Arkiv

Hei! Jeg har selv hatt cøliaki hele livet, mitt eldste barn fikk diagnosen 2021, de to andre hadde normale verdier den gangen. De to yngste har diffuse symptomer, så jeg lurer på hvor ofte bør man ta en utvidet blodprøve hos legen for å sjekke/utelukke cøliaki?

Solveig, 15. desember 2023 10:27

Litt avhengig av alderen på barna og hvilke plager de har (og andre tegn til cøliaki som veksthemming, vektnedgang etc), men har de småplager og man har tatt blodprøver som var negative (og de er >4 år så blodtesten er pålitelig) OG de spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag, helst mer). Man kan kun dignsostisere en aktiv cøliaki og da må det spises gluten. I en cøliakifamilie er det tradisjonelt lite glutenholdig mat (utover brødskiver), så de kan spise så lite gluten at det ikke slår ut på blodprøver, men nok til at de er litt påvirket. Men dette er vanskelig, vondt i magen fungerer nok bra hos eldre, vondt i hode fungerer mindre bra, så det kan være utfordrende å sortere ut hva som er hva. Går man for ofte for å teste så blir dette en "greie" og en del av samspillet i familien. Hvert annet år er på kanten for mye om tilstanden er stabil og siste prøve var negativ. Sannsynligheten for at neste prøve er positiv er liten om det ikke har tilkommet noen endringer. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som har en dose-respons sammenheng: desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere tilstanden.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 19.31

Forskning på diagnostisering Hei, jeg kom over denne masteroppgaven nå, og har bare lest sammendraget. Hva tenker du om dette? Selv har jeg et barn som har høye IgG-verdier, men ikke IgA. (Skrev til deg forrige uke, og fikk svar.) The Role of TG2-IgG in the Diagnosis of Celiac Disease Dyrli, Ole Thomas https://ntnuopen.ntnu.no/ntnu-xmlui/handle/11250/3064345 Sammendrag Bakgrunn: Cøliaki er en immunmediert sykdom i tynntarmen, som utløses av gluten i kosten. Dagens kliniske retningslinjer anbefaler at man tester for nivået av totalt immunoglobulin type A (IgA), samt spesifikk transglutaminase 2 (TG2) -IgA antistoffer i screeningen for cøliaki. Bare når alvorlig IgA mangel er funnet, er IgG-basert testing anbefalt. I en pilotstudie for validering av et kombinert screening-assay for TG2-IgA/IgG, fant vi cøliakipasienter som primært responderte med TG2-IgG antistoffer og ikke TG2-IgA, selv ved IgA suffisiens. Disse vil risikere å aldri bli diagnostisert med dagens retningslinjer. Mål: Målet med denne studien var å undersøke tilleggsgevinsten av å teste for TG2-IgG ved siden av TG2-IgA, i den innledende screeningen for cøliaki i den generelle befolkningen. Metode: Denne studien baserer seg på den fjerde helseundersøkelsen i Trøndelag (HUNT4), en populasjonsbasert kohortstudie med rundt 56000 voksne deltagere fra gamle Nord-Trøndelag fylke. Serumprøver ble analysert med vårt kombinerte TG2-IgA/IgG assay, og de seropositive deltagerne ble tilbudt bekreftende undersøkelser med endoskopiske biopsier fra tolvfingertarmen. Cøliaki ble diagnostisert ved funn av atrofi av tarmtotter (Marsh grad ≥ 3a), dersom alternative årsaker var utelukket. Prevalensen av TG2-IgG responderende deltagere med cøliaki og den positive predikative verdien (PPV) for TG2-IgG hos TG2-IgA negative ble beregnet. Resultater: Serum fra 55651 deltagere ble analysert, og 1107 (2 %) ble funnet å være seropositive. Histologisk undersøkelse av de seropositive avslørte cøliaki hos 403 (67,9 %) av de undersøkte deltagerne (n = 688). Primær TG2-IgG respons ble funnet hos 75 deltagere (12,6 %), hvorav fire (1 %) fikk cøliaki bekreftet. Ingen av deltagerne med primær TG2-IgG respons, som fikk bekreftet cøliaki, hadde IgA mangel. PPV-en for TG2-IgG for cøliaki hos TG2-IgA negative individer ble beregnet til å være 5,3% (95 % konfidensintervall: 3,5-7,1). Konklusjon: Vi har funnet av en liten gruppe individer med cøliaki som risikerer ikke å bli diagnostisert om man følger dagens kliniske retningslinjer, grunnet primær TG2-IgG respons i fravær av IgA-mangel. Vi fant likevel at TG2-IgG var for upresis til selektivt å identifisere disse individene i innledende screening i den generelle voksne befolkningen.

