix, det visste ikke jeg heller, men synes det øvrige vitner om ganske alvorlig kunnskapsmangel. Jeg har tre spørsmål til dere; - Vil man ikke forvente at Anti-tTG IgA skal komme under 7? - Er det greit at verdien ligger litt i overkant, og hvor er i så fall grensen for hva som er bekymringsfullt høyt? - Vil dere anbefale meg å bytte fastlege, eller er det så krevende for fastlegene for tiden at dette er det man må forvente jevn over? På forhånd takk for svar!

Ikke beroliget mor, 25. februar 2023 13:49

Det er ikke så uvanlig at det tar tid å roe ned immunsystemet når det har vært så aktivert. Immunsystemet har hukommelse, så å gå fra 120 U/ml til 45 på 7 mnd er akseptabelt, særlig når dere kjenner til noen uhell. Et hvert uhell reaktiverer immunsystemet litt, og forsinker normaliseringen. Men 7-åringen har fortsatt aktiv cøliaki med endringer av tynntarmen siden hun har et lavt jernnivå. Men dette er ikke noe å uroe seg for, her må man tenke langsiktig. Jernopptaket tar seg opp ettersom tarmen normaliseres, men hun må lære seg hva som er OK og ikke OK mhp på mat man tar i mot fra andre (det er utrolig mange fristelser der ute og det er vanskelig å være den eneste som sier nei) og noen uhell må man realistisk regne med, men de må begrenses til et minimum uten at den glutenfrie kosten blir endel av den fremtidige opposisjonen i puberteten. Hun har bare vært cøliaker i 7 mnd, så litt "innkjøringsproblemer" er vanlig, men tilslutt skal hun selv ta over ansvaret. Floradix inneholder ikke gluten, det inneholder "hvetekimekstrakt", men det er glutenfritt (se NCF sin liste https://bestum.osloskolen.no/siteassets/aktivitetsskolen/skjemaer/glutenfrie-og-glutenholdige-ingrediensene.pdf). 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.15

Jentungen på 5 år vil ikke ha brødskiver og jeg har lyst å prøve varm lunsj på mattermos. Er det risikabelt å ha varm pasta eller ris på termos i inntil 4-5 timer? Altså med tanke på dannelse av farlige bakterier.

Elisabeth, 29. januar 2023 22:11

4-5 timer skal gå greit i følge ekspertene. Stort sett overalt hvor det er beskrevet faren for toksiner i lagret ris og pasta står det romtemperatur. I mattermos holdes jo maten varm, noe som gir mindre grobunn for disse toksinene - og som dermed gjør det tryggere. Tips til alternativ til brødskiver er brødskivevafler. Lag vaffelrøre av egg, syrnet melk, glutenfritt havremel/havregryn (eller annet fullkornsmel), bakepulver og olje/smør og stek vafler som erstatning for brødskiver. Disse er mye mer fristende og blir ikke så fort tørre. Hvis du lager en stor porsjon røre kan du oppbevare den i kjøleskapet i flere dager. Stek de vaflene du trenger, legg på valgfritt pålegg og brett de dobbelt og legg de i matboksen. Veldig populær erstatning for brødskiver!

Lise Friis Pedersen, 01. februar 2023 18.00

Hei, datteren vår på tre år fikk påvist cøliaki 21. desember, og har gått på glutenfri diett siden (med et par uhell i barnehagen). Vi utredet dette i sin tid da hun over tid hadde klaget på "vondt i rumpa". Etter tre uker var vi på cøliakikurs, og på denne tiden hadde datteren fortsatt dette ubehaget/smertene i endetarmen. Da fikk vi tips om å droppe laktose i 8-12 uker. Nå har hun gått på laktosefritt kosthold i to uker, og den siste uken har det forverret seg til det uutholdelige. Hver natt våkner hun med ekstreme smerter, holder seg til rumpa og gråter i 1-2 timer i strekk. Vi blir helt maktesløse. Er dette vanlig? I så hvor lenge kan vi forvente å holde ut før det går over? (leste et sted at en etter to uker bør se at symptomer på laktoseintoleranse avtar). Er det noe vi kan gjøre for å begrense smertene? Det er litt lindring i å holde rundt henne gjennom natten, men vi håper at det er NOE vi kan gjøre for å dempe det for henne. 

