Arkiv

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for 10 år siden, hadde ingen symptomer på forhånd. Har ikke hatt jevnlig oppfølging før for et par år siden da jeg sleit med mye slapphet og trøtthet. Da ble det oppdaget på blodprøve at antistoffer var forhøyet (ca. 30). Jeg spiser helt glutenfritt og har et glutenfritt kjøkken, da barna mine også har cøliaki. Prøvde deretter noen tiltak som f.eks. å kutte ut smågodt, aldri spise ute på restaurant, ikke spise maten min i kantina på jobb og kutte fullstendig ut glutenfri hvetestivelse.

En ting av gangen i tre måneder og deretter blodprøver. Likevel er det ikke mulig å komme under 30. Legen min kan ikke så mye om cøliaki, og vil sende meg på gastroskopi. Jeg har lest at noen kan reagere på glutenfrie havregryn (som jeg spiser mye av). Kan det være lurt å prøve en periode uten, og i så fall hvor lenge? Hva kan ev. gastroskopi gi meg svar på? Må si det ikke frister så veldig å ta det en gang til hvis jeg kan slippe :) Har du andre tips til hva jeg kan teste? Eventuelt hjelpe meg med hva som kan forårsake det forhøyede tallet? Begge barna tester på 0 i antistoffer, så jeg er ganske trygg på at vi ikke spiser noe som inneholder gluten hjemme. På forhånd tusen takk for hjelpa!

Rådløs, 13. november 2024 10:33

Man behandler i utgangspunktet ikke en forhøyet blodprøve, det er dine plager og andre tegn til aktiv cøliaki man ville ha behandlet. Men man må huske på at immunsystemet har hukommelse, og en forhøyet blodprøve (antar vi snakker om IgA-TG2) behøver ikke nødvendigvis bety at du får i deg gluten, men man vil selvsagt mistenke det og derved gå nøye igjennom kosten din. En tynntarmsbiopsi ville eventuelt vise om du fortsatt har en aktiv cøliaki, da den viktigste årsaken til å ikke bli frisk på GFD er diettsvikt, altså at man får i seg gluten uten å være klar over det. Dersom dette er ekskludert, så går man inn i landskapet av refraktær cøliaki, som krever sin egen utredning.

Selv om voksendiagnostiserte cøliakere tenderer til å beholde et forhøyet antistoffnivå lenge, er 10 år på GFD for lenge til at det er hele forklaringen. Dersom du heller ikke reagerer akutt på gluten, kan du ha ubeviste glutenkilder i kosten som du ikke merker og som bidrar til ditt forhøyete antistoffnivå. Den glutenfri havren er neppe synderen da svært få reagerer cøliaki-aktig på ren havre. Se over kosten og eventuelle uhell. Det er mulig det ikke skal så mange uhell til for å opprettholde et forhøyet antistoffnivå.

Trond S. Halstensen, 13. november 2024 19.04

Hei! Litt bakgrunn før jeg stiller to spørsmål: Jeg er 32 år gammel, og fikk påvist cøliaki for ca. 9 måneder siden. Jeg har alltid slitt litt med magen og hatt en del smerter, men trodde at jeg "bare er sånn", og det har ikke brukt å gå utover jobben. Når jeg da fikk cøliakidiagnosen fikk jeg egentlig litt sjokk, fordi jeg ikke fant noe mønster i når og hvorfor plagene oppstod.
Nå over til spørsmålene: 
1. Hvis jeg får i meg litt gluten nå ved uhell (ofte restaurantbesøk, selskap eller lignende) blir jeg myyye dårligere enn før jeg fikk diagnosen og endret kosthold. Er det vanlig, og hva er grunnen?
2. På grunn av at jeg blir så dårlig av glutenuhell, påvirker dette betrakelig sykedagene fra jobb. Har man noe krav på flere egenmeldingsdager når man har cøliaki? Eller er det vanlig å ringe fastlege for å få noen dagers sykemelding?

Ingrid, 13. november 2024 11:23

1) Ja, det er vanlig å reagere kraftigere på glutenuhell når man har vært glutenfri en periode.

2) Det er ingen automatikk i å få utvidet sykedager fordi man har en behandlet cøliaki. Snakk med fastlegen din, og bruk heller lege-sykemeldinger ved uhell. Finn teknikker/steder som minimaliserer uhell (= ikke ta risikoen om du ikke stoler på spisestedet).

