Arkiv

Hei Trond, takk for en utrolig hyggelig prat i Tromsø etter NCF sitt foredrag du hadde der i oktober i år. Vi snakket om min tilstand og du kom med noen råd. Jeg har visst om min cøliaki i 2,5 år og gikk fra diaré ca 7 ganger om dagen til nå 1 gang om dagen (men jeg tar 2 mg Loperamid per dag). Det forekommer aldri fast avføring. Tarmtottene mine ble etter 2 år på gfd kategorisert som ingen signifikant bedring fra Marsch 3c (tror det var det, hvertfall total avflating). Hovedproblemet mitt er og har hele tiden vært utmattelse. Det har blitt bedre, men jeg jobber nå 60% og er fortsatt langt ifra "mitt gamle jeg". Jeg har slitt med depresjon i 6 år men anser meg som frisk fra det nå så jeg tror ikke utmattelse kommer av det i særlig grad. Jeg kuttet havre helt etter å ha snakket med deg, og ble bra i magen i ca 5 dager. Så var alt tilbake til det gamle. Du snakket om kylling og ris i en periode for deretter å introdusere mat etterpå. Kan du forklare dette litt nærmere? Jeg har ikke kuttet melk men innser at det er usannsynlig at jeg tåler det da jeg ikke har tarmtotter. Burde jeg kutte både laktose og melkeprotein da eller er det vanligvis nok med laktose? Jeg har vært inne på tanken å spise lavFODMAP men syns det er et forferdelig styr å skulle kutte enda flere matvarer enn gluten, havre og evt melk. Jeg er veldig fortvilt.

Ida, 26. november 2020 08:12

Ja du bør nok ikke drikke melk eller melkeprodukter med latose siden du nok har manglende laktase enzymer i tarmen. Det blir normalt når tarmen din normaliseres. Når GFD ikke bedrer tarmen etter  2-3 år så må man vurdere såkalt refraktær cøliaki, og selvom det vanligeste årsaken til manglende bedring er svikt i den glutenfrie dietten, finnes det også andre åsaker til manglende bedring.

Mine kommentarer om kyllingfilet og ris dreier seg om å undersøke om din diare tilstand kan kyldes en IBS i tillegg, og kylling og ris er FODMAP-fri mat, så spiser man det en 10 dagers tid og blir helt bra så støtter det en FODMAP-indusert IBS som årsak. Men det beste er å gjøre slike kostendringer i samarbeid med en klinisk ernæringsfysiolog siden det er utfordrende å finne rett diet. Men dersom du drikker melk, så har du iallfall en mulig årsak til diareen din.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 18.13

Hei! En av mine sønner som er i begynnelsen av 30 årene har vært i "dårlig form" over tid uten at legen har klart å finne ut hva det kommer av. Siden jeg har cøliaki, har han tatt blodprøve flere ganger for å evt avdekke om det er det han også har, men alle prøvene har vært negative. Han har ikke tatt gentest/cøliaki. Nå har han fått påvist ferritin "helt i nederste grense og nedgang fra tidligere blodprøver", og han har fått beskjed om å ta jerntilskudd. Bør han testes på nytt med tanke på cøliaki? Har et inderlig ønske om at han skal slippe den samme "runddansen" som jeg selv var gjennom før jeg fikk diagnosen. Takk for svar! 

Heidi, 25. november 2020 14:46

Dersom dere skal avsløre en cøliaki så må den være aktiv og da må det spises glutenholdig mat, så mye han orker i minst 6 uker for å se om det fremprovoserer positive blodprøver og mere plager.

Menn har ikke jernmangel uten grunn, som kan være pga ensidig, jernfattig kost, mangel på oppsuging av jern i tarmen slik man ser det ved cøliaki og/eller pga blødninger slik kvinner sliter med pga menstruasjon og eldre menn som blør i magetarmkanalen pga f. eks. kreft. Man bør nok finne årsaken til hans lave jernnivåer og ikke slå seg til ro med at den behandles med jerntilskudd.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.55

