Arkiv

Hei, datter 11 år har akkurat fått påvist allergi mot hvete, soya og peanøtter. Hun hadde også jernmangel. Har slitt med magen i mange år men har blitt verre og verre. Vondt i magen, mye kvalme, til tider oppkast og ofte brekninger, avføring veksler mellom løs og hard (svært illeluktende til tider), sliten hver dag. Har fått beskjed om å endre kosthold med en gang. Hun har imidlertid cøliakiprøver med IgG på 7 og negativ IgA. Ved spørsmål til lege om hun ikke burde ta gastroskopi og vente med glutenfri kost så var svaret at det nok ikke er cøliaki da hun ikke hadde utslag på cøliakiprøvene. Lege konfererte med gastrolege. Det er ikke tatt total IgA eller gentest. Klarer imidlertid ikke slå meg helt til ro med dette svaret og undres om hun ikke burde tatt gastroskopi likevel?

Cathrine, 2. oktober 2022 11:52

Har hun allergi mot hvete, og spesielist påpeker at hun må på glutenfri kost (egentlig hvetefri kost om hun ikke reagerer på bygg og rug), så har hun krav på grunnstønad for glutenfri kost og en eventuell lavgradig cøliaki ville bli behandlet samtidig. Dersom dere skal forlange gastroskopi med tynntarmsbiopsi i narkose (som man må med så små barn), så må dere jo la henne spise masse gluten/hvetebasert mat fram mot biopsitidspunktet (og det kan raskt ta noen måneder før dere får time), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok før biopsitidspunktet til at endringene i tarmen er tydlige nok til at det blir et konklusiv resultat (enten ordentlig tarmforandringer eller ingenting). Her må dere nesten høre på spesilisten da hennes allergi kan være såpass alvorlig at man ikke kan råde hene til å gjennomføre glutenprovokasjon med hveteprodukter. Litt avhengig av hvilke proteiner hun reagerer på i hvete, så kunne man tenke seg en mer rendyrket glutenprovokasjon da det finnes "glutenmel" som hovedsaklig består av hvetegluten som hun muligens kunne tolerert bedre som glutenprovokasjon enn hvetebaserte produkter. Men dette må dere ta opp med legen hennes da de har de nødvendige data. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.04

Hi, the reason for getting in touch is that our 8 year old son has not been provided with an official diagnose for celiac disease. The procedure for the diagnose was not followed by our GP, and as a result, our son would have to eat gluten for at least 5 months to get a second blood test that confirms his diagnosis. As a result, our son is not receiving any economical support a celiac patient is entitled to. We have submitted a complaint to GastroPoliklinikk in Bergen but the answer is not addressing what we asked for. We would very much appreciate some advise on this. I can provide our complaint letter and answer received if this would help. Thanks in advance. Eva

Eva G., 30. september 2022 21:51

I cannot replay on a personal basis, only in general terms. The diagnostic criteria set by NAV is very strict, and many who do not fulfil their criteria for the diagnosis end up like you have, by having to redo a long gluten provocation period in order to reactive the disease. It is difficult to fight NAV, and it depends on which diagnostic criteria he fulfilled when he received the diagnosis. A specialist in paediatric medicine (barnelege) must nevertheless, confirm the diagnosis. Therefore, you have to do as the specialist recommend and reactivate the disease so he may be proper diagnosed This is needed before NAV can accept the diagnosis, which is a request before they can give him economical compensation for gluten free diet.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.48

