Arkiv

Hei. Jeg er en kvinne på 52 år som fikk diagnosen cøliaki for snart tre år siden. Hadde Marsh 3b og antitransglutaminase2 IgA › 250 på diagnosetidspunkt (ref. positiv 7-250). Verdiene falt fort etter at jeg begynte på glutenfri diett i mars 2018, og er nå negativ (5,2). Jeg har vært uføretrygdet i snart 25 år, hadde svært dårlig helse da jeg var ung, med både ME og stoffskiftesykdom. Men de senere år har det gått bedre, og jeg er i dag i god fysisk form, på tross av en del helseproblemer. Den gode utviklingen startet lenge før jeg fikk cøliakidiagnosen, men er blitt enda bedre etterpå. Jeg har gått på B12-sprøyter i 20 år, legen mente dengang at jeg hadde pernisiøs anemi. I tillegg har jeg hatt tilbakevendende folatmangel, senest behandlet det året jeg startet på glutenfri diett. Men nå har jeg altså fått folatmangel igjen. Jeg har et balansert kosthold og er sikker på at jeg får nok i kosten. Lager mye mat fra bunnen av, og er derfor også ganske sikker på at jeg ikke får i meg mer enn spor av gluten. Så hvorfor får jeg folatmangel igjen nå? Betyr det at tarmen ikke er leget, på tross av de fine blodverdiene? Eller har cøliakien vendt tilbake igjen? Hvordan bør jeg følges opp nå?

Kristin, 8. desember 2020 18:21

Her må man vurdere forhistorien og nivået av ny forlatmangel, er det i serum eller er det for lite folat i de røde blodcellene? Serumverdiene av forlat svinger og sier mer om hva du spiste den siste uken, mens folatnivået i de røde blodcellene sier noe om gjennomsnitlig opptak av folat de siste månedene. I tillegg er det spørsmål om det har kommet andre tegn på dårlig tarmfunksjon. Derfor er det ikke så enkelt å svare på om du har fått en refraktær cøliaki som utvikler seg uavhengig av glutenmengden i kosten, eller om det har dukket opp ukjente glutenkilder i kosten. Det er mange påstander der ute om hva som er glutenfritt, og er man i tvil så bør man google det for å få ev. glutenfrihet bekreftet (f. eks. spelt er ikke glutenfri, det er en hvetesort full av gluten). Jeg ville tro at legen din vil ta en oppfølging av deg for å undersøke om den lave folatverdien fortsetter å være lav, eller om det var en tilfeldig variasjon som dukket under nedre normalnivå. Forblir den lav så bør man nok vurdere om du skal inn til ny utredning med tanke på ny tynntarmsbiopsi for å undersøke hvordan tilhelingen av tarmen din går. Men dette blir en helhetsvurdering som baserer seg på alle data sett under ett. Det tar tid (flere år) å bli helt frisk fra en så langvarig og alvorlig cøliaki som du mest sannsynlig har hatt helt siden barneårene!

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 19.52

Hei! Mitt barn på 4 år har sannsynligvis cøliaki. Det har nokså diffuse symptomer, og har ikke uttalte mageplager. Kan det likevel være nødvendig å kutte laktose i tillegg til gluten ved start av diett?

Lill, 7. desember 2020 13:19

Dersom du tror barnet ditt kan ha cøliaki, så bør du få henne utredet hos legen. Ikke start med glutenfri kost før man har bekreftet diagnosen, det bare gjør diagnostiseringen vanskelig/umulig. Dersom man finner ut at hun faktisk har cøliaki så får dere all den informasjonen dere trenger på sykehuset, inkludert hvordan dere skal forholde dere til laktose i melken.

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 19.05

Hei! I barnehagen skal de lage ting i trolldeig og jeg er bekymret for at 3-åringen skal få en reaksjon på den glutenholdige trolldeigen. Hun er veldig sensitiv, så jeg tenkte at hun kunne ha på hansker for ikke å få det under neglene. Nå skal jo ikke trolldeigen spises, men det er så lett å ta litt i munnen uansett... Jeg vurderer å be dem lage en glutenfri versjon eller lage en glutenfri trolldeig hun kan få med seg. Er jeg hysterisk?

Martine, 7. desember 2020 11:34

Neida, man kan lett å se for seg at en 3 åring ikke klarer å la være å spise på den salte trolldeigen, men den er jo ikke spesielt god, den er veldig salt. Jeg tror heller ikke det går å lage glutenfri trolldeig da det er gluten i høy saltkonsentrasjon som gir trolldeigen "troll" egenskaper. Det er nok viktigere for henne å delta på lik linje med alle andre og lage ting i trolldeig, bare be henne om ikke å spise/smake på deigen og å vaske hendene sine før dere spiser annen mat siden det lett setter seg trolldeig under neglene.