Hei, Jeg deltok i studiet til Gry Skodje på Rikshospitalet. Etter en runde med muslibarer var jeg så dårlig at jeg ønsket å dø. Og jeg ble ikke bra, på to måneder. Man måtte jo ha en symptomfri uke før man kunne fortsette studiet, men da jeg ikke hadde det ble jeg tatt ut av studiet. Gry sa at jeg muligens blitt hypersensitiv etter provokasjonen. Det var først et år senere vi fikk vite at den muslibaren jeg fikk først var glutenholdig. Dette er nå mange år siden. Allikevel, jeg er fremdeles hypersensitiv mot gluten nå. Tidligere kunne jeg bruke samme fjøl som andre, samme brødrister, kniv, smørpakke. Nå tåler jeg ikke et fnugg. Det har gjort livet nokså krevende og jeg har ofte voldsomme reaksjoner i lang tid uten å vite kilden til det som skaper det. Å lese at studiet at ingen reagerte på gluten er provoserende! Jeg lurer og på om det er flere som meg som ble uteslutne fra studiet fordi våre reaksjoner var så kraftige på gluten at vi ikke kunne fortsette pga tidsbruken? Uansett, jeg lurer på om jeg kan gjøre noe. Kan jeg ha blitt følsom for noe annet og tro? Jeg hadde gått på glutenfritt kosthold i 10 år når jeg var med på studiet og gastroskopien ifht å uteslutte cølialki var jo derfor ikke sikker. Jeg har ikke gentypen som øker sjansen for cølialki. Kan jeg allikevel ha det, og ikke kun glutenintoleranse? Jeg får veldig sterke psykiske reaksjoner om jeg får i meg gluten, i tillegg til voldsomt brennende mage og diaré. Nå er jeg dog særdeles nøje med alt jeg spiser og får allikevel slike reaksjoner av og til. Kan det være så små ting som at jeg tar i andres brødmat, at det er spor av gluten i sjokoladen jeg spiser eller kan man reagere tilsvarende også på andre matvarer? Jeg har i tillegg kaseinintolleranse og går på melefritt kosthold. 

AT , 20. november 2020 10:34

Jeg vet ikke hvor mange som reagerte på gluten i Gry og Knut (Lundin) sin studie, men hovedkonklusjonen deres var at det ikke er gluten i hveten som de med ikke-cøliakisk hveteintoleranse/sensitivitet reagerer på. Din reaksjon høres veldig voldsom og langvarig ut. Spørsmålet blir da om mekanismen, siden man antok at du ikke hadde cøliaki så må man tenke på alternative kjente reaksjonsformer mot matvarer, slik som klassisk hvete/gluten allergi. Er dine reaksjoner knyttet til en slik reaksjonsform? Noe som kan forklare at du reagerer på så små mengder? Det kan være vanskelig å finne årsaken til slike reaksjoner, og det blir bare spekulasjoner om deltagelse i et glutespiseforsøk utløste tilstanden. Vanligvis vil ikke glutenspising føre til slike reaksjoner så jeg antar man er i villrede hvordan man skal tolke de. Håper det gir seg.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.36

Hei, jeg har en sønn på 3 mnd som jeg fullammer. Da han var ca 2 uker fikk han nyfødtutslett, dette utviklet seg og ble verre og verre. Da han var 4 uker var han full av utslett i hele ansiktet, det var rødt og nuppete og føltes ut som sandpapir. Vi har et barn på 9 år med cøliaki, og i ren desperasjon kuttet jeg ut gluten fra min kost. I løpet av noen dager ble babyen helt fin igjen. Jeg gikk en uke uten gluten for så å spiste gluten igjen, da fikk sønnen min utslett i ansiktet. Dette har jeg prøvd 5 ganger til sammen, med ca 1 ukers opphold mellom hver gang jeg har spist gluten, og sønnen min har alltid fått utslett i ansiktet dagen etter mitt gluteninntak. Nå har jeg vært ca 3 uker uten gluten, og huden hans har vært helt fin. Hva tenker du om dette, kan babyen være sensitiv for gluten eller er dette et tegn på cøliaki? Når burde vi eventuelt teste han for cøliaki?

Marianne, 18. november 2020 18:31

Veldig interessant, og takk for at du forteller oss det. Nei dette er ikke kjent og jeg har ingen forklaring. Jeg antar du har blitt undersøkt og at du ikke har cøliaki. Det er ingen umiddelbar forklaring på fenomenen og i utgangspunktet skulle det være veldig små glutenpeptider som kom over til barnet via brystmelken, og utslettet du beskriver fremstår mer som et allergisk/atopisk utslett som ikke har noen sammenheng med cøliaki. Du får nok bare fortsette på GFD som din datter så slipper du iallfall det problemet.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.25

Hei! Jeg fikk i meg gluten ved et uhell for første gang på mange år i forrige uke. Jeg ble veldig dårlig med diaré i to døgn og kraftig hodepine. Jeg trener en del og var på første treningsøkt 4 dager etter jeg ble symptomfri. Det ble en tung pulsintervall-økt i sal. Beina var tunge og kondisjonen på bunn. Det var i grunn som forventet, men jeg ble så nysgjerrig på hva det er som egentlig skjer i kroppen som gjør at en føler seg så redusert selv om symptomene ellers er borte. Kondisjon og styrke har jo ikke blitt dårligere, så hva gjør kroppen og pusten så tung? Og hvor lenge bør jeg regne med redusert treningsform?