Trond S. Halstensen, 13. november 2024 19.00

Hei, Vår sønn på 13 år har hatt hudplager størstedelen av sitt liv. Ble henvist hudlege og hadde time der nå nylig for vurdering. Hudlege mistenkte DH, og det ble tatt blodprøver som viste IgA på 410, bekreftet med kontrollprøver. Hudlege henviste han til barnelege, det ble satt cøliakidiagnose, og vi har gått over til glutenfritt kosthold. Vi har etterspurt plan for videre utredning av DH hos hudlege. Ifølge hudlegen må vi avvente hudbiopsi til barnet får nye blemmer. Vi kjenner oss usikre på svaret. Ut fra det vi leser oss frem til forstår vi det slik at DH også kan bekreftes ved biopsi fra frisk hud? Ifølge han er uansett behandling for DH et strikt glutenfritt kosthold, som vi er i gang med, og dermed var det ingen hast med å få satt diagnosen på DH. Vi tenker at det har stor betydning da vi også bør gjøre kosttilpasninger mtp jod. Hudlegen var avvisende til at jodinntak kunne ha betydning for nye utbrudd. Vi blir usikre på hvordan vi skal forholde oss til dette, og hva du tenker om det? Vi ønsker jo ikke å gjøre mer endringer med kosten enn det som er nødvendig, samtidig vil vi gjøre det vi kan for å at han skal slippe disse plagene. Vi har ikke den tålmodighet som han ber oss om å ha da sønnen vår begynner å bli stor, og vi vet at det kan ta flere år med kostttilpasninger for å få kontroll på utbruddene i huden, og vi ønsker å gjøre det vi kan for at sykdommen skal være stabilisert før han blir stor og flytter for seg selv. Setter stor pris på svar.

Guro, 10. oktober 2024 14:54

Det er velkjent og alment medisinsk anerkjent at DH har "granulære IgA nedslag i den friske hudens papillespisser" så en biopsi fra frisk hud (typisk innsiden av armen) som sendes til immunhistokjemisk påvisnig av granulære IgA komplekser er diagnostisk for DH, for dypere lesning se: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32039457/). Man trenger ikke biopsi fra den intakte hudblemme (som uansett oftest er klort i stykker) for å stille diagnosen om man har tilgang til slik spesialundersøkelse (som utføres på de større sykehusene sine patologiske avdelinger). Biopsien pleide å måtte legges i kaldt saltvann (ikke formalin) og sendes til patologisk avdeling, men det kan være endringer av rutine og teknikk fra da jeg jobbet med dette på Rikshospitalet.

Jod i salvanns-sjømat (og melkeprodukter) utløser ofte DH, så en jod-redusert diett er å anbefale (men jod innholdet i vitamintabletter går stort sett bra og trengs for stoffskiftet). 

Det gamle lepra (spedalskhets) middelet "Dapson" er det eneste som virker på DH utbrudd. Det er et medikament med mange bivirkninger så tålmodighet med den glutenfriekosten er viktig og det kan lett ta 5-7 år på GFD før DH utbruddene blir helt borte. I mellomtiden kan man altså benytte Dapson ved utbrudd, men her anbefales varsomhet med medisinbruken. Den glutenfrie kosten vil kurere både cøliakien og DH'en.

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2024 18.00

Min datter på 18 år fikk cøliaki påvist denne sommeren. Hun går nok gjennom en matsorg for tiden, og sitter med en følelse av at hun aldri blir helt mett. Hun er ei aktiv jente som frem til nå har hatt et greit forhold til mat, men akkurat nå er det utfordrende. Har dere tips til mat som gir økt metthetsfølelse? Hva er gode tips for å komme på andre siden av matsorgen? Hun savner brødskiver og grovt brød mest av alt.

Cathrine , 7. oktober 2024 20:09

Aller først - det er helt normalt, og veldig vanlig, å oppleve en sorg over å ha fått en cøliakidiagnose. Særlig dersom diagnosen kommer helt uventet på, eller at man har hatt lite plagsomme symptomer. I starten kan det derfor være viktig å bruke litt tid på å anerkjenne følelsene og sorgen, og tillate at den er der en stund. For de fleste blir det bedre med tiden, selv om det er en meget fattig trøst innledningsvis. 

