Arkiv

Hei, jeg har slitt med vondt i magen i flere år, og hatt lite energi og vært egentlig helt på bånn. I romjula fikk jeg corona, men var egentlig ikke så syk av dette. Utover vinteren ble ting verre og verre. Jeg fikk et svimmelhetsanfall i januar og ble innlagt på sykehus med full nevrologisk sjekk som viste ingenting. Konklusjonen ble at det kanskje var ettervirkninger av corona. Jeg har også i alle år slitt med konsentrasjon og sosiale sammenhenger. Nå utredes jeg endelig, og det heller mot en ADHD- diagnose. Fastlegen sendte meg omsider til gastroskopi i begynnelsen av mai. Gikk til indremedisin i Sarpsborg, Andresen. Konklusjonen var at jeg hadde endringer i tarmslimhinnen, noe som mest sannsynlig betydde at jeg hadde cøliaki. Etter to måneder kom han frem til at det var overveiende sannsynlig. Jeg gikk dermed over til glutenfri kost i juli. Var på det strikt i over to måneder. Plagene mine ble noe bedre, men fortsatt noe magesmerter og dårlig kraft i all muskulatur. Andresen sendte inn søknaden til NAV for grunnstønad til spesialkost, men jeg fikk avslag. Grunnen var at jeg hadde Marsh-grad 1, eller bare en blodprøve som slo ut. NAV-legen mente da at jeg skulle spise vanlig glutenholdig kost i to måneder, og inn til ny gastroskopi i slutten av november. Da ringte jeg til Andresen og spurte om dette var riktig. Han sa da at NAV har siste ordet i slike saker. Dermed har jeg spist vanlig mat siden 14.09 og jeg føler meg matforgifta. Jeg har det helt forferdelig i kroppen min. For cøliakien slår jo ikke bare ut på magen, men jeg er også utmattet, smerter i alle muskler og ledd og har eksem. Alt dette blir jo bare verre og verre. Det jeg lurer på er hvor viktig er det å få den diagnosen hvis jeg ikke ønsker støtte fra NAV. Å utsette meg selv for smerte i så lang tid bare for 1000 kr i måneden, det er ikke verdt det. Men det jeg lurer på hvor viktig er den ellers. Som at den står i kjernejournalen min, eller når jeg skal ut å reise. Må jeg virkelig ta gastroskopi en gang til? Siden jeg har blitt så syk, kan det slå ut på begge blodprøvene og det er nok? Det å ta en gastroskopi er traumatiserende, og jeg vil gjøre alt for å slippe unna det. Håper du kan gi meg noen svar og råd. Mvh Ada

Ada, 06. oktober 2021 10:49

Det er spesilisten (indremedisineren) som har det siste ordet. Dersom han har kommet frem til at du har cøliaki på bakgrunn av  forhøyete IgA-anti transglutaminase-2 og intestinal Marsh-grad 1 forandringer så har du cøliakisk autoimmunitet. Men da vil nok tilstanden raskt forverre seg så er du blitt syk av glutenholdige kosten kan du få tatt nye blodprøver og er de stigende så få ny tynntarmsbiopsi. Få indremedisineren til å dokumentere/beskrive at du er blitt verre på glutenholdig kost. Sier NAV igjen nei etter at indermedisineren (helst en gastroenterolog) går god for diagnosen, så anker du, og ber om å få alle sakspapirene fra NAV i forbindelse med at du forbereder sak for trygderetten (da pleier de å gi seg). Har en spesialist konkludert med cøliaki, så skal NAV godta dette, det sier deres egne instruksjoner. Diskusjonen går på asymptomatiske individer med potensiell cøliaki, dvs. forhøyet IgA-anti-TG2 og kun Marsh-grad 1 i tynntarmen, er det nok tynntarmsendringer til å rettferdiggjøre glutenfri kost? Vel, blir du dårlig av glutenholdig kost i tillegg så skal du spise GFD og da må/skal NAV bøye seg. 