Sissel, 18. november 2020 15:25

Vanskelig å vite, ingen har vel systematisk undersøkt hva som skjer etter glutenuhell, men vi kan anta at du fikk en betennelsesreaksjon og at kroppen din reagerer på signalsubstanser fra immunsystemt som gjorde at du følte deg syk, som man kan føle rett før et influensa bryter ut. Det pleier å normalisere seg i løpet av en uke. 

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.06

Hei, jeg har slitt med kvalme og magesmerter i over et år, har mye problemer med luft i magen spesielt etter inntak av mat med høyt glutennivå og har nå også begynt og få en del plager med halsbrann og sure oppstøt. Har/har hatt mor, mormor og oldemor med cøliaki, og har dermed blitt testet for dette flere ganger gjennom oppveksten, men alltid med negativt prøve svar. Tok tarmbiopsi i januar/februar 2020 og hadde da visuelle tegn på avflatede tarmtotter, men uspesifisert prøve svar og lurer da på hva dette betyr, og om jeg burde bli testet på nytt da kvalmen og magesmertene har forverret seg den siste tiden.

Thea, 11. november 2020 15:22

Vanskelig å vite hvordan samlingen av prøvesvar har vært for deg, inkludert hva patologen sin konklusjon har vært. Ta dette opp med legen din, og si du vil øke glutenmengden i kosten og spis mye gluten i en 6 ukerstid (om du orker) og ta nye cøliakiprøver. Du burde bli sykere desto mer gluten du spiser, så sykdommen burde bli lettere å diagnostisere desto mer cøliakisyk du gjør degselv. 

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 20.12

Hei! Jeg har et spørsmål til hvordan jeg bør gå frem videre som jeg håper dere kan svare på. Hele familien har tatt blodprøver etter at jenta vår på sju fikk diagnosen cøliaki. Da fikk jeg beskjed om at jeg hadde gentypen til å kunne ha cøliaki, men at jeg ikke hadde utviklet det. Etter den tid har vi stort sett spist glutenfritt hjemme alle sammen for enkelhets skyld. Men jeg klarer ikke helt legge fra meg beskjeden i forhold til meg selv. Jeg får nå akutt mageknip om jeg spiser pasta eller hvetebakst. Det har aldri gitt en sterk reaksjon tidligere. I tillegg leser jeg dette om tannemaljen og det bekymrer meg litt, jeg får lett hull i tennene og har skyldt på brusdrikking i ungdommen som årsak. Nå lurer jeg på om det kan være mer enn som så. Jeg lurer på om jeg burde undersøke nøyere om jeg faktisk har cøliaki likevel til tross for hva blodprøven viste. Har dere noen tips til hvordan jeg kan gå frem videre?

Emma, 11. november 2020 08:41

Som du sikkert har lest her på nettpraten så kan man kun diagnostisere en cøliaki som er aktiv og da må man spise gluten. Når du nå i praksis spiser glutenfritt vil det ikke være så enkelt å finne ut om du har cøliaki. Det å ha vevstypen som cøliakere har sier veldig lite, for det har ca 30% av oss, så det er veldig vanlig. Om dine mange hull kommer av at du har en dårligere emalje pga cøliaki i barneårene er det ingen som vet, men det er ikke slike emljedefekter vi vanligvis snakker om ved cøliaki. Det er emaljedefekter som fremkommer i det de permanente tennene kommer frem og som er assosiert med ubehandlet cøliaki i barneårene. Så man ser defektene med en gang.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 19.50

Hei, jeg er 26 år, og for rett under en uke siden fikk jeg vite at jeg har cøliaki. Jeg skal på et startkurs for cøliakere, men det er ikke før i desember. Dermed har jeg noen spørsmål. 1. Jeg kuttet straks ut all gluten, men føler jeg har mer magesmerter nå enn før jeg fikk vite at jeg har cøliaki. Jeg tenker at dette kan være pga jeg har blitt mer oppmerksom på magesmertene, men lurer fortsatt på om det kan være noe annet som kan være årsaken? 2. Jeg fikk sterke magesmerter som kom og gikk i periodevis etter en kort antibiotikakur i vår, og det var pga de magesmertene at jeg gikk til legen og fikk vite at jeg har cøliaki. Dermed har tanken slått meg om antibiotikabehandling kan ha vært delvis årsaken til at jeg har fått cøliaki? Resultatene fra blodprøvene og gastroskopi undersøkelse er: s-anti-tTG-IgA på 22 (normal [ 7) s-anti-deamidert-Gliadin-IgG på 9 (normal [ 7) Biopsier fra duodenum bekrefter subtotal totteatrofi og kronisk betennelse forenlig med cøliaki i Marsh grad 3C. Beklager at dette ble langt.