Sønnen min har blitt henvist til spesialist for "utredning av uavklart tilstand", han er mulltialergisk, vurdert for cøliaki pga. symptomer fra mage/smerter (mageknip), dårlig almenntilstand, trøtthet, diaré/forstoppelse og vektreduksjon. Vi startet med glutenfritt kosthold for ca. 2 uker siden, og fikk beskjed fra barnehagen at det virker som at han føler seg bedre. Klager ikke på magen heller. Svar fra lab: 26.08.2022 DQ2 (2+/5+) Pasienten har vevstypen HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05 befolkningen forøvrig. Cøliaki kan ikke utelukkes. SÅ P-deamidert gliadinpeptid IgG [20 [5 (har ikke cøliaki) P-transglutaminase (tTG) IgA [4 [1 (har ikke cøliaki) I tilegg hyperalergisk mot egg, nøtter. Slår ut på, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandler, laktoseintoleranse, soyabønne, hund, katt, hest, kokosnøtt, kanin. Fastlege har sendt henvisning til utredning (time i løpet av uke 49). Fikk beskjed at han ikke har cøliaki, men sannsynligvis glutenintoleranse og at vi kan (men trenger ikke) fortsette med glutenfritt til møtet med spesialist. Så har jeg fått ganske mange tilbakemeldinger om at man ikke skal slutte med gluten før diagnosen er satt. Samtidig så vil jeg ikke gi han mat som gjør ham syk. Hva bør jeg gjøre? Har ikke fått noe informasjon fra fastlegen om det blir tatt noe flere prøver, biopsi eller om den timen med spesialist kommer til å forholde seg til veiledning. Setter pris på rask tilbakemelding.

Filip, 30. september 2022 20:03

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.37

Kan jeg ta Ibux eller Aspirin 500 mg ved nydiagnostisert cøliaki, ev i forløpet? Er CGRP hemmere (mot kronisk migrene) frarådet ved cøliaki? Er det assosiasjon mellom migrene (fikk diagnosen for 2,5 år siden) eller kronisk hodepine (hatt i 1,5 år) og cøliaki? Bør man prøve å ta det litt med ro og ikke trene når en har aktiv inflammasjon/fått diagnosen denne uken? Føler meg litt slapp. Det er ingen andre i familien med kjent cøliaki, datteren min på 7 har innimellom litt vondt i magen og raper litt, bør hun testes? Takk for svar

Karo, 29. september 2022 19:11

1. Ja du kan godt bruke NSAID (ubux / acetylsalicylsyre (asperin))

2. CGRP-hemmere (kalsitoningenrelaterte peptid hemmere) vil kunne også hemme CGRP i tarmen og gi redusert tarmbevegelse (obstipasjon), men dette er nok ikke hovedproblemet for en nydiagnostisert cøliaker.

3. Ja, både hodepine og migrene (ofte uten aura) er vanligere hos cøliakere enn i befolkningen (nesten dobbelt så vanlig med migrene). Gjennomgang av forskningslitteraturen indikerer at hele 75% av cøliakere med hodepine, blir bra eller vesentlig bedre av sin migrene/hodepine på glutenfri kost.

4. Du merker selv på kroppen om du føler for å trene. Er du slapp så ikke press deg for hardt. Man bør alltid lytte til kroppen sin, men din cøliaki er ikke til større hinder for din trening nå enn det den var rett før du fikk diagnosen, da du ikke visste at du hadde cøliaki. Så det er ingenting i veien for lett trening, men du bør muligens ikke løpe maraton..., ennå.

5.  Ja, alle nære familiemedlemmer (mor/far/bror/søster/barn) av nyoppdagete cøliakere bør screenes for cøliaki med blodprøve.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.05

Hei, vår datter fikk diagnostisert cøliaki i vår. Hun er 6 år. Hun har emaljesjader på de tennene hun har fått som ikke er melketenner. Vi har vært hos vår lokale tannelege, men er litt i tvil om de har kompetanse nok til å vurdere om dette er karakteristiske emaljeskader for ubehandlet cøliaki. Vi ønsker å få dokumentert det, hvis det er det, siden det kan ha mye å si for hennes tannhelse og utgifter i forbindelse med dette i fremtiden. Vet dere om en tannklinikk eller en tannlege man bør oppsøke som har god kunnskap på dette området? Tusen takk for hjelpen.

