Arkiv

Hei. Vår datter på 15 har hos fastlege fått diagnose cøliaki gjennom blodprøver. Vi har nå fått henvisning til barnepoliklinikk på sykehuset i mai. Fastlegen sa vi kunne begynne med glutenfri med en gang og jenta føler seg allerede bedre. Spørsmålet er om hun bør spise gluten opp mot timen på sykehuset i tilfelle de skal ta nye prøver?

Kousgaard, 29. mars 2023 21:28

Ja, diagnosen skal stilles av spesialist (barnelege), og de vil ta nye prøver. Dersom det var veldig høyte blodprøveverdier (TG2-IgA titeret over 10x høyere enn øvre normale grense) så stilles diagnosen uten tynntarmsbiopsi. Spiser hun glutenfritt frem mot sykehusbesøket så vil cøliakiens aktivitet dempes, og da risikerer dere bare at hun må spise glutenholdig mat i lengre tid før hun kan få diagnosen. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver om dagen) i minimum 6 uker før prøvene tas. Desto mer glutenholdig mat man spiser, desto høyere sansynlighet er det for at cøliakaien blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 18.23

Hei! Mor har cøliaki, bør man vente med å introdusere gluten i kosten til barn på 7 måneder? Hun har allerede fått kjøpegrøt som inneholder gluten, burde mor stoppe å gi gluten i maten til barnet ? Mvh Linn Matre

Linn, 29. mars 2023 15:24

Nei, vi har ingen data som tyder på at det hjelper å utsette eksponeringen for gluten etter 7 måneders alder, for å unngå cøliaki i risikofamilier. Den store TEDDY-studien viste at desto mer gluten barn konsumerer, desto flere får diagnosen cøliaki, men det skyldes nok at desto mer gluten barna konsumerer, desto flere cøliakere får en diagnostiserbar cøliaki. Cøliakiaktiviteten/sykdommen er avhengig av mengden gluten som konsumeres og ens immunreaktivitet (som endres utover i livet). Derfor anbefaler man moderate mengder med gluten i kosten til de minste barna. Hvorvidt dette forsinker en cøliaki-utvikling, eller kun forsinker diagnostiseringen av cøliakien, er det forstatt endel diskusjon om.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.30

Kan det være cøliaki? Sønnen min har kastet opp daglig i over 5 uker, og hatt magesmerter enda lengre. Hovedsakelig oppkast på kveldstid. Det er tatt masse blodprøver og avføringsprøver. Eneste avviket er ferritin på 11. Anti-deaminert-gliadinpeptid [5. Transglutaminase [7. Anti-vevstransglutaminase IgA viser vevstype HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. Legene på sykehuset mente det var forstoppelse, og han ble innlagt for tømming av tarmen. Det hadde ingen effekt, han kaster opp og har fortsatt magesmerter. Det er mye cøliaki i familien. Far, tante, fetter og oldermor har/hadde cøliaki. Kan det være at han har en aktiv cøliaki med de blodprøvene?

Helene, 29. mars 2023 08:33

En aktiv cøliaki forutsetter at han spiser daglig nok gluten, gjør han det? Det er mange andre årsaker til kvalme/oppkast enn cøliaki, selv i en cøliakifamilie. Det lave ferritin nivået, som gjenspeiler en jern-mangel, er indikativ på cøliaki, men det er kostavhengig, og om han har falt i vekt etc. pga. oppkast, så er det et spørsmål om han får i seg nok, inkludert nok jern, og i diagnostisk sammenheng, får han i seg nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar? Noen cøliakere har mage-katar (gastritt), som da muligens kunne ha gitt kvalme. Men mye vanligere hos barn er gastro-øsofagal refluks (halsbrann) som oftest gir smerter ved spising og matvegring, ikke oppkast. Han har ingen blodprøvesvar som tyder på aktiv cøliaki, selvom hans TG2-IgA er på grensen til å være forhøyet om man benytter Fürst lab sin test-systemer (øvre normale grense er = 7U/ml). Dette må nesten barneavdelingen på sykehuset bare finne ut av, men man kan ha en cøliaki med negative blodprøver, selv om det er uvanlig.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.09