Nina, 15. desember 2023 09:42

Som du ser av sammendraget så var det bare 4 av de 75 som kun var TG2-IgG positive, som fikk sin cøliaki bekreftet ved biopsi. Det er derfor så uspesifikt at det ikke kan benyttes til å diagnostisere cøliaki på det alene. Man er nesten nødt til å se etter andre tegn på cøliaki dersom man kun er DPG-IgG-positiv, og TG2-IgA-negativ. TG2-IgG brukes mindre så den er nok en mer manuell test (mer personellkrevende), men det viktigste er at den gir lite holdepunkter for cøliaki da den positive prediktive verdi er kun 5-6%.  Det som oftest måles samtidig med TG2-IgA er IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG). Vi vet at DGP-IgG er veldig uspesifikk, og mange ikke-cøliakere er positive (når TG2-IgA er negativ). Derfor benyttes den testen kun dersom man har helt eller delvis IgA mangel. I tillegg må du gastroskopere 75 slike ensidige TG2-IgG positive men TG2-IgA negative personer for å finne 4 cøliakere, så alene er dette en en dårlig test. Men sammen med andre tegn på cøliaki som familiebelastning, fall i vekt/vekstkurven, plager + + , så ville man kunne vurdere det anderledes.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 18.03

Sønn tok gastroskopi i februar og fikk påvist cøliaki. En stund har han klaget over svie i halsen på morgenen og mye kvalme. Fastlegen mente det ville vært synlig på gastroskopien dersom det var refluks. Stemmer det?

Lina, 13. desember 2023 18:49

Ja, de ville nok ha sett det om han var plaget med dette da han tok gastroskopien. Man ser det på vei ned om nedre del av spiserøret er preget av magesyreetsing (rødt og betent). Men har han blirr verre og fått plager først nå så er det ikke sikkert det var noe å se i februar.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 20.00

Hei, har en gutt på 6 år som har hatt positive utslag på blodprøver, men normale funn ved tarmbiopsi. Trenger vi å følge opp noe mer, eller kan vi gå ut fra at han ikkje har cøliaki? Legen meinte det kunne være midlertidig forhøya verdiar pga infeksjon? På første prøve i juni hadde han (tTG) IgA 50,9, jernlager 26. På andre prøve i juni hadde han (tTG)IgA 51,3 og IgG 18,7. I august tok han nye prøver som var tilnærma normale: Endomycium negativ IgG 8 (tTg) IgA 11. I oktober hadde han blodprøver som viste litt lave verdiar på jern og folat: P-ferritin 24 P-folat 12. I november tok han gastroskopi, som viste normale funn. Han har spist glutenholdig mat som vanlig heile tida. Kan det være fordel å redusere gluten i maten for å redusere risiko for å utvikle cøliaki?

Inga, 12. desember 2023 17:46

Noen barn har fluktuerende TG2-antistoffnivåer, og autoantistoffene forsvinner hos de som blir tolerante. Vi vet lite om toleranseutviklingen er avhengig av glutendosen, men uten gluten ikke noe cøliaki. Cøliaki kan kun diagnostiseres på aktiv cøliaki så det var bra han spiste normal mengde med glutenholdig mat frem til det ble tatt biopsi. Dersom fallet i autoantistoffer har kommet mens han har spist normal mengde gluten, så må man anta at han har blitt tolerant, og bør kunne fortsette å spise den mengden gluten han har spist til nå (siden han utviklet toleranse mens han spiste det). Det er en dose-respons sammenheng, både hos de som får TG2-autoantistoffer (uten tarmforandringer) og for de som utvikler cølaiki i barneårene, men samtidig må man ta hensyn til at mengden gluten påvirker hvor diagnostiserbar cøliakien er, desto mer gluten, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er den å diagnostisere. Vi vet ikke om mengden gluten påvirker den underliggende autoimune prosessen, eller bare påvirker aktivitetsgraden og derigjennom diagnostiserbarheten.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 19.07