Charlotte, 22. september 2022 10:30

Den eneste jeg vet om som har kompetanse på dette er min tidligere tannlegestipendiat nå dr. odont Sanja Petronijevic som tok doktorgraden på emaljedefekter hos cøliakibarn. Hun driver nå en privat praksis i Oslo. Så dette blir avhengig av hvor du bor. Jeg kan ikke svare for de andre utdannelsene, men de som er utdannet i Oslo de siste 10-15 årene, de har fått undervisning om dette. Når det gjelder det økonomiske så er det ikke noen spesielle regler for cøliakibarn mhp. emaljedefekter. Staten dekker behandling av alvorlige emaljedefekter uavhengig av årsak. (Og uansett så er all nødvendig tannlegebehandling av barn (<18 år) delvis eller helt dekket av det offentlig). Det kritiske momentet er om emaljeskadene er strukturelt alvorlige og gir plager, og ikke kun kosmetiske. Dette tror jeg de fleste tannleger kan bedømme. Kosmetisk behandling av emaljedefekter dekkes ikke av staten.

Trond S. Halstensen, 28. september 2022 18.07

Har en sønn på 4,5 mnd hvor jeg nå skal innføre smaksprøver på fast føde. Vi har nær familie på både far og morssiden med glutenintoleranse og cøliaki. Faren har også glutenallergi. Burde jeg teste gluten allerede nå, eller vente med å innføre det til et senere tidspunkt?

Ronja, 21. september 2022 15:10

Vi har ingen holdepunkter for at det hjelper å avstå fra gluten i kosten i 12 mnd, like mange har cøliaki ved etterundersøkelser. Uten gluten, ikke noe cøliaki, men de fleste (80-85%) av førstegradsslektninger av en med cøliaki har ikke/får ikke selv cøliaki. Så selv om risikoen for å få cøliaki er arvelig, så er ikke  sykdommen så arvelig. Desto mer gluten i kosten, desto høyere er forekomsten av diagnostiserbar cøliaki (som er en autoimmun reaksjon på gluten med tarmforandringer). Derfor anbefaler vi at man introduserer gluten etter 4mnd alder, og at man har et moderat gluteninnhold i kosten, dvs. vær litt forsiktig i begynelsen. Men vi har egentlig litt dårlige data på å komme med et slikt forslag, da det er totalmengden gluten man konsumerer som påvirker forekomsten.

Trond S. Halstensen, 21. september 2022 19.14

Gutt på 9 år har tidligere hatt sterke symptomer i ett år (hodepine, sterke magesmerter, oppkast, forstoppelse/diaré, slapphet), da han var 7 år gammel. Blodprøver viste svært sannsynlig cøliaki, både fastlege og barnelege på sykehuset er enige om det. Overgang til glutenfri kost medførte raskt normale nivåer på nye blodprøver. Gutten har de siste to årene vært full av energi, alle symptomer borte. Forsikringsselskapet etterspør diagnose stilt av ekspert (gastroskopi). Det samme gjør NAV. Kommer vi til å måtte sette gutten på 3 mnd glutenholdig kost for å ta nye prøver og få et nytt dokument? Det vil medføre at vi må være hjemme fra jobb, han hjemme fra skole og fritidsaktiviteter, i tillegg til det helsemessige for hans del. Hvordan skal i så fall dette erstattes? Er det ikke nok med fastlege og barnelege sine uttalelser? Hvilke andre situasjoner i livet (militæret osv) vil han måtte vise det dokumentet?

Bekymret far, 07. september 2022 11:42

Dersom barnelege på sykehus har stilt diagnosen, skal NAV forholde seg til det. Men, diagnosen skal stilles på medisinsk tilfredstillende måte. For en 9 åring har man 2 ulike måter for å få en NAV-godkjennbar diagnose. Enten er hans blodprøver så klare, han har over 10x høyere antistoff nivå (IgA) mot  Transglutaminase-2 (ulike grenser på de ulike labbene, men er normalgrensen satt til < 7 U/ml så må blodprøven vise over 70 U/ml)  på 2 uavhengige tidspunkt, og blodprøven er sendt til et annerkjent laboriatorium som tester på anti-endomycium antostoffer (gamlemåten med bruk av mikroskop), og diagnosen er stilt av en spesialist (som en barnelege). Da kan han få diagnosen uten å måtte ta tynntarmsbiopsi (i narkose).

Er blodprøvesvarene lavere (verdier mellom f. eks. 7U/ml og 70U/ml), så må man ta en tynntarmsbiopsi som viser klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3) før NAV godkjenner diagnosen. Jeg antar forsikringsselvskapet følger NAV sine retningslinjer.