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.39

Hei! Jeg har har en jente på snart 5 år som har cøliaki. Fikk påvist i mars 2020. Ved første kontroll, etter 6 mnd, fikk vi beskjed om at alle verdier så bra ut, og vi gjorde alt riktig. Så vi har da fortsatt som før. I dag fikk vi beskjed om at hun har forhøyet anti-deam-glia IgG og denne verdien er økt. Skal være under 7 og hun har 8. Dette sier meg ikke så mye. Er det noe vi gjør feil? Kan vi endre noe? Og et spørsmål til, jeg skulle gjerne funnet en fastlege i Oslo/Akershus med god kunnskap om cøliaki. Har forsøkt å undersøke om det finnes en slik oversikt noe sted.

Trine, 04. oktober 2021 14:59

Nei, dette ser greit ut. IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) er nogså uspesikt, og immunsystemet har hukommelse så mange pasienter produserer forhøyete verdier av dette uavhengig av evt. aktivitet i sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.59

Som medlem av NCF har jeg fått en oppgave i å finne ut av hvor en kan få hjelp til å tolke prøvesvar, og spesielt når prøvene viser rødt/ikke er optimale. Min henvendelse går på at fastlegen ikke vet, spesialisten på sykehuset er fraværende og tilbake står en bekymret og fortvilet cøliaker, som er i svært dårlig form. Hvor kan vedkommende komme i dialog med fagpersonell som kan hjelpe til? Er det f eks greit å ringe T Halstensen?

Siggen, 02. oktober 2021 14:32

Lege-pasient forholdet inkluderer at legen informerer pasienten om hva de ulike prøvesvarene betyr. Dersom legen ikke vet, så burde man kunne forvente at legen finner ut av det til neste besøk. Spesialistene på sykehuset forholder seg stort sett til fastlegen og det problemet de er forelagt. En dårlig pasient er i utgangspunktet fastlegens ansvar, uavhengig av prøvesvar, så utredning, henvisning etc. styres via fastlegene våres. Dersom man trenger ekstravurdering så kan man evt. benytte "second opinion" funksjonen til NCF, da havner saken på Halstensen sitt bord.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.43

Hei, gutt på 13 år fikk diagnose for 2 år siden, og har vært på glutenfri kost siden da. Siste blodprøve resultat i år visse gode IgA nivåer. Mindre enn 2. Han har også vokst 10 cm i løpet av de 2 årene, og han ligger innefor vekstkurven for hans aldersgruppe. Problemet er at vekten har stagnert det siste året. Han gikk opp 4 kilo i 2020, men ingen vektøkning så lagt i år. Han er særspisen, men spiser en god porsjon av det han liker. Pasta med kjøttsaus går det veldig mye av. Lite frukt og grønt, men litt smoothie får han. Drikker mye melk og biola. Litt youghurt. Ingen nøtter. Spiser ris og potet og veldig mye pølser. Han ser tynn ut, og er mye lavere i høyde enn jevnalder. Som nevnt er hans IgA nivåer gode. Har du vært borti barn som har gått på glutenfri diett i 2 år, men som ikke legger på seg? Hva kan være årsaken til at han ikke tar i seg næring og vokser? Kan du si noe rundt tema?

Mamma til cøliakern, 01. oktober 2021 10:41

Puberteten er utfordrende for både ham og deg. Mye kroppsfiksering, mye følelser, mye av alt. Dette rammer både cøliakere og andre. Matsærheten er vel nå ikke koblet med cøliakien, siden han ikke opplever mageplager når han spiser, bare at han er litt sær på hva han vil ha og ikke spiser mer enn han forbruker. Vil han opp i vekt? I såfall er det karbohydratrike ("junk") mellommåltider som gjelder. Men problemet er at dette kan bli en greie og lettere krevende for dere. Mulig han kan snakkes med (ikke til), og høre hvordan han vurderer situasjonen. Dersom han vil opp i vekt, så er det muskeltrening og mye proteinrik mat som gjelder. Vi må anta at tarmen fungerer som den skal.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.20

