Arkiv

Min sønn på snart 12 år (født 2008) fikk diagnostisert cøliaki i 2014. Han hadde da siden han var liten hadde hyppigere avføring og løsere avføring enn jeg tenkte var vanlig. Selv etter at han nå har hatt glutenfritt kosthold over flere år, har han problemer med avføring. Han får en plutselig trang til avføring og da har han veldig kort tid på å komme seg på et egnet sted. Han trener mye og det kommer ofte i forbindelse med dette. Men det skjer også når vi er på hjemme eller på tur og ved flere anledninger går det galt - han rekker ikke komme seg på et toalett eller inn i skogen før det kommer (ca. 1 gang/måned?). Jeg har diskutert med en bekjent som er lege at det kan være relatert til forstoppelse, men har ikke fått gehør av hans fastlege. Jeg synes det er ille for gutten på 12 år og hele tiden gå med en «frykt» for å bæsje på seg. Jeg tenker at dette kan være relatert til cøliakidiagnosen, men er usikker på hva jeg burde gjøre videre. Er det noen slags henvisning eller undersøkelse jeg burde be om av fastlege?

Helene, 26. august 2020 12:30

Det er vanskelig å se at dette er relatert til cøliakidiagnosen med unntak av at han jukser litt og spiser glutenhodlige produkter i det skjulte (noe jeg ikke tror siden det å bæsje på seg ikke er så populært). Det er også mulig han har en IBS-lignende tilstand i tillegg, med sterk avføringstrang og tømming etter enkelte måltider, oftest frokoster. Cøliaki er assosiert med økt hyppighet av andre autoimmune mage-tarm sykdommer med diaré som symptom. Men selve den diagnostiske utredningen må hans lege gjøre, men har han spist glutenfritt i 6 år så vil jeg anta at han er cøliaki-frisk.

Trond S. Halstensen, 26. august 2020 18.46

Hei, Vi sliter med at vår sønn på 9 ikke får ned verdien av tTG til under 7. Det er halvannet år siden han ble diagnostisert. Vi synes selv vi følger dietten etter alle kunstens regler. Når vi nå får verdi på 15, kan det være et uhell? Eller er det jevnt inntak av noe glutenholdig mat som gir denne verdien? Eneste jeg kan komme på er at vi kjøper smågodt, selvfølgelig gluenfritt, men med en skje som kanskje har vært brukt på noe med gluten. Eventuelt kan det være pommes frites lagd på restaurant?

Krissy, 19. august 2020 15:26

Det er stor variasjon på hvor fort IgA anti-TG2 faller, og kroppens immunforsvar har hukommelse så det tar litt tid. Det kan, men behøver ikke være tegn på uønsket gluteninntak, og det er neppe noe dere gjør galt. Det kan være vanskelig for 9-åringer å si nei til fristelser fra andre kompiser (men ikke forvent å få ærlig svar om dere spør), så det er ikke så lett å skille mellom kroniske små "uhell" og bare langsom tilheling. Jeg er ikke spesielt alarmert siden det bare har gått 1,5 år, vent til den evt. stiger og/eller se det an til det har gått ca. 2 år fra diagnosetidspunktet før dere starter "etterforskningen" etter den skjulte glutenkilden.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.30

Hei, Vår datter på nå 7 fikk diagnosen cøliaki i november 2018. Hun begynte da på diett. Etter dette har vi blitt fulgt opp jevnlig. Verdien på tTG har gått jevnt og trutt ned fra 135. Ved siste blodprøver OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:19*. Verdien har nå stagnert og økt bittelitt siden april. Vi har litt vanskelig for å finne ut hvor hun får gluten fra. Vi synes selv vi er veldig nøye. Er dette en verdi som viser mindre forurensing (smuler osv) eller får hun mye i seg?

Kjersti, 18. august 2020 23:40

Veldig vanskelig å si fordi det er så individuelt hvor fort blodprøvene normaliseres. Det kan, men behøver ikke være ett tegn på at hun får i seg noe glutenholdig. Da må man nesten se etter andre tegn på cøliakiaktivering. Det kan være vanskelig å motstå glutenholdige fristelser fra andre når man er 7 år. Kroppens immunsystem har hukommelse, og hos noen tar det lengre tid enn for andre før IgA-antiTG2 normaliseres, men etter 2 år på GFD burde den være nærmest normalisert hos en 7-åring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.13

Hei, min sønn på 4,5 har nylig fått cøliakidiagnosen. Jeg lurer på om han må unngå laktose i tillegg til gluten? Hvetestivelse?

