Arkiv

Hei, jeg har blitt nylig diagnotisert med cøliaki. Diagnosen ble tatt på blodprøven min: HLA DQ2 positiv og høy S-Anti-tTG IgA . Han anbefalte en glutenfri diett, med en kontroll om et par måneder. Ikke noe gastroskopi, og sa at blodprøven bekreftet at jeg hadde cøliaki. Jeg ser på nettet (HelseNorge for eksempel) at man må ta en gastroskopi for å kunne bekrefte sykdommen. Hva anbefaler dere at jeg skal gjøre?

Silje, 5. mars 2025 13:09

Du må få diagnosen av en spesialist i mage-tarmsykdommer (gastroenterolog) og du må ta en gastroduodenoskopi med biopsi fra tynntarmen som viser typiske cøliakiforandringer skal du kunne få en NAV-akseptert diagnose som gir deg rett til å motta grunnstønad for fordyrende kosthold. Be legen din om en henvisning til gastromedisinsk poliklinikk for å få tatt tynntarmsbiopsi. I mellomtiden må du nok fortsette med å spise vanlig glutenholdig mat slik at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. NAV godtar kun cøliakidiagnosen fra en legespesialist, så du har egentlig ikke noe valg. Om legen din skulle protestere så henvis hen til Nav sitt rundskriv: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00, hvor det står følgende om å få diagnosen som voksen: (litt nedpå siden):

"Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Absolutte krav for voksendiagnose er at man har både positive blodprøver og cøliakiforandringer på biopsi og det er kun relevant legespesialist som kan sette diagnosen i henhold til NAV.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.36

Ser at Aleris tilbyr kapselendoskopi for diagnostisering av blant annet cøliaki. Er det en godkjent metode for å få en diagnose stilt for å blant annet få stønad hos NAV? Hvis ja, hvorfor benyttes ikke denne metoden fremfor gastroskopi i det offentlige? Tekst hentet fra Aleris sine sider "Kapselendoskopi benyttes for å granske uforklarlige blødninger, samt diagnostisere inflammatoriske tarmsykdommer som Chrons sykdom, men også cøliaki og kreft. "

Julie, 25. februar 2025 15:19

Nei, kapselendoskopi er ikke en godkjent diagnostisk prosedyre for å stille cøliakidiagnosen, men den kan gi mistanke om cøliaki ved uttale forandringer. NAV og de diagnostiske protokoller forlanger en kombinasjon av forhøyet IgA-TG2 antistoffer ("Cøliakiprøven") og klassiske cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (som man da også må ta). 

Trond S. Halstensen, 26. februar 2025 18.48

Kan en biopsi gi feil svar. Jentungen har slått ut på cøliaci på biopsi, positivt på genet og negativt på blodprøver. Nav innvilger ikke stønad når blodprøven er negativ. Når hun tok testen hadde hun så vondt at hun levde nesten bare på yoghurt og lett mat. Burde vi sende klage?

Jimpe, 13. februar 2025 23:37

Som du sikkert vet så har vi en undergruppe av cøliaki hvor man ikke har de karakteristiske antistoffene i blodet, men karakteristiske cøliakiforandringer i tynntarmen. Dette er faktisk vanligere hos de minste barna, men er ikke eksplisitt gjengitt i lovdata/Nav sine forskrifter for hvilke betingelser Nav skal legge til grunn for å innvilge grunnstønad. Denne pasientgruppen er derimot inkludert hos de voksne hvor det står følgende: 

"Usikker diagnose (voksne)

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Det er mange andre årsaker til å få cøliaki-liknende tarmforandringer, men cøliaki er den vanligeste. Det er merkelig at denne pasientgruppen ikke er inkludert i de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnosen hos barn. Det er muligens en forglemmelse. Jeg anbefaler dere å klage med delbegrunnelsen at denne pasientgruppen er akseptert hos voksne (og ca 50 % av cøliakibarn < 2 år har ikke påvisbare autoantistoffer i blodet, men ved biopsi er det karakteristiske cøliakiforandringer). Hun er muligens satt på glutenfri kost og da vil hennes kliniske bedring og etterhvert normaliserte tynntarmslimhinne utgjøre en tilleggsdokumentasjon Nav må ta hensyn til. Får dere avslag på klagen kan dere alltids be om sakspapirene med påstand om at dere forbereder saken til trygderetten.  Da pleier Nav å gi seg.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 18.51