Thea, 1. november 2020 17:26

Muligens er hendelsesforløpet  litt anderledes. Selvom det diskuteres om mange antibiotikakurer i barneårene kan bidrar til en cølikaiutvikling, er det ikke kjent at en kort antibiotikakurer direkte utløser en cøliaki. Derimot er det mulig du utviklet en antibiotika indusert irritabel tykktarmskatar (IBS), som ga deg luftsmerter (kolikk) som fikk deg til legen. Siden du hadde mageplager ble det tatt blodprøver mhp cøliaki, og cøliakien din ble diagnostisert. Men muligens er/var ikke cøliakien din årsaken til magesmertene. Du fikk din cøliaki tilfeldigvis oppdaget da man søkte etter årsaken til dine mageplager. Dette ville også forklart hvorfor magesmertene ikke er blitt borte på glutenfri diet, det er en annen årsak til plagene dine. Om det er en IBS så burde en FODMAP-redusert-fri diet hjelpe deg (må spises i en 10 dagerstid før du kan vurdere om det hjelper). Hjelper ikke en slik glutenfri + FODMAP fri diet bør du ta dette opp med legen din. Det er mange årsaker til magesmerter.

Trond S. Halstensen, 04. november 2020 18.26

Hei! Jeg har ei jente på 8 år som har hatt godt behandlet cøliaki i tre år. Hun hadde lite plager før oppstart diett, og har ved et par kjente uhell ikke hatt reaksjoner. Det som undrer oss veldig er at hun ser ut til å reagere på sykdom med oppkast hyppigere enn oss rundt henne. Hele familien har nylig vært gjennom klassisk forkjølelse, inkludert henne, men hun har i tillegg oppkast. Tilsvarende har skjedd ved flere anledninger, hvor det er lite sannsynlig at hun kan ha vært smittet av omgangssyke. Er det vanlig at noen barn kan reagere med oppkast på andre infeksjoner enn typiske mage-tarm infeksjoner? Kan dette på noen måte ha sammenheng med hennes cøliaki, selv om den er godt behandlet? Hun blir raskt god av disse oppkastperiodene, så det er synd å holde henne borte fra skolen i 48 timer dersom det ikke er nødvendig.

Grete, 12. oktober 2020 19:40

Ingen klassisk kjent reaksjon. Noen barn er mer mage-tarmfølsomme enn andre, men at dette er ikke en kjent reaksjonform hos behandlete cøliakere så her blir jeg svar skyldig. (Det måtte i såfall være en form for betinget refleks fra kroppen som vi vet kan forekomme)

Trond S. Halstensen, 14. oktober 2020 18.55

Hei :-) De siste årene har jeg slitt med magen, mye vondt etter måltid, diaré, oppblåsthet, slapp i kroppen og tåkete i hodet. Idag har jeg vært og tatt gastroskopi som jeg får svar på om 2-3 uker. Jeg har tatt blodprøver og her er svarene. 01.11.2012: Anti-transglutaminase2 IgA: Negativ (1.70) Anti-deamidert gliadin, IgG: Negativ (3.90). Cøliakiassosiert antistoff påvises ikke. 13.06.2019: Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (16,3)*H ([ 14,9). Kommentar: Cøliakiassosiert antistoff påvises. Funnet kan støtte diagnosen cøliaki. Det har skjedd en økning i verdiene de siste årene. De siste månedene har jeg hatt mye mer vondt i magen og mye mer diaré enn vanlig. Burde jeg ta en ny blodprøve før prøvesvar på gastroskopi for å se om de har økt enda mer? Skjønner ikke om jeg skal starte på glutenfri kost nå, eller om jeg skal avvente svar på prøvene? Takk for svar.

Silje , 24. september 2020 21:48

Den siste IgA anti-tTG var i juni 2019 (?), og jeg forstår det slik at du fortsatte å spise normal, glutenholdig kost helt fram til du tok biopsien 24 september (?). Vet du om man tok ny IgA-anti tTG i forbindelse med tynntarmsbiopsien? Problemet oppstår om man har redusert glutenmengden i kosten såpass mye at tynntarmsbiopsien blir inkonklusiv dvs at det er såpass moderate slimhinneforandringer i tarmen at man ikke klarer å konkludere, og da må man fortsette å spise gluten evnt øke mengden gluten i kosten for å øke forandringene i tarmen slik at diagnosen kan bli tydelig/endelig. Har man da startet med glutenfri kost så kan det være slitsom/vanskelig å gå tilbake på glutenholdig kost. Men siden du har blitt værre så oppfatter jeg det som om du har spist mye gluten slik at vi må anta at biopsien er representativ. Jeg synes du bør ta opp problemstillingen med legen din slik at man er inneforstått med at du evt. går over til glutenfri diett. 