Dino, 18. august 2020 18:32

Ja, de første 3 mnd. pleier de fleste nydiagnostiserte cøliakerene å ha litt problemer med å fordøye laktose, så begrens mengden melk. Etterhvert kan man prøve seg frem, og blir det bulder og brak og løs mage, så har han drukket for mye melk. Hvetestivelsen er nå glutenfri, så de aller fleste tålerer det godt.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.08

Hei! Gutt på 13 år. Symptomer; kronisk diaré i flere år, nedadgående kurve (nå 34 kg, 148 cm høy), kronisk kvalme i flere år (bedre nå som han selv skjønner at han må spise jevnlig). Han har vært til utallige undersøkelser på sykehus (gastroskopi, koloskopi, ultralyd) uten spesielle funn. Det siste året har avføringen hans begynt å lukte unormalt vondt, så ille at ingen kan bruke toalettet etter han. Avføringen er ofte slimete og eksplosiv, og både toalett, toalettsetet og til og med veggen bak toalettet må rengjøres etter han. Ikke tegn til blod sier han selv. Han har selv begynt å dusje etter toalettbesøk da lukten sitter igjen i han. For en gutt som nå begynner på ungdomsskolen er dette veldig vanskelig. Vi har for 14 dager siden vært hos fastlegen igjen, det ble da tatt nye blodprøver og en avføringsprøve for å sjekke tegn til betennelser, men siden jeg ikke har hørt noe til nå så regner jeg med at prøvene ikke viste noe unormalt. Hvor går veien videre nå? Jeg føler vi har stanget hodet i veggen i flere år nå. Kan en cøliakidiagnose ha blitt oversett fordi han spiste altfor lite mat før gastroskopi? Han har forresten et av genene for cøliaki,men ikke slått ut på cøliaki-blodprøven. Dette ble langt, og mange opplysninger er sikkert manglende, men jeg er evig takknemlig for råd videre. Mvh Ronja

Ronja, 17. august 2020 10:43

Forstår problemstillingen. Dersom det er ufordøyd mat som kommer over til tykktarmen og gjærer/råtner så lukter det ille. Men det er vanskelig å forstå at dersom han har spist så lite at en evt. cøliaki ikke var synlig hverken på blodprøver eller på tynntarmsbiopsi (?), så kan ikke cøliakien være årsaken til plagene. Man trenger også bukspyttenzymer for å kunne fordøye maten, ikke bare en fungerende tynntarmsslimhinne, og selvom det er uvanlig så kan barn og unge ha ulike grader av sviktende bukspyttkjertel (pancreas) funksjon. Men dette kan legen hans utrede. Muligen må dere ta med en avføringsprøve til legen slik at han får "sett"  hvordan det står til. 

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.02

Hei, Jeg og min mamma har begge cøliaki. Har to barn. Hva bør jeg være obs på for å fange opp om de får cøliaki også?

Mari, 12. august 2020 10:43

Det kan være vanskelig da de muligens spiser mindre gluten enn andre barn, og dermed vil de få snikende symptomer som ikke nødvendigvis er så mage-tarm orienterte. De klassiske plagene ville raskt fåt tdere til lege med ønske om cøliakiutredning så det er ikke de som gir problemer. Lavt jern hos barn er en av de klareste symptomer på at noe er galt enten i kosten (mangel på mat med jern) eller med oppsugingen av jern (her kommer cøliaki inn) (man kan få jernmangel av andre årsaker også, men det er mindre aktuelt for  barn). Så av alle mulig plager og tegn så er jernmangel en av de få som er påvist og være assosiert med økt forekomst av cøliaki. Man skal bare være klar over at cøliaki barn <2 år ofte (ca 50%) ikke har forhøyet IgA mot tTG i blodet (de er for små, autoantistoffene lages i tarmen og litre kommer over i blodet), så en negativ prøve betyr ikke nødvendigvis at barnet ikke har cøliaki, men legen vil da ofte forlange andre tegn til cøliaki i tillegg før man anbefaler tynntarmsbiopsi. Husk de fleste barn av cøliakere ikke får cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. august 2020 19.23