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 18.40

Jeg fikk påvist cøliaki i juli 2019, 41 år gammel, etter mange år med svært lave blodverdier. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg IgA tTg på over 128 og P-IgA på 5,5, samt tydelig tarmtottarofi ved gastroskaopi. Ett år senere hadde jeg IgA tTg på 85 og P-IgA på 3,34 og fortsatt tarmtottatrofi. Og i november 2020 IgA tTG på 76 og P-IgA på 2,99. Magen føles bedre enn på lenge. -Fastlege og spesialist har siden diagnosen antatt at at jeg fortsatt kan få i meg gluten da de har forventning om raskere bedring. Jeg er helt sikker på at jeg ikke får i meg gluten. Kan det tenkes at de er for utålmodige? Ernæringsfysiolog har foreslått at jeg bør kutte glutenfri havre, hvetestivelse og "spor av hvete" - men finnes det noe forskning på dette? -Er det vanlig å få opplyst faktisk IgA tTg når denne er over 128? Dette har gjort det litt vanskelig å vurdere evt nedgang underveis, samt hvor fort det går. -Har forstått at IgA tTG er den viktigste verdien å følge med på, men hva indikerer egentlig P-IgA? -Vil forhøyet IgA tTG (over referanseverdi) være årsaken til at tynntarmen ikke leges, eller kan disse prøveresultatene utvikles uavhengig av hverandre?

Ingvild, 5. desember 2020 18:02

De er nok litt utålmodige, men man kan godt forstå mistanken da diettsvikt er den vanligste årsaken til manglende respons på GFD. Desto eldre man er og desto dårligere man var ved diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk (føler seg frisk) log enda lengere tid tar det å bli slimhinnefrisk, dvs til tynntarmen er normalisert. F. eks. tok det finske cøliakipasienter over 10 år på GFD før 90 % av dem var slimhinnefriske på GFD. Mange vil kunne fortelle deg at det tok mer enn 3 år før de følte at de var blitt bra og vi vet ikke hvor lang tid det tar før slimhinnen er normalisert hos de mest syke pasientene. Dersom du vet at du er glutenfri så antar vi at det stemmer. Det er ingen forskning på at glutenfri havre forsinker tilhelingen, bortsett fra hos de ytters få som også reagerer på ren havre. Inneholder spor av merking er som oftest kun en ansvarsfraskrivelsesmerking uten at det behøver å bety at produktet faktiske inneholder gluten. De som har målt (freia skjokolade) fant at nivåene var på 30-60 ppm som er under grensen for hva cøliakere kan spise (<100ppm), men over det som betraktes som glutenfritt20  (<.20ppm).

Spor av eller lav gluten (<100 ppm) ansees heller ikke å representere noen fare. Immunsystemet har hukomelse og det tar tid å nedregulere en immunrespons. En tTG-verdi på 128 er så langt denne testen går . pIgA er nok kun konsentrasjonen av IgA,   Symptomene er ikke så veldig korrelert med slimhinneskaden, merkelig nok.                            

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 18.21

Hei, jeg fikk påvist cøliaki ved blodprøve i februar (Anti tTg IgA >120, anti DGP IgG 17). Biopsi fra tidlig mars viste Marsh-Oberhuber grad 3B. Jeg tok nye blodprøver i november (Anti tTg IgA 32, anti DGP IgG 2) og var nå til ny biopsi i dag, pga. vedvarende plager (generell fatigue, hode og mage) og problemer med refluks. På dagens gastroskopi ser legen at jeg har helt tydelig synlig cøliaki (vet enda ikke hvilken grad). Han forklarer dette med at jeg fortsatt jevnlig får i meg gluten. Han kunne ikke forstå hvorfor jeg ellers hadde heles så sakte. Jeg takker ja til ny time med privat ernæringsfysiolog, og lover å gjennomgå alt jeg spiser. Vel viten om at jeg er kjempenøye med å sjekke alt jeg spiser (Adams "fri for" matkasse til middag og glutenfri havregryn eller glutenfritt ferdig oppskåret brød i egen brødrister med eget smør, ost og skinke). Sjekker også godteriet jeg spiser, og holder meg alltid til det samme trygge. Kan det være at tarmen heles veldig sakte hos noen hvis man for eksempel har vært plaget med cøliaki lenge (antakelig hele livet)?