Harald 31. januar 2023 12:52

Slike smerter i rumpa har nok lite med cøliakien og lite med den forbigående laktose-intoleransen å gjøre. Dette bør legen undersøke uten å tenke på cøliaki. Hadde hun forstoppelse? Har hun rifter i analkanalen fordi hun har så hard avføring? Klør hun seg på natta pga. barnemark? Cøliakien ble nok kun oppdaget tilfeldig fordi hun ble undersøkt da hun hadde vondt i rumpa, men det behøver altså ikke være assosiert med cøliakien.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2023 19.09

Hei. Slik jeg har forstått det er alle som har cøliaki født med dette, men at det varierer fra person til person når cøliakien blir aktiv. Hvordan fungerer det når man skal teste barn for cøliaki med blodprøve? Vil det gi utslag på cøliaki hvis ikke de enda har en aktiv cøliaki? Jeg har selv hatt sykdommen uten symptomer. Så vil jo være utfordrende hvis mine barn har det samme, men ikke får utslag på blodprøver fordi den ikke er aktiv enda. Vil jo da være vanskelig å merke når den eventuelt blir det - eller om de bare ikke har det.

Emilie, 25. januar 2023 19:28

Nei, man er ikke født med cøliaki. Det er en autoimmun reaksjon på gluten som kun noen få av de som har den genetiske predisposisjonen(HLA-DQ2.5 eller -DQ8)  får. Barn under 2 år er det vanskelig å teste med blodprøver da ca 50 % av de som har en aktiv cøliaki er negative på blodprøver (de er for små, rent fysisk). Man må derfor se etter andre sikre cøliakitegn før man går videre i diagnostiseringen. Man må spise nok gluten, lenge nok til at cøliakien er aktiv for å kunne diagnostisere den. Har man cøliaki, men lever glutenfritt så er man cøliaki-frisk (som alle andre). Det tar tid å aktivere/reaktiver cøliakien, og det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. De fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg anbefaler at du avventer eventuelle tegn til cøliaki og, avhengig av alder, tester de med blodprøver dersom de spiser nok gluten i det daglige (minimum 2 brødskiver) til at man kan forvente at cøliakien er aktiv.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.39

Hei, vår sønn fikk påvist cøliaki i 6-årsalder ved blodprøve. Han er nå 14 og har nå vansker med å akteptere diagnosen. Han har i det siste begynt å spise gluten, og han får ingen plager av det. Han tok ny blodprøve nylig der han fikk perfekte resultater og hvor konklusjonen var at han var flink med kosten og levde glutenfritt. Han hadde da spist pizza med gluten 2 dager tidligere. Burde dette ha vist på blodprøven? Spørsmålet er vel egentlig om blodprøven som var positiv og som er grunnlag for diagnosen kan har vært feil? Han hadde negative blodprøver før den siste som var positiv. Er det mulig? Er det andre ting som kan gi postiv blodprøve?

Per, 24. januar 2023 13:11

Han har cøliaki, men det tar tid å reaktivere den autoimmune reaksjonen på gluten. Samtidig er han 14 år, full av kjønnshormoner som fungerer immundempende (en stund). Så trenger han mer gluten/tid før cøliakien reaktiveres, men den vil reaktiveres og han vil bli dårligere. For å få diagnosen på bakgrunn av blodprøver, så må han ha vært veldig  positiv (>10x øvre normale grense) på 2 ulike tidspunkt og blodprøven er i tillegg undersøkt på gamle måten med anti-endomycium antistoffer.  Kort sagt, han hadde aktiv cøliaki, nå har han kun dietbehandlet cøliaki = frisk, men han vil bli syk igjen om han fortsetter slik han nå har begynt. Den glutenfrie kosten bør/må ikke bli en del av ungdomsopprøret (men det blir den dessverre ofte). Akutt inntak av gluten endrer ingenting på blodprøvene, det tar tid å aktivere cøliakien, og det tar enda lengre tid å bli kvitt reaktiveringen.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.00

Hei! Vi har en datter på 5 med diabetes type 1, hun har på årlig kontroll (blodprøve) fått et utslag på vedvarende høy transglutaminase, det samme svaret fikk hun på blodprøven fra fastlegen. Fastlegen henviser nå til Gastro/Ernæring avdelingen ved Haukeland. Jeg prøver å få svar fra legen/sykehus om hva dette betyr, om hun nå skal ta gastroskopi, uten hell ... Er det normal prosedyre for barn å ta gastroskopi i dag for å få diagnosen? Forsøker å Google meg frem til svaret uten å finne et entydig svar på dette.