Hei! Vi har en straks 14 måneder gammel gutt som vi lurer på om kan ha cøliaki. Har vært i kontakt med fastlege, men hun virker usikker på feltet, så har foreløpig ikke fått annen beskjed en å «se det an». Håper derfor vi kan få litt råd om veien videre her. Ved første introduksjon av grøt og middagsglass med glutenholdig innhold, hadde han reaksjon med oppkast varierende antall timer etter inntak nesten hver gang, men maksimalt fem timer, minimum to. Så kom det en periode med tenner der han godtok svært lite fast føde, og det han aksepterte var naturlig glutenfritt, f.eks hirsegrøt. Han har med bakgrunn i dette nå vært en lang periode uten gluteninntak og har da ikke hatt oppkast eller gulping, og bleiene har hatt normal konsistens og farge. Nå 17. juni begynte han å godta glutenholdige brødskiver igjen, og har fått inntil to hele skiver daglig fra samme dato. Vi har forsøkt forsiktig introduksjon, så i løpet av denne tiden har han kun fått én glutenholdig middag. De siste dagene har avføringen blitt gradvis blekere uten at dette kan forklares med fargen på noe han har spist. Idag var godt over halvparten av «totalmengden» i bleia gulhvit og myk, men ikke løs. Han virker ikke å ha magesmerter, men har de siste dagene gulpet kort tid etter flere måltider (også glutenfrie), noe han aldri har gjort tidligere etter måltider med fast føde. Nevner også at jeg selv har cøliaki, diagnostisert ved 18 måneders alder etter diaré og vektnedgang siden ni måneders alder. Etter overgang til glutenfri diett har jeg alltid reagert med kraftig og hyppig oppkast fra to timer etter inntak, nå 13 år siden sist jeg fikk i meg gluten ved et uhell. Kosten i huset er derfor glutenfri, noe som også har bidratt til at det har tatt tid før vi har reintrodusert gluten etter første forsøk. Fastlegen har nevnt at han bør få tatt blodprøver, men er usikker på hvor mye glutenholdig mat han bør spise daglig i forkant av dette, og over hvor lang tid. Har dere noen råd i forbindelse med dette? På forhånd takk for hjelpen :)

Therese, 25. juni 2020 09:34

Det er litt vanskelig å gi et kategorisk svar da reaktiviteten er individuell, men 2 brødskiver per dag er sikkert mer enn nok (alternativt 2 glutenholdige måltider (grøt?) per dag. Problemet med små barn er at så mange cøliakiske barn er negative på blodprøver (ca. 50 % er negative før 2 årsalder, og så øker andelen positive til nesten alle ved 4-5 års alder). Dersom han er positiv etter at du har gjort ham cøliakisyk på glutenholdig kost, så er det uproblematisk, men det er de barna som ikke har en positiv blodprøve som skaper hodebry. Da pleier legene å se etter andre tegn til cøliaki som vekstreduksjon, jernmangel etc., før man tar grepet og gjennomfører en tynntarmsbiopsi i narkose. Som du vet, så må han være cøliakisyk for å kunne bli diagnostisert, og det forutsetter nok gluten, lenge nok. Hos de litt eldre sier man 2 brødskiver per dag i mer enn 6 uker, så skalert ned til din sønn burde det holde med 2 glutenholdige måltider per dag i 6 uker eller til han klart fremstår som cøliakisyk, og så tar man en blodprøve (husk den lokalbedøvende "englekremen"). En negativ blodprøve behøver altså ikke utelukke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 01. juli 2020 18.07

Hei! Hvordan rettigheter for opplæring har barn som får påvist cøliaki? Da med tanke på ernæringsfysiolog. Er det sammenheng mellom den naturlige tannfellingen til barn og cøliaki?

Torun, 30. juni 2020 22:49

Alle helseforetakene har egne mestringskurs til de som får en kronisk sykdom slik som cøliaki, så dere / barnet skal ha blitt tilbudt et slikt mestringskurs (men det går ofte kun 2 ganger om året). Utover det er det NCF som står for kursingen. Det er ingen kjent sammenheng/forstyrrelse mellom cøliaki og normal tannfelling.

Trond S. Halstensen, 01. juli 2020 18.44

Hei. Min sønn på 8 år har emaljeskader på tennene og får ekstra oppfølging hos tannlege. Han har tatt blodprøve og har vevstyper forenelige med cøliaki, men ikke positiv prøve. Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 2 år siden, blodprøvene mine var også negative (vært negativ 3 ganger over 10 år), men havnet på gastro grunnet store magesmerter. Fikk deretter cøliakidiagnose. Bør min sønn undersøkes nøyere mtp cøliaki på bakgrunn av emaljeskader?

