Arkiv

Hei, jeg ble diagnostisert for 1 år siden som 33 år gammel, med marsh grad 3C. Blodprøvene var i taket. Jeg har trolig hatt dette fra tidlig barndom, husker mye mageknip, vanskelig å få i meg mat, var mye irritabel og frustrert hjemme, var alltid veldig tynn og puberteten var forsinket med menstruasjon først som 17-åring (da jeg var blitt nesten 180 høy) mens brystutvikling uteble helt. Grunnet en mentalitet jeg hadde med meg hjemmefra om at jeg er den friskeste i familien (sjelden forkjølet etc), og at legen går man bare til hvis det er akutt, ble cøliaki først avdekket sent i 2020. Da hadde jeg gått til legen i noen år pga slitenhet og manglende energi, men siden jeg hadde et destruktivt forhold bak meg med pågående barnefordelingskonflikt var dette noe som overskygget bildet for min fastlege. Til jeg høsten 2020 nevnte at jeg også hadde mye vondt i magen. Dette hadde jeg aldri sagt før, sa legen. 10 år tidligere fikk jeg av en annen lege påvist vitaminmangel B12 da jeg var ferdig med master og var veldig sliten. Men dette ble ikke koblet mot cøliaki. Jeg prøver nå å la være, men jeg har vanskelige følelser ift mine foreldre som ikke tok ordentlig tak i dette da jeg var liten, og normaliserte mine problemer overfor meg selv, slik at jeg brukte lang tid på å få hjelp som voksen selv. Foreldrene mine er oppegående, ressurssterke mennesker, men hadde kanskje nok med seg selv, kjempet for ekteskapet og delte oppmerksomheten mellom sine tre barn. Jeg var skoleflink og de vurderte det som at jeg fungerte godt. Og støttet meg godt på andre områder i livet. Men selv om det var annerledes på 90-tallet og 00-tallet kanskje, har jo andre barn blitt diagnostisert og fulgt opp. Min mor fikk meg sjekket for hveteallergi en gang da jeg var liten, men aldri noe mer. Hun trodde denne prøven var dekkende for alt som hadde med hvete å gjøre. Selv om jeg i dag har god utdannelse, jobb, lever fint med samboer og barn, har jeg opplevd mye frustrasjon og følt at jeg har kjempet meg gjennom livet. For å få gode karakterer, for å fungere i jobb, for å være en god mamma, noen dager for å orke noe som helst. Det som har vært vanlig for andre har vært en kamp for meg. Og med en underutviklet kropp har jeg følt mye på skam og hatt lavt selvbilde, var veldig kritisk til hvordan jeg så ut. Og ift at jeg ikke har trodd noen gutt/mann vil være interessert i meg, og derfor ikke brøt ut av destruktiv relasjon over mange år. I 2019 tok jeg et vanskelig valg og fikk utført en brystoperasjon for meg selv, som hjalp på selvbildet. Og nå ett år på glutenfri diett har jeg mer overskudd og mindre vondt i magen. Negative blodprøver nå nylig. Men jeg sliter med at jeg klandrer mine foreldre for 20-25 år med redusert livskvalitet og et liv i motbakke. Jeg mener at symptomene jeg hadde som barn/ungdom (se over) er så mange og var så klare at de burde fulgt det opp. Jeg vet at jeg burde se fremover. Og jeg er veldig glad i mine foreldre. Men jeg bærer på et slags sinne overfor dem, og også overfor meg selv, at ikke jeg har fått/bedt om hjelp tidligere. Livet kunne ha vært så mye enklere. Heldigvis ble det oppdaget nå. Men jeg er sint, kanskje mest på meg selv. Har dere noen tanker rundt dette? Hadde satt stor pris på det.

Marie, 13. desember 2021 12:11

Takk "Marie" (i anførselstegn da det muligens er et synonym) for at du deler din sykehistorie med oss. Noe av det du beskriver kan vi forstå har hatt sammenheng med din uoppdagete cøliaki, men ikke alt er typisk. Magetrøbbel og slitenhet (inkludert faktisk også B12 mangel), forsinket pubertet: passer med ubehandlet, udiagnostisert cøliaki, men ikke at du vokser deg 180 cm høy, der kommer nok genene/arven din inn (ubehandlet cøliaki i barneårene fører ofte til redusert lengdevekst). Brystutviklingen er veldig hormonavhengig (østrogen og prolaktin nivåene) og det er nok en kombinasjon av at du alltid var tynn (mulig genetisk det også) da fettvev også omdanner/lager østrogen. Men i bunn og grunn, nå som du for første gang vet hvordan det er å være frisk (og du vil nok merke videre bedring), så blir du selvsagt bitter på at livet ditt kunne ha vært så mye bedre om dine foreldre bare hadde tatt plagene dine på alvor. Nå vil nok moren din mene hun gjorde det, ved å gå til en lege og be de undersøke deg for hveteallergi, som de sikkert gjorde (måle mengden IgE mot hvetallergener i blodet) uten å tenke cøliaki, dessverre. Men du er i godt selskap da 75 % av alle voksne cøliakere ikke vet at de er cøliakisyke, de oppdages kun ved masseundersøkelse av befolkningen (mye fordi de har vendt seg til å leve med diffuse plager/energimangel/"hjernetåke"). Det er først etter at de har blitt friske av GFD at de forstår hvor syke de har vært. 