Min 8 år gamle datter har nylig tatt allergi-prøver. Fastlegen ringte med beskjed om at prøvene kom tilbake med svært høye svar, så høye at etter nye retningslinjer er det nok til å stille diagnosen cøliaki. Hun blir derfor henvist til barnelege på sykehuset. Per nå har hun ikke plager. Vi har fått beskjed om å opprettholde normalkost frem til besøk hos barnelege som skal legge plan for veien videre, vurdere om hun skal ha gastroskopi bl.a. I dag fikk vi time i posten, og hun har fått time i juni, og det oppleves som fryktelig lenge å vente. Bør det gjøres noe tidligere?

Ingvild, 28. mars 2023 18:15

Fastlegen kan utføre endel av utredningen, særlig dersom cøliakiprøvene var svært høye. NAV og de diagnostiske kriteriene forlanger at det er tatt blodprøver på 2 uavhengige tidspunkter som begge viser så høye verdier. I tillegg skal blodprøven enten sendes til et av sykehusene (f.eks. blodbanken i Oslo) som utfører anti-endomycium testing eller man tar både TG2-IgA og DGP-IgG (IgG mot deamidert gliaidn-peptider) som da evnt begge er forhøyet. Så skal diagnosen stilles av en barnelege. Man trenger ingen tynntarmsbiopsi dersom TG2-IgA antistoffnivåene er over 10 ganger høyere enn den øvre normale grensen (tallet er avhengig av hvilken test man benytter).

Ta det opp med fastlegen, og se om dere ikke kan få fortgang i prosessen.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.00

Hei, det er 3 stykker i min familie som har fått diagnosen cøliaki. Dette er en del år siden, og de ble bl.a. testen med en test fra Nycomed Allergen-lab, i tillegg til biopsi. Nå er Allergen-lab lagt ned. Hvilken test anbefaler dere? Vi har mistanke om at mitt barnebarn har cøliaki. Han blir snart 12 år. Ble anbefalt tarm-biopsi med full narkose av fastlegen, men foreldrene ville ikke det.

Marianne, 28. mars 2023 15:56

Først må man teste om han har økt nivå av IgA mot transglutaminase-2 (vevstransglutaminase), den såkalte cøliakitesten. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter at man spiser nok gluten (2 brødskiver pr dag som et minimum) og har gjordt et lenge nok (minimum 6 uker). Så tar man det derfra. Fastlegen har muligen allerede gjort disse testene. 

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.50

Hei! Min datter på 11 år fikk cøliaki-diagnose høsten 2019. Smertene i magen har ikke forsvunnet helt med glutenfritt kosthold, men blitt mye bedre. Nå har hun imidlertid hatt en ganske lang periode hvor hun har vært plaget med en del vondt i magen igjen. Den siste blodprøven viste Transglutaminase Iga 28, noe jeg forstår er for høyt. Forrige blodprøve, som ble tatt i 2021, viste 10. Jeg forstår at verdier på 28 innebærer at hun trolig får i seg noe gluten. Jeg forstår bare ikke hvordan, fordi hun / vi er veldig forsiktige. Men hvor lite / mye skal til for å få slike verdier? Bør hun kutte ut "spor av gluten" og hvetestivelse? Og dersom jeg f.eks. tar på et knekkebrød med gluten, og deretter tar på hennes brød, kan det oversmitte slik at det kan bli så høye verdier? Hilsen Liv.

Liv Berit, 24. mars 2023 11:01

Tror nok hun har fått i seg litt glutenmat. Muligens er det et uhell, muligens har noen "lurt" henne, muligens vet hun hvilken risiko hun tok. Det kreves en del gluten for å reaktivere en cøliaki, men det er mye gluten i vanlig brød så det skal muligen ikke så mange synlige smuler til hver dag før en hissig cøliaki holdes litt vedlike. Men mer sannsynlig er nok at det er vanskelig å være 11 år i prepuberteten og alltid måtte være annerledes enn de andre. Hun må lære seg å ta et stolt ansvar, og være kritisk når hun spiser borte og ikke stole blindt på påstander om at maten er glutenfri. Jeg tror ikke håndsmitte fra glutenholdige knekkebrød til glutenfrie knekkebrød er årsaken til denne TG2-IgA titerstigningen eller hennes symptom-forverrelse. Her må det nok litt større mengder til, over litt tid. Muligens merket hun ingenting i begynnelsen, men så kom det etterhvert som cøliakien ble reaktivert.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.42

