Arkiv

Hei dere. Jeg skal visstnok få ca. 600 kroner i stønad pga cøliaki. Jeg finner ikke ut hvor den betalingen går inn. Vet dere hvem jeg skal kontakte for å finne ut om stønaden er begynt å gå inn? Finner den ikke i nettbanken min.

Per Steinar L., 5. juli 2021 15:30

Du må selv søke NAV om grunnstønad for ekstre kostnader pga glutenfri kost. Dersom du har gjort det så må du ta kontakt med ditt lokale NAV kontor og høre  hvordan saken din står, siden du ikke får pengene inn på konto.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.43

Hei Min datter på 10 fikk cøliaki nå i høst og har spist glutenfritt siden oktober. På kontrollen på barneklinikken i januar svarte hun at magen har blitt mye bedre, og oppfølgingen der ble avsluttet. Etter kontrollen har hun nesten daglig klaget på smerter i magen likt de hun har hatt før diagnosen. Vi er veldig nøye her hjemme på hygiene ift gluten, så jeg tror ikke hun får i seg noe her hjemme, og spiser hos lite hos venner. Hvor lang tid kan vi forvente at det tar før hun er kvitt smertene? Jeg lager mye brød/grøt/frokostblanding av glutenfri havregryn. Kan det være det hun reagerer på? Må vi bare ha is i magen og vente på at det blir bedre, eller bør vi be om en ny henvisning til barneklinikken?

Oline, 30. april 2021 09:51

Spørsmålet er om det har endret seg, eller var det bra for så å bli dårlig igjen? Vi antar at de fleste barn blir bra innen det første året (ca 10 % må gå intill 2 år på GFD før de friskner til). Har det aldri egentlig vært bra så kan dette være etterslep fra den aktive cøliakien, men har det tilkommet samme type magesmerter så må man vurdere hva disse smertene består i. Er det knip og luftsmerter med bedring ved luftavgang eller mer kontinuerlig murring. Noen reagerer på havre så en runde med redusert mengde/opphør kan testes ut. Andre igjen reagerer på hvetestivelse og vi tror det er pga at de reagerer på ikke absorberbare karbohydrater (Fruktaner i hvetemelet som er et såkalt FODMAP karbohydrat) og dersom de gjør det så er det i landskapet med det vi kaller irritabel tykktarmskatar (IBS), Så det er mange alternativer til magevondt hos barn (inkludert matallergier). Det er til og med mulig at magesmerten egentlig kom fra noe annet (f. eks. matallergi) men så oppdages cøliakien i utredningen, og det andre med cøliaki bedres, men magesmerten som ikke var cøliakiassosiert blir ikke borte. Så det er mange ulike mulige årsakssammenhenger, inkludert at det er vanskelig å si nei til mat/kjeks etc ute blandt venner. Blir ikke magesmertene borte så bør dere iallfall ta det opp med legen hennes og så ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 05. mai 2021 18.09

Hei, jeg er en pensjonist som har non-cøliaki, har levd glutenfritt i flere år, og har det da bra i magen (har også Crohns sykdom). Har hveteallergi ++ på prikktest. Behandling i.f.t. NAV og gr.stønad i 2021? Teller ikke hveteallergi? Det virker som at mange mister gr.stønaden fra juni?

Hansemann, 24. februar 2021 13:29

Få legen din til å søke om grunnstønaden pga hveteallergi dersom du kan dokumentere dette med prikk test og evt en tidligere gjennomført åpen provokasjon med symptomer. 

Trond S. Halstensen, 24. februar 2021 19.31

Hei! Jeg trenger råd om hvor jeg kan henvende meg for å få fornyet legeerklæring for å søke NAV om grunnstønad. Jeg fikk grunnstønad basert på diagnose non-cøliaki glutenintoleranse stilt på Rikshospitalet, men etter 3 år ønsker NAV ny attest. Nå har jeg skrevet brev til Rikshospitalet og A-hus, for 5 måneder siden, men får ikke svar. Dermed står jeg uten grunnstønad...