Når det gjelder hvilken mat som er lurt å velge, er jeg litt todelt. Det er helt klart noen glutenfrie valg som er sunnere og mer mettende enn annet, som f.eks. glutenfrie havregryn (som per nå dessverre er utsolgt i store deler av landet). Et annet godt alternativ er å tenke litt annerledes rundt de tradisjonelle brødmåltidene. Kanskje kan man spise middagsrester, eller annen enkel mat som ikke innebærer brød? Dersom brød er det store savnet ville jeg også sjekket ut siste nr av medlemsbladet vårt glutenFRI. Der har vi en sak om fullkorn, og ulike eksempler på hvordan man kan dekke anbefalingen om minst 90 g fullkorn/dag. Slike valg er verdt å prøve ut. 

Samtidig mener jeg at i startfasen av denne sykdommen, bør man tillate seg å spise det man kan, og ikke begrense kostholdet ytterligere utover at det skal være fritt for gluten. Man skal leve med cøliaki hele livet, og det er viktig å bruke den første perioden på å innarbeide gode vaner og nye rutiner. Da kan det være lurt å tillate og smake på mye av det som finnes på markedet. Husk at den glutenfrie maten er medisinen vår, selv om den tidvis er mindre sunn enn vanlig glutenholdig mat! 

Therese Lensnes, 09. oktober 2024 18.00

Er det en grunn til at cøliakere bør ta en årlig sjekk hos fastlegen for å sjekke at alt er på stell, selv om man ikke har noen indikasjoner på at noe er galt?

Pelle, 25. september 2024 17:26

Nei, men mange pasienter ønsker det som en sikkerhet. Medisinsk er det ikke nødvendig. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom (etter noen år), men har noe høyere risiko for andre autoimmune sykdommer. Et visst fast sjekk-intervall kan være greit, men det holder med hvert annet år i begynnelsen til cøliakisykdommen har roet seg og så får legen vurdere nødvendigheten av kontroller/ screening for annen autoimmunitet etc. 

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 19.43

Hei, Jeg er 30 år, fikk cøliaki for 1,5 år siden. Hadde ikke store plagene i forkant bortsett fra svimmelhet, litt slapphet og noe utslett. Utslettet er borte. Sliter fortsatt med utmattelse og svimmelhet. Har hashimoto thyreoiditt i tillegg. Blodprøver viser at jeg har vært nøye med kosthold, så dette er helt tilbake til normalen. Kan cøliakien fremdeles være årsak til dårlig form? Og hvor lenge kan det vare før jeg føler meg frisk igjen?

Kari, 3. september 2024 22:32

Voksendiagnostiserte cøliakere bruker ofte lang tid på å bli friske. Mange må gå 2-3 år på glutenfri diett før de synes de er tilbake i form. Undersøker man tarmen på dem så tar det faktisk >10 år før 90 % av dem er friske i slimhinnen, så det tar mye lengre tid enn man skulle tro å bli frisk fra sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.56

Jeg har ei jente på 3,5 år med cøliaki. Jeg lurer på dette med «vanlig» havre. Vi kjøper seff glutenfritt havregryn hjemme. Men så er det endel «på-farten-mat» i butikkene som har havre som eneste korn (go-morgen youghurt, havregrøt/-lunsj osv) Er det uforsvarlig å sjekke om hun kan spise dette uten reaksjon? Og er fravær av reaksjon «godt nok» til at vi kan gi dette iblant? Det blir vel på en måte «kan inneholde spor av»? Eller er det helt nei til all havre det ikke står glutenfri på?

Mamma, 29. august 2024 21:56

Vanskelig spørsmål som er veldig relevant, og vanskelig fordi vi ikke vet hvor mye vanlig havre inneholder av "forurensende" hvete. Vanlig havre kan inneholde inntil 5% annet korn (les hvete), og da blir det for mye gluten i havren, men dette er veldig avhengig av om havren dyrkes i et hveteområde (og derved kan være tilblandet med hvete),eller ikke. Siden vi ikke vet, og maks-grensen er såpass høy, så kan vi ikke annet enn å anbefale cøliakere til å holde seg borte fra det. Problemet er selvsagt den praktiske hverdagen med sultne barn, etc. Men siden vi ikke vet hvor mye den vanlige havren faktisk inneholder av hvetetilblanding (eller bygg/rug) er det umulig å være sikker på om det er verdt risikoen. (Og det kan nok variere veldig mye). Muligens bør vi teste det ut om vi fikk funding (penger) til å teste. Det kan godt gå bra en gang, kanskje flere ganger, men så er man muligens uheldig og så.... 

