Arkiv

Resultat: Oppfølging (133) viser 1 - 20

Alvilde, 28. januar 2025 09:15

Hei, Har en gutt på 10 år som har hatt cøliaki siden han var 3 år gammel. Dette har vært uproblematisk og han ble fort i fin form igjen etter ett par mnd på glutenfri kost. Det siste halvåret har han vært mye slapp, med hodevondt av og til, men uten f...

Hei, Har en gutt på 10 år som har hatt cøliaki siden han var 3 år gammel. Dette har vært uproblematisk og han ble fort i fin form igjen etter ett par mnd på glutenfri kost. Det siste halvåret har han vært mye slapp, med hodevondt av og til, men uten forkjølelse eller feber. Det svinger litt, men de siste månedene har han vært mye borte fra skolen. Legen har tatt blodprøver for sjekk av cøliaki og ellers vitaminer, stoffskifte og jern. Vi som foreldre blir veldig rådville da vi ikke skjønner hvorfor han er slapp. Har dere noen tips til hva dette kan være? Han har hatt covid to ganger.

Alvilde, 28. januar 2025 09:15

Dette behøver ikke ha noe med hans behandlede cøliaki å gjøre. Både sosiale problemer (inkl. skole) og "long covid" kan være endel av problemet. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliaki-sykdom, men kan selvsagt få andre sykdommer og tilstander uavhengig av cøliakien. I tillegg er det å ha cøliaki en markør på å ha økt risiko for annen autoimmun sykdom, man er noe mer "autiommun" av seg.  

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 19.15

Hvorfor finnes det ikke opplæringstilbud for ungdom som har fått cøliaki som barn ?

Hei. Ved andre diagnoser får barn tett oppfølging, f.eks. intensiv habiliteringsuke eller camp for brannskadde er eksempler. Får barnet cøliaki er det en blodprøve, måle vekt og høyde. Det snakkes ikke om utfordringene man møter. Frykten...

Hei. Ved andre diagnoser får barn tett oppfølging, f.eks. intensiv habiliteringsuke eller camp for brannskadde er eksempler. Får barnet cøliaki er det en blodprøve, måle vekt og høyde. Det snakkes ikke om utfordringene man møter. Frykten for å bli dårlig og framtidsutfordringer . Det sees på som en lett diagnose - spis glutenfritt og bli frisk. Hvorfor finnes det ikke opplæringstilbud for barn / ungdom som har fått cøliaki som barn ?

IsG , 19. januar 2025 20:08

Helseforetagene har et lærings og mestringssenter som alle nydiagnostiserte cøliakipasienter skal få henvisning til, men det er et enkelt kurs. Barnelegene pleier å være flinke med å følge opp barn og unge med cøliaki, med kontroller hvert annet år. Resten av livsmestringen er nok overlatt til Norsk cøliakiforening (NCF), med ungsomsleire, lokallagssamlinger, og forhåpenligvis også med en oversikt over ressurspersoner man kan kontakte og som kan gi praktiske råd. "Som cøliaker overføres man til videre oppfølging i regi av NCF". Noe mer organisert hjelp er det ikke i Norge. Anbefaler at du kontakter ditt lokallag (fylkeslag) og deres ungdomsforeningen for rådslagning og praktiske råd.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 18.44

Kan man være plaget av magesmerter og oppblåsthet til tross for glutenfri diett?

Min sønn (17 år) lever på en meget nøye overholdt glutenfri diett, og jobber også hele tiden med å unngå kontaminering. Hatt cøliaki-diagnosen siden 2020. Han er likevel veldig mye plaget av magesmerter, oppblåsthet (steinhard «gravidema...

Min sønn (17 år) lever på en meget nøye overholdt glutenfri diett, og jobber også hele tiden med å unngå kontaminering. Hatt cøliaki-diagnosen siden 2020. Han er likevel veldig mye plaget av magesmerter, oppblåsthet (steinhard «gravidemage”), diaré. Gjerne i perioder på noen uker, så kanskje et par uker uten mye plager. Legen sier dette ikke kan komme av cøliaki siden han har gode verdier på blodprøver. Bør han undersøkes/testes for andre ting? Kan han få disse symptomene av å ha cøliaki selv om han lever glutenfritt?

Kari, 18. januar 2025 09:25

Mye mulig han ble diagnostisert med cøliaki fordi han hadde disse andre plagene som er best forenlig med IBS. Da han nå er glutenfri så er cøliakien under kontroll (cøliakien er ikke lenger aktiv), men han kan fortsatt ha IBS og reagere på de såkalte ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i mat. Da må han spise en glutenfri diett som har et redusert innhold av FODMAP-karbohydrater. Det står mye om dette på nettet. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 18.25

Bør man genteste søsken til barn med cøliaki?

Hej! Stora syster har inte cøliaki. På Elverum førra året var det en av føredragshållarna som menade att syskon borde ta ett gentest før och slippa uppføljning med blodprøve. Vad heter det gentestet?  ...

Hej! Stora syster har inte cøliaki. På Elverum førra året var det en av føredragshållarna som menade att syskon borde ta ett gentest før och slippa uppføljning med blodprøve. Vad heter det gentestet? 