Har en sønn på 8 år som nå lever på glutenfri diett etter negativ blodprøve. Dette mente fastlege var veien for å finne ut om han har cøliaki utifra symptomene. Hvor raskt skal vi merke bedring hvis det er cøliaki? Og hvor lenge må han evnt. spise gluten igjen for at blodprøvene skal vise riktig resultat? Han nektet helt å spise glutenholdig mat, eller noe mat forøvrig i ca. 6 uker før han fikk tatt blodprøvene da han ikke orket å få så vondt i magen. Jeg er redd dette har hatt innvirkning på blodprøvesvarene.

Bekymret mamma, 23. mars 2023 07:52

Selv hos barn er det uvanlig å få negative blodprøver etter kun 6 uker på GFD (selvsagt avhengig av hvor aktiv/hvor høyt IgA-TG2 titret var før han begynte med GFD), men man blir selvsagt usikker. Det er mer i brød enn gluten man kan reagere på. Når dere nå går glutenfritt vil en eventuell cøliaki behandles og ikke lenger være diagnostiserbar. Dersom han blir frisk på GFD, så har dere et lite problem ved at han neppe vil starte opp med glutenholdig kost for å fremprovosere/reaktivere en event. cøliaki som derved er diagnostiserbar, noe som er et krav fra NAV for å kunne gi grunnstønad for fordyrende kosthold. Cøliakidiagnosen kan kun stilles på en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.27

Hei! Min datter på 7 år har nylig fått diagnosen cøliaki. Hun er svært plaget med hodepine og kvalme for tiden. Hodepinen har hun hatt siden i fjor høst, men nå etter en måned ca. med glutenfritt kosthold er hun ikke bedre. Heller dårligere vil jeg si. Orker nesten ingenting for tiden. Også dårlig matlyst. Det har blitt tatt en del blodprøver ganske nylig, og hun har ingen mangler..

Anette, 22. mars 2023 19:44

Vanskelig å vurdere over nettet. Hennes kvalme behøver ikke være relatert til kostendringen. Har hun fortsoppelse? Det tar litt tid før effekten av kostomleggingen kommer (ca. 3-6 mnd hos barn), men om dette ikke gir seg så burde dere oppsøke legen igjen og undersøke om det er andre årsaker til kvalme/hodepine.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.20

Hei! Vi har en gruppe på Facebook «Barn med Cøliaki». Det viser seg nå i vår chat at mange av barna sliter med smerter i beina (kne/hofter/legger), slitenhet og tretthet. Det er sjokkerende at så mange barn sliter med dette. Hva er årsaken til disse utfordringene?

Laila, 22. mars 2023 09:23

Jeg antar dette gjelder barn med behandlet cøliaki, på GFD. Smerter er en vanskelig tilstand å vurdere hos andre, ledd/ben/hofte "smerter" hos barn er om mulig enda vanskligere å vurdere, da periodevise smerter i ledd og ben (ubehag) er nokså vanlig hos barn (kalles vel voksesmerter når det gjelder barn generelt). Det man stort sett leser om, inkludert i vitenskaplige tidsskrifter, er smerter hos barn med udiagnostisert aktiv cøliaki, og de blir borte på GFD. Cøliakere har som gruppe høyere forekomst av annen autoimmun sykdom, men for å kunne si noe fornuftig om det kan være en mulig forklaring på disse legg/ledd-smertene som diskuteres i facebookgruppen, så trengs det mye mer inngående data/undersøkelser/blodprøver av enkeltbarna. Jeg finner ingen fornuftige vitenskaplige undersøkelser om forekomst eller årsak til slike smerter hos behandlede cøliakibarn. 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.38

Datteren vår på 8 år har tatt blodprøver mtp.cøliaki. Prøvene er normale. Kan hun likevel ha cøliaki selv om prøvene er normale? Jeg, som mor, har cøliaki og jentas oldemor hadde cøliaki.