Hei, Jeg har Marsh grad 1 og kun IGg 13 (skal være under 7) så jeg får ikke grunnstønad fra Nav. Grunnet en invalidiserende long covid tør jeg ikke provosere med glutenholdig kost, og kan dermed enn så lenge ikke ta nye prøver. Da Nav mener det er lite sannsynlig at jeg har cøliaki med disse prøvene (selv om spesialist har satt diagnosen) lurer jeg på om disse prøvene kan være noe annet? I en lang periode har jeg også reagert på melk, men har forsøkt å reintrodusere dette litt i det siste i håp om at magen må "venne seg til det" igjen. Merker både mageproblemer og forverring av formen når jeg inntar melkeprodukter. Spørsmålet mitt er; kan disse svarene f.eks. tyde på en melkeproteinallergi i stedet for cøliaki, eller er det mest sannsynlig at jeg har begge deler (evt. en melkeproteinintoleranse).

J, 12. februar 2025 11:04

De diagnostiske kriteriene som NAV har som absolutte krav forutsetter 2 uavhengige blodprøver og cøliakiendringer på tarmbiopsien. IgG mot deamidert gliadin peptider (IgG-DGP) er den minst sikre cøliakidiagnostiske blodprøven vi har. IgA-TG2 er mye mer treffsikker, og slike antistoffer hadde du ikke. Mange ulike tilstander kan gi forandringer i tarmen tilsvarende Marsh grad 1, så det alene sier ikke så mye om sansynligheten for at du har cøliaki. Jeg kan, som du sikkert forstår, ikke diagnostisere deg over nettet, men man kan å både cøliaki og melkeproteinintoleranse på samme tid.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.12

Hei. Mann på 28 år med ME siste 6 år. Fikk påvist ved gastroskopi marsh grad 3 b ved sykehus for tre år siden. Blodprøver viser ikke cøliaki, men spesialist ved sykehuset sier jeg har dette pga. biopsi og sterke symptomer ved inntak av gluten. Ikke spist gluten på 6 år. Kan ikke utsette meg for dette pga. alvorlig ME. Jeg har søkt Nav om tilskudd til fordyrende kosthold, men de nekter. Selv etter at jeg brukte advokat. Hva er rett her?

Abelsen, 13. januar 2025 16:32

NAV har sine retningslinjer for hva som er de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnosen. De savner objektive tegn til at tynntarmsforandringene skyldtes cøliaki siden ingen (?) av de godkjente blodprøvesvarene ga indikasjon på cøliaki (IgA-TG2 og/eller IgG-DGP), det var kun forandringer på biopsien. I det du skriver, kan det virke som om du hadde Marsh 3b etter 3 år på glutenfri kost?. Dersom du ikke tok noen blodprøver mens du spiste gluten daglig, var det muligens ikke så rart at blodprøven etter 3 år på GFD var negativ, du hadde jo behandlet deg selv. Mye mulig man nå kan se en forbedring av tyntarmen din siden det har gått 3 nye år på GFD, så tilsammen har du nå spist GFD i 6 år og da burde tynntarmsforandringene ha gått tilbake om det er cøliaki som er årsaken til forandringene. Anbefaler ny tynntarmsbiopsi for å kunne dokumentere tilbakegang av tarmforandring på GFD. Jeg antar det er en legespesialist (gastroenterolog som det må være) som har konkludert med at du har cøliaki? Dersom tynntarmsbiopsien nå viser klar tilbakegang av forandringene, kan du søke på nytt. Eventuelt be om dokumentasjon slik at du kan forberede rettsak inn for trygderetten siden legespesialisten har konkludert med at du har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 19.28

Hvordan påvirker statsbudsjettet for 2025 grunnstønaden? Vil satsene endres? Per i dag er satsene følgende: Sats 1: kr 752 per måned Sats 2: kr 1146 per måned

Karl, 7. oktober 2024 16:05

Nei, det ser ikke ut til at det er lagt inn noen endringer i grunnstønaden, så takstene forblir nok på dagens nivå. 