Hei! Jeg har hørt at man kan ha «stille» cøliaki. Hvor lite symptomer kan man ha? Hvis blodprøver er ok mtp vitaminer o.l., man har normal avføring, men er ofte kvalm og har lite energi, er det da nødvendig å ta en ordentlig sjekk ang. cøliaki? Datteren min har i alle år slitt med magevondt og kvalme. Mye av det kan skyldes tidligere mistrivsel på skolen, men stusser over kvalmen hennes også når vi har det fint på ferie ol. Har vært på Balderklinikken da hun var 4 og der var det nivå 3 på IgG når det gjaldt hvete/gluten. Legen hennes sier at det er psykisk, så vi har gitt litt opp (er jo mulig det bare er psykisk også). Synes det ikke er normalt å være kvalm hele tiden, men hun har ikke de typiske andre symptomene på cøliaki. Kusina hennes og onkelen til mannen min har cøliaki. Mvh M

M, 1. desember 2023 11:44

Forstår hvordan du tenker. Energiløshet er et vanlig symptom på cøliaki. Har dere vært hos fastlegen for å ta blodprøve for å se om hun har cøliaki?

Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever nok gluten i kosten over lang nok tid til å ha en aktiv cøliaki. Som et MINIMUM trengs det 5 gram gluten pr dag = 2 brødskiver pr dag, i minimum 6 uker. Man kan bruke brødskiver, spagetti/pizza/boller/loff som glutenkilde eller kjøpe seg "glutenmel" som er gluten i pulverform og tilsette dette til annen mat slik at man kommer opp i 5-15 gram gluten pr dag, for å få cøliakien aktiv nok til at den lar seg diagnostisere.

Balderklinikkens nivå 3 for IgG mot hvetegluten kan jeg nok ikke forholde meg til, vet ikke hva de egentlig måler. Psykisk årsak til kvalme er absolutt mulig, men man bør ha noen klare tegn til at det er psykisk før man slår seg til ro med det, slik som forverrelse ved psykiske belastende situasjoner. Ser man ikke et slikt mønster så må man nesten tenke på en fysisk årsak. Det er mange årsaker til magevondt hos barn, så det er vanskelig.

Her kan du lese mer om symptomer på cøliaki for barn.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.21

