Arkiv

Hei, Jeg håper du kan synse litt om utredning av min 8 år gamle gutt. Jeg (mor) fikk selv påvist cøliaki i 2020, men har trolig hatt dette siden barndommen. Jeg hadde plager over lang tid, uten at jeg ble utredet for cøliaki før 2020. Pga. arvelighet og symptomer som magevondt og forstoppelse, fikk gutten min (da 5 år) tatt blodprøve medio desember 2020. Resultatene var da som følger: «Labsvar B-Hemoglobin:13.5*H (10,7 - 13,4) Ery-MCV:84 B-Leukocytter:6.5 B-Trombocytter:324 P-Vit B12, total (Kobalamin):583 P- Vit. B9 (Folsyre):19.2 P-Ferritin:29*L (34 - 300) P-CRP:[ 1 P-ALAT:17 P-Albumin:48 P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ ([0,5) P-Deamidert gliadinpeptid IgG:Positiv (16,2)*H ([ 14,9) P-MMA (Metylmalonsyre):[ 0.10» Dette førte til henvisning til spesialist på sykehus. Notat fra spesialist på barneklinikken datert 02.02.23: «Fastlege har tatt blodprøver av gutten som viser en transglutaminase IgA negativ. Riktignok har han en positiv gliadin peptid, men dette er svært uspesifikt. Videre har han en lett jernmangel, men dette har ikke utløst noen anemi. Velger i dag å gjenta transglutaminase, samt å ta endomysiumtest. Trolig har gutten ingen cøliaki og dette formidles også mor i dag. Velger ikke å sette ham på behandling for jernmangel, da jerntilskudd vil gjøre ham mere forstoppet. Gutten er hovedsakelig forstoppet og anbefaler at de nå starter på Movicol. Kan godt bruke voksen Movicol 1⁄2-1 pose daglig. Mor skal regulere dette slik at han får noenlunde normal konsistens på avføring og avføring daglig. Ser ingen grunn til videre oppfølging her på Barneklinikken, men mor og fastlege vil tilskrives ved blodprøveresultatene. Tillegg 16.2.21: Endomycium test som er mer sensitiv ved cøliaki er positiv, diskuterer med kollega og vi blir enige om at gastroskopi i narkose er nødvendig for en endelig avklaring. Han søkes derfor inn til det nå. Legen som gastroskoperer vil da i etterkant avklare videre oppfølging. Anti-transglutaminase2 IgA Negativ ([0,5) [14,9 S-Endomycium antistoff (IgA) Positiv» Notat fra gastroskopi 16.03.2021: «Funn: Grei nedføring av endoskopet. God oversikt. Normale forhold i øsofagus. Intakt cardia. Normal ventrikkelslimhinne med jevne, myke konturer. Upåfallende pylorus. Normale forhold i bulbus og pars descendens duodeni. Ingen fokale forandringer. Tatt biopsier fra duodenum. Vurdering: Normale funn ved gastroskopi, avventer biopsisvar.» Vevsprøve-svar datert 26.04.2021 «Det har kommet svar på prøvene som ble tatt (vevsprøver fra tynntarm). Disse viser en helt normal slimhinne. Det er altså ingen tegn til cøliaki eller annen betennelse i tynntarmen.» Videre ble det ikke noe mer oppfølging. Nå 3 år senere har jeg en 8 år gammel gutt som har mindre mageplager, men som fortsatt kan si ifra at han våkner med vondt i magen, og han kan føle seg svimmel. Gutten trives på skolen og sosialt, slik at magevondt har ikke med mistrivsel å gjøre. Jeg tenkte det var gått såpass lenge siden forrige utredning 2020 at det kunne være naturlig å nå sjekke ham igjen. Fastlege var enig. Blodprøve ble tatt hos fastlege i slutten av november. Denne har jeg ikke fått kopi av labsvar på, men Deamidert gliadinpeptid IgG var steget fra 16,2 til 67, fikk jeg vite av legen på telefon. Jeg vet ikke hva IgA var, men trolig negativ siden fastlege ikke nevnte det. Fastlegen sendte henvisning til spesialist på sykehuset. Samme dag som fastlegen ringer meg, og sender henvisning, får vi avvisning på henvisning fra sykehuset. Uten begrunnelse. Jeg antar at sykehusets avvisning beror på at gastroskopi for 3 år siden var negativ. Og at en økning i IgG ikke er nok utvikling til å gjøre en ny vurdering. Jeg hadde håpet de ville ta ham inn for å ta ny endomysium-test, som sist gang. Evt også sjekke han for genet, hvis ikke det har vært gjort før. Og evt. ny gastroskopi, som kanskje da har forandret seg på nesten 3 år. Hva kan jeg gjøre for å få utredet gutten hos spesialist nå? Leser at jeg har 4 ukers klagetid, og at jeg må snakke med fastlegen hvis jeg lurer på noe. Jeg har booket tid hos fastlegen, men han har begrenset kunnskap og erfaring med cøliaki. Vi kan også be om ny vurdering hos en annen lege, og da velge behandlingssted. Jeg kan i tillegg legge til at gutten er en forsiktig og pliktoppfyllende type som gjør lite ut av seg, og ikke vil være til bry. Det skal mye til for at han klager. Han kan feks gå med en halsbetennelse i flere dager før han sier ifra. Hans far og jeg bor ikke sammen, og det har i perioder vært et konfliktfylt foreldresamarbeid. I 2020/2021 var faren sterk motstander av utredningen av gutten, og faren trodde heller ikke det kunne stemme at jeg hadde cøliaki, siden jeg ikke hadde hatt diagnosen da vi var sammen. På min kant prøvde vi å få i barnet nok gluten i utredningsfasen, men under samvær (som omfattet en hel uke i juleferien og annen hver helg samt en overnatting i uken) ble det spist mye naturlig glutenfri mat tross fastlegens oppfordring direkte til faren. Gutten selv fortalte om maten han spiste. Jeg vet ikke om en slik «sabotering» er nok til å ødelegge for utredningen, ift å gi negativ gastroskopi (mars 2021). Hva syns du jeg skal gjøre videre? Jeg vil gjerne at dersom cøliaki utelukkes at det gjøres på helt sikkert grunnlag. Det kan man etter min mening ikke gjøre uten videre utredning nå. Men jeg er bare en mamma med dårlig magefølelse på dette, som har prøvd å sette seg inn teorien, jeg er jo ingen fagperson. Eller mener du at det er rett å konkludere med at han ikke har cøliaki, basert på 3 år gammel negativ gastroskopi fra han var 5 år?

