Arkiv

Hei. Spørsmål vedr. antistoffverdier hos barn i skolealder: Er det ikke et behandlingsmål ved cøliaki at denne skal komme under 7? Er det en tilstrekkelig behandlet cøliaki dersom verdiene blir liggende på for eksempel 20 over flere år? Vår fastlege mener dette er helt uproblematisk, og sier at vi som foreldre ikke trenger å forholde oss til denne verdien i det hele tatt. Er du enig? Barnet er straks 10 og har spist streng GF kost i 3 år. Vi er selvsagt bekymret for mulige senfølger av ikke-tilstrekkelig behandlet cøliaki.

Foreldre, 2. mai 2025 10:06

Her er jeg enig med fastlegen, men dersom du vil forholde deg til verdien - er det også viktig å forstå hva som påvirker den. Så lenge verdien går nedover og barnets kliniske tilstand "oppover", så går dette den riktige veien. Immunsystemet har hukommelse og det kan ta tid, for mange tar det mange år, å bli biokjemisk frisk fra den autoimmune reaksjonen på gluten, som jo er det cøliaki er. Det kan altså ta flere år å få normal verdi og for noen blir den aldri normal (<7). Det er den kliniske tilhelingen som er viktigst, ikke den biokjemiske. Men dersom en tilhelet cøliaki med lav serum TG2-IgA verdi begynner å stige igjen, er det som oftest tegn på diett "svikt" enten bevist (mange fristelser der ute) eller via ukjente glutenkilder. 

Trond S. Halstensen, 07. mai 2025 18.19

Hei, Jeg leser og hører på podcast (Glutenpodden) at i Sverige har barn under 18 oppfølgning av lege og ernæringsfysiolog samtidig. De mener at ernæringsfysiolog er helt sentralt i oppfølgingen, for det er jo mat som er eneste medisin, og for barn ekstra viktig. Er dette noe dere i NCF jobber for at vi skal få til i Norge? Jeg synes behovet for denne kompetansen er skrikende, så håper dette er noe som er på dagsordenen også her til lands! :)

Heidi, 2. mai 2025

Vi kjenner til at det er bedre oppfølging av barn med cøliaki i Sverige enn i Norge - både når det gjelder lege og ernæringsfysiolog. Det er imidlertid ulik praksis i de ulike lãn (fylker), og det er Skåne som scorer høyest. Vi i NCF er enige i at det bør bli bedre oppfølging i Norge, og jobber for at dette skal bli et av våre satsningsområder framover.

Lise Friis Pedersen, 07. mai 2025 18.00

Jeg skal til legen for å ta ernæringsstatus, ett år etter diagnose. Er det andre ting som er lurt å be om i tillegg til B12, jern og D-vit? (og antistoffer?)

Ingrid, 30. april 2025 10:39

Hen lege tar nok de vanlige  ernæringsblodprøvene som du nevner.  I tillegg er det visse andre ting man pleier å se på avhengig av kjønn og alder. Når cøliakien roer seg, og man normaliseres, så pleier de fleste å få tilbake eventuelle reduserte ernæringstatus, dersom de spiser vanlig norskt kosthold (+ event vanlige vitaminpiller).

Trond S. Halstensen, 30. april 2025 19.11

Vårt barn på 9 år fikk cøliakidiagnosen for 3 år siden, og har spist glutenfritt siden. Antistoffene har sunket langsomt, og lå for 1 år siden på 15. Vi hadde trodd dette gikk raskere med barn, men hun har kanskje hatt en svært skadet tarm(?). Nå har verdien dessverre steget til 22. Vi forstår det ikke. Er dette vanlig, at det tar så lang tid, og faktisk går opp? Vi vet at hun ved et uhell spiste et lite sjokoladeegg med crisp i en bursdag for noen uker siden. Kan dette ha hatt innvirkning? Vi har begynt å tvile på mange ting, tåler hun kanskje ikke glutenfri havre? Vi har egen kjøkkenbenk til GF matlaging, bruker egen smørpakke, utstyr, bestikk etc., og har trodd at vi har hatt oversikt. Synes det er en fortvilende situasjon, for det er en stor jobb, som tydeligvis ikke er bra nok. Er det noen erfaringer med hvordan man går frem når man etter over 3 år enda ikke har kommet innenfor normalverdien?