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.03

Hei, Det står i flere tidligere svar her at Floradix kan tas av cøliakere. Ingrediensen "hvetekimekstrakt" er glutenfri står det, med lenke til ncf sin liste over ulike ingredienser som er glutenfrie og glutenholdige. Men på denne listen står hvetekimekstrakt oppført som glutenholdig. Legen min har sagt jeg bør gi Floradix til barnet mitt, noe jeg har gjort en stund. Hva er riktig? Fælt om jeg rett og slett har servert små mengder gluten hver dag! Ser nå at det finnes en glutenfri variant, men den er ikke like tilgjengelig som den klassiske Floradix'en.

Anonym, 13. august 2024 15:58

Du må ikke ha dårlig samvittighet for at du har gitt barnet ditt Floradix, du har jo kun forsøkt å hjelpe i god tro. "Hvetekimekstrakt" står oppført som glutenholdig ingrediens på listen vår. Det er imidlertid utfordrende å vite hvor mye gluten som faktisk er igjen i Floradix (den er jo ikke første ingrediens, men lengre ned på lista). Jeg ville, som påpekt i et tidligere svar fra Lise, hørt med produsenten i dette tilfellet. 

Therese Lensnes, 15. august 2024 09.00

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki i 2019, og har siden den gang levd glutenfritt. Jeg har slitt med å få ned verdien på S-Anti-tTG IgA, og hadde en verdi på 18 sist jeg testet meg. Er veldig nøye med kosten, og har ikke hatt noen uhell som jeg har merket på lenge, men har lave B12-verdien, så tar tilskudd av det. Legen min mente da at plager er det viktige, ikke blodprøvesvar, og at jeg derfor ikke trenger å legge ned noen ekstra innsats for å få verdien under 7, men hva kan være konsekvensen av å ha en forhøyet verdi? Bør ikke den være så nærme 7 som mulig?

Kristin, 17. juni 2024 21:51

Ting tar tid, og immunsystemet har hukommelse. Restproduksjonen er nok et tegn på det, så jeg er enig med legen din, bare fortsett med å leve glutenfritt, slik du har gjort det, så vil cøliakiaktiviteten holde seg lav/borte. Det tar noen år før tarmen er normalisert (Det tok ti år før 90 % av de voksendiagnostiserte, finske pasientene var tilnærmet normale i tarmen),.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.06

Hei! Min sønn fikk diagnosen da han var 18 måneder, nå er han straks 3 år. Han har da levd glutenfritt i ca. 1,5 år. Vi har kun hatt ett uhell som vi vet om, dette var ikke lenge etter at diagnosen ble stilt. Han har fortsatt forhøyede cøliaki-prøver, og legen mener han på ett eller annet vis får i seg gluten fortsatt. Jeg er ekstremt nøye med å sjekke alt han spiser. Hjemme spiser vi alle glutenfritt, og barnehagen har virkelig tatt alle forhåndsregler…. Vi holder oss også unna alt som har spor av gluten… Kan han være ekstra sensitiv og ikke tåle det som er kategorisert som glutenfritt, men har f.eks hvetestivelse?

Elin, 12. juni 2024 19:56

Vanskelig å vite grunnen til at han fortsatt har forhøyete cøliakiprøver, men erfaringsmessig er den vanligeste årsaken at man får i seg gluten på en eller annen måte (og den glutenfrie stivelsen er i dag glutenfri, så det er ikke den som er synderen). Jeg er sikker på at dere og barnehagen holder ham glutenfri, men dere (og barnehagen) har ikke full kontroll på en 3-åring. Det er mange fristelser der ute, inkludert små kjeksgaver fra andre barn, eller barnet har funnet et mat/kake/sjokopopps-lager som de vet de egentlig ikke skal spise av, men det er så godt. Vanskelig å få ærlige svar (eller å vite om svaret er riktig) da barn lett merker om de er i ferd med å komme i trøbbel, og da svarer de nok slik de forventer at vi (foreldre) helst vil at svaret skal være. Så her må spørsmålene til barnet og reaksjonen på eventuell opprørende svar være avdempet, for så så ta det forsiktig opp med f.eks. de andre barna i barnehagen. Men trå varsomt frem, vi vet ikke om dette er årsaken til den forsinkete responsen på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 20.11