Nina, 6. desember 2023 16:28

Takk for lang og detaljert sykehistorie. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at det spises nok glutenholdig mat til at cøliakien er aktiv (nok) til å la seg diagnostisere. Det er riktig at DGP-IgG er uspesifikk, men benyttes da den kan slå ut hos de med total eller partioell IgA mangel. Endomycium-testen ansees for å være mer spesifikk (men ikke mer følsom) enn TG2-IgA. Når det er en negativ TG2-IgA, men en betydelig økning av DGP-IgG så vil man måtte se om det samtidig foreligger en helt eller delvis IgA mangel (det har de helt sikkert sett etter), og når det ikke gjør det så må man støtte seg til den negative TG2-IgA sammen med den negative tynntarmsbiopsien og derved konkludere at det ikke var cøliaki. Diagnosen cøliaki settes på endringer i tarmen som kommer av at cøliakien er aktiv, som igjen forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til å få en aktiv cøliaki. Desto mer gluten desto mer cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Avslaget kommer nok fordi det kun er en økning av DGP-IgG, og TG2-IgA fortsatt er negativ (og det er høye nok verdier for serum IgA så han har ikke IgA-mangel). Sykehuset må også se om de har kapsitet, en gastroskopi hos barn fordrer narkose så det er ofte begrensede ressurser tilgjenglig og da må sykehuset prioritere.