Nina, 24. juni 2020 17:37

Det finnes ulike former for emaljeskader. Tannlegen vil kunne fortelle deg om dette er typiske cøliaki-assosierte emaljeskader eller om det er mer MIH (Molar incisor hypomineralisation) som ikke er assosiert med cøliaki. Problemet med negative blodprøver og cøliaki er at man da ofte må være mer cøliakisyk og ha andre tegn til cøliaki for å bli undersøkt med gastroskopi, slik tilfelle var med deg som hadde store plager og som hadde blitt testet 3 ganger før de gjennomføre en tynntarmsbiopsi. Hvor mye gluten spiser sønnen din nå?, med deg som cøliaker på glutenfri kost og du som misstenker at han har cøliaki, går han i praksis på glutenfattig/fri kost? I såfall er dte ikke så rart om han ikke har antistoffene i blodet. Men spiser han 2 brødskiver om dagen eller 2 hvetemelsinneholdene måltider om dagen så bør du la en barnelege stå for utredningen siden du også var "seronegativ".

Trond S. Halstensen, 24. juni 2020 18.49

Hei. Gutten vår fikk diagnosen cøkiaki for tre år siden. Ved forrige måling var transglutaminverdien på 24. Gangen før på 20. Når han fikk diagnose så var verdien høyere en skalaen viser, så det har vært nedgang selv om vi føler det går sakte og nå litt opp igjen. Et tilbakevendende spørsmål hjemme hos oss og som jeg ser ellers i forum er dette med stivelse. Kan han spise mat merket med stivelse eller hva er greit? Jeg blir så usikker. Hva med spor av gluten eller spor av hvete - bør vi unngå dette når verdiene er slik de er? Legen sier at kanskje disse verdiene aldri vil normalisere seg - det gjør ikke de for alle. Kan legge til at gutten har god appetitt, god vekst i høyde og vekt, men klager en del på magevondt, som ikke er så lett å adressere.

Elin, 10. juni 2020 16:04

Ikke lett å vite, og dette er aldersrelatert, men det er mange frstelser der ute (og det får dere ikke ut av ham) så man må nesten bare akseptere det. Presser man for hardt mhp kosten i pre-pubertet så risikerer man en reaksjon hvor de gir f... senere og det er ikke bra. Så det er ikke så lett. Vi har vel antatt at hvetstivelse ikke inneholder nok gluten til å være årsaken til plager når man spiser hvetestivelse, men at det heller er hvetstivelsen med dets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner som kan gi plager hos enkelete, men vi vet ikke siden ingen har testet dette ut ordentlig. Andre kilder til glutenholdig mat?

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.10

Hei! Dattera vår på snart 4 år skal ta gastroskopi. Hun var 6 uker uten gluten i vinter, før vi har innført gluten igjen. Da vi innførte gluten gikk det 2-3 dager før hun fikk tilbake flere av symptomene som magevondt, en del luft, mer irritert, noe mer løs avføring og lysere avføring som flyter litt. Ikke alle symptomer kom tilbake i like stor grad som før. Etter ca 2 uker etter innføring av gluten igjen forsvant flere av symptomene. Høres dette normalt ut? Kan det likevel være cøliaki? Hun har fortsatt en del luft i løpet av dagen og lysere avføring enn før, men sier ikke lenger at hun har vondt i magen flere ganger for dagen. Begynner derfor å lure på om hun ikke kan ha cøliaki likevel, eller om hun trenger lenger tid på gluten før alt kommer tilbake? Hun skal gå 5 uker på gluten før gastroskopien. Hvordan kan jeg tolke at noen symptomer forsvinner etter innføring? Kan lys avføring som flyter være et tegn på cøliaki? Den fløt ikke når hun spiste glutenfritt.

Line, 2. juni 2020 11:37

Litt vanskelig dette, cøliaki har mange ulike presentasjoner, men man får kun symptomer på glutenholdig mat og desto mer gluten, desto dårligere blir man. Det er viktig at hun spiser så mye gluten hun klarer før biopsien tas, for ellers kan tynntarmsbiopsien bli inkonklusiv. Minimum 2 brødskiver om dagen, og dersom hun blir veldig diare-dårlig, får dere vurdere om hun skal få tilsyn av lege siden barn i den alderen lett kan bli dehydrert ved diare.

Ja, lys diareavføring kan være forenlig med cøliaki, men det er mye som kan gi lys diare så....