Du må få barnelegen på sykehuset til å lage en attest på diagnosen hvor man inkluderer prøvesvar og eventuelt hvorfor man valgte ikke å gastroskopere ham for å ta biopsi (at han f. eks. var for syk etc).

NAV pleier da, når diagnosen ikke er satt på "riktig måte" be om en fornyet glutenprovosering, med biopsisvar som viser cøliakiforandringer.

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 19.43

Sønnen vår på 11 år har spist glutenfritt siden han fikk diagnosen februar 2021 og har ikke hatt noen uhell, så vi vet ikke hvordan han reagerer på inntak av gluten nå. På tirsdag hadde han mat og helse for første gang, og læreren hadde forberedt seg bra. Fredag morgen fikk han diaré og har nå hatt det i tre dager. Kan reaksjonen komme så lenge etterpå? Er det vanlig reaksjon? Onsdag kveld spiste vi på restaurant (har spist her flere ganger før og det har gått bra), men kanskje det skjedde en glippe.

Dorte, 04. september 2022 08:45

Det er stor individuell variasjon på hvordan man reagerer på gluten "uhell". Noen kaster opp, andre blir sittende på do, mens noen ikke reagerer i det hele tatt, akutt. Men 3 dager etter at man har spist, så er nok maten ute av systemet og jeg synes det er litt for lang tid til å ville anta at det sjedde noe galt på tirsdagen. Onsdagens resturantmåltid er også på kanten for lenge siden i forhold til reaksjoner (som oftest kommer relativt raskt, men som typisk varer fra 2-6 dager). Men det er mye man spiser som kan gi magereaksjoner hos alle, det behøver ikke ha vært pga cøliakien, og han kan ha fått i seg noe på torsdag kveld, som dere andre ikke spiste (?). Alt er ikke cøliaki og glutenuhell når en cøliaker får mageproblemer, man kan få andre reaksjoner også (selv om man selvsagt først tenker på glutenuhell), så tenk dere om, spør ham forsiktig ut, var det noe han spiste som kunne ha inneholdt gluten, og er reaksjonen slik han hadde det før han fikk diagnosen, og kan det være en annen type reaksjon på noen annet i maten (magesjau pga virus etc).

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 18.20

Hei, vår sønn på 5 år fikk cøliaki-diagnosen for 1,5 år siden. Han ble undersøkt fordi han over flere måneder hadde magesmerter. Da han begynte på glutenfri kost ble han bedre i løpet av få uker. Så kom smertene tilbake. Vi ble da rådet til å unngå laktose. Vi kuttet laktosen i kosten og han ble bedre etter få uker. Deretter kom smertene tilbake etter noen få uker. Han begynte da på behandling (movicol) mot forstoppelse. Han har gått på movicol (nede i to doser nå) i litt over ett år og klager fortsatt omtrent daglig på magesmerter. Vi er bekymret for at det ikke er forstoppelse som plager ham. Er det vanlig å ha forstoppelse så lenge etter han startet med glutenfri kost? Han har også av og på smerter i anklene. Det har han hatt siden han var 2 år gammel. Intense smerter kommer om kvelden, 1-2 ganger i måneden og vi har antatt det er voksesmerter. Det kommer også på dagtid. Noen ganger halter han (sjeldent) uten at han er klar over det selv. Har blitt undersøkt av fysio som ikke fant noe uvanlig. Er det sansynlig at smertene i anklene kan henge sammen med cøliakien? Når kan man i såfall forvente at det avtar?

Mamma til gutt med cøliaki, 29. august 2022 22:11

En isolert enkeltsidig (?) ankelsmerte som kommer og går (uten andre tegn til betennelse i ankelleddet) har ingen klar sammenheng med en behandlet cøliaki (han spiser glutenfritt). De periodevise magesmertene kan skyldes hans forstoppelse, men er han forstoppet nå? Han ble undersøkt pga magesmerter, men var cøliakien egentlig årsaken til magesmertene? Han ble bedre, men så kom det tilbake, så kuttet man laktose, og det hjalp litt, men så kom smertene tilbake, og så antok man det var pga forstoppelsen (som det godt kunne ha vært), men smertene kommer og går uavhengig av hva man gjør. Jeg tror man må tenke at årsaken er uavhengig av hans nå, behandlete cøliaki. Man må derfor forsøke å finne ut hvorfor han har disse magesmertene, og så rette behandlingen mot årsaken. Er det forstoppelse, så må han tarmtømmes jevnlig (som dere har gjort), er det noe annet må legen hans utrede ham for det, uavhengig av cøliakien (under forutsetning av at gutten ikke spiser glutenholdig mat i perioder (barnehagen f. eks.) og reagerer på det). 