Det å leve i en konfliktsituasjon er vanskelig, for ham og for deg. Når det kun foreligger en positiv DGP-IgG og alt annet er negativt så må man tenke seg om, så ja jeg antar de mente at det ikke var tilkommet noe nye momenter utover økt nivå av DGP-IgG. Dersom det er cøliaki som gir han magesmerter så ville fars kost (naturlig glutenfri) og din egen glutenfrie kost i praksis være en glutenfri kost for ham. Blir da plagene borte så er det muligens hvete-reaksjon (inkludert cøliaki), blir de ikke borte så er det noe annet. Konklusjonen er nok at han har ikke nok cøliakiaktivitet til at en fornyet tynntarmsbiopsi med høy sannsynlighet, ville vist noe annet enn forrige gang. Så enten øke cøliakiaktiviteten med å øke gluteninnholdet i kosten (boller/pizza/loff/eventuelt "glutenmel") i lang nok tid til at en eventuelle cøliaki ble så aktiv at den lot seg diagnostisere. Ta opp strategien med fastlegen som høres ut til å forstå problemstillingen.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 19.58

Hei. To barn på 6 og 8 år med cøliaki siden 4 års alder. Har noen spørsmål angående oppføging: 1. Skal disse følges opp årlig enten av sykehus eller fastlege? 2. Anbefaler du multivitamin "just in case" pga. cølikai? De er som andre barn, spiser ikke alltid nok frukt og grønt 3. Hvilke blodprøver bør de ta årlig? Takk for svar og for denne tjenesten.

Anette, 6. desember 2023 14:43

Glutenfrie cøliakibarn er helsemessig like friske som andre barn, men de passes litt på av barnelegene/fastlegen så de ikke skal tvile på om de virkelig har cøliaki når de kommer inn i puberteten. Om man trenger kontroll hvert år (etter den første fasen) når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom, er et spørsmål om helsetjenestekapasitet. Hver annet år pleier å holde og det man da passer på er vekt/lengdevekst/andre sykdommer. Dersom det tas blodprøver anbefaler jeg bruk av bedøvelse-EMLA-krem over den blodåren de pleier å ta blodprøver fra. Alle i Norge bør ta tilskudd av Vitamin D, så i praksis betyr det å ta en multivitamin tablett om dagen som inneholde D-vit i tillegg til jod (som vi nå også ser et problem med). I gamle dager, da jeg vokste opp så var det helt vanlig kotyme å måtte ta tran og Sanasol, hver morgen. Ingen grunn til at våre barn skal "slippe unna" (:-)), selvom de nå har vitaminbjørner som man nesten må gjemme for at de ikke skal spises opp.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.51

Er det vanlig for cøliakere å ha andre magerelaterte plager? Har et barn som har gått 8 måneder på glutenfri kost, men strever fremdeles med mageplager og har en periode det hun spiser veldig lite. Ganske fortvilende. Er det vanlig at det er gode og dårlige perioder? Eller kan det dreie seg om noe annet?

Gudrun , 29. november 2023 19:16

Ja, det er vanlig å ha perioder med magetrøbbel mens cøliakiaktiviteten avtar. Det tar en stund å roe ned betennelsen i tarmen. I tillegg kan magevondtet ha andre årsaker enn cøliakien (og at cøliakien ble funnet fordi man undersøkte magevondtet). Både reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater, som er en viktig årsak til IBS (tykktarmskatar), og andre årsaker kan gi magevondt. Så det kan være vanskelig å sortere hva som er hva. Men om magevondtet egentlig ikke er blitt bedre, bør hun få en ny vurdering hvor cøliakien ikke er i fokus.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.59

Datter på 10 som har gått på glutenfri kost i sju måneder. Har gått litt opp og ned etter dette. Hadde en god periode i sommer, men formen har nå blitt verre. Klager over lite matlyst og kvalme. Matlysten blir imidlertid bedre utover dagen. Hun sier at hun ofte kan ha en sviende følelse i halsen om morgen. Hun tok gastroskopi for å sjekke om det var cøliaki, de ville kanskje oppdaget det hvis det var refluks?