Hei, Leste i glutenfri at de som ikke blir frisk på glutenfri diett, skal følges opp, ta ny gastroskopi osv. Men hva betegnes som ikke frisk? Jeg har hatt cøliaki i nesten ti år og har bare tenkt at jeg må godta hyppige magesmerter, nesten daglig. Samtidig har jeg ikke prøvd lav foodmap fordi jeg alt utelukker gluten og har andre allergier, og ved lav foodmap må man kutte mye som er sunt også. Jeg ble i tillegg litt redd for at matvarer som jeg spiser som er spor av gluten faktisk gjør at jeg har en vedvarende betennelse? Uten om disse matvarene som skal være ok, spiser jeg strengt glutenfritt, men kan selvfølgelig ikke alltid vite hva man får på besøk og på restaurant. Ved UL under graviditet har jeg fått beskjed om jeg har irritabel tarm, men er dette godt nok til diagnosen IBS? At jeg på bakgrunn av dette kan si at plagene kommer fra IBS, eller ville du ha anbefalt ny gastroskopi? Har mye magesmerter og oppblåsthet. På forhånd takk.

Marit, 19. september 2021 19:17

Prinsippielt skal cøliakibetennelsen i tarmen ha roet seg ned og du må anta du så og si er cøliaki-frisk i tarmen etter 10 år på GFD (selv om betennelsen raskt kan komme tilbake om man spiser glutenholdig mat). Men du bør, for sikkerhets skyld, ta dette opp med legen din. En IBS diagnose er en sekkediagnose når man har dine plager, og man ikke finner at det er noe annet galt. Ofte er det bare noen spesielle matvarer man som IBS'er reagerer spesielt på, så det behøver ikke være en så begrensende diett. Men jeg synes personer med en slik dobbelt diagnose (CD og IBS) bør kunne få hjelp av klinisk ernæringsfysiolog, dels til å bekrefte IBS diagnsoen ved eksklusjonsdiett (bare spise noe som er helt FODMAP-fritt), for deretter å introdusere mat som man vet IBS'ere oftest tåler og langsomt finne frem til matvarer man tåler godt. Dette klarer de fleste ikke på egen hånd, så de fleste trenger hjelp (men ventetiden på klinisk ernæringsfysiolog (KEF) kan være lang, avhengig av hvor du bor). Men start hos legen din og legg frem problemet, muligens kan du bli henvist for videre utredning og hjelp av KEF.

Trond S. Halstensen, 22. september 2021 18.27

Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt glutenfritt kosthold, pluss lav FODMAP. Jeg har også gjennomført endoskopi og gastroskopi, og har fått bekreftet at tarmtottene er helt "utslitt". På siste blodprøve, i april 2021, viste blodprøvene transglutaminanse = 36,9, altså en vesentlig forbedring, men fortsatt et stykke over normalområdet, 14,9. Jeg sliter med utmattelse, er ikke i jobb, og har mer enn nok med å mestre dagligdagse oppgaver knyttet til barn, hus osv. Jeg har også fått påvist benskjørhet. I starten av forløpet var jeg sengeliggende, men har nå et noe bedre funksjonsnivå. Pga min dårlige allmenntilstand, har jeg vært avventende med å ta vaksinen. Jeg er redd for å bli veldig dårlig i ettertid, basert på erfaring med legemidler jeg har vært borti i senere tid. Jeg tok en enkel tablett av Terbinafin Orifarm 250mg, ifm. en soppkur jeg skulle starte på, og lå deretter dårlig i en uke, som følge av at jeg tok denne ene tabletten. Jeg stoppet med en gang, i samråd med lege hos Volvat. Dette har gjort meg bekymret for å ta i bruk nye legemidler nå, ref. Koronavaksinen. I dag opplever jeg til daglig symptomer som trykk i hodet, øresus og dotter i ørene med nedsatt hørsel på venstre øret, utmattelse og mental "tåketilstand". Alle disse symptomene forverres ved fysisk anstrengelse, feks husarbeid. Min fastlege utviser lite kunnskap på dette feltet, og gir meg ingen videre råd for hvordan jeg skal forholde meg til disse plagene, utover glutenfritt kosthold. Jeg har liten tillitt til hans vurderinger, og står nå veldig fast i min situasjon. Spørsmål til deg: - Bør jeg avvente med å ta vaksinen, eller er dette å regne som helt trygt i min situasjon? - Kan jeg ta ytterligere grep for å bedre min helse? Jeg er normalvektig og har ingen andre underliggende sykdommer. - Kan jeg ha utviklet ME (evt Fatigue) som følge av cøliakien? Hvordan bør jeg gå frem for en eventuell utredning med påfølgende diagnostisering i så tilfelle? Legen min utviser lite kunnskap på dette området også. På forhånd takk for svar. Med vennlig hilsen Marit