Andrea, 22. januar 2023 18:59

Dersom TG2-IgA titeret er over 10 ganger øvre normale område på 2 uavhengige tidspunkter, og man har sendt blodprøven til testing på anti-endomycium antistoffer (gammel teknikk), så kan barnet få diagnosen uten biopsi. Er nivået lavere så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Anbefaler da ikke å slutte med gluten, helst gi så mye dere klarer frem til biopsien er tatt, for å lette diagnostiseringen av cøliakien.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 18.20

Hei. Hvor mye over grenseverdien må igA og igG være for at man vurderer gastroskopi hos barn under 6 år? Vil igA mellom 7 og 11 være aktuelt å sende til gastroskopi? Hva med igG mellom 7 og 9?

Anne, 17. januar 2023 09:47

Det kan nesten ikke settes en absolutt grense, da det er avhengig av mange faktorer, alt fra barnets almentilstand/plager til sykehusets kapasitet. Dersom du vil finne ut om det kan være cøliaki, så må du øke mengden gluten barnet spiser (desto mer, desto bedre) så den "potensielle" cøliakien kan bli aktiver tog letere diagnostiserbar. Man vil da forvente økende IgA-anti tTG (alias transglutaminase-2/TG2) verdier som igjen gjør det lettere for barneavdelingen å gjennomføre en gastroskopi i narkose (som man må gjøre hos så små barn). Spiser barnet i praksis lav-gluten så vil en eventuell cøliaki være vanskelig/umulig å diagnostisere med sikkerhet. Derfor minimum 2 brødskiver, gjerne mer, i minimum 6 uker før dere kan forvente at cøliakien blir aktiv og diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 18. januar 2023 18.55

Datter på 5 år har cøliaki og har spist glutenfritt i tre uker. Hun har fortsatt vondt i magen/vondt i ledd, og noen ganger verre enn før. Synes det er vanskelig å vurdere om smertene skyldes uhell med inntak eller ikke. Hvor raskt vil magesmertene komme hvis hun har fått i seg gluten? Og hvor raskt bør smertene avta eller forsvinne?

Elin, 4. januar 2023 18:39

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som kommer langsomt og går langsomt. Her må dere smøre dere med tålmodighet. De fleste barna er friske etter ett år på GFD, men noen må gå to år før de selv synes de er blitt friske, så ikke forvent for store endringer før det har gått minst 6 mnd.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 20.08

Jeg fikk cøliakidiagnosen i november i fjor, 38 år gammel. Marsh 3B i tynntarmen. Nå tok eldste barnet mitt blodprøver og testet samtidig for transglutaminase-antistoffer og svaret var 36,2 (høyeste normalverdi 14,9). Dette indikerer cøliaki. Betyr dette at hun helt sikkert har cøliaki? Hun har ofte vondt i magen.

Mamma, 3. januar 2023 16:05

Ja, betrakt det som cøliaki, men øk, ikke minsk på mengden glutenholdige produkter frem til hun skal ta tynntarmsbiopsi, slik at forandringene i tarmen blir så tydelige som mulig. Det er nå hun kan fråtse i alt det hun senere må la ligge, så la henne spise så mye glutenholdig produkter hun klarer, så blir tynntarmsbiopsien konklusiv.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 20.05

Hei! Min sønn er 17 måneder og har hatt problemer med magen hele livet. Mistenker nå glutenallergi (positiv hjemmetest) og venter på utredning. Jeg vet at man ikke skal slutte med gluten før man har fått en diagnose, men min sønn har nå begynt å nekte å spise f.eks brød. Sikkert fordi han forbinder det med vondt i magen. Kommer dette ha en innvirkning på å stille diagnose? Har dere noen råd i forhold til kosthold under en utredningsperiode?

Elin, 30. desember 2022 13:46

Slutter han med gluten nå så kan det forkludere diagnosen (tarmen tilheler raskt hos de små så det kan bli inkonklusiv undersøkelse), så dere bør forsøke å opprettholde glutenmengden og mas på barneavdeling om å komme tidligere i køen. Send gjerne med bilde av den positive hjemmetesten.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.45

Hei. Vi har en datter som er hardt rammet av cøliaki. Det går heldigvis lenge mellom hvert uhell - men når det først skjer, smeller det noe enormt. Det er spesielt to ting vi ikke klarer hjelpe/lindre. Det ene er magesmertene/kvalme. Det andre er hvordan hun endrer seg totalt kognitivt og personlighetsmessig. 1: finnes det noe smertestillende utenom Paracet/Ibux på resept som kan hjelpe litt på smertene? Og vil kvalmestillende kunne hjelpe på kvalmen? 2: har lest at gluten kan påvirke cøliakikere kognitivt. Er det normalt at provokasjon med gluten kan gjøre barn svært agitert, utagerende og deprimerte? Etter 3-4 dager er hun fortsatt dårlig, men seg selv igjen… På forhånd takk for svar.