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.53

Hei, Jeg har en syvåring som siden i vinter har hatt perioder med noe vondt i magen. Vi forsøkte å kutte laktose med hell - han har ikke hatt vondt etter dette. Vi bestilte likevel legetime for å få bekreftet intoleranse mot laktose, men dette ble avkreftet. Blodprøvene viste imidlertid høy sannsynlighet for cøliaki. Vi venter nå på gastroskopi. Mitt spørsmål er om sønnen min må gå over til å leve glutenfritt om cøliaki påvises selv ved null symptomer? Leser at man da kan risikere andre sykdommer - hva er det da snakk om? Er det virkelig verdt å snu opp ned på hverdagen og et vanlig kosthold til en syvåring når han ikke er syk så lenge vi unngår laktose? Han er aktiv, normalvektig, høyere enn snittet osv. Mvh. bekymret.

Mamma til syvåring, 26. august 2022 23:43

Klokt av legen å undersøke ham for cøliaki når han reagerte på laktose. Dersom det nå viser seg at han har cøliaki, så skal han spise glutenfritt resten av livet! Han vet ikke hvordan det er å være "normalt frisk" for han har nok hatt cøliaki lenge, og plagene kommer ofte snikende så man ikke merker at noe er feil. Derfor kan han ikke si om han har noen plager utover at laktosen i melken ikke brytes ned (som skyldes den gluten-induserte tarmødeleggelsen). Mageplager er ikke alltid det mest fremtredende ved cøliaki. Det er mye forskning på hvorfor det lønner seg (helsemessig) å spise glutenfritt, og de fleste fikser det greit, og de vil ikke tilbake til glutenfritt kosthold etter å spist glutenfritt lenge nok til at tarmen tilfriskner (1-2 år hos barn). 

Det er viktig at dere som foreldre støtter opp om hans behov for glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.20

Hei! Min datter var 5 år da en prøve av henne ble tatt, der S-Transglutaminase var 8 [7. Er dette å tolke i gråsonen, ut fra hva jeg leser? Prøveutskriften var umulig å lese da blekket hadde forskyvet seg. Men det ser ut som det står Anti-vevstransglutaminase IGA [110...(?) [4, og Anti-deamidertgliadinpeptid IGG 6 [20. Verdien som ser ut som 110, kan det stemme at det kan stå på den måten? Altså med en slik [ foran? Eller så står det [11.0, ikke vet jeg.... P jern var 3 ref. verdi 5-25. Transferrinmetning 4 ref.verdi 7 - 39 D-total var 49 ref.verdi 50-200. P-biliburin 10 [8. Hun hadde ellers pos IGE utslag på hvete, melk, pollen, peanøtt. Total IGE på 798 over 70. Farmoren hadde cøliaki, og min datter hadde pos gen på dette. Hun får kramper i magen av brød/hvete, ofte løs, lys avføring, iblant hard, kvalme. Fikk påvist kronisk gastritt i ventrikkelen, dog negativ cøliaki - de fant "antydning til atrofi i bulbus" men prøven var likevel negativ..Kan det stemme at ikke alltid biopsi viser korrekt svar, dersom sykdommen er i startfasen, eller man ikke har spist nok gluten? Legen har aldri tatt prikktest på henne. Eller fulgt opp med kost. Hve tenker dere? Hun har hatt magesmerter hver eneste dag, siden hun var minst 1 år. I dag er hun 8 år. Hun kan våkne om natten med smerter. Trist :( Og vi får ingen hjelp.