Hva gjør man med sitt sinne/bitterhet ovenfor sine foreldre (og muligens her også mot legens manglende diagnostisering)? Hva er best i det lange løp? snakke med dem og ta ut bitterheten/sinne/"hylet" du bærer på. Det vil måtte oppleves som en anklage og avhengig av hvor sårbare dine foreldre er, vil det muligens, om enn kun midlertidig, skape en distanse mellom dere. Alternativet er å snakke med noen som orker å høre på din gjentatte emosjonelle frustrasjonsbearbeidelse over din følelse av å ha vært "neglisjert" som barn (fordi du var en så "flink pike"), at du ikke ble tatt på alvor og at man ikke fant årsaken til dine plager. Ofte må man emosjonelt være der, i sinnet, for å få det ut, og ofte må man gjenta seg så mange ganger at man selv blir lei av å snakke om det, og da pleier det å bli mye lettere, emosjonelt. Men den du da bruker som "skyllebøtte" /stedfordredende foreldrefigur må orke det uten at det får konskevenser i ditt forhold til vedkommende (ikke så lurt å bruke (kun) samboer/kjæreste/ektefelle, det kan bli litt mye). Muligens klarer du å finne en psykolog du kan snakke med, men der er det lange ventelister og det koster penger. Indirekte er det mulig du har koblet din lange, slanke, "Jacqueline Kennedy look alike" kropp til din ubehandlete cøliaki og derfor mener at det dårlige fysisk selvbildet du vokste opp med skyltes den manglende cøliakidiagnosen. Men det er nok neppe forklaringen, her kommer det noen arvlige faktorer inn. Som voksen klandrer vi våre foreldre for mye av det vonde i barndommen, og ofte med rett, men de gjorde, som vi selv gjør, bare det de mente var det beste for deg/barna. De forsto ikke/viste ikke bedre. Mange sliter med selvbildet i oppveksten, uten at de egentlig har grunn til det, og jeg ville tro at du egentlig heller ikke hadde god objektiv grunn til det (selv om du helt sikkert følte det intenst, selv Jacqueline hadde dårlig selvbilde pga sin kropp, men det hadde hun da ingen grunn til). Så der er du i godt selskap. 

Vanskelig å gi deg konkrete råd, så du må ta dette som generelle betraktninger for hvordan man bør håndtere sinnet mot foreldre som man mener har gjort en vondt ved ikke å være bedre foreldre. Jeg kan trøste deg med at de følelsene forsvinner med årene og etterhvert klarer vi å se foreldrene (våre) som de ufullkomne menneskene de (vi) tross alt er.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.19

Er 16 år og ble nettop diagnostisert med cøliaki, med gastroskopi etter 1-2 år med anemi, oppblåsthet og magesår. Dette var egentlig litt uventet svar for jeg hadde ikke tenkt det kunne være cøliaki. Kan ikke så mye om sykdommen enda og prøver så godt jeg kan å spise glutenfritt. Jeg fikk beskjed at de skulle prøve å henvise meg til ernæringsfysiolog, men at jeg var «en pasient i grenseland» fordi dette ble gjort hos barnelege og ikke var vanlig for voksne, men jeg er jo 16 år. Henvisningen kom aldri og dette synes jeg var litt dumt for jeg kan veldig lite, og jeg har utrolig mange spørsmål. Fastlegen har heller ikke tatt kontakt. Hva burde jeg gjøre nå?

Anne, 28. november 2021 14:26

Hei Anne,

Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU), foreldrene dine betaler sikkert det det koster. Meld deg på de kursene du kan, inkludert webinarer som ernæringsfysiologene hos NCF holder. Lær å lese på innholdsfortegnelsene på de matproduktene du kjøper: er det tilsatt noe som stammer fra hvete/bygg/rug så skal det stå på innholdfortegnelsen. Dette går greit, det meste av råvarene vi spiser er jo glutenfrie fra naturens side, men en del blandingsprodukter er tilsatt hvetemel (eller bygg/rug) og de skal du holde deg unna. Erstatningsproduktene kan være OK, men bedre er det å finne alternative matvaner, som en kyllingsalat til lunsj istedenfor noen glutenfrie brødskiver (selvom mange nå tilbyr godt glutenfritt brød). Det kan ta litt tid før du blir frisk (ett til 2 år siden du er såpass ung). cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten-proteinene i korsortene hvete, bygg og rug. Uten gluten - ingen cøliaki (sykdom).  Du bør tilbake til fastlegen egentlig litt raskt for kontakt og undersøkelse om du har mangeltilstand på endel næringsstoffer og vitaminer, deretter etter ca 6 mnd-1 år for kontroll at alt går som det skal, at autoantistoffnivået i blodet synker etc. Fastlegen kaller deg neppe inn, du må nok selv bestille time. Lykke til og velkommen til NCFU.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 19.10

Hei Jeg har fått diagnose refraktær cølikaki. Venter på alternativ behandling for dette, men det er visst ikke helt. Dette er ikke den "farlige" typen refraktær cøliaki, men jeg trenger gjerne tips om type behandling, og ytterlige kostholdstips for dette.