Marita, 20. mars 2023 22:00

Ordet "kan" er et stort ord. Selvsagt kan hun det, men da har hun ikke spist nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. Man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (lenge nok) til at den er aktiv og diagnostiserbar. To brødskiver/pr dag i minimum 6 uker er det som ansees som et minimum. Dersom barnet i praksis har spist lav-gluten i lang tid, så er det ofte umulig å diagnostisere en cøliaki uten å gjennomføre en lengre glutenprovokasjonsperiode. Ta det opp med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.17

Kan man helt utelukke cøliaki etter negativ blodprøve og ingen funn på gastroskopi? Gjelder jente, 10 år, har bror med cøliaki. Hun har store magesmerter og løs mage. Måtte på legevakten i går, der de mente at vi ikke kan utelukke cøliaki grunnet symptomene + utslett i hode/på overkropp. Stemmer dette? Har du andre forslag til hva som er galt eller hva vi kan prøve? Har spist glutenfritt i tre uker.

Mie, 19. mars 2023 12:14

Vanskelig å svare på spørsmål om enkelttilfeller over nettpraten. For at en cøliaki skal være diagnostiserbar må man spise nok gluten, og lenge nok til at den er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Det er mange andre årsaker enn cøliaki til magevondt og løs avføring. Dersom hun har spist nok gluten, så vil det være svært usansynlig at hun har cøliaki med en negativ blodprøve og en negativ tynntarmsbiopsi. Dersom symptomene hennes skyldes en udiagnostisert cøliaki, burde endringene vært synlige på tynntarmsbiopsien. 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 16.59

Datter ble diagnostisert med cøliaki i desember, marsh grad 3C, og vi er forespeilet kontroll om 6-8 måneder etter den tid. Barnet har fortsatt mye vondt. Kan fastlege be om at kontrollen framskyndes?

Anita, 14. mars 2023 09:39

Selvsagt kan fastlegen påskynde kontrollen på bakgrunn av din datters plager. Nå har hun spist glutenfritt i ca. 3 mnd, så selve cøliakien burde begynne å roe seg. Det er lite å gjøre med cøliakirelaterte plager hos en som har en tilhelende cøliaki (på glutenfri kost) annet enn å være nøye med kosten (og sikre seg mot ernæringsmessige mangeltilstander). Spørsmålet er, som du antyder, om hun har en annen årsak til plagene.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 19.09

Jente på 5 år med cøliaki har levd på glutenfri diett i 11 uker. Hun har mye vondt i magen og leddsmerter. I dag oppdaget vi veldig blek og litt løs avføring, noe vi ikke har sett før. Er dette noe vi bare må regne med i en tid framover eller bør vi be om en legetime for å utelukke annen sykdom?

Ella, 10. mars 2023 18:17

En enkelhendelse behøver ikke ha noe betydning, men om dette gjentar seg så burde man nok ta kontakt med legen. Jeg antar hun går i barnehage, så instruksjon/informasjon til betjeningen om at din datter har cøliaki er muligens nødvendig for å unngå uheldige matsituasjoner. Likledes så deles det mye mat blandt barna i barnehagen, så vi kan ikke utelukke at hun har tatt i mot glutenholdig mat fra noen andre barn og da kommer det naturligvis en reaksjon. Det tar vel litt tid for din datter også å venne seg til å ha cøliaki, så man kan nok forvente endel "uhell" til hun selv vet at hun ikke kan ta i mot mat fra andre, uansett hvor godt det ser ut (Det er ikke så lett for henne heller).

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.22

Hei Jeg har to tenåringssønner med cøliaki. Eldstemann er mye syk, og det tar alltid lang tid før han blir frisk. Han følges opp av fastlegen. Blodverdiene hans er jevnt over innenfor normalen. Han tar for tiden tilskudd av B12-vitamin. Jeg lurer likevel på om han får i seg alle de næringsstoffene han trenger og vi må gjøre noe med kostholdet hans. Jeg har forstått at "ingen kropper er like", og han kan ha behov et kosthold tilpasset hans kropp, herunder genetikk. Finnes det en måte å avdekke dette på, samt tilhørende veiledning om tilpasset kosthold?