Trond S. Halstensen, 30. september 2020 18.09

Hei, jeg har et barn på 4,5 år som har cøliaki. Siden vi innførte glutenfritt kosthold har vi merket forbedring (han er ikke oppblåst i magen, avføring ser normal ut). Men nå fra mandag har han klaget på vondt i magen, er oppblåst og avføring har litt gråaktig farge. Lurer på om det er normalt at han fremdeles har sånne plager siden vi startet med glutenfritt kosthold for litt over en måned siden, eller er dette tegn på at han likevel får noe gluten i seg?

Lana, 23. september 2020 19:00

Det er ikke uvanlig med "tilbakefall" men det skal vanligvis klinge av i løpet av de første 3 mnd. Selvsagt kan han/hun ha fått i seg gluten, det er mange fristelser i barnehagen fra andre barn, om barnet går der, og det tar tid å bli frisk på GFD, og etter kun en mnd så har han bare såvidt begynt å tilfriskne. Det tar også litt tid å mestre den glutenfri kosten, det er mange produkter som inneholder gluten (hvetemel) uten at man tenker på det, så man må lese innholdfortegnelsen hele tiden. Håper det går raskt over.

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 19.35

Vil man som cøliaker reagere sterkere/annerledes på medisiner som påvirker fordøyelsen? Jeg tenker spesielt på antibiotika og betennelsesdempende medisiner. Er det evt. forholdsregler man bør ta før inntak av slike medisiner?

Hanne, 16. september 2020 09:34

Nei, ikke som vi vet om. En cøliaker på GFD kan betrakte seg som frisk fra sin cøliakisykdom, så lenge man spiser glutenfritt (GFD).

Trond S. Halstensen, 16. september 2020 18.50

Hei! Jeg har i mange år slitt med min gitte diagnose atopisk eksem, men etter et kraftig utbrudd noen år tilbake (som kunne knyttes mot økt brød og gluteninntak), begynte jeg å eksperimentere med glutenfri kost. Så fort jeg kuttet ut gluten så jeg bedring i eksemet, og med tiden gikk det helt bort. Når jeg en gang glemte meg og spiste en liten mengde gluten, var det ikke lange tiden før utslettene var tilbake. Utslettene er blemmer fylt med væske, som klør INTENST! Etter 2 år uten gluten greide jeg å få i meg en større mengde for ca. 1 mnd siden. Kort tid etter var de karakteristiske blemmene og utslettene tilbake. Jeg begynte å lese om Dermatitis herpetiformis og ble sjokkert over likhetene. Jeg har bestilt legetime og ønsker å ta hudbiopsi, men spørsmålet mitt er, jeg har ikke rørt gluten på 1 mnd, men utslettene er der fortsatt. Vil dette gi utslag ved en hudbiopsi, eller bør jeg spise gluten like før prøven tas? Jeg er veldig redd for å utføre en hudbiopsi som gir et "falskt negativt" svar.

Christine, 14. september 2020 20:28

Forstår at du vil sikre deg. Hudbiopsien bør tas hos hudspesialist, og den skal sendes til et spesiallaboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller og dette sees i frisk hud (ofte tas en rundbiopsi fra armens underside). En person med DH bruker ofte lang tid på å bli kvitt utbruddene på glutenfri kost (opptil 5-7 år) så at du ble raskt syk igjen etter en glutenprovosering tyder på at du fortsatt har disse immunkompleksene i huden, og at de kan påvises. Men man vet aldri.