Nina, 24. november 2021 18:11

De rådene får du best fra behandlende lege, da de har den nødvendige informasjonen. De vurderer nok å gi deg immundempende medisiner. Uansett må du spise strengt glutenfri uten muligheter til å ha uhell. Ingen vil at dette utvikler seg til den andre typen av refraktær cøliaki. Kun spise naturlig fritt for gluten mat høres ut som en klok strategi.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 20.40

Hei, Jeg har hatt diagnosen cøliaki siden juli 2019. S-Anti-tTG lgA har hatt følgende verdier over tid: 01.07.2019: >120 17.12.2019: 47, 18.05.2020: 20, 28.01.2021: 8, 03.06.2021: 8, 29.10.2021: 9. Som en kan se har ikke målingen bare stagnert, men den har nå siden juni økt fra 8 til 9. Til sammenligning har S-Anti-Deam glia lgG gått fra 99 til å være 20,17,16 på de siste tre målingene. Hva betyr det at S-Anti-tTG lgA ikke har minsket under 8 på snart ett år men heller gått opp til 9? Betyr dette utelukkende at det er "skjult gluten" i mitt kosthold? Eller er det også andre variabler som kan spille inn her? (Eksempelvis at en er syk, lite trening, stress, matvarer med deklarasjon "kan inneholde spor av gluten" eller lignende?)

Anonym, 1. november 2021 18:02

Denne nedgangen her var jo eksemplarisk. Du er en voksen person som har vært veldig cøliakisyk med ATG-IgA på >120 U/ml, da tar det tid å roe immunsystemet, som har god hukommelse og fortsetter å lage disse autoantistoffene en stund etter at du har sluttet  å spise gluten, ofte i noen år. Det at det stagnerer på 8-9 ville ikke bekymret meg i det hele tatt, og egentlig er det ingen forskjell på ATG-IgA = 8 U/ml  eller 9 U/ml, det kan godt bare være måleusikkerhet, etc. Immunsystemet som lager IgG mot deamidert gliadin har ennå bedre hukommelse slik at disse antistoffene vil ofte forbli forhøyet i lang tid etter at du har startet på GFD. I det hele tatt så tar det år (for mange 1-3 år og for noen lengre tid) for en voksen cøliaker å bli frisk på GFD. Desto eldre og desto sykere man var på diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk.

Dersom du er i tvil om kosten er god nok (men det tror jeg nok den er) så kan du gå over til kun å spise det som er naturlig fritt for gluten, som i praksis betyr å slutte med mat som inneholder hvetestivelse. Men dette må du selv kjenne på og vurdere hvordan det blir rent praktisk i din hverdag, men sett fra mitt ståsted så går dette riktig så bra.

Trond S. Halstensen, 03. november 2021 18.33

Hei, Eg fekk cøliakidiagnosen for 4 mnd sidan. Vikarlegen eg har, har veldig lite kunnskap om cøliaki og oppfølging av dette. No har eg bestilt ny time for nye blodprøver. Er det mulig å få ei "smørbrødliste" som eg kan gi han om kva prøver som bør bli tatt, og kva som bør følgast opp når ein er nydiagnostisert. Eg føler veldig på usikkerhet når eg er fersk med cøliaki og legen ikkje veit noko om dette. Er redd for at ting som er viktig å sjekke blir forbigått.

Åshild, 30 år, 20. oktober 2021 11:00

Jeg håper du ble diagnostisert med biopsi som ble tatt fra tynntarmen din og at du derved har vært hos en legespesialist, enten på sykehuset eller privat (?). Fagrådet i NCF har laget et skriv om hvordan man skal gå frem for å diagnostisere og følge opp pasienter med cøliaki, men det er skrevet i generelle vendinger da vi antar de fleste leger ikke ønsker en smørbrødliste av tester man bør ta av pasientene siden det vil være avhengig av pasientens tilstand (som varierer veldig), men endel prinsipper er det som å kartlegge ernæring, vitamin og mineral-statusen hos pasientene, gi evt. tilskudd av det det er tegn på er i underskudd. Ta tester på annen autoimmun sykdom som vi vet er overrepresentert hos cøliakere (slik som stoffskifte sykdommer). For å klare å leve glutenfritt så kan det være en fordel å være medlem av NCF og delta på de kurs og samlinger ditt NCF-lokallag kan tilby sine medlemmer, da får man snakket med andre som har vært i samme situasjon. Hovedbudskapet er at en glutenfri cøliaker vil bli kvitt sin cøliakisykdom så lenge man forblir glutenfri. Da vil man etterhvert være like normal som alle andre. Men det viser seg at de som kontrollerer sykdommen hos legen er flinkere til å holde dietten så de er mindre syke enn cøliakere som ikke går til jevnlig kontrol og derved sliter med å være konsekvent glutenfri. Det bør være en legeplikt å skaffe seg den kunnskapen man mangler for å kunne ivareta de pasientene man har, så dersom legevikaren ikke helt vet hva man skal se etter hos de med nylig diagnostisert cøliaki så finnes det mye tilgjengelig legetilpasset litteratur på nettet. Jeg kan dessverre ikke vurdere hva som er relevant for deg, over nettet.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 19.20

Hei! Finnes det en oversikt et sted over fastleger/privatleger som er gode på cøliaki? Opplever en fastlege som ikke kan svare meg på ting vi lurer på. Det er veldig frustrerende å ha et lite barn med cøliaki og nesten føle at du må "runde internett" og spørre overalt for å få svar. Vi trenger å føle oss trygge, og at man kan ha noen å rådføre seg med om cøliaki. Område Oslo/Lillestrøm/Lørenskog.