Marit, 08. september 2021 09:56

Det ser ikke ut til at cøliakipasienter har noe mer bivirkning av vaksinen enn normalt. Vaksinens bivirkning er ingenting mot de potensielle problemene en coronasykdom kan gi, så jeg ville tatt vaksinen om jeg var i ditt sted (særlig nå som smitten sprer seg igjen).

Det tar tid å bli frisk på GFD, fort 1-3 år (eller lengre). Selv om du virker spesielt plaget så virker det som om dietten langsomt friskner deg til så du er på rett vei. ME er en veldig vanskelig diagnose som nok rommer mange ulike årsaker, og derved ulike behandlinger. Foreløpig bør du anta at dette skyldes cøliakien, og at du vil bli frisk etter hvert.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 19.31

Hei. Sønnen min (f.2013) fikk påvist cøliaki i juli 2018. Han spiser fullstendig glutenfritt, men hadde ett uhell med gluteninntak i juli 2019. Han spiser heller ikke produkter merket med «kan inneholde (spor av) gluten». På blodprøven tatt i sommer hadde han tTG 13. Han er frisk og har ingen plager med magen eller lengdevekst. Fine jernverdier. Er tTG 13 for mye? Burde den vært lavere? Siden han fikk cøliaki i 2018 har kun målt tGT nå i sommer. Burde han måle dette oftere? Fastlegen skal følge han opp med tanke på de forhøyede verdiene. Til info: Jeg har også cøliaki og har over flere år selv hatt forhøyede verdier, med tTG 29 i august 2019, 18 i mars 2021 og tGT 16 i august 2021. Jeg jukser aldri med dietten, og er generelt svært forsiktig (tar ingen sjanser ved tvil etc).

Bente, 04. september 2021 09:55

Vanskelig å si, men så lenge tTG-veriden faller jevnt og trutt så er det innenfor forventet tilheling. Han bør muligen følges opp, rutinemessig. Det tar tid å bli kvitt den immunologiske aktiviteten, lengere tid dersom man var veldig syk ved diagnosetidspunktet

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.34

Hei, Jeg fikk diagnostisert cøliaki grad marsh 3b i slutten av juni. Etter hva jeg kan huske har jeg hatt problem med magen i 4 år. Har gått glipp av mye i ungdomstiden, både sosialt og skole. Nå har jeg ikke fullverdig vitnemål, og kan ikke studere. Ønsker å jobbe og ta fag på egenhånd, men magen ødelegger fortsatt livet mitt. Vet ikke hva jeg skal gjøre. Er alltid oppblåst, forstoppet og verkende. Ledd og muskler gjør vondt, og jeg føler meg dum fordi jeg har sånn hjernetåke. Hele livet handler nesten om magen og hva jeg kan gjøre for å holde den i sjakk, men til ingen nytte. Hva kan jeg gjøre? Er det bedre at jeg i en periode bare ikke spiser så mye? Ser umulig for meg at det kan være verre å få i meg lite næring over en periode, enn å ha det slik jeg har det nå. Føler livet går forbi meg.