Slitne foreldre, 22. april 2025 15:20

Den vanligeste årsaken til reaktivering av cøliakien er diettfeil. Det er ikke nok med spormengder, så her er spørsmålet hvor gammel hun er og hvor lett det er å holde dietten. Det er vanskelig å passe på, for man kan ikke passe på 24/7, så igjen avhengig av alder på barnet, hvor sannsynlig er det at det kosnumeres vanlige glutenholdige produkter sammen med venner (alt fra kjeksbytte i barnehagen til kafébesøk med venner). Man kommer også i skvis mellom det å ta vare på /passe på /kontrollere barnets matvaner og det at de må ta ansvar selv. Som oftest nytter det ikke å spørre de ut, det ender bare i konflikt enten de vet de har spist noe de ikke skulle eller ikke. Men de som har undersøkt dette med avanserte teknikker finner stort sett at den vanligste årsaken til "refraktær" cøliaki er (som oftest) bevist diettsvikt. Noen velger da også å gi blaffen i sykdommen når de flytter for seg selv, for så å bli oppdaget igjen som voksen med ubehandlet cøliaki og de plager dette kan gi.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 19.10

Jente nå 12 år fikk diagnosen cøliaki for 1,5år siden etter 6 mnd med slapphet, hodepine og mye magevondt. Etter start med glutenfri kost var det fantastisk bedring i helsetilstand og humør. Siste 4 mnd har humøret dalt, energien er fraværende og hun er konstant sliten. Subber rundt som en tåketilstand, orker ikke være med på aktiviteter og har mye fravær fra skolen. Klager over at hun blir kvalm og får vondt i magen hver gang hun spiser og vil helst ikke spise så mye. Sier aldri at hun har lyst på mat. Lange ventetider på time hos barnelege på sykehus og fastlegen har ingen kunnskap om cøliaki. Hvor ofte bør det tas blodprøver for vitaminstatus? Hvilke blodprøver skal egentlig tas når det snakkes om cøliakiprøver? Kan det være vitaminmangel eller bare forstoppelse? Kan vi starte med Movicol uten samråd med fastlege eller barnelege?

Ingrid, 18. mars 2025 20:15

Dette kan være et komplekst landskap å orientere seg i, hvor flere faktorer samspiller. Hun har vært glutenfri i ca ett år før hun begynte å få tilbake mange av de plagene hun hadde før hun ble diagnostisert. Det er vanskelig å være i puberteten, så her må man ha flere tanker i hodet samtidig. Det første, som også er det vanligeste, er at man får i seg gluten, enten bevist (kan være vanskelig å ikke være som alle andre), eller via noe man ikke vet at inneholder gluten. Da vil som oftest, men ikke alltid, cøliakiprøvene begynne å bli positive igjen (TG2-IgA/DGP-IgG). På direkte spørsmål kan man ikke forvente å få (ærlige) svar, for hun vet at det er feil, om det er bevist diettsvikt, så det blir mer en tanke man må ha i bakhodet dersom man ikke finner noen annen årsak til de "nyoppståtte" plagene. I tillegg har cøliakere høyere risiko for annen autoimmun sykdom. Legen hennes har muligens tatt blodprøver for å screene henne de vanligeste andre autoimmun sykdommene slik som stoffskiftesykdom (høy/økende TPO-IgG titer i blodet) og begynnende diabetes type 1. Legen bør screener henne for slike cøliaki-assosierte autoimmune tilstander bare for å kunne utelukke dette som årsak. I tillegg vil en12-år gammel jente kunne bruke magevondt som kommunikasjon for emosjonelle "problemer" siden magevondt fungerer  bedre som f.eks. skolevegringsunnskyldning for en cøliaker enn andre vondter. Men en slik forklaring bør være en  utelukkelsesdiagnose, etter at alle andre fysiske årsaker er avklart. Utgangspunktet er at en glutenfri cøliaker er/blir frisk fra sin cøliakisykdom. Plager som dukker opp mens man er glutenfri har derfor i utgangspunktet andre årsaker enn cøliakien.

Vitaminmangler bør ikke være et problem etter > 1års glutenfrihet, utover de utfordringer alle har i Norge. Jeg anbefaler alle å ta en multivitamin tablett som inneholder D-vitamin, selen og jod +++  (det gjør de fleste multivitaminpreparatene) daglig. Dersom hun har forstoppelse er det ingenting i veien for å benytte Movicol, uavhengig av hennes behandlete cøliaki.

Trond S. Halstensen, 19. mars 2025 19.26

Hei. Takk for mulighet til å stille spørsmål her! Det gjelder forskning og artikler om cøliaki, spesielt de som i det siste har blitt gjengitt i medier som VG og DB, under overskriften "Nye funn; Kobles til alvorlig sykdom". Jeg vil tro de fleste cøliakere er klar over at man har en større sannsynlighet for å utvikle andre sykdommer, selv med GFD, og at ubehandlet cøliaki er direkte farlig. Men, man tenker vel likevel som oftest at GFD fjerner mesteparten av risikoen, selv om den likevel er litt forhøyet for enkelte (ikke-livstruende) lidelser. Jeg prøver i alle fall å ha det med meg som grunntanke, "spis glutenfritt, så er du frisk". Men nå lurer jeg på, hvordan bør man som cøliaker forholde seg til ny forskning, som viser større forekomst av kreft også utenfor tarmen, eks. bukspyttkjertel, og at GFD ikke nødvendigvis reduserer denne risikoen? Har ikke orket å lese hele originalartikkelen, er heller ikke sikker på om jeg har forutsetninger for å forstå konklusjonen på riktig måte, derfor henvendelse til dere. Jeg er oppgitt; hva kan man som cøliaker gjøre, når ikke GFD er nok? Er det andre tiltak? Ser artikkelforfatterne foreslår screening, men det må man vel i så fall ha en grunn til å etterspørre (etter at diagnosen er satt)? Siste spørsmål/ hjertesukk: Hvordan bør man formidle slike overskrifter til barn/ ungdom som har cøliaki, og som synes det er ille nok å spise GFD? Vennlig hilsen Marte