Trine, 07. oktober 2021 10:49

Dessverre har ikke NCF noen kvalitetsliste over kompetente leger (eller barneleger) som vi "kan gå god for". Du kan få en del  generelle svar her, men ikke "pasientrettet". Jeg kan ikke besvare spørsmål som kun gjelder ditt barn (selv om jeg ofte gjør det via prinsipielle svar). Vi i NCF forstår frustrasjonen din og alle andre som opplever at de ikke får lege-kompetente svar på sine spørsmål, men til legenes undskyldning så må det sies at de håndterer mange sykdommer som har mer behandlingsmessige utfordringer enn cøliaki som nok oppfattes av de fleste leger som en "kjedelig" sykdom da den "kureres" av glutenfri kost. 

Prinsippet er at en glutenfri cøliaker etterhvert blir frisk fra sin cøliakisykdom (så lenge man ikke spiser gluten), og ikke trenger særbehandling i helsevesenet utover at legen bør være oppmerksom på den økte forekomsten av andre autoimmune sykdommer hos de med cøliaki. At regelmessige legekonsultasjoner hjelper å motivere pasientene til å holde seg glutenfri er en annen sak, så her kommer kapasiteten til helsevesenet/legen inn i bildet.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.04

Hei, jeg har slitt med vondt i magen i flere år, og hatt lite energi og vært egentlig helt på bånn. I romjula fikk jeg corona, men var egentlig ikke så syk av dette. Utover vinteren ble ting verre og verre. Jeg fikk et svimmelhetsanfall i januar og ble innlagt på sykehus med full nevrologisk sjekk som viste ingenting. Konklusjonen ble at det kanskje var ettervirkninger av corona. Jeg har også i alle år slitt med konsentrasjon og sosiale sammenhenger. Nå utredes jeg endelig, og det heller mot en ADHD- diagnose. Fastlegen sendte meg omsider til gastroskopi i begynnelsen av mai. Gikk til indremedisin i Sarpsborg, Andresen. Konklusjonen var at jeg hadde endringer i tarmslimhinnen, noe som mest sannsynlig betydde at jeg hadde cøliaki. Etter to måneder kom han frem til at det var overveiende sannsynlig. Jeg gikk dermed over til glutenfri kost i juli. Var på det strikt i over to måneder. Plagene mine ble noe bedre, men fortsatt noe magesmerter og dårlig kraft i all muskulatur. Andresen sendte inn søknaden til NAV for grunnstønad til spesialkost, men jeg fikk avslag. Grunnen var at jeg hadde Marsh-grad 1, eller bare en blodprøve som slo ut. NAV-legen mente da at jeg skulle spise vanlig glutenholdig kost i to måneder, og inn til ny gastroskopi i slutten av november. Da ringte jeg til Andresen og spurte om dette var riktig. Han sa da at NAV har siste ordet i slike saker. Dermed har jeg spist vanlig mat siden 14.09 og jeg føler meg matforgifta. Jeg har det helt forferdelig i kroppen min. For cøliakien slår jo ikke bare ut på magen, men jeg er også utmattet, smerter i alle muskler og ledd og har eksem. Alt dette blir jo bare verre og verre. Det jeg lurer på er hvor viktig er det å få den diagnosen hvis jeg ikke ønsker støtte fra NAV. Å utsette meg selv for smerte i så lang tid bare for 1000 kr i måneden, det er ikke verdt det. Men det jeg lurer på hvor viktig er den ellers. Som at den står i kjernejournalen min, eller når jeg skal ut å reise. Må jeg virkelig ta gastroskopi en gang til? Siden jeg har blitt så syk, kan det slå ut på begge blodprøvene og det er nok? Det å ta en gastroskopi er traumatiserende, og jeg vil gjøre alt for å slippe unna det. Håper du kan gi meg noen svar og råd. Mvh Ada

Ada, 06. oktober 2021 10:49

Det er spesilisten (indremedisineren) som har det siste ordet. Dersom han har kommet frem til at du har cøliaki på bakgrunn av  forhøyete IgA-anti transglutaminase-2 og intestinal Marsh-grad 1 forandringer så har du cøliakisk autoimmunitet. Men da vil nok tilstanden raskt forverre seg så er du blitt syk av glutenholdige kosten kan du få tatt nye blodprøver og er de stigende så få ny tynntarmsbiopsi. Få indremedisineren til å dokumentere/beskrive at du er blitt verre på glutenholdig kost. Sier NAV igjen nei etter at indermedisineren (helst en gastroenterolog) går god for diagnosen, så anker du, og ber om å få alle sakspapirene fra NAV i forbindelse med at du forbereder sak for trygderetten (da pleier de å gi seg). Har en spesialist konkludert med cøliaki, så skal NAV godta dette, det sier deres egne instruksjoner. Diskusjonen går på asymptomatiske individer med potensiell cøliaki, dvs. forhøyet IgA-anti-TG2 og kun Marsh-grad 1 i tynntarmen, er det nok tynntarmsendringer til å rettferdiggjøre glutenfri kost? Vel, blir du dårlig av glutenholdig kost i tillegg så skal du spise GFD og da må/skal NAV bøye seg. 