Silje, 29. desember 2022 13:28

Vi vet ikke helt hvilke deler av immunsystemet det er som deltar i disse akutte reaksjonene. Vi vet noe, som at det er en kraftig økning av signalsubstanser som gir endel plager (særlig interleukin-2), vi vet også at basale deler av betennelsessystemet er aktivert ved akutt glutenprovosering (komplementsystemet subepitelialt), og sikkert andre deler vi ikke har hatt anledning til å undersøke, men vi vet ikke hvilke reaksjoner som er koblet til hvilke plager pasientene har. Det er av naturlige årsaker, vanskelig å forske på slike reaksjoner. Ibux/Paracetamol hindrer produksjonen av noen enkle, men viktige betennelsesmediatorer som er involvert i feber og smerter (Prostaglandin E2). Disse faktorene behøver ikke ha noen viktig funksjon ved akutte glutenreaksjoner ved cøliaki. De følelsesmessige reaksjonene er kjent, helt til akutte psykotiske episoder, men det er så få som har dette, så det er lite forskningsbasert kunnskap om fenomenet. Vi vet ikke hvorfor det er slik, men vi observerer at noen forteller om slike hendelser. 

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.11

Hei! Datteren vår (7 år) fikk cøliaki for ca. et år siden. Da hadde hun S-Anti-tTG IgA >120. Siden det har den sakte gått ned, 29 ca. et halvt år etter og 14 i oktober og 12 i desember. Vi er veldig nøye med hygiene og tror ikke hun får i seg noe gluten. Hun har hatt 2 "uhell" i barnehage og sfo, sist for ca. 2 måneder siden. Vi har gått gjennom hygiene og slikt med sfo og vi har inntrykk av at de gjør alt riktig. Barnelegen syns verdiene går ned for sakte, og tror hun får i seg gluten et sted. Fastlegen er fornøyd så lenge den fortsatt går ned. Hva tror dere? Takk for hjelpen!

Lars, 25. desember 2022 20:53

Vi kan aldri utelukke skjult gluteninntak, bevist eller ubevist. Det er mange fristelser der ute og mange press-situasjoner. Men det viktigeste er at autoantistofftiteret går nedover, jevn og trutt. Immunsystemet har hukommelse og var hun veldig dårlig, så tar det lengre tid å bli kvitt denne produksjonen. Jeg ville tatt det helt med ro, så lenge verdiene faller. Dersom verdien begynner å stige igjen får man ta en liten samtale med henne. Men husk, det er vanskelig å stå imot "venninners" godsaker og press. Det viktigste er at hun får ansvar for sin egen diett, slik at hun mestrer "stormene" i puberteten. Vi ser nok av og til at noen gjør dietten til en opposjonell frigjøringsgreie, og da tar det noen år før de vender tilbake til en glutenfri hverdag, men de tar til fornuft.  

Trond S. Halstensen, 28. desember 2022 19.32

Hei! Jeg har en sønn på 8 år med cøliaki. Han er fortsatt mye plaget med magen etter 3 år på glutenfri kost. Jeg har lest at gluten og kasein ligner hverandre i struktur, og at det kan være man reagerer på begge deler. Stemmer dette? Hvordan kan man eventuelt undersøke om kasein kan være opphav til mageplagene han nå har? Eller bør man tenke i retning IBS?

Sara J., 20. desember 2022 21:04

Det å ha andre matvarereaksjoner er vanlig, også for cøliakere. Kumelkprotein intoleranse er vanlig og da pleier barnelegene være raske på å kutte ut kumelk/ost i håp om at noen av plagene blir borte. Barn har ofte matvareallergi, og det er noen veldig vanlige matvarer som står for de fleste reaksjonene, som kumelk, egg, erter, bønner, og noen kryddere som selleri. Du bør få dette utredet hos legen, og se på det som en selvstendig reaksjon som ikke har noe med cøliakien å gjøre. Noen IgE-medierte reaksjoner kan man påvise i blodprøver/prikk-tester, andre må man se på reaksjonen ved å ta bort en matvare og reintrodusere den. Dersom plagene er best forenlig med IBS, så må man forsøke å redusere på matvarer som inneholder mye av de ikke-absorberbare karbohydratene, kalt FODMAP-karbohydrater. Men det å ta bort matvarer og legge til, bør gjøres i samråd med legen hans og aller helst i samråd med en klinisk ernæringsfysiolog, dersom det er tilgjengelig der dere bor.

Trond S. Halstensen, 21. desember 2022 18.54