Jan, 3. februar 2021 15:10

Det er nok fordi de ikke utsteder ny legeattest og NAV vil forlange blindet glutenprovokasjon, som ingen utfører fordi man har gjort vitenskaplige undersøkelser som viste at det ikke var gluten i brødet man reagerte på, men muligens fruktanene som er et ikke-absorberbart karbohydrat i hvetemelet også kalt et FODMAP-karbohydrat som da gjør tilstanden til en Irritabel tykktarmskatar (IBS) og det gir ikke NAV støtte til. Det er nok derfor du ikke har fått svar.

Trond S. Halstensen, 03. februar 2021 19.00

Spørsmål ang. Grunnstønad. Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse? Jeg fikk innkalling til gastroskopi uten å ha fått beskjed om det fra lege, slik at jeg ikke rakk å spise mat med gluten i mer enn i to uker. Innkalling var skrevet 5 uker før undersøkelse! Legen på sykehuset syns det ikke var vits i å ta gastroskopi, og dessuten var det ikke der jeg skulle vært. Jeg skulle vært innkalt til en annen undersøkelse, på et annet sykehus. Informasjon om dette ble sendt i retur til fastlege, og Nav avslår så min søknad om grunnstønad, igjen, på grunn av manglende provokasjon! I Nav sitt brev står det «For å få grunnstønad må diagnosen og dietten være beskrevet av en spesialist med allergologisk kompetanse. Vi vurderer at dette ikke er tilfellet i denne saken.» Så hvorfor blir man ikke sendt på rett plass med en gang, eller får man svar på alt det her ved en gastroskopi? Jeg er ganske oppgitt og lei av å stange hodet i veggen her! Finnes det noen retningslinjer for det her? Eller er alt bare tilfeldig?

Janne, 30. november 2020 21:44

Forstår frustrasjonen din. Dersom du har en ikke-cøliakisk glutenintoleranse diagnose så har NAV endret reglene sine siden flere forskningsgrupper har fastlagt at det ikke er gluten i hveten som man da reagerer på. Det hadde heller ikke hjupet å spise gluten i lengere perioder da det ikke er noen endringer av tarmslimhinnen ved ikke-cøliaksik glutenintoleranse. Når NAV forlanger provokasjon, så sikter de til at du skal få rent gluten skjult i annen mat og kunne gjenkjenne at du spiser gluten, og når det ikke er tilsatt gluten, men ingen gjør disse undersøkelsene siden alle som har forsøkt å undersøke dette har kommet til den konklusjonen at det er noe annet i hveten man reagerer på enn gluten så NAV har fjernet diagnosen som grunnlag for grunnstønad med mindre glutenreaksjonen kan (be)vises ved blindet provokasjon. 

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.24

Hei. Barnet mitt på 8,5 ble diagnostisert med noncøliaki gluten intoleranse da hen var 3 pga sine symptomer; hardnakket forstoppelse, hyppige tømmeregimer på barneavdelinga, samt positiv HLA-DQ2. Ble utført en gastroskopi som var negativ. Hen hadde selv kutta ut gluten fra kost, matpakkene fra barnehagen var uspist. Hen ville kun spise middager og sinlac grøt. Har melkeproteinallergi og andre matvareallergier. Nå mistet hen støtten. Og skal innføre gluten i kosten i 3 mnd før ny gastroskopi. Hen har prøvd i litt over 1 mnd nå. Men vil ikke ha brød, boller, rundstykker. Blir omtrent tvang rundt kjøkkenbordet. Kjenner ikke barnet mitt igjen. Endret personlighet. Søvnproblemer. Mat går rett igjennom. Ligger og flyter i toalettet også etter skylt ned. Mer gulgrønt på farge. Hen skifter undertøy opptil 3-4 ganger daglig. Går også på toalettet på natten. Vegrer seg til skole og toalettbesøk der. Orker ikke trening. Sliter med ekstremt mye luft i magen. Høylytt luftavgabg. Er blek og har mørke ringer under øynene. Hen skal ikke til barneavdelinga eller ta blodprøver før uken før gastroskopi. Føler jeg terroriserer barnet. Hva bør jeg gjøre? Er i kontakt med helsesykepleier. Tusen takk på forhånd for svar. Med vennlig hilsen Kathrine-46, fortvilet mor.