Trond S. Halstensen, 03. juni 2020 19.34

Hei! Dattera vår på 3 år skal ta gastroskopi. Blodprøver viser ikke cøliaki, men vi har mye cøliaki i familien og hun har flere plager. Da faren hennes fikk diagnosen ble det bare tatt 3 prøver under biopsien og jeg mener å ha lest at det bør tas flere. Hvor mange anbefaler dere at det tas? Skal prøvene sendes et spesielt sted for å bli sjekket? Det har vært en svært lang prosess for å få denne timen, siden det ikke har slått ut på blodprøvene, og jeg ønsker derfor å vite at det som gjøres blir riktig.

Line, 2. juni 2020 11:17

Det viktigste er at hun har spist godt med glutenholdig mat forut for biopsitakingen. Cøliakien bør være så aktiv som mulig, for man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og barn kan lett helbrede sin syke tarm på glutenfattig kost så biopsien ikke blir representativ/inkonklusiv (Marsh grad I). Man pleier å ta fra 3-6 biopsier avhengig av alder og hva man ser etter. Man behøver ikke sende biopsien til noen spesielle steder. Selv om immunhistokjemisk analyse av frysebiopsier gir høyere diagnostisk treffsikkerhet, er dette ikke i rutinemessig bruk i Norge.

Trond S. Halstensen, 03. juni 2020 19.21

Hei! Jeg (kvinne 39) har i et helt liv slitt voldsomt med magen. Hyppig diaré, magesmerter, luft og reaksjoner etter måltid. Har aldri fått noe diagnose. Min datter på 9 år har helt siden hun var baby slitt voldsomt med forstoppelse, og har gått fast på 1-2 poser Movicol (for voksne) daglig fra 2 års alder. Likevel ender det ofte med at hun må få mikroklyx (noe hun naturligvis synes er verre med alderen) for å klare å få tømt seg. Forstoppelsen er ofte så kraftig at hun blør når hun har avføring. Dette påvirker selvsagt også humøret hennes, og hun blir slapp og irritabel. Jeg lurer på om det finnes en blodprøve som kan bekrefte/avkrefte cøliaki 100 %? Hun tok blodprøve noen år tilbake, men det viste ingenting spesielt. Hun har en eldre søster med alvorlig peanøttallergi (+soya, erter, bønner m.m). Er det større sannsynlighet for at min datter på 9 kan ha cøliaki mtp dette? (Altså at søsteren har andre allergier?) Vil det være et poeng å forsøke 100 % glutenfritt kosthold, selv om ikke blodprøver har vist noe utslag tidligere? Min datter sliter veldig med dette, og det går ofte ut over skolen (ofte kommer hun seg rett og slett ikke på skolen, for hun blir værende hjemme å streve på do). Hun er også mye kvalm (spesielt etter måltid, og kan si hun føler hun må kaste opp), men også generelt mye kvalm, noe som igjen fører til dårlig matlyst. Vi prøver iherdig å få henne til å drikke så mye vann som mulig, men vi klarer altså ikke å unngå at hun blir obstipert. Er ellers frisk og fornøyd (bortsett fra dette, som naturligvis påvirker flere områder). Min kusine har en datter med cøliaki, ellers mye "magetrøbbel" i familien. Tar i mot alle tips/råd tanker ang. dette. Mvh en fortvilet mamma

Jenny, 26. mai 2020 09:53

Ikke lett det der. Barn med forstoppelse er et vanlig problem, men kan være veldig vanskelig å løse. Dersom man spiser normale mengder med glutenholdig mat så vil den vanlige cøliakiblodprøven være positiv i de aller fleste tilfeller. En negativ blodprøve vil også i mange, men ikke alle tilfeller, kunne utelukke en cøliaki, forutsatt at man faktisk spiser nok gluten til å kunne forvente objektive tegn på cøliaki (man angir her litt forskjellig, men de fleste vil ha en aktiv cøliaki som kan påvises med blodprøver dersom de spiser minst 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 6 uker (ofte lengre om man har spist gliutenfritt en stund). Det å ha en søster med allergi øker ikke risikoen for cøliaki. Hva man skal gjøre må du nesten ta opp med legen/barnelegen hennes, men det finnes ulike praktiske råd for hvordan man skal forholde seg til barn med forstoppelse inkludetr vaner, ikke stresse om morgenen (gå på do etter frokost og ha god tid), ikke få så hard avføring at man sprekker opp etc. I tillegg finnes det ulike varianter av avføringsmidler. Du har sikkert prøvd det meste, så jeg skal begrense meg til ditt spørsmål. Det finnes ingen 100 % sikker blodprøve bare 98 % sikker, men problemet er de negative blodprøvene pasienter får etter å ha redusert glutenmengden i kosten såpass mye at de i praksis har del-behandlet seg selv. Man kan egentlig bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må man spise gluten.  