Trond S. Halstensen, 09. oktober 2024 18.19

Som barn var jeg veldig aktiv med mye energi, hadde ingen plager utenom at foreldrene mine syntes jeg kastet opp litt mer enn normalt. Når jeg ble rundt 10 år begynte jeg å få mye magevondt og var konstant forstoppet. Dette fortsatte til jeg ble 15 år hvor jeg plutselig raste ned i vekt (til tross for at jeg ikke spiste noe mindre), gikk ned over 10 kg og var veldig tynn fra før av, så folk rundt trodde jeg hadde spiseforstyrrelser. Jeg dro så til legen og tok blodprøver. Var veldig lav på jern, hemoglobin, folat og vitamin D. HLA DQ8 var positiv, men anti tga var bare på 15(?), fortsatt forhøyet, men hadde forventet mye høyere?
Pga. plagene har jeg både før og etter hatt ekstreme ernæringsvansker. Har som regel bare spist ett måltid om dagen, men de har så og si alltid inneholdt gluten. Ble sendt til gastroskopi hvor svaret fra spesialist var følgende: «Histologi fra duodenum viser betydelig forkortede tarmtotter, forlengede krypter, og forøket antall lymfocytter intraepitelial, forandringer foreligger ved marsh grad 1?. Pasienten kan søke NAV for stønad.» Fikk også med et skriv hvor det står følgende: «Pasienten har hyppige plager med jernmangel, hun har ernæringsvansker knyttet til kroniske magesmerter, og det vurderes at hun har kliniske symptomer som relateres til sannsynlig cøliaki.» Fikk likevel avslag hos NAV pga. marsh grad 1. Tror du det kan forekomme av at jeg har spist for sjeldent og for lite? Skal jeg tolke at spesialist skriver et spørsmålstegn bak Marsh grad 1 som om han er usikker? Begynte uansett å spise glutenfritt etter dette, og har merket bedring spesielt mtp energi i hverdagen nå etter 6 mnd. på glutenfritt. Ved uhell har jeg blitt dårligere enn noen gang, og vegrer meg derfor sterkt til å spise gluten igjen for å forhåpentligvis få en verre marsh grad for at Nav skal godta søknaden om grunntsønad. Er student på 21 år, og lever på studentøkonomi, så skulle så gjerne hatt den støtten for at det skal gå rundt økonomisk. Noen tips til hvordan jeg kan gå frem?

Marie, 25. september 2024 23:15

Du skal klage på avslaget med den begrunnelsen at den patologikse beskrivelsen av tynntarmsbiopsien din med forlengete krypter og forkortete totter er forenlig med en Marsh-2 (uavhengig av hva patologen har kalt det) + du har forhøyet IgA-TG2. Så tar du nye blodprøver hos legen din hvor du også tar IgG-DGP. Etter de nye retningslinjene (januar 2024) skal NAV godta din cøliakidiagnose når 2 ulike blodprøver er positive for cøliaki (IgA-TG2 + IgG-DGP) og man finner Marsh 1 eller Marsh 2 i tynntarmsbiopsiene, og diagnosen er satt av en legespesialist (slik den er blitt hos deg). Før du går til legen for å ta nye blodprøver så spiser du så mye gluten du klarer, før å øke cøliaki-aktiviteten slik at du får så positive blodprøver som mulig. Du ettersender svarene som tillegg til din klage på vedtaket. Gir de deg på nytt avslag, så ber du om sakspapirene for å kunne forberede saken til trygderetten, da pleier de å gi seg. De må følge sine egne retningslinjer og må føye seg etter legespesialistens diagnose når det diagnostiske grunnlaget er medisinsk annerkjent, og det er det i din sak.

Trond S. Halstensen, 02. oktober 2024 18.10

Hei, jeg har et spørsmål angående stønad fordi jeg har hatt cøliaki i mange år, men lurer på om sjansen får å få mer enn sats 2 er mulig? Grunnet matprisene har endret seg en god del, vet. Vet dere noe om det er mulig å søke om å få sats 3 eller 4? Takk for svar på forhånd

Milan, 16. september 2024 16:48

Nei, satsene er fastlagt og gis alle med cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 18.39