Oppgitt avisleser, 27. februar 2025 09:11

Viktige spørsmål som vi ikke har universalsvaret på. Det er riktig at for kreftrisikoen gjelder det at barn som har fått diagnosen <12 år, de har ingen påvisbar økt kreftrisiko (Svensk epidemiologisk undersøkelse). Den økte risikoen for annen autoimmun sykdom har ingen direkte sammenheng med selve cøliakien, men henger sammen med felles genetisk risiko for autoimmun sykdom, og det er det lite å gjøre med. De absolutte tallene er små, så den absolutte risikoen er liten, og mange av de kreftformene som ubehandlet cøliaki er forbundet med er veldig sjeldne, så selv en økt risiko for de glutenspisende cøliakerene (i praksis de som oppdages sent i livet eller de som ikke vil spise glutenfritt) utgjør få pasienter. Det er vanskelig å formidle helse-risiko på en nøktern måte med klikk-ivrige avisers overskrifter. I tillegg er ikke den franske undersøkelsen nødvendigvis direkte sammenlignbar med norske forhold, så vi antar, uten å vite med sikkerhet, at det er vanskeligere for franske cøliakere å holde en glutenfri diett enn det er for norske. Den aktuelle studien var også litt "rufsete" da de kun så på sykehusinnlagte cøliakere mot ikke cøliaki-kontroller, og man må forvente at cøliakere som oppsøker helsevesenet representerer en sykere andel av cøliakerene enn de som aldri er innom sykehuset (seleksjonsbias), så utvalget deres var ikke helt uten seleksjonsbias. Helseangst rammer oftest de som egentlig ikke trenger å være/bli redde, mens de som trenger å "ta seg sammen", ikke lytter til slik helseinformasjon og endrer ikke sine vaner det være seg å røyke, drikke for mye eller annen helserisikoadferd. Det er ikke enkelt å tilpasse en slik informasjon til å være objektiv og utfyllende når det er sensasjonspregete aviser som formidler dette. :-)

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.48

Hei! Har en voksen datter som bor i et bofellesskap med personer som har psykiske utfordringer. Jeg er bekymret for henne fordi hun har forsøkt 7 forskjellige psykotika uten tilsynelatende virkning, har valgt å slutte og snakke, mm. Jeg er ganske sikker på at de parkinsonistiske trekkene hun har mer og mindre av og antall uhell i seng skyldes inntak av mye gluten og melkeprotein. Personal gir henne ofte 1/2 liter Biola til frokost fordi hun ofte har lang latens og problemer med å åpne munnen. Jeg tror stress som følge av lite stimuli i hverdagen også spiller inn. Hun har ikke Cøliaki, men gen impact på HLA (DQ2.2 & DQ2.5), APOE (E4/E2), CYP1A1-Msp1 T>C (CC) og påvist metabolske forandringer frontalt i hjernen (ulik forbrenning) ved to PET-scan. Boligen til min datter tviholder på norske kostholdsråd. I helgen var det Grandiosa på lørdag og restespising på søndag + brus. Mandag var det tur, hvor det ble kjøpt to brus, sjokolade og muffins. Alt dette gjør meg frustrert. Finnes det noe offentlig informasjon eller sted man kan oppsøke på Østlandet eller i Oslo som kan utrede og gi råd om i det minste å ha et føre-var-prinsipp tilnærming til matvarer med gluten og mye melkeprotein? Ev. gi råd om å la min datter få en ernæringsplan og matdagbok for å finne årsakssammenheng. Den kliniske ernæringsfysiologen i kommunen vår har ikke anledning til å gå inn i denne saken på individuelt plan... Andrelinjetjenesten vet ikke hva de skal gjøre, heller ikke fastlegen. Hvilke muligheter har vi til å hjelpe vår datter? Hvor bør vi begynne i det offentlige helsevesenet? Kommer vi med et skriv fra privat helsetilbyder blir ikke informasjonen tatt seriøst... Mvh Mari

Mari, 19. februar 2025 16:30

Jeg kan forstå fortvilelsen din, men dette er, som du sikkert forstår, en komplisert sak som krever dyp innsikt i din datters psykiske utviklingshemming. Mange foreldre sliter med erkjennelsen og du har nok blitt kjent på skepsisen pleiere/administratorer har mot dine råd/ønske om utredning/ forslag til kostendringer. Vi har ingen generell kunnskap om at melk og gluten er noe skadelig for andre enn de som faktisk reagerer på disse matvarene. De fleste tåler dette godt. De parkinsoniske symptomene er nok heller et resultat av psykofarmaka hun har benyttet hvorav mange, om ikke de fleste, har parkinsonisme som naturlig bivirkning. Jeg vet ikke om noen offentlig lege/senter/spesialisttjeneste som kan påta seg en slik utredning på bakgrunn av det du skriver. Spørsmålet er om hennes tilleggsplager er en kostreaksjon eller en del av den underliggende prosessen. Det har jeg ingen kompetanse til å ha noen formening om dette. Jeg tror det er vanskelig å finne ut av det dersom ikke betjeningen/tilsynslegen/ledelsen er enig i din forståelse av kostens betydning for din datters fungering. Man trenger mere klare sammenhenger mellom kostinntak og funksjonsnedsettelse.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 20.11