Harald, 10. mars 2023 15:50

Jeg antar at begge guttene spiser (og har spist) glutenfritt, slik at de er å betrakte som cøliaki-friske. Litt avhengig av hvor lengde det er siden de ble diagnostisert, men da er det i utgangspunktet ingen spesiell grunn til å tilpasse dietten med tanke på mulige mangeltilstander. Det er ingen seriøse metoder til å tilpasse dietten til din kropp, selv om det er noen der ute som påstår det. I Norge er det visse vitaminer og sporstoffer man lett kan få for lite av, som f.eks. D-vitamin (lite sol i Norge på vinteren) og faktisk nå også jod, da melkekonsumet har falt og saltvannsfisk er blitt så dyrt (de 2 viktigeste jod-kildene i kosten). Jeg anbefaler alle om å ta en multivitamin tabøett per dag (alternativt tran) som inneholder nok D-vitamin og andre vitaminer og sporstoffer, for å sikre seg mot D-vitamin mangel. Det å være ofte syk og forbli syk i lengre tid enn andre, kan - men behøver ikke ha noe med næringsinntaket å gjøre. Jeg antar at fastlegen følger ham opp med målinger på de utsatte vitaminene og sporstoffene, og så lenge det ikke avdekkes klare vitamin-, eller sporstoff-mangler, så er et normalt norsk kosthold sunt nok. Vi har ulik immunologisk reaksjonsevne, noen får raskt høy feber og blir raskt friske igjen, mens andre hangler i lengre tid. Det er bare slik det er, og har nok lite med kosten å gjøre

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.02

Forslag til hva en kresen, nydiagnostisert seksåring kan ha som matpakke? Hun er i ganske dårlig form og er ganske kvalm, og generelt lite som frister. Litt desperate etter å få i henne noe næringsrikt. Håper lysten på mat kommer litt etter hvert. Bare et par uker på glutenfri kost.

Stig, 6. mars 2023 00:13

Det høres utfordrende ut! Prøv med oppskåret frukt og grønt, nystekte brødskivevafler (med havregryn, havremel, egg, surmelk/melk, olje/smør og bakepulver), lapper/små pannekaker med blant annet havre og banan. Begge disse kan du ha valgfritt pålegg på. Bananbrød kan kanskje også falle i smak? Ta kontakt med meg på lise.pedersen@ncf.no for å få oppskrifter og flere tips. Hvis du eller barnet er medlem, kan du også få en samtale, der vi kan gå nærmere inn på kostholdet. Ikke like lett å gjøre det i et slik kanal som dette. Lykke til! 

Lise Friis Pedersen, 08. mars 2023 18.00

Hei! Datter på 6 år fikk diagnosen for to uker siden, og har spist glutenfritt siden det. Hun klager svært ofte over kvalme. I løpet av den første uken på glutenfri kost gulpet hun et par ganger. Forstår at det kan ta tid før hun blir helt bra, men hun har veldig dårlig matlyst, og vil ikke lenger spise ting hun nylig likte. Er det noe poeng å prøve å kutte ut havre og/eller melk? Og når kan vi forvente at kvalmen gir seg sånn cirka?

Vilde, 5. mars 2023 23:58

Kumelk bør du være forsiktig med de første ca. 3 måneder etter at hun fikk diagnosen, da hun nok har redusert eller manglende laktase uttrykk i tarmen. Laktase er enzymet som bryter ned melkesukkeret. Det kommer tilbake på glutenfri kost, men det kan ta litt tid. Havre er det endel som reagerer på, da hjelper det å redusere på mengden, eller ta en pause fra det. Det meste av det vi spiser er naturlig glutenfritt, så mulig man en periode må friste med mer glutenfri "junkfood" og/eller kyllingsalater med ris etc. for å få opp appetitten.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.44

Tilbake med biopsi-svar. Barnet på 2,5 år som tok blodprøve med S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deamglia IgG 9, positiv på både DQ2 og DQ8. Gastroskopi ingen funn, og biopsi ingen funn - alt var normalt. Legen sa hun var sikker på at det ikke er cøliaki. Jeg spurte om blodprøvene kunne være falsk positive så sa hun JA. Men allikevel slutter hun samtalen med at vi "kunne" ta nye blodprøver bare for å sjekke om ca. 6 måneder, da vi får oppfølging pga. vekt. Jeg ble veldig forvirret, etter alt jeg har lest om cøliaki, så føler ikke at jeg kan stole på det legen sier. Hva skal jeg gjøre?