Hei, Jeg håper du kan synse litt om utredning av min 8 år gamle gutt. Jeg (mor) fikk selv påvist cøliaki i 2020, men har trolig hatt dette siden barndommen. Jeg hadde plager over lang tid, uten at jeg ble utredet for cøliaki før 2020. Pga. arvelighet og symptomer som magevondt og forstoppelse, fikk gutten min (da 5 år) tatt blodprøve medio desember 2020. Resultatene var da som følger: «Labsvar B-Hemoglobin:13.5*H (10,7 - 13,4) Ery-MCV:84 B-Leukocytter:6.5 B-Trombocytter:324 P-Vit B12, total (Kobalamin):583 P- Vit. B9 (Folsyre):19.2 P-Ferritin:29*L (34 - 300) P-CRP:[ 1 P-ALAT:17 P-Albumin:48 P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ ([0,5) P-Deamidert gliadinpeptid IgG:Positiv (16,2)*H ([ 14,9) P-MMA (Metylmalonsyre):[ 0.10» Dette førte til henvisning til spesialist på sykehus. Notat fra spesialist på barneklinikken datert 02.02.23: «Fastlege har tatt blodprøver av gutten som viser en transglutaminase IgA negativ. Riktignok har han en positiv gliadin peptid, men dette er svært uspesifikt. Videre har han en lett jernmangel, men dette har ikke utløst noen anemi. Velger i dag å gjenta transglutaminase, samt å ta endomysiumtest. Trolig har gutten ingen cøliaki og dette formidles også mor i dag. Velger ikke å sette ham på behandling for jernmangel, da jerntilskudd vil gjøre ham mere forstoppet. Gutten er hovedsakelig forstoppet og anbefaler at de nå starter på Movicol. Kan godt bruke voksen Movicol 1⁄2-1 pose daglig. Mor skal regulere dette slik at han får noenlunde normal konsistens på avføring og avføring daglig. Ser ingen grunn til videre oppfølging her på Barneklinikken, men mor og fastlege vil tilskrives ved blodprøveresultatene. Tillegg 16.2.21: Endomycium test som er mer sensitiv ved cøliaki er positiv, diskuterer med kollega og vi blir enige om at gastroskopi i narkose er nødvendig for en endelig avklaring. Han søkes derfor inn til det nå. Legen som gastroskoperer vil da i etterkant avklare videre oppfølging. Anti-transglutaminase2 IgA Negativ ([0,5) [14,9 S-Endomycium antistoff (IgA) Positiv» Notat fra gastroskopi 16.03.2021: «Funn: Grei nedføring av endoskopet. God oversikt. Normale forhold i øsofagus. Intakt cardia. Normal ventrikkelslimhinne med jevne, myke konturer. Upåfallende pylorus. Normale forhold i bulbus og pars descendens duodeni. Ingen fokale forandringer. Tatt biopsier fra duodenum. Vurdering: Normale funn ved gastroskopi, avventer biopsisvar.» Vevsprøve-svar datert 26.04.2021 «Det har kommet svar på prøvene som ble tatt (vevsprøver fra tynntarm). Disse viser en helt normal slimhinne. Det er altså ingen tegn til cøliaki eller annen betennelse i tynntarmen.» Videre ble det ikke noe mer oppfølging. Nå 3 år senere har jeg en 8 år gammel gutt som har mindre mageplager, men som fortsatt kan si ifra at han våkner med vondt i magen, og han kan føle seg svimmel. Gutten trives på skolen og sosialt, slik at magevondt har ikke med mistrivsel å gjøre. Jeg tenkte det var gått såpass lenge siden forrige utredning 2020 at det kunne være naturlig å nå sjekke ham igjen. Fastlege var enig. Blodprøve ble tatt hos fastlege i slutten av november. Denne har jeg ikke fått kopi av labsvar på, men Deamidert gliadinpeptid IgG var steget fra 16,2 til 67, fikk jeg vite av legen på telefon. Jeg vet ikke hva IgA var, men trolig negativ siden fastlege ikke nevnte det. Fastlegen sendte henvisning til spesialist på sykehuset. Samme dag som fastlegen ringer meg, og sender henvisning, får vi avvisning på henvisning fra sykehuset. Uten begrunnelse. Jeg antar at sykehusets avvisning beror på at gastroskopi for 3 år siden var negativ. Og at en økning i IgG ikke er nok utvikling til å gjøre en ny vurdering. Jeg hadde håpet de ville ta ham inn for å ta ny endomysium-test, som sist gang. Evt også sjekke han for genet, hvis ikke det har vært gjort før. Og evt. ny gastroskopi, som kanskje da har forandret seg på nesten 3 år. Hva kan jeg gjøre for å få utredet gutten hos spesialist nå? Leser at jeg har 4 ukers klagetid, og at jeg må snakke med fastlegen hvis jeg lurer på noe. Jeg har booket tid hos fastlegen, men han har begrenset kunnskap og erfaring med cøliaki. Vi kan også be om ny vurdering hos en annen lege, og da velge behandlingssted. Jeg kan i tillegg legge til at gutten er en forsiktig og pliktoppfyllende type som gjør lite ut av seg, og ikke vil være til bry. Det skal mye til for at han klager. Han kan feks gå med en halsbetennelse i flere dager før han sier ifra. Hans far og jeg bor ikke sammen, og det har i perioder vært et konfliktfylt foreldresamarbeid. I 2020/2021 var faren sterk motstander av utredningen av gutten, og faren trodde heller ikke det kunne stemme at jeg hadde cøliaki, siden jeg ikke hadde hatt diagnosen da vi var sammen. På min kant prøvde vi å få i barnet nok gluten i utredningsfasen, men under samvær (som omfattet en hel uke i juleferien og annen hver helg samt en overnatting i uken) ble det spist mye naturlig glutenfri mat tross fastlegens oppfordring direkte til faren. Gutten selv fortalte om maten han spiste. Jeg vet ikke om en slik «sabotering» er nok til å ødelegge for utredningen, ift å gi negativ gastroskopi (mars 2021). Hva syns du jeg skal gjøre videre? Jeg vil gjerne at dersom cøliaki utelukkes at det gjøres på helt sikkert grunnlag. Det kan man etter min mening ikke gjøre uten videre utredning nå. Men jeg er bare en mamma med dårlig magefølelse på dette, som har prøvd å sette seg inn teorien, jeg er jo ingen fagperson. Eller mener du at det er rett å konkludere med at han ikke har cøliaki, basert på 3 år gammel negativ gastroskopi fra han var 5 år?