Som barn trudde eg det skulle vere vondt i magen etter eg hadde ete. Brød frå butikken gjorde etter nokre måltid så vondt at eg fekk problemer med å gå. Med heimebakt brød fungerte eg tilsynelatande normalt, men hadde magesmerter som eg snakka lite om. Maten eg fekk i sjukehuskantina som 2-åring, gjorde sinnsykt vondt i magen og skremte meg frå å vere på sjukehuset. Så når eg som 7-åring vart innlagt med brudd for beinskjørhet, etter å nettopp ha blitt avvist som frisk 3 gonger på legevakta, stolte eg ikkje på at helsevesenet hadde tenkt å passe på meg og nekta å vere på sjukehuset. Eg vart heller sendt til fastlegen, som slik som alle dei andre legane eg møtte ikkje var kjendt med at barn kunne få beinskjørhet. Ho prøvde å bøye på den underarmen som eg ikkje hadde knekt. Det var ikkje engelsksjuke, men det gjorde jevlig vondt det ho gjorde med mitt svake skjelett. Halsen min låste seg i smerte og eg klarte ikkje å sei at eg fekk veldig vondt. Eg hadde fått masse trauma i barnehagen som fekk meg til å skjule smerte godt. Eg torde aldri å gå til legen igjen. Slik endte min utredelse for allergi og underernæring for den gong, og eg prøvde å late som om eg vart betre for å sleppe å gå tilbake til legen. Eg var ein del gongar på legevakta for smerter i skjelettet, men dei trudde alltid at det ikkje var noko dei kunne gjere med det. Som tenåring fekk eg veldig vondt i magen og vart veldig sliten. Då klarte mora mi å få meg med til legen etter eit år. Han medisinerte meg for magesår og sa eg skulle ta gastroskopi seinare for å sjå om eg var blitt frisk. Tre dagar etter fekk eg høyre frå ein ven at det virka som eg hadde cøliaki. Også på kvantemedisinske apparater var dette blitt synleg. Så eg slutta å ete gluten. Maten eg trengte handla eg sjølv og foreldra mine merka ikkje at eg slutta å ete gluten. Eg vart gradvis betre, og følte meg etterkvart betre enn eg nokon gong hadde gjort. Det vart gastroskopi eit halvt år seinare. Eg fekk ikkje høyre at dei hadde tenkt å teste meg for cøliaki, men det gjorde dei. Resultatet vart så klart negativt, sidan eg hadde slutta å ete gluten. På kvelden etter gastroskopien, fekk eg meir vondt i magen enn nokon gong. Eg kasta opp i eit sett og klarte ikkje å gå. Eg vart innlagt på sjukehuset, dei styrte på med meg utan å finne ut noko. Neste dag klare eg å gå igjen, og utrygg på sjukehuset nekta eg å vere der meir. Eg hadde vondt i magen og var utmatta etter prøven i tarmen, så eg orka ikkje å møte opp til skulestart. Eg hadde også fått slim og skum i avføringa. Eg var redd for at foreldrene skulle oppdage at eg åt glutenfritt i redsel for at legen ville ta den forferdelege prøven på meg igjen, og eg var for sjuk til å ikkje vere og ete heime hos foreldra. I den redselen begynte eg å ete gluten igjen. Eg droppa ut av skulen. Eg har aldri blitt undersøkt igjen og vente meg til å ete gluten igjen. Er helsevesenet nok observante til å kunne oppdage og ta vare på barn og ungdom som har det slik eg hadde det no? Eller burde eg informere dei? 15 år gjekk, med mage- og skjelettsmerter. Eg slutta å ete gluten igjen for eit halvt år sidan. Magen min trøblar framleis med smerter, kvalme, vekslande appetitt, laus mage, slim og skum i avføringa og masse luft. Er det logisk at magen min er sånn?