Har nylig funnet ut at jeg har cøliaki i en alder av 30år. Blodprøvesvar første blodprøve: Transglutaminase (tTG) IgA: 21.9 Ved 2. blodprøve, ca. 6 uker etter, er tTG av en eller annen grunn sunket, til tross for glutenholdig kost. Blodprøvesvar: P-Transglutaminase (tTG) IgA:4 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:[ 1 DNA-HLA-typing cøliaki (liste):UTFØRT - - HLA DQ8:Positiv* - DQB1*02:UTGÅR Svar fra gastroskopi: Resultat: DIAGNOSE: A-B. Duodenumslimhinne med økt antall intraepiteliale lymfocytter, fokal kryptehyperplasi med redusert tottehøyde. Bilde forenlig med cøliaki, Marsh grad 3A. C. Slimhinne fra øsofago-cardiale overgang med lette refluxforandringer. Ingen intestinal metaplasi. Ingen eosinofili. Spesialist omtalte dette som «tidlig cøliaki». Jeg har fått beskjed fra spesialist at jeg ikke fyller kravene til å få innvilget grunnstønaden fra NAV, og fått beskjed om å fortsette med glutenholdig mat i 6-12 mnd, deretter kontrollere transglutaminase hos fastlege og ta ny gastroskopi. Er det virkelig slik at man må skade tarmen ytterligere enn en Marsh grad 3a for å få støtte? Og er ikke 6-12 mnd veldig lenge? Ville det ikke holdt med f.eks 6-8 uker med mye gluten? Har tenkt på å kjøpe glutenmel å supplere med, da mitt opprinnelige kosthold inneholder lite glutenholdig mat. Kan man spise kun glutenmel blandet i f.eks havregrøt, yoghurt og smoothie eller må man i tillegg spise boller/brød/pizza osv? Om man må spise glutenholdig mat i tillegg til glutenmel, er det da tilstrekkelig med knekkebrød og grovbrød, eller må det være brød/boller/pizza? På forhånd tusen takk for svar!

Krav om grunnstønad, 28. august 2024 00:30

Ja, det fremstår som litt tullete at man må "ødelegge tarmen ytterligere" for å kunne stille diagnosen, dersom legespesialisten er i tvil siden du tilsynelaten ble bedre når du forsøkte å bli sykere. Men du har en tynntarmbiopsi som sier Marsh 3a og forhøyet IgA-TG2, men ikke forhøyet IgG-DGP. Da har du i henhold til NAV en cøliaki: 

Fra rundskrivet til NAV endret januar 24 (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00):

"Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat." Så i henhold til NAV har du en sikker cøliakidiagnose. Ta det opp med legespesialisten din.

Trond S. Halstensen, 28. august 2024 18.54

Hei! Har en gutt på snart 14 år som nettopp har fått bekreftet cøliaki diagnosen hos fastlege etter to etterfølgende blodprøver som viste tydelig cøliaki. Jeg skal søke kostpenger fra NAV. Må man da vise diagnosen/legeerklæring fra spesialisthelsetjenesten eller er det nok med et skriv fra fastlege? Har forstått det slik at reglene er endret så han trenger ikke inn på sykehuset for gastroskopi slik de måtte tidligere.

Agnes Therese, 22. april 2024 09:40

Han må få diagnosen bekreftet av en legespesialist (barnelege/gastroenterolog), da NAV kun godtar cøliaki-diagnosen fra en spesialist. Dermed må dere fortsette med glutenholdig kost og få en henvisning til spesialisthelsetjenesten som kan bekrefte diagnosen. Husk å ta med blodprøvesvarene til spesialisten.

Trond S. Halstensen, 24. april 2024 18.23

Jeg har akkurat fått cøliaki, og har søkt om grunnstønad. Der sto det at forventet behandlingstid på søknaden var seks måneder. Vil jeg få tilbakebetalt ekstrautgiftene (som stønaden skal dekke) jeg har med glutenfritt kosthold i disse månedene frem til søknaden blir godkjent?

Helga, 18. april 2024 11:54

Ja, dere får tilbakebetalt grunnstønaden fra søknadstidspunktet.