Nina, 6. desember 2023 16:28

Takk for lang og detaljert sykehistorie. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at det spises nok glutenholdig mat til at cøliakien er aktiv (nok) til å la seg diagnostisere. Det er riktig at DGP-IgG er uspesifikk, men benyttes da den kan slå ut hos de med total eller partioell IgA mangel. Endomycium-testen ansees for å være mer spesifikk (men ikke mer følsom) enn TG2-IgA. Når det er en negativ TG2-IgA, men en betydelig økning av DGP-IgG så vil man måtte se om det samtidig foreligger en helt eller delvis IgA mangel (det har de helt sikkert sett etter), og når det ikke gjør det så må man støtte seg til den negative TG2-IgA sammen med den negative tynntarmsbiopsien og derved konkludere at det ikke var cøliaki. Diagnosen cøliaki settes på endringer i tarmen som kommer av at cøliakien er aktiv, som igjen forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til å få en aktiv cøliaki. Desto mer gluten desto mer cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Avslaget kommer nok fordi det kun er en økning av DGP-IgG, og TG2-IgA fortsatt er negativ (og det er høye nok verdier for serum IgA så han har ikke IgA-mangel). Sykehuset må også se om de har kapsitet, en gastroskopi hos barn fordrer narkose så det er ofte begrensede ressurser tilgjenglig og da må sykehuset prioritere.

Det å leve i en konfliktsituasjon er vanskelig, for ham og for deg. Når det kun foreligger en positiv DGP-IgG og alt annet er negativt så må man tenke seg om, så ja jeg antar de mente at det ikke var tilkommet noe nye momenter utover økt nivå av DGP-IgG. Dersom det er cøliaki som gir han magesmerter så ville fars kost (naturlig glutenfri) og din egen glutenfrie kost i praksis være en glutenfri kost for ham. Blir da plagene borte så er det muligens hvete-reaksjon (inkludert cøliaki), blir de ikke borte så er det noe annet. Konklusjonen er nok at han har ikke nok cøliakiaktivitet til at en fornyet tynntarmsbiopsi med høy sannsynlighet, ville vist noe annet enn forrige gang. Så enten øke cøliakiaktiviteten med å øke gluteninnholdet i kosten (boller/pizza/loff/eventuelt "glutenmel") i lang nok tid til at en eventuelle cøliaki ble så aktiv at den lot seg diagnostisere. Ta opp strategien med fastlegen som høres ut til å forstå problemstillingen.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 19.58

Hei. To barn på 6 og 8 år med cøliaki siden 4 års alder. Har noen spørsmål angående oppføging: 1. Skal disse følges opp årlig enten av sykehus eller fastlege? 2. Anbefaler du multivitamin "just in case" pga. cølikai? De er som andre barn, spiser ikke alltid nok frukt og grønt 3. Hvilke blodprøver bør de ta årlig? Takk for svar og for denne tjenesten.

Anette, 6. desember 2023 14:43

Glutenfrie cøliakibarn er helsemessig like friske som andre barn, men de passes litt på av barnelegene/fastlegen så de ikke skal tvile på om de virkelig har cøliaki når de kommer inn i puberteten. Om man trenger kontroll hvert år (etter den første fasen) når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom, er et spørsmål om helsetjenestekapasitet. Hver annet år pleier å holde og det man da passer på er vekt/lengdevekst/andre sykdommer. Dersom det tas blodprøver anbefaler jeg bruk av bedøvelse-EMLA-krem over den blodåren de pleier å ta blodprøver fra. Alle i Norge bør ta tilskudd av Vitamin D, så i praksis betyr det å ta en multivitamin tablett om dagen som inneholde D-vit i tillegg til jod (som vi nå også ser et problem med). I gamle dager, da jeg vokste opp så var det helt vanlig kotyme å måtte ta tran og Sanasol, hver morgen. Ingen grunn til at våre barn skal "slippe unna" (:-)), selvom de nå har vitaminbjørner som man nesten må gjemme for at de ikke skal spises opp.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.51

Er det vanlig for cøliakere å ha andre magerelaterte plager? Har et barn som har gått 8 måneder på glutenfri kost, men strever fremdeles med mageplager og har en periode det hun spiser veldig lite. Ganske fortvilende. Er det vanlig at det er gode og dårlige perioder? Eller kan det dreie seg om noe annet?