Sun, 17. februar 2025 14:24

Takk for historien din. Du må ha hatt mye vondt i barn-ungdomstiden. Nei, det skal ikke være slik du har har og har hatt det. Helsevesenets kvaliteter er alltid avhengig av kunnskapen til de menneskene man møter, som igjen er avhengig av hvor langt fagfeltet har kommet (hvor mye kunskap det er om ditt problem), og det har utviklet seg siden du var barn Vi vet og forstår mer nå og kan undersøke med bedre teknikker nå. Forhåpenligvis har de man møter i helsevesenet den kunnskapen som trengs til å se din tilstand. Det er ikke sikkert du har/hadde cøliaki som årsak til dine plager, siden din tynntarmsbiopsi (?) var negativ etter kun 6 mnd på glutenfri kost. Vi har noen andre tilstander som kan gi magesmerter mye luft, slim i avføringen etc, inkludert irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som gir mye oppblåsthet og luft, med slimete løse avføringer, slik du beskriver det. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet så du må gå til fastlegen din og få litt hjelp til å finne ut hva det kan være, men plagene dine er forenlig med IBS og da gjelder det å spise lite av mat som inneholder mye såkalte ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det er mye av det i vanlig brød (kalt fruktaner), og ofte er det lite i surgjærsbrød. Dersom det var dette som var ditt barndoms hjemmelagde brød så forklarer det at du tålte dette bedre enn kjøpebrød. Det står mye om dette på internett, da det er et veldig vanlig problem, men det lar seg behandle med kostrestriksjoner.  

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.38

Hei! Sønnen min på 13 år har cøliaki. Han har IgA-mangel, men det ble målt DG IgG på 51 og han fikk diagnosen etter gastroskopi høsten 2023. I juni 2024 var DG IgG nede på 8, mens i januar 2025 var den oppe på 11 igjen. Vi spiser stort sett hjemme, men er en gang i blant ute og spiser. Hvor mye skal til for at antistoffnivået stiger? Kan det være noe annet som får DG IgG til å stige? Vi ønsker å ta en kontroll blodprøve, hvor lenge etter forrige prøve kan vi ta en ny som forhåpentligvis er helt negativ? Hvor store skader kan tarmen få ved slike antistoffnivåer? På forhånd takk :)

Vibeke, 14. februar 2025 21:49

Immunsystemet har hukommelse og IgG-immunsystemet husker godt, så mange blir aldri helt "negative" for IgG-DGP (samme som DG mot deamidert gliadinpeptider). Forskjellen mellom 8 og 11 U/L er ubetydelig og kan skyldes lab-tekniske variasjoner. Han har spist glutenfritt i 2 års tid så ting begynner å normaliseres. Vent ca 3 mnd før ny prøve og husk at det godt kan variere litt rundt den forrige verdien uten at du skal tillegge det så mye. Vi vet lite om sammenhengen mellom IgG-DGP blodprøvenivåer og eventuelle skader på tarmen, men gjentatte "uhell" vil reaktive cøliakisykdommen.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.13

Hei! Jeg synes det er lite kommunisert at det kan ta veldig lang tid å bli bra, selv om man spiser glutenfritt. Leger jeg har snakket med har sagt at man kan kjenne bedring etter et par uker, men det stemmer ikke nødvendigvis for alle, ref. f.eks. denne artikkelen: https://www.beyondceliac.org/research-news/five-years-after-diagnosis-more-than-half-have-symptoms/ Er dette noe dere kunne ha skrevet litt om, enten i bladet eller på bloggen?

Elin, 14. februar 2025 06:53

God ide, det er særlig de voksen-diagnostiserte som kan bruke lang tid på å bli bra. Selvom de fleste merker bedring i løpet av de første 6-12 mnd (altså ikke etter noen uker) er det mange som sliter i lang tid (år), så jeg pleier å si man må ikke fortvile selvom det tar 3-5 år før man blir "normalisert", for det tar lang tid å roe tarminflammasjonen på GFD.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.09

Hei, Har en gutt på 10 år som har hatt cøliaki siden han var 3 år gammel. Dette har vært uproblematisk og han ble fort i fin form igjen etter ett par mnd på glutenfri kost. Det siste halvåret har han vært mye slapp, med hodevondt av og til, men uten forkjølelse eller feber. Det svinger litt, men de siste månedene har han vært mye borte fra skolen. Legen har tatt blodprøver for sjekk av cøliaki og ellers vitaminer, stoffskifte og jern. Vi som foreldre blir veldig rådville da vi ikke skjønner hvorfor han er slapp. Har dere noen tips til hva dette kan være? Han har hatt covid to ganger.

Alvilde, 28. januar 2025 09:15

Dette behøver ikke ha noe med hans behandlede cøliaki å gjøre. Både sosiale problemer (inkl. skole) og "long covid" kan være endel av problemet. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliaki-sykdom, men kan selvsagt få andre sykdommer og tilstander uavhengig av cøliakien. I tillegg er det å ha cøliaki en markør på å ha økt risiko for annen autoimmun sykdom, man er noe mer "autiommun" av seg.  

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 19.15

Hei. Ved andre diagnoser får barn tett oppfølging, f.eks. intensiv habiliteringsuke eller camp for brannskadde er eksempler. Får barnet cøliaki er det en blodprøve, måle vekt og høyde. Det snakkes ikke om utfordringene man møter. Frykten for å bli dårlig og framtidsutfordringer . Det sees på som en lett diagnose - spis glutenfritt og bli frisk. Hvorfor finnes det ikke opplæringstilbud for barn / ungdom som har fått cøliaki som barn ?