Andreas, 14. januar 2025 19:17

Tanken er vel den at dersom man ikke har de cøliakiassosierte HLA-variantene, HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 så er det veldig lite sansynlig at man får cøliaki. Siden >85% av søsken til en cøliaker IKKE selv får cøliaki, så er det unødvendig å rutinemessig teste søsken med blodprøver dersom de ikke har et av disse risiko-HLA-genene.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 20.07

Kan man spise glutenholdig mat noen ganger?

Hei! Vi har 3 barn med cøliaki og jeg har spørsmål i fht to av dem. 1. Jente 12 år, fikk diagnosen i aug 2022. Hun har akkurat vært på kontroll på sykehuset for første gang etterat hun fikk diagnosen. På denne kontrollen fikk hun beskjed ...

Hei! Vi har 3 barn med cøliaki og jeg har spørsmål i fht to av dem. 1. Jente 12 år, fikk diagnosen i aug 2022. Hun har akkurat vært på kontroll på sykehuset for første gang etterat hun fikk diagnosen. På denne kontrollen fikk hun beskjed om at hun hadde liten grad av cøliaki (akkurat innenfor til å sette diagnosen). Hun ble fortalt at det gjorde derfor ingenting om hun spiste mat med gluten i noen ganger. Som mor undret jeg meg over dette. Jeg trodde det var viktig å spise glutenfritt uansett? Stemmer ikke det? Hun har forsøkt å spise bolle med gluten, og hun har hatt lite reaksjoner på dette i etterkant. 2. Gutt 14 år fikk diagnose i mai 2024. Det ble tatt 2 blodprøver med 2 ukers mellomrom som hadde tydelig utslag på cøliaki. Fastlegen satte diagnosen på bakgrunn av dette og han fikk innvilget NAV stønad. Når vi var på kontroll på barneavdelingen med datteren vår spurte vi om gutten vår og skulle på kontroll på sykehus. Svaret vårt var at fastlege ikke kunne sette denne diagnosen, dette måtte gjøres via spesialisthelsetjenesten. Stemmer dette? Må vi i såfall be fastlegen henvise sønnen vår til sykehuset for å bli diagnostisert? Han har allerede startet med GF kost. 3. Generelt lurer jeg også på om de bør gå på noen spesielle vitaminer/kost tilskudd og i såfall hvilke? Gutten vår fikk påvist jernmangel anemi og D-viataminmangel, så han hadde tre måneders behandling for dette. Jentene hadde D-viatamin mangel og B-vitamin mangel og fikk tre måneders behandling for dette. Men siden dette ser ut til å komme og gå burde de kanskje stå på noe fast selv om blodprøvene er fine nå? 4. Årskontroll hos fastlege; Jeg har dem til årskontroll til FL en gang i året. Lurer på om det er retningslinjer for hva som bør undersøkes da? Det jeg opplever er at fastlegen spør meg hva han/hun skal gjøre på denne kontrollen. Dette opplever jeg som litt frustrerende og skulle gjerne visst hva som er vanlig. På forhånd takk for svar:)

Agnes Therese, 14. januar 2025 13:16

Barn 1: Jeg har vanskelig med å forstå kommentarene fra sykehusets lege om "litt" cøliaki og tillatelse til å spise litt gluten. Erfaringsmessig er det ikke særlig klokt med slike råd eller adferd da den stor bøygen er å få cøliakibarna trygt gjennom puberteten hvor mange får lite akutte reaksjon på gluten (midlertidig dempet immunreaksjon pga. hormoner), så noe av cøliakibarna gir blanke og går over til normalkost og etterhvert som de gror til å hormonnivået blir lavere kan de bli veldig, snikende dårlige (+ det er ikke lurt på sikt mhp. tarmens helse). Vi anbefaler ikke dette i det hele tatt, det er ingen dokumentert bevis for at dette er bra, tvert i mot. 

Barn 2, Det er riktig som spesilist på sykehsuet sier at i henhold til NAV sine retningslinjer skal cøliakidiagnosen settes av legespesialist (pediater eller gastroenterolog). Men dersom NAV har godkjent diagnosen, så er den godkjent med den dokumentasjonen som er fremkommet. Svarene på blodprøvene er jo tilgjengelige for sykehusets leger (eller kan fremskaffes). Det er ingen grunn til å glutenprovosere barn 2 for at sykehuset skal få lov til å kontrollere diagnosen. Det er immunologisk uklokt å booste immunreaksjon mot gluten når det er avklart at barn 2 har cøliaki. 