Anni, 01. desember 2020 12:30

Ja hos voksendiagnostiserte cøliakipasienter kan tarmen leges veldig langsom og det tar tid å bli helt frisk. Det varierer veldig fra person til person, men detso sykere man er på diagnosetidspunktet og desto eldre man er, desto lengere tid tar det. Forbered deg på 3 års tid før du "glemmer" cøliakiplagene, og selv hos finske pasienter  tar det over 10 år på GFD før 90 % av dem har normal tynntarmsslimhinnen, så ja tilhelingen tar tid.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.34

Spørsmål ang. Grunnstønad. Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse? Jeg fikk innkalling til gastroskopi uten å ha fått beskjed om det fra lege, slik at jeg ikke rakk å spise mat med gluten i mer enn i to uker. Innkalling var skrevet 5 uker før undersøkelse! Legen på sykehuset syns det ikke var vits i å ta gastroskopi, og dessuten var det ikke der jeg skulle vært. Jeg skulle vært innkalt til en annen undersøkelse, på et annet sykehus. Informasjon om dette ble sendt i retur til fastlege, og Nav avslår så min søknad om grunnstønad, igjen, på grunn av manglende provokasjon! I Nav sitt brev står det «For å få grunnstønad må diagnosen og dietten være beskrevet av en spesialist med allergologisk kompetanse. Vi vurderer at dette ikke er tilfellet i denne saken.» Så hvorfor blir man ikke sendt på rett plass med en gang, eller får man svar på alt det her ved en gastroskopi? Jeg er ganske oppgitt og lei av å stange hodet i veggen her! Finnes det noen retningslinjer for det her? Eller er alt bare tilfeldig?

Janne, 30. november 2020 21:44

Forstår frustrasjonen din. Dersom du har en ikke-cøliakisk glutenintoleranse diagnose så har NAV endret reglene sine siden flere forskningsgrupper har fastlagt at det ikke er gluten i hveten som man da reagerer på. Det hadde heller ikke hjupet å spise gluten i lengere perioder da det ikke er noen endringer av tarmslimhinnen ved ikke-cøliaksik glutenintoleranse. Når NAV forlanger provokasjon, så sikter de til at du skal få rent gluten skjult i annen mat og kunne gjenkjenne at du spiser gluten, og når det ikke er tilsatt gluten, men ingen gjør disse undersøkelsene siden alle som har forsøkt å undersøke dette har kommet til den konklusjonen at det er noe annet i hveten man reagerer på enn gluten så NAV har fjernet diagnosen som grunnlag for grunnstønad med mindre glutenreaksjonen kan (be)vises ved blindet provokasjon. 

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.24

Prøver; Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Jeg har snakket ned spesialisten og han sier at jeg kommer innenfor cøliaki grensen med hårstrå-margin. Så vi har blitt enig om at jeg skal spise masse gluten i 6 uker for å se om blodprøvene blir forhøyet, og hvis de er det skal han stille diagnosen. På normalt kost hvor jeg ikke legger vekt på å spise masse gluten, men spiser helt normalt er jeg plaget med konstant diaré. Jeg trodde plagene skulle bli verre når jeg nå spiser masse gluten 3 skiver + hver deg. Men har ikke mer vondt i magen enn vanlig og tror jeg har forstoppelse. Gikk fra å bæsje 7 ganger dagen til maks 0-2 og da ofte bare små klumper. Kan dette være ett tegn på at jeg ikke har cøliaki? Magen lager veldig mange høye rumlelyder. Av og til høres det ut som at magen er på utsiden av kroppen. Har spise masse gluten i 2 uker.

Tora, 30. november 2020 16:04

Nei, du har nok cøliaki siden du både har økt IgA anti tTG /TG2, flekkvis tottatrofi og HLA-DQ2.5, (og plager) når du nå øker glutendosen så ville man forventet at du fikk mere plager, men det er veldig dårlig sammenheng mellom cøliakiplager og hvordan tarmen ser ut på biopsi, så det er sannsynligvis mer komplisert. Jeg ville anta at du får økende autoantistoffer, og dersom man tok en fornyet tynntarmsbiopsi så ville jeg forventet mer tydelig Marsh-3 forandringer, men du får se etterhvert som du fortstter å spise masse glutenholdig mat.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.18