IsG , 19. januar 2025 20:08

Helseforetagene har et lærings og mestringssenter som alle nydiagnostiserte cøliakipasienter skal få henvisning til, men det er et enkelt kurs. Barnelegene pleier å være flinke med å følge opp barn og unge med cøliaki, med kontroller hvert annet år. Resten av livsmestringen er nok overlatt til Norsk cøliakiforening (NCF), med ungsomsleire, lokallagssamlinger, og forhåpenligvis også med en oversikt over ressurspersoner man kan kontakte og som kan gi praktiske råd. "Som cøliaker overføres man til videre oppfølging i regi av NCF". Noe mer organisert hjelp er det ikke i Norge. Anbefaler at du kontakter ditt lokallag (fylkeslag) og deres ungdomsforeningen for rådslagning og praktiske råd.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 18.44

Min sønn (17 år) lever på en meget nøye overholdt glutenfri diett, og jobber også hele tiden med å unngå kontaminering. Hatt cøliaki-diagnosen siden 2020. Han er likevel veldig mye plaget av magesmerter, oppblåsthet (steinhard «gravidemage”), diaré. Gjerne i perioder på noen uker, så kanskje et par uker uten mye plager. Legen sier dette ikke kan komme av cøliaki siden han har gode verdier på blodprøver. Bør han undersøkes/testes for andre ting? Kan han få disse symptomene av å ha cøliaki selv om han lever glutenfritt?

Kari, 18. januar 2025 09:25

Mye mulig han ble diagnostisert med cøliaki fordi han hadde disse andre plagene som er best forenlig med IBS. Da han nå er glutenfri så er cøliakien under kontroll (cøliakien er ikke lenger aktiv), men han kan fortsatt ha IBS og reagere på de såkalte ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i mat. Da må han spise en glutenfri diett som har et redusert innhold av FODMAP-karbohydrater. Det står mye om dette på nettet. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 18.25

Hej! Stora syster har inte cøliaki. På Elverum førra året var det en av føredragshållarna som menade att syskon borde ta ett gentest før och slippa uppføljning med blodprøve. Vad heter det gentestet? 

Andreas, 14. januar 2025 19:17

Tanken er vel den at dersom man ikke har de cøliakiassosierte HLA-variantene, HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 så er det veldig lite sansynlig at man får cøliaki. Siden >85% av søsken til en cøliaker IKKE selv får cøliaki, så er det unødvendig å rutinemessig teste søsken med blodprøver dersom de ikke har et av disse risiko-HLA-genene.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 20.07

Hei! Vi har 3 barn med cøliaki og jeg har spørsmål i fht to av dem. 1. Jente 12 år, fikk diagnosen i aug 2022. Hun har akkurat vært på kontroll på sykehuset for første gang etterat hun fikk diagnosen. På denne kontrollen fikk hun beskjed om at hun hadde liten grad av cøliaki (akkurat innenfor til å sette diagnosen). Hun ble fortalt at det gjorde derfor ingenting om hun spiste mat med gluten i noen ganger. Som mor undret jeg meg over dette. Jeg trodde det var viktig å spise glutenfritt uansett? Stemmer ikke det? Hun har forsøkt å spise bolle med gluten, og hun har hatt lite reaksjoner på dette i etterkant. 2. Gutt 14 år fikk diagnose i mai 2024. Det ble tatt 2 blodprøver med 2 ukers mellomrom som hadde tydelig utslag på cøliaki. Fastlegen satte diagnosen på bakgrunn av dette og han fikk innvilget NAV stønad. Når vi var på kontroll på barneavdelingen med datteren vår spurte vi om gutten vår og skulle på kontroll på sykehus. Svaret vårt var at fastlege ikke kunne sette denne diagnosen, dette måtte gjøres via spesialisthelsetjenesten. Stemmer dette? Må vi i såfall be fastlegen henvise sønnen vår til sykehuset for å bli diagnostisert? Han har allerede startet med GF kost. 3. Generelt lurer jeg også på om de bør gå på noen spesielle vitaminer/kost tilskudd og i såfall hvilke? Gutten vår fikk påvist jernmangel anemi og D-viataminmangel, så han hadde tre måneders behandling for dette. Jentene hadde D-viatamin mangel og B-vitamin mangel og fikk tre måneders behandling for dette. Men siden dette ser ut til å komme og gå burde de kanskje stå på noe fast selv om blodprøvene er fine nå? 4. Årskontroll hos fastlege; Jeg har dem til årskontroll til FL en gang i året. Lurer på om det er retningslinjer for hva som bør undersøkes da? Det jeg opplever er at fastlegen spør meg hva han/hun skal gjøre på denne kontrollen. Dette opplever jeg som litt frustrerende og skulle gjerne visst hva som er vanlig. På forhånd takk for svar:)

Agnes Therese, 14. januar 2025 13:16

Barn 1: Jeg har vanskelig med å forstå kommentarene fra sykehusets lege om "litt" cøliaki og tillatelse til å spise litt gluten. Erfaringsmessig er det ikke særlig klokt med slike råd eller adferd da den stor bøygen er å få cøliakibarna trygt gjennom puberteten hvor mange får lite akutte reaksjon på gluten (midlertidig dempet immunreaksjon pga. hormoner), så noe av cøliakibarna gir blanke og går over til normalkost og etterhvert som de gror til å hormonnivået blir lavere kan de bli veldig, snikende dårlige (+ det er ikke lurt på sikt mhp. tarmens helse). Vi anbefaler ikke dette i det hele tatt, det er ingen dokumentert bevis for at dette er bra, tvert i mot. 