Ranveig, 28. november 2023 23:16

Ja, de ville nok ha sett det, inkludert om hun hadde andre ting på veien fra hals til magesekk inkludert i spiserøret.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.33

Hei, Jeg har cøliaki og skal begynne med fast føde til min baby på 6 mnd. Vi skal begynne med grøt og lurer på om intensiteten på introduksjon av gluten har noe å si for evt. utvikling av cøliaki? Kan jeg gi glutenholdig grøt hver dag eller skal jeg være forsiktig med det i begynnelsen? På forhånd takk for svar!

Tine, 28. november 2023 12:38

Man anbefaler å starte forsiktig med hveteholdig grøt, så annenhver dag høres greit ut.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.29

Jente 9 år, alltid slitt med treg mage. Blodprøve tatt, de fant antistoff mot gluten. Nye prøver ble tatt og dette er svaret jeg fikk. At hun ikke manglet IgA , hun har vevstype HLA-DQ2.2 , at testen transglutaminase var i orden. Hun har hvite flekker på fortenner som jeg har lest kan henge sammen med glutenallergikere.

Lene , 28. november 2023 10:03

Selv om barn med aktiv cøliaki kan få emaljeforandringer er det mange som har flekker på tennene som ikke har cøliaki. Men spiser hun nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) så vil nok blodprøven være positiv om hun har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.26

Gutt 6 år fikk diagnose i vinter. Har slitt med forstoppelse etter glutenfri diett. Gått på movicol, men det har vært vanskelig å få i ham. Etter råd fra barnelege begynte vi med movicol med sjokoladesmak med Oboy, noe som funket bra. Avføring nå nesten hver dag, men fremdeles kvalm. Han kan noen ganger si at det kommer opp noe i munnen med ekkel smak. Kan det være refluks ?

Grethe, 25. november 2023 15:30

Ordet kan er stort, men dette er ikke det vanligeste tegnet på refluks. Han er jo ikke frisk ennå, så det tar ennå litt lengre tid før han blir frisk fra sin cøliaki. Mulig dette er restaktivitet etter sykdommen.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.12

Hei! Jente på 7 fikk diagnose i februar. Har i etterkant slitt mye med forstoppelse. Tok en runde picoprep i sommer og ble bedre av forstoppelsen. Fortsatte med movicol etter dette, men vi foreldre ble litt slepphendte med movicolen da alt gikk så fint en god periode. Dette resulterte dessverre i at hun ble skikkelig forstoppet på ny. Vi tok derfor ny runde med picoprep og to poser movicol hver dag. Nå klarer hun stort sett å gå på do ordentlig hver dag, men virker sliten og har ikke så mye matlyst. Spiser mer på ettermiddagstid og kveldstid, men virker nesten som hun er redd for å bli kvalm av å spise og er meget selektiv på hva hun velger å spise. Maten hun spiser er veldig lite variert, mest lyse rundstykker med fiberhusk som jeg lager, grøt og taco. Det skal nevnes at hun fikk i seg tre kjeks med gluten for en uke siden, merket egentlig ikke noen spesiell forverring på formen, men er jo generelt ikke i kjempeform for tiden, så vanskelig å vite hva som er hva. Bekymrer meg litt for at hun ikke har mer matlyst etter at tarmen er tømt. Da er det vel ingen grunn til å føle seg kvalm? Får oppfølging av barnelege. Hun sier vi må ha is i magen..

Nils , 25. november 2023 14:12

Enig med barnelegen, se det ann, ikke mas for mye om maten. En del barn er "matpirkere" og generelt kresne, men best er det om man ikke lager så mye "fuzz" omkring det. Forstoppelse er det mange som har så prøv å hold det gående på movicol, og se om det er en god fiberkilde hun liker.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.07

Barnet mitt er 5 måneder. Eg (mor) har cøliaki. Korleis skal eg introdusere barnet mitt til gluten?