Hei! Er en kvinne på 27 år som mistenker at jeg har cøliaki. Plagene startet for ca 4-5 år siden med mage diffuse symptomer og jeg har bare blitt verre. Har symptomer som: brystsmerter, hodepine, vondt i ledd og ellers verk i hele kroppen, kvalme, svimmelhet, prikkinger i hender og føtter, Hovne fingre, Tåkesyn, tung pust, vondt i kjeven, smerter i nakke, skuldre, Kraftløshet, tung pust, Hovne lymfeknuter, sykdomsføelse i kroppen, høy puls, luftsmerter, diaré og forstoppelse, skjelvinger, konsentrasjon vansker,stivhet, Listen er ganske lang og jeg begynner å bli ivrig etter å få noen svar.  Jeg har tatt mange prøver og vært innom forskjellig spesialister uten noe svar. Jeg har også vitamin D og folsyre mangel, jeg skal nå ta en blodprøve for cøliaki. Det jeg lurer på siden jeg har så mye symtomer som kan ligne på cøliaki er vis denne blodprøver kommer tilbake negativ burde jeg insisterer på gastroskopi? De har nevnt fibromyalgi, men jeg kan ikke forstå at man kan bli så "syk" av fibromyalgi? Takk for svar

Isha , 27. november 2020 14:22

Cøliaki kan kun diagnostiseres når den er aktiv og det forutsetter at man spiser gluten. Har man spist glutenfritt over lengre tid så forsvinner antistoffene i blodet og tarmen tilheles etterhvert (tar litt tid). Dersom du spiser 2 glutenholdige måltider om dagen så vil cøliakien som oftest kunne la seg diagnostisere via blodprøver (og så må de eventuelt ta en biopsi for å berefte diagnosen). Dersom du ikke har de karakteristiske antistoffene (IgA mot TG2), og evt mangler den vevstypen som nesten alle med cøliaki har (HLA-DQ2.5 eller DQ8), så er det neppe cøliaki som er årsaken til plagene dine. Om man trenger å ta en tynntarmsbiopsi for å undersøke om du har cøliaki, selvom du ikke har cøliaki-antistoffer i blodet, er noe legene dine må avgjøre etter en helhetlig vurdering.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 18.40

Hei. Hvor kan jeg finne nyttig og relevant informasjon om glutenuhell i svangerskap. Lurer også på hvordan redusere sjansen for at barn utvikler cøliaki , mor har cøliaki. mating av spedbarn bør det gis glutenholdig/glutenfritt? er det noe informasjon om man noe man kan gjøre i matveien som gjerne minimere sjansen for at barn utvikler cøliaki?

E, 26. november 2020 14:51

Det er ingen kunnskap om gluten uhell i svangerskapet og om det endrer risikoen for at barnet skal utvikle cøliaki. Når det gjelder gluten i barnematen skal det introduseres etter 4 mnd alder,. Man anbefaler et moderat gluteninnhold i barnematen. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten så desto mer gluten man spiser desto flere får en symptomatisk cøliaki som blir diagnostisert. Uten gluten, ingen cøliaki. Husk at de aller fleste barn av foreldre med cøliaki ikke får cøliaki, selvom det finnes familier hvor mange har det.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 18.23

Hei Trond, takk for en utrolig hyggelig prat i Tromsø etter NCF sitt foredrag du hadde der i oktober i år. Vi snakket om min tilstand og du kom med noen råd. Jeg har visst om min cøliaki i 2,5 år og gikk fra diaré ca 7 ganger om dagen til nå 1 gang om dagen (men jeg tar 2 mg Loperamid per dag). Det forekommer aldri fast avføring. Tarmtottene mine ble etter 2 år på gfd kategorisert som ingen signifikant bedring fra Marsch 3c (tror det var det, hvertfall total avflating). Hovedproblemet mitt er og har hele tiden vært utmattelse. Det har blitt bedre, men jeg jobber nå 60% og er fortsatt langt ifra "mitt gamle jeg". Jeg har slitt med depresjon i 6 år men anser meg som frisk fra det nå så jeg tror ikke utmattelse kommer av det i særlig grad. Jeg kuttet havre helt etter å ha snakket med deg, og ble bra i magen i ca 5 dager. Så var alt tilbake til det gamle. Du snakket om kylling og ris i en periode for deretter å introdusere mat etterpå. Kan du forklare dette litt nærmere? Jeg har ikke kuttet melk men innser at det er usannsynlig at jeg tåler det da jeg ikke har tarmtotter. Burde jeg kutte både laktose og melkeprotein da eller er det vanligvis nok med laktose? Jeg har vært inne på tanken å spise lavFODMAP men syns det er et forferdelig styr å skulle kutte enda flere matvarer enn gluten, havre og evt melk. Jeg er veldig fortvilt.