Barn 2, Det er riktig som spesilist på sykehsuet sier at i henhold til NAV sine retningslinjer skal cøliakidiagnosen settes av legespesialist (pediater eller gastroenterolog). Men dersom NAV har godkjent diagnosen, så er den godkjent med den dokumentasjonen som er fremkommet. Svarene på blodprøvene er jo tilgjengelige for sykehusets leger (eller kan fremskaffes). Det er ingen grunn til å glutenprovosere barn 2 for at sykehuset skal få lov til å kontrollere diagnosen. Det er immunologisk uklokt å booste immunreaksjon mot gluten når det er avklart at barn 2 har cøliaki. 

Kontroller: Et glutenfritt cøliakibarn er å betrakte som frisk fra sin cøliakidiagnose, og når alt fungerer som det skal, er det få rene medisinske argumenter at de skal ha legekontroll hvert år. Siden det har vist seg lettere å få barna (og voksne) til å følge dietten dersom de går jevnlig til legekontroll, har man anbefalt kontroll hvert annet år. For barna gjelder det å kontrollere at påstanden om at det går greit å følge dietten, faktisk etterleves, og etterhvert bør cøliaki-ungdommene gå alene til doktor uten foreldre tilstede, slik at de tar over ansvaret for sykdommen/egen helse (+ at det er ting de ønsker å spørre legen om som mor/far ikke nødvendigvis skal blande seg inn i). Det ligger egen veiledning på Norsk Elektronisk Legehåndbok sine sider som sier noe om hva legen skal passe på mhp kontroller (lengde/vekt, serumIgA-TG2), annen autoimmunsykdom (stoffskifte)). Legen bør også være sin "påpasser" rolle bevist, slik at diettetterlevelsen går greiest mulig gjennom pubertetens "bråttsjø". Medisinsk er det ikke så mye passe på når det går greit, og alle ernæringsmessige konsekvenser av den ubehandlete aktive cøliakien gjelder ikke for den inaktive glutenfri behandlete cøliaker, men vi bør alle spise vår vitaminpille/ta vår tran så vi får i oss nok D-vitamin, som de fleste, som ikke spiser tilskudd er lave på..

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 19.45

Hei, Jeg og legen min mistenker DH hos meg. Har levt tilnærmet glutenfritt og redusert melkeinntaket i ca 2 år på grunn av diverse helseplager (selvvalgt etter tusenvis av legetimer uten å få hjelp). Siden påske har jeg begynt å innføre gluten igjen. I april fikk jeg kløende utslett på hendene. Utslettet kom og gikk, men jeg har spist delvis glutenfritt. I det siste prøvde jeg å spise mer gluten og fikk masse utslett. Hendene er verst, men har det også over rumpe, rygg, legger og utsiden av armen. Har fått svak kortisonsalve fra allmennlegen. Hun mistenker også DH og sendte meg til hudlege. For 2 år siden hadde jeg også eksemliknende funn på slimhinner i munnen. Ble tatt vevsprøve med dette svaret. Har vært hus hudlegen i dag som mente at utslettet var ingenting og at jeg skal bruke en sterkere kortisonsalve. Han var ikke så veldig interessert i å finne ut hva det er. Mente at en vevsprøve av så lite utslett ikke er noen vits i. Skal komme igjen i slutten av februar. Jeg er ganske fortvilet da det klør ekstremt. Jeg klør også i huden uten utslett. I tillegg har min datter på 8 år nå også fått kløende røde prikker som blir hovne på tærne. Senere blir det dannet hard hud som sprekker. Hun er veldig plaget med dette i det siste. Men vi må vente til februar på en time hos barnelege. Finnes det hjelp å få? Føler at legene vet så lite om hud og at problemer blir bagatellisert.

Patka, 16. desember 2024 18:35

Hudlegen burde kunne mye om hud, inkludert DH. Plagene dine og utslettes lokalisering passer med DH (DH starter som sterk kløende, små blemmer (vesikler) som ligner det man ser ved herpesutbrudd, men de klør så intenst at man klorer ut bunnen av blæren og da blir det lite igjen å vise frem. Diagnosen kan stilles med hudbiopsi av frisk hud som legges på "saltvann" (ikke formalin) og sendes til immunhistokjemisk spesialsundersøkelse hvor man kan påvise "granulært IgA nedslag i hudens papillespisser". I tillegg tas ofte biopsi av selve utslettet. Mye mulig slike spesialundersøkelse ikke er tilgjengelig der du bor, men det er det som er diagnostisk for DH. Din datters utslett kan være så mye, så det kan jeg desverre ikke spekulere på hva kan være. 