Hei! Jeg har hatt cøliaki i 20 år, og da nesten hele livet mitt. For et år siden begynte jeg å bli dårlig, mye dårlig i magen og diffuse andre symptomer, har det siste året vært gjennom en rekke undersøkelser uten at de har funnet noe galt med meg. Sendte inn et spørsmål her for noen uker siden hvor du anbefalte meg å få tatt en ny tynntarmsbiopsi for å utelukke refraktær cøliaki. Det har vist seg å være litt vanskelig å komme gjennom med dette hos fastlege og lokalsykehus da de mener jeg er utredet godt og at alle blodprøver er fine, så det ikke burde være noe med cøkialien mener de.. Jeg føler selv at jeg likevel burde ta en gastroskopi for å være sikker, og føler jeg har lest at ikke alle svar er å få på kun blodprøver. Jeg har dermed bestemt meg for å gjøre dette privat i Oslo og lurer på om det er noe spesielt jeg bør be om at de sjekker i tarmen? Og er de private aktørene like gode eller gode nok som de offentlige på cøliaki og utredning? Hilsen en som er ganske fortvila over egen form og at de offentlige ikke helt tar cøliakien på alvor.

Guro, 12. juni 2024 16:22

Blodprøvene vil ikke vise noe cøliakiaktivitet ved refraktør cøliaki type I eller II. Da går immunologien uavhengig av glutenspisingen og man har ikke noe autoantistoffer (IgA-TG2) siden man ikke spiser glutenholdig mat. Da er tynntarmsbiopsi det som best kan utelukke en refraktør cøliaki -> EATL (lymfekreft i tynntarmen). Det siste er sjeldent, men det forekommer. Private aktører er helt OK mhp selve prosedyren, og de sender biopsien til andre patologilaboriatorier, inkludert Fürst lab. Dersom problemstilingen blir kommunisert tydelig nok bør de kunne håndtere dette greit. Men prøv gjerne Moloklinikken, Fornebu og spør etter dr. Arne G. Røseth, han kan cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 19.33

Hei. Har to spørsmål om oppfølging av cøliaki hos barn. Forhistorie: Vi har et barn som fikk påvist cøliaki gjennom gastroskopi og biopsi for 4 år siden. Barnet har IgA-mangel, men Anti-Deam glia IgG var på over 200 før oppstart med glutenfritt kosthold. Første året fikk vi oppfølging på barneklinikken, men ble så flyttet tilbake til fastlege for videre oppfølging. Første sjekk hos fastlege viste Anti-Deam glia IgG på 8, med referanseverdi [7, så tilnærmet tilbake til normal fikk vi beskjed om. Vi var nå tilbake for ny kontroll etter nesten 2 år. I prøvesvaret står det at barnet mest sansynlig ikke har cøliaki om det spiser gluten... virker som prøvene er sendt som en sjekk og ikke oppfølging av allerede påvist cøliaki. I tillegg ser det ut som Anti-Deam glia IgG har økt til 16, men når jeg prøver å spørre om det, sier legen at referanseverdi er [20 og ikke [7 som det sto sist. Slik ser prøvesvar ut nå: Anti-Vevstransglutaminase IgA [1.0 [4 Anti-Deamidert-gliadinpeptid IgG 16 [ 20 B-Leukocytter 3.4 4,0-12,0 P-Transglutaminase (tTG) IgA se komm [7,0 P-IgA [0.1 0,5-2,5 P-Anti deamidert gliadin IgG [ULLE] Sendeprøve Kommentar: Resultatet indikerer svært lav sannsynlighet for cøliaki (glutenindusert enteropati) dersom pasienten står på glutenholdig kost. Forrige prøve for 2 år siden så slik ut: P-IgA:[ 0.2* (0,4 - 2,5) Diagnostikk cøliaki:UTFØRT Oppfølging cøliaki-pas:OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:[ 1 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:8* ([7) Kommentar: cøliakianalyser: Anti-deamidert gliadin: Fallende konsentrasjon sammenliknet med tidligere prøve. Hvis diettbehandling, synes denne å ha god effekt.