Ida, 26. november 2020 08:12

Ja du bør nok ikke drikke melk eller melkeprodukter med latose siden du nok har manglende laktase enzymer i tarmen. Det blir normalt når tarmen din normaliseres. Når GFD ikke bedrer tarmen etter  2-3 år så må man vurdere såkalt refraktær cøliaki, og selvom det vanligeste årsaken til manglende bedring er svikt i den glutenfrie dietten, finnes det også andre åsaker til manglende bedring.

Mine kommentarer om kyllingfilet og ris dreier seg om å undersøke om din diare tilstand kan kyldes en IBS i tillegg, og kylling og ris er FODMAP-fri mat, så spiser man det en 10 dagers tid og blir helt bra så støtter det en FODMAP-indusert IBS som årsak. Men det beste er å gjøre slike kostendringer i samarbeid med en klinisk ernæringsfysiolog siden det er utfordrende å finne rett diet. Men dersom du drikker melk, så har du iallfall en mulig årsak til diareen din.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 18.13

Fikk beskjed av legen om at jeg bare måtte velge hvilken måte jeg skulle stoppe diareen på, enten bruke entocort eller loperamid. Og han understreket veldig at mikroskopisk kolitt ikke er en farlig sykdom. Men man skal jo ha livskvalitet også.

Grete ., 25. november 2020 20:16

Enterocort reduserer de signalene som får lymfocyttene til å bo i tykktarmens overflatecellelaget og som gir diare, loperamid reduserer tarmens reaksjon slik at det blir mindre bevegelse og derved mindre diare. Jeg ser ingen grunn til at du ikke kan bruke begge typer medisiner for å få kontroll med tilstanden din. Ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 20.12

Hei! En av mine sønner som er i begynnelsen av 30 årene har vært i "dårlig form" over tid uten at legen har klart å finne ut hva det kommer av. Siden jeg har cøliaki, har han tatt blodprøve flere ganger for å evt avdekke om det er det han også har, men alle prøvene har vært negative. Han har ikke tatt gentest/cøliaki. Nå har han fått påvist ferritin "helt i nederste grense og nedgang fra tidligere blodprøver", og han har fått beskjed om å ta jerntilskudd. Bør han testes på nytt med tanke på cøliaki? Har et inderlig ønske om at han skal slippe den samme "runddansen" som jeg selv var gjennom før jeg fikk diagnosen. Takk for svar! 

Heidi, 25. november 2020 14:46

Dersom dere skal avsløre en cøliaki så må den være aktiv og da må det spises glutenholdig mat, så mye han orker i minst 6 uker for å se om det fremprovoserer positive blodprøver og mere plager.

Menn har ikke jernmangel uten grunn, som kan være pga ensidig, jernfattig kost, mangel på oppsuging av jern i tarmen slik man ser det ved cøliaki og/eller pga blødninger slik kvinner sliter med pga menstruasjon og eldre menn som blør i magetarmkanalen pga f. eks. kreft. Man bør nok finne årsaken til hans lave jernnivåer og ikke slå seg til ro med at den behandles med jerntilskudd.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.55

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i 2010 og spiser glutenfritt, laktosefritt og følger low fodmap. Jeg er 64 år. Har aldri blitt symptomfri og var til ny utredning (både koloskopi og gastroskopi) i 2017. Fikk da påvist mikroskopisk kolitt, men Entocort hjalp ikke. Spesialisten mente at jeg også har ibs. Jeg sliter veldig med kvalme, magesmerter, luft og diaré. Det er vanskelig å fungere i jobb. Tenker du at jeg bør utredes enda en gang? Kan det være cøliakien som fortsatt ikke er blitt bra? Jeg slurver aldri med kosten. 

Grete, 25. november 2020 14:09

Da de utredet deg i 2017 burde de ha sett om cøliakien var blitt refraktær og siden de ikke påviste det så må vi anta at cøliakien din har du behandlet. Men det er mange andre årsaker til kvalme, magesmerter og diare og en lav-FODMAP diet er nok fornuftig når du skal behandlet din IBS, men det kan være vanskelig å følge en slik diet hele tiden. En mikroskopisk kolitt gir diare som hovedplage og behandlingen av denne/behandlingssvikt burde gjenspeiles i biopsier fra tykktarmen. Følger de opp denne tilstanden, siden du ikke fikk effekt av behandlingen?