Kontroller: Et glutenfritt cøliakibarn er å betrakte som frisk fra sin cøliakidiagnose, og når alt fungerer som det skal, er det få rene medisinske argumenter at de skal ha legekontroll hvert år. Siden det har vist seg lettere å få barna (og voksne) til å følge dietten dersom de går jevnlig til legekontroll, har man anbefalt kontroll hvert annet år. For barna gjelder det å kontrollere at påstanden om at det går greit å følge dietten, faktisk etterleves, og etterhvert bør cøliaki-ungdommene gå alene til doktor uten foreldre tilstede, slik at de tar over ansvaret for sykdommen/egen helse (+ at det er ting de ønsker å spørre legen om som mor/far ikke nødvendigvis skal blande seg inn i). Det ligger egen veiledning på Norsk Elektronisk Legehåndbok sine sider som sier noe om hva legen skal passe på mhp kontroller (lengde/vekt, serumIgA-TG2), annen autoimmunsykdom (stoffskifte)). Legen bør også være sin "påpasser" rolle bevist, slik at diettetterlevelsen går greiest mulig gjennom pubertetens "bråttsjø". Medisinsk er det ikke så mye passe på når det går greit, og alle ernæringsmessige konsekvenser av den ubehandlete aktive cøliakien gjelder ikke for den inaktive glutenfri behandlete cøliaker, men vi bør alle spise vår vitaminpille/ta vår tran så vi får i oss nok D-vitamin, som de fleste, som ikke spiser tilskudd er lave på..

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 19.45

Kan mitt kløende utslett være DH?

Hei, Jeg og legen min mistenker DH hos meg. Har levt tilnærmet glutenfritt og redusert melkeinntaket i ca 2 år på grunn av diverse helseplager (selvvalgt etter tusenvis av legetimer uten å få hjelp). Siden påske har jeg begynt å innføre gluten igjen. ...

Hei, Jeg og legen min mistenker DH hos meg. Har levt tilnærmet glutenfritt og redusert melkeinntaket i ca 2 år på grunn av diverse helseplager (selvvalgt etter tusenvis av legetimer uten å få hjelp). Siden påske har jeg begynt å innføre gluten igjen. I april fikk jeg kløende utslett på hendene. Utslettet kom og gikk, men jeg har spist delvis glutenfritt. I det siste prøvde jeg å spise mer gluten og fikk masse utslett. Hendene er verst, men har det også over rumpe, rygg, legger og utsiden av armen. Har fått svak kortisonsalve fra allmennlegen. Hun mistenker også DH og sendte meg til hudlege. For 2 år siden hadde jeg også eksemliknende funn på slimhinner i munnen. Ble tatt vevsprøve med dette svaret. Har vært hus hudlegen i dag som mente at utslettet var ingenting og at jeg skal bruke en sterkere kortisonsalve. Han var ikke så veldig interessert i å finne ut hva det er. Mente at en vevsprøve av så lite utslett ikke er noen vits i. Skal komme igjen i slutten av februar. Jeg er ganske fortvilet da det klør ekstremt. Jeg klør også i huden uten utslett. I tillegg har min datter på 8 år nå også fått kløende røde prikker som blir hovne på tærne. Senere blir det dannet hard hud som sprekker. Hun er veldig plaget med dette i det siste. Men vi må vente til februar på en time hos barnelege. Finnes det hjelp å få? Føler at legene vet så lite om hud og at problemer blir bagatellisert.

Patka, 16. desember 2024 18:35

Hudlegen burde kunne mye om hud, inkludert DH. Plagene dine og utslettes lokalisering passer med DH (DH starter som sterk kløende, små blemmer (vesikler) som ligner det man ser ved herpesutbrudd, men de klør så intenst at man klorer ut bunnen av blæren og da blir det lite igjen å vise frem. Diagnosen kan stilles med hudbiopsi av frisk hud som legges på "saltvann" (ikke formalin) og sendes til immunhistokjemisk spesialsundersøkelse hvor man kan påvise "granulært IgA nedslag i hudens papillespisser". I tillegg tas ofte biopsi av selve utslettet. Mye mulig slike spesialundersøkelse ikke er tilgjengelig der du bor, men det er det som er diagnostisk for DH. Din datters utslett kan være så mye, så det kan jeg desverre ikke spekulere på hva kan være. 

Trond S. Halstensen, 18. desember 2024 19.20

Trenger jeg ta folat- og jerntilskudd når jeg ikke er gravid?

Er det nødvendig å ta vitaminer når man ligger lavt på ferritin og folat, men ikke skal bli gravid? ...

Er det nødvendig å ta vitaminer når man ligger lavt på ferritin og folat, men ikke skal bli gravid?

Anonym, 10. desember 2024 20:09

Det er mange gode grunner til ikke å ha mangler på hverken jern, folat eller D-vitamin for oss alle da disse vitaminene og sporstoffene inngår i mange ulike kroppsfunksjoner. For gravide eller for de som planlegger å bli gravide er det viktig å ha nok folat siden man ellers har høyere risiko for å få barn med rykkmargsbrokk. For oss andre er det andre ting å tenke på som gjør at det er lurt ikke å ha mangler på dette.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 19.00

Er det cøliaki eller kan det være noe annet?

Hei. Har følgende prøvesvar fra oktober i år: S-IgA:2.17 P-Transglutaminase (tTG) IgA:0.6 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:4.8 Den som er på 4,8 var 2,8 for et år siden. Er det vanlig at den øker så mye når man spiser relativt jevnt med mye gluten? Har...