1. Hva er egentlig riktig mtp verdien på Anti-deamidert gliadin? Bør vi få sjekket opp noe mer når den nå har økt siden sist? Eller er verdien fortsatt "ok"?
2. Kan vi kreve å få henvisning til sykehus eller en barnelege for videre oppfølging av cøliaki? Eller har dere noen tips til oppfølging og blodprøver? Føler at fastlege ikke har nok kompetanse eller tid til å følge opp et barn med cøliaki. Vi må spesifisere hva vi ønsker å sjekke på blodprøve, sjekker ingenting annet, og sist time spurte fastlegen om vi hadde prøvd å gi barnet hvetebolle for å se om barnet reagerte.

Cøliaki barn oppfølging, 11. juni 2024 14:38

Det er nok en misforståelse mhp pasientinformasjonen som var med blodprøven. Dette ser riktig ut,og dette går slik det skal gå. Ja, ikke alle bruker samme tester så dersom 20U/ml er øvre normalgrense er 16 U/ml normalt. (Tallet er helt avhengig av normalgrensene). Han har cøliaki, og dere skal ikke teste han ut med en hvetebolle, her har legen hans ikke fått med seg at han er diaganostisert med cøliaki, og at dette var kontrollprøver.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 19.02

Heia. Gutten min på 10 år fikk påvist cøliaki gjennom blodprøver for 4 uker siden. Vi la da om til glutenfritt kosthold. Han har også begynt med tilskudd av jern, D-vitamin og folsyre. Han har dager der han har vondt i magen. Spørsmål 1 er om dette er normalt, selv etter omleggende av kosthold? Og spørsmål 2, om dette er fordi han har fått i seg gluten, hvor lenge etter gluteninntaket kommer reaksjonen? Og ett spørsmål 3 om energi Vi ser at han har fått mer energi siste måneden. Han trener fotball. Noen dager har han mye energi, og er i mye aktivitet. Men da virker det som om han får en reaksjon dagen etterpå, kanskje to dager, der han bare ligger på sofaen. Er dette normalt?

Mamma10, 11. juni 2024 12:22

Hva som er normalt er veldig individuelt (altså et vidt normalbegrep). Men cøliakisykdommen svinner langsomt, så dere må være tålmodige. Det tar minimum 3 mnd og ofte 1 år (noen ganger 2 år) før barn blir kvitt cøliakien på glutenfri kost. Immunsystemet har hukommelse og det er en kompleks autoimmun reaksjon på glutenspising som kommer og går langsomt. Mye mulig han får reaksjoner på at han har tatt seg helt ut, men dette vil klinge av ettersom han tilheler på glutenfri kost. Man får en cøliaki diagnose, men på glutenfri kost forsvinner cøliakisykdommen, og da blir man egentlig lik alle andre som ikke har cøliaki (selvom man har diagnosen så har man ikke sykdommen lenger, så lenge man spiser glutenfritt).

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 18.50

Når man har spist glutenfritt i 3 år, bør ikke nivået være nede på 0? Hva skal man gjøre hvis det fortsatt ligger på transglut: 14? Hvor mye kan det nivået på blodprøver gå opp av 1 uhell? Hvor lenge syns et uhell på blodprøven?

Maria, 4. juni 2024 09:32

Nei, ikke nødvendigvis. Det tar tid å få roet ned immunsystemet, særlig dersom man fikk diagnosen i voksen alder, men har det gått trutt nedover så går dette den rette veien. Hva som skjer etter ett uhell er veldig individuelt og ingen har systematisk undersøkt det, så vi vet ikke, men tarmen reagerer.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.43

Mange som diagnostiseres med cøliaki i voksen alder har hatt sykdommen lenge. Hvis man har genet som disponerer for cøliaki, men ikke har fått sykdommen når man er 25-30 år gammel, kan man da regne med at man heller ikke får det senere? Jeg fikk påvist cøliaki midt i 50-årene, og har nok hatt det lenge (skjønner jeg nå). Vi sjekket da begge «barna», og den ene (24) hadde cøliaki, den andre (28) hadde genet, men ikke sykdommen. 28-åringen lurer på om hun bør kontrolleres for cøliaki/følge ekstra med på det, eller om hun mest sannsynlig går klar av sykdommen når hun ikke har fått den til nå.