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.39

Hei! Jeg har har en jente på snart 5 år som har cøliaki. Fikk påvist i mars 2020. Ved første kontroll, etter 6 mnd, fikk vi beskjed om at alle verdier så bra ut, og vi gjorde alt riktig. Så vi har da fortsatt som før. I dag fikk vi beskjed om at hun har forhøyet anti-deam-glia IgG og denne verdien er økt. Skal være under 7 og hun har 8. Dette sier meg ikke så mye. Er det noe vi gjør feil? Kan vi endre noe? Og et spørsmål til, jeg skulle gjerne funnet en fastlege i Oslo/Akershus med god kunnskap om cøliaki. Har forsøkt å undersøke om det finnes en slik oversikt noe sted.

Trine, 04. oktober 2021 14:59

Nei, dette ser greit ut. IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) er nogså uspesikt, og immunsystemet har hukommelse så mange pasienter produserer forhøyete verdier av dette uavhengig av evt. aktivitet i sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.59

Som medlem av NCF har jeg fått en oppgave i å finne ut av hvor en kan få hjelp til å tolke prøvesvar, og spesielt når prøvene viser rødt/ikke er optimale. Min henvendelse går på at fastlegen ikke vet, spesialisten på sykehuset er fraværende og tilbake står en bekymret og fortvilet cøliaker, som er i svært dårlig form. Hvor kan vedkommende komme i dialog med fagpersonell som kan hjelpe til? Er det f eks greit å ringe T Halstensen?

Siggen, 02. oktober 2021 14:32

Lege-pasient forholdet inkluderer at legen informerer pasienten om hva de ulike prøvesvarene betyr. Dersom legen ikke vet, så burde man kunne forvente at legen finner ut av det til neste besøk. Spesialistene på sykehuset forholder seg stort sett til fastlegen og det problemet de er forelagt. En dårlig pasient er i utgangspunktet fastlegens ansvar, uavhengig av prøvesvar, så utredning, henvisning etc. styres via fastlegene våres. Dersom man trenger ekstravurdering så kan man evt. benytte "second opinion" funksjonen til NCF, da havner saken på Halstensen sitt bord.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.43

Hei, gutt på 13 år fikk diagnose for 2 år siden, og har vært på glutenfri kost siden da. Siste blodprøve resultat i år visse gode IgA nivåer. Mindre enn 2. Han har også vokst 10 cm i løpet av de 2 årene, og han ligger innefor vekstkurven for hans aldersgruppe. Problemet er at vekten har stagnert det siste året. Han gikk opp 4 kilo i 2020, men ingen vektøkning så lagt i år. Han er særspisen, men spiser en god porsjon av det han liker. Pasta med kjøttsaus går det veldig mye av. Lite frukt og grønt, men litt smoothie får han. Drikker mye melk og biola. Litt youghurt. Ingen nøtter. Spiser ris og potet og veldig mye pølser. Han ser tynn ut, og er mye lavere i høyde enn jevnalder. Som nevnt er hans IgA nivåer gode. Har du vært borti barn som har gått på glutenfri diett i 2 år, men som ikke legger på seg? Hva kan være årsaken til at han ikke tar i seg næring og vokser? Kan du si noe rundt tema?

Mamma til cøliakern, 01. oktober 2021 10:41

Puberteten er utfordrende for både ham og deg. Mye kroppsfiksering, mye følelser, mye av alt. Dette rammer både cøliakere og andre. Matsærheten er vel nå ikke koblet med cøliakien, siden han ikke opplever mageplager når han spiser, bare at han er litt sær på hva han vil ha og ikke spiser mer enn han forbruker. Vil han opp i vekt? I såfall er det karbohydratrike ("junk") mellommåltider som gjelder. Men problemet er at dette kan bli en greie og lettere krevende for dere. Mulig han kan snakkes med (ikke til), og høre hvordan han vurderer situasjonen. Dersom han vil opp i vekt, så er det muskeltrening og mye proteinrik mat som gjelder. Vi må anta at tarmen fungerer som den skal.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.20

Hei, Leste i glutenfri at de som ikke blir frisk på glutenfri diett, skal følges opp, ta ny gastroskopi osv. Men hva betegnes som ikke frisk? Jeg har hatt cøliaki i nesten ti år og har bare tenkt at jeg må godta hyppige magesmerter, nesten daglig. Samtidig har jeg ikke prøvd lav foodmap fordi jeg alt utelukker gluten og har andre allergier, og ved lav foodmap må man kutte mye som er sunt også. Jeg ble i tillegg litt redd for at matvarer som jeg spiser som er spor av gluten faktisk gjør at jeg har en vedvarende betennelse? Uten om disse matvarene som skal være ok, spiser jeg strengt glutenfritt, men kan selvfølgelig ikke alltid vite hva man får på besøk og på restaurant. Ved UL under graviditet har jeg fått beskjed om jeg har irritabel tarm, men er dette godt nok til diagnosen IBS? At jeg på bakgrunn av dette kan si at plagene kommer fra IBS, eller ville du ha anbefalt ny gastroskopi? Har mye magesmerter og oppblåsthet. På forhånd takk.