Trine, 24. august 2021 09:58

Du må jammen ha hatt det slitsomt og vært mye syk. Men så fint at de fant ut av det og at du nå får muligheten til å bli frisk, selv om det nok tar litt tid. Jeg håper du har fåt tilbud om hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog, at man har undersøkt og evt etterfylt evt. vitamin/sporstoff-mangler som cøliakien kan ha gitt deg. Dersom du sliter en del med gassproduksjon så kan du med fordel lese litt om FODMAP og IBS, og at det kan lønne seg å redusere inntaket av mat som inneholder mye ikke-absorberende karbohydrater (FODMAP). Cøliakidelen vil bli bedre, men det tar ofte ett år (eller lengre) på glutenfri kost, før du blir frisk. Noen cøliakere har også en IBS i tillegg, så da blir det en dobbelt matforsiktighet, både glutenfritt og redusert FODMAP-mat. Og du vet sikkert at melkesukkeret fungerer som en ikke-absorberbar karbohydrat for mange cøliakere. Først når tarmen tilfriskner får man tilbake evnen til å spalte melkesukkeret. Det tar alt fra 3-9 mnd på GFD før de fleste cøliakere tåler melk. Jeg synes du trenger hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog til å se på kosten din og finne fram til mat du tolererer, så plaget som du er. Snakk med legen din om sykehuset har slik ekspertise tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 25. august 2021 18.52

Hei, lurer på ang Gluten Nevropati/Gluten syndrom. Har mye plager fra nervesystemet ( masse smerter, tidvis mindre følelse i armer og bein, skjelvinger m/mer) og skader i den hvite substansen i hjernen. (etter mye utredning av MS osv mener nevrologene dette kan være skader fra å ha levd med udiagnostiserte cøliaki i mange år) ( Nevrologene sa det aldri til meg, men skrev de i journalen min, så ikke hatt mulighet til og spørre de direkte om det). Finner ikke så mye informasjon om det og lurer på hvem man kan snakke med for mer informasjon rundt dette. Så lurer på 1) symptomer 2) utredning 2/1) hvem tar utredning på dette? 3) behandling? Finnes det noe? På forhånd takk for eventuelle svar! Mvh Vibeke

Vibeke, 11. august 2021 11:11

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.15

Hei, jeg fikk påvist cøliaki for ca. 8 mnd siden i en alder av 54. Har tydeligvis hatt det lenge, gått ned i vekt. Spørsmåetl er: Jeg har ikke klart gå opp i vekt. Hva burde jeg gjøre/spise, trenger jeg eventuelt kosttilskudd? Ønsker å gå opp i vekt.

Wenche, 9. august 2021 12:30

Jeg håper tarmplagene (løs mage etc) er bedret på glutenfri kost i løpet av de 8 mnd. Du burde også ta dette opp med legen din da voksendiagnostiserte cøliakere som fortsetter å falle i vekt på GFD bør utredes for mulig refraktær cøliaki. Den beste måten å få appetitt til å spise mer, er å gjøre det motsatte av det som de vil ta av vekt gjør. Da er det ikke en lav-karbo diett som gjelder, men en høy-karbo diett, som betyr å spise mye av hurtigabsorberende karbohydrater som gir insulinøkning og som gir deg appetitt. Kokte rotgrønnsaker inkludert poteter er hurtig-absorberende karbohydrater i tillegg til de klassiske søte påleggstypene som syltetøy, sjokade (og andre "barnepålegg"). Mange mellommåltider og småspising er også oppskriften på å gå opp i vekt. Men først må man være sikker på at du ikke har en refraktær cøliaki som krever annen behandling enn glutenfri diett. Så du må ta dette opp med legen din før du gjør noe annet.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.55

Hei. På NCFs sider står det at cøliakere bør gå til kontroll hos lege annethvert år. Er det da fastlegen man går til, og hva konkret etterlyser man av undersøkelser der?