Elisa, 2. mars 2023 21:26

Når definisjonen på cøliaki forutsetter at tynntarmsbiopsien skal vise såkalt cøliakispesifikk endring i tarmoverflaten tilsvarende Marsh grad 3, så er legen bundet av de nasjonale retningslinjer/faglige definisjoner. NAV setter da også strenge krav til hvilke diagnostiske kriterier man har brukt til å sette diagnosen cøliaki. Men, endringene i tarmen er både flekkvis og et spørsmål om glutendose (og immunsystemets aktivitet, som endrer seg igjennom livet). De tidligste forandringene man finner i en cøliakitarm oppfattes ikke som cøliaki-spesifikke nok til at de kan brukes som bevis på cøliaki. Man er altså tvunget til å gjøre seg selv/barnet så cøliakisyk at cøliakien er diagnostiserbar. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler at man glutenprovoserer barna med 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker (ofte tar det lengre tid) før man kan anta at cøliakien er såpass aktivert /reaktivert at den er diagnostiserbar. Det er ca. 2 gr gluten i en norsk brødblings. Man kan også få kjøpt glutenmel som er nesten rent glutenpulver som kan veies opp og tilsettes annen mat. Barn (undersøkelse fra Italia) som har forhøyet TG2-IgA (og DGP-IgG) har et fluktuerende nivå, og ikke alle utvikler cøliaki. Man kan gjøre immunhistokjemiske undersøkelser på tarmbiopsien og kvantisere mengden gamma-delta T-celler i overflateepitelet, og er dette forhøyet slik vi ser ved cøliaki, så er det en sterkt indikasjon på at barnet kommer til å utvikle cøliaki (les: da er barnet på vei til å få cøliaki) selvom tarmbiopsien frenmstår upåfallende. Slike immunhistokjemiske undersøkelser gjøres dessverre ikke rutinemessig, da de ulike patologiske avdelingene på sykehusene ikke har ressurser eller kompetanse på det, og det inngår ikke i den diagnostiske protokollen ved cøliaki, selvom vi har visst i >30 år at økningen av disse gamma-delta T-cellene øker den diagnostiske sikkerheten ved cøliaki, særlig der det er små endringer i slimhinnens utseende (ofte fordi det konsumeres lite gluten). Som foreldre kommer man derfor i et dilemma: skal man glutenprovosere barnet for å gjøre det overbevisende cøliakisykt, eller i praksis la barnet spise glutenfritt og heller ta provoseringen ved 7-8 års alder? Dette kan du jo ta opp med legen. Dersom man tenker å reteste barnet mhp. blodprøver, så bør barnet spise såpass mye glutenholdig mat at en eventuell cøliaki vil være diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.06

Barnet på 2,5 år har tatt blodprøver og fått påvist cøliaki (S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deam glia IgG 9, positiv på både HLA DQ2 og HLA DQ8). Vi ble henvist til gastroskopi. På gastroskopi fant de ingenting, alt så normalt ut. Det er tatt biopsi, og vi venter på svar. Vi fikk beskjed av lege om å starte med glutenfri kost med en gang, da dette ikke ville påvirke barnet negativt hvis det skulle vise seg at biopsien var negativ, og ville vært lurt å starte med en gang dersom biopsien var positiv. Barnet har "ingen" symptomer. (Til info: barnet spiser MYE gluten i kosten, 2-3 brødskiver per dag og mye annet med gluten per dag). H*n har problemer med obstipasjon (maks 4-5 dager uten avføring, vi har brukt movicol jr med god effekt), dette kan være mange ulike årsaker til, og har siden vi ble henvist til gastroskopi ikke hatt problemer med det. H*n har også ikke gått opp i vekt på nesten 1 år (ikke gått ned, har hatt stabilt vekt) som KAN være relatert til cøliaki, men ikke sikkert, barnet har alltid vært liten fra fødselen av. Det er ingen i familien som har cøliaki som vi vet om eller har symptomer som kunne bli knyttet til det. Hvor sannsynlig er det at barnet har cøliaki? og hvis biopsien er negativ, betyr det er blodprøvene kan være falsk positiv? På forhånd takk.