Trond S. Halstensen, 18. desember 2024 19.20

Er det nødvendig å ta vitaminer når man ligger lavt på ferritin og folat, men ikke skal bli gravid?

Anonym, 10. desember 2024 20:09

Det er mange gode grunner til ikke å ha mangler på hverken jern, folat eller D-vitamin for oss alle da disse vitaminene og sporstoffene inngår i mange ulike kroppsfunksjoner. For gravide eller for de som planlegger å bli gravide er det viktig å ha nok folat siden man ellers har høyere risiko for å få barn med rykkmargsbrokk. For oss andre er det andre ting å tenke på som gjør at det er lurt ikke å ha mangler på dette.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 19.00

Hei. Har følgende prøvesvar fra oktober i år: S-IgA:2.17 P-Transglutaminase (tTG) IgA:0.6 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:4.8 Den som er på 4,8 var 2,8 for et år siden. Er det vanlig at den øker så mye når man spiser relativt jevnt med mye gluten? Har hatt gastrorelaterte plager i 1 år. Det startet 4 mnd etter en trippelkur mot helicobacter pylori. Gastroskopi uten biopsi var fin. Fastlege tror kanskje at det er funksjonell dyspepsi. Burde det tas ny IgG eller tenker du at cøliaki er svært lite sannsynlig? Jeg er selv i 30 årene. Har en datter med cøliaki.

Geir, 10. desember 2024 16:39

Dersom du spiser "vanlig" mengde med glutenholdig mat, har du fine blodprøver som ikke viser tegn til aktiv cøliaki. IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) er ofte litt uspesifikt økt uten at det betyr noe (og 4,8 er vel normalt). 

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 19.40

Hei Trond. Jeg fikk diagnosen cøliaki i 1999. Jeg har levd helt glutenfritt siden da. Reagerer veldig sterkt om jeg får i meg gluten, så ikke vært "fristet" til å prøve noe. Siden begynnelsen av september i år har jeg hatt flere "uhell". Dvs at den siste mnd har jeg ikke fått i meg gluten, men reagert som om jeg har det. Det har blitt verre og verre i det siste. Kaster opp av, ja egentlig alt. Mitt spm er: Kan det være at min cøliaki har utviklet seg, og at jeg nå ikke tåler "spor av"? Burde jeg be om ny gastroskopi?

Marit i Tromsø, 10. desember 2024 05:45

Når en person med GFD-behandlet, inaktiv cøliaki utvikler nye mage-tarmplager etter endel år, så bør man bli undersøkt uten at cøliakien er i tankene som årsaken til plagene. Man kan godt ha/få andre sykdommer i tilleg, som IgE-mediert allergi (klassisk matvareallergi). Synes du bør ta kontakt med legen din å få disse nye plagene utredet for seg selv uten at man tenker så mye på din glutenfri-behandlete, inaktive cøliaki.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 18.54

Hei. Jeg har følt meg syk store deler av de siste 6mnd og fikk for noen dager siden beskjed om at blodprøven viser at jeg trolig har cøliaki. Fastlegen virker usikker på hva som er neste nå, men jeg forstår det slik at jeg må fortsette på glutenholdig mat fram til biopsi? Problemet er egentlig at jeg i dag fant ut at jeg er uplanlagt gravid. Hvilken risiko har det for fosteret at jeg tar biopsi? Og risikerer jeg å ikke få diagnosen om jeg begynner på glutenfritt kosthold for å skjerme fosteret for evt ulemper ved å være syk pga gluten? Hvordan ville du anbefale meg å gå frem for å ivareta både helsen og fosteret best mulig? Eller anbefales abort i slike tilfeller?

Bekymret, 6. desember 2024 15:17

Begynn å ta folinsyretabletter (folat). Alle som planlegger graviditet anbefales å bruke det før de blir gravide og igjennom det første trimester. Aktiv cøliaki kan (men behøver ikke) ha dårlig absorbsjon av folinsyre så nivået kan, men behøver ikke, være lavt. Folatmangel i begynnelsen av svangerskapet er forbundet med en noe høyere risiko for at barnet har utvikler ryggmatgsbrokk. Dette kan diagnostiseres på et senere stadium i svangerskapet. Hvor stor risiko det er for fosteret er veldig avhengig av hvor dårlig du har vært (er), hvor mye har du gått ned i vekt, hvor avmagret du er etc. De fleste som ikke er veldig vektmessig påvirket av sin aktive cøliaki vil ikke ha kraftig redusert folinsyrenivåer, men dette kan du få undersøkt hos legen din. I samråd med legen din kan du velge å begynne på GFD, gjennomføre svangerskapet og så gå igjennom en cøliakidiagnostisering med gluten provokasjon på et senere tidspunkt.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 18.29