Marit, 19. september 2021 19:17

Prinsippielt skal cøliakibetennelsen i tarmen ha roet seg ned og du må anta du så og si er cøliaki-frisk i tarmen etter 10 år på GFD (selv om betennelsen raskt kan komme tilbake om man spiser glutenholdig mat). Men du bør, for sikkerhets skyld, ta dette opp med legen din. En IBS diagnose er en sekkediagnose når man har dine plager, og man ikke finner at det er noe annet galt. Ofte er det bare noen spesielle matvarer man som IBS'er reagerer spesielt på, så det behøver ikke være en så begrensende diett. Men jeg synes personer med en slik dobbelt diagnose (CD og IBS) bør kunne få hjelp av klinisk ernæringsfysiolog, dels til å bekrefte IBS diagnsoen ved eksklusjonsdiett (bare spise noe som er helt FODMAP-fritt), for deretter å introdusere mat som man vet IBS'ere oftest tåler og langsomt finne frem til matvarer man tåler godt. Dette klarer de fleste ikke på egen hånd, så de fleste trenger hjelp (men ventetiden på klinisk ernæringsfysiolog (KEF) kan være lang, avhengig av hvor du bor). Men start hos legen din og legg frem problemet, muligens kan du bli henvist for videre utredning og hjelp av KEF.

Trond S. Halstensen, 22. september 2021 18.27

Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt glutenfritt kosthold, pluss lav FODMAP. Jeg har også gjennomført endoskopi og gastroskopi, og har fått bekreftet at tarmtottene er helt "utslitt". På siste blodprøve, i april 2021, viste blodprøvene transglutaminanse = 36,9, altså en vesentlig forbedring, men fortsatt et stykke over normalområdet, 14,9. Jeg sliter med utmattelse, er ikke i jobb, og har mer enn nok med å mestre dagligdagse oppgaver knyttet til barn, hus osv. Jeg har også fått påvist benskjørhet. I starten av forløpet var jeg sengeliggende, men har nå et noe bedre funksjonsnivå. Pga min dårlige allmenntilstand, har jeg vært avventende med å ta vaksinen. Jeg er redd for å bli veldig dårlig i ettertid, basert på erfaring med legemidler jeg har vært borti i senere tid. Jeg tok en enkel tablett av Terbinafin Orifarm 250mg, ifm. en soppkur jeg skulle starte på, og lå deretter dårlig i en uke, som følge av at jeg tok denne ene tabletten. Jeg stoppet med en gang, i samråd med lege hos Volvat. Dette har gjort meg bekymret for å ta i bruk nye legemidler nå, ref. Koronavaksinen. I dag opplever jeg til daglig symptomer som trykk i hodet, øresus og dotter i ørene med nedsatt hørsel på venstre øret, utmattelse og mental "tåketilstand". Alle disse symptomene forverres ved fysisk anstrengelse, feks husarbeid. Min fastlege utviser lite kunnskap på dette feltet, og gir meg ingen videre råd for hvordan jeg skal forholde meg til disse plagene, utover glutenfritt kosthold. Jeg har liten tillitt til hans vurderinger, og står nå veldig fast i min situasjon. Spørsmål til deg: - Bør jeg avvente med å ta vaksinen, eller er dette å regne som helt trygt i min situasjon? - Kan jeg ta ytterligere grep for å bedre min helse? Jeg er normalvektig og har ingen andre underliggende sykdommer. - Kan jeg ha utviklet ME (evt Fatigue) som følge av cøliakien? Hvordan bør jeg gå frem for en eventuell utredning med påfølgende diagnostisering i så tilfelle? Legen min utviser lite kunnskap på dette området også. På forhånd takk for svar. Med vennlig hilsen Marit

Marit, 08. september 2021 09:56

Det ser ikke ut til at cøliakipasienter har noe mer bivirkning av vaksinen enn normalt. Vaksinens bivirkning er ingenting mot de potensielle problemene en coronasykdom kan gi, så jeg ville tatt vaksinen om jeg var i ditt sted (særlig nå som smitten sprer seg igjen).

Det tar tid å bli frisk på GFD, fort 1-3 år (eller lengre). Selv om du virker spesielt plaget så virker det som om dietten langsomt friskner deg til så du er på rett vei. ME er en veldig vanskelig diagnose som nok rommer mange ulike årsaker, og derved ulike behandlinger. Foreløpig bør du anta at dette skyldes cøliakien, og at du vil bli frisk etter hvert.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 19.31

Hei. Sønnen min (f.2013) fikk påvist cøliaki i juli 2018. Han spiser fullstendig glutenfritt, men hadde ett uhell med gluteninntak i juli 2019. Han spiser heller ikke produkter merket med «kan inneholde (spor av) gluten». På blodprøven tatt i sommer hadde han tTG 13. Han er frisk og har ingen plager med magen eller lengdevekst. Fine jernverdier. Er tTG 13 for mye? Burde den vært lavere? Siden han fikk cøliaki i 2018 har kun målt tGT nå i sommer. Burde han måle dette oftere? Fastlegen skal følge han opp med tanke på de forhøyede verdiene. Til info: Jeg har også cøliaki og har over flere år selv hatt forhøyede verdier, med tTG 29 i august 2019, 18 i mars 2021 og tGT 16 i august 2021. Jeg jukser aldri med dietten, og er generelt svært forsiktig (tar ingen sjanser ved tvil etc).