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.51

Hei jeg har tatt en del prøver hos legen. * Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Spesialisten som tok gastroskopien mener jeg kan få nav godkjent cøliaki, men at det er en hårfin grense. Jeg vet ikke om jeg kan klare å innvie ett liv med glutenfri kost hvis ingen er 100% sikker på at jeg har cøliaki. Jeg har i tillegg nettopp tatt fagbrev som kokk og ser for meg at det blir vanskelig å jobbe som det, ikke minst få jobb med cøliaki. Er det 100% sikkert at jeg har cøliaki? Blodprøvene som er tatt ble tatt på ett vanlig kosthold hvor jeg ikke spiste brød hver dag. Jeg vil bare være 100% sikker så jeg klarer å snu om livsstilen. Hva mener du?

Tora 25 år, 24. november 2020 11:49

Du har nok cøliaki, til det motsatte er dobbelt bevist. Det bør ikke medføre noen vanskligheter for deg som kokk, muligens er det en fordel fordi mange vil nå ha glutenfrie alternativer og der kan du jo bli kjempeflink (Arbeidgiver har ingen rett til å få informasjon om evt sykdom og du kan håndtere all slags mat, bare ikke spis den glutenholdige). Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten og denne reaksjonen har du. Hvor skadet tarmslimhinnen er avhengier av mengden gluten man konsumerer. Spiser man lite så har man en delvis behandlet cøliaki, og forandringene i tarmslimhinnen går tilbake og da får man flekkvise forandringer som du har som Marsh-3a som = tottatrofi og diagnostisk for cøliaki (sammen med de andre dataene du har). Søk om grunnstipend fra NAV med legeattest fra spesialisten og påklag avgjørelsen om de skulle protestere. (NAV er litt sære og forsøker hele tiden å spare penger).

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.35

Hei, Jeg har en sønn som nettopp fylte 4 år som fikk påvist cøliaki for 3 mnd siden. Så snart vi gikk over til glutenfri kost så endret avføringen seg betraktelig, den ekstreme lukten forsvant, og han hadde ofte 5-8 bleier til dagen før vi endret kostholdet. Det var et lite lys i tunellen når vi så så klar bedring på 24 timer, men etter noen uker endrer det seg igjen. Vi er nå tilbake til 5-8 bleier til dagen (men lukten er «normal» fortsatt. Vi har fått movicol junior som vi har gitt han i ca 10 dager, har trappet opp fra en halv pose til nå 1.5 pose til dagen, men vi ser lite bedring. Han var bleiefri i 4 mnd før alt gikk dårlig med magen, før vi fikk diagnosen. Han måtte begynne med bleie igjen etter 5-8 uhell til dagen i barnehagen. Det virket som om han nesten ga opp, og det har påvirket han ekstremt, blitt mer usikker på seg selv og det har nå begynt å påvirke ham sosialt, da han ser at alle vennene har sluttet med bleie. Med så mange bleieskift til dagen så blir han helt motløs. Alt som handler om å prøve potte/do har slått seg vrangt, og det hele virker ganske mørkt. Så vi er litt der nå at vi ikke helt vet hva vi skal prøve, og hva provlemet faltisk er. Vi er strikse på glutenfri diett, men han får melkeprodukter og havre. Jeg fikk nettopp med meg at at barn under 18 ikke skal ha havre, selv om den er glutenfri, og leste et sted at de bør unngå laktose den første perioden på glutenfri kost. Det bør nevnes at han hadde melkeproteinallergi som barn, men det så ut som om han vokste det av seg når han var rundt 1 år. Men muligens han fortsatt reagerer på det? Er det slik at vi burde kun gi han laktosefri mat nå en periode? Og kutte havre helt? Eller må vi kutte ut alt av melk mtp historikken? Vi har gitt han mandelmelk til tider - kan vi fortsette å gi ham det? Har fått med meg at en bør unngå soyamelk. Gjelder der alt av soya produkter? Og hvor lang burde perioden være for å se om dette gjør ting bedre? Sist, men ikke minst..hvilke rettighetene har vi mtp barnehage og kosten der? Jeg tror vi må ha dokumentert at han må ha melkefritt og uten havre også - er det noe som en «vanlig» lege har kunnskap om og kan skrive en attest på? Eller er det barnelege? Vi har også vurdert om vi burde ta flere blodprøver for å se om det er andre ting han kanskje reagerer på? Hvilke tester bør vi be om for å få startet på en utredelse på problemet? Han var ikke lav på noen vitaminer når vi tok første blodprøve i sommer (men jeg synes vitamin D nivåer på 60 var ganske lavt mtp at det var midt på sommeren og de er ute hele dagen i barnehagen. Finnes det noen tilskudd som dere tror kan hjelpe dersom det er laktoseintoleranse? Kan han få laktase når han er 4 år og har cøliaki? Det bli litt mange spørsmål her, men er desperat etter hjelp til vår stakkar lille gutt... Hilsen litt fortvilt mamma...