Kristine, 25. november 2023 10:28

Du kan introdusere gluten som vanlig, som alle andre barn. Det er ingen holdepunkter for at tidspunktet for når man introduserer gluten endrer risikoen for å utvikle cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 18.49

Hei, Jeg er en gutt på 17 år som fikk diagnostisert cøliaki når jeg var 6 år. Har siden den gang levd 100 % på glutenfri diett, men med noen små uhell innimellom (som oftest på reise). Jeg trener Crossfit/Functional Fitness på konkurransenivå, og trener 5 dager/uken (+ en aktiv hviledag). Jeg forsøker å komme opp i vekt for å bli sterkere, og jeg spiser til jeg omtrent sprekker, men går veldig lite opp i vekt. Siden januar (altså 11 måneder) så har jeg gått opp 3,5 kg, noe som uansett kanskje ville vært normalt for en gutt på min alder - uten å ha som mål å gå opp i vekt? Jeg spiser for det meste sunt, og vil sikre meg nok proteiner, karbohydrater og fett (kjøtt, poteter, ris, grønnsaker, frukt, nøtter), men spiser også pizza, pasta, nudler, og noe brødmat. Kan cøliaken påvirke at jeg ikke går opp i vekt, selv på glutenfri diett? Tusen takk!

Benjamin, 26. november 2023 20:58

Din cøliaki har ikke noen innvikning på at du ikke går opp i vekt så lenge du lever glutenfritt og spiser variert og sunn glutenfri mat. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med en som er ekspert på treningsmat for å finne ut hva som er lurt å spise for å legge på seg når man trener såpass mye som du gjør. Du kan jo forsøke å bake dine egne glutenfrie brød og tilsette egg, glutenfrie havregryn, nøtter, frø og kjerner for å få et mer energirikt og sunnere brød.

Lise Friis Pedersen, 29. november 2023 18.00

Hei. Gitt ny forskning på melk og emaljeskader. Jeg har to barn på 6 og 8 år med cøliaki. Bør jeg endre kostholdet (mtp. melkeprodukter) basert på denne forskningen? Mvh, Anette

Anette, 24. november 2023 08:57

Nei, Du behøver ikke endre noe. Glutenfrie cøliakere har ikke aktiv cøliaki og etter 6-7 årsalder er alle tennene ferdig emaljerte. I tillegg ble det ikke vist at det ga emaljeskade, man spekulerte i om disse antistoffene kunne påvirke emaljedannelsen hos udiagnostiserte cøliakere med aktiv sykdom, men det var kun spekulasjoner.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 11.37

Hei! Datteren vår på 6 år (hatt cøliaki i snart 2 år) har nylig hatt et glutenuhell hvor hun spiste et rundstykke med gluten som gjorde at hun spydde flere ganger og var dårlig i et par timer. Kan slike uhell påvirke humøret/psyken hennes før «glutenet» er ute av kroppen?

Anette, 15. november 2023 13:36

Ja. Selv om ordet "kan" er et stort ord, så er det ikke så unaturlig at hun blir påvirket, både av ubehaget og oppkastingen, men i tillegg er det mange cølaikere som opplever emosjonelle "forstyrrelser" etter glutenuhell. Det kan lett ta en 5 dagers tide å få reaksjonen ut av kroppen

Trond S. Halstensen, 15. november 2023 18.51

Gutten skal igjennom utredning av cøliaki, og da det til nå har vært vanskelig å ta blodprøver (livredd) ville barnelege starte med en avføringsprøve. Han sa noe om at det «alltid» vil være spor der av noe, har han cøliaki. Stemmer dette? Mener å ha lest flere steder at cøliaki ikke vises i avføringsprøver, og derfor er det blodprøver som brukes til diagnose? Nå har avføringsprøvene kommet tilbake med ingen funn, så redd de da utelukker cøliaki på grunnlag av dette.

Monica, 15. november 2023 09:14

Du har rett, en avføringsprøve vil som oftest ikke si noe om cøliaki med mindre man er svært dårlig og da kan avføringen inneholde fett.