Gudrun , 29. november 2023 19:16

Ja, det er vanlig å ha perioder med magetrøbbel mens cøliakiaktiviteten avtar. Det tar en stund å roe ned betennelsen i tarmen. I tillegg kan magevondtet ha andre årsaker enn cøliakien (og at cøliakien ble funnet fordi man undersøkte magevondtet). Både reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater, som er en viktig årsak til IBS (tykktarmskatar), og andre årsaker kan gi magevondt. Så det kan være vanskelig å sortere hva som er hva. Men om magevondtet egentlig ikke er blitt bedre, bør hun få en ny vurdering hvor cøliakien ikke er i fokus.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.59

Datter på 10 som har gått på glutenfri kost i sju måneder. Har gått litt opp og ned etter dette. Hadde en god periode i sommer, men formen har nå blitt verre. Klager over lite matlyst og kvalme. Matlysten blir imidlertid bedre utover dagen. Hun sier at hun ofte kan ha en sviende følelse i halsen om morgen. Hun tok gastroskopi for å sjekke om det var cøliaki, de ville kanskje oppdaget det hvis det var refluks?

Ranveig, 28. november 2023 23:16

Ja, de ville nok ha sett det, inkludert om hun hadde andre ting på veien fra hals til magesekk inkludert i spiserøret.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.33

Hei, Jeg har cøliaki og skal begynne med fast føde til min baby på 6 mnd. Vi skal begynne med grøt og lurer på om intensiteten på introduksjon av gluten har noe å si for evt. utvikling av cøliaki? Kan jeg gi glutenholdig grøt hver dag eller skal jeg være forsiktig med det i begynnelsen? På forhånd takk for svar!

Tine, 28. november 2023 12:38

Man anbefaler å starte forsiktig med hveteholdig grøt, så annenhver dag høres greit ut.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.29

Jente 9 år, alltid slitt med treg mage. Blodprøve tatt, de fant antistoff mot gluten. Nye prøver ble tatt og dette er svaret jeg fikk. At hun ikke manglet IgA , hun har vevstype HLA-DQ2.2 , at testen transglutaminase var i orden. Hun har hvite flekker på fortenner som jeg har lest kan henge sammen med glutenallergikere.

Lene , 28. november 2023 10:03

Selv om barn med aktiv cøliaki kan få emaljeforandringer er det mange som har flekker på tennene som ikke har cøliaki. Men spiser hun nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) så vil nok blodprøven være positiv om hun har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.26

Gutt 6 år fikk diagnose i vinter. Har slitt med forstoppelse etter glutenfri diett. Gått på movicol, men det har vært vanskelig å få i ham. Etter råd fra barnelege begynte vi med movicol med sjokoladesmak med Oboy, noe som funket bra. Avføring nå nesten hver dag, men fremdeles kvalm. Han kan noen ganger si at det kommer opp noe i munnen med ekkel smak. Kan det være refluks ?

Grethe, 25. november 2023 15:30

Ordet kan er stort, men dette er ikke det vanligeste tegnet på refluks. Han er jo ikke frisk ennå, så det tar ennå litt lengre tid før han blir frisk fra sin cøliaki. Mulig dette er restaktivitet etter sykdommen.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.12

Hei! Jente på 7 fikk diagnose i februar. Har i etterkant slitt mye med forstoppelse. Tok en runde picoprep i sommer og ble bedre av forstoppelsen. Fortsatte med movicol etter dette, men vi foreldre ble litt slepphendte med movicolen da alt gikk så fint en god periode. Dette resulterte dessverre i at hun ble skikkelig forstoppet på ny. Vi tok derfor ny runde med picoprep og to poser movicol hver dag. Nå klarer hun stort sett å gå på do ordentlig hver dag, men virker sliten og har ikke så mye matlyst. Spiser mer på ettermiddagstid og kveldstid, men virker nesten som hun er redd for å bli kvalm av å spise og er meget selektiv på hva hun velger å spise. Maten hun spiser er veldig lite variert, mest lyse rundstykker med fiberhusk som jeg lager, grøt og taco. Det skal nevnes at hun fikk i seg tre kjeks med gluten for en uke siden, merket egentlig ikke noen spesiell forverring på formen, men er jo generelt ikke i kjempeform for tiden, så vanskelig å vite hva som er hva. Bekymrer meg litt for at hun ikke har mer matlyst etter at tarmen er tømt. Da er det vel ingen grunn til å føle seg kvalm? Får oppfølging av barnelege. Hun sier vi må ha is i magen..