Trond S. Halstensen, 24. april 2024 17.57

Hei. For ca 10 år siden fikk jeg en matforgiftning, som resulterte i at jeg ikke tålte gluten og melk. Blodprøven viste tydelige verdier i forhold til cøliaki, mens tarmtottene mine var fine. En lege tenkte det kunne være pga jeg ikke hadde hatt det lenge nok. Det var uaktuelt å starte å spise gluten igjen, da jeg reagerte med kraftige smerter, oppkast og diaré. Jeg droppet å gå videre, men nå, med to barn og økende priser, kunne jeg godt tenkt meg å få stønaden for cøliaki. Men jeg ønsker ikke spise gluten i 4 uker for å få det påvist. Kan blodprøvene fra tidligere og eventuelt en dna prøve være nok for å bevise cøliaki og motta stønad?

Ida, 6. april 2024 08:51

Nei, du må ha en dokumentert cøliakisk forandret tarmslimhinne og forhøyet autoantistoff-titer (IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA)). Hva dine tidligere blodprøver viste er uansett ikke nok for å få en NAV-godkjent diagnose, du må også dokumentere tarmforandringene på tynntarmsbiopsi. Det betyr at du må reaktivere din cøliaki ved å spise gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er dessverre ingen vei utennom.

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.13

Hei. Spør for en venn: Slik jeg forstår det riktig krever NAV dokumentasjon fra fastlege om cøliaki for å få støtte. Når fastlegen etter gjentatte purringer unnlater å fylle ut og sende inn dokumentasjon, hva kan jeg gjøre? Det har gått rundt 6 måneder siden prøvene påviste cøliaki.

Torstein, 3. april 2024 16:13

Som voksen må du ha fått påvist forhøyete cøliaki-prøver i blodet (TG2-IgA og/eller DGP-IgG) OG tatt gastroskopi med tynntarmsbiopsi som påviser cøliaki i vevsprøven, for å ha en NAV-godkjent cøliakidiagnose. Det er spesialisten på sykehuset som tok tynntarmsbiopsien som dokumenterer til NAV at du har diagnosen cøliaki. Fastlegen kan videreformidle denne dokumentasjonen (epikrisen) til NAV, ofte gjøres det samtidig som det forfattes et søknadsskriv. Men det er du som fyller ut søknadskjemaet til NAV fordi det er du som søker om grunnstønad. Om du fikk cøliakidiagnosen kun på bakgrunn av blodprøver, så vil ikke NAV godkjenne det som diagnostisk, de vil da be om tilleggsinformasjon, og muligens forlange at du spiser deg cøliakisyk igjen for at tilstanden kan diagnostiseres på tynntarmsbiopsien. Om du har vært igjennom tynntarmsbiopsi så kan du be sykehsuet om en epikrise og vedlegge den til din grunnstønadssøknad til NAV. De vil muligens hendvende seg til fastlegen din og be om tilleggsinformasjon. Svarer ikke legen din på ulike hendvendelse så må du muligens bestille time og fylle ut søknaden mens du sitter inne på kontoret. På LOVDATA står NAV sine retningslinjer om diagnostisering av voksne (noe kortet ned av meg): 

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.42

Hei, Jeg er en voksen mann som i halvannet år har forsøkt å få grunnstønad fra NAV, men jeg får stadig nye krav om dokumentasjon, og nå møter jeg rett og slett veggen. Jeg fikk stilt diagnosen cøliaki etter gastroskopi med biopsi av en gastroenterolog ved Aleris. Diagnosen er i ettertid bekreftet av overlege på gastroavdelingen på sykehuset jeg sogner til, og han har skrevet følgende til NAV: "Jeg har fått tilgang til vevsprøvene fra tolvfingertarm som bekrefter forhøyede intra epiteliale lymfocytter, med subtotal til total totteatrofi. Beskrevet som Marsh 3 B til C. I tillegg til dette var det endoskopiske forandringer forenlig med cøliaki under scopien. Pasienten har IgA mangel, dette gjør at blodprøve diagnostikken er vanskelig. Har derfor ikke utslag i tTG-IgA som er vanlig. Det er kun målt deamidert gliadin IgG, denne var også normal. Pasienten har etter overgang til glutenfri kost fått et nytt liv med mindre fatigue, og betydelig mindre gastrointestinale symptomer som han hadde før: Magesmerter, vekttap og diare. Vi kan derfor med sikkerhet konkludere at pasienten faktisk har cøliaki, selv om man ikke har utfall i de vanlige blodprøvene. "