Bente, 04. september 2021 09:55

Vanskelig å si, men så lenge tTG-veriden faller jevnt og trutt så er det innenfor forventet tilheling. Han bør muligen følges opp, rutinemessig. Det tar tid å bli kvitt den immunologiske aktiviteten, lengere tid dersom man var veldig syk ved diagnosetidspunktet

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.34

Hei, Jeg fikk diagnostisert cøliaki grad marsh 3b i slutten av juni. Etter hva jeg kan huske har jeg hatt problem med magen i 4 år. Har gått glipp av mye i ungdomstiden, både sosialt og skole. Nå har jeg ikke fullverdig vitnemål, og kan ikke studere. Ønsker å jobbe og ta fag på egenhånd, men magen ødelegger fortsatt livet mitt. Vet ikke hva jeg skal gjøre. Er alltid oppblåst, forstoppet og verkende. Ledd og muskler gjør vondt, og jeg føler meg dum fordi jeg har sånn hjernetåke. Hele livet handler nesten om magen og hva jeg kan gjøre for å holde den i sjakk, men til ingen nytte. Hva kan jeg gjøre? Er det bedre at jeg i en periode bare ikke spiser så mye? Ser umulig for meg at det kan være verre å få i meg lite næring over en periode, enn å ha det slik jeg har det nå. Føler livet går forbi meg.

Trine, 24. august 2021 09:58

Du må jammen ha hatt det slitsomt og vært mye syk. Men så fint at de fant ut av det og at du nå får muligheten til å bli frisk, selv om det nok tar litt tid. Jeg håper du har fåt tilbud om hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog, at man har undersøkt og evt etterfylt evt. vitamin/sporstoff-mangler som cøliakien kan ha gitt deg. Dersom du sliter en del med gassproduksjon så kan du med fordel lese litt om FODMAP og IBS, og at det kan lønne seg å redusere inntaket av mat som inneholder mye ikke-absorberende karbohydrater (FODMAP). Cøliakidelen vil bli bedre, men det tar ofte ett år (eller lengre) på glutenfri kost, før du blir frisk. Noen cøliakere har også en IBS i tillegg, så da blir det en dobbelt matforsiktighet, både glutenfritt og redusert FODMAP-mat. Og du vet sikkert at melkesukkeret fungerer som en ikke-absorberbar karbohydrat for mange cøliakere. Først når tarmen tilfriskner får man tilbake evnen til å spalte melkesukkeret. Det tar alt fra 3-9 mnd på GFD før de fleste cøliakere tåler melk. Jeg synes du trenger hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog til å se på kosten din og finne fram til mat du tolererer, så plaget som du er. Snakk med legen din om sykehuset har slik ekspertise tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 25. august 2021 18.52

Hei, lurer på ang Gluten Nevropati/Gluten syndrom. Har mye plager fra nervesystemet ( masse smerter, tidvis mindre følelse i armer og bein, skjelvinger m/mer) og skader i den hvite substansen i hjernen. (etter mye utredning av MS osv mener nevrologene dette kan være skader fra å ha levd med udiagnostiserte cøliaki i mange år) ( Nevrologene sa det aldri til meg, men skrev de i journalen min, så ikke hatt mulighet til og spørre de direkte om det). Finner ikke så mye informasjon om det og lurer på hvem man kan snakke med for mer informasjon rundt dette. Så lurer på 1) symptomer 2) utredning 2/1) hvem tar utredning på dette? 3) behandling? Finnes det noe? På forhånd takk for eventuelle svar! Mvh Vibeke

Vibeke, 11. august 2021 11:11

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.15

Hei, jeg fikk påvist cøliaki for ca. 8 mnd siden i en alder av 54. Har tydeligvis hatt det lenge, gått ned i vekt. Spørsmåetl er: Jeg har ikke klart gå opp i vekt. Hva burde jeg gjøre/spise, trenger jeg eventuelt kosttilskudd? Ønsker å gå opp i vekt.

Wenche, 9. august 2021 12:30

Jeg håper tarmplagene (løs mage etc) er bedret på glutenfri kost i løpet av de 8 mnd. Du burde også ta dette opp med legen din da voksendiagnostiserte cøliakere som fortsetter å falle i vekt på GFD bør utredes for mulig refraktær cøliaki. Den beste måten å få appetitt til å spise mer, er å gjøre det motsatte av det som de vil ta av vekt gjør. Da er det ikke en lav-karbo diett som gjelder, men en høy-karbo diett, som betyr å spise mye av hurtigabsorberende karbohydrater som gir insulinøkning og som gir deg appetitt. Kokte rotgrønnsaker inkludert poteter er hurtig-absorberende karbohydrater i tillegg til de klassiske søte påleggstypene som syltetøy, sjokade (og andre "barnepålegg"). Mange mellommåltider og småspising er også oppskriften på å gå opp i vekt. Men først må man være sikker på at du ikke har en refraktær cøliaki som krever annen behandling enn glutenfri diett. Så du må ta dette opp med legen din før du gjør noe annet.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.55

Hei. På NCFs sider står det at cøliakere bør gå til kontroll hos lege annethvert år. Er det da fastlegen man går til, og hva konkret etterlyser man av undersøkelser der?