Nils , 25. november 2023 14:12

Enig med barnelegen, se det ann, ikke mas for mye om maten. En del barn er "matpirkere" og generelt kresne, men best er det om man ikke lager så mye "fuzz" omkring det. Forstoppelse er det mange som har så prøv å hold det gående på movicol, og se om det er en god fiberkilde hun liker.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.07

Barnet mitt er 5 måneder. Eg (mor) har cøliaki. Korleis skal eg introdusere barnet mitt til gluten?

Kristine, 25. november 2023 10:28

Du kan introdusere gluten som vanlig, som alle andre barn. Det er ingen holdepunkter for at tidspunktet for når man introduserer gluten endrer risikoen for å utvikle cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 18.49

Hei, Jeg er en gutt på 17 år som fikk diagnostisert cøliaki når jeg var 6 år. Har siden den gang levd 100 % på glutenfri diett, men med noen små uhell innimellom (som oftest på reise). Jeg trener Crossfit/Functional Fitness på konkurransenivå, og trener 5 dager/uken (+ en aktiv hviledag). Jeg forsøker å komme opp i vekt for å bli sterkere, og jeg spiser til jeg omtrent sprekker, men går veldig lite opp i vekt. Siden januar (altså 11 måneder) så har jeg gått opp 3,5 kg, noe som uansett kanskje ville vært normalt for en gutt på min alder - uten å ha som mål å gå opp i vekt? Jeg spiser for det meste sunt, og vil sikre meg nok proteiner, karbohydrater og fett (kjøtt, poteter, ris, grønnsaker, frukt, nøtter), men spiser også pizza, pasta, nudler, og noe brødmat. Kan cøliaken påvirke at jeg ikke går opp i vekt, selv på glutenfri diett? Tusen takk!

Benjamin, 26. november 2023 20:58

Din cøliaki har ikke noen innvikning på at du ikke går opp i vekt så lenge du lever glutenfritt og spiser variert og sunn glutenfri mat. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med en som er ekspert på treningsmat for å finne ut hva som er lurt å spise for å legge på seg når man trener såpass mye som du gjør. Du kan jo forsøke å bake dine egne glutenfrie brød og tilsette egg, glutenfrie havregryn, nøtter, frø og kjerner for å få et mer energirikt og sunnere brød.

Lise Friis Pedersen, 29. november 2023 18.00

Hei. Gitt ny forskning på melk og emaljeskader. Jeg har to barn på 6 og 8 år med cøliaki. Bør jeg endre kostholdet (mtp. melkeprodukter) basert på denne forskningen? Mvh, Anette

Anette, 24. november 2023 08:57

Nei, Du behøver ikke endre noe. Glutenfrie cøliakere har ikke aktiv cøliaki og etter 6-7 årsalder er alle tennene ferdig emaljerte. I tillegg ble det ikke vist at det ga emaljeskade, man spekulerte i om disse antistoffene kunne påvirke emaljedannelsen hos udiagnostiserte cøliakere med aktiv sykdom, men det var kun spekulasjoner.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 11.37

Hei! Datteren vår på 6 år (hatt cøliaki i snart 2 år) har nylig hatt et glutenuhell hvor hun spiste et rundstykke med gluten som gjorde at hun spydde flere ganger og var dårlig i et par timer. Kan slike uhell påvirke humøret/psyken hennes før «glutenet» er ute av kroppen?

Anette, 15. november 2023 13:36

Ja. Selv om ordet "kan" er et stort ord, så er det ikke så unaturlig at hun blir påvirket, både av ubehaget og oppkastingen, men i tillegg er det mange cølaikere som opplever emosjonelle "forstyrrelser" etter glutenuhell. Det kan lett ta en 5 dagers tide å få reaksjonen ut av kroppen

Trond S. Halstensen, 15. november 2023 18.51

Gutten skal igjennom utredning av cøliaki, og da det til nå har vært vanskelig å ta blodprøver (livredd) ville barnelege starte med en avføringsprøve. Han sa noe om at det «alltid» vil være spor der av noe, har han cøliaki. Stemmer dette? Mener å ha lest flere steder at cøliaki ikke vises i avføringsprøver, og derfor er det blodprøver som brukes til diagnose? Nå har avføringsprøvene kommet tilbake med ingen funn, så redd de da utelukker cøliaki på grunnlag av dette.

Monica, 15. november 2023 09:14

Du har rett, en avføringsprøve vil som oftest ikke si noe om cøliaki med mindre man er svært dårlig og da kan avføringen inneholde fett.