Til tross for denne uttalelsen fra overlegen på gastroavdelingen ved sykehuset, så får jeg følgende svar fra NAV: "Det vi mangler i saken for å kunne vurdere om de trygdemedisinske vilkårene er oppfylt, er en bekreftelse på histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene etter en periode på glutenfri kost." Hvordan kan jeg få en bekreftelse på «histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene»? Krever NAV virkelig at jeg må gjennomgå en ny gastroundersøkelse for å bevise at jeg har blitt frisk fra min cøliaki? Er det lov? Hvor går grensen for hva NAV kan kreve? Nå har jeg holdt på med dette i halvannet år, og er fullstendig utslitt av dette. Det samme er legene mine. Hva vil du råde meg til å gjøre?

Anonym, 09. januar 2024 17:35

NAV sine retningslinjer for diagnostisering av cøliaki hos voksne lyder: (jeg har uthevet noe som er relevant for din sak).

Følgende står i lovdata:

Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Tvilstilfeller

Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:

• Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
• Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge."

Trygderetten har i tidligere dommer påpekt at det dreier seg om en alminnelig sannsynlighetsovervekt (>50%,) ikke 100% sikker diagnose.

Siden du har påvist IgA mangel skulle det vært tatt TG2-IgG, mulig du kan ta det nå, den synker langsomt, (oftest er DGP-IgG forhøyet ved cøliaki hos personer med IgA mangel, så at din var normal oppfattes sikkert som uvanlig). Symptomer før diagnostisering tillegges ikke så stor betydning (av NAV), men symptomlindring på GFD har tradisjonelt vært ett av de klassiske hjelpesymptomene man har lagt vekt på når man har hatt symptomer på glutenholdig kost. Har du tatt blodprøve til vevstyping? Selvom det er vanlig å ha de cøliakiassosierte vevstypene HLA-DQ2.5 eller DQ8, og at de alene ikke tillegges vekt, så styrker det argumentasjonen i den diagnostiske utredningen dersom du også er HLA-DQ2.5/DQ8 positiv. Den tradisjonelle cøliakidiagnostiseringen inkluderte tidligere tynntarmsbiopsi etter GFD som påviste bedring av tynntarmsslimhinnen, så enten bare tar du en ny biopsi og blir ferdig med saken, eller ber om saksmappen din da du "forbereder sak til trygderetten". NAV pleier å gi seg da. En samlet vurdering fra trygderetten ville nok konkludert med at det er sannsynlighetsovervekt for at du har cøliaki som årsak til dine plager, men det tar tid og energi å føre saken for trygderetten. Det er en rekke ikke-cøliaki årsaker til tynntarmsforandringene som jeg antar er grunnen til at de vil ha flere undersøkelser. 

Konklusjon: Alternativ 1. Ny blodprøve og det bestilles TG2-IgG (selv om du har spist GFD en stund kan serum IgG mot TG2 fortsatt være forhøyet da den synker langsomt). Dersom den er forhøyet har dere det som skal til i en fornyet søknad. Alternativ 2) Ta ny biopsi (og blodprøve) som forhåpenligvis viser forbedret slimhinne (og fortsatt forhøyet TG2-IgG). Alternativ 3) be om saksmappen fra NAV da du forbereder sak til trygderetten, da går saken til rådgivende lege evt. enda høyere opp i systemet og siden din gastroenterolog (spesialist) er klar på din diagnose, burde de vite at de kommer til å tape i trygderetten siden såkalt seronegativ cøliaki finnes og er godt dokumentert, så da pleier de å gi seg.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 19.01

Hei, Jeg lurer på om noen i Norsk cøliakiforening har fremmet forslag til å øke den månedlige støtten fra NAV som vi med cøliaki mottar? Den ble jo halvert for en del år tilbake, da Høyre satt i regjering. Med tanke på økte matpriser, og økte utgifter generelt, er det ganske problematisk med den støtten man nå mottar. Jeg er usikker på hva som er rett kanal å fremme problemstillingen.