Ingrid, 29. juli 2021 17:42

Kontroll hos fastlegen er viktigest de første årene etter at man fikk diagnosen, for at man følges opp og legen ser at alt går den rette veien. Ernæringsstatus (vitaminer og sporstoffer), andre autoimmune sykdommer som man vet cøliakere oftere får, som stoffskiftesykdommer, kan legen med fordel følge opp. Men, mange cøliakere klarer seg greit, og på et glutenfritt kosthold så friskner man til (selv om det kan ta noen år), så kontroll hvert annet år kan oppleves som unødvendig. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, uten gluten så har man ingen aktiv cøliakisykdom, da er man for så vidt frisk (fra sin cøliaki). Mange leger vet ikke helt hva de skal kontrollere hos en frisk, glutenfri cøliaker, utenom autoantistoffene mot Transglutaminasen (IgA-anti-tTG/TG2) som da gjerne er normalisert. Mange steder er det få leger, og mange pasienter og lang reisetid, så man kan godt argumentere med at man ikke trenger slik kontroll om alt går fint, men noen føler et behov for den tryggheten som en slik ordning er, så derfor har vi anbefalt en jevnlig kontroll som gjør at legen også kan oppdage de (få) som utvikler refraktær cøliaki eller de som sliter med å holde dietten, som kanskje trenger jevnlig legekontroll for å holde seg på den "smale sti" . 

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.23

Hei. Jeg har cøliaki og har gått på streng GF diett i 7 år. Magen er fortsatt ustabil og mye luft, og perioder med fatigue, omtrent som da jeg fikk diagnosen. Har gjennomgått FODMAP-prosessen og identifisert at jeg reagerer på sorbitol og kaffe. Jeg er fremdeles plaget av luft i magen og har lave verdier på S-protein og B12. Legen min sier det ikke er mer han kan gjøre, og at jeg må leve med det. Bør jeg kreve å bli henvist videre? Evt hva bør jeg be legen min utrede videre?

Martin, 14. juli 2021 08:55

Du kan selvsagt be om henvisning, men det er ikke så mye annet ekspertene kan gjøre enn å påpeke at du har en IBS og cøliaki, og må leve med matrestriksjoner som innebærer å holde deg borte fra maten du reagerer på.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 17.56

Jeg har hatt cøliaki i 13 år nå, har IBS, er laktoseintolerant, og fruktoseintolerant. Er ekstremt nøye med at alt er glutenfritt, og prøver å følge alt det andre også i maten jeg spiser til vanlig, men sliter fremdeles med vondt i magen. Var hos legen og tok blodprøve. Her fikk vite at jeg fortsatt slår ut på transglutaminase med en verdi på 29,9. (dette er andre gang det slår ut positivt på mindre enn et år) Vil det si at jeg fortsatt får i meg gluten? Bør jeg gå videre og undersøke dette, eks ta gastroskopi? Kan dette være årsak til magesmertene mine?

Anonym, 28. juni 2021 19:41

Jeg er enig med deg, det ser ut til at du har en skjult gluten kilde i det du spiser. Dersom du ikke finner ut av det så bør du muligen få hjelp av en ernæringsfysiolog til å finne ut av det. En gastroskopi med biopsi er vel siste utvei dersom man ikke kommer til en forklaring på dette, særlig om dette er en fornyet økning av IgA mot TG2.

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 19.09

Hei! Jenta vår på 8 år fikk cøliakidiagnose i mars 2020. Transglutaminase var da over 250. Har nylig tatt ny blodprøve der transglutaminase var på 197. Vi er svært nøye med glutenfri diett, hun har egen skuff på kjøkkenet med glutenfri mat, eget område der hennes mat blir tilberedt, egen brødrister osv. Vi lager nesten alltid glutenfri middag til alle, når vi lager begge deler er vi veldig nøye på å vaske hender etter å ha tatt i glutenholdig mat før vi tar i/behandler den glutenfrie. Alt blir stekt hver for seg og med bakepapir. Vi forstår ikke hvorfor hun nå får så dårlig blodprøve, har dere noen tips om hva årsaken kan være? Hun har fått spise matvarer med glutenfri hvetestivelse og med spor av gluten, bør vi kutte ut også det?

MP, 29. juni 2021 00:05

Det er mulig dette bare tar tid siden hun var svært dårlig/hadde veldig høy IgA-TG2 verdi (usikker på hvilket nivå som er normalt i den prøven  dere bruker).