Trond S. Halstensen, 16. september 2020 18.34

Hei, jeg fikk påvist cøliaki ved biopsi sommeren 2019. Har levd på glutenfri kost siden det, og TgA har gått ned fra 100 til ca. 15 (tror jeg det var). Jeg har i hele perioden, og såvidt jeg kan huske 2 år tilbake i tid, hatt «runder» der jeg er helt utmattet, svimmel og trøtt. Ofte får jeg også pipelyd i ørene. Det eneste som hjelper er å legge segned. Å sitte oppreist på en stol er også slitsomt da. Jeg tenkte i starten at det kunne skyldes gluten og glutenuhell, men nå er jeg usikker. Jeg spiser ikke gluten såvidt jeg vet. «Rundene» varer mellom 1-3 uker, med varierende styrke. Har tatt blodprøver og legen sier de er normale. P-Ferritin var 9. Hb 13,2. P-Jern 14. Jeg synes det høres litt lavt ut. Kan også nevne at jeg har kobberspiral og veldig kraftige menstruasjoner. Mitt spørsmål er om verdiene er normale sett i lys av mine symptomer og at jeg har cøliaki? Hvordan bør jeg forholde meg til at prøvene (evt) er normale, når jeg likevel føler meg syk i perioder? Når jeg føler meg frisk er jeg aktiv og trener flere ganger i uken, og derfor synes jeg at det er rart at jeg andre ganger kan være helt slått ut uten at jeg er syk i ordets rette forstand. Kvinne 32 år, 64 kg / 172 cm.

Elisabeth, 10. september 2020 22:22

Jeg kan ikke og skal ikke forsøke å diagnostisere deg over nettet. Det er neppe en lavgradig jernmangel som gir deg rundene dine, det  kan være mange årsaker til det du beskriver. Cøliakien din vil uansett bedres (tar litt tid ettersom du er voksen) og jernabsorbsjonen din bedres med det. Du bør nesten be om en utredning i en slik periode så man får undersøkt deg mens du er dårlig. Har du lavt blodtrykk? Er det tegn på annen sykdom? etc. har periodene  samenheng med menstruasjonssyklus etc.? Mange spørsmål som åpner for mange mulige årsaker som du nesten må overlate til legen din å finne ut av.

Trond S. Halstensen, 16. september 2020 18.15

Hei! Jeg har hatt en del smerter i nedre del av magen i flere år nå. Jeg har en far, bror, tante og søskenbarn som har fått påvist cøliaki, og tok derfor en test hos legen da jeg begynte å få mageproblemer. Testen viste ikke cøliaki, og jeg mener å huske at legen også hadde funnet at jeg ikke har en vevstype som er typisk for de med cøliaki. I år kontaktet jeg igjen lege for de samme plagene, og ble henvist til gynekolog. De fant i utgangspunktet ingenting, men vil utelukke endometriose så jeg ble henvist til laparoskopi. Så begynner jeg å lure på om det kan være cøliaki da, siden jeg har en del luft og smerter i magen og siden dette går i familien. Er det helt umulig at jeg kan utvikle cøliaki med en annen vevstype? Eller er det noe jeg bør sjekke opp?

Karoline, 9. september 2020 15:51

Mer enn 95 % av alle cøliakere har vevstypen HLA-DQ 2.5 og/eller HLA-DQ 8. Men siden 35 % av befolkningen også har det, har det lav, såkalt predektiv kraft. Derimot det å ikke ha det og ingen andre diagnostiske tegn på cøliaki, reduserer sannsynligheten for at du har cøliaki, drastisk.

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 19.03

Hei. Jeg (65) ble diagnostisert med cøliaki (grad 3c) i januar i år. Jeg hadde ingen symptomer fra mage/tarm, var bare trøtt, sliten, mistet vekt, tiltaksløs, deprimert. Og noen uker senere fikk jeg også påvist lavt stoffskifte og startet medisinering for dette i april. Blodprøver på vitaminer/mineraler viste verdier i nedre del av referanseområdet. Blodprøvene i juni viste at jeg hadde respondert bra på medisineringen. I august ga blodprøvene en overraskelse. TSH-verdien hadde økt til tross for økt dosering for å få den ned (har vært påpasselig med å ta medisin på anbefalt måte). Jernverdiene var nå for lave og jeg har begynt med tilskudd. Og jeg stilte meg selv spørsmålene: Er min skadede tarm i stand til å ta opp tilstrekkelig av medisiner på nåværende tidspunkt? Den er jo ikke leget på 7 mndr vil jeg tro? Må jeg bare regne med svingninger i blodverdiene til tarmen min er bedre? Eller er det mest sannsynlig at bevisste (og evt ubevisste?) feilskjær i GFD-dietten min ble utslagsgivende for at blodprøvene i august ikke var tilfredsstillende? Jeg har fortsatt ingen ubehag fra mage/tarm. Hilsen Herdis.