Kathrine-46, 6. november 2020 11:54

Det høres ikke lett ut. Du burde be om fornyet vurdering utfra hvordan hen reagerer på glutenprovokasjonen. De kommer nok til å gjenta cøliakidiagnostiseringen som muligens er lettere nå som hen er blitt eldre, men det forutsetter at hen faktisk spiser gluten. Uavhengig av hva som egentlig feiler hen, så illusterer det hvor sykt man må gjøre barnet sitt for at NAV skal være fornøyd. Snakk med legen hens om dette er verdt det, lag en beskrivelse av hverdagen hens og søk NAV igjen.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 18.26

Hei, jeg har fått påvist cøliaki under gastroskopi. Har sendt inn søknad om grunnstønad samme dag som jeg fikk svar på vevsprøver. Står på Nav at det er opp til 8 måneders behandlingstid. Vet jeg får etterbetalt noe, men får jeg etterbetalt fra jeg søkte eller bare for 3 måneder hvis det tar 8 måneder før jeg får svar på søknaden?

Ann Kristin , 25. oktober 2020 09:58

Mulig det er litt misforståelse her. Du kan maksimalt få etterbetalt for 3 mnd FØR du fremsatte krevet (som må fremsettes innen 6 mnd). Etter at kravet er fremsatt så skal du få etterbetalt for den tiden man har behandlet søknaden.

Trond S. Halstensen, 28. oktober 2020 18.46

Hei:-)

Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk glutensensitiva av spesialist på barneavd på Ahus , og sin faste barnelege på Strømmen barnelegesenter. I april 2020 søkte vi på nytt grunnstønad,( fått avslag 2 ganger før) men de vil ha mer dokumentasjon!!

Barnelege spurte dem: Hva mer trenger dere i Nav? Nei, bare mer dokumentasjon .....

Diagnosen er der, kan de da forlange at hun skal starte opp med gluten, for så å bli dårlig igjen? Hun har vært frisk siden hun kuttet gluten ,og lever som en med cøliaki

Aina, 21. oktober 2020 15:05

Som du muligens har sett fra diskusjonen omkring forslaget til statsbudskjettet for 2021 så foreslår regjeringen å fjerne grunnstønaden for de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet da vi og andre har vist at disse pasientene ikke reagerer på selve gluten, men på noe annet i hvetemelet. Derfor forsvinner grunnstønaden pga av NCGS. 

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 19.28

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var tilsynelatende ikke fornøyd med legens rapport. NAV ønsker provokasjonstest, mens legen sier at det gjør de ikke på dette grunnlaget. Resultatet er nå et vedtak om at grunnstønaden er opphørt. Har dere erfaring med at personer med denne diagnosen har fått innvilget støtte fra NAV til fordyret kosthold? Er det noen vits å gå en runde til og se om vi kan få omgjort vedtaket?

Sverre, 12. mai 2020 12:36

Der har det kommet endringer i lovdata: Jeg kan ikke lenger finne Ikke-cøliakisk glutenintoleranse som eget punkt under cøliaki, men jeg tror hvete dermed dekkes av det generelle kapittelet om matvareintoleranse: Jeg klipper fra Lovdata:( https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3), litt nedpå siden finner man:

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage- og tarmsymptomer, i form av diaré, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager, og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal ikke rutinemessig kreves provokasjon, men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres."

Noe lengre ned i teksten dukker begrepet opp:

"...For enkelte diagnoser er det gitt retningslinjer for hvilken grunnstønadssats ekstrautgiftene til den aktuelle diett medfører. Dette gjelder grunnstønad på grunn av cystisk fibrose, fenylketonuri (PKU/Føllings sykdom), tyrosinemi, cøliaki og non-cøliaki glutenintoleranse."

Så relevant spesialist (barnelege) og legerklæring, evt åpen hvete (ikke gluten) provokasjon ser ut til å skulle være nok. NAV må bare minnes på deres egne regler (og så snakker man om hveteintoleranse og ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet, for den diagnosen har vi ikke kunnet bekrefte).

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.03