AnneB, 22. november 2020 19:10

Den glutenfrie havren kan man godt gi til cøliakibarn. Movikol er et volumøkende avføringsmiddel som jeg ikke helt forstår han får siden det var hyppige avføringen som var problemet. Mente man det var obstipasjonsdiare? Kumelkintoleranse vokser de fleste av seg og ja, ved aktiv cøliaki har de fleste en forbigående melkesukker-intoleranse som er årsaken til at man mener det bør gå noen mnd på GFD før man reintroduserer melk i kosten. Det tar tid å bli frisk av en cøliaki, og barnehager har rutine på hvordan de skal forholde seg til den glutenfrie kosten, men utover det så må man nok ha legerklæringer for å få tilpasset kost (men det varierer siker tfra barnehage til barnehage). Pottetrening etc er det ikke så farlig med, svært få voksne går med bleie og gutter kan være veldig trege med å slutte med bleier, så ikke fokuser så mye på det i denne fasen. La den glutenfrie kosten få virke, gi ham moderate mengder havre, og bruk avføringsmidler kun dersom han har forstoppelse.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.16

Podcasten «åpen journal» med Katharina Flatland og Harald bruker cøliaki som synonym med glutenallergi, og et eksempel på en typisk matallergi. Jeg trodde cøliaki var intoleranse for gluten. Hva er riktig??

Annika, 21. november 2020 23:05

Den folkelige betegnelsen: glutenallergi, er medisinsk-faglig innenfor da allergi er definert som en immunologisk, uønsket reaksjon mot noe utenfor din kropp. Men selvom det er gluten som utløser og driver dette, er den immunologiske reaksjonen som definerer cøliaki rettet mot kroppen selv - slik som ved autoimmune reaksjoner. Cøliaki er derfor ingen klassisk matvareallergi (som medieres av IgE-antistoffer mot matvarene), men en litt sær form for gluten indusert autoimmun reaksjon karakterisert med IgA-antistoff mot vev-transglutaminasen. Intoleranse dekker egentlig alt man ikke tåler, men hvor reaksjoneformen er ukjent eller ikke-immuologisk.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.52

Hei. Jeg kontaktet deg i begynnelsen av november pga fortvilelse overfor barnet mitt. Hen har fortsatt symptomene, er skikkelig gjennomsiktig i huden, kraftig utspilt mage slik at blodårene er synlige, har vondt i magen dag og natt, så dårlig søvn. Får ikke i hen minimum 2 skiver brød daglig, da matpakken kommer hjem igjen. Jeg antar det er fordi hen ikke vil gå på do på skolen. Samt at når det kommer luft stinker det vondt. Spiser helst middagsmat. Tatt blodprøver hos fastlegen nå, men ingen utslag unntatt på lavt D-vitamin. HLA-DQ2 positiv. Har også emaljeskader på bakerste jeksler samt fortenner. Ingen andre i familien som har det. Det er så fortvilende å skulle prøve tvinge i hen glutenholdig mat selv om hen vet hvorfor. Har vannkopplignende utslett. Fortsatt løs avføring og hyppig skift av undertøy. Dette var ikke et problem da hun hadde et glutenfritt kosthold. Hvordan kan jeg få i hen stor nok mener gluten for evt få utslag på prøvene? Det er en grusom situasjon. På forhånd takk. Mvh Kathrine-46

Kathrine-46, 20. november 2020 14:24

Ja, det høres ut som en fortvilet situasjon, og egentlig tror jeg det beste ville vært at hen ble henvist til barneavdelingen for utredning, inkludert vurdert for tynntarmsbiopsi på tross av negative cøliakiblodprøver Dersom det er en cøliaki som ligger bak så burde tynntarmen vise cøliaki-typiske forandringer. Be om å få en henvisning til spesialist, og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.42