Trond S. Halstensen, 27. mai 2020 18.17

Dersom man har hveteallergi (ikke cøliaki), kan man da spise glutenfritt brød eller bruke glutenfrie bakeblandinger? Finnes det i hele tatt brød eller knekkebrød uten verken hvete eller gluten? Jeg har en datter på 9 år som har slitt voldsomt med magen et helt liv (kronisk forstoppet, slapp og mye kvalme). Tenker å prøve ut endringer i kostholdet for å se. Men lurte på om det er ulike tilnærminger i kostholdet når det gjelder cøliaki og hveteallergi? Kan man nødvendigvis spise alt som står "glutenfritt" på ved hveteallergi? Min datter har foreløpig ingen diagnose, men ønsker å forsøke endringer i kostholdet for å se om det kan hjelpe henne, og kanskje få en indikasjon på hva dette dreier seg om.

Jenny, 26. mai 2020 10:45

De som har hveteallergi tåler som oftest ikke hvetestivelse, så det ville jeg ha unngått. En del glutenfrie produkter inneholder hvetestivelse, men på langt nær alle. Inneholder produktet hvetestivelse står det oppført i ingredienslsiten.

Lise Friis Pedersen, 27. mai 2020 18.30

Dette er nok ikke så mye et spørsmål, men mer noe jeg gjerne vil dele. Da min sønn var 4 år hadde han sitt første epilepsianfall. Etter EEG ble det konkludert med at dette var benign barneepilepsi. Han utviklet seg normalt og var ikke preget av epilepsien sin på noen måte, bortsett fra disse små, sjeldne anfallene. Han hadde ca 2 fokale anfall i året. Det ble ikke tatt MR og ikke startet medisinering, noe jeg den gang var glad for. Deretter hadde han en lang anfallsfri periode før han plutselig sommeren 2019 fikk flere anfall, og på andre tider av døgnet. Sønnen min utviklet seg fortsatt fint og var lite plaget av sin epilepsi. De siste anfallene hans var i august 2019. Vi startet utredning og fant at han fortsatt hadde mye epileptisk aktivitet, samt cøliaki (han hadde skyhøye blodprøver). Han startet med glutenfri kost september/oktober 2019. Det ble tatt MR før jul som viste en fortykkelse av cerebrale cortex i området insula, og barnelege på Ullevål ønsket å starte medisinering. Det hører med til historien at onkelen til sønnen min døde av alvorlig epilepsi i ung alder, slik at ekstra forsiktighet var absolutt på sin plass. Vi fikk avtale om utredning ved SSE før man skulle starte eventuell medisinering, med mindre han fikk anfall før det. Det gjorde han ikke. I mai 2020 ble han utredet ved SSE. Det ble tatt langtids-EEG som ikke viste noen tegn til epileptisk aktivitet og SSE anbefaler ikke oppstart med antiepileptika på nåværende tidspunkt. Jeg er overbevist om at hans ubehandlede cøliaki sannsynligvis har utløst flere epileptiske anfall, og at glutenfri kost har gjort ham frisk fra epilepsien. På grunn av MR-funnet vil han alltid ha en høyere risiko for å utvikle epilepsi senere i livet, ettersom hjernen utvikler seg. Men akkurat nå er han frisk! Og det føles som et aldri så lite mirakel.

Dorthe, 12. mai 2020 18:13

Ja, det forstår jeg, og takk for at du ville dele dette med oss. Det klassiske er at den cøliaki-assosierte epilepsien har forkalkninger i bakre del av hjernen, men slik type epilepsi som du beskriver (uten forkalkninger) er også beskrevet. De fleste har dessverre ikke cøliaki som årsak til sin epilepsi, men for de som har det så blir den glutenfrie kosten en helbredende kost for både tarm og hjerne.

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.20

Hei. På grunn av koronasituasjonen måtte vi avlyse gastroskopitimen i mars for vår 3,5 år gammel datter. På grunn av at plagene hennes var så store ble vi enige om å bare kutte ut gluten, og heller innføre det senere. Vi har nå fått ny time i starten av juni. Legen mener det holder å spise gluten i 3 uker. Vi har ikke fått noe beskjed om hvor mye, vi måtte bare prøve oss frem. Jeg har lest flere steder at det anbefales å spise gluten lenger enn 3 uker. Er det greit å bare spise gluten i 3 uker før en gastrosopi eller risikerer vi at det ikke gir utslag? Hun har spist glutenfritt i 2 måneder nå. Hvor mye gluten bør hun spise? Jeg bekymrer meg litt for at det ikke vil gi utslag fordi hun har spist gluten for kort tid. Bør vi be om utsettelse? Dersom hun blir sterkt plaget av gluten i disse ukene, slik at hun ikke kan gå i barnehagen, kan vi har rett på omsorgspenger for å være hjemme med henne fra barnehagen?