Angst for blodprøver løses best med EMLA-krem, en lokalbedøvende krem (padd) som settes på hver arm ca. 2 timer før man har tenkt å stikke. Så holdes gutte gjemt i mors arner med løfte om at det ikke kommer til å gjøre det minste vondt, og dersom han kjenner noe så skal han få..... (noe fint). Da går blodprøvetaking som en lek. Men husk, man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det fordrer at man spiser (nok) gluten i lang nok tid til at cøliakien blir aktiv nok til at den lar seg diagnostisere. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler fra 5-15 gram gluten/dag for å fremprovosere en cøliakireaksjon, så det er 2-7 brødskiver om dagen så her må det spises masse gluten før man tar blodprøve.

Trond S. Halstensen, 15. november 2023 18.41

Hei, Jeg har en sønn på 11 år som har fått prøvesvar på glutentest. Hhv. S-Anti-tTG Iga på 16 og S-Anti-Deam glia IgG på 2. Han har ingen symptomer på mageproblemer som vi vet, men vi testet for å vite om huden hans reagerer på gluten da han har eksem/utslett. Viser prøvesvarene her tydelig nok til at vi må gjøre grep med kostholdet, eller er det andre prøver/tester som eventuelt bør tas? Og viser resultatet at han har cøliaki eller glutenintoleranse?

Kristine, 06. november 2023 10:45

Tallene er avhengig av hvilken test som er benyttet. Vanligvis er en verdi på 16 U/ml for TG2-IgA forhøyet  (med <7U/ml som normalområdet) og gir absolutt mistanke om cøliaki. Dette må da diagnostiseres via legen hans og via en spesialist i barnesykdommer (Barnelege/ Pediater). Ikke la ham spise glutenfritt for å se om det blir bedre. Gjør det motsatte, la ham spise masse glutenholdig mat (pizza, boller, loff, kaker pasta etc) og ta en ny blodprøve etter en stund (4-6 uker på masse-gluten-kost). La så legen ta det derfra, mest sannsynlig  blir han henvist til det lokale sykehuset for vurdering på barneavdelingens poliklinikk. Spis masse gluten helt til spesialisten har konkludert mht. diagnosen. Ikke reduser gluteninntaket. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og dermed lettere å diagnostisere. 

Trond S. Halstensen, 08. november 2023 19.04

Hei! Har to sønner (6 og 9 år) med påvist cøliaki. Det går stort sett fint og de er kjempeflinke til å sjekke og spørre om ting inneholder gluten osv. Den siste tiden har eldstemann blitt mer og mer skeptisk til når andre enn oss i familien har laget maten. Han er blant annet sluttet å spise hos andre i type bursdager osv. Vi merker at dette påvirker han, og han dropper blant annet overnattingsbesøk hos venner, da det innebærer at han må spise maten de serverer han. Ja, vi forsikrer oss selvsagt på alle fronter om at alle vet om hvilket kosthold han/de må ha. Noen gode råd til hvordan vi kan håndtere dette?

Far til to med cøliaki, 06. november 2023 10:21

Alle barn (og voksne) er forskjellige, så noen universalteknikk til å håndtere "angsten" for glutenforurensing i maten kjenner jeg ikke til. Har dere snakket med ham? Er det noen som har slengt noen kommentarer? Skremt ham med historier? Vet dere om han har hatt slike reaksjoner etter å ha spist ute/vært med venner/overnattet hos kompisen? Har han opplevd press på å smake på/spise glutenholdig mat (fristelses-indusert erting)?

Jeg antar han reagerer akutt på gluten inntak, så han er nok redd for reaksjonen. Dersom dette egentlig dreier seg om hvordan venner/sosiale settinger reagerer på at han har cøliaki og må ha særkost, og at han ikke orker denne (negative)  oppmerksomheten, så kan dere forsøke å snakke med ham om hva det er som plager ham. Det er ikke sikkert han vil svare, men det hjelper å åpne opp for å snake om det (men, ikke mase). Det er vanskelig å være annerledes i den alderen (og verre blir det i puberteten). Vennene hans (og deres foreldre) vet at han har cøliaki, men vet de hva det er, hvilken sykdom han ikke har fordi han spiser glutenfritt? Muliges burde de også få litt undervisning om hvorfor det er nødvendig å være glutenfri som cøliaker. 