Ingrid, 29. juli 2021 17:42

Kontroll hos fastlegen er viktigest de første årene etter at man fikk diagnosen, for at man følges opp og legen ser at alt går den rette veien. Ernæringsstatus (vitaminer og sporstoffer), andre autoimmune sykdommer som man vet cøliakere oftere får, som stoffskiftesykdommer, kan legen med fordel følge opp. Men, mange cøliakere klarer seg greit, og på et glutenfritt kosthold så friskner man til (selv om det kan ta noen år), så kontroll hvert annet år kan oppleves som unødvendig. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, uten gluten så har man ingen aktiv cøliakisykdom, da er man for så vidt frisk (fra sin cøliaki). Mange leger vet ikke helt hva de skal kontrollere hos en frisk, glutenfri cøliaker, utenom autoantistoffene mot Transglutaminasen (IgA-anti-tTG/TG2) som da gjerne er normalisert. Mange steder er det få leger, og mange pasienter og lang reisetid, så man kan godt argumentere med at man ikke trenger slik kontroll om alt går fint, men noen føler et behov for den tryggheten som en slik ordning er, så derfor har vi anbefalt en jevnlig kontroll som gjør at legen også kan oppdage de (få) som utvikler refraktær cøliaki eller de som sliter med å holde dietten, som kanskje trenger jevnlig legekontroll for å holde seg på den "smale sti" . 

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.23

Hei. Jeg har cøliaki og har gått på streng GF diett i 7 år. Magen er fortsatt ustabil og mye luft, og perioder med fatigue, omtrent som da jeg fikk diagnosen. Har gjennomgått FODMAP-prosessen og identifisert at jeg reagerer på sorbitol og kaffe. Jeg er fremdeles plaget av luft i magen og har lave verdier på S-protein og B12. Legen min sier det ikke er mer han kan gjøre, og at jeg må leve med det. Bør jeg kreve å bli henvist videre? Evt hva bør jeg be legen min utrede videre?

Martin, 14. juli 2021 08:55

Du kan selvsagt be om henvisning, men det er ikke så mye annet ekspertene kan gjøre enn å påpeke at du har en IBS og cøliaki, og må leve med matrestriksjoner som innebærer å holde deg borte fra maten du reagerer på.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 17.56

Jeg har hatt cøliaki i 13 år nå, har IBS, er laktoseintolerant, og fruktoseintolerant. Er ekstremt nøye med at alt er glutenfritt, og prøver å følge alt det andre også i maten jeg spiser til vanlig, men sliter fremdeles med vondt i magen. Var hos legen og tok blodprøve. Her fikk vite at jeg fortsatt slår ut på transglutaminase med en verdi på 29,9. (dette er andre gang det slår ut positivt på mindre enn et år) Vil det si at jeg fortsatt får i meg gluten? Bør jeg gå videre og undersøke dette, eks ta gastroskopi? Kan dette være årsak til magesmertene mine?

Anonym, 28. juni 2021 19:41

Jeg er enig med deg, det ser ut til at du har en skjult gluten kilde i det du spiser. Dersom du ikke finner ut av det så bør du muligen få hjelp av en ernæringsfysiolog til å finne ut av det. En gastroskopi med biopsi er vel siste utvei dersom man ikke kommer til en forklaring på dette, særlig om dette er en fornyet økning av IgA mot TG2.

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 19.09

Hei! Jenta vår på 8 år fikk cøliakidiagnose i mars 2020. Transglutaminase var da over 250. Har nylig tatt ny blodprøve der transglutaminase var på 197. Vi er svært nøye med glutenfri diett, hun har egen skuff på kjøkkenet med glutenfri mat, eget område der hennes mat blir tilberedt, egen brødrister osv. Vi lager nesten alltid glutenfri middag til alle, når vi lager begge deler er vi veldig nøye på å vaske hender etter å ha tatt i glutenholdig mat før vi tar i/behandler den glutenfrie. Alt blir stekt hver for seg og med bakepapir. Vi forstår ikke hvorfor hun nå får så dårlig blodprøve, har dere noen tips om hva årsaken kan være? Hun har fått spise matvarer med glutenfri hvetestivelse og med spor av gluten, bør vi kutte ut også det?

MP, 29. juni 2021 00:05

Det er mulig dette bare tar tid siden hun var svært dårlig/hadde veldig høy IgA-TG2 verdi (usikker på hvilket nivå som er normalt i den prøven  dere bruker).

Alternativt så får hun i seg gluten uten at dere (eller hun selv) vet om det, alt fra andre barns mat/kjeks/ som tilbys, til spising av fristelser hun ikke vet inneholder gluten. Man må også vurdere hvordan hun har det, om det er noen plager. Immunsystemet har hukommelse og desto sykere man var, desto lengre tid tar det å bli frisk av sin aktive cøliaki (selv på GFD).

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 19.11