SM, 26. august 2022 17:56

La oss ta det opplagt, men en positiv IgE mot hvete (litt avhengig av hvor mye titeret er) kan hun reagere allergisk på hvete, og allergisk matvarereaksjon gir ofte slike plager som du beskriver. Men en slik reaksjon på hvete antar jeg det blir lite hvete-holdig mat som konsumeres. Det er vanskelig å tolke prøvesvarene siden de angis med forbehold (titer på 110 er klart positiv, mens en titer på 8 er i gråsonen, kan indikere cøliaki). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) glutenholdig mat lenge nok til man blir cøliakisyk i tarmen. Er det lite glutenholdig mat i kosten så vil forandringene i tarmen være små og det kan være vanskelig å diagnostisere. Endringer i bulbus er vanskelig å tolke. Med jernmangel i tillegg er det mulig hun har en cøliaki på lav-gluten, men med en potensiell IgE allergi mot hvete i tillegg bør man være forsiktig med hveteprovokasjon utenfor sykehuset. Jeg synes dere burde få en vurdering av en barnelege for å få hjelp med problemet.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.04

Hei. Jeg har ei datter på 16 år som fikk cøliaki når hun var 8 år. Hun spiser dårlig, mye hun ikke liker. Jeg er opptatt av at hun skal få i seg frokost/lunsj. Men hun vet ikke hva hun skal spise. Vil ikke ha noe, liker ikke brødmat. Hun kan gå hele dagen uten mat, spiser middag. Hun har nå begynt på videregående. Jeg er bekymret for konsentrasjonen og helsa hennes. Hun sier hun skjønner at hun må spise sunt, men gjør ikke noe med det. Kan jeg få noen råd om frokost /lunsj jeg kan foreslå til henne?

Eva, 23. august 2022 10:49

Det er leit å høre om barn og unge med cøliaki som strever med maten, men det er dessverre ikke uvanlig. Tenker det er lurt at du setter deg ned sammen med henne og snakker om hvordan dere i fellesskap kan løse matsituasjonen hennes. Det at hun ikke liker glutenfritt brød har jeg full forståelse for, men man kan spise mye annet enn brød som er både sunt og godt. Her er noen tips til alternative frokost- og lunsjmåltider: Kjøleskapsgrøt, salat i glass, pitabrød med fyll, wraps med fyll, sunne brødskivevafler med pålegg og grove ost- og skinkehorn. Du finner oppskrifter på noe av dette på nettsiden vår. Det blir også en sak om «sunne matpakketips» i neste utgave av glutenFRI. Det er også mange spennende oppskrifter dere kan søke opp på nettet. Lykke til 😊

Lise Friis Pedersen, 24. august 2022 18.00

Hei. Kunne forklart meg hva dette betyr? Anti-tTG IgA 14 og anti-DGP IgG 15. Det er tallene barnet hadde før glutenfri kosthold. Det var en tilfeldighet at vi sjekket for cøliaki. Hadde ikke noe symptomer untatt diaré, som legen sa var barnediaré. Nå har vi fått et barn til i familien. Skal vi sjekke om dette barnet også har cøliaki? Eller vente, å se om barnet får symptomer? Hvor mye gluten mat skal lille barnet ha?

Mamma til 2, 17. august 2022 19:02

Blodprøvene antyder (viser) at barnet har cøliaki, men er ikke alene nok til å få en diagnose, da man må se at denne cøliakiske autoimmune reaksjonen gir tarmskader, så slike blodprøvesvar ville måtte bekreftes med tynntarmsbisiopsi. Et nytt barn kan selvsagt også få cøliaki, men de fleste søsken, barn, foreldre av noen med cøliaki, får ikke cøliaki. Vi anbefaler å vente med gluten til etter 4 mnd alder, og så er det noen undersøkelser som viser at desto mer gluten i kosten, desto fler får diagnosen cøliaki. Men det hjelper ikke å vente med å introdusere gluten til ett års alder, de som får cøliaki, de får det likevel etterpå (ved 3 års alder). Cøliakidiagnosen er avhengig av cøliakiaktiviteten, som igjen er avhengig av mengden gluten man spiser. Desto mer gluten, desto sterkere reaksjon, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  I tillegg er den vanligste blodprøven hos de minste barna (<2 år) ofte (50%) negativ på tross at de har cøliaki, så en negativ blodprøve utelukker ikke cøliaki hos barn <2 år, men man vil nok da se etter andre tegn på cøliaki hos de minste, som symptomer og/eller jernmangel, før man gjennomfører en tynntarmsbiopsi i narkose. Vi sier at man ikke skal ta spesielle hensyn til "barn i risikofamilier", de skal få glutenholdig barnemat som andre, og får de plager så kan man tenke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 19.35