Angst for blodprøver løses best med EMLA-krem, en lokalbedøvende krem (padd) som settes på hver arm ca. 2 timer før man har tenkt å stikke. Så holdes gutte gjemt i mors arner med løfte om at det ikke kommer til å gjøre det minste vondt, og dersom han kjenner noe så skal han få..... (noe fint). Da går blodprøvetaking som en lek. Men husk, man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det fordrer at man spiser (nok) gluten i lang nok tid til at cøliakien blir aktiv nok til at den lar seg diagnostisere. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler fra 5-15 gram gluten/dag for å fremprovosere en cøliakireaksjon, så det er 2-7 brødskiver om dagen så her må det spises masse gluten før man tar blodprøve.

Trond S. Halstensen, 15. november 2023 18.41

Hei, Jeg har en sønn på 11 år som har fått prøvesvar på glutentest. Hhv. S-Anti-tTG Iga på 16 og S-Anti-Deam glia IgG på 2. Han har ingen symptomer på mageproblemer som vi vet, men vi testet for å vite om huden hans reagerer på gluten da han har eksem/utslett. Viser prøvesvarene her tydelig nok til at vi må gjøre grep med kostholdet, eller er det andre prøver/tester som eventuelt bør tas? Og viser resultatet at han har cøliaki eller glutenintoleranse?

Kristine, 06. november 2023 10:45

Tallene er avhengig av hvilken test som er benyttet. Vanligvis er en verdi på 16 U/ml for TG2-IgA forhøyet  (med <7U/ml som normalområdet) og gir absolutt mistanke om cøliaki. Dette må da diagnostiseres via legen hans og via en spesialist i barnesykdommer (Barnelege/ Pediater). Ikke la ham spise glutenfritt for å se om det blir bedre. Gjør det motsatte, la ham spise masse glutenholdig mat (pizza, boller, loff, kaker pasta etc) og ta en ny blodprøve etter en stund (4-6 uker på masse-gluten-kost). La så legen ta det derfra, mest sannsynlig  blir han henvist til det lokale sykehuset for vurdering på barneavdelingens poliklinikk. Spis masse gluten helt til spesialisten har konkludert mht. diagnosen. Ikke reduser gluteninntaket. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og dermed lettere å diagnostisere. 

Trond S. Halstensen, 08. november 2023 19.04

Hei! Har to sønner (6 og 9 år) med påvist cøliaki. Det går stort sett fint og de er kjempeflinke til å sjekke og spørre om ting inneholder gluten osv. Den siste tiden har eldstemann blitt mer og mer skeptisk til når andre enn oss i familien har laget maten. Han er blant annet sluttet å spise hos andre i type bursdager osv. Vi merker at dette påvirker han, og han dropper blant annet overnattingsbesøk hos venner, da det innebærer at han må spise maten de serverer han. Ja, vi forsikrer oss selvsagt på alle fronter om at alle vet om hvilket kosthold han/de må ha. Noen gode råd til hvordan vi kan håndtere dette?

Far til to med cøliaki, 06. november 2023 10:21

Alle barn (og voksne) er forskjellige, så noen universalteknikk til å håndtere "angsten" for glutenforurensing i maten kjenner jeg ikke til. Har dere snakket med ham? Er det noen som har slengt noen kommentarer? Skremt ham med historier? Vet dere om han har hatt slike reaksjoner etter å ha spist ute/vært med venner/overnattet hos kompisen? Har han opplevd press på å smake på/spise glutenholdig mat (fristelses-indusert erting)?

Jeg antar han reagerer akutt på gluten inntak, så han er nok redd for reaksjonen. Dersom dette egentlig dreier seg om hvordan venner/sosiale settinger reagerer på at han har cøliaki og må ha særkost, og at han ikke orker denne (negative)  oppmerksomheten, så kan dere forsøke å snakke med ham om hva det er som plager ham. Det er ikke sikkert han vil svare, men det hjelper å åpne opp for å snake om det (men, ikke mase). Det er vanskelig å være annerledes i den alderen (og verre blir det i puberteten). Vennene hans (og deres foreldre) vet at han har cøliaki, men vet de hva det er, hvilken sykdom han ikke har fordi han spiser glutenfritt? Muliges burde de også få litt undervisning om hvorfor det er nødvendig å være glutenfri som cøliaker. 

Trond S. Halstensen, 08. november 2023 18.36