Matilde, 25. november 2023 09:50

NCF er på saken, men får lite gehør i de bestemmende politiske kretsene. Dels var regnestykket de brukte til å sette ned stønaden, feil, dels er alle priser steget. Men vi fortsetter å argumentere for økte takster.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 18.46

Hei! dottera mi fekk diagnosen cøliaki i mars 2023. Den blei stilt ved gastroskopi der dei tok biopsi av tarmen. Eg fekk med ein legeerklæring frå spes. på gastro der han skriv at diagnosen er stilt ved biopsi av tarm. Denne legeerklæringa legg eg ved søknaden om grunnstønad eg sender til NAV. Eg fekk dette til svar hjå NAV: ...... Du har lagt ved medisinske opplysninger som bekrefter diagnose, men vi mangler svar på noen tester........ .......Dette må vi ha svar på: cøliakidiagnose hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstranglutaminase (Iga-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA)...... Er ikkje dette litt spesielt? Dottera mi hadde ikkje 10 gonger så høg verdi av øvre grense Iga. Risikerer ho å ikkje få stønad pga det?

Jannike, 13. september 2023 07:44

Nav sine krav til legeattest er at man må legge frem dokumentasjon på hvilke kriterier man har brukt for å stille diagnosen. De reviderte sine krav til diagnostisk cøliakiutredning i 2021 og der fremkommer det at de vil at diagnosen stilles ved bruk av både økt serum anti-TG2 antistoff-titer (TG2-IgA) og, i din datters tilfelle, også ved tynntarmsbiopsi. 

I lovdata står det om cøliakibarn og grunnstønad litt upresist da de først har diskutert premissene for diagnose hos voksne (som må ha tynntarmsbiopsi):

Sikker diagnose av voksne (>18 år)

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3a, 3b eller 3c, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller
Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Faglig er ikke en biopsi-løs diagnostisering på bakgrunn av  serum TG2-IgA nivåer >10x øvre grense og økt EmA nivå sikrere enn forhøyet TG2-IgA  / IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) og cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (Marsh grad 2-3), så her virker det som om NAV er litt unøyaktig i sin beskrivelse. Men hovedsaken er at spesialisten (eller fastlegen, når diagnosen ble stilt av spesialisten) fremlegger de andre cøliakitestene som ble tatt før hun tok tynntarmsbiopsi, og svaret på tynntarmsbiopsien. Alt som støtter diagnosen skal med i attesten.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.57

Grunnstønad fra NAV. Min datter på snart 19 år skal begynne å studere. Vi forsøker via fastlege å få innvilget grunnstønad fra NAV, men det er oppoverbakke pga. hun ikke tok biopsi som påviste cøliaki før vi satte henne på glutenfritt kosthold for ti år siden. Må hun virkelig gjennomføre biopsi for å gå støtten innvilget? Hun testet positivt (blodprøve) for cøliakigenet senest i fjor. Hun har alle typiske symptomer på cøliaki. Vi har vært på Balder klinikken nylig, og der støttes at hun nok har cøliaki. Å sette henne tilbake på diett med gluten i flere uker for å kunne ta biopsi ikke bare kan, men vil gjøre henne veldig dårlig i mange måneder. Har dere noen gode råd å dele?

Tine, 27. august 2023 10:33

Hvordan ble hun diagnostiser for 10 år siden da hun fortsatt var et barn? Hvorfor ble det ikke da søkt om grunnstønad? Dersom det var Balderklinikken som diagnostiserte henne for 10 år siden, så gjorde de en tabbe ved ikke å følge standard diagnostisk prosedyre for å diagnostisere cøliaki hos barn (dersom det ble påvist sterkt forhøyet IgA mot TG2 ved 2 anledninger (>10x over øvre normale grensenivå) så ville hun kunne fått diagnosen (hos en barnelege) uten å måtte ha tatt en tynntarmsbiopsi. Etter 10 år på glutenfri kost, så må hun dokumentere at hun har cøliaki og cøliaki kan man kun diagnostisere når den er aktiv og det forutsetter at man spiser nok gluten (>2 brødskiver pr dag, desto mer desto bedre) lenge nok (>6 uker eller til man får plager og så tas det nye blodprøver) for at cøliakien reaktiveres og lar seg diagnostisere. Siden hun nå er blitt voksen (>18år) må cøliakien dokumenteres med både blodprøver og tynntarmsbiopsi, og diagnosen må settes av legespesialist (indremedisiner mage-tarm doktor (gastroentrolog).  En genundersøkelse sier lite da 30-40 % av oss har dette genet (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8)