Hei. Har følgende prøvesvar fra oktober i år: S-IgA:2.17 P-Transglutaminase (tTG) IgA:0.6 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:4.8 Den som er på 4,8 var 2,8 for et år siden. Er det vanlig at den øker så mye når man spiser relativt jevnt med mye gluten? Har hatt gastrorelaterte plager i 1 år. Det startet 4 mnd etter en trippelkur mot helicobacter pylori. Gastroskopi uten biopsi var fin. Fastlege tror kanskje at det er funksjonell dyspepsi. Burde det tas ny IgG eller tenker du at cøliaki er svært lite sannsynlig? Jeg er selv i 30 årene. Har en datter med cøliaki.

Geir, 10. desember 2024 16:39

Dersom du spiser "vanlig" mengde med glutenholdig mat, har du fine blodprøver som ikke viser tegn til aktiv cøliaki. IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) er ofte litt uspesifikt økt uten at det betyr noe (og 4,8 er vel normalt). 

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 19.40

Kan cøliakien blusse opp på nytt eller er det en helt ny sykdom?

Hei Trond. Jeg fikk diagnosen cøliaki i 1999. Jeg har levd helt glutenfritt siden da. Reagerer veldig sterkt om jeg får i meg gluten, så ikke vært "fristet" til å prøve noe. Siden begynnelsen av september i år har jeg hatt flere "uhell"...

Hei Trond. Jeg fikk diagnosen cøliaki i 1999. Jeg har levd helt glutenfritt siden da. Reagerer veldig sterkt om jeg får i meg gluten, så ikke vært "fristet" til å prøve noe. Siden begynnelsen av september i år har jeg hatt flere "uhell". Dvs at den siste mnd har jeg ikke fått i meg gluten, men reagert som om jeg har det. Det har blitt verre og verre i det siste. Kaster opp av, ja egentlig alt. Mitt spm er: Kan det være at min cøliaki har utviklet seg, og at jeg nå ikke tåler "spor av"? Burde jeg be om ny gastroskopi?

Marit i Tromsø, 10. desember 2024 05:45

Når en person med GFD-behandlet, inaktiv cøliaki utvikler nye mage-tarmplager etter endel år, så bør man bli undersøkt uten at cøliakien er i tankene som årsaken til plagene. Man kan godt ha/få andre sykdommer i tilleg, som IgE-mediert allergi (klassisk matvareallergi). Synes du bør ta kontakt med legen din å få disse nye plagene utredet for seg selv uten at man tenker så mye på din glutenfri-behandlete, inaktive cøliaki.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 18.54

Bør jeg som gravid teste meg for cøliaki?

Hei. Jeg har følt meg syk store deler av de siste 6mnd og fikk for noen dager siden beskjed om at blodprøven viser at jeg trolig har cøliaki. Fastlegen virker usikker på hva som er neste nå, men jeg forstår det slik at jeg må fortsette på glutenhold...

Hei. Jeg har følt meg syk store deler av de siste 6mnd og fikk for noen dager siden beskjed om at blodprøven viser at jeg trolig har cøliaki. Fastlegen virker usikker på hva som er neste nå, men jeg forstår det slik at jeg må fortsette på glutenholdig mat fram til biopsi? Problemet er egentlig at jeg i dag fant ut at jeg er uplanlagt gravid. Hvilken risiko har det for fosteret at jeg tar biopsi? Og risikerer jeg å ikke få diagnosen om jeg begynner på glutenfritt kosthold for å skjerme fosteret for evt ulemper ved å være syk pga gluten? Hvordan ville du anbefale meg å gå frem for å ivareta både helsen og fosteret best mulig? Eller anbefales abort i slike tilfeller?

Bekymret, 6. desember 2024 15:17

Begynn å ta folinsyretabletter (folat). Alle som planlegger graviditet anbefales å bruke det før de blir gravide og igjennom det første trimester. Aktiv cøliaki kan (men behøver ikke) ha dårlig absorbsjon av folinsyre så nivået kan, men behøver ikke, være lavt. Folatmangel i begynnelsen av svangerskapet er forbundet med en noe høyere risiko for at barnet har utvikler ryggmatgsbrokk. Dette kan diagnostiseres på et senere stadium i svangerskapet. Hvor stor risiko det er for fosteret er veldig avhengig av hvor dårlig du har vært (er), hvor mye har du gått ned i vekt, hvor avmagret du er etc. De fleste som ikke er veldig vektmessig påvirket av sin aktive cøliaki vil ikke ha kraftig redusert folinsyrenivåer, men dette kan du få undersøkt hos legen din. I samråd med legen din kan du velge å begynne på GFD, gjennomføre svangerskapet og så gå igjennom en cøliakidiagnostisering med gluten provokasjon på et senere tidspunkt.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 18.29

Skyldes jern- og vitaminmangel cøliaki eller noe annet?

Jeg har cøliaki og har spist glutenfritt i 4-5 år. Tok blodprøver og har igA på 1.2 og IgG på under 5, det er vel OK? Jeg tok prøvene fordi jeg har, som legen sa, tomme jernlagre og d-vitaminmangel som han mente kunne handle om cøliaki. Skal få jer...