Hei! Mitt barn må igjennom en glutenprovokasjon siden legen sa vi skulle gå over til glutenfri kost før prøven var tatt. Hvordan skal man gjennomføre dette når barnet er i skole? Hvor lenge varer reaksjonen, og hvor vondt blir det? Skjønner at det sikkert er vanskelig å svare på. Vi fikk svar på første blodprøven via legesentret at det viste cøliaki uten tvil. Sykehuset sier at prøven ikke viste så veldig høye verdier. Kan det være sånn at det ikke er cøliaki allikevel?

Frida, 17. august 2022 18:25

Vanskelig å si eksakt, men om prøven ikke var så høy, så kan tarmen raskt normaliseres på GFD, men jeg antar at slik du beskriver det så har han cøliaki. Men han må være (bli) syk nok til at forandringene er tydelige nok til at han får diagnosen. Vi har en utfordring der som vi for tiden ikke har andre måter å løse på enn ved å gjøre cøliakerene så syke på glutenholdig kost at cøliakien lar seg diagnostisere uten tvil. 

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 19.00

Hei! Har en gutt på 11 år som har hatt vondt i magen i sommer. Tok han til lege. Diverse blodprøver ble tatt, og vi får beskjed om at han har cøliaki. Vi starter med glutenfri kost, og får beskjed av legen at det var helt riktig. Gutten har nå spist glutenfri kost i over en måned. Nå viser det seg at dette var helt feil. Han må over på vanlig mat igjen for å få tatt blodprøve nr 2, og nå vi vet ikke hvordan vi skal få dette til. Sykehuset sier at alle måltider må inneholde gluten. Men det blir ikke bra for han å sitte på skolen med magevondt og diaré hver dag. Vi trenger tips til hvordan dette kan gjøres fram til blodprøve nr to. Gutten selv nekter, og han er veldig påpasselig med hva han spiser så han ikke skal få i seg gluten.

Frida, 16. august 2022 11:17

Det beste er nå (tror jeg) å be sykehuset prioritere ham slik at han får tatt en tarm biopsi ASAP (mens forandringene fortsatt er der), så får han diagnosen på tradisjonelt vis. Informer dem om hvordan han nå reagerer (og det er vanlig å reagere kraftigere når man har gått på glutenfritt).

Så beklager jeg på standens vegne at ikke alle leger vet hvordan man får en godkjent cøliakidiagnose uten biopsi.

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 18.36

Hei. Ser at dere anbefaler å introdusere gluten til små barn. Når en av foreldrene har cøliaki, vil du anbefale at barnet får glutenfri grøt? Grøt blir gitt ofte de første månedene, anbefaler man da egentlig glutenfri grøt, men gi litt mat med gluten noen få dager i uken (tenker på dette siden det er anbefalt kun moderate mengder gluten. Det er ikke problem når barnet spiser mer, da kan det få litt brød, men ellers glutenfritt). Hva når fast føde stort sett består av grøt?

Ingrid, 08. august 2022 22:34

Vi anbefaler moderat inntak av gluten fra 4 mnd alder. Glutenfri mat det første året gir ingen endret forekomst av cøliaki utover i barneårene. Selv om mengden gluten barn spiser påvirker forekomsten av cøliaki i barneårene, er det viktig å huske at cøliaki er en spesiell autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser, desto kraftigere blir reaksjon hos de som utvikler cøliakisk autoimmunitet og desto lettere blir det å diagnostisere cøliakien. Men, kun en mindre prosent (fra 10-20%) av "risiko"-barna får cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 10. august 2022 18.11