Line, 12. mai 2020 10:57

Som dere sikkert vet så er dette veldig uforutsigbart, og noen barn tilheler raskt. Dersom 3 uker viser seg å ha vært nok så er det fint, men om det da blir et inkonklusivt svar så får man problemer. Jeg ville begynt på gluten ASAP, desto mer, desto bedre. Blir det mye mage-tarmplager så får dere vurdere mengden. Nå har vel alle fått ekstra omsorgstid fra NAV (20 dager er det vel), så om du har noe av det til gode så kan det benyttes. Dersom hun skal betraktes som kronisk syk (med økt omsorgskvote, NAV) så må det vel sendes søknad om dette med legeerklæring. Du får ta dette opp med legen hennes siden det nå blir glutenprovosering etter legens ordre. Men NAV er muligens veldig vanskelig å få i tale om dagen så ...

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.56

Kan barnet mitt med cøliaki drikke Coop havredrikk produsert av Oatly? Eller Oatly havredrikk? Har forstått at den er i kategorien lav-gluten.. Kan man da bruke det til daglig i et glutenfritt kosthold? Mvh Marianne

Marianne, 11. mai 2020 21:15

Coop (og Oatly) havredrikk inneholder mellom 20 og 100 ppm gluten, dvs. den er i kategorien lavgluten. Produkter med lavgluten bør man ikke overdrive inntaket av, men mindre mengder tolereres av de aller fleste med cøliaki - kanskje så mye som 1 glass daglig. Det finnes flere typer glutenfri havremelk på markedet, blant annet GoGreen sin. Det er også mulig, og faktisk veldig enkelt, å lage sin egen havremelk. Mye billigere blir det også! Det finnes et utall oppskrifter tilgjengelig på nettet, for eksempel Berit Nordstrand sin variant.

Lise Friis Pedersen, 13. mai 2020 18.00

Jeg leste med interesse noe du skrev om medisin og om tarmene tar dette dårligere opp ved cøliaki. Jeg har en sønn som fikk diagnosen ADHD da han var 11 år, og han begynte på Ritalin. Han måtte opp i høy dose før effekt, og som 13-14-åring lå han på 60 mg depot. Legen forklarte det med at han er stor, over 1.90. Så fikk han diagnosen cøliaki da han var 15 år, det ble oppdaget tilfeldig, han hadde kun jernmangel og periodevis litt magetrøbbel som symptomer. Blodprøven viste IgA på 250 +, så han slapp gastroskopi. Nå, 2,5 år senere, er han nesten, men ikke helt frisk (IgA på 15). Men han har det siste 1,5-året slitt veldig med Ritalinen, blitt dårlig og stresset. Vi gikk ned litt i dose og han synes det var bedre, så vi gikk ned enda mer. Nå bruker han bare 10 mg, og synes det er passe. Kan det være at han egentlig alltid har fått altfor høy dose, men at tarmene tidligere ikke klarte å ta den opp skikkelig? Vi vet jo ikke når han utviklet cøliaki, men han hadde jernmangel som 11-åring også.

Anonym, 3. mai 2020 09:19

Et komplisert felt. Prinsippielt ja, ved ubehandlet cøliaki vil både tynntarmsforandringene (atrofien) og den raske tarmpassasjen kunne redusere medikamentopptaket. Men Ritalin har en rask absorbsjon og relativ rask nedbrytning, så det er usikkert hvor mye cøliakien har påvirket dosebehovet.