Jeg har cøliaki og har spist glutenfritt i 4-5 år. Tok blodprøver og har igA på 1.2 og IgG på under 5, det er vel OK? Jeg tok prøvene fordi jeg har, som legen sa, tomme jernlagre og d-vitaminmangel som han mente kunne handle om cøliaki. Skal få jerninfusjon og fått resept på d-vitamin. Da er vel jern og d-vitaminmangel ikke resultat av cøliaki? Har øresus, slapphet, er småforkjøla hele tiden, litt leddsmerter.

Ingrid, 6.desember 2024 12:08

D-vitaminmangel er veldig vanlig, vi bør alle spise en D-vitamin inneholdende multivitamin tablett daglig. Jernmangel er vanlig hos menstruerende kvinner, og det er riktig at begge deler også er vanlig hos personer med udiagnostisert, aktiv cøliaki. Men med de cøliaki-verdiene du har og etter 4-5 år på GFD er din D-vitamin- og jern-mangel nok ikke pga din behandlete, inaktive cøliaki, men fordi vi har for lite D-vitamin (og hos noen også lite jern) i kosten og i tillegg taper du mulgens endel blod ved menstruasjon, altså de vanligeste årsakene til D-vitamin og jernmangel.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 18.14

Hva er standard oppfølging av helsevesenet etter at man får diagnosen cøliaki?

Hei! Jeg opplever at verken spesialist eller fastlege synes det er viktig å sjekke vitaminer og mineraler etter at jeg har fått påvist cøliaki. Dette synes jeg er merkelig, da det burde være godt kjent at cøliaki fører til dårligere næringsopp...

Hei! Jeg opplever at verken spesialist eller fastlege synes det er viktig å sjekke vitaminer og mineraler etter at jeg har fått påvist cøliaki. Dette synes jeg er merkelig, da det burde være godt kjent at cøliaki fører til dårligere næringsopptak? Finnes det ingen retningslinjer om dette når det gjelder oppfølging av pasienter med cøliaki? Jeg har selv måttet oppsøke privatlege, som har testet meg og anbefalt tilskudd av det jeg mangler. Kan dere si noe om hva som er standard oppfølging man kan forvente i det offentlige helsevesenet?

E, 4. desember 2024 16:03

Vi arbeider med en praktisk veiledning og det finnes andre anbefalinger på nettet, men du har helt rett, man pleier å undersøke de klassiske sporstoffene og vitaminene som de med nyoppdaget cøliaki ofte har mangel på, og så anbefale/foreskrive ekstra tilskudd til nivåene er normalisert. Ikke alle med nydiagnostisert cøliaki har en så skadet tarm at de har mangeltilstander, men de fleste har lave verdier. Standard oppfølgning av nyoppdaget cøliaki hos voksne er å kartlegge eventuelle vitamin-sporstoff mangler (uavhengig av BMI), undersøke om det samtidig forekommer annen autoimmunsykdom (vanligst er stoffskifteproblemer), og ikke minst, passe på at man vet hvordan man skal leve glutenfritt. En cøliaker som har gått på glutenfri diett lenge, er ikke "cøliaki-syk", fordi tarmen blir frisk på glutenfri diett. Andre plager som dukker opp etterhvert bør derfor undersøkes som om man ikke hadde cøliaki som mulig forklaring på de nye plagene, siden cøliaki er en sykdom som er avhengig av at du spiser glutenholdig mat for at den skal være aktiv.

Trond S. Halstensen, 04. desember 2024 18.48

Hvor kan jeg få hjelp og utredning?

Hei, jeg blir skikkelig dårlig (flere overvåkinger på akuttavdeling på sykehus), ved uhell/inntak av "glutenfri" mat som ikke er glutenfri. Finnes det er sted jeg kan henvende meg for nærmere utredning? ...

Hei, jeg blir skikkelig dårlig (flere overvåkinger på akuttavdeling på sykehus), ved uhell/inntak av "glutenfri" mat som ikke er glutenfri. Finnes det er sted jeg kan henvende meg for nærmere utredning?

Ellen, 20. november 2024 19:25

Det er helt avhengig av hvor du bor/hvilket sykehus du tilhører. Dersom du får en så kraftig reaksjon på noe i den glutenfrie maten så mistenker man nok en akutt allergisk (anafylaktisk) reaksjon på noe i maten, og dette noe er mest sansynelig ikke glutenspor, men noe annet som derved ikke er direkte relatert til din behandlete cøliaki. En slik anafylaktisk reaksjon er ikke uvanlig blant de som er hardt rammet av IgE-medierte matvareallergier, som er det man bør kartlegge hos deg. Start hos fastlegen din og få utredning for IgE-medierte allergier mot de vanligeste matvarene. Lag i tillegg en liste over hvilke matvarer du har reagert på å se om det er noe fellesnevner i innholdsfortegnelsen. Du kan ha utviklet allergi mot "uvanlige" bestandeler som ofte brukes i glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 27. november 2024 18.00

Hvorfor har jeg antistoffer mot gluten til tross for glutenfri diett?

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for 10 år siden, hadde ingen symptomer på forhånd. Har ikke hatt jevnlig oppfølging før for et par år siden da jeg sleit med mye slapphet og trøtthet. Da ble det oppdaget på blodprøve at antistoffer v...