Alternativt så får hun i seg gluten uten at dere (eller hun selv) vet om det, alt fra andre barns mat/kjeks/ som tilbys, til spising av fristelser hun ikke vet inneholder gluten. Man må også vurdere hvordan hun har det, om det er noen plager. Immunsystemet har hukommelse og desto sykere man var, desto lengre tid tar det å bli frisk av sin aktive cøliaki (selv på GFD).

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 19.11

Jeg ble diagnosert med cøliaki i en alder av 11. Jeg er nå 22 og lever fortsatt glutenfritt. Jeg er mye syk, dårlig og lever mye med smerter uten at leger har noe svar. Kan det være mulig at dette har noe med cølliakien min å gjøre - selv om jeg lever glutenfritt?

Kira, 20. mai 2021 17:58

Dersom du vet du lever glutenfri, burde man tenke at smertene har annen årsak, og utrede det som om du ikke har cøliakisykdommen (siden du er frisk fra den på GFD).

Mange har IBS-relaterte mageplager/smerter, så legen din og du burde muligens se litt nøyere på denne tilstanden (irritabel tykktarmskatar).

Trond S. Halstensen, 19. mai 2021 19.00

Hva er feil med meg? For ca ti år siden: 6ukers sammen hengende diaré - magekatarr, ødelagte tarmtotter v gastroskopi, legen sa unngå gluten, melk, nøtter og egg. Hadde unngått melk allerede i ti år. Ofte oppblåst i magen og mye utmattethet. Alltid hoven endetarm v nøtte/frøinntak. Ellers alltid hard mage selv med 8-10 svisker daglig. Nå også. Spurte da hva diagnosen var, men fikk ikke skikkelig svar av spesialisten, som heller ikke orket å gi meg dokumentasjon mht å søke grunnstønad for fordyret kost. Fastlegen tok blodprøver som ikke slo ut den gangen. Var for sliten til å gjøre noe annet enn å eliminere. Fikk et friskere liv, bedre immunforsvar og energien tilbake. Vil gå igang igjen, siden jeg er så sliten av alt..

Novaskj, 9 mai 2021 13:59

Jeg vet ikke hva som er feil med deg, og jeg kan dessverre ikke diagnostisere deg over nettet. Dette er opplagt en oppgave for legen din, så du må nok ta dette opp med fastlegen din.

Trond S. Halstensen, 12. mai 2021 18.55

Hva er forskjellen på cøliaki og cøliaki 2? Har lettgradig betennelse i duodenal (har tatt biopsi) og mor mi har Chrons. Kan det være det også? Legen vil undersøke dette med å bruke entocort? Er det normalt? Bruker ein det om ein har cøliaki 2? Har igrunnen alt som skal til for å få cøliaki diagnosen, bortsett frå utslag på blodprøver, er det normalt å få diagnosen uten utslag?

Gro, 31. mars 2021 03:00

Dette forstår jeg ikke. Man deler ikke cøliakien inn i undergrupper, kun refraktær cøliaki og da har man som oftest tydlige forandringer i tynntarmsbiopsiene. Man kan ha cøliaki uten å ha autoantistoffer i blodet (IgA (eller IgG ved IgA-mangel) mot TG2), men det er unntaket. Jeg vet ikke helt hva legen din vil oppnå med lokaltvirkende cortikosteroider, men det er ikke en behandling for ukomplisert cøliaki.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 19.11

Hei! Jeg har en sønn på 21 år som fikk DH for litt over tre år siden. Han har gått ut og inn av sykehuset og vært hos flere hudleger ved det samme sykehuset uten noe annet svar på alle intense plager enn at han må holde seg unna gluten - og det har han gjort hele tiden! Men det som bekymrer meg mest, er at han hele denne perioden har brukt - og fortsatt bruker "DAPSON". Dette er er et legemiddel det advares mot - og bør absolutt ikke brukes over lengere tid, men han er helt avhengig av det. Men likevel klør han og er full av sår som klør konstant og brenner på innsiden av huden. Det skjer jo ingen forandring! Over 3 år med glutenfri kost burde vel begynne å merkes?? Hele situasjonen er bare uutholdelig-livskvaliteten hans er svært forringet. Er det noen som kan gi meg et svar på om det finnes håp for ham så vil jeg bli takknemlig. Hilsen en bekymret mor.