Det er stor variasjon av hvor mye Ritalin man trenger for å oppnå optimal effekt, og bivirkningsprofilen er ubehagelig, ikke bare de medisinsk (farmakologiske) påvisbare, men like mye de emosjonelle (som er kjente som humørsvingninger) og også de vanskelig kommuniserbare mentale/emosjomnelle bivirkningene som mange på Ritalin kan beskrive, som det merkelige begrepet: " å føle på seg selv",  av noen beskrevet som å ha kronisk lavgradig angst/uro. Dette gjør at mange voksne med ADHD foretrekker å kun bruke tabletter når det er nødvendig mhp jobb etc, de vil helst ikke ta dem. I Norge brukes nesten bare Ritalin, men flere undersøkelser har vist at både barn og voksne som får teste ut ulike alternative sentralstimulerende medikamenter (blindet) så velger mange (40% av barna) heller dekstro-amfetamin (ren "høyredreid amfetamin som f. eks Attentin, evt. en langsom frisettende variant som Elvanse (salgsnavn)) siden det ikke har de samme bivirkningene som Ritalin ("det bare virker"). Mulig dette skyldes Ritalin sin farmakologiske funksjon ved også å påvirke/øke nordadrenalin stimulering. Noen få ADHD-ere har en genetisk feil i en noradrenerg transportør og da er det rasjonelt å bruke Ritalin, men mange har det ikke og den økte noradrenerge stimuleringen kan muliges forklare uroen ("lav gradig fylleangst") som endel voksne de opplever ved Ritalin (men ikke ved dex-amfetamin). Pasientene kan, i samråd med sin fastlege, selv bestemme hvilket sentralstimulerende middel de skal bruke. Med de bivirkningene dere beskriver synes jeg dere bør ta det opp med hans fastlege ,evt. ta det opp med de som i sin tid diagnostiserte for å teste ut om ikke attentin/Elvanse eller tilsvarende preparater er bedre for ham.

Trond S. Halstensen, 06. mai 2020 18.24

Hei, min datter på 5 år har cøliaki og går i barnehage. Nå i disse koronatider lurer jeg på om hun er å betrakte som risikogruppe mtp koronasmitte? Ser dere har svart på spørsmål rundt dette som er publisert den 6. Mars. Den gang var det ganske nytt enda, og man hadde ikke like mye kunnskap og informasjon fra andre land som man har per i dag, over en mnd etter siste publisering. Gjelder det samme som ble skrevet den gangen, at en person som lever glutenfritt (godt regulert), ikke har større risiko ved koronasmitte? Skal jeg sende mitt barn i barnehagen og gå ut fra at hun ikke er i risikogruppen? Eller holde henne hjemme?

Line , 14. april 2020 21:30

Ja vi har ingen data som tyder på at cøliaki-barn er i noen risikogruppe. Barn blir i utgangspunktet ikke veldig syke av Covid-19, så du behøver ikke behandle datteren din spesielt mhp Covid-19. Man diskuterer om barn primært får en mage-tarm virusinfeksjon og ikke en luftveisinfeksjon, noe som kan forklare at de ofte er symptomfrie.

Trond S. Halstensen, 15. april 2020 18.56

Hei, og takk for mange gode råd. Min sønn på 6 år har fått svar på cøliakitest, han har IGG:18 og IGA:12. Prøven ble tatt da vi ville teste begge barna etter at jeg, mor, fikk diagnosen før jul. Symptomer som kanskje kan knyttes til dette er magevondt en gang iblant, spiser lite og har lett astma, bruker forstøver ved forkjølelse. Når han var 1-3 år hadde han treg avføring og slet med mer tung pust under forkjølelser. Fikk da påvist melkeallergi og deretter hveteintoleranse som han ifølge barnelege vokste av seg, ble ikke tatt cøliakiprøve før nå. Vil han måtte ta biopsi for å få påvist cøliakien? Ønsker ikke å utsette ham for dette, så håper at det kan være mulig å stille diagnose uten biopsi. Hva er praksis?

Are, 14. april 2020 14:53

Jeg kan ikke si så mye da nivåene av de prøvene du refererte til varierer etter hvor i landet du er/hvilken lab som brukes. Med IgA antar jeg du mener IgA mot vevstransglutaminasen (tTG) eller også kalt transglutaminase-2 (TG2), som oftest skal være lavere enn 7. Med IgG antar jeg det menes IgG mot deamidert-gliadinpeptider, og den skal som oftest være lavere enn 7, så sønnen din har forhøyete cøliakiprøver. Det må neten bli fastlegen og sykehuset som avgjør hva man videre bør gjøre, men setter du ham på glutenfattig/fri kost så forsvinner de objeltive tegnene på cøliaki; han vil lett tilfriske såpass at man ikke klarer å stille diagnosen på ham. (Senere i livet vil han kunne tvlile på om diagnosen var riktig). Gi ham så mye brødmat/pizza/spagetti han klarer å spise og la de ta en tynntarmsbiopsi dersom de har kapasitet til det. Dette foregår i narkose og er noe han ikke merker. Bedre å være sikker enn alltid å tvile på om man må spise glutenfritt.

Trond S. Halstensen, 15. april 2020 18.50