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for 10 år siden, hadde ingen symptomer på forhånd. Har ikke hatt jevnlig oppfølging før for et par år siden da jeg sleit med mye slapphet og trøtthet. Da ble det oppdaget på blodprøve at antistoffer var forhøyet (ca. 30). Jeg spiser helt glutenfritt og har et glutenfritt kjøkken, da barna mine også har cøliaki. Prøvde deretter noen tiltak som f.eks. å kutte ut smågodt, aldri spise ute på restaurant, ikke spise maten min i kantina på jobb og kutte fullstendig ut glutenfri hvetestivelse.

En ting av gangen i tre måneder og deretter blodprøver. Likevel er det ikke mulig å komme under 30. Legen min kan ikke så mye om cøliaki, og vil sende meg på gastroskopi. Jeg har lest at noen kan reagere på glutenfrie havregryn (som jeg spiser mye av). Kan det være lurt å prøve en periode uten, og i så fall hvor lenge? Hva kan ev. gastroskopi gi meg svar på? Må si det ikke frister så veldig å ta det en gang til hvis jeg kan slippe :) Har du andre tips til hva jeg kan teste? Eventuelt hjelpe meg med hva som kan forårsake det forhøyede tallet? Begge barna tester på 0 i antistoffer, så jeg er ganske trygg på at vi ikke spiser noe som inneholder gluten hjemme. På forhånd tusen takk for hjelpa!

Rådløs, 13. november 2024 10:33

Man behandler i utgangspunktet ikke en forhøyet blodprøve, det er dine plager og andre tegn til aktiv cøliaki man ville ha behandlet. Men man må huske på at immunsystemet har hukommelse, og en forhøyet blodprøve (antar vi snakker om IgA-TG2) behøver ikke nødvendigvis bety at du får i deg gluten, men man vil selvsagt mistenke det og derved gå nøye igjennom kosten din. En tynntarmsbiopsi ville eventuelt vise om du fortsatt har en aktiv cøliaki, da den viktigste årsaken til å ikke bli frisk på GFD er diettsvikt, altså at man får i seg gluten uten å være klar over det. Dersom dette er ekskludert, så går man inn i landskapet av refraktær cøliaki, som krever sin egen utredning.

Selv om voksendiagnostiserte cøliakere tenderer til å beholde et forhøyet antistoffnivå lenge, er 10 år på GFD for lenge til at det er hele forklaringen. Dersom du heller ikke reagerer akutt på gluten, kan du ha ubeviste glutenkilder i kosten som du ikke merker og som bidrar til ditt forhøyete antistoffnivå. Den glutenfri havren er neppe synderen da svært få reagerer cøliaki-aktig på ren havre. Se over kosten og eventuelle uhell. Det er mulig det ikke skal så mange uhell til for å opprettholde et forhøyet antistoffnivå.

Trond S. Halstensen, 13. november 2024 19.04

Er det vanlig å reagere kraftigere på glutenuhell etter en stund på glutenfri kost?

Hei! Litt bakgrunn før jeg stiller to spørsmål: Jeg er 32 år gammel, og fikk påvist cøliaki for ca. 9 måneder siden. Jeg har alltid slitt litt med magen og hatt en del smerter, men trodde at jeg "bare er sånn", og det har ikke brukt &...

Hei! Litt bakgrunn før jeg stiller to spørsmål: Jeg er 32 år gammel, og fikk påvist cøliaki for ca. 9 måneder siden. Jeg har alltid slitt litt med magen og hatt en del smerter, men trodde at jeg "bare er sånn", og det har ikke brukt å gå utover jobben. Når jeg da fikk cøliakidiagnosen fikk jeg egentlig litt sjokk, fordi jeg ikke fant noe mønster i når og hvorfor plagene oppstod.
Nå over til spørsmålene: 
1. Hvis jeg får i meg litt gluten nå ved uhell (ofte restaurantbesøk, selskap eller lignende) blir jeg myyye dårligere enn før jeg fikk diagnosen og endret kosthold. Er det vanlig, og hva er grunnen?
2. På grunn av at jeg blir så dårlig av glutenuhell, påvirker dette betrakelig sykedagene fra jobb. Har man noe krav på flere egenmeldingsdager når man har cøliaki? Eller er det vanlig å ringe fastlege for å få noen dagers sykemelding?

Ingrid, 13. november 2024 11:23

1) Ja, det er vanlig å reagere kraftigere på glutenuhell når man har vært glutenfri en periode.

2) Det er ingen automatikk i å få utvidet sykedager fordi man har en behandlet cøliaki. Snakk med fastlegen din, og bruk heller lege-sykemeldinger ved uhell. Finn teknikker/steder som minimaliserer uhell (= ikke ta risikoen om du ikke stoler på spisestedet).

Trond S. Halstensen, 13. november 2024 19.00

Kan DH-biopsi tas på frisk hud?

Hei, Vår sønn på 13 år har hatt hudplager størstedelen av sitt liv. Ble henvist hudlege og hadde time der nå nylig for vurdering. Hudlege mistenkte DH, og det ble tatt blodprøver som viste IgA på 410, bekreftet med kontrollprøver. Hudlege hen...