Trond S. Halstensen, 08. november 2023 18.36

Vår sønn på 16 har hatt cøliaki i mange år. Da vi fikk diagnosen gikk han på barneskolen, og jeg mener å huske at vi fikk et skriv om at han hadde krav på ekstra fraværsdager. Dette skrivet finner vi ikke igjen nå, og det er aktuelt ifm videregående skole. Har pratet med NAV og de kjenner ikke til dette, de betaler kun ut grunnstønaden for sykdommen hans. Vet dere hvem jeg må kontakte for å få en kopi av dette skrivet?

Geir P., 31. oktober 2023 15:00

Jeg klipper fra reglene som også er publisert på mage-tarm foreningens hjemmeside: 

"Føring av fravær på vitnemål
Når det gjelder fraværsregler, så er dette ganske likt som grunnskolen for de med kronisk sykdom. Ifølge Utdanningsdirektoratets hjemmeside, så kan man også her kreve at inntil 10 skoledager dokumentert fravær ikke skal føres på vitnemålet. For elever flest, så kan fravær strykes fra dag tre, mens kronisk syke eller elever med funksjonshemming kan kreve sletting fra første dag. Maksimalt antall dager du kan trekke fra på vitnemålet er uansett ti. Fravær må dokumenteres av sakkyndig, det vil si lege, fysioterapeut, psykolog eller lignende. Akkurat som på ungdomsskolen, så kan eleven kreve at årsaken til fraværet blir ført på et vedlegg til vitnemålet.

Kronisk syke kan dokumentere sykdommen og deretter skrive egenmelding hver gang de er syke. Det er rektor som avgjør om dokumentasjonen er tilstrekkelig eller ikke. I tolkningsskrivet «Fraværsgrense Udir-3-2016», som ble utgitt av Utdanningsdirektoratet etter at den nye fraværsgrensen ble innført 1. august 2016, kan man lese at skolen ikke har krav på informasjon om hvilken sykdom man har: «Det holder at dokumentasjonen bekrefter at fraværet skyldes helsegrunner. Eleven kan også velge å unnta/sladde deler av legeerklæring dersom den inneholder overskuddsinformasjon.» 

Håper dette hjalp.

Trond S. Halstensen, 01. november 2023 19.00

Jeg er amerikansk og jeg skal reise med en ung gutt som har cøliaki. Kan du anbefale restauranter i Oslo som har glutenfri mat? Jeg bekymrer meg over krysskontaminasjon.

George, 29. oktober 2023 20:57

Veldig mange spisesteder i Oslo serverer trygg glutenfri mat, så det er vanskelig å velge ut noen spesielle. Jeg vil anbefale deg å spørre betjeningen på forhånd eller lese anbefalinger. 

Lise Friis Pedersen, 01. november 2023 18.00

Angående å stille diagnose på barn. Hei. Jeg lurer på hvilke kriterier som skal til for at barn kan få stilt diagnose uten biopsi. Leser noe om over 10*grenseverdi på to tester. Det er to ting som har grenseverdi under 7. Må begge disse være over 70 for at diagnose skal kunne stilles? Og hva er det som eventuelt kreves i tillegg?

Mor, 25. oktober 2023 18:55

Jeg klipper fra LOVDATA:

"Barn
Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller

Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge".

Du trenger altså kunTG2-IgA > 10x normalgresen for å få diagnosen .

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2023 19.00

Har en jente på 12 år som ved første test på anti-TTG IgA-klass har verdi over 100. Gliadin IgG DP = 61. Andre test >100/51. Vi hadde håpet at hun slapp biopsi ettersom verdien på anti-tTG er mer enn 10 x referanseverdien. Men overlegen sa at IgG også måtte være mer enn 10 x refverdi. og mente derfor at vi skulle jobbe med å få opp denne verdien før eventuell biopsi. Finner ingen støtte i dette noen plass når jeg søker rundt. Hun nevnte ingenting om disse HLA DQ2/DQ8 som jeg ser det skrives om for utvidet testing. Stemmer det at begge disse første jeg nevnte må være over 10 x refverdi?