Herdis, 01. september 2020 10:15

Dette er en avansert medisinsk vurdering. Litt avhengig av årsaken til det lave stoffskiftet, men jeg antar du har  en autoimmun lymfocytær betennelse i skjoldbruskkjertelen, en "Hashimoto". Da varierer ødeleggelsen av kjertelen og man kan få svingene stoffskifte, så hvordan man skal tolke TSH-verdien din er avhengig av tyroksin-dosen din. I tillegg har du helt rett, om tarmen er veldig ødelagt så kan det tenkes at absorbsjonen av medikamentene blir dårlig og man får tilbakefall med høy TSH og følelse av lavt stoffskifte. I tillegg kan du utvikle sålkalt refraktær cøliaki, som må undersøkes særskilt om du får tilbake plager du hadde på gluten, mens du spiser glutenritt.

Ellers har du en helt korrekt vurdering av din bardom. Jeg tror ikke du har hatt noen ikke erkjente feilskjær som årsak til dine plager.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 18.41

Hei, min datter på 23 mnd begynte å få symptomer med oppkast (sporadisk), humørendringer, dårlig appetitt, vektnedgang, diaré/hard og gul avføring, oppblåst mage. Symptomene utviklet seg gjennom 3 mnd og de siste 3-4 ukene ble det betraktelig verre. Hun fikk bekreftet diagnosen cøliaki for 2 uker siden, og vi startet med glutenfritt kosthold (og laktosefri melkeprod.) samme dag. Vi ser likevel ingen endringer i symptomene, hun har fortsatt veldig dårlig appetitt, gul avføring, har kastet opp tre dager på rad nå og er slapp og nedfor. Jeg som mor er veldig bekymret og blir usikker på om dette er normalt? Jeg har lest og hørt fra andre at det vil ta tid ... men hun virker verre etter vi begynte med glutenfritt kosthold. Jeg er desperat og lurer på om hun noen gang vil bli seg selv igjen.

Mia, 27. august 2020 01:27

De fleste barn blir vesentlig bedre i løpet av de første 3 mnd, men ja, det kan ta tid. Men man må også tenke tanken om at det ikke behøver å være cøliakien som var årsaken til oppkast, muligens ble bare cøliakien oppdaget (tilfeldig) siden de begynte å undersøke. Så dersom det er en annen årsak til oppkastet etc så vil ikke glutenfri kost hjelpe på det. Mest sannsynlig så tar det bare litt mer tid, men fortsetter hun å gå ned i vekt så synes jeg du må ta kontakt med legen hennes eller sykehuset hvor hun fikk diagnosen, for å se nærmere årsaken til disse plagene.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 20.20

Tusen takk for foregående svar. :) Så det at jeg glemte å skrive alderen min, er altså nå 36 år. Har fått Somac gjentatte ganger siden jeg sliter med halsbrann og oppblåsthet. Som barn så sleit jeg mye med diaré og magesmerter, men ble aldri noe utredning på hvorfor smertene oppsto og hvorfor jeg hadde jernmangel. Fikk bare beskjed om å ta tilskudd...  Var ingen grunn til at jeg skulle ha jernmangel da vi hadde et kosthold som var veldig fullt av jern. Nå sier fastlegen at så lenge jeg får en liten effekt av Somac så kan jeg bare ta det når problemene oppstår... Han som utførte gastroskopien mente at det sansynligvis var funksjonell dyspepsi og IBS. Noe som ikke er umulig, jeg bare merker litt bedring i magen hvis jeg unngår de verste hvetevarene. Nå er det slik at hvis jeg spiser en bolle så sitter jeg på do innen 45 minutter, og det er skikkelig ille. Sliter også mye med magen og det blir ikke en bedring, har prøvd FODMAP, men har ikke hatt noe merkbar bedring. Har og Fibromyalgi, PCOS og svettekjertelbetennelse, vet ikke om det har noe å si.

Silje, 26. august 2020 20:00

Ofte må man nesten bare godta at man ikke får et "fasitsvar", men man vet hva man skal gjøre for å ha det godt. Det er ingen ernæringsmessige problem med å spise glutenfritt, men det kan være problematisk å leve glutenfritt uten en diagnose. Mange spiser ikke brød, og alternative karbohydratkilder som ris brukes tross alt av et flertall av jordens befolkning så her er det bare å ta sine egne plager ¨på alvor å kutte ut hvetmelsbasert mat. Dine andre tilstander er i utgangspunktet ikke direkte knyttet til dine mageplager, men man ser de ofte sammen som IBS og fibromyalgi uten at man vet hvorfor. De med PCOS skal vel i utgangspunktet forsøke å redusere fettprosenten da fettvevet omdanner hormonene og bidrar til tilstanden, så et karbohydratfattig, proteinrikt (men helst ikke fettrikt) kosthold skal dermed være gunstig for deg.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 18.20