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.20

Hei! Jeg fikk diagnosen cøliaki i 2011 etter en gastroskopi etter mye forskjellige sykdommer. Jeg har tidligere ikke hatt behov for å søke grunnstønad, men med familieforøkelse og veldig høye matvarepriser, syns jeg det var på sin plass at jeg også skulle få det jeg har krav på :) Legen min sendte inn bekreftelse på diagnosen. Nav kontaktet så legen min og sa at det er blodprøven som sier om jeg har cøliaki og har rett på stønad eller ikke. To blodprøver er tatt, men den viser ingen tegn på cøliaki. Jeg har alltid hørt at den sikreste måten å finne ut om man har cøliaki eller ikke, er ved en vevsprøve, at blodprøver ikke trenger å vise tegn på cøliaki? Vet dere noe om dette? Kjenner jeg er ganske frustrert nå. Har jeg levd med feil diagnose og brukt unødvendig mye penger på mat, og i tillegg ikke spist så sunt som jeg har trengt, eller er det noe ganske galt med systemet? Takk for svar!

Cøliakinha, 24. august 2023 11:43

Vanskelig å bedømme om du har cøliaki eller ikke uten mere data. Ja, mange har ikke forhøyet blodprøver (IgA mot TG2), men cøliaki bare i tarmen, samtidig er det endel tilstander og medikamenter som kan gi et cøliaki-utseende i tarmslimhinnen, men dette burde NAV vite. Så om spesialisten setter diagnosen på almenngyldige diagnostiske prinsipper, skal NAV bøye seg og gi deg grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.01

Har vært dårlig i magen siden jeg var født, og har fått påvist allergi på alle kornsorter som inneholder gluten. Siste tre år har jeg levd glutenfritt og blitt kvitt mageproblemene. Får også kraftig hudreaksjon om jeg tar i gluten eller er i samme rom som noen som baker med glutenholdig mel. Kan ikke koste smuler av bordet med hånda fordi jeg får utslett og lett blir dårlig i magen om jeg ikke vasker hendene. Tidligere lege har trodd det er dermatitis herpetiformis, en annen tror det er ren kontaktallergi, mens andre tror det kan være cøliaki. Ingen av legene har vært villige til å teste meg for noen av disse sykdommene. Det er ingen tvil om at jeg reagerer på gluten, og jeg ønsker å søke grunnstønad hos NAV for å dekke noe av de ekstrakostnadene som følger en glutenfri livsstil. Helt konkret: kva krever NAV av prøver og "bevis" på cøliaki, dermatitis herpetiformis og kontaktallergi? Dekker grunnstønaden i det hele tatt de to siste, eller gjelder den kun cøliaki?

Rachel, 04. august 2023 14:20

For å kunne diagnostisere en cøliaki (eller en DH) så må sykdommen være aktiv og det forutsetter at man spiser nok glutenholdige produkter lenge nok til at sykdommen er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Men slik jeg forstår deg så lever du strikt glutenfritt. Dine plager tyder jo på en mer kontaktallergisk reaksjon, og da er vi mer i allergi-feltet. Du bør få tilstanden utredet hos en hudlege, helst en med allergologisk spesialkompetanse. Du har muligens også blitt forsøkt diagnostisert for kornallergi med blodprøve? Noe tilsvarende kan bli utført hos lege som kontaktallergisk provokasjoner, som derved kan dokumentere tilstanden. Dersom du ikke kan spise ulike glutenholdige kornsorter, og dette kan dokumenteres, så vil NAV kunne gi deg grunnstønad, men det må dokumenteres av en legespsialist. 

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 20.00

Hei. To tenåringer med cøliaki får ulik grunnstønad. Den ene får noen hundrelapper mer i måneden. De fikk diagnosen med noen års mellomrom. Stemmer det at det skal være slik?

Kikki, 11. juli 2023 21:18

NAV sine regler er klare: De som er mellom 5-30 år får sats 2 (kr 1076/pr mnd) (pga. forventet høyere kaloribehov), mens de andre får Sats 1: kr 705 per mnd. Så dersom barna faller i ulike aldergrupper er det riktig, dersom begge er mellom 5-30 år så er det feil. 

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 18.37