Hei, Vår sønn på 13 år har hatt hudplager størstedelen av sitt liv. Ble henvist hudlege og hadde time der nå nylig for vurdering. Hudlege mistenkte DH, og det ble tatt blodprøver som viste IgA på 410, bekreftet med kontrollprøver. Hudlege henviste han til barnelege, det ble satt cøliakidiagnose, og vi har gått over til glutenfritt kosthold. Vi har etterspurt plan for videre utredning av DH hos hudlege. Ifølge hudlegen må vi avvente hudbiopsi til barnet får nye blemmer. Vi kjenner oss usikre på svaret. Ut fra det vi leser oss frem til forstår vi det slik at DH også kan bekreftes ved biopsi fra frisk hud? Ifølge han er uansett behandling for DH et strikt glutenfritt kosthold, som vi er i gang med, og dermed var det ingen hast med å få satt diagnosen på DH. Vi tenker at det har stor betydning da vi også bør gjøre kosttilpasninger mtp jod. Hudlegen var avvisende til at jodinntak kunne ha betydning for nye utbrudd. Vi blir usikre på hvordan vi skal forholde oss til dette, og hva du tenker om det? Vi ønsker jo ikke å gjøre mer endringer med kosten enn det som er nødvendig, samtidig vil vi gjøre det vi kan for å at han skal slippe disse plagene. Vi har ikke den tålmodighet som han ber oss om å ha da sønnen vår begynner å bli stor, og vi vet at det kan ta flere år med kostttilpasninger for å få kontroll på utbruddene i huden, og vi ønsker å gjøre det vi kan for at sykdommen skal være stabilisert før han blir stor og flytter for seg selv. Setter stor pris på svar.

Guro, 10. oktober 2024 14:54

Det er velkjent og alment medisinsk anerkjent at DH har "granulære IgA nedslag i den friske hudens papillespisser" så en biopsi fra frisk hud (typisk innsiden av armen) som sendes til immunhistokjemisk påvisnig av granulære IgA komplekser er diagnostisk for DH, for dypere lesning se: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32039457/). Man trenger ikke biopsi fra den intakte hudblemme (som uansett oftest er klort i stykker) for å stille diagnosen om man har tilgang til slik spesialundersøkelse (som utføres på de større sykehusene sine patologiske avdelinger). Biopsien pleide å måtte legges i kaldt saltvann (ikke formalin) og sendes til patologisk avdeling, men det kan være endringer av rutine og teknikk fra da jeg jobbet med dette på Rikshospitalet.

Jod i salvanns-sjømat (og melkeprodukter) utløser ofte DH, så en jod-redusert diett er å anbefale (men jod innholdet i vitamintabletter går stort sett bra og trengs for stoffskiftet). 

Det gamle lepra (spedalskhets) middelet "Dapson" er det eneste som virker på DH utbrudd. Det er et medikament med mange bivirkninger så tålmodighet med den glutenfriekosten er viktig og det kan lett ta 5-7 år på GFD før DH utbruddene blir helt borte. I mellomtiden kan man altså benytte Dapson ved utbrudd, men her anbefales varsomhet med medisinbruken. Den glutenfrie kosten vil kurere både cøliakien og DH'en.

 

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2024 18.00

Hvordan kan vi hjelpe datteren vår på 18, som nylig har fått cøliaki?

Min datter på 18 år fikk cøliaki påvist denne sommeren. Hun går nok gjennom en matsorg for tiden, og sitter med en følelse av at hun aldri blir helt mett. Hun er ei aktiv jente som frem til nå har hatt et greit forhold til mat, men akkurat nå er det ...

Min datter på 18 år fikk cøliaki påvist denne sommeren. Hun går nok gjennom en matsorg for tiden, og sitter med en følelse av at hun aldri blir helt mett. Hun er ei aktiv jente som frem til nå har hatt et greit forhold til mat, men akkurat nå er det utfordrende. Har dere tips til mat som gir økt metthetsfølelse? Hva er gode tips for å komme på andre siden av matsorgen? Hun savner brødskiver og grovt brød mest av alt.

Cathrine , 7. oktober 2024 20:09

Aller først - det er helt normalt, og veldig vanlig, å oppleve en sorg over å ha fått en cøliakidiagnose. Særlig dersom diagnosen kommer helt uventet på, eller at man har hatt lite plagsomme symptomer. I starten kan det derfor være viktig å bruke litt tid på å anerkjenne følelsene og sorgen, og tillate at den er der en stund. For de fleste blir det bedre med tiden, selv om det er en meget fattig trøst innledningsvis. 

Når det gjelder hvilken mat som er lurt å velge, er jeg litt todelt. Det er helt klart noen glutenfrie valg som er sunnere og mer mettende enn annet, som f.eks. glutenfrie havregryn (som per nå dessverre er utsolgt i store deler av landet). Et annet godt alternativ er å tenke litt annerledes rundt de tradisjonelle brødmåltidene. Kanskje kan man spise middagsrester, eller annen enkel mat som ikke innebærer brød? Dersom brød er det store savnet ville jeg også sjekket ut siste nr av medlemsbladet vårt glutenFRI. Der har vi en sak om fullkorn, og ulike eksempler på hvordan man kan dekke anbefalingen om minst 90 g fullkorn/dag. Slike valg er verdt å prøve ut. 