Hei. Vår sønn på 9 har levd glutenfritt i 1,5 år nå etter diagnosen. Blodprøver tatt for ett år siden viste normale verdier og vi har vært nøye med maten. Til tider får han smerter i bena. Særlig det ene kneet er rammet og smertene sitter i knehasen. Når det pågår kan han ikke strekke benet ut og smertene er tidvis så sterke at han ikke kan gå på foten. Noen ganger har han bare litt vondt, mens andre ganger er det så smertefullt at vi har vært på legevakten. Blodprøver for barneleddgikt viser ingenting, og det har heller ikke vart lenger enn høyst fem dager. Ingen tegn til infeksjon og kneet hovner heller ikke opp. Det er altså på innsiden av kneet, i knehasen. Jeg leser at cøliaki kan gi symptomer fra ledd og lurer derfor på om smertene hans kan skyldes dette. Han har ikke hatt noen glutenuhell som vi vet om. Hvordan bør vi gå frem for å finne ut hva disse smertene kan skyldes? Takk for svar på forhånd.

Leddsmerter barn og cøliaki, 08. august 2022 09:57

De leddplagene ubehandlete cøliakere får er oftest diffuse generell symetriske (begge sider) leddsmerter i flere ledd. Det gutten din beskriver er forenlig med "Corpus liberum", oftest en avreven bit av menisken som flyter fritt rundt inne i i kneleddet og som fører til periodevise låsninger av benet (får ikke strukket ut kneet fordi bruskbiten setter seg i veien), med smerter. Man kan lirke benet opp, eller det forsvinner over natten, men bruskbiten er der fortsatt og vil kunne gi nye låsninger. Kan finne ved undersøkelser, og bruskbiten kan, ved mye plager, fjernes via et kikkhullredskap.

Trond S. Halstensen, 10. august 2022 18.04

Hei Datteren min på 12 år fikk diagnosen cøliaki i begynnelsen av mai. Har nå levd på glutenfritt kosthold i 3 mnd. Hun tok nye prøver som viste: - 46 på : P-transglutaminase ( tTG) IgA - 16 på : P- Deamidert gliadinpeptin IgG. Hun hadde i følge overlegen skyhøye verdier før hun startet. Er dette normale verdier eller har vi ikke klart å være nøye nok? (Har vært på 3 ukers ferie og har måttet stole på restauranter vi har vært på.)

Hildegunn, 03. august 2022 16:07

Dette går den riktige veien, ser fint ut. Nivået TG2-IgA faller langsomt, dels har IgA en lang halveringstid, og dels har immunsystemet hukommelse. Så dette klarer dere fint.

Trond S. Halstensen, 04. august 2022 13.42

Hei, Gutt 13 tatt blodprøver og gir utslag på glutenallergi. Fastlege anbefalte ikke gastroskopi. Men vi ønsket en prat med spesialist da dette var anbefalt. Neste steg var svar på mail om at han skal ta gastroskopi. Vi hadde mange spørsmål mht hva blodprøvene sier, er det grader, osv. Skal han utelate all gluten? Osv.

Pia, 14. juli 2022 20:04

Jeg antar at med "glutenallergi" menes cøliaki, så da skal han spise så mye glutenholdig mat frem til biopsitidspunktet som han bare klarer. Et minimum er 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige (pizza, spagetti) måltider pr dag. Dersom han klarer å spise mer, er det en fordel siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien. Dere må ikke redusere på mengden gluten da undersøkelsen da kan bli inkonklusiv, og så må han igjennom det hele engang til, etter ekstra glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.52

Når barn går på SFO - hvem er da ansvarlig for å tilrettelegge og ikke minst kjøpe inn glutenfrie varer? Skal foreldre kjøpe inn eget brød/knekkebrød for SFO når de allerede betaler for mat på SFO? Skal barn få tilbud om knekkebrød når de andre har pannekaker? Fins det retningslinjer her? Klinisk ernæringsfysiolog

KEF, 12. juli 2022 11:02

Det er barnehagens/skolens ansvar, men hvordan de løser dette i praksis er nok litt ulikt.

Se informasjonssiden på NCF.no:  https://ncf.no/helsepersonell/lover-og-rettigheter/foreldre-til-barn-med-coliaki

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.39