Mamma'n, 30. mars 2021 23:18

En strikt GFD helbreder en DH i løpet 5-7 år! å det tar tid, men Dapson burde stanse/minimalisere utbruddene om det er DH. Men som du ser av tidsperspektivet, så må man spise glutenfritt i lang tid før det får full effekt. Om han er diagnostisert med tradisjonelle metoder inkludert immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA-immunkomplekser i frisk huds papillespisser (biopsi, oftest en underarm), så er det DH, og man må bare være ekstrem glutenfri og tålmodig.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 20.05

Jeg har cøliaki. Dessverre så sliter jeg i perioder med magesmerter som varer i flere dager. Dette til tross for strengt glutenfritt kosthold. Har også IBS og lurer på om jeg må gå via fastlegen for å komme i kontakt med kostholdsveileder som kan hjelpe med med å sette opp en glutenfri og lav FODMAP diett? Tror virkelig jeg trenger det da jeg ikke klarer å fikse dette på egenhånd. Kan det hende jeg ikke tåler hvetestivelse og i så fall, er det da en blodprøve som kan gi svar på det?

Vibeke, 23. mars 2021 16:48

Tror det er best å ta det via fastlegen. Du skal til en ernæringsfysiolog med kompetanse på FODMAP redusert kost for å behandle IBS. Hvetstivelse inneholder FODMAPkarbohydrater som Fruktaner, og det er ekstra mye fruktaner i norsk hvetemel, IBS tåler hverken hvetemel/hvetestivelse eller spelt-mel basert brød. Det kan være utfordrende å få til en glutenfri lav-FODMAP-kost i hverdagen. Mange trenger hjelp til lav-FODMAP dietten så en glutenfri lav-FODMAP diett kan være ekstra krevende.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.28

Gutt 16 i mars 21, diagnose i september 20 m gastroskopi, for gammel til barneavd på HUS, fastlege med 0 kompetanse på cøliaki. Hvordan bør han følges opp, av hvem og hvor (mor har fått 0 info). Etter kort bedring tilbake til trøttere enn snitt, jern svakt på retur fra okt til desember. Hva kan/skal jeg kreve av oppfølging hvor/av hvem? Er ganske fortvilet på vegne av barnet mitt (og vi er bortimot 100%glutenfrie I heimen etter diagnose).

Worrymum, 19. februar 2021 21:45

16 åringer er definert som barn, så at han var for gammel til å få en gjennomgang av cøliakiproblematikken på barneavdelingen må skyldes kapasitetsproblemer. Meld ham inn i ungdomsavdelingen av  NCF, delta på de møtene som dukker opp/sommerleir for undom. Når det gjelder oppfølgning så vil man se at autoantistoffene forsvinner på GFD (kan ta litt tid), påse at gutten forstår alvoret og være klar over at det kan være vanskelig å være glutenfri ungdom blandt glutenspisende venner, så man må tørre å tenke tanken at det kan forekomme uhell. Selv en lege med 0 peiling på cøliaki kan lese seg opp og ta de nødvendige blodprøvene som sier noe om jernstatus (og andre sporstoffer) autoantistoffnivået og en generell US med tanke på ernæringsstatus. Alternativet er å bytte lege til en som kan litt mer. Dere skal også få tilbud om et kurs på sykehusets læring og mestringssenter når det gjelder dette med hva cøliaki er og muligens litt om det å spise glutenfritt. Satt på spissen kan man si at cøliaki er en diagnostisk utfordring for legene, men behandlingsmessig så overlates de ofte til Norsk cøliakiforening for å bli lært opp av andre, mer erfarne pasienter.

Trond S. Halstensen, 24. februar 2021 18.19