Samtidig mener jeg at i startfasen av denne sykdommen, bør man tillate seg å spise det man kan, og ikke begrense kostholdet ytterligere utover at det skal være fritt for gluten. Man skal leve med cøliaki hele livet, og det er viktig å bruke den første perioden på å innarbeide gode vaner og nye rutiner. Da kan det være lurt å tillate og smake på mye av det som finnes på markedet. Husk at den glutenfrie maten er medisinen vår, selv om den tidvis er mindre sunn enn vanlig glutenholdig mat! 

Therese Lensnes, 09. oktober 2024 18.00

Bør personer med cøliaki ha årlig legesjekk?

Er det en grunn til at cøliakere bør ta en årlig sjekk hos fastlegen for å sjekke at alt er på stell, selv om man ikke har noen indikasjoner på at noe er galt? ...

Er det en grunn til at cøliakere bør ta en årlig sjekk hos fastlegen for å sjekke at alt er på stell, selv om man ikke har noen indikasjoner på at noe er galt?

Pelle, 25. september 2024 17:26

Nei, men mange pasienter ønsker det som en sikkerhet. Medisinsk er det ikke nødvendig. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom (etter noen år), men har noe høyere risiko for andre autoimmune sykdommer. Et visst fast sjekk-intervall kan være greit, men det holder med hvert annet år i begynnelsen til cøliakisykdommen har roet seg og så får legen vurdere nødvendigheten av kontroller/ screening for annen autoimmunitet etc. 

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 19.43

Kan cøliakien fremdeles være årsak til dårlig form 1,5 år etter diagnosen?

Hei, Jeg er 30 år, fikk cøliaki for 1,5 år siden. Hadde ikke store plagene i forkant bortsett fra svimmelhet, litt slapphet og noe utslett. Utslettet er borte. Sliter fortsatt med utmattelse og svimmelhet. Har hashimoto thyreoiditt i tillegg. Blodprøver viser at jeg har v&a...

Hei, Jeg er 30 år, fikk cøliaki for 1,5 år siden. Hadde ikke store plagene i forkant bortsett fra svimmelhet, litt slapphet og noe utslett. Utslettet er borte. Sliter fortsatt med utmattelse og svimmelhet. Har hashimoto thyreoiditt i tillegg. Blodprøver viser at jeg har vært nøye med kosthold, så dette er helt tilbake til normalen. Kan cøliakien fremdeles være årsak til dårlig form? Og hvor lenge kan det vare før jeg føler meg frisk igjen?

Kari, 3. september 2024 22:32

Voksendiagnostiserte cøliakere bruker ofte lang tid på å bli friske. Mange må gå 2-3 år på glutenfri diett før de synes de er tilbake i form. Undersøker man tarmen på dem så tar det faktisk >10 år før 90 % av dem er friske i slimhinnen, så det tar mye lengre tid enn man skulle tro å bli frisk fra sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.56

Kan jeg gi vanlig havre til datteren min innimellom?

Jeg har ei jente på 3,5 år med cøliaki. Jeg lurer på dette med «vanlig» havre. Vi kjøper seff glutenfritt havregryn hjemme. Men så er det endel «på-farten-mat» i butikkene som har havre som eneste korn (go-morgen youghurt, havregr&o...

Jeg har ei jente på 3,5 år med cøliaki. Jeg lurer på dette med «vanlig» havre. Vi kjøper seff glutenfritt havregryn hjemme. Men så er det endel «på-farten-mat» i butikkene som har havre som eneste korn (go-morgen youghurt, havregrøt/-lunsj osv) Er det uforsvarlig å sjekke om hun kan spise dette uten reaksjon? Og er fravær av reaksjon «godt nok» til at vi kan gi dette iblant? Det blir vel på en måte «kan inneholde spor av»? Eller er det helt nei til all havre det ikke står glutenfri på?

Mamma, 29. august 2024 21:56

Vanskelig spørsmål som er veldig relevant, og vanskelig fordi vi ikke vet hvor mye vanlig havre inneholder av "forurensende" hvete. Vanlig havre kan inneholde inntil 5% annet korn (les hvete), og da blir det for mye gluten i havren, men dette er veldig avhengig av om havren dyrkes i et hveteområde (og derved kan være tilblandet med hvete),eller ikke. Siden vi ikke vet, og maks-grensen er såpass høy, så kan vi ikke annet enn å anbefale cøliakere til å holde seg borte fra det. Problemet er selvsagt den praktiske hverdagen med sultne barn, etc. Men siden vi ikke vet hvor mye den vanlige havren faktisk inneholder av hvetetilblanding (eller bygg/rug) er det umulig å være sikker på om det er verdt risikoen. (Og det kan nok variere veldig mye). Muligens bør vi teste det ut om vi fikk funding (penger) til å teste. Det kan godt gå bra en gang, kanskje flere ganger, men så er man muligens uheldig og så.... 

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.03