Hei, Jeg deltok i studiet til Gry Skodje på Rikshospitalet. Etter en runde med muslibarer var jeg så dårlig at jeg ønsket å dø. Og jeg ble ikke bra, på to måneder. Man måtte jo ha en symptomfri uke før man kunne fortsette studiet, men da jeg ikke hadde det ble jeg tatt ut av studiet. Gry sa at jeg muligens blitt hypersensitiv etter provokasjonen. Det var først et år senere vi fikk vite at den muslibaren jeg fikk først var glutenholdig. Dette er nå mange år siden. Allikevel, jeg er fremdeles hypersensitiv mot gluten nå. Tidligere kunne jeg bruke samme fjøl som andre, samme brødrister, kniv, smørpakke. Nå tåler jeg ikke et fnugg. Det har gjort livet nokså krevende og jeg har ofte voldsomme reaksjoner i lang tid uten å vite kilden til det som skaper det. Å lese at studiet at ingen reagerte på gluten er provoserende! Jeg lurer og på om det er flere som meg som ble uteslutne fra studiet fordi våre reaksjoner var så kraftige på gluten at vi ikke kunne fortsette pga tidsbruken? Uansett, jeg lurer på om jeg kan gjøre noe. Kan jeg ha blitt følsom for noe annet og tro? Jeg hadde gått på glutenfritt kosthold i 10 år når jeg var med på studiet og gastroskopien ifht å uteslutte cølialki var jo derfor ikke sikker. Jeg har ikke gentypen som øker sjansen for cølialki. Kan jeg allikevel ha det, og ikke kun glutenintoleranse? Jeg får veldig sterke psykiske reaksjoner om jeg får i meg gluten, i tillegg til voldsomt brennende mage og diaré. Nå er jeg dog særdeles nøje med alt jeg spiser og får allikevel slike reaksjoner av og til. Kan det være så små ting som at jeg tar i andres brødmat, at det er spor av gluten i sjokoladen jeg spiser eller kan man reagere tilsvarende også på andre matvarer? Jeg har i tillegg kaseinintolleranse og går på melefritt kosthold. 

AT , 20. november 2020 10:34

Jeg vet ikke hvor mange som reagerte på gluten i Gry og Knut (Lundin) sin studie, men hovedkonklusjonen deres var at det ikke er gluten i hveten som de med ikke-cøliakisk hveteintoleranse/sensitivitet reagerer på. Din reaksjon høres veldig voldsom og langvarig ut. Spørsmålet blir da om mekanismen, siden man antok at du ikke hadde cøliaki så må man tenke på alternative kjente reaksjonsformer mot matvarer, slik som klassisk hvete/gluten allergi. Er dine reaksjoner knyttet til en slik reaksjonsform? Noe som kan forklare at du reagerer på så små mengder? Det kan være vanskelig å finne årsaken til slike reaksjoner, og det blir bare spekulasjoner om deltagelse i et glutespiseforsøk utløste tilstanden. Vanligvis vil ikke glutenspising føre til slike reaksjoner så jeg antar man er i villrede hvordan man skal tolke de. Håper det gir seg.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.36

Hei. Vi har mye cøliaki i slekten på morsiden, herunder min mamma, bestemor, oldemor og flere i nær slekt på mamma sin side. Jeg og mine søsken har ikke cøliaki. Da jeg ble født ble mamma rådet til å utsette å gi mel i kosten til jeg var over 1 år. Jeg har nå fått mitt eget barn og lurer på om jeg bør gjøre det samme? Min mamma ønsker at jeg skal følge rådet om å ikke innføre gluten i kosten før han er over 1 år. Finnes det forskning som tilsier at det er mindre sannsynlig å utvikle cøliaki hvis du får introdusert gluten i kosten etter 1 år? Jeg delammer og barnet mitt får mme i tillegg. Jeg bruker merket nan hypoallergenic, lurer på om det er gluten i nan? Mvh Tonje Jeg

Tonje, 19. november 2020 11:34

Det er endel forskning på det og konklusjonen nå er at man bør ikke introdusere gluten før 4 mnd alder, men etter dette så spiller det ingen rolle. Det er altså ingen beviselige fordeler av å vente til etter 1 årsalder.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.16

Jobber dere for å få opp stønaden igjen? Jeg er student, og har derfor lite penger å "rutte" med, og det hjelper ikke at maten blir så mye dyrere.. :( Det gjør at jeg av og til er nødt til å kjøpe glutenholdig mat, fordi det er mye billigere..

Ingrid, 18. november 2020 11:40

Vi har gjort ulike forsøk og arbeidet politisk utfra det faktum at beregningen som ble lagt til grunn ikke er riktige. Vi får se hvor mye gjennomslag vi klarer å oppnå, for det hele koker ned til politisk vilje.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.09