Maya, 24. oktober 2023 23:19

Nei, det gjelder TG2-IgA > 10x øvre normalverdi ved 2 uavhengige tidspunkter. andre tester, som anti-endomycium antistoffer (serum/blodprøven må oftest til en blodbank eller annen spesiallabb). 

I lovdata står det følgende:

"Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller

Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering".

Det er altså ingen krav for at DGP-IgG skal tas eller være >10x normalgrensen. Det at DGP-IgG er >normalgrensen burde holde som støtteblodprøve.

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2023 20.00

Hei, Har en datter på 16 år som har hatt vondt i magen, ledd, hodet, en del diare, kvalm, lite matlyst og mye trøtt og sliten i 2 år. Legen på sykehuset konkluderte med IBS nesten med en gang, og 6 ukers strikt FODMap diett ble gjennomført, da også med glutenfri kost. Hun følte at noe av kvalmen og hodepinen slapp. Etter 6 uker begynte hun med glutenholdig mat igjen. Hun har holdt seg unna en del annet med høy FODmap som løk, epler, pærer, blomkål, krydder o.l. , men leverpostei har hun ofte hatt i matpakken sin. Har også inntatt lite laktose (blodprøver for laktose og kumelkprotein var neg.). Vi har ikke klart å se noe mønster i hva hun får vondt av/ikke vondt av, for hun har klaget over smerter i magen og kvalme nesten hver dag. Etter mange mnd. kjente hun prikking/stikking i armer og bein, samt kjente seg kraftløs i beina. Hun ble også mer motorisk «klumsete». Det ble først da tatt vitaminstatus som påviste B12-mangel, jernmangel og lett D-vitaminmangel, grenselav kalsium og folat. Fikk tilskudd av B, jern- og D vit. med effekt, og hun fikk igjen kraft i beina. Det ble deretter tatt cøliakiprøver som viste lav IgA og forhøyet IgG (men i «gråsone»). Var så til gastroskopi og overraskende nok var vevsprøver normal. Uansett så begynte hun igjen på glutenfri diett, og nå etter 7 uker er hun mye mindre kvalm, mindre vondt i magen, litt mer energi og mer matlyst. I ettertid har jeg tenkt at de seks ukene med FODmap diett hvor hun spiste glutenfri kost kanskje var det som gjorde at kvalmen og hodepinen slapp noe. I ukene før gastroskopi prøvde jeg å passe på at hun spiste nok gluten, men det var sommerferie hvor hun hadde fri og jeg jobbet. Hun hadde så lite matlyst, og spiste enkelte dager ikke noe brød (jeg har bakt brød med kun speltmel). Nå lurer jeg på om biopsisvar av og til kan være falsk negative? Jeg har ikke turt å spørre legen på sykehuset, for hun sa at hvis biopsi var negativ, så er det ibs og «klar dere selv!» Blir veldig takknemlig for svar.

Borghild, 24. oktober 2023 18:38

Begrepet "falsk negativ biopsi" er delvis avhengig av at tarmforandringene ikke er tydlige nok til at patologen kan konkludere. Det er en gråsone hvor forandringene alene kan være uspesifikke, men sammen med økt nivå av autoautoantistoff (IgA) mot transglutaminase 2 (TG2), riktig HLA etc., så vil selv en lett forandring (økning av intraepiteliale lymfocytter = Marsh-1 forandringer) være diagnostisk for cøliaki, særlig dersom man får en klinisk bedring på GFD. Men rutinen er å fremprovosere såpass store forandringer i tarmen at diagnosen er sikker, og da pleier man å anbefale glutenproviokasjon i minimum 6 uker før ny biopsi.

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2023 19.15