Hei Jeg har blitt testet for cøliaki og fikk da utslag på blodprøven HLA-DQ2 som var positiv. Ble deretter sendt til gastroskopi for biopsi og sjekk. Han som utførte gaastroskopien valgte å la være å ta vevsprøve til tross for at fastlege hadde gitt klar beskjed om at det måtte han. Han mente at siden tarmene mine så bra ut så var det ikke sjanse for at jeg hadde cøliaki, derfor var det unødvendig å ta biopsi... Stemmer dette? Har slitt med jern, b12 og vitamin D mangel siden jeg 9-10 år. Går nå å for B12 en gang i måneden og tar tabletter for jern og vitamin d mangel. Har blitt gitt somac gjentatte ganger som hjelper en stund før det går over i kvalme som er skikkelig intens. Er veldig oppblåst og raper veldig mye etter inntak av mat. Dette er utrolig ubehagelig... Er det slik at man må ha vekttap for jeg er ganske så overvektig og har vært det siden jeg var barn? Merker nå at vekta beveger litt på seg siden jeg blir så dårlig når jeg spiser. Beklager rotete spørsmål men håper på svar allikevel. :)

Silje, 26. august 2020 19:09

Dersom du har spist normal mengde med glutenholdig mat (min. 2 brødskiver om dagen) og man kun fant ut at du hadde vevstypen HLA-DQ2, som 25 % av oss har, og ingen andre cøliaki-assosierte blodprøver (som antistoff mot transglutaminase-2 enzymet, antistoff mot deamidert gliadin, jernmangel etc) så hadde du ingen sikre diagnostiske indikasjoner på å ha cøliaki. Selv om de som gastroskoperer synes de kan se en (klassisk) cøliaki, så kan de ta feil der forandringene er noe mer subtile, så det var muligens uklokt ikke å ta biopsi. Vurderingen til spesialisten var muligens også preget av hvilke andre biokjemiske cøliakimarkører du hadde og legens egen forestilling om hvordan en cøliaker skal se ut, at alle med cøliaki må være avmagret, for det er de ikke. Mange nyoppdagete cøliakere er tildels veldig overvektige, så kroppsfasong er ingen god utvelgelseskriterie. Jernmangel i barneårene, før man menstruerer, har "alltid" en annen årsak som bør utredes, og cøliaki er en av flere årsaker. Men man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må det spises glutenhodlige produkter til man får frem de objektive tegnene til cøliaki. De aller fleste får økning av autoantistoffer i blodet, men ikke alle har dette, og da kan det være utfordrende å stille diagnosen. Oppblåsthet og luftavgang både her og der er oftest assosiert med IBS og da er det FODMAP-fattig kost som gjelder.

Hvorfor Somac gjentatte ganger? Har du sure oppstøt og halsbrann/magekatarr? 

Trond S. Halstensen, 26. august 2020 19.23

Min sønn på snart 12 år (født 2008) fikk diagnostisert cøliaki i 2014. Han hadde da siden han var liten hadde hyppigere avføring og løsere avføring enn jeg tenkte var vanlig. Selv etter at han nå har hatt glutenfritt kosthold over flere år, har han problemer med avføring. Han får en plutselig trang til avføring og da har han veldig kort tid på å komme seg på et egnet sted. Han trener mye og det kommer ofte i forbindelse med dette. Men det skjer også når vi er på hjemme eller på tur og ved flere anledninger går det galt - han rekker ikke komme seg på et toalett eller inn i skogen før det kommer (ca. 1 gang/måned?). Jeg har diskutert med en bekjent som er lege at det kan være relatert til forstoppelse, men har ikke fått gehør av hans fastlege. Jeg synes det er ille for gutten på 12 år og hele tiden gå med en «frykt» for å bæsje på seg. Jeg tenker at dette kan være relatert til cøliakidiagnosen, men er usikker på hva jeg burde gjøre videre. Er det noen slags henvisning eller undersøkelse jeg burde be om av fastlege?

Helene, 26. august 2020 12:30

Det er vanskelig å se at dette er relatert til cøliakidiagnosen med unntak av at han jukser litt og spiser glutenhodlige produkter i det skjulte (noe jeg ikke tror siden det å bæsje på seg ikke er så populært). Det er også mulig han har en IBS-lignende tilstand i tillegg, med sterk avføringstrang og tømming etter enkelte måltider, oftest frokoster. Cøliaki er assosiert med økt hyppighet av andre autoimmune mage-tarm sykdommer med diaré som symptom. Men selve den diagnostiske utredningen må hans lege gjøre, men har han spist glutenfritt i 6 år så vil jeg anta at han er cøliaki-frisk.

Trond S. Halstensen, 26. august 2020 18.46