Katrine, 23. mai 2024 20:42

Ja, dersom hun spiste vanlig gluten-holdig kost før man testet henne, så kan hun anta at hun ikke får cøliaki. >1/3 av oss har genet, 1,5% av oss får/har cøliaki. Ca 85 % av nære slektninger til noen med cøliaki får ikke selv cøliaki. Det å ha genet betyr lite siden, så få av dem får cøliaki, men har du ikke genet så får du ikke cøliaki (med noen få sjeldne unntak).

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.17

Hei. Min datter er 17 år og fikk diagnosen da hun var på barneskolen. Jeg mener at jeg fikk informasjon på et seminar på sykehus, at det er viktig med regelmessige blodprøver for å kontrollere verdiene. Fastlegen mener det er ikke nødvendig. Hva anbefaler dere?

Sam, 22. mai 2024 17:42

I begynnelsen, de første 2 årene, er det greit å kontrollere at alt går den rette veien. Så etterhvert blir cøliakien passiv, cøliakisykdommen blir borte på GFD. Da er man egentlig lik alle andre og det burde ikke være behov for rutinekontroller. Men her er det individuelle variasjoner, da legebesøk nok også hjelper til med å holde kost-disiplinen igjennom ungdomsårene. Men rent medisinsk er det ikke nødvendig med rutinekontroller.

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.28

Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke

Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51

Bør personer med cøliaki ta en årlig blodprøve. Eventuelt hvorfor?

Inger, 24. mars 2024 15:43

En glutenfri cøliaker blir etterhvert frisk fra sin cøliakisykdom og trenger ikke spesiell oppfølgning (så lenge den glutenfrie kosten går greit). Men for å forsikre seg om at alt går greit og at ingen andre autoimmune sykdommer dukker opp, er det lurt å ha et fast mønster med legekontroll. Oppsøker du lege for kontroll annen hvert år, er mer enn nok hvis alt ellers er uproblematisk.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 17.59

Hei... Jeg har nettopp fått påvist dermatitis herpetiformis, og skal begynne med Dapson. Men jeg lurte på, bør jeg ta blodprøver før oppstart, og må jeg ta blodprøver underveis når jeg bruker de? Synes jeg leste det en plass, men er usikker.

Heidi87, 7. mars 2024 21:35

Dersom det er påvist DH skal du begynne med glutenfri kost, mens Dapson hjelper deg under anfallene vil den glutenfrie kosten gjøre deg frisk (men det tar noen år før anfallene blir borte). Du vet sansynligvis at du ikke skal spise saltvannsfisk eller melkeprodukter (eller jod-holdig salt) før du er blitt frisk på glutenfri kost. Dapso har endel potensielle bivirkninger som legen din skal følge med på at du ikke får, med blodprøver.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.11

Hei, Jeg er 32 år og har hatt cøliaki nå i to år. På informasjonskurs i regi av Lovisenberg sykehus ble jeg informert om at det anbefales å utføre ny gastroskopi etter 1 1/2 år. Hva tenker du om dette? Er vanskelig å måtte kreve ny gastroskopi fra fastlegen, da dette ikke er en veldig behagelig undersøkelse. Men tenker det er nødvendig dersom det anbefales.

Kristine, 26. februar 2024 22:44

Ja, det er fra gammelt av anbefalt, men det er et ressursspørsmål. Dersom man har en klassisk cøliaki med klart forhøyete cøliaki-blodprøver (TG2-IgA / DGP-IgG), og klare cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsien, og plagene man hadde forsvinner på GFD sammen med at TG2-IgA nivået i blodet synker jevn og trutt, så er det ikke noen faglig grunn til fornyet tynntarmsbiopsi, dersom man vet med seg selv at man er glutenfri. Da vil man tilfriskne sakte men sikkert og det tar tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli helt frisk (for noen minimum 3 år eller lengre). Hensikten med en slik 2 års-biopsi er å kontrollere at dietten fungerer og at tarmen normaliseres, men med de nye diagnostiske metodene vi har i dag, så kan man benytte fallende TG2-IgA titer i blodprøver som et surrogat på at det går den rette veien (men det tar lengre tid enn man før var klar over). Mange steder har man ikke kapasitet til å kontrollbiopsere alle cøliakere ~2 år etter diagnosen, så da må man bruke andre metoder til å etterprøve pasientens GFD-etterlevelse og sykdommens tilbakegang.

Trond S. Halstensen, 28. februar 2024 19.15