Arkiv

Jeg ble diagnosert med cøliaki i en alder av 11. Jeg er nå 22 og lever fortsatt glutenfritt. Jeg er mye syk, dårlig og lever mye med smerter uten at leger har noe svar. Kan det være mulig at dette har noe med cølliakien min å gjøre - selv om jeg lever glutenfritt?

Kira, 20. mai 2021 17:58

Dersom du vet du lever glutenfri, burde man tenke at smertene har annen årsak, og utrede det som om du ikke har cøliakisykdommen (siden du er frisk fra den på GFD).

Mange har IBS-relaterte mageplager/smerter, så legen din og du burde muligens se litt nøyere på denne tilstanden (irritabel tykktarmskatar).

Trond S. Halstensen, 19. mai 2021 19.00

Hva er feil med meg? For ca ti år siden: 6ukers sammen hengende diaré - magekatarr, ødelagte tarmtotter v gastroskopi, legen sa unngå gluten, melk, nøtter og egg. Hadde unngått melk allerede i ti år. Ofte oppblåst i magen og mye utmattethet. Alltid hoven endetarm v nøtte/frøinntak. Ellers alltid hard mage selv med 8-10 svisker daglig. Nå også. Spurte da hva diagnosen var, men fikk ikke skikkelig svar av spesialisten, som heller ikke orket å gi meg dokumentasjon mht å søke grunnstønad for fordyret kost. Fastlegen tok blodprøver som ikke slo ut den gangen. Var for sliten til å gjøre noe annet enn å eliminere. Fikk et friskere liv, bedre immunforsvar og energien tilbake. Vil gå igang igjen, siden jeg er så sliten av alt..

Novaskj, 9 mai 2021 13:59

Jeg vet ikke hva som er feil med deg, og jeg kan dessverre ikke diagnostisere deg over nettet. Dette er opplagt en oppgave for legen din, så du må nok ta dette opp med fastlegen din.

Trond S. Halstensen, 12. mai 2021 18.55

Hva er forskjellen på cøliaki og cøliaki 2? Har lettgradig betennelse i duodenal (har tatt biopsi) og mor mi har Chrons. Kan det være det også? Legen vil undersøke dette med å bruke entocort? Er det normalt? Bruker ein det om ein har cøliaki 2? Har igrunnen alt som skal til for å få cøliaki diagnosen, bortsett frå utslag på blodprøver, er det normalt å få diagnosen uten utslag?

Gro, 31. mars 2021 03:00

Dette forstår jeg ikke. Man deler ikke cøliakien inn i undergrupper, kun refraktær cøliaki og da har man som oftest tydlige forandringer i tynntarmsbiopsiene. Man kan ha cøliaki uten å ha autoantistoffer i blodet (IgA (eller IgG ved IgA-mangel) mot TG2), men det er unntaket. Jeg vet ikke helt hva legen din vil oppnå med lokaltvirkende cortikosteroider, men det er ikke en behandling for ukomplisert cøliaki.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 19.11

Hei! Jeg har en sønn på 21 år som fikk DH for litt over tre år siden. Han har gått ut og inn av sykehuset og vært hos flere hudleger ved det samme sykehuset uten noe annet svar på alle intense plager enn at han må holde seg unna gluten - og det har han gjort hele tiden! Men det som bekymrer meg mest, er at han hele denne perioden har brukt - og fortsatt bruker "DAPSON". Dette er er et legemiddel det advares mot - og bør absolutt ikke brukes over lengere tid, men han er helt avhengig av det. Men likevel klør han og er full av sår som klør konstant og brenner på innsiden av huden. Det skjer jo ingen forandring! Over 3 år med glutenfri kost burde vel begynne å merkes?? Hele situasjonen er bare uutholdelig-livskvaliteten hans er svært forringet. Er det noen som kan gi meg et svar på om det finnes håp for ham så vil jeg bli takknemlig. Hilsen en bekymret mor.