Elisa, 1. mars 2023 10:02

En cøliaki må ha en viss aktivitet for å være diagnostiserbar. En 2,5-åring begynner å bli såpass stor at man kan forvente at autoantistoffene (TG2-IgA) kommer over i sirkulasjonen og gir utslag på blodprøver. Nivåene var ikke spesielt høye, men begge testene var forhøyet (noe som NAV forlanger). Men dere kan risikere at biopsien viser Mars-1 forandringer som ansees ikke å være cøliakispesifikke. Da skal barnet tilbake på glutenholdig kost og så vil man nok ta nye blodprøver etter en tid (6 mnd-ett år) for å se om antistoffnivået stiger på glutenholdig kost.  Det er stor sannsynlighet for at han har cøliaki. Dere får nesten bare avvente svaret på biopsien.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.15

Hei. Vi har en 14-åring som nylig har fått påvist cøliaki med marsh 3b og iga forhøyet til 30. Hvor lang tid tar det før vi kan forvente at symptomene så smått begynner å forsvinne? Hvordan finner vi ut om ungdommen er en av de som tåler mindre enn 20 ppm. gluten. Vi har nemlig en slektning som tåler 0 ppm gluten.

J.J., 28. februar 2023 20:29

Det er veldig individuelt hvor lang tid man bruker på å bli klinisk frisk. Det tar forbausende lang tid, gjerne 1-3 år før voksne nydiagnostiserte cøliakere føler seg friske, litt avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Normal glutenfri kost, hvor man har satt nedre tekniske målenivå = 20ppm gluten som er "glutenfritt". Noen vil påstå at de ikke tåler noe som helst som kan inneholde gluten, men vi mistenker at det dreier seg om en reaksjon på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hvetestivelsen (som er glutenfri ved at det er < enn 20ppm gluten i den). Foreløpig har ingen gjort en dobbelt blindet testing av de som reagerer på såpass lave glutennivåer, men det må til om man skal finne ut om de faktisk reagerer på så lave konsentrasjoner gluten, eller om de reagerer på noe annet i maten.

Men det er ingenting i veien for å spise "naturlig glutenfr mat" men det kan bli litt begrensende for en 14-åring som vil spise glutenfri pizza og etterhvert drikke glutenfritt øl. Det er viktig at den glutenfrie kosten ikke blir endel av frigjøringen og den pubertale opposisjon, som gjør at dietten vrakes når han flytter ut.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.52

Jentungen på 5 har cøliakidiagnose og har nå spist glutenfritt i 10 uker, men har fortsatt ofte vondt i magen og leddsmerter (eller vondt i hele kroppen, sier hun også). Hva kan det komme av? Leser at mange kutter ned på laktose, men vi har ikke fått en slik anbefaling av lege. Bør vi be om en test for å sjekke om det er laktoseintoleranse? Blir det ikke automatisk sjekket for dette i sammenheng med blodprøver og biopsi som er utført?

PIA, 28. februar 2023 17:47

Hovedregelen er at alle nydiagnostiserte cøliakere har varierende grad av sekundær laktoseintoleranse og at man først bør prøve seg på melk etter ca. 3 mnd. på GFD (og da i "moderate" mengder = ett glass først) Dersom man fortsatt ikke har fått oppregulert laktase-enzymet så vil man oppleve gassing og diare siden bakteriene i tykktarmen bruker den ufordøyde laktosen. Dette er ikke farlig, bare veldig plagsomt. Men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki, gjerne fra noen mnd til 1-2 år for barn før de er "normale".  Det at hun har vondt i "hele kroppen" er ikke en plage som laktosen i kumelk gir. Usikker hva det kan være, utenom rester av aktiv cøliaki. Men gir det seg ikke, synes jeg dere skal ta henne med til legen for egen utredning av dette.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.43