Mamma'n, 30. mars 2021 23:18

En strikt GFD helbreder en DH i løpet 5-7 år! å det tar tid, men Dapson burde stanse/minimalisere utbruddene om det er DH. Men som du ser av tidsperspektivet, så må man spise glutenfritt i lang tid før det får full effekt. Om han er diagnostisert med tradisjonelle metoder inkludert immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA-immunkomplekser i frisk huds papillespisser (biopsi, oftest en underarm), så er det DH, og man må bare være ekstrem glutenfri og tålmodig.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 20.05

Jeg har cøliaki. Dessverre så sliter jeg i perioder med magesmerter som varer i flere dager. Dette til tross for strengt glutenfritt kosthold. Har også IBS og lurer på om jeg må gå via fastlegen for å komme i kontakt med kostholdsveileder som kan hjelpe med med å sette opp en glutenfri og lav FODMAP diett? Tror virkelig jeg trenger det da jeg ikke klarer å fikse dette på egenhånd. Kan det hende jeg ikke tåler hvetestivelse og i så fall, er det da en blodprøve som kan gi svar på det?

Vibeke, 23. mars 2021 16:48

Tror det er best å ta det via fastlegen. Du skal til en ernæringsfysiolog med kompetanse på FODMAP redusert kost for å behandle IBS. Hvetstivelse inneholder FODMAPkarbohydrater som Fruktaner, og det er ekstra mye fruktaner i norsk hvetemel, IBS tåler hverken hvetemel/hvetestivelse eller spelt-mel basert brød. Det kan være utfordrende å få til en glutenfri lav-FODMAP-kost i hverdagen. Mange trenger hjelp til lav-FODMAP dietten så en glutenfri lav-FODMAP diett kan være ekstra krevende.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.28

Gutt 16 i mars 21, diagnose i september 20 m gastroskopi, for gammel til barneavd på HUS, fastlege med 0 kompetanse på cøliaki. Hvordan bør han følges opp, av hvem og hvor (mor har fått 0 info). Etter kort bedring tilbake til trøttere enn snitt, jern svakt på retur fra okt til desember. Hva kan/skal jeg kreve av oppfølging hvor/av hvem? Er ganske fortvilet på vegne av barnet mitt (og vi er bortimot 100%glutenfrie I heimen etter diagnose).

Worrymum, 19. februar 2021 21:45

16 åringer er definert som barn, så at han var for gammel til å få en gjennomgang av cøliakiproblematikken på barneavdelingen må skyldes kapasitetsproblemer. Meld ham inn i ungdomsavdelingen av  NCF, delta på de møtene som dukker opp/sommerleir for undom. Når det gjelder oppfølgning så vil man se at autoantistoffene forsvinner på GFD (kan ta litt tid), påse at gutten forstår alvoret og være klar over at det kan være vanskelig å være glutenfri ungdom blandt glutenspisende venner, så man må tørre å tenke tanken at det kan forekomme uhell. Selv en lege med 0 peiling på cøliaki kan lese seg opp og ta de nødvendige blodprøvene som sier noe om jernstatus (og andre sporstoffer) autoantistoffnivået og en generell US med tanke på ernæringsstatus. Alternativet er å bytte lege til en som kan litt mer. Dere skal også få tilbud om et kurs på sykehusets læring og mestringssenter når det gjelder dette med hva cøliaki er og muligens litt om det å spise glutenfritt. Satt på spissen kan man si at cøliaki er en diagnostisk utfordring for legene, men behandlingsmessig så overlates de ofte til Norsk cøliakiforening for å bli lært opp av andre, mer erfarne pasienter.

Trond S. Halstensen, 24. februar 2021 18.19

Jeg fikk påvist cøliaki i juli 2019, 41 år gammel, etter mange år med svært lave blodverdier. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg IgA tTg på over 128 og P-IgA på 5,5, samt tydelig tarmtottarofi ved gastroskaopi. Ett år senere hadde jeg IgA tTg på 85 og P-IgA på 3,34 og fortsatt tarmtottatrofi. Og i november 2020 IgA tTG på 76 og P-IgA på 2,99. Magen føles bedre enn på lenge. -Fastlege og spesialist har siden diagnosen antatt at at jeg fortsatt kan få i meg gluten da de har forventning om raskere bedring. Jeg er helt sikker på at jeg ikke får i meg gluten. Kan det tenkes at de er for utålmodige? Ernæringsfysiolog har foreslått at jeg bør kutte glutenfri havre, hvetestivelse og "spor av hvete" - men finnes det noe forskning på dette? -Er det vanlig å få opplyst faktisk IgA tTg når denne er over 128? Dette har gjort det litt vanskelig å vurdere evt nedgang underveis, samt hvor fort det går. -Har forstått at IgA tTG er den viktigste verdien å følge med på, men hva indikerer egentlig P-IgA? -Vil forhøyet IgA tTG (over referanseverdi) være årsaken til at tynntarmen ikke leges, eller kan disse prøveresultatene utvikles uavhengig av hverandre?

Ingvild, 5. desember 2020 18:02

De er nok litt utålmodige, men man kan godt forstå mistanken da diettsvikt er den vanligste årsaken til manglende respons på GFD. Desto eldre man er og desto dårligere man var ved diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk (føler seg frisk) log enda lengere tid tar det å bli slimhinnefrisk, dvs til tynntarmen er normalisert. F. eks. tok det finske cøliakipasienter over 10 år på GFD før 90 % av dem var slimhinnefriske på GFD. Mange vil kunne fortelle deg at det tok mer enn 3 år før de følte at de var blitt bra og vi vet ikke hvor lang tid det tar før slimhinnen er normalisert hos de mest syke pasientene. Dersom du vet at du er glutenfri så antar vi at det stemmer. Det er ingen forskning på at glutenfri havre forsinker tilhelingen, bortsett fra hos de ytters få som også reagerer på ren havre. Inneholder spor av merking er som oftest kun en ansvarsfraskrivelsesmerking uten at det behøver å bety at produktet faktiske inneholder gluten. De som har målt (freia skjokolade) fant at nivåene var på 30-60 ppm som er under grensen for hva cøliakere kan spise (<100ppm), men over det som betraktes som glutenfritt20  (<.20ppm).

Spor av eller lav gluten (<100 ppm) ansees heller ikke å representere noen fare. Immunsystemet har hukomelse og det tar tid å nedregulere en immunrespons. En tTG-verdi på 128 er så langt denne testen går . pIgA er nok kun konsentrasjonen av IgA,   Symptomene er ikke så veldig korrelert med slimhinneskaden, merkelig nok.                            

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 18.21

Hei! Jeg er en kvinne på 48 år, og fikk diagnose cølliaki for 5 år siden, etter laproskopi ( Marsh-grad 3b) Jeg har litt astma (bruker inhalator) og får av til astma-bronkitt vinterstid. Bør jeg ta pneumkokk-vaksine og evt. influensa-vaksine i år med tanke Covid-19 situasjonen? Er den å få tak i for oss med «bare» cøliaki nå, i tilfelle?

Gro, 7. oktober 2020 18:52

Det er de voksne som ved cøliaki-diagnosetidspunktet var ernæringsmessig påvirket som primært bør vaksineres mot alvorlig pneumokksykdom, og det kan muligens fastlegen din si noe om. Når det gjelder inluensavaksinen er det alvorligheten av din astma som er avgjørende. Dersom du bruker inhalator ville jeg nok si at du kommer inn under risikogruppen med kronisk lungesykdom, og bør få årets influensavaksine. Mulig du må ta dette via legen din da jeg antar du må kunne dokumentere at du har astma. Ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen

Jeg begynte å spise glutenfritt for 7 måneder siden da jeg fikk diagnosen cøliaki. Opplever fremdeles veldig fatigue, hodepine, hyppig sure oppstøt/vondt i øvre del av magen/oppkast, magesmerter i venstre del av magen, hyppig avføring. Er sykemeldt 50 % pga. plagene. Er det vanlig å ha det sånn? Bør jeg utredes for dette eller må jeg bare ta tiden til hjelp? Jern-verdiene mine har økt fra 17 til 75 på disse syv månedene, så jeg ser jo at "ting skjer" på papiret, men merker ikke bedring på kroppen.

Annika, 22. september 2020 12:59

Dette er ikke helt vanlig, og avhengig av alder og almentilstand, så bør man undersøke om du har andre årsaker til disse plagene og at cøliakien ble oppdaget i utredningen av dette andre, men cøliakien var ikke årsaken til disse plagene. Det er mange ulike årsaker til disse plagene, så du bør få de undersøkt for seg, uten at man dveler ved at det er cøliakiassosiert.

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 18.53

Hei. Jeg fikk diagnosen i juni i år, allerede nå har jeg normale antistoffprøver, dgp og tTG fra hhv 9 og 24, til 4 og 5. Marsh grad 3b på skopi. Hvilken sammenheng er det mellom antistoffprøver og tarmskade? Trenger tarmen lenger tid på å bygge seg opp enn det tar å få fine antistoffprøver?

Stine, 13. september 2020 22:16

Ja, blodprøvene faller før tarmen normaliseres. Det er veldig individuelt hvor fort tdet går, avhengig av alder ved diagnosen og graden av tarmskade. Men fallet i blodprøver tyder på at det går den riktige veien, og at du klarer dette fint, så tarmen vil bli helt frisk etterhvert.

Trond S. Halstensen, 16. september 2020 18.29

Hei. Jeg (65) ble diagnostisert med cøliaki (grad 3c) i januar i år. Jeg hadde ingen symptomer fra mage/tarm, var bare trøtt, sliten, mistet vekt, tiltaksløs, deprimert. Og noen uker senere fikk jeg også påvist lavt stoffskifte og startet medisinering for dette i april. Blodprøver på vitaminer/mineraler viste verdier i nedre del av referanseområdet. Blodprøvene i juni viste at jeg hadde respondert bra på medisineringen. I august ga blodprøvene en overraskelse. TSH-verdien hadde økt til tross for økt dosering for å få den ned (har vært påpasselig med å ta medisin på anbefalt måte). Jernverdiene var nå for lave og jeg har begynt med tilskudd. Og jeg stilte meg selv spørsmålene: Er min skadede tarm i stand til å ta opp tilstrekkelig av medisiner på nåværende tidspunkt? Den er jo ikke leget på 7 mndr vil jeg tro? Må jeg bare regne med svingninger i blodverdiene til tarmen min er bedre? Eller er det mest sannsynlig at bevisste (og evt ubevisste?) feilskjær i GFD-dietten min ble utslagsgivende for at blodprøvene i august ikke var tilfredsstillende? Jeg har fortsatt ingen ubehag fra mage/tarm. Hilsen Herdis.

Herdis, 01. september 2020 10:15

Dette er en avansert medisinsk vurdering. Litt avhengig av årsaken til det lave stoffskiftet, men jeg antar du har  en autoimmun lymfocytær betennelse i skjoldbruskkjertelen, en "Hashimoto". Da varierer ødeleggelsen av kjertelen og man kan få svingene stoffskifte, så hvordan man skal tolke TSH-verdien din er avhengig av tyroksin-dosen din. I tillegg har du helt rett, om tarmen er veldig ødelagt så kan det tenkes at absorbsjonen av medikamentene blir dårlig og man får tilbakefall med høy TSH og følelse av lavt stoffskifte. I tillegg kan du utvikle sålkalt refraktær cøliaki, som må undersøkes særskilt om du får tilbake plager du hadde på gluten, mens du spiser glutenritt.

Ellers har du en helt korrekt vurdering av din bardom. Jeg tror ikke du har hatt noen ikke erkjente feilskjær som årsak til dine plager.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 18.41

Hei, Vi sliter med at vår sønn på 9 ikke får ned verdien av tTG til under 7. Det er halvannet år siden han ble diagnostisert. Vi synes selv vi følger dietten etter alle kunstens regler. Når vi nå får verdi på 15, kan det være et uhell? Eller er det jevnt inntak av noe glutenholdig mat som gir denne verdien? Eneste jeg kan komme på er at vi kjøper smågodt, selvfølgelig gluenfritt, men med en skje som kanskje har vært brukt på noe med gluten. Eventuelt kan det være pommes frites lagd på restaurant?

Krissy, 19. august 2020 15:26

Det er stor variasjon på hvor fort IgA anti-TG2 faller, og kroppens immunforsvar har hukommelse så det tar litt tid. Det kan, men behøver ikke være tegn på uønsket gluteninntak, og det er neppe noe dere gjør galt. Det kan være vanskelig for 9-åringer å si nei til fristelser fra andre kompiser (men ikke forvent å få ærlig svar om dere spør), så det er ikke så lett å skille mellom kroniske små "uhell" og bare langsom tilheling. Jeg er ikke spesielt alarmert siden det bare har gått 1,5 år, vent til den evt. stiger og/eller se det an til det har gått ca. 2 år fra diagnosetidspunktet før dere starter "etterforskningen" etter den skjulte glutenkilden.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.30

Hei! Fikk diagnosen for under 2 uker siden. Hva nå? Bør jeg følges opp av lege? Jeg har et yrke hvor jeg sterkt utsatt for korona, er det noe jeg bør ta hensyn til? Har det noe for seg å finne ut hvor skadet tarmen er, i forhold til hva jeg kan forvente av tilheling? (Hun som undersøkte meg mente jeg hadde hatt dette hele livet.) Det var en nevrolog på sykehuset som henviste meg til gastro, så jeg tror ikke det blir noe oppfølging der. Har meldt meg inn i NCF 😊

- Henriette

Henriette, 19. august 2020 12:45

Velkommen til NCF, og litt avhengig av alder og hvor syk du var ved diagnosetidspunktet så kan du nå forvente at ting blir bedre, selvom det kan ta noen år før du er frisk. Bestill time hos fastlegen din som nok har fått epikrise, og styr det derfra. Du skal få tilbud om et læring og mestringskurs (fra sykehuset), og så pleier man å la fastlegen ta oppfølgningen som inkluderer tegn på langvaring dårlig errnæring (bentetthetsmåling) annen autoimmunsykdom (stoffskifte), lever og pancreas prøver (Cøliaki assosierte betennelser), og generell ernæringstilstand (jern, vitaminer, etc). Man pleier å følges opp til man ser at alt går den rette veien (ca. 2 år) og så blir man i praksis overført til NCF for videre livsmestring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.24

Hei, Vår datter på nå 7 fikk diagnosen cøliaki i november 2018. Hun begynte da på diett. Etter dette har vi blitt fulgt opp jevnlig. Verdien på tTG har gått jevnt og trutt ned fra 135. Ved siste blodprøver OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:19*. Verdien har nå stagnert og økt bittelitt siden april. Vi har litt vanskelig for å finne ut hvor hun får gluten fra. Vi synes selv vi er veldig nøye. Er dette en verdi som viser mindre forurensing (smuler osv) eller får hun mye i seg?

Kjersti, 18. august 2020 23:40

Veldig vanskelig å si fordi det er så individuelt hvor fort blodprøvene normaliseres. Det kan, men behøver ikke være ett tegn på at hun får i seg noe glutenholdig. Da må man nesten se etter andre tegn på cøliakiaktivering. Det kan være vanskelig å motstå glutenholdige fristelser fra andre når man er 7 år. Kroppens immunsystem har hukommelse, og hos noen tar det lengre tid enn for andre før IgA-antiTG2 normaliseres, men etter 2 år på GFD burde den være nærmest normalisert hos en 7-åring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.13

Hei, fikk vite for to måneder siden at jeg hadde cøliaki. Hvor lang tid tar det før tarmtottene leger seg?

Per F., 19. juni 2020 14:33

Det er avhengig av hvor gammel du er og hvor syk du var. Desto eldre man er og desto sykere tarmen var, desto lengre tid tar det for tarmtottene å bli normale. Mens barn kan bli normalisert på 1-3 år, tar det for voksen-diagnostiserte voksne med høye antistoffnivåer og helt avflatet tarm, lang tid å bli slimhinnefriske. Det tok. f.eks. finske voksendiatgnostiserte pasienter 10-12 år på glutenfri kost før 90 % av pasientene hadde normalisert tynntarm- Desto oftere man har "uhell" desto langsommer går tilhelingen, og mange voksendiagnostiserte pasienter blir ikke klinisk bra før etter 3-5 år på glutenfri kost, så det kan ta lang tid å bli helt frisk. Men dette varierer mye fra pasient til pasient så det er alltid vanskelig å angi hvor lang tide det vil ta å bli helt frisk. 

Trond S. Halstensen, 24. juni 2020 18.23

Hei. Gutten vår fikk diagnosen cøkiaki for tre år siden. Ved forrige måling var transglutaminverdien på 24. Gangen før på 20. Når han fikk diagnose så var verdien høyere en skalaen viser, så det har vært nedgang selv om vi føler det går sakte og nå litt opp igjen. Et tilbakevendende spørsmål hjemme hos oss og som jeg ser ellers i forum er dette med stivelse. Kan han spise mat merket med stivelse eller hva er greit? Jeg blir så usikker. Hva med spor av gluten eller spor av hvete - bør vi unngå dette når verdiene er slik de er? Legen sier at kanskje disse verdiene aldri vil normalisere seg - det gjør ikke de for alle. Kan legge til at gutten har god appetitt, god vekst i høyde og vekt, men klager en del på magevondt, som ikke er så lett å adressere.

Elin, 10. juni 2020 16:04

Ikke lett å vite, og dette er aldersrelatert, men det er mange frstelser der ute (og det får dere ikke ut av ham) så man må nesten bare akseptere det. Presser man for hardt mhp kosten i pre-pubertet så risikerer man en reaksjon hvor de gir f... senere og det er ikke bra. Så det er ikke så lett. Vi har vel antatt at hvetstivelse ikke inneholder nok gluten til å være årsaken til plager når man spiser hvetestivelse, men at det heller er hvetstivelsen med dets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner som kan gi plager hos enkelete, men vi vet ikke siden ingen har testet dette ut ordentlig. Andre kilder til glutenholdig mat?

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.10

Nevnte i spm tidligere at jeg har en betent bukspyttkjertel, etter lang tid med udiagnostisert cøliaki. Smertene har blitt mer permanente, og jeg tar relativt store doser creon. Jeg har et (urealistisk?) lite håp om at den skal kunne komme seg etter en tid på glutenfri kost, men etter to mnd ser ting bare ut til å bli generelt verre. Er det normalt med en fortsatt forverring (smerter og ME-lignende symptomer) en stund etter man eliminerer gluten fra kosten, før ting blir bedre? Og er det noe som er verdt å vite, for å øke sjansen for å redde siste rest av pancreas, mht dosering av creon, kosthold, trening/aktivitet og kosttilskudd etc?

Torbjørn, 09. juni 2020 16:06

Det er lite du får gjort utennom å spise glutenfritt, og ikke belast pankreas på annen måte (ikke noe alkohol). Mulig du må få undersøkt de kroniske smertene dine da det er ting man kan gjøre med slike smerter ved kronisk pankreatitt.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.03

Hei. Jeg har to søstre med cøliaki, og mor med positiv blodprøve nå (80 år) som snart skal til gastroskopi, veit ikke om hun har tatt prøve før, nå ble den tatt i fbm med undersøkelse for osteoporose. Jeg har hatt div ubehag fra fordøyelse opp gjennom årene, og blodprøver (cøliaki) har blitt tatt 2-3 ganger og ligget i grenseland, men rett under. Jeg har vevstype HLA DQ2. Ble med i forskningsprogrammet for ny cøliakitest på Rikshospitalet i 2015. Da de etter hvert åpnet for å se på individ, så de at jeg hadde positive blodprøver (ikke veldig økt), jeg veit ikke konkret resultat. Ble derfor innkalt til gastroskopi, som gav Marsh 1 men ingen endring i tarmtotter (ekstra mange biopsier ble tatt). Det var forventning fra legene der at jeg kom til å utvikle aktiv sykdom, det skjedde ikke. Jeg skulle fortsette å spise normalkost og ta nye blodprøver hos fastlege etter 1 og 3 år. Siste prøve der i 2017 viste: Anti tTg IgA 11 og Anti Deam glia IgG 5, ble ikke henvist videre da fordi den ikke var endret fra tidligere, og jeg ikke hadde mer symptomer fra fordøyelsen. Siste ca. 2 mnd har jeg likevel valgt å spise glutenfri diett, mest fordi min samboer ønsket å prøve glutenfritt som et forsøk i forhold til at han sannsynligvis har IBS, også han er betraktelig bedre. Jeg har ikke lengre luft i magen, og en kvalmefølelse jeg ofte hadde (men ikke visste..) er borte. En følelse av at hjernetåke har lettet, men særlig merkbart er bedring i psyken. Jeg har gjennomgående vært mye deprimert i hele voksen alder, det merker jeg plutselig ikke noe til nå. Har helst bevisst spist glutenmåltid noe få ganger disse mnd og får med en gang luft i magen, lett kvalme, men ingen smerter. Fikk diagnose ADHD for få år siden, har ellers ingen sykdommer, går ikke på noen faste medisiner. Tar tran daglig (mange år), og ofte magnesiumtilskudd. Blodverdier forøvrig er gode. Jernmangel i alle år med menstruasjon. Bør jeg over på glutenmat igjen og be fastlegen om nye prøver og evt ny gastroskopi? Hilsen kvinne 60 år

Venke, 4. juni 2020 10:47

Du representerer en type CD-pasient som faller mellom mange stoler. Det er først når du har spist GFD en stund at du er blitt klar over hvilke glutenassosierte plager du egentlig hadde. Systemet er, dessverre, designet til kun å stille diagnosen på tarm-aktive cøliakere, de som spiser så mye gluten og har så mye reaksjon at tarmen viser de cøliaki-typiske forandringene. Men, om man samler sammen det du har så er det typisk for cøliaki, muligens er det litt avhengig av hvor mye gluten du faktisk konsumerer. Hadde du spist mye mer så hadde du blitt sykere, og da hadde det vært enklere å stille diagnosen på de kriteriene man benytter i dag. Skal du utredes på nytt, må du nesten spise deg cøliakisyk (desto mer glutenholdig mat, desto bedre). Alternativet er å få RH til å konkludere siden du har så mye som tyder på aktiv cøliaki, inkludert deres test. Hadde jeg hatt tynntarmsbiopsien din er jeg overbevist om at jeg også hadde funnet de karakteristiske cøliaki-forandringene i betennelsescellene man ser også ved GFD-behandlet cøliaki, men slike spesialtester benyttes ikke i de diagnostiske kriteriene da dette er forskningsteknikker. Alternativet er å godta at du har en "gluten-hvetereaksjon" (les cøliaki) og fortsette på glutenfri kost uten en diagnose. Personlig vil jeg helst at man får en konklusiv diagnose, men da må du spise deg cøliakisyk igjen på glutenholdig kost og det kan være en tøff oppgave.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 18.05

Fikk påvist diagnosen cøliaki i en alder av 51 år. 2,5 år etter sliter jeg ennå med hukommelsen og energimangel. Kan dette være langvarig? Jeg har gått i mange år, trolig fra barndommen, med uoppdaget cøliaki,  er beinskjør, har B12 og folatmangel som følge av det. Men du bør stadig bli friskere, og tegnene som anti-TG2 (tTG) skal falle trutt og jevnt, da vet du det går i riktig retning. Kontroll hos lege?

Wenche, 2. juni 2020 08:34

Ja det kan ta så lang tid (og lengre) å bli helt frisk fra en så langvarig cøliaki. Det tok 10 år før 90% av finske cøliakipasienter var helt friske, også i tarmslimhinnen.

Så ja, det kan ta tid for voksen-diagnostiserte cøliakere å bli helt friske.

Trond S. Halstensen, 03. juni 2020 19.04

Hei! Jeg har en sønn på 17,5 år som fikk cøliakidiagnosen i november 2017, altså for omtrent 2,5 år siden. Han hadde da høye tall på blodprøvene (IgA), vi fikk vite 250 +, de målte visst ikke høyere. Etter dette tok vi en ny blodprøve litt over ett år etterpå, og da var verdien sunket til en IgA på 78. Nå tok vi en ny prøve og fikk resultatet i dag. Han slår fortsatt ut positivt, men er nå nede på 14,9. Han spiser bare glutenfri mat, har en egen sone på kjøkkenet, og er generelt flink med hygiene osv. Han spiser både glutenfrie havregryn og glutenfri hvetestivelse. Burde vi gjøre noe siden han etter 2,5 år fortsatt har utslag på prøvene, eller skal vi avvente litt til og ta en ny prøve om 0,5-1 år og se om han er under 7 på IgA da? Fastlegen sier at jeg kan mer enn ham om dette, så da må jeg spørre en som er ekspert, altså deg.

Marianne, 16. april 2020 11:01

Det går etter planen, han synker fint i autoantistoffer, så dere kan ta det med ro. Immunsystemet har hukommelse og desto eldre man er, og desto sykere man var, desto lengre tid tar det å bli helt frisk